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GUÍA PARA ACOMPAÑAR AL
PACIENTE TERMINAL Y A SU
FAMILIA
Raquel Albiol Raga
Laura Juan Gomis
R1 MFyC
CS Rafalafena (Castellón)
ÍNDICE:
1-Introducción
 2-Conceptos
 3-Reacciones del paciente ante el diagnóstico
 4-Evolución del paciente terminal
 5-¿Qué debe saber el cuidador?
 6-La patología del cuidador
 7-Recomendaciones para el bienestar del
cuidador
 8-Conclusiones
 9-Bibliografía

1. INTRODUCCIÓN:

“El aumento de la expectativa de vida en los últimos años, los
avances técnicos, diagnósticos y terapéuticos de la medicina, así
como el progresivo envejecimiento de la población son los
principales responsables del aumento de la incidencia de las
enfermedades crónicas invalidantes y oncológicas en los últimos
años. Todas estas enfermedades abocan al enfermo hacia una
situación terminal irreversible y, finalmente, a la muerte.”
Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
2. CONCEPTOS:


Enfermedad en fase terminal (OMS): Es aquella que no tiene
tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la
evolución, y que conlleva a la muerte en un tiempo variable
(generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca
síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un
gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente.
Agonía o “situación de final de la vida”: Es el periodo previo
al fallecimiento , de duración variable, en el que se produce un
deterioro significativo de la funcionalidad y la presencia de la
muerte se percibe como cercana.
3. REACCIONES DEL PACIENTE ANTE EL
DIAGNÓSTICO:
MIEDO
NEGACIÓN
RABIA
Temor a nueva
situación
Mecanismo de
defensa, intolerancia
a verbalizar la
situación
Sentimiento de furia
ante el diagnóstico
que el paciente
vuelca hacia los
familiares y personal
sanitario
•Compartir sus
• Comunicar el deseo
miedos con el médico. de hablar
honestamente.
• Informarse sobre la
enfermedad en
• Afrontar la
fuentes fiables.
realidad.
• Comunicar los
miedos con los seres
queridos.
• No se trata de un
ataque personal.
•Proponer entrevista
con psicólogo clínico.
CULPABILIDAD
ANSIEDAD
AISLAMIENTO
DEPENDENCIA
Visión de la
Reacción normal
enfermedad como durante el
un castigo
proceso que puede
aumentar los
síntomas e
interferir en la
calidad de vida.
El paciente se
encierra en sí
mismo o bien, los
familiares son los
que se alejan.
Delegar todas las
responsabilidades
en las personas
más cercanas.
• Contrarestar el
sentimiento para
afrontar la
enfermedad
• El paciente debe
de tener la
libertad de elegir
el momento
propicio para
hablar.
• Necesidad de
ayuda y
comprensión, sin
sentirse inútiles o
inválidos.
• Realizar
ejercicios de
relajación,
planear
actividades
placenteras, etc.
4. EVOLUCIÓN DEL PACIENTE TERMINAL:

Signos indirectos de entrada en fase final de
(presumiblemente la muerte se producirá en 48-72h):
la
vida

SIGNOS: Estertores audibles, taquipnea, taquicardia,
cianosis y livideces periféricas, disminución del nivel de
consciencia, disminución de la fuerza del pulso.

SÍNTOMAS: Deterioro funcional sin causa reversible
aparente, astenia/encamamiento, anorexia o hiporexia,
aumento de las visitas a urgencias durante los últimos meses,
pérdida de la vía oral (el enfermo no se muere por no comer o
beber, no come ni bebe porque se está muriendo)
5. ¿QUÉ DEBE SABER EL CUIDADOR?
CORRECTO
INCORRECTO
Vigilar alteraciones en la piel y en
la boca, cambios posturales
Forzar actividad
Descartar infección, tratar con
haloperidol
Añadir medicación
psicoactiva, realizar pruebas
complementarias
innecesarias
Pensar en él, optimizar opioides,
valorar la via sc
Obviar, pautas orales
complejas.
ESTERTORES
Explicar previamente, realizar
cambios posturales, buscapina.
Dramatizar
DISNEA
Debe ser tratado enérgicamente:
morfina.
Prescribir oxigenoterapia.
ALTERACIONES
BUCALES
Polos, frutas ácidas, cacao de
labios
Vaselina, dar poca
importancia
SOMNOLENCIA
DELIRIO
DOLOR
6. LA PATOLOGÍA DEL CUIDADOR:
Es bastante común que los cuidadores presenten en algún momento
síntomas depresivos que debemos vigilar.
Signos de alarma:
Desesperanza.
Tristeza excesiva.
Pérdida de interés por las actividades habituales.
Deseo persistente de aislarse socialmente.
Alteraciones del sueño.
Irritabilidad.
Falta de interés sexual.
Uso excesivo de drogas/alcohol.
Sentimientos de culpa.
Pérdida de apetito.
Ansiedad excesiva.
Problemas de memoria y dificultad para concentrarse
7. RECOMENDACIONES PARA EL BIENESTAR
DEL CUIDADOR:
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1- PIDA AYUDA
Si no pide ayuda, es probable que no la consiga.
Pedir ayuda no es una muestra de debilidad, es una forma de compartir y de cuidarse uno
mismo.
2- INFÓRMESE SOBRE LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD
3- COMPARTA
Haga participes de la situación a los miembros de la familia. Compartir preocupaciones
ayuda a tomar decisiones y además hará que se sienta más segura/o y acompañada/o
4- DUERMA Y DESCANSE LO SUFICIENTE
La falta de descanso puede provocar irritabilidad y falta de atención.
Haga siestas cortas durante el día.
Aproveche cuando el enfermo descansa para descansar también.
5- HAGA EJERCICIO FÍSICO CON REGULARIDAD
Estar físicamente activo ayuda a minimizar no sólo las tensiones diarias sino a
encontrarse con más fuerzas y sentirse mejor.
Salga cada día a caminar un rato o aproveche para ello las actividades rutinarias(compra,
recados, ect.)

6- ORGANICE SU TIEMPO

7- MANTÉNGASE MENTALMENTE ACTIVO Y BUSQUE SU ESPACIO

8- APRENDA A RELAJARSE:
Si los cuidados diarios al paciente le producen estrés, tensión o le impiden conciliar
el sueño, los ejercicios de relajación son un buen método para ayudarle a conseguir
un equilibrio físico y psicológico. Otras técnicas útiles para reducir el estrés son la
meditación y el yoga.

9- LA IMPORTANCIA DE UNA BUENA COMUNICACIÓN
La comunicación no es una tarea fácil. Sin embargo, una de las necesidades mayores
del ser humano es la de ser escuchado. Existen diversas formas de comunicarse,
entre las que también se incluye el uso adecuado del silencio: a veces el silencio
tranquiliza y relaja.
Consejos para comunicarse con el paciente:
• Déle la oportunidad de iniciar la conversación.
• Respete los silencios: muchas preguntas pueden agotar al paciente.
• Sepa escuchar.
• El tono de voz, gestos y expresión facial ayudan la comunicación:
mirar a los ojos, las caricias, sonrisas y respeto, comunican un afecto
que el paciente agradece.
• Evite dar consejos
8.CONCLUSIONES:
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
Hay que respetar el principio de autonomía del paciente y sus
valores éticos y espirituales.
Deben quedar claros los aspectos legales antes de llegar a la fase
agónica de la enfermedad.
Resaltar la importancia de formar al cuidador , para que pueda
diferenciar que signos y síntomas le deben alarmar y ante los que
debe pedir ayuda.
Debemos estar atentos ante la posible patología que puede
presentar el cuidador.
La tarea del personal sanitario no debe ser la de empeñarse en
curar, si no en cuidar y acompañar al enfermo y a su familia en
las etapas finales de la vida.
9. BIBLIOGRAFÍA:
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Meléndez Gracia. A. Situación en los últimos días. Cuando llega el
final. AMF 2014; 10(5): 288-293
Cáceres Zurita ML, Ruiz Mata F, Germà Lluch JR, Carlota
Busques C. Manual para el paciente oncológico y su familia.
Buigues Mengual F, Torres Pérez J, Mas Sesé , Femenía Pérez M,
Baydal Cardona R. Paciente terminal. Guía de actuación en AP.
Consellería de Sanidad.