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Diabetes y sociedad
Voces de la diabetes:
¿quién es tu principal
apoyo?
Controlar la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2
lleva mucho tiempo, es complejo y, con frecuencia,
difícil. Frecuentemente se detectan síntomas de
agotamiento debido al control diabético, ya que
muchas personas se sienten a la vez sobrepasadas
y vencidas por la diabetes, además de frustradas
por la carga que supone el autocontrol diabético.
Para lograr que el tratamiento lleve a los mejores
resultados, el primer estudio DAWN™ reveló que
la clave del autocontrol de esta afección está en
una atención diabética centrada en la persona y
en la colaboración con las personas que viven
con diabetes, sus familiares y los profesionales
sanitarios que las atienden. La mayoría de las
personas que viven con diabetes necesitan ayuda y
ánimo para controlarse ellas mismas activamente
y lograr realizar sus tareas diarias. Entre las
características importantes de la capacitación se
encuentran el apoyo social, la motivación, la adaptación emocional ante el diagnóstico, las técnicas
de autocontrol, la autoeficacia y el reconocimiento
de los problemas y los triunfos.
En este capítulo de Voces de la diabetes, hemos
pedido a tres persona que viven con diabetes
que nos cuenten quién o qué ha sido su mayor
defensor a la hora de conseguir vivir con diabetes.
Van a conocer a Scott King, un empresario de
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biotecnología que controla su diabetes tipo 1 bajo la
atención de un médico al que lleva acudiendo desde
1979. Emma Williams nos habla sobre Jac, su hijo
de seis años, a quien diagnosticaron diabetes tipo 1
cuando era un bebé. Vamos a saber cómo Jess, la
perra de la familia, que ha sido entrenada para
detectar los cambios del nivel de glucosa y alertar
al respecto, ha cambiado la confianza de Jac y
Emma a la hora de vivir con y tratar la diabetes.
Finalmente, François Gishoma nos explica cómo
dar y recibir apoyo sirve de ayuda, pero que la
actitud respecto a la diabetes, según él, es la clave
a la hora de avanzar en la vida.
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La mejor amiga, “salvavidas”
de un niño
Emma Williams
Nuestro viaje con la diabetes tipo 1 empezó cuando
nuestro hijo Jac tenía dos años. Le diagnosticaron tras
casi caer en coma y estar próximo a la muerte. Al igual
que la mayoría de los padres que se ven abocados a esta
situación, nos sentimos completamente devastados y
tuvimos que aprender a adaptarnos al trastorno diario
que supone revisar los niveles de glucemia, inyectar
insulina en el cuerpo de un bebé petrificado y gestionar
los constantes altibajos de una glucemia fluctuante.
En el momento del diagnóstico de Jac, coincidió que
también teníamos una nueva camada de cachorros de
Springer Spaniel de dos semanas de edad. ¿Quién iba
a decir que, algún día, el cachorro que nos quedamos
de esa camada crecería para convertirse en el salvador
de la vida de Jac día sí, día no?
Jac tenía cuatro años cuando empezamos a plantearnos seriamente el entrenar a nuestro cachorro Jess, de
dos años. Los niveles de glucemia de Jac eran permanentemente inestables y sufría muchos episodios de
hiperglucemia e hipoglucemia todos los días. Esto tenía
un impacto negativo sobre la vida de Jac.
Un fabuloso entrenador de perros de los EEUU (KC Owen
www.tattletailscentdogs.com) nos visitó, a nosotros y a
otras tres familias, durante una semana, para explicarnos
como podíamos comenzar a entrenar a nuestros perros
para que detectasen los niveles de glucosa. Jess comprendió lo que queríamos que hiciese durante esa semana
y comenzó a alertarnos casi de inmediato cuando Jac
tenía un bajo nivel de glucemia. Lo hacía trayéndonos
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su kit de análisis de glucemia. Tras varias semanas de
entrenamiento en casa, Jess se fue haciendo cada vez más
fiable y nos alertaba cada vez que detectaba una bajada
de glucemia en Jac, tanto de día como de noche.
Decidí ponerme en contacto con Medical Detection Dogs
(“Perros para detección médica”), miembro de Assistance
Dogs UK (ADUK), un grupo de organizaciones sin ánimo
de lucro de perros de asistencia, que incluye a los perros
guía, y que entrenan a perros de asistencia acreditados
para alertas médicas. Era importante para nosotros
comprender qué pensaban sobre Jess y sus progresos.
Nos alegramos mucho cuando decidieron aceptarla para
un período de “formación interna”.
Jess se fue haciendo cada vez más
fiable y nos alertaba cada vez que
detectaba una bajada de glucemia
en Jac, tanto de día como de noche.
En la actualidad, Jess ha sido sometida a entrenamiento intensivo para cumplir los requisitos de ADUK y
los estándares europeos, y esperamos que pronto esté
totalmente preparada. Medical Detection Dogs nos ha
dado una enorme cantidad de apoyo, ofreciéndonos
asesoramiento y orientación a cada paso del camino.
Ahora es fácil ver cómo Jess mejora nuestra vida cada día.
En la actualidad, nos alerta de manera consistente cuando
la glucemia supera los 11 mmol/L (200 mg/dL) o cae por
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Jac, que fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 2 años, y su perro Jess
que fue entrenado para detectar niveles de glucosa en sangre.
debajo de los 4,6 mmol/L (85 mg/dL). Jac, que ahora tiene
seis años, tiene mucha más confianza a la hora de salir en
público, ya que sabe que Jess le alertará, a él o a nosotros,
si necesita revisarse la glucemia. Desgraciadamente, Jac
no nota ni las hipoglucemias ni las hiperglucemias, y, por
lo tanto, solía acercarse al colapso cuando Jess no estaba
entrenada para avisarnos. Ya que Jess ahora puede acompañarnos a todas partes en público, Jac raramente llega ya
al punto de tener una crisis y tratamos los altibajos de su
glucemia antes de que se vuelvan peligrosos. Jac le cuenta
a todo el mundo que Jess es su mejor amiga. Tienen un
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lazo enormemente estrecho, y es increíble ver cómo Jess
alerta a Jac de sus cambios de glucemia. Podemos ver en
sus ojos su preocupación por Jac. Son un equipo fantástico
y estamos muy orgullosos de ellos.
Emma Williams
Emma Williams, madre de Jac y de su hermano mayor, Meical, vive en
el norte de Gales (RU). Emma ejerce como trabajadora de apoyo para
adultos con dificultades de aprendizaje. Tras guiar a Jess a través del
proceso de entrenamiento del olfato para que se convirtiese en perro de
alerta de diabetes, y ver la diferencia que esto ha supuesto en sus vidas,
Emma está dispuesta a ayudar a otras personas en la misma situación.
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Alcanzar el paraíso en la tierra
Scott King
Mi mayor apoyo ha sido el Dr. Andrew Drexler, presidente del departamento de Endocrinología de la Facultad
de Medicina de UCLA. Le conocí hace muchos años,
en 1979. Yo había desarrollado diabetes tipo 1 en 1977.
Participaba en un estudio médico en el Centro Médico
Cornell, y el Dr. Drexler acababa de regresar de su
residencia en endocrinología en la Universidad de
Washington en San Luis (Missouri). Según entraba en
una sala en la que un estudiante de medicina intentaba
introducirme una cánula en las venas del brazo, se giró
hacia el médico en formación y le dijo: “¿Qué le está usted
haciendo a este hombre?” (Lección de vida: no permita
que un estudiante de Medicina intente introducir una
cánula en sus venas cuando son del tipo que colapsan.)
Lo más notable, al mirar atrás, es que el Dr. Drexler
siempre sabía qué innovaciones sugerir a cada paso
de mi evolución para convertirme en un paciente de
diabetes moderno y partidario de la tecnología. Por
supuesto, desde el principio, siempre estuve a favor
de las ideas más novedosas. Más recientemente me
he vuelto más conservador, esperando hasta que las
pruebas médicas respalden las innovaciones.
Hace unos pocos años, cuando me cambié a la monitorización continua de la glucosa y la bomba de insulina,
sentí que habíamos llegado al paraíso en la tierra en el
control diabético.
Mientras conversábamos, me di cuenta de que ese nuevo
“neoyorquino” que había entrado en mi vida parecía
saber mucho sobre los últimos avances en diabetes.
Empezamos a trabajar juntos.
Algunos años más tarde me dijo que había llegado el
momento de que adoptase un control estricto. En aquel
momento, el principal estudio (DCCT) sobre control
estritco aún estaba en desarrollo, pero él había visto
resultados aún no publicados y me dijo que era cierto:
mantener tus niveles de glucemia bajos previene los
problemas vasculares con el paso del tiempo. Sonaba
a apuesta segura, así que comencé a aprender los métodos que teníamos en aquel tiempo para mantener la
glucemia estable. Los nuevos milagros eran el análisis de
glucemia en casa (conectado a un enchufe de la pared)
y una mejor insulina de acción prolongada.
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Scott King
Scott King es un emprendedor médico y compositor que vive en
Nueva Orleans, Luisiana (EEUU).
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La diabetes es mi
compañera de viaje
François Gishoma
Es difícil decir qué es lo que más me motiva para luchar
por una vida más sana con diabetes tipo 1, porque la
motivación ha ido cambiando a lo largo del curso de mi
enfermedad. Lo que ha permanecido constante ha sido
el apoyo de mi familia y mis esfuerzos por ayudar a otras
personas que viven con diabetes.
Cuando me diagnosticaron por primera vez en 1995, tras
los terribles sucesos que tuvieron lugar en Ruanda (el
genocidio contra los Tutsi), era muy difícil vivir con las
condiciones de la diabetes. Todo el país estaba de luto, con
miles de personas asesinadas y millones de exiliados. Se
habían destruido las infraestructuras y el sistema sanitario estaba paralizado, sin personal médico ni materiales
básicos. Mientras que la supervivencia de la población
ruandesa estuviese en peligro, vivir con diabetes durante
este período era prácticamente imposible.
Durante mi lucha por vivir con la poca atención que había
disponible en ese momento, me di cuenta de cuánta suerte
tenía de tener acceso a algún tipo de tratamiento, mientras
que muchos otros que vivían con diabetes en Ruanda
bajo las mismas condiciones no lo tenían. Decidí luchar
por una mejor atención no sólo para mí, sino para las
otras personas que viven con diabetes. Dos años después
de mi diagnóstico, fundé una asociación de diabetes con
el propósito de mejorar la vida de las personas que viven
con esta afección y la de sus familias. Durante los últimos
17 años, inicié y participé en varias actividades relacionadas con la prevención, la concienciación de la diabetes, el
acceso a la medicación contra la diabetes y la defensa de
los derechos de las personas con diabetes. Con el fin de
lograr una mejora de la atención y el acceso a la misma,
recibí un enorme apoyo de muchos colaboradores, a los
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cuales no puedo agradecer lo suficiente. Mi mejor experiencia fue asociarme a la Federación Internacional de
Diabetes en 2003, lo cual creo que fue un paso importante
para superar obstáculos en Ruanda relacionados con las
fronteras nacionales, y permitiendo a los ruandeses modos
de contribuir a la causa de la diabetes a mayor escala y con
una voz más potente. El alcance de la Asociación Ruandesa
de Diabetes había ampliado su red de contactos.
Cuando la diabetes va asociada a otras dificultades vitales,
como la pobreza, la falta de conocimientos sobre atención
diabética y la malnutrición, los problemas para sobrevivir
aumentan y una persona que viva con diabetes se vuelve
mucho más vulnerable. Creo, como paciente, que lo que
marca la diferencia en el autocontrol diabético es la actitud
de la persona hacia esta enfermedad. La actitud que me
salvó fue el modo positivo en el que percibí mi enfermedad:
pasé de ver la diabetes como mi enemiga a considerarla
mi amiga. La diabetes era como una compañera de viaje,
que se queda a mi lado pase lo que pase, y esta actitud me
ayudó a progresar junto a esta afección.
Incluso si en el pasado hice un gran esfuerzo por controlar
la diabetes, desgraciadamente también cometí errores y
desarrollé distintas complicaciones, que me han llevado
a una situación muy difícil. Hoy día mi motivación se ha
hecho aún más potente. Lucho por vivir mejor porque mi
batalla aún no ha acabado.
François Gishoma
François Gishoma, fundador de la Asociación de Diabetes
de Ruanda, tiene 66 años, está casado y es padre de seis hijos
adultos. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 1996, vive en París
desde 2012 debido a las complicaciones diabéticas. François se
sometió a un trasplante de riñón en octubre de 2014.
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