BIBLIOTECA LAS CASAS – Fundación Index http://www.index http://www.index-f.com/lascasas/lascasas.php Cómo citar este documento Jiménez Fuente,, Belén; Mera Domínguez, Silvia; García Suárez, Dolores Cristina. Efectividad de una intervención de formación y apoyo al enfermo esquizofrénico que ejerce como cuidador de personas dependientes. Biblioteca Lascasas, 2011 2011; 7(3). Disponible en http://www.indexhttp://www.index f.com/lascasas/documentos/lc0620 f.com/lascasas/documentos/lc0620.php EFECTIVIDAD DE UNA INTERVENCIÓN DE FORMACIÓN ACIÓN Y APOYO AL ENFERMO ESQUIZOFRÉNICO ESQUIZOFRÉNI QUE EJERCE COMO CUIDADOR UIDADOR DE PERSONAS DEPENDIENTES AUTORAS: Belén Jiménez Fuente, Silvia Mera Domínguez, Dolores Cristina García Suárez CENTRO DE TRABAJO: Hospitales Universitarios Virgen del Rocío. R Sevilla (España) RESUMEN: Justificación: El envejecimiento demográfico es un fenómeno que se traduce en el incremento de las necesidades de cuidados por dependencia. Por otra parte la familia ha sido desde siempre la institución que fundamentalmente fundamentalment se ocupa de los mayores, siendo probable que algún miembro padezca esquizofrenia y asuma éste el rol de cuidador, con el riesgo que ello puede suponer. Pregunta de investigación (en forma interrogativa): ¿Es efectiva una intervención de formación y apoyo apoyo al enfermo esquizofrénico que ejerce de cuidador de personas dependientes? Objetivo principal: valorar la eficacia de un programa dirigido a enfermos de esquizofrenia que ejercen el rol de cuidador con el fin de disminuir los efectos del cuidar (Sobrecarga arga del cuidador, ansiedad y depresión) sobre su salud mental. Metodología: Estudio experimental, longitudinal y prospectivo tipo intergrupos, con grupo control y grupo experimental. Palabras clave: Dependencia, Cuidador, C Envejecimiento, Esquizofrenia. squizofrenia. 1. PERTINENCIA DE LA INVESTIGACIÓN: El envejecimiento de la población en países desarrollados unido a que los recursos ofertados son insuficientes para cubrir las necesidades, ha conllevado a que la red familiar haya tenido que hacerse cargo de sus mayores. La disponibilidad de cuidadores informales está disminuyendo debido principalmente a factores como descenso de la natalidad, cambios en forma y estructura familiar y la incorporación de la mujer al mundo laboral, ya que era ésta la principal cuidadora. Por otra parte el sistema sanitario y otros servicios del bienestar priorizan cada vez más la atención a la salud en el propio entorno con lo cual cada día más enfermos crónicos, personas dependientes y discapacitados son atendidos en el seno familiar. Por todo ello no es extraño que nos encontremos a un enfermo que padece esquizofrenia al cargo del cuidado de un familiar. Y hay que tener en cuenta que el enfermo mental es mucho más vulnerable a los efectos del cuidado (sobrecarga del cuidador, estrés, ansiedad,…) que cualquier persona sana. Por lo que es pertinente estudiar la efectividad de un programa educativo dirigido a personas esquizofrénicas que ejerzan rol de cuidador con la finalidad de paliar las consecuencias del cuidado sobre la estabilidad de su patología. No existen estudios relevantes que relacionen persona con esquizofrenia con rol de cuidador, por lo que ha sido necesario partir de datos sobre esquizofrenia y referidos al cuidado de forma independiente y tratar de relacionarlos. Teniendo en cuenta esta escasez de información acerca del tema este proyecto de investigación resultará útil para posteriores investigaciones 2. INTRODUCCION: El progresivo envejecimiento de la población española supondrá según la OMS, que 1000 millones de personas sean mayores de 65 años en el 2025. Indirectamente, conllevará un incremento de las necesidades de dependencia ya que aumentará la prevalencia de enfermedades crónicas cardiovasculares, diabetes, enfermedades de Alzheimer y otras afecciones de salud mental relacionadas con el envejecimiento.1 Entendemos por dependencia "el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal".2 La atención a la dependencia, llamado también el 4º pilar del bienestar es cubierta en el 86% de los casos por la familia3 en la cual pueden estar incluidos pacientes con esquizofrenia. Es el trastorno psicótico más frecuente con una prevalencia del 1%. Es importante destacar que el 84% de éstos pacientes viven con sus familiares4 por lo que no es extraño que ejerzan el rol de cuidador. Una función que sin tener en cuenta la patología psiquiátrica, tiene unas consecuencias que implican el deterioro de cualquier dimensión de la calidad de vida: bienestar, salud física, relaciones sociales y salud psicológica entre otras, ya afectadas por la propia enfermedad y que pueden suponer fácilmente una reagudización de la patología.5 Cuidador es definido por Martín y Checa como “aquella persona proveniente del círculo familiar, de amistad o vecindad que, sin ser remunerado ni pertenecer a ninguna organización social, asume el cuidado de las personas no autónomas de su alrededor”. Este cuidado constante puede desencadenar una serie de complicaciones psicológicas en el cuidador informal. Las más importantes son la sobrecarga del cuidador y el síndrome burn-out. Éste último ha sido descrito como un cuadro de deterioro físico y emocional acentuado observable en cuidadoras informales como consecuencia del estrés crónico producido por la importante dedicación al cuidado del enfermo.6,7 Los factores que favorecen la sobrecarga psicofísica del cuidador informal son: enfermo con demencia intensa a profunda, enfermo con alucinaciones o delirios, enfermo con agresividad, agitación y negativismo, enfermo con incontinencia, vómitos y escaras, enfermo que impide dormir por la noche, enfermo terminal, cuidadores con mala salud física previa, cuidadores sin cónyuge, pareja o amigos íntimos, cuidadores ya mayores o ancianos sin otros parientes en el domicilio, bajos niveles económicos, ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos y desconocimiento de la enfermedad.8 La valoración del estado del cuidador principal se centra principalmente en tres puntos: la sobrecarga del cuidador, ansiedad-depresión y la valoración del entorno en cuanto a recursos y apoyos. Los apoyos se clasifican en apoyos formales e informales. Los apoyos formales referidos a los recursos institucionales a disposición del cuidador y los informales en los que se incluyen las personas más cercanas a éste. La deficiencia de apoyos familiares supone un factor predictor de malestar del cuidador.8,11 Por otra parte Bobes y González han hecho una revisión de 18 estudios de calidad de vida en personas con esquizofrenia llegando a estas conclusiones entre otras: a) la calidad de vida de estas personas es peor que la de la población en general y de quienes tienen enfermedades físicas; b)A mayor tiempo de evolución peor es la calidad de vida; c) La existencia de pocos efectos secundarios de los antipsicóticos, así como la combinación de tratamientos farmacológicos y psicosociales, se relacionan con mejor calidad de vida; d)Los pacientes integrados en programas comunitarios presentan mejor calidad de vida que los institucionalizados.9 Nancy Roper, en su modelo conceptual resalta la importancia de intervenir en los siguientes diagnósticos de enfermería en el paciente con esquizofrenia: deterioro de la comunicación; déficit de autocuidado: baño e higiene; Mantenimiento de la Salud y mantenimiento del régimen terapéutico.11 La literatura nos muestra también la evidencia de que una buena intervención psicosocial fomenta la adhesión al tratamiento y reduce las crisis en estos enfermos. 11 No hay información específica sobre el paciente con esquizofrenia que desempeñe el rol de cuidador. Pero sí existen estudios evidentes acerca de los efectos sobre el cuidador por una parte, y sobre el trastorno esquizofrénico por otro. Por todo ello y dado que el sistema da apoyo a los cuidadores en general, sería importante cubrir las necesidades específicas de los pacientes con esquizofrenia que ejercen el rol de cuidadores y verificar la efectividad de las intervenciones que se hagan con ellos en el sentido de disminuir el impacto del cuidado y aumentar la calidad de los mismos. 3. OBJETIVOS: Objetivos generales: Valorar la eficacia de un programa psicoeducativo dirigido a disminuir las consecuencias negativas del cuidar sobre la salud mental (Sobrecarga del cuidador, Ansiedad y Depresión) del paciente esquizofrénico. Evaluar el nivel de conocimientos adquiridos relacionados con hábitos de vida saludables y con la importancia del apoyo dentro del entorno familiar y social. 4. HIPOTESIS: Hipótesis general: El desarrollo de un programa de psicoeducación en pacientes con esquizofrenia mejora el desempeño del rol de cuidador de personas dependientes. Hipótesis operativa: Si el programa de psicoeducación es efectivo, disminuirá la sobrecarga del cuidador. 5. MÉTODO: Diseño Experimental, longitudinal y prospectivo. Intergrupo de pacientes esquizofrénicos que ejercen rol de cuidador. Ámbito de estudio Unidad de salud mental comunitaria distrito Sur, Este y Guadalquivir de Sevilla. Los cuales abarcan respectivamente una población de 15.293, 20.390 y 15.288 habitantes (2009), siendo el trastorno esquizofrénico uno de los diagnósticos más frecuentes. No hay datos referidos al número de afectados de esquizofrenia con personas dependientes a su cargo, por lo que en un primer lugar se realizará un estudio exploratorio a través de una encuesta vía telefónica para determinar la prevalencia del fenómeno que nos permita poder desarrollar la investigación. Si una vez establecida esta prevalencia resulta una cantidad de sujetos asumible por el equipo de investigación se manejarán la totalidad de pacientes que cumplan con los criterios de inclusión / exclusión, por lo que no procederá la realización de un cálculo de tamaño muestral y un diseño de muestreo. En caso de no resultar de la manera descrita, se realizará el cálculo de tamaño para garantizar significación estadística y se procederá a establecer un sistema de muestreo aleatorio para definir el tamaño de la muestra. Se considerarán los siguientes criterios de inclusión: Diagnóstico Esquizofrenia según criterios CIE-10, Sexo: hombre. En función del sexo se precisa reforzar diferentes puntos para la mejora de la salud mental del cuidador. 12, 13 Estado civil: soltero. La falta de apoyo marital supone un factor de riesgo.13 Edad 35-60 años, rango sobre el que hay mayor prevalencia de cuidadores.12 Sin apoyo formal. Nivel de deterioro cognitivo. Mini Mental State Examination de Folstein >24. Las personas pertenecientes al grupo experimental: estén mínimamente motivados y se comprometan a asistir a las sesiones Quedando excluidos los pacientes con patología dual, consumidores de tóxicos y diagnosticados de esquizofrenia residual. Con la muestra que obtengamos, se realiza un grupo experimental y otro control del mismo número de individuos. Variables metodológicas 1. Variable independiente del estudio: el programa de psicoeducación. 2. Variables dependientes: número de ingresos hospitalarios, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y escala de Ansiedad y depresión de Goldberg. Se realizará una valoración previa a la intervención del programa y otra post. 3. Variable independiente: se corresponde con el Programa de psicoeducación en pacientes con esquizofrenia que ejercen rol de cuidador. El programa de intervención está basado en el abordaje psicoeducativo que la enfermera especialista en Salud Mental llevará a cabo con los enfermos de esquizofrenia con rol de cuidador. Se pretende enseñar a los miembros estrategias para paliar las consecuencias del acto de cuidar sobre la salud mental siguiendo un enfoque psicoeducativo, puesto que se trata de una experiencia didáctica estructurada. Constará de 7 sesiones con una frecuencia quincenal durante tres meses y medio. Cada sesión durará 1 hora y 30 minutos. Los primeros 30 minutos se dedicaran a comentar cómo han ido las dos semanas, las dificultades que se han presentado y cómo se han resuelto y recordaremos los puntos clave de la anterior sesión. Durante los 45 minutos siguientes desarrollaremos el tema del día y los 15 minutos restantes los emplearemos para acordar entre todos los objetivos para las próximas dos semanas. Objetivos del Programa: Reconocer y valorar el papel de los cuidadores familiares. Acompañar al cuidador familiar facilitándole información para ayudarle en su labor diaria y proporcionando pautas y consejos para cuidarse y para cuidar mejor. Contribuir a mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares, de las personas en situación de dependencia y sus familias. 1ª Sesión- introducción: Bienvenida al grupo, presentación de docentes y participantes. Cada asistente nos hará un resumen de su situación y cuales son sus expectativas y demandas. Explicación de la metodología. Realizaremos una valoración inicial utilizando las escalas de sobrecarga del cuidador de Zarit, la escala ansiedad- depresión de Goldberg y calidad de vida. Firma del consentimiento informado y del contrato de asistencia a todas las sesiones del programa salvo falta justificada. 2ª Sesión: Definición del concepto cuidar. Consecuencias en la vida del cuidador: cambios en el tiempo libre, en la salud, en el estado de ánimo, etc. Cómo detectar que el cuidado de una persona nos está haciendo daño. 3ª Sesión: Cuidar de la propia Salud. Taller: vida sana: dieta equilibrada, hacer ejercicio, descansar y dormir lo suficiente, relaciones interpersonales y evitar el aislamiento, hábitos tóxicos. 4ª Sesión: Organizar los cuidados del familiar. Poner límites al cuidado. Pedir ayuda a otros familiares. Taller de resolución de conflictos. 5ª sesión: Cómo afrontar los pensamientos y sentimientos: tristeza, preocupación, soledad, soledad/ aislamiento, irritabilidad, culpabilidad, depresión. Derechos del cuidador. Taller de relajación. 6ª Sesión: Las características y habilidades del buen cuidador. El éxito en el cuidado familiar: las 7 actitudes positivas del cuidador. 7ª Sesión: Evaluación del curso. Repetiremos las escalas de valoración de sobrecarga del cuidador, depresión/ansiedad y calidad de vida. Variables dependientes: -Carga del cuidador: La valoración de la carga experimentada por el cuidador se realiza con la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (que evalúa el grado en que las actividades de atención al enfermo que perturban la salud física y psíquica del cuidador) adaptada al contexto español5 que consta de 22 preguntas con 5 posibles respuestas (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces, casi siempre) que puntúan de 0 a 4 y que establece los diferentes grados de sobrecarga en función de la puntuación obtenida: ausencia de sobrecarga (< 46 puntos), sobrecarga ligera (46-55 puntos) y sobrecarga intensa (≥ 56 puntos). -Ansiedad depresión: La Escala de ansiedad y depresión de Goldberg fue diseñada para permitir la detección de los trastornos psicopatológicos más frecuentes en la Atención Primaria, ansiedad y depresión. La prueba consta de 2 sub-escalas: una para la detección de la ansiedad, y la otra para la detección de la depresión. Ambas escalas tienen 9 preguntas, todas ellas de respuesta dicotómica (Sí/No), pero las 5 últimas preguntas de cada escala sólo se formulan si hay respuestas positivas a las 4 primeras preguntas, que son obligatorias. Aunque todos los ítems tienen una misma puntuación, siguen un orden de gravedad creciente, de forma que los últimos ítems de cada escala suelen aparecer en los pacientes con trastornos más graves. Si el test es positivo existe una alta probabilidad de sufrir ansiedad o depresión. La probabilidad es mayor cuando mayor es el número de respuestas positivas. Se da una puntuación independiente para cada escala. Es una escala hetero-administrada, intercalada en el contexto de la entrevista clínica, en la cual se pregunta al paciente sobre su estado en las últimas dos semanas. Cada una de las subescalas se estructura en: -4 Ítems iniciales de cribaje para determinar si es o no probable que exista un trastorno mental. -Un segundo grupo de 5 ítems que se formulan sólo si se obtienen respuestas positivas a las preguntas de cribaje (2 o más en la subescala de ansiedad, 1 o más en la subescala de depresión). Los puntos de corte son mayores o iguales a 4 para la escala de ansiedad, y mayores o iguales a 2 para de depresión. -Nivel de dependencia de la persona cuidada: Se valorará con el índice de Barthel: cuestionario heteroadministrado con 10 ítems tipo likert. El rango de posibles valores está entre 0 y 100, con intervalos de 5 puntos. A menor puntuación, más dependencia; y a mayor puntuación, más independencia. Además, el Índice Barthel puede usarse asignando puntuaciones con intervalos de 1 punto entre las categorías – las posibles puntuaciones para las actividades son 0, 1, 2, ó 3 puntos – resultando un rango global entre 0 y 20. Los puntos de corte sugeridos por algunos autores para facilitar la interpretación son: - 0-20 dependencia total - 21-60 dependencia severa - 61-90 dependencia moderada - 91-99 dependencia escasa - 100 independencia -Calidad de Vida Mediremos la CVRS mediante cuestionario EuroQol- 5D (EQ-5D) en su adaptación a la población española. El cuestionario se divide en dos partes: la primera consta de un sistema descriptivo donde se valoran cinco dimensiones: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión, con tres respuestas posibles: 1 no tengo problemas, 2 algunos problemas y 3 muchos problemas. La segunda parte se compone de una escala visual analógica (EVA) que va desde 0 (peor estado de salud imaginable) hasta 100 (mejor estado de salud imaginable). En ella, el individuo debe marcar el punto en el que se encuentra en el día en el que se le hace la valoración. Recogida de datos: VARIABLE Edad Parentesco con la persona cuidada Nivel de estudios Situación Laboral VALOR 35-60 Marido, hijo, sobrino, nieto… A. B. C. D. A. Educación Primaria Ed. Secundaria-FP I FP II Universitario No trabaja 1) ha tenido que abandonar el trabajo 2) buscando trabajo B. Media jornada C. Jornada completa TIPO Cuantitativa/Continua Cualitativa/Nominal Cualitativa/Ordinal Cualitativa/ Nominal Nivel de dependencia Sobrecarga del cuidador Ansiedad/depresión Nº de Ingresos del cuidador. Horas dedicadas al cuidado por día Índice de Barthel: - 0-20 dependencia total - 21-60 dependencia severa - 61-90 dependencia moderada - 91-99 dependencia escasa - 100 independencia Cuantitativa/Discreta Puntuación obtenida. Instrumento de medida: escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. <47 No Sobrecarga; 47-55 Sobrecarga leve; >55 Sobrecarga intensa Escala de Ansiedad y depresión de Goldberg: ≥4 Ansiedad probable; ≥2 Depresión probable Nº de ingresos Cuantitativa/ discreta Cuantitativa/ discreta Tiempo: horas/minutos/segundos Cuantitativa/continua 1 no tengo problemas 2 algunos problemas 3 muchos problemas Cualitativa/ nominal 0-100 Cuantitativa/continua Calidad de vida Cuantitativa/ discreta La recogida de datos se llevará a cabo mediante la entrevista telefónica y se completará con el cumplimiento de los cuestionarios durante la primera sesión del programa. Los datos se plasmarán en un cuaderno junto con hojas de registro, cuestionarios, valoraciones… Toda la información obtenida formará parte de una base de datos única que poseerá la enfermera especialista. Análisis estadístico: Análisis descriptivo: Al inicio se llevará a cabo una supervisión de las bases de datos para detectar información y observaciones anómalas. Se determinará las diferencias de los grupos que participan en el estudio y se realizará una valoración de los datos para identificar la existencia de valores extremos. Una vez terminado este punto, continuaremos con el análisis descriptivo de la muestra. Las variables cuantitativas las expresaremos a través de las medianas y cuartiles, por tratarse de una distribución asimétrica, y las variables cualitativas las expresaremos mediante porcentajes. Estas medidas se determinarán globalmente y para los subgrupos de los que disponemos. Los datos obtenidos se resumirán en representaciones gráficas (pictogramas), para las variables cuantitativas discretas y continuas utilizando el diagrama de barras e histograma respectivamente; para las variables cualitativas el diagrama de sectores. Análisis inferencial: Para comparar la información de tipo cuantitativo/numérico entre el grupo control y el grupo experimental, se empleará la prueba de T de Student. De igual modo para estudiar la relación entre variables cualitativas en el grupo control y el grupo experimental se empleará el test Chi-cuadrado. Complementaremos los resultados obtenidos de estas pruebas de hipótesis con intervalos de confianza al 95% y el cálculo de la Odds Ratio y su intervalo de confianza. El nivel de significación estadístico se establecerá en p<0.05. El análisis de los datos se efectuará con el paquete estadístico SPSS 18.0 para Windows. 6. LIMITACIONES DEL ESTUDIO: Influencia de factores de confusión como tratamiento farmacológico al que se someten por su patología de base, apoyo social, etc. Intercambio de información o permeabilidad de la intervención entre grupo experimental y control. Falta de colaboración. 7. ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES: El proyecto ha sido aprobado por el Comité Ético del Hospital Universitario Virgen del Rocío, y se ha desarrollado siguiendo los principios éticos recogidos en la declaración de Helsinki, declaración sobre principios éticos para las investigaciones médica en seres humanos realizada en Helsinki (1964), y sucesivamente revisada en Tokio (1975), Venecia (1983), Hong Kong (1989), Somerset West (1996), Edimburgo (2000), Washington (2002), Seúl (2008), incluyendo la solicitud de consentimiento informado a todos los pacientes que se incluyeron en el mismo. 8. DURACIÓN DEL ESTUDIO / CRONOGRAMA: El estudio tendrá una duración de dos años. La enfermera especialista estará coordinada en todo momento con la unidad. Las actividades las desarrollaremos en cuatro etapas: Etapa 1.- (3 meses) - Presentación del estudio y del cronograma. - Búsqueda y exposición de la metodología. - Distribución de actividades. - Resolución de dudas. Etapa 2.- (5 meses) - Captación y recogida de datos de los sujetos sometidos al estudio. - Elaboración de una base de datos. - Análisis de los datos obtenidos. - Diseño, reparto y puesta en marcha de hojas de registro, entrevistas y valoraciones. - Preparación de los grupos. Etapa 3.- (12 meses) - Inicio del programa de investigación. - Evaluaciones y seguimientos periódicos. Etapa 4.- (4 meses) - Análisis de los datos. - Obtención de resultados y conclusiones. - Difusión de los resultados. - Presentación en el Congreso de Salud Mental. - Publicación del estudio en revistas científicas. 11. RECURSOS Y PRESUPUESTO ECONÓMICO: Disponibles. -Disponibilidad para usar un despacho con ordenador en un CSM. -Sala de grupos en el CSM. -Aulas de formación con los recursos audiovisuales necesarios en los centros de salud. Solicitados: -Material divulgativo de la figura del enfermero psiquiátrico comunitario para los profesionales y los sujetos de estudio. -Gastos de reprografía del texto de formación. -Coste de las patentes de las escalas. -Gastos transporte y dietas para exponer el estudio en jornadas y/o congresos. 12. BIBLIOGRAFÍA: 1. Álvarez González R, Cullell Pares M, De Frutos Gallego E, Fabretat Casamitjana MA, Ramírez Llaras A. Envejecimiento y soledad. Enferm Global Esp2009. 2(17). Diponible en: <http://revistas.um.es/eglobal/article/viewFile/75251/72991> [Consultado el 20/09/2010] 2. Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias de España. Ley 39/2006 de 14 de Diciembre. Boletín Oficial del Estado, nº299, (15-12-2006) 3. Casado-Marín D. La atención a la dependencia en España. Informe SESPAS 2006; p.135-42. Disponible en http://www.gadeso.org/sesiones/gadeso/web/14_paginas_opinion/ca_10000154 .pdf [Consultado el 20/09/2010] 4. 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