1. No category

“Alzheimer y otras demencias
aplicando un tratamiento terapéutico”
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN
1ª PARTE.
I - ¿Qué es la enfermedad de alzheimer?
1.1 - Definición.............................................................................. 1.2 - 10 Señales de alerta que se deben tener en cuenta ante la enfermedad de alzheimer. . ....................................... 1.3 - Etapas o estadios................................................................... 1.4 - Tratamiento............................................................................ A-Tratamiento farmacológico
B-Tratamiento no farmacológico
I I- Convivencia y cuidado de personas con la enfermedad
de alzheimer y otras demencias. Consejos
2.1 - Organización del día a día..................................................... 2.2 - Cuidados en el hogar............................................................. 2.3 - La deambulación ................................................................. 2.4 - Actividad física...................................................................... 2.5 - vestirse................................................................................... 2.6 - Higiene y aseo....................................................................... 2.7 - Incontinencia......................................................................... 2.8 - Alimentación......................................................................... III- Comunicación con el enfermo.
3.1 - La comunicación en las distintas fases.................................. 3.2 - La comunicación verbal ....................................................... 3.3 - La comunicación no verbal .................................................. IV - Trastornos psicológicos y del comportamiento
4.1 - Ideas delirantes y alucinaciones o alteraciones
de la sensopercepción........................................................... 4.2 - Síntomas afectivos (apatía/depresión).................................. 4.3 - Ansiedad................................................................................ 4.4 - Insomnio................................................................................ 4.5 - Agresividad............................................................................ 4.6 - Desinhibición/conductas inapropiadas.................................. 3
6
6
6
8
9
11
12
13
14
15
16
16
18
20
20
22
22
23
23
24
25
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
V - Cuidado del cuidador
5.1 - Que significa ser cuidador..................................................... 5.2 - Como afectan esos cuidados al cuidador............................... 5.3 - Sentimientos erróneos del cuidador, cómo afrontarlos......... 5.4 - Autocuidado.......................................................................... 5.5 - Grupos de autoayuda............................................................. 5.6- Formación (movilizaciones, ayudas técnicas,
adaptación de la vivienda...)................................................. 26
27
28
29
30
31
VI - Aspectos legales
6.1 Incapacitación.......................................................................... 31
VII - Servicios de Alzheimer Huesca............................................... 32
2ª parte
Estudio Alzheimer Huesca
“Estimulación cognitiva en demencias”..................................... 35
VIII - Vocabulario............................................................................. 50
IX - Bibliografía ............................................................................... 54
4
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Introducción
La Asociación Alzheimer Huesca está constituida desde el año 1994.
En el año 2003 inicia el centro Terapéutico Especializado en Demencias en
él se desarrolla un programa de terapia ocupacional para la estimulación cognitiva de los enfermos de alzheimer y otras demencias, ofreciendo un tiempo
de descanso para los cuidadores.
Alzheimer Huesca desarrolla los proyectos de Intervención Familiar,
Ayudada a Domicilio, Atención Social y el Centro Terapéutico Especializado en Demencias integrados por diversas actividades dirigidas a enfermos y
familias.
Esta guía pretende dar apoyo y consejo a aquellos cuidadores que
atienden o tienen a su cargo a un enfermo de alzheimer u otra demencia.Dado
que la enfermedad es degenerativa, y su evolución es progresiva e irreversible genera una dependencia en la realización de las actividades básicas de la
vida diaria del enfermo siendo su cuidador el responsable de su atención y de la protección de su persona.
En la estructura de la guía, se diferencian claramente una primera
parte donde se trata la enfermedad así como consejos y recomendaciones
para que los cuidadores puedan buscar orientación en la atención del enfermo y la importancia de predisponer al cuidador para su propio autocuidado.
Una segunda parte presenta los resultados del estudio realizado por
la Asociación Alzheimer Huesca “Estimulación cognitiva en demencias”, al
aplicar un programa de terapia ocupacional en el grupo de usuarios que participan en nuestro Centro Terapéutico Especializado en Demencias, llamado
también Zona de Respiro.
A lo largo del tiempo y observando los resultados obtenidos en los
enfermos estos se trasladan a un estudio y se detecta la necesidad de darlos a
conocer a la sociedad como un tratamiento no farmacológico complementario al tratamiento farmacológico que permite obtener importantes resultados,
positivos, en el proceso evolutivo de las demencias.
5
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
1.ª Parte
I - ¿Qué es la enfermedad de alzheimer?
1.1 - Definición
Demencia neurodegenerativa, progresiva e irreversible que produce una pérdida
de las capacidades de la persona afectada como consecuencia de un deterioro de las
funciones mentales superiores, que ocasiona una dependencia en la realización de las
actividades de la vida diaria (AVDs).
1.2 - 10 Señales de alerta que se deben tener en cuenta ante la enfermedad de
alzheimer
1 Pérdida de la memoria que afecta a la capacidad laboral (citas, nombres, números de teléfono…).
2 Dificultad para realizar tareas domésticas (preparación de comidas…).
3 Problemas con el lenguaje (olvido y sustitución de palabras…).
4 Desorientación en el tiempo y lugar (olvido de la fecha, perderse…).
5 Juicio pobre o disminuido (vestidos inapropiados, conductas anómalas...).
6 Problemas con el pensamiento abstracto (olvido significado del dinero…).
7 Cosas colocadas en lugares erróneos (la plancha en la nevera…).
8 Cambios de humor o de comportamiento.
9 Cambios en la personalidad (suspicacia, temor…).
10 Pérdida de iniciativa (necesidad de estímulos constantes…).
1.3 - Etapas o estadios
La enfermedad se manifiesta y evoluciona de forma lenta y progresiva, con una
evolución que puede prolongarse en sus tres estadios o etapas por más de 15 años y
con una progresión muy variable de un enfermo a otro.
Estadio o fase leve.
En esta fase no todos los enfermos están diagnosticados y pueden aparecer algunos de estos síntomas:
-Fallos de memoria.
-Dificultad para encontrar las palabras de nombres u objetos dentro de la conversación.
-Problemas de concentración.
-La persona parece confusa y olvidadiza; puede tener que buscar las palabras o
deja los pensamientos sin terminar en la conversación. El enfermo es capaz de
mantener una conversación, comprende bien y utiliza los aspectos sociales de la
comunicación (gestos entonación etc.).
6
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
-Olvida los acontecimientos y las conversaciones recientes pero recuerda claramente el pasado lejano.
-Dificultades para aprender cosas nuevas.
-Desorientación temporo espacial: no reconoce el día, mes, estación del año...
-Cambios de humor, apatía, perdida de iniciativa...
-Las habilidades motoras se conservan bien.
Como consecuencia de todo lo anterior al comienzo de la enfermedad pueden
aparecer episodios depresivos o cambios de personalidad. En general, los afectados
todavía pueden vivir de forma independiente y mantener su higiene personal.
Es capaz de fabular historias para disimular sus fallos y tapar sus errores
Estadio o fase moderada
En este estadio, son indicativas las limitaciones en las actividades de la vida
diaria que hacen que de forma progresiva pierda su autonomía y necesita ayuda en el
aseo personal, el vestido e incluso la alimentación
-Dificultad en el lenguaje, al enfermo le cuesta hablar (Afasia).
-Dificultad para llevar a cabo funciones aprendidas, manejo del dinero, utilizar
los cubiertos, etc. (Apraxia).
-Pérdida en la capacidad de reconocimiento (Agnosia), aunque no es total, pues
reconoce ambientes familiares y conserva la orientación personal, sabe su nombre, edad, lugar de nacimiento. Reconoce a su cónyuge y allegados.
-Es descuidado en su higiene personal.
-Como compensación a su falta de memoria, a veces confabula o dice reconocer
lo que realmente no reconoce.
-Pueden aparecer alucinaciones e ilusiones (signos psicóticos).
-Las aficiones y actividades sociales y de ocio han perdido su valor y se muestra
aburrido, somnoliento, etc.
-Deambulación constante y sin objetivo (vagabundeo).
La dependencia de un cuidador es cada vez mayor siendo una figura de referencia
para el enfermo.
Estadio severo
Puede perder completamente la memoria y el juicio siendo necesario un cuidado
completo por la gran limitación en las actividades de la vida diarias.
-Se produce una pérdida progresiva del lenguaje de forma que el paciente deja
de hablar, lo cual no significa que no pueda percibir señales emocionales como
voces cariñosas, sonrisas o caricias.
-Pérdida completa del control de esfínteres de la orina y heces.
-La inmovilidad del paciente llega a ser casi completa.
-Se produce pérdida de peso, disminución de sus defensas inmunológicas e infecciones graves que pueden llevar al paciente a la muerte.
7
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
-Los enfermos terminan encamados, con alimentación asistida y suelen fallecer
por neumonía, infección sistémica u otra enfermedad accidental.
-Aparición de úlceras por presión.
En esta fase cobra gran relevancia la higiene, vigilando zonas de pliegues de la
piel, una correcta hidratación y una alimentación rica en proteínas que ayudarán a
evitar las posibles úlceras así como la utilización de las ayudas técnicas necesarias
para evitarlas.
1.4- Tratamiento
Es necesario un plan terapéutico adaptado a cada persona con la enfermedad de alzheimer u otras demencias, este plan debe incluir intervenciones farmacológicas,
no farmacológicas, sociales, sanitarias y de apoyo a los cuidadores así como la evolución de las necesidades sociales y sanitarias y de apoyo a los cuidadores. Estas
medidas deben adaptarse a los cambios que sufre la persona durante el curso de la
enfermedad y debemos ser conscientes de los problemas que acontecerán.
Tratamiento farmacológico
No existe tratamiento curativo para la enfermedad de alzheimer, sin embargo,
hay muchas cosas que se pueden hacer en beneficio de la persona enferma, además
de aliviar la carga que esta significa para el cuidador. Como tratamientos farmacológicos de los síntomas cognitivos de la enfermedad, se utilizan los inhibidores de
la acetilcolinesterasa -donepezilo, rivastigmina y galantamina- con el objetivo de
aumentar los niveles de acetilcolina. Dichos fármacos no solo son efectivos como
tratamiento de los síntomas cognitivos sino que además son eficaces frente a los
síntomas psicológicos y conductuales de la demencia, como podrían ser la apatía, las
ideas delirantes o la agitación, entre otras. Estos fármacos consiguen enlentecer el
avance de la enfermedad permitiendo al enfermo estar más colaborador en las actividades de la vida diaria.
En fases avanzadas de la enfermedad, estos medicamentos pueden combinarse
con la memantina, dicho fármaco tiene su indicación en la enfermedad de alzheimer
grave para el manejo de los síntomas cognitivos y funcionales.
Los efectos secundarios son especialmente de tipo gastrointestinal (nauseas, vómitos, diarreas, anorexia y pérdida de peso). También pueden provocar insomnio
con sueños vívidos y calambres musculares. Estos efectos adversos pueden evitarse
o disminuir con una escalada de dosis más lenta.
Tratamiento no farmacológico
Las terapias no farmacológicas son definidas como una intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente o el
cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante. Los dominios relevantes para medir el efecto son la calidad de vida, la cognición, las actividades
8
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
de la vida diaria, la conducta, la afectividad, el dominio físico-motor, el bienestar y
calidad de vida del cuidador, la institucionalización y los costes.
Terapias no farmacológicas como:
-Actividades y estimulación cognitiva (individual y grupal).
-Entrenamiento en las actividades de la vida diaria (AVDs).
-Intervenciones conductuales.
-Potenciación de la actividad física y psicomotriz.
II - Convivencia y cuidado de personas con la enfermedad de alzheimer
y otras demencias
“Como cuidador”
estoy desbordado.
No se como actuar
2.1 - Organización del día a día
El día con la persona de alzheimer, en ocasiones, tiene más de 24 horas, es necesario estar atento todo el tiempo supervisando sus actuaciones constantemente.
Para evitar situaciones estresantes tanto para el enfermo como para el cuidador serán
útiles.
9
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Recomendaciones:
• Crear una rutina fija de actividad.
• Intentar que la haga él solo, aunque tarde más tiempo. Y felicitarle cuando lo
consiga
• Mantenerle actividades que hayan tenido un interés especial en su vida.
• Proponerle tareas sencillas sin riesgo.
• Evitar situaciones o acontecimientos que puedan desembocar en situaciones catastróficas (si hay que salir a realizar gestiones intentar evitar los días que haya
más afluencia de público).
• Hacer que su vida sea lo más previsible posible. La rutina suele ser aburrida
pero para el enfermo de alzheimer la rutina diaria es su seguridad y comodidad,
ya que los cambios le suponen un esfuerzo que en ocasiones no puede afrontar.
•Los cambios repentinos pueden provocarle desorientación.
•En general los viajes no son aconsejables. El traslado a lugares desconocidos
puede asustarles.
•Pueden participar en reuniones familiares siempre y cuando las persones del
entorne actúen adecuadamente, haciendo que se presenten al enfermo con su
nombre y no haciendo que sea el enfermo el que tenga que adivinar el nombre,
ej.: ¿Te acuerdas quien soy…?¿Me conoces…?
•Les gusta participar en actos sociales como simples observadores y no hay que
impedir que el enfermo de alzhéimer interactúe con niños pequeños.
•Las vacaciones no son aconsejables para el enfermo ya que sufren un descontrol
y desasosiego que necesitarán de varios meses para volver a la normalidad. Sin
10
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
embrago sí son muy necesarias para el cuidador, ya que le permitirán “recobrar
fuerzas” y continuar cuidando el resto del tiempo.
•No será recomendable obligar a la persona con alzheimer que elija la ropa que
se va a poner o la comida que va a tomar. Deberemos elegir directamente nosotros diciéndoselo y haciéndoles partícipes de la elección.
•Recordarle los principales acontecimientos del día, así como fecha, mes, estación del año… así como el nombre de sus hijos, del cuidador o el suyo propio
2.2 - Cuidados en el hogar
Puede llegar un momento en que no sean capaces de mantener su seguridad y la
de los demás. Algunos trastornos como la confusión, agresividad, la deambulación
errática y la dificultad de movimiento hacen que sea necesario realizar algunas modificaciones en la casa para que siga siendo un lugar seguro y confortable.
Recomendaciones:
•Cambios en el portal: bien iluminado, usar los pasamanos, evitar desniveles y lo
mejor usar el ascensor.
•Dentro del hogar: no dejar a la vista objetos peligrosos, ni objetos pequeños
como botones o alfileres que pueda tragar. Eliminar las alfombras, prescindir de
exceso de muebles en las zonas de paso, cables por el suelo…
•Vigilar que el suelo no esté mojado, bien iluminado y si es necesario poner puntos de luz por la noche. Intente adelantarse a la falta de luz natural encendiendo
la luz artificial antes de anochecer, el enfermo puede reaccionar con nerviosismo.
•Sillas seguras y reposabrazos. En las escaleras poner bandas antideslizantes en
el borde del escalón.
•Quitar los cerrojos interiores para que no se pueda encerrar. Los picaportes deberían ser de fácil manejo evitando los pomos redondos. Quitar los muebles que
están al lado de ventanas o terrazas para evitar que se suban a ellos.
11
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
•Los grifos monomando son más fáciles de usar, evitar el uso de braseros, protectores en estufas y radiadores.
•El dormitorio debe ser sencillo, eliminar obstáculos, evitar poner vasos, fotos u otros obstáculos en la mesilla. El armario organizado con ropa fácil de usos y
solo la necesaria.
•La cama debe tener la altura adecuada al enfermo. Cuando ya se encuentre en
inmovilidad completa y pasando mucho tiempo en la cama será necesario colocar una cama articulada a la que se puedan acoplar barandillas laterales para
evitar las caídas. Procurar que no se formen arrugas en las sabanas, evitar la
humedad por perdidas de orina y realizar cambios posturales para evitar las úlceras por presión. Se puede usar colchones antiescaras, tobilleras, taloneras…
•En la cocina poner vitroceramica, la vajilla de plástico es menos peligrosa.
•En el baño es preferible el plato de ducha, ya que se puede realizar de forma
más segura y cómoda el aseo. Instalación de barras de apoyo en la pared, firmemente sujetas. los artículos de baño deben ser sencillos, el interruptor fuera
del baño para acceder ya con luz. Es útil colocar un cartel en la puerta del baño
para que lo reconozca fácilmente.
•Dejar los objetos siempre en el mismo lugar y visibles, no dejar objetos valiosos
o importantes a la vista ya que pueden extraviarlos.
•Desconectar el teléfono cuando se sale de casa para evitar que si suena y lo
coge preocupe al interlocutor al darle respuestas desorientadas o simplemente
raras.
•Nunca dejarlos solos en terrazas, azoteas o balcones. Tampoco en la piscina.
2.3 - La deambulación
La deambulacion sin objetivo es muy mal tolerada por los cuidadores ya que es
difícil comprender que el enfermo no pueda permanecer quieto. La mejor actuación
por parte del cuidador, es comprender la situación y permitirle espacios seguros y
12
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
amplios para la deambulacion. Dar paseos regulares que le permitirán disminuir la
ansiedad al enfermo y reducirá este trastorno.
Para dar seguridad al enfermo y tranquilidad al cuidador en caso de salidas al
exterior es importante que lleve consigo algún tipo de identificación o localizador.
Recomendaciones:
•Considere si sería importante que la persona portara un localizador que le permitiese pasear de forma autónoma por la calle permitiéndole la sociabilización
con su entorno. •Notifique con anticipación a la familia, a los vecinos y conocidos que la persona
tiene la tendencia a deambular y posibilidad de desorientación.
•Mantenga una fotografía reciente de la persona con alzheimer para ayudar a la
policía en caso de que la persona se pierda.
•En caso de no utilizar las medidas anteriormente mencionadas, mantenga las
puertas cerradas con llave o considere la opción de colocar una cerradura que se
cierra con llave por dentro, o una cerradura adicional colocada en una parte más
alta o más baja de la puerta. Si la persona puede abrir la cerradura porque le es
familiar, un nuevo picaporte o cerradura puede ayudar.
2.4 - Actividad física
Fomentar el ejercicio físico con una actividad acorde a sus limitaciones y de
acuerdo a su deterioro cognitivo.
Recomendaciones:
•Andar por lugares conocidos, todos los días, preferentemente acompañado. •Es importante que el enfermo pueda mantener el mayor tiempo de la enfermedad de pie, esto ayudará y facilitará la labor al cuidador en determinadas tareas,
principalmente la utilización del baño y el aseo personal.
13
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Así evitaremos la tan temida inmovilidad por los cuidadores, no es lo mismo
realizar la higiene estando el enfermo de pie que tener que realizarla en otra posición
que suponga al cuidador una sobrecarga física, así como el riesgo para el enfermo.
•Mover todas las articulaciones y para ello otras actividades puede ser poner
música dinámica y animarle a bailar moviendo todo el cuerpo.
Realizar ejercicios sencillos como aplaudir, agitar un pañuelo o decir adiós con
la mano resulta muy útil, podemos buscar otros movimientos que permitan movilizar
extremidades inferiores, tronco, cabeza…
Esta actividad es recomendable que la haga acompañado o en un grupo, estimulando al enfermo, teniendo en cuenta su nivel de deterioro.
Esto permitirá evitar el aislamiento del paciente, disminución o corrección de
alteraciones conductuales como la agresividad, el vagabundeo o la irritabilidad. Obtendremos mejora en su apetito, en la calidad del sueño o en el descanso nocturno.
2.5 - Vestirse
Desde los principios de la enfermedad el enfermo va a tener problemas con el
estilo y colores a la hora de vestirse.
Recomendaciones:
•Es necesario utilizar ropas fáciles de lavar, con botones grandes, velcros y cierres delanteros.
•Organizar la ropa en el orden en que se la deba poner y no todo a la vez, primero
la ropa interior y una vez puesta seguir con el resto.
•Resulta conveniente controlar estas actuaciones, si olvida como se pone alguna
prenda hay que mostrarle como se hace y que él lo vuelva a intentar (evitar cremalleras, prendas ajustadas, cinturones, fajas, medias y otros que aprieten demasiado). Intentar utilizar ropa, holgada, ancha, cómoda y fácil de poner/quitar.
14
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
2.6 - Higiene y aseo
A pesar de que para algunas personas con alzheimer bañarse no es un problema, en otras podemos encontrar a la persona agresiva o depresiva, esta reacción no es en
contra de la persona que va a ayudarle en el baño sino una reacción a la pérdida de
intimidad ya que es uno de los aspectos mas valioso para la persona.
Recomendaciones:
•El cambio de la ropa debe ser el de muda diaria así como la de la cama con cierta
frecuencia.
•Un correcto aseo y un vestido adecuado elevan la autoestima de la persona
con alzheimer. Ante la negación a bañarse debemos recordarle el porqué debe
hacerlo, de persistir la negación podemos acudir a personas de su agrado o
profesionales que puedan realizar esta recomendación (médicos, enfermeros) o
personas de su entorno que el respete que no sea su cuidador principal.
•El aseo del enfermo es una acción que debe estar supervisada por el cuidador y
ayudarle a secar bien la piel o a llegar a zonas de difícil acceso.
•Preparar el baño comunicándole las acciones a realizar hablándole de manera
amable y respetuosa. Tenga paciencia y calma, permítale hacer por si mismo
todo lo que sea posible.
•Prepare todo de antemano. Antes de empezar, asegure que tiene listo todo lo que
necesita en el baño y al alcance de su mano. •Tenga en cuenta la temperatura del baño. Si es necesario, caliente el cuarto de
antemano y mantenga cerca toallas extras y una bata de baño. Pruebe la temperatura del agua antes de empezar el baño o la ducha.
•Reduzca los riesgos utilizando una ducha de mano, un asiento para la ducha,
barras para agarrarse y alfombras antideslizantes para la bañera.
•Nunca deje a la persona sola en el baño o en la ducha.
•Tal vez un baño no sea necesario todos los días. Actualmente tenemos elementos y productos que nos permitirán realizar una higiene adecuada (toallitas, esponjas jabonosas…).
15
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
2.7 - Incontinencia
La incontinencia puede ser muy perturbadora para el enfermo y muy difícil para
el cuidador. Es la pérdida involuntaria de orina y heces, es necesaria la colocación del
pañal. Posibles causas son las infecciones urinarias, prostatitis y diabetes mal controlada. También pude deberse a retraso motor (no llegar a tiempo), desorientación,
alteración de la memoria, afasia, apraxia. Esto se conoce como “falsa” incontinencia.
La incontinencia es algo habitual en fases avanzadas de la enfermedad, es aconsejable establecer un horario para ir al baño para evitar la incontinencia, recomendable
cada dos horas, así como al levantarse, después de comer y antes de acostarse.
Recomendaciones:
•Hay que estar atentos a signos como agitación o tirarse de la ropa que puede
indicarnos la necesidad de ir al baño.
•La incontinencia debe consultarse con un profesional por si va acompañada de
una patología que pueda corregirse.
•Ser comprensivo cuando ocurren accidentes, primeras señales de incontinencia,
no llegar al baño a tiempo... Conservar la calma y quitar importancia al asunto.
•Mantener un régimen alimenticio equilibrado, en el que los alimentos no sean ni
demasiado laxantes, pues producirán diarreas, ni demasiado astringentes, pues
provocaran estreñimiento.
•Uso de pañales, si los rechaza introducirlos de forma paulatina, primero solo
por las noches...
•No se debe olvidad de limpiar los genitales y cambiar los pañales una vez se
haya orinado, ya que los numerosos pliegues existentes en la piel pueden provocar irritaciones, infecciones y ulceras.
2.8 - Alimentación
En el transcurso de la enfermedad de alzheimer el paciente puede mostrar tanto un interés desmesurado por los alimentos como una total indiferencia hacia los
mismos. Ambas situaciones pueden provocar modificaciones del peso no deseadas
16
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
ni deseables. Una dieta equilibrada evitará problemas y prevendrá estados de desnutrición que pueden favorecer la más rápida evolución de la enfermedad.
La persona con alzheimer no necesita de una dieta especial a no ser por otras patologías: hipertensión, diabetes… Uno de los problemas más habituales es la “disfagia”.
Se llama “disfagia” cualquier alteración del proceso de deglución, desde la colocación de la comida en la boca hasta su llegada al esófago y su posterior paso al
estomago. Las consecuencias más graves que conlleva son: la desnutrición y/o deshidratación y las enfermedades respiratorias, como la neumonía debido a las broncoaspiraciones.
Recomendaciones:
•No se debe abusar de un solo alimento e intentar una rica variedad que consiga
una dieta equilibrada.
•Comunicarle previamente a la comida el menú, para evitar desorientación.
•En la mesa ofrecerle un solo plato cada vez, ver varios platos a la vez le puede
desorientar.
•La familia debe hacerse tolerante ante los malos modos del paciente en la mesa
(ej. Comer con las manos…). Evite entrar en razonamientos, comentarios negativos, impaciencia, ayúdele en la medida de lo posible y no intente corregir
dichas actuaciones ya que son debidas a la pérdida de sus capacidades.
•Refuerce las actuaciones correctas (felicitaciones, elogios).
•Favorezca al máximo que coma y beba solo, facilitándole los cubiertos y vasos
adecuados, a ser posible de plástico, y colocados siempre de la misma forma,
seleccionar lo que pueda comer fácilmente (lo que se tome con cuchara, lo ya
cortado o lo que se coge con la mano).
•Ofrézcale alimentos que siempre hayan sido de su agrado con color, sabor,
atractivos en general y presente pocas alternativas de elección entre alimentos
(manzana o pera) así como aportarle alimentos ricos en fibra.
17
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
•Cuide su entorno físico. Es importante que coma siempre en la misma habitación y en el mismo sitio de la mesa y a la misma hora. Trate de establecer un
ambiente silencioso, tranquilo y sereno a las horas de comer, eliminando el ruido y otras distracciones. Es recomendable que la estancia este bien iluminada.
•Cuando la enfermedad avance es recomendable darle la alimentación antes o
después que al resto de la familia para evitarle distracciones y prestarle la atención que requiere. •Obligue a la persona a tomar abundantes líquidos a lo largo del día para evitar la
deshidratación, se pueden ofrecer de diferentes maneras para motivarlos, agua, zumos, gelatinas… existiendo la posibilidad de usar espesantes para modificar
la textura y evitar broncoaspiraciones.
•La persona con alzheimer puede olvidar si ha comido o no, evite discusiones
ofreciéndole una galleta dietética o una porción de fruta.
•Se debe poner servilleta, incluso un babero, para evitar que si la comida cae
encima se manche la ropa o el suelo, así evitaremos la sobrecarga del cuidador
teniendo que volver a lavar más ropa y limpiar de nuevo el suelo.
•Si existen problemas de deglución evite los contrastes de texturas en el mismo
plato; no mezcle sólidos y líquidos, asegúrese de que los trozos sean pequeños
y los mastique correctamente. Cuando avanza la enfermedad se hace necesario
la utilización de triturados los cuales deberán ser adecuados en nutrientes y textura así como la utilización de papillas y alimentos de farmacia específicos para
adultos ricos en proteínas que consiguen una dieta equilibrada. Cuando acumule
demasiado alimento en la boca recuérdele que debe tragar.
•No de alimentos difíciles de tragar o que tarden tiempo en deshacerse (caramelos, turrones frutos secos...).
III- Comunicación con el enfermo
3.1- La comunicación en las distintas fases
En la primera fase puede no haber prácticamente alteraciones en el uso del lenguaje hasta presentar una dificultad manifiesta para encontrar las palabras correctas
que le permitan mantener un discurso coherente. En ocasiones cambia el nombre de
los objetos que cita, confunde una palabra con otra.A veces pierde el hilo de la narración o de la comprensión y se expresa con frases cortas y simples.
La mecánica de la escritura se conserva, pero aparecen faltas de ortografía ya que
se van olvidando las reglas ortográficas.
Características son las palabras ómnibus: uso de palabras generales que utilizamos para la comunicación de cualquier contenido, “esto”, “eso”, “cosa”…ej.: Dame
“eso” en lugar de decir, dame la chaqueta.
18
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
En la segunda fase el lenguaje sufre un gran empobrecimiento olvidando gran
parte de su vocabulario.
Utiliza términos erróneamente, ej. Dice frio cuando hace calor, ante la pregunta
¿quieres comer? Dice no y abre la boca.
En ocasiones responde a nuestras preguntas con la repetición de la última palabra
dicha por el cuidador o puede tener lenguaje verborreico, o sea, constante, pero sin
ningún contenido inteligible ya que nos ha podido escuchar pero no ha entendido el
contenido.
Utiliza un término o varios para casi todo a lo que quiere referirse o contestar,
llevando a confusión o incomprensión al cuidador. Es el cuidador el que tiene que encontrar sentido a lo que trata de expresar el enfermo. El cuidador se siente más solo
ya que se pasa la mayor parte del día con su enfermo y ni puede ser comprendido, ni
el enfermo le comunica nada o casi nada por iniciativa propia.
En ocasiones el enfermo presenta una marcada hiperactividad y tiene una verborrea constante, con lo cual el cuidador se encuentra saturado e intenta ignorarlo, pero
a la vez se siente culpable.
En una tercera fase de la enfermedad el lenguaje se ve gravemente afectado tanto en la recepción como en la emisión. Hay una aparente pasividad emocional y desconexión total del mundo que les rodea, el enfermo carece de iniciativa para
comunicarse o hablar. Las expresiones son cada vez más incomprensibles. La capacidad de comprender se encuentra igualmente muy afectada incluso para las ordenes
simples. Lo habitual es encontrarnos con una situación de afasia general con mutismo asociada a la propia incapacidad. Es un momento muy duro, no tanto para el
enfermo (que no es capaz de entender lo que le pasa) como para su familia y cuidador
(ellos no le entienden a él, ni él a ellos). Damos pequeñas órdenes para que colaboren
en la ayuda que se le ofrece y el cuidador no encuentra respuesta ya que el enfermo
ni entiende ni es capaz de realizar la acción.
19
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
3.2 - La comunicación verbal
Tenemos que hablar en forma pausada y suave, transmitirle seguridad. Se debe
adecuar el lenguaje a las nuevas y constantes limitaciones que impone la enfermedad. Los comentarios hechos con sentido del humor suelen ser más eficaces que el
uso de imperativos. A pesar de que la capacidad de entender y de seguir conversaciones disminuye es importante incluir al enfermo en conversaciones en las que él pueda
participar en alguna medida.
Recomendaciones:
•Ante preguntas o explicaciones sin sentido, se debe evitar la discusión. Es mejor
cambiar de tema o seguirle la corriente, pero sin añadir elementos que puedan
confundirlo más.
•Hablar en sitios donde no haya demasiadas distracciones ni ruido de fondo.
•Cuando se pasea, ir comentando por donde se pasa (tiendas en las que acostumbraba comprar, lugares que frecuentaba, nombres de calles, etc...).
•Ponerse siempre delante del enfermo, presentarse y mirarle a los ojos.
•Hablar de temas del pasado que le traigan recuerdos y pueda disfrutar de la
conversación.
•Dejarle tiempo para pensar.
•Intentar enseñarle visualmente lo que se le quiere decir.
•Decir las cosas de manera sencilla utilizando frases concreta y cortas.
•Mantener la calma y ser pacientes.
¿Qué no se debe hacer?
•Discutir y dar órdenes.
•Decirle que es lo que no puede hacer. Es mejor decirle las cosa en positivo que
en negativo.
•Utilizar un tono paternalista o infantilizado, ya que despertará sentimientos de
inutilidad, de rabia y frustración.
•Hacer preguntas directas que necesiten buen razonamiento para responderlas.
•Hablar con frases largas y palabras difíciles.
•Hablarle varias personas a la vez.
•Contarle varias cosas a la vez.
•Hablar de su situación actual delante del enfermo ya que el enfermo puede captar que se habla de él.
•No debemos hacer las preguntas ¿te acuerdas de mí?, ¿sabes quién soy?
3.3 -La comunicación no verbal
Debemos hacer que la comunicación verbal y la no verbal coincidan. La mirada
y la expresión facial no deben mostrar preocupación, ya que cuando la enfermedad
impide la comunicación verbal, toma mucha más relevancia la expresión facial, los
gestos, las caricias, el contacto físico.
20
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Recomendaciones:
•Una conversación relajada transmitirá, a la persona enferma la sensación de
seguridad.
•La persona afectada por esta enfermedad es extremadamente sensible al interpretar el estado de ánimo de los demás. El humor de las personas que le rodean
tiene un efecto directo sobre el estado de ánimo del enfermo.
•La imagen facial del cuidador debe mostrar relajación, su tono de voz tranquilo
y sus gestos deben ser suaves, todo ello le permitirá conseguir con facilidad la
colaboración del enfermo
•Tocar con cariño al enfermo, acariciarlo, es una buena manera de transmitirle
seguridad.
IV - Trastornos psicológicos y del comportamiento
Como regla general ante cualquiera de los trastornos será necesario evaluar las
características de los mismos, los factores desencadenantes y sus consecuencias. El
cuidador y la familia son los primeros afectados, observadores y comunicadores de
la situación.
Los enfermos de alzheimer presentan una serie de trastornos psicológicos y comportamientos anormales como depresión, apatía, ansiedad, desorientación, vagabundeo o deambulacion errática, insomnio, alucinaciones o alteraciones de la senso
percepción, delirios, agitación y agresividad, trastornos de conducta…Los enfermos
llegan a angustiar, irritar y asfixiar especialmente a los cuidadores más directos.
21
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Estas alteraciones representan unas de las consecuencias de la enfermedad que
provocan mayor dependencia, y una de las mayores amenazas para la convivencia
y la vida diaria de la familia siendo la causa de hospitalizaciones e internamientos
residenciales.
Tener siempre presente que estas conductas son provocadas por la enfermedad y que el enfermo no lo hace voluntariamente.
4.1- Ideas delirantes y alucinaciones o alteraciones de la sensopercepción
Estas alteraciones aparecen generalmente en las fases moderadas avanzadas de
la enfermedad, alucinaciones (el paciente percibe con toda seguridad que los demás
saben que no existe, pueden ser visuales ver personas, animales u objetos a su alrededor y auditivas, oye voces, conversaciones o músicas que no existen. Olfativas,
percibe olores que no existen suelen ser desagradables. Táctiles, sensación de bichos
por la piel, pellizcos, empujones. Gustativas: las cosas saben diferentes, con tendencia a ser desagradables).
Como debemos actuar:
•No debemos entrar en una discusión.
•Evitar expresiones como “tú estás loco”, “yo no lo oigo”.
•Ayudar al enfermo sin que se enfade.
•Trate de distraer a la persona con otro tema o actividad. A veces llevarla a otro
cuarto o salir a caminar puede ayudar.
•No intentar convencer al enfermo de que esa situación no existe.
•Cuando la alucinación produce preocupación o angustia es necesario consultar
con el médico, en ocasiones es necesario acompañar de un tratamiento farmacológico o revisar el que se le está administrando.
•Apague la televisión cuando estén presentando programas violentos o perturbadores. Puede ser que la persona con alzheimer no sea capaz de distinguir entre
un programa de televisión y la realidad.
•Si las alucinaciones provocan agitación en el enfermo asegúrese que la persona
está segura y fuera de peligro y que no tiene acceso a ningún objeto que podría
usar para hacer o hacerse daño.
4.2 - Síntomas afectivos (apatía y depresión)
Apatía. El enfermo puede estar desinteresado, apático en su entorno por que no
entiende lo que pasa a su alrededor, no entiende las conversaciones y no puede o no
sabe realizar sus actividades… Para ello debemos ayudarle con la organización de
tareas, estimularlo con ejercicio físico, hacerle participar en un grupo para sociabilizarlo y en otras tareas que le pueden agradar. En estos casos es importante descartar
la depresión sobre todo en estadios iniciales y utilizar tratamiento farmacológico.
Depresión. Aparece frecuentemente en las demencias. Puede deberse a una reacción
ante el hecho de que el paciente es consciente de que pierde capacidades y no es
22
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
capaz de entender lo que le ocurre, pudiendo llegar a pensar en alguna enfermedad
grave. En ciertos casos es el resultado de lesiones cerebrales, ya que éstas afectan a
zonas relacionadas con el estado afectivo.
También existen casos en los que el paciente es totalmente inconsciente de los
problemas de la memoria y mentales que sufre (anosognosia) y no presentará ninguna reacción depresiva e incluso puede manifestar cierta euforia.
Las manifestaciones más frecuentes de la depresión son: el llanto, los sentimientos de culpa, de inutilidad o de ser una carga para los demás, ganas de morir. Es
posible que tenga lugar una pérdida de peso, cambios en el ritmo del sueño.
Los síntomas de depresión deben ser tratados por un profesional.
No es aconsejable insistir al enfermo para que se anime, esta insistencia puede
hacer que el enfermo se sienta incomprendido. Es importante que esté rodeado de
personas queridas, (jóvenes, nietos) que no se aísle, poner música, pedir a alguien de
confianza que visite al enfermo.
Importante que realice actividades para sentirse útil y seguro. No se le debe pedir
tareas complejas que no pueda realizar y en las que fracase, así como elogiarlo o
felicitarle en sus logros.
4.3 - Ansiedad
La ansiedad puede aparecer en cualquier fase de la enfermedad, pero especialmente en fases iniciales cuando la persona es consciente de sus déficits y se angustia por la pérdida de autonomía. Puede tener síntomas psíquicos como nerviosismo e
intranquilidad o síntomas físicos como palpitaciones, sensación de ahogo, malas digestiones, cefaleas, dolores musculares, alteraciones del sueño y del apetito. Habrá
que averiguar si existe una causa que provoque la angustia para poder darle solución
y es recomendable hacer ejercicios de relajación sencillos, evitar ruidos y cambios,
poner música relajante, suprimir excitantes como cafés o colas, simplificar la vida
del enfermo y en caso necesario tratamiento farmacológico.
4.4 - Insomnio
Es uno de los trastornos más frecuentes en las personas con alzheimer. Consiste
en la dificultad para iniciar o mantener el sueño.
La persona agotada por los cuidados que proporciona al enfermo de alzheimer espera ansiosamente que sea la hora de acostarle. Sin embargo, estos enfermos, al
anochecer se ponen inquietos, agitados y malhumorados.
Recomendaciones:
•Anime a la persona a hacer ejercicios durante el día y limite las siestas que hace
durante el horario diurno, evite que llegue a la fatiga, ya que puede aumentar la
probabilidad de inquietud al atardecer.
•Trate de programar a horas tempranas del día las actividades que requieren esfuerzo físico.
23
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
•Establezca un tono quieto y tranquilo en la noche para alentar el sueño. Mantenga las luces bajas, elimine los ruidos fuertes e incluso ponga música relajante si
parece que la persona la disfruta.
•Trate de establecer un horario fijo y una rutina antes de dormir.
•Llévelo al baño antes de acostarle.
•Limite el consumo de cafeína. No beber líquidos en las horas antes de
acostarse.
•Si la oscuridad asusta o desorienta a la persona, use lamparitas de noche en el
dormitorio, en el pasillo y en el baño.
•Si se levanta por la noche recordarle que es de noche y es la hora de dormir,
recordarle que no tiene ninguna actividad o trabajo a esa hora.
4.5 - Agresividad
La agitación puede ser consecuencia de una depresión, de un estado de ansiedad
o de una reacción catastrófica. También puede deberse a la suma de factores como el
dolor, el cansancio, la falta de descanso y el efecto de medicamentos o de la propia
enfermedad.
Lo primero es saber qué es lo que lo provoca y hay que consultar al médico. Si
los cambios no son suficientes se iniciará tratamiento farmacológico.
Recomendaciones:
•Transmitir sensación de tranquilidad.
•No enfrentarnos, ni gritar o elevar el tono de voz ni sujetar o provocar al enfermo.
•Adoptar una postura empática y receptiva. La sonrisa puede ser el amortiguador
de una crisis de agresividad.
•Buscar el contacto visual, no realizar gestos bruscos tocarle de forma inesperada
de manera que le cause sorpresa.
24
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
•Simplificar el entorno del paciente.
•Si el enfermo está muy nervioso debemos retirarnos prudentemente de su alcance y retirar o eliminar aquellos objetos que puedan ser peligrosos.
•Ser muy prudente al recurrir a medidas de sujeción física. No actuar nunca
como si se tratara de un castigo.
•La primera prioridad debe ser siempre la seguridad del propio paciente y de las
personas que le rodean.
4.6 - Desinhibición/conductas inapropiadas
A medida que avanza la enfermedad pierden el control sobre comportamientos
aprendidos, tanto en el ámbito de conductas sexuales como en otros ámbitos, por
ejemplo pierden algunos modales básicos que antes tenían: comer con la boca cerrada, saludar con educación, hablar en tono normal... del mismo modo que pierden
ciertos modales, gritan en exceso, se ríen de personas y situaciones sin ningún recato,
eructan, señalan, etc.
Pueden presentar aumento o disminución del interés por conductas sexuales:
Aumento de comportamientos y conductas sexuales desinhibidas y consideradas socialmente incorrectas, la causa es el aumento del interés por la sexualidad,
este interés se relaciona con los cambios cerebrales que se están produciendo. Estos
comportamientos pueden llegar a ser molestos y problemáticos para la familia, el
cuidador y el entorno, no son conductas violentas ni agresivas, en general, pero si
son conductas incorrectas socialmente. Evitar estas conductas es difícil por no decir
imposible en muchas ocasiones, debemos saber que no hay una intención inadecuada o incorrecta por parte del paciente, forma parte de la dificultad de control de
impulsos y de la pérdida progresiva de los aprendizajes sociales que controlan estas
conductas.
25
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Se quita la ropa y quiere ir desnudo: Exhibicionismo sin intención
Si quiere ir desnudo por su casa, tendrá que hacerlo en su habitación, intentando
que entienda que debe llevar alguna prenda cómoda de vestir como hace el resto de
la familia.
Insinuaciones y proposiciones sexuales:
•A personas conocidas y familiares, prevenir e informar de estas conductas para
que no se preocupen ni lo consideren una incorrección, forma parte de conductas que pueden aparecer durante la enfermedad.
•A personas desconocidas, en la calle, en otro lugar: Atajar rápidamente la conducta, mirando a la persona desconocida realizando un gesto rápido y breve
dando a entender que es una persona que no está bien, que está enferma.
•Tocamientos en público e inesperados autotocamientos o gesto de querer tocar
a otro
Dar a entender, al igual que en las insinuaciones, que esa conducta inapropiada responde a que la persona que acompañamos (enfermo de alzheimer) no
es consciente de lo que hace en esos momentos.
No debemos:
•Reñir al enfermo de alzheimer, provoca agresividad y no evita que aparezcan
esas conductas, es mejor centrar la atención en otros temas.
•Avergonzarle, normalmente no disminuye la conducta y aumenta la inquietud y
la ansiedad
Este tipo de conductas se suelen dar temporalmente y después van desapareciendo.
V - Cuidado del cuidador
5.1 - Que significa ser cuidador
Los cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia son
aquellos familiares o amigos que prestan a una persona con dependencia los apoyos
26
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
necesarios para satisfacer sus necesidades básicas y aquellas otras necesidades derivadas de su condición de dependencia.
Cuidar a un familiar permite estrechar la relación con él o ella, permite descubrir
cosas de nosotros mismos que desconocíamos (actitudes, aptitudes, habilidades), nos
hace sentirnos queridos y útiles para nuestro familiar.
La mayoría de los cuidadores que comienzan a serlo no están adecuadamente
preparados para ello. Presentan pocos conocimientos de todas las implicaciones que
cuidar tendrá en su vida cotidiana.
5.2 - Como afectan esos cuidados al cuidador
La nueva situación afecta a todos los miembros que componen el núcleo familiar
ya que son los implicados en la situación de cuidados del familiar con dependencia. La
implicación que exige cuidar a un familiar con dependencia puede provocar tensiones
y dificultades en las relaciones y en la comunicación entre todos los miembros de la
familia. Los nuevos roles y responsabilidades a adoptar en la nueva situación y los
cambios profundos que se producen suelen ser motivo de aparición de conflictos.
Estos cambios afectan a:
•Cambios en el trabajo y en la situación económica.
•Cambios en el tiempo libre.
•Cambios emocionales.
•Cambios en el estado de salud.
Es necesario destacar que de un buen estado de salud y bienestar del cuidador se
deriva la calidad y la efectividad de los cuidados que proveemos a nuestro familiar.
27
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Un cuidador en mal estado de salud física, social o emocional necesariamente se
encontrará en peores condiciones para prestar los cuidados que su familiar necesita.
Importante para el cuidador y el entorno familiar:
•Educación para el afrontamiento en las situaciones a vivir durante el proceso de
la enfermedad (individual o en grupo).
•Asesoramiento en el domicilio en cuanto a adaptaciones, necesidades y ordenación del espacio.
•Asesoramiento y apoyo continúo al cuidador.
Importante para profesionales:
•Educación cuidador profesional
- Manejo general de las demencias.
- Alternativas a las sujeciones.
5.3 - Sentimientos erróneos del cuidador, cómo afrontarlos
Una actitud positiva, dispuesta a resolver los problemas y a afrontar las dificultades, así como la determinación de ser buenos cuidadores de nuestro familiar y de
nosotros mismos son las posturas y actitudes recomendadas para afrontar la carga y
las dificultades propias de los cuidados. Es frecuente que entre los cuidadores aparezcan pensamientos que juegan en contra de su bienestar y de su salud, al tiempo que dificulta realizar adecuadamente las tareas propias de los cuidados. Cuando
aparecen pensamientos que no se corresponden con la realidad objetiva y además,
aparecen de forma constante u obsesiva estamos hablando de pensamientos erróneos.
Son aquellos que no correspondiéndose con la realidad nos provocan un elevado
malestar y no nos colocan en una situación idónea para tomar decisiones y actuar
adecuadamente.
Sentimientos como:
•Tristeza
•Desesperación
•Culpa
•Enfado
•Irritabilidad
•Indefensión
•Preocupación
Los factores que influyen en la aparición de pensamientos erróneos:
La propia dificultad y exigencia de los cuidados, la auto exigencia sobre la calidad de los cuidados, las preocupaciones por el futuro de nuestro familiar y el nuestro,
bajos estados de ánimo, falta de apoyos para prestar los cuidados, sobrecarga y exigencia excesiva entre otros.
Los síntomas que provoca la aparición de pensamientos erróneos incluyen:
Tristeza, preocupaciones intensas y repetitivas en el tiempo, estados frecuentes
28
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
de mal humor prolongado, enfados sin motivos aparentes, sensibilidad elevada ante
problemas poco importantes, sentimientos de culpa
Consejos para afrontar los pensamientos erróneos:
Estar alerta ante como nos sentimos, toda ayuda que podamos recibir es necesaria, no deje de pedirla si cree que la necesita. Expresar como nos sentimos ayuda a
aliviar la intensidad de estos problemas. Podremos hacerlo con amigos, familiares
o profesionales. Ser excesivamente exigentes con nosotros mismos juega en nuestra
contra, abandonemos las demandas excesivas. ¿Por qué nos sentimos culpables? ¿No
estamos cuidando bien a nuestro familiar? Entonces sintámonos contentos y satisfechos por la gran labor que estamos realizando.
El ejercicio físico y la actividad es muy importante para afrontar el estado de esta
naturaleza. Descansar adecuadamente.
5.4 - Autocuidado
Los cuidados que nos proveemos a nosotros mismos son tan importantes como
los cuidados que nuestro familiar necesita. De hecho cuidar de nosotros mismos es
la mejor manera de estar preparado y obtener y mejorar nuestras capacidades para
cuidar apropiadamente de las necesidades de nuestro familiar.
Cuidar de nosotros mismos es a lo que llamamos el autocuidado.
Es posible que encontremos muchas barreras para cuidar de nosotros mismos,
creencias o pensamientos erróneos como “es egoísta cuidar de mi mismo y atender
mis necesidades”, “No me hace falta pedir ayuda para cuidar, yo puedo con todo”,
”Yo soy el único responsable del bienestar de mi familiar con dependencia”, “nadie
cuida tan bien de mi familiar como yo mismo”...
Estos pensamientos son inadecuados y erróneos ya que no es egoísta cuidar de
uno mismo, cuidarse significa también cuidar mejor a nuestro familiar.
29
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
•El cuidador principal no tiene por que enfrentarse solo a todos los problemas
que aparecerán como consecuencia de los cuidados al familiar. Nadie es un
superhombre o supermujer y toda la ayuda que podemos aprovechar solo conllevará beneficios para todos los implicados en un contexto de cuidados.
•Una carga excesiva de responsabilidades no es saludable ni asumible a largo
plazo. Distribuir las responsabilidades es necesario y positivo.
•Evaluar nuestros pensamientos y creencias y confrontarlos con la realidad puede ser una buena herramienta para comprobar si estamos en la mejor situación
para abordar el cuidar de nuestro familiar y de nosotros mismos.
•Toda ayuda que el cuidador pueda recibir es necesaria, existen multitud de fuentes
y recursos para lograr ayudas y apoyos ya sea de forma profesional o informal:
- Ayuda de familiares o amigos.
- Ayudas profesionales dirigidas a atender a nuestro familiar.
- Ayudas profesionales dirigidas a los cuidadores.
- Ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar.
•Los beneficios que se derivan de aceptar y buscar ayudas y apoyos son muy
elevados para el cuidador y su familiar. La ayuda profesional garantiza unos
cuidados y atenciones de calidad, cubriendo las necesidades con intervenciones
indicadas para la patología concreta del enfermo.
A la hora de pedir ayuda hay que tener en cuenta aspectos como los siguientes:
•Expresar claramente nuestras necesidades a quien le solicitamos ayuda (grado
de implicación, tiempo invertido y que responsabilidades acepta).
•Aceptar un no con naturalidad, es una posibilidad. Nadie está obligado a prestarle ayuda.
•Solicitar ayudas públicas, informarse sobre ellas.
•Dirigirse a una Asociación de Familiares de enfermos, es uno de los mayores
valores y recursos de ayuda para enfermo y cuidador.
5.5 - Grupos de autoayuda
Estos grupos formados por personas afectadas por un problema común con el objetivo de prestarse apoyo mutuo y conseguir propósitos específicos. Los integrantes
de estos grupos se reúnen de forma periódica y no tienen necesariamente que estar
orientados por un profesional.
Las dudas sobre el bienestar presente y futuro de nuestro familiar, la incertidumbre sobre el propio futuro de cada cuidador, problemas familiares que afloran como
consecuencia de los cuidados, la auto exigencia que los cuidadores tienen sobre sí
mismos y los riesgos para la salud emocional que tiene ser un cuidador hacen necesario encontrar una vía de exteriorización y expresión de las emociones y sentimientos.
Expresar estos pensamientos, compartirlos con personas de confianza, el mantener relaciones sociales satisfactorias y como la experiencia y el apoyo de otros
30
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
cuidadores es una parte esencial del autocuidado.
En estos grupos podemos expresar nuestros problemas, miedos, sentimientos y
pensamientos al tiempo que escuchamos los de los demás. Esto no solo supone que
los demás puedan ayudarnos, sino que nosotros mismos estaremos ayudando a otros cuidadores y construyendo una red de apoyo que posibilita el intercambio de afectos,
información, destrezas para cuidar, sentimientos, etc.
5.6 - Formación (movilizaciones, ayudas técnicas, adaptación de la vivienda...)
La falta de información sobre el alcance y las implicaciones que conlleva cuidar
a un familiar con la enfermedad de alzheimer es una de las principales carencias que
muestran los cuidadores a la hora de convertirse en tales. Existen muchas entidades,
tanto públicas como privadas, que imparten cursos dirigidos a familiares de personas
en situación de dependencia, estos cursos son impartidos por profesionales formados
en la materia y supone, además un buen marco en el que construir conocimientos
por medio del intercambio de experiencias. Igualmente, posibilita la interacción con
otros cuidadores y el establecimiento de contactos y redes sociales de utilidad para
los cuidadores que en ellas participan.
Los productos de apoyo, o ayudas técnicas, nos permiten y facilitan la realización
de determinadas acciones que sería muy difícil o imposible realizar para el individuo
por si solo. Permiten que las personas que los usan salven las distintas dificultades
que tienen a la hora de usar una parte de su cuerpo dañada.
En muchas ocasiones, cuando cuidemos de un familiar, deberemos adaptar los espacios de nuestro hogar de acuerdo a sus limitaciones y posibilidades de movilidad y
sensoriales. Realizar estas y otras adaptaciones sugeridas puede ser muy costoso para
los bolsillos de las personas cuidadoras. Las adaptaciones pueden ser para acceder al
domicilio, dentro del domicilio y en el propio mobiliario del domicilio.
Hay que informarse sobre las ayudas que existen a nivel municipal, regional y
estatal para hacer más asequible esta reforma.
VI-Aspectos legales
6.1 Incapacitación
La progresión de la demencia hace que nos planteemos la autonomía de la persona y al mismo tiempo su seguridad y protección. Al principio de la enfermedad la
persona puede estar en condiciones de tomar decisiones respecto a sus intereses personales y deseos. La progresión del deterioro reduce su capacidad y causa la pérdida
de conciencia de enfermedad, hecho que conlleva que se puedan tomar decisiones
inadecuadas o perjudiciales para sí mismos o para otras personas.
En muchas ocasiones, hay duda y confusión sobre cuando es el momento para
empezar a protegerle frente a posibles situaciones de riesgo.
31
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
La incapacitación legal es una medida de protección que ayuda a evitar situaciones de abuso o desprotección de la persona, tanto a nivel personal como
patrimonial. La capacidad de obrar se presume siempre plena en la persona, de tal
manera que si no fuera así, sería necesaria una resolución judicial (sentencia) por la
que se reconociera que determinada persona, como consecuencia de una enfermedad, carece total o parcialmente de capacidad de obrar.
Para que pueda acordarse la falta de capacidad es preciso que se cumplan tres
condiciones: •Padecer enfermedad o deficiencia física o psíquica,
•Que esta sea de carácter persistente.
•Que exista una disminución de su autogobierno.
La sentencia de incapacitación debe incluir la existencia de incapacidad o no y
los limites según el grado (total o parcial) y extensión. Además, en la sentencia deben
figurar las medidas de protección o cautelares que se incluyen: designación de un tutor, administración judicial de sus bienes, internamiento en un centro, tomar medidas
en cuanto al tratamiento médico...
VII - Servicios de Alzheimer Huesca
PROGRAMAS DE LA ASOCIACIÓN.
La asociación tiene un ámbito de actuación provincial. Los programas han ido
creándose conforme a la demanda de los socios y de la propia sociedad para atender las necesidades de enfermos cuidadores y familias, se han ido consolidando a
lo largo de los años y los programas con los que se trabaja en la actualidad son los
siguientes:
INTERVENCIÓN FAMILIAR
Servicio de atención, información y orientación sobre el proceso de la enfermedad (síntomas, cuidados, fases…), apoyo emocional al cuidador, orientación sobre
los recursos existentes (centros de día, apoyo domiciliario...). Se realizan mediante
entrevista personal y también a través de atención telefónica.
Actividades:
•Apoyo psicológico individualizado.
•Apoyo jurídico.
•Grupos de Ayuda Mutua.
•Talleres de formación para familiares.
•Fisioterapia para cuidadores.
•Orientación en la adaptación del domicilio.
•Actividades lúdicas.
•Reuniónes con socios y familiares
32
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
CENTRO TERAPÉUTICO ESPECIALIZADO EN DEMENCIAS
(ZONA DE RESPIRO)
Está comprobado que los tratamientos terapéuticos mantienen y/ o mejoran el
proceso de la enfermedad, consiguiendo que estos enfermos sean más autónomos
durante el mayor tiempo posible. La falta de terapia hace que en el enfermo se acelere el avance de la enfermedad. Se produce un aislamiento y soledad así como rápido avance en la pérdida de la movilidad. El objetivo es el de mejorar su calidad de vida
y la de sus familias.
Se proporciona una atención integral a través de las siguientes actividades:
•Psicoestimulación cognitiva.
•Reminiscencia.
•Terapia recreativa.
•Terapia funcional.
•Descubriendo nuestro entorno.
•Danzaterapia.
•Musicoterapia.
•Ludoterapia.
•Psicomotricidad y gerontogimnasia.
•Terapia asistida por animales.
33
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
APOYO DOMICILIARIO
Actividades:
•Atención personal.
•Acompañamientos, dentro y fuera del domicilio.
•Tareas domésitcas.
•Pequeñas gestiones.
•Fisioterapia individualizada.
•Localizador de personas (LoPE): GPS.
•Cesión de productos de apoyo. sillas de ruedas, andadores, barandillas, grúas,
camas articuladas…
ATENCIÓN SOCIAL
Programa dirigido a sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la problemática
de la enfermedad de alzheimer y las demencias en general, así como dar a conocer la
Asociación y la labor que realiza.
•Charlas y conferencias.
•Servicio biblioteca-videoteca.
•Actos públicos de sensibilización.
•Formación para profesionales y público en general.
•Revista corporativa “recuerdos”.
•Folletos divulgativos.
•Página web.
34
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
2.ª Parte
Estudio Alzheimer Huesca.
TÍTULO: Estimulación cognitiva en demencias
Patricia Mora Ródenas
Terapeuta ocupacional de la Asociación Alzheimer Huesca
Nº colegiada: 195
INTRODUCCIÓN
Gracias al nivel y calidad de vida, se ha posibilitado incrementar la longevidad
de las personas produciéndose un aumento de nuevos casos de demencia y, especialmente, de la enfermedad de alzheimer (EA). La EA se ha convertido en un tema de
salud muy importante por la carga social que supone en nuestros días.
La EA es de larga duración (el curso de la EA es de 8 a 10 años desde el diagnóstico hasta la muerte pero puede prolongarse hasta 20 años y más). Su comienzo es
insidioso y usualmente lento; es de evolución progresiva variando los síntomas en
cada fase; afecta tanto al área psicológica como a la función física de la persona y
supone una pérdida global de autonomía generando una gran dependencia.
El cuadro clínico de la EA se caracteriza por síntomas precoces que suelen pasar
inadvertidos: desinterés laboral, olvidos poco relevantes de acontecimientos cotidianos y descuidos en las tareas rutinarias.
El proceso neurodegenerativo de la EA, al afectar diversas áreas de la corteza cerebral, produce una pluralidad de manifestaciones clínicas: alteraciones de la memoria (reciente y remota); agnosias; afasias; alteraciones del funcionamiento ejecutivo;
apraxias; alteraciones visuo-espaciales y alteraciones de conducta.
Sin embargo, en la actualidad, no se dispone de un tratamiento etiológico para
esta enfermedad y todo enfoque terapéutico, farmacológico y/o cognitivo, persigue
la prevención de su progresión.
Es muy importante llevar a cabo un programa de Psicoestimulación cognitiva integral como complemento y paralelamente al uso de la terapia farmacológica puesto
que la farmacoterapia ha demostrado, hasta el momento, la poca eficacia terapéutica
en el ámbito cognitivo y ha resultado insuficiente por si sola.
Se trata de una estimulación plurimodal, reiterativa y personalizada, básicamente
adaptada a las capacidades cognitivas residuales del enfermo que irá dirigida a incrementar o mantener su rendimiento cognitivo y funcional y así enlentecer la evolución
de la enfermedad.
35
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Los objetivos que se persiguen con los distintos programas de psicoestimulación
cognitiva integral son los siguientes:
1 Estimular cognitivamente al enfermo para mantener sus capacidades cognoscitivas residuales y enlentecer el curso progresivo del deterioro.
2 Mejorar, en la medida de lo posible, el rendimiento cognitivo y funcional del
enfermo.
3 Evitar la desconexión del enfermo con su entorno y fortalecer las relaciones
sociales.
4 Proporcionar al enfermo una sensación de seguridad e incrementar su autonomía personal en las actividades, básicas e instrumentales, de la vida diaria.
5 Estimular la propia identidad y autoestima.
6 Modificar y reducir los cambios de comportamiento que experimentan los
enfermos con demencia.
7 Modificar el entorno físico habitual del enfermo para disminuir conductas
inadecuadas y aumentar o mantener la autonomía funcional.
8 Minimizar el estrés y evitar reacciones psicológicas anómalas del cuidador
principal.
9 Mejorar la calidad de vida del enfermo y del/de los cuidador/es.
Pero la enfermedad de alzheimer no sólo afecta a la persona que la sufre sino que
afecta a todos los miembros de la familia, que en mayor o menor medida, van a verse
implicados en el cuidado de una persona dependiente. En el entorno familiar se van
a producir cambios y se van a generar situaciones diversas a medida que avance la
enfermedad.
El diagnóstico de la demencia supone un largo camino. La atención al enfermo
va a requerir una serie de cuidados que van a ir aumentando conforme la enfermedad
progrese:
1 Cambios en la estructura familiar.
2 Posibilidad de sufrimiento de conflictos familiares.
3 Asignación del papel del cuidador principal (persona que va a cuidar del enfermo la mayor parte del tiempo): Síndrome de Burn-out (cuidador quemado).
4 Colaboración de cuidadores secundarios.
5 Cambio de roles: por ejemplo, la hija hace las funciones de madre…
6 Adquisición de responsabilidades.
7 Asumir cuidado y supervisión de una persona dependiente.
8 Disminución del tiempo libre y de ocio.
9 Incremento de gastos económicos.
Por todo ello que la enfermedad de alzheimer supone una importante carga social
en nuestros días y hay que buscar soluciones para combatirla en la medida que sea
posible.
36
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
OBJETIVO DEL ESTUDIO
Valorar si un programa de estimulación cognitiva integral, aplicado en la Asociación Alzheimer Huesca, enlentece el proceso clínico-evolutivo del enfermo con
diagnóstico de enfermedad de alzheimer de leve a moderada evolución.
SUJETOS, PLAN DE ACTUACIÓN Y MÉTODO
Se diseñó un estudio de futuro y observacional durante 12 meses de duración. La
muestra estaba constituida por 44 enfermos (26 mujeres y 18 varones) tratados cognitiva y funcionalmente. Los enfermos son atendidos con una frecuencia de 5 días a
la semana (de lunes a viernes) durante 4 horas divididos en 2 grupos que acuden al
centro en turno de mañana y turno de tarde.
Los enfermos se clasificaron según la Escala de Deterioro Global de Reisberg
(GDS).
Global Deterioration Scale de Reisberg (Escala de deterioro global de Reisberg)
• GDS-1, ausencia de alteración cognitiva
• (Miniexamen cognoscitivo -MEC- de Lobo entre 30 y 35 puntos). Se corresponde con el individuo normal:
• Ausencia de quejas subjetivas.
• Ausencia de trastornos evidentes de la memoria en la entrevista clínica.
• GDS-2, disminución cognitiva muy leve
• (MEC de Lobo entre 25 y 30 puntos). Se corresponde con el deterioro de
memoria asociado a la edad.
• Quejas subjetivas de defectos de memoria, sobre todo en:
a) Olvido de dónde ha colocado objetos familiares.
b) Olvido de nombres previamente bien conocidos.
• No hay evidencia objetiva de defectos de memoria en el examen clínico.
• No hay defectos objetivos en el trabajo o en situaciones sociales.
• Hay pleno conocimiento y valoración de la sintomatología.
• GDS-3, defecto cognitivo leve
• (MEC de Lobo entre 20 y 27 puntos). Se corresponde con el deterioro cognitivo leve:
• Primeros defectos claros: manifestaciones en una o más de estas áreas:
a) El paciente puede haberse perdido en un lugar no familiar.
b) Los compañeros detectan rendimiento laboral pobre.
c) Las personas más cercanas detectan defectos en la evocación de palabras
y nombres.
d) Al leer un párrafo de un libro retiene muy poco material.
e) Puede mostrar una capacidad muy disminuida en el recuerdo de las personas nuevas que ha conocido.
37
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
f) Puede haber perdido o colocado en un lugar erróneo un objeto de valor.
g) En la exploración clínica puede hacerse evidente un defecto de concentración.
• Un defecto objetivo de memoria únicamente se observa con una entrevista
intensiva.
• Aparece un decremento de los rendimientos en situaciones laborales o sociales exigentes.
• La negación o desconocimiento de los defectos se hace manifiesta en el paciente.
• Los síntomas se acompañan de ansiedad discreta-moderada.
• GDS-4, defecto cognitivo moderado
• (MEC de Lobo entre 16 y 23 puntos). Se corresponde con una demencia en
estadio leve:
• Defectos claramente definidos en una entrevista clínica cuidadosa en las
áreas siguientes:
a) Conocimiento disminuido de los acontecimientos actuales y recientes.
b) El paciente puede presentar cierto déficit en el recuerdo de su propia
historia personal.
c) Defecto de concentración puesto de manifiesto en la sustracción seriada
de sietes.
d) Capacidad disminuida para viajes, finanzas, etc.
• Frecuentemente no hay defectos en las áreas siguientes:
a) Orientación en tiempo y persona.
b) Reconocimiento de personas y caras familiares.
c) Capacidad de desplazarse a lugares familiares.
• Incapacidad para realizar tareas complejas.
• La negación es el mecanismo de defensa dominante.
• Disminución del afecto y abandono en las situaciones más exigentes.
• GDS-5, defecto cognitivo moderado-grave
• (MEC de Lobo entre 10 y 19 puntos). Se corresponde con una demencia en
estadio moderado:
• El paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia.
• No recuerda datos relevantes de su vida actual: su dirección o teléfono de
muchos años, los nombres de familiares próximos (como los nietos), el nombre de la escuela, etc.
• Es frecuente cierta desorientación en tiempo (fecha, día de la semana, estación, etc.) o en lugar.
• Una persona con educación formal puede tener dificultad contando hacia
atrás desde 40 de cuatro en cuatro, o desde 20 de dos en dos.
• Mantiene el conocimiento de muchos de los hechos de mayor interés concernientes a sí mismo y a otros.
38
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
• Invariablemente sabe su nombre, y generalmente el de su esposa e hijos.
• No requiere asistencia en el aseo ni en la comida, pero puede tener cierta
dificultad en la elección de los vestidos adecuados.
• GDS-6, defecto cognitivo grave
• (MEC de Lobo entre 0 y 12 puntos). Se corresponde con una demencia en
estadio moderadamente grave:
• Ocasionalmente puede olvidar el nombre de la esposa, de la que, por otra
parte, depende totalmente para sobrevivir.
• Desconoce los acontecimientos y experiencias recientes de su vida.
• Mantiene cierto conocimiento de su vida pasada, pero muy fragmentario.
• Generalmente desconoce su entorno, el año, la estación, etc.
• Puede ser incapaz de contar desde 10 hacia atrás, y a veces hacia adelante.
• Requiere cierta asistencia en las actividades cotidianas.
• Puede tener incontinencia o requerir ayuda para desplazarse, pero puede ir a
lugares familiares.
• El ritmo diurno está frecuentemente alterado.
• Casi siempre recuerda su nombre.
• Frecuentemente sigue siendo capaz de distinguir entre las personas familiares y no familiares de su entorno.
• Cambios emocionales y de personalidad bastante variables, como:
a) Conducta delirante: puede acusar de impostora a su esposa, o hablar con
personas inexistentes, o con su imagen en el espejo.
b) Síntomas obsesivos, como actividades repetitivas de limpieza.
c) Síntomas de ansiedad, agitación e incluso conducta violenta, previamente inexistente.
d) Abulia cognitiva, pérdida de deseos, falta de elaboración de un pensamiento para determinar un curso de acción propositivo.
• GDS-7, defecto cognitivo muy grave
• (MEC de Lobo = 0 puntos, impracticable). Se corresponde con una demencia
en estadio grave:
• Pérdida progresiva de las capacidades verbales. Inicialmente se pueden verbalizar palabras y frases muy circunscritas; en las últimas fases no hay lenguaje, únicamente gruñidos.
• Incontinencia de orina. Requiere asistencia en el aseo y en la alimentación.
• Se van perdiendo las habilidades psicomotoras básicas, como la deambulación.
• El cerebro es incapaz de decir al cuerpo lo que ha de hacer.
• Frecuentemente aparecen signos y síntomas neurológicos generalizados y
corticales.
Además de la Escala de Deterioro Global de Reisberg, se utiliza el Mini-Mental
Cognoscitivo de Lobo (MEC) y el Índice de Barthel.
39
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
El MEC es la versión adaptada y validada en España del MMSE (Mini-Mental
State Examination) de Folstein. Se trata de un test cribado de demencias, útil también
en el seguimiento evolutivo de las mismas.
Se emplea la versión de 35 puntos. Los ítems están agrupados en 5 apartados
que comprueban orientación, memoria de fijación, concentración y cálculo, recuerdo
diferido, lenguaje y construcción.
MINI-EXAMEN COGNOSCITIVO DE LOBO (MEC)
ORIENTACIÓN
DÍA FECHA MES ESTACIÓN LUGAR
PLANTA CIUDAD
REGIÓN
FIJACIÓN
PESETA
(1)
CABALLO
(1)
MANZANA
(1)
CONCENTRACIÓN Y CÁLCULO
Si tiene 30 pesetas y me da de tres en tres, ¿cuántas le quedan?
Repita 5-9-2 y luego dígamelo hacia atrás 2...9...5...
MEMORIA
¿Recuerda las tres palabras que le dije antes?
PESETA
(1)
CABALLO
(1)
MANZANA
(1)
LENGUAJE Y CONSTRUCCIÓN
Mostrar un bolígrafo. “¿Qué es esto?”. Repetir con el reloj
(2)
Repita esta frase: “En un trigal había cinco perros”
(1)
Una manzana y una pera son frutas, ¿verdad?
¿Qué son el rojo y el verde?
(1)
¿Y un perro y un gato?
(1)
Coja este papel con la mano derecha, dóblelo por la mitad
y póngalo en el suelo (3)
Lea esto y haga lo que dice “CIERRE LOS OJOS”
(1)
Copie este dibujo Escriba una frase Observaciones
(<28 deterioro) TOTAL:
ALFABETIZADOS
NO ALFABETIZADOS
<28: Deterioro (Det.) leve <18: Det. leve
21-15: Det. moderado
10-15: Det. moderado
0-15: Det. grave
0-10: Det. grave
40
(1)
(1)
MALA VISIÓN
<27: Det. leve
20-15: Det. moderado
0-15: Det. grave
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
El Índice de Barthel, también conocido como “Índice de Discapacidad de
Maryland”, es una medida genérica que valora el nivel de independencia del enfermo
con respecto a la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria (AVD),
mediante la cual se asignan puntuaciones y ponderaciones según la capacidad del
sujeto examinado para llevar a cabo estas actividades.
Se puntúa la información obtenida del cuidador principal.
Parámetro
Comer
Lavarse
Vestirse
Arreglarse
Deposiciones
(valórese la
semana previa)
Micción
(valórese la
semana previa)
Usar
el retrete
Trasladarse
Deambular
Escalones
ÍNDICE DE BARTHEL. Actividades básicas de la vida diaria
Situación
Totalmente independiente
Necesita ayuda para cortar carne, el pan, etc
Dependiente
Independiente
Dependiente
Independiente capaz de ponerse y de quitarse la ropa, abotonarse, atarse los zapatos
Necesita ayuda
Dependiente
Independiente para lavarse la cara, las manos, peinarse, afeitarse y maquillarse
Dependiente
Continencia normal
Ocasionalmente algún episodio de incontinencia, o necesita ayuda
para administrarse supositorios o lavativas
Incontinencia
Continencia normal, o es capaz de cuidarse de la sonda si tiene una puesta
Un episodio diario como máximo de incontinencia, o necesita ayuda
para cuidar de la sonda
Incontinencia
Independiente para ir a cuarto de aseo, quitarse y ponerse la ropa...
Necesita ayuda para ir al retrete, pero se limpia solo
Dependiente
Independiente para ir del sillón a la cama
Mínima ayuda física o supervisión para hacerlo
Necesita gran ayuda, pero es capaz de mantenerse sentado solo
Dependiente
Independiente, camina solo 50 metros
Necesita ayuda física o supervisión para caminar 50 metros
Independiente en silla de ruedas sin ayuda
Dependiente
Independiente para bajar y subir escaleras
Necesita ayuda física o supervisor para hacerlo
Dependiente
Resultados Barthel
<20
20-35
40-55
>=60
100
Grado de dependencia
Total
Grave
Moderado
Leve
Independiente
41
Punt.
10
5
0
5
0
10
5
0
5
0
10
5
0
10
5
0
10
5
0
15
10
5
0
15
10
5
0
10
5
0
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Plan de trabajo de la terapeuta ocupacional en la Asociación Alzheimer
Huesca
1.- Valoración de los pacientes susceptibles de recibir tratamiento
La valoración de Terapia Ocupacional (T.O) consiste en la observación sistematizada y documentada del paciente. Para llevarla a cabo, se utiliza la observación
directa, pruebas estandarizadas para medir la capacidad funcional y mental, la entrevista con los cuidadores principales y los datos relativos a la valoración social que
nos proporcione la trabajadora social.
2.- Formación de grupos de trabajo y planificación de sesiones individuales teniendo en cuenta la fase de evolución de la enfermedad o nivel de deterioro cognitivo de cada paciente
Los grupos proporcionan un sentido de identidad y autoestima a sus miembros.
3.- Análisis de los distintos programas y técnicas que vamos a emplear con cada
grupo y cada enfermo
El propósito de una intervención integral es el de mejorar la calidad de vida del
paciente o de la familia. Desde la T.O se contribuye a este objetivo intentando maximizar la funcionalidad del paciente y minimizar el esfuerzo del cuidador.
La intervención irá dirigida a mantener, en lo posible, las distintas áreas ocupacionales: autocuidado, productivas y ocio mediante diversas técnicas que se adaptarán a la evolución de la enfermedad.
Programas (se describirán en Metodología)
• Programa de psicoestimulación cognitiva.
• Programa de psicomotricidad y ejercicio físico.
• Programa de terapia recreativa.
• Programa de terapia funcional.
• Programa de terapia lúdica o ludoterapia.
• Programa de musicoterapia.
• Programa de danzaterapia.
• Programa de reminiscencia.
• Programa de inserción social.
4.- Análisis de las distintas actividades con el fin de adaptarlas a las capacidades
de cada enfermo
Es importante analizar las distintas actividades que va a llevar a cabo con cada
uno de ellos de forma individual o grupal. Los objetivos que nos planteamos también
debemos adaptarlos a las capacidades de cada paciente, el cómo conseguirlos con
cada uno de ellos y eliminar los que no sea posible conseguir.
5.- Elaboración de un planning de trabajo semanal, mensual, trimestral, semestral, etc. según se considere
6.- Puesta en práctica de la programación con los grupos de trabajo
42
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
7.- Evaluación de los resultados conseguidos y de la eficacia del tratamiento llevado a cabo
8.- Reuniones periódicas con el equipo multidisciplinar (E.M.D)
Metodología
Los programas de Terapia Ocupacional desarrollados en la Asociación Alzheimer
Huesca son:
1.- Programa de psicoestimulación cognitiva
Duración: 40 minutos
Objetivo: Potenciar las funciones mentales superiores que conforman la inteligencia y así retrasar el deterioro que origina la enfermedad.
Actividades: Se trabajarán mediante fichas cognitivas de orientación a la realidad, orientación temporo-espacial y personal, atención y concentración, cálculo,
lenguaje, funciones ejecutivas, técnica de Montessori, juegos educativos, etc.
2.- Programa de psicomotricidad y ejercicio físico
Duración: 40 minutos
Objetivo: Desarrollar las facultades motrices, cognitivas y de relación a través del
movimiento y del trabajo de cuerpo y mente conjuntamente.
Actividades: Tabla de gerontogimnasia (dicha tabla se encuentra en el 11º apartado de las carpetas de trabajo y explicadas más adelante) y el trabajo de alguna
capacidad psicomotriz concreta (ritmo, inhibición-expectancia, etc.) con aros, picas,
balones Bobath, pelotas de diferentes tamaños, cuerdas, conos, etc.
Durante la gimnasia las auxiliares se quedarán con la terapeuta ocupacional movilizando a los usuarios asistidos.
3.- Programa de RHB funcional (terapia manipulativa) / Talleres de las Actividades de la Vida Diaria (AVD’s): higiene personal, vestido, esquema corporal
y cocina
Duración: 40 minutos (terapia manipulativa) / Duración de los talleres: 90 minutos
Objetivo: Trabajar de forma individual y/o grupal las AVD básicas e instrumentales así como las actividades globales para mantener la función física y la funcionalidad de las distintas partes del cuerpo.
Actividades: Se emplearán tornillos/tuercas, caja de AVD’s de “La Caixa”, bandas elásticas, masas terapéuticas de distintas resistencias, pre-costura, mosaicos,
etc.
En los talleres de AVD’s se trabajarán las áreas de higiene personal, vestido, esquema corporal y cocina.
Para los usuarios asistidos tanto del grupo de mañana como el de tarde y que no
pueden participar en estos talleres se realizarán actividades alternativas planificadas y supervisadas por la terapeuta ocupacional y realizadas por las auxiliares del
centro.
43
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Durante el taller la terapeuta ocupacional será apoyada por las auxiliares que
llevarán a cabo las actividades con los usuarios asistidos como se ha dicho anteriormente. Las auxiliares realizarán estas tareas de forma alterna cada semana.
4.- Programa de terapia recreativa
4.1. Manualidades terapéuticas
Duración: 60 minutos
Objetivo: Desarrollar la coordinación motora, aprender a reciclar y reutilizar materiales domésticos y desarrollar la imaginación y la creatividad.
Actividades: Manualidades que despierten el interés y el gusto de los usuarios y
puedan realizarse en un contexto grupal y elaboración de los disfraces de Carnaval.
5.- Programa de ludoterapia
Duración: 40 minutos
Objetivo: Favorecer el contacto social e interacción del grupo terapéutico.
Actividades: Bingo, cartas, petanca, dominó clásico, de colores y de tacto, bolos,
diana, juego de encestar, golf, celebración de fiestas anuales (locales y nacionales),
celebración de Carnavales, etc.
Se realiza en un contexto grupal.
6.- Programa de musicoterapia
Duración: 40 minutos
Objetivo: Desarrollar la orientación y locomoción (esquema corporal y términos
espaciales), promover habilidades sociales y comunicación interpersonal, expresar y
desarrollar emociones sensoriales y mejorar la afectividad y conducta.
Actividades: Se emplean técnicas receptivas (escucha musical) y activas (fichas
de canciones, utilización de instrumentos musicales, la voz y el cuerpo para la creación sonora).
7.- Programa de danzaterapia. MÚSICA EN DIRECTO
Duración: 60 minutos
Objetivo: Facilitar la conexión con la alegría de vivir y la revalorización de los
recuerdos, activar la memoria, prevenir las caídas, desarrollar la coordinación psicomotriz y el esquema corporal, descubrir el ritmo y facilitar la posibilidad de zanjar
estados de agitación nerviosa.
Actividad: Baile con música en directo. Grupo de música “Los atrevidos”.
8.- Programa de reminiscencia
Duración: 40 minutos
Objetivo: Favorecer la memoria anterógrada que permanece intacta en las fases
leves-moderadas de la enfermedad.
Actividades: Se emplean olores, sabores, texturas, canciones de la infancia y juventud de los usuarios, objetos que recuerden algo de su pasado, fotografías y visionado de documentales sobre oficios antiguos.
44
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
9.- Programa de inserción social. DESCUBRIENDO NUESTRO ENTORNO
9.1 Descubriendo nuestra Ciudad
Duración: 120 minutos
Objetivo: Identificar zonas seguras para peatones mediante el conocimiento de
los elementos fundamentales del tráfico (señales viales, semáforos, aceras, calzadas,
pasos de cebra, etc.) fomentando conductas correctas en educación vial.
Actividades: Elaboración de fichas cognitivas -reconocimiento de señales viales, recorridos de trayectos urbanos sobre plano con un punto de partida y llegada,
nombrar calles de nuestra ciudad, etc.; recorrer un trayecto urbano “in situ” con un
punto de partida y llegada reconociendo las distintas señales que nos encontremos,
los colores de los semáforos y sus significado, etc. durante los paseos.
9.2. Descubriendo la Naturaleza
Duración: 120 minutos
Objetivo: Fomentar el mantenimiento de un ambiente ordenado y limpio generando actitudes y conocimientos en los usuarios que puedan ser aplicadas en su entorno más inmediato.
Actividades: Se analizarán y descubrirán aquellos conocimientos previos que
nuestros usuarios pueden tener sobre el medio ambiente y su conservación. Se llevarán a cabo paseos por un parque cercano a nuestro centro y se dará de comer a los
patos que hay en el estanque de este parque; cuidado de plantas y jardines; reconocimiento de animales, plantas, flores, árboles de nuestro entorno; analizar los cambios
en el paisaje según la estación del año en que nos encontremos; puesta en común de
cómo nuestro comportamiento influye en la naturaleza, etc.
9.3. Descubriendo el Arte de nuestra ciudad
Duración: 120 minutos
Objetivo: Integrar a los usuarios en su entorno social más inmediato haciéndoles
partícipes en las actividades desarrolladas en la comunidad.
Actividades: Las actividades desarrolladas son visitas a:
1) Museos y exposiciones: Visitas a las exposiciones y que puedan resultar interesantes para los usuarios. La planificación es esencial cuando se plantea la visita a
alguno de los museos y/o entidades culturales que alberguen exposiciones ya que la
capacidad de atención y abstracción en las personas con demencia está reducida y
esto puede convertir la visita en algo estresante.
2) Arquitectura: Visitas a construcciones más emblemáticas y representativas de
nuestra Ciudad – Catedral, Iglesia de San Pedro y su claustro, Iglesia de Santo Domingo y San Martín, Basílica de San Lorenzo, Ayuntamiento, etc.
45
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
RESULTADOS
EDAD
< 65
65 – 70
71 – 80
> 80
TOTAL
Clasificación de los usuarios según GDS
(Escala de Deterioro Global de Reisberg). Año 2013.
Hombres / Mujeres
1/1
GDS 4
0/0
GDS 5
0/0
GDS 6
1/1
GDS 7
0/0
2/3
8/17
1/2
4/4
1/0
1/6
0/0
2/6
0/0
1/2
2/0
13/21= 34
0/0
5/6=11
0/0
2/6=8
1/0
4/75=11
1/0
2/2=4
Para la obtención de los resultados anteriores se han tenido en cuenta las altas
y bajas de asistencia de los usuarios a nuestro centro sucedidas a lo largo del año
2013:
GDS
4
5
6
7
GDS
4
5
6
7
GDS
4
5
6
7
GDS
4
5
6
7
GDS
4
5
6
7
GDS
4
5
6
7
Altas de usuarios en el 1º semestre de 2013
NÚMERO DE ALTAS
PORCENTAJE DE ALTAS
2
33,33%
1
16,67%
2
33,33%
1
16,67%
Altas de usuarios en el 2º semestre de 2013
NÚMERO DE ALTAS
PORCENTAJE DE ALTAS
1
16,67%
4
66,66%
1
16,67%
0
0%
Total altas de usuarios en el año 2013
NÚMERO DE ALTAS
PORCENTAJE DE ALTAS
3
25%
5
41,67%
3
25%
1
8,33%
Bajas de usuarios en el 1º semestre de 2013
NÚMERO DE BAJAS
PORCENTAJE DE BAJAS
1
14,29%
1
14,29%
3
42,29%
2
28,57%
Bajas de usuarios en el 2º semestre de 2013
NÚMERO DE BAJAS
PORCENTAJE DE BAJAS
0
0%
2
50%
2
50%
0
0%
Total bajas de usuarios en el año 2013
NÚMERO DE BAJAS
PORCENTAJE DE BAJAS
1
9,09 %
3
27,28 %
5
45,45 %
2
18,18 %
46
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
Valoración 1º semestre 2013. Porcentajes
GDS: GDS 4: Deterioro cognitivo moderado (demencia leve)/ GDS 5: Deterioro
cognitivo moderadamente grave (demencia moderada)/ GDS 6: Deterioro cognitivo
grave (demencia moderadamente grave)/ GDS 7: Deterioro cognitivo muy grave
(demencia grave)
GDS
Porcentaje GDS
4
33,33 %
5
30 %
6
16’67 %
7
20 %
MEC: =/>28: Funcionamiento
intelectual intacto/ 22-27: Deterioro cognitivo leve/ 16-21:
Deterioro cognitivo moderado/ 0-15: Deterioro cognitivo grave
Punt. MEC P
orc. MEC
0 - 15 36,67 %
16 - 21 10 %
22 - 27 16,66 %
=/> 28 36,67 %
BARTHEL: <20: Dependencia
total/ 20-35: Dependencia grave/
40-55: Dependencia moderada/
>/ =60: Dependencia leve
GDS
Porcentaje GDS
4
32,26 %
5
25,81 %
6
25,81 %
7
16,13 %
MEC: =/>28: Funcionamiento
intelectual intacto/ 22-27: Deterioro cognitivo leve/ 16-21:
Deterioro cognitivo moderado/ 0-15: Deterioro cognitivo grave
Punt. MEC P
orc. MEC
0 - 15 48,39 %
16 - 21 3,22 %
22 - 27 16,13 %
=/> 28 32,26 %
BARTHEL: <20: Dependencia
total/ 20-35: Dependencia grave/
40-55: Dependencia moderada/
>/ =60: Dependencia leve
Punt. BARTHEL Porc. BARTHEL
< 20 20 %
20 - 35 10 %
40 - 55 6,67 %
=/> 60 63,33 %
Valoración 2º semestre 2013. Porcentajes
GDS: GDS 4: Deterioro cognitivo moderado (demencia leve)/ GDS 5: Deterioro
cognitivo moderadamente grave (demencia moderada)/ GDS 6: Deterioro cognitivo
grave (demencia moderadamente grave)/ GDS 7: Deterioro cognitivo muy grave
(demencia grave)
Punt. BARTHEL Porc. BARTHEL
< 20 16,13 %
20 - 35 16,13 %
40 - 55 6,45 %
=/> 60 61,29 %
Los resultados obtenidos muestran los siguientes datos:
1.- Mayor prevalencia de mujeres debido a que la esperanza de vida es mayor en
mujeres que en hombres.
2.- El grupo de enfermos con EA en tratamiento con estimulación cognitiva,
según las puntuaciones directas obtenidas en la Escala de Deterioro Global de
Reisberg (GDS) y el Mini-Mental Cognoscitivo de Lobo (MEC), presenta estadísticamente un menor deterioro neuropsicológico a los 12 meses de seguimiento
cognitivo (aumento del porcentaje de enfermos que se encuentran en GDS nivel 4 y
disminución de enfermos de nivel 7 en el 2º semestre del año en comparación con el
1er semestre).
Si mantenemos y/o mejoramos la autonomía personal del enfermo y su independencia en las Actividades de la Vida Diaria (AVD’s) durante el mayor tiempo posible
47
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
maximizando sus habilidades y capacidades residuales, minimizaremos el esfuerzo
del cuidador.
3.- Cuando los enfermos acuden a nuestro centro por primera vez para participar
en los diferentes programas de terapia ocupacional ya se encuentran en GDS nivel 5
(deterioro cognitivo moderado-grave). Diagnosticar la demencia en estadios avanzados es relativamente fácil, pero en su inicio los síntomas pasan fácilmente desapercibidos. Las razones son variadas y múltiples; algunas veces la sintomatología inicial
se manifiesta de forma tan insidiosa que es interpretada, tanto por parte del enfermo
como por su familia, como cambios atribuibles a la edad.
Algunos enfermos intentan disimular la sintomatología, otros, al ser conscientes
de sus limitaciones tiende a cubrirlas, ignorarlas o minimizarlas. Cuando se le señalan o se le enfrenta a sus deficiencias, se irrita o molesta. Cuando la conciencia de
enfermedad se preserva parcialmente, al inicio del deterioro cognitivo, el enfermo se
deprime o se inquieta. Sin embargo, por lo general, el enfermo reacciona a sus fallos
con indiferencia. La historia clínica y la exploración física y neurológica no son
procedimientos sensibles para diagnosticar la enfermedad en su inicio, en especial
cuando no hay familiares informadores de los antecedentes y cambios producidos y
que conozcan la situación global de la persona, o bien que no estén presentes para
corroborar la información aportada al médico por el enfermo.
Tampoco las familias estiman conveniente el que sus enfermos acudan al centro
para llevar a cabo el tratamiento de Terapia Ocupacional cuando dichos enfermos se
encuentran en GDS bajos, GDS 3 y 4, porque los siguen viendo como autónomos no
comprendiendo la importancia que tienen este tipo de terapias para las personas con
demencia.
Es por todo ello por lo que se llega al diagnóstico demasiado tarde.
4.- Las personas que sufren EA de comienzo temprano (presenil), antes de los 65
años, sufren un deterioro cognitivo más rápido: GDS nivel 5 y 6.
5.- La EA de comienzo temprano es más frecuente en varones.
6.- El Índice de Barthel refleja una sensible mejoría funcional en el grupo de
enfermos con EA.
7.- La disminución o pérdida de la capacidad funcional no va unida explícitamente a la pérdida de capacidades cognitivas y viceversa.
CONCLUSIONES
Los resultados preliminares confirman provisionalmente, que una intervención
no farmacológica mediante un programa de estimulación cognitiva integral parece
enlentecer o mejorar cognitiva y funcionalmente, a largo plazo, el curso evolutivo de
la EA.
La aplicación de un conjunto de estrategias terapéuticas no farmacológicas, con
fines rehabilitadores de las capacidades cognitivas, supone un valor añadido al trata48
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
miento farmacológico. La mejoría clínica que aportan los nuevos fármacos, limitada
en el tiempo y en la intensidad, ha de verse incrementada cuando el enfermo se encuentra en un entorno activador y socializante, donde se administren dichas técnicas
terapéuticas especialmente diseñadas para paliar los déficits del enfermo.
La Zona de Respiro (Centro terapéutico especializado en demencias) de la Asociación Alzheimer Huesca, además de ser un espacio en el que el enfermo realiza una
serie de terapias cognitivas y funcionales adaptadas dirigidas a ralentizar el avance
de la enfermedad y favorecer su autonomía, proporciona a la familia un período de
descanso, necesario para evitar la sobrecarga, poder desconectar de la enfermedad
durante unas horas al día, mantener las actividades de ocio y sus relaciones sociales.
Resulta muy conveniente aplicar tratamiento terapéutico no farmacológico en las
primeras fases de la enfermedad dados los resultados obtenidos en fases más avanzadas.
49
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
VIII - Vocabulario
ACETILCOLINA: Neurotransmisor químico cerebral que facilita la interconexión
neuronal.
ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA: Algunos ejemplos de estas
actividades cotidianas son los siguientes: usar el baño, comer, levantarse de la cama,
bañarse, vestirse y caminar.
ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA: Actividades secundarias importantes de la vida cotidiana (diaria). Ejemplos: tomar los medicamentos, hacer llamadas telefónicas, preparar la comida, manejar el dinero y hacer las
compras.
AFASIA: Pérdida de la habilidad al comunicarse, comprender o transmitir las ideas
del lenguaje hablado o escrito.
AGITACIÓN: Estado de ansiedad asociado a inquietud motriz grave.
AGNOSIA: Incapacidad para reconocer personas, objetos o sensaciones que antes
le eran familiares.
ALUCINACIONES: Percepción alterada de la realidad de cualquiera de los sentidos principalmente oído y vista. Una experiencia sensorial en la cual una persona
puede ver, escuchar, oler, probar o sentir algo que no es real.
ANOSOGNOSIA: Perturbación del reconocimiento de estímulos, a pesar de estar
intacta la capacidad sensitiva.
ANSIEDAD: Una sensación de aprehensión, miedo, nerviosismo, acompañada por
la agitación o la tensión.
ANTIESCARAS: Se conocen por antiescaras elementos como colchones, cojines,
que están formados por materiales adaptables que no ejercen presión en el cuerpo, de
forma que se previene la aparición de escaras en el durmiente.
APATÍA: Es una reducción en los intereses comunes o falta de motivación por las
actividades que antes el paciente solía tener, indiferencia por un estímulo externo. Ej. Si el paciente le gustaba ir a la iglesia todos los domingos, ahora ya no le
interesa.
APRAXIA: Incapacidad total o parcial para ejecutar acciones o movimientos aprendidos o coordinados sin que exista parálisis alguna.
AUTONOMÍA: Condición de la persona de no depender de otros para la realización
de las actividades de la vida diaria. La habilidad de tomar decisiones independientes.
AYUDAS TÉCNICAS: Cualquier producto, instrumento, servicio o sistema técnico, utilizado por personas con discapacidad, fabricado especialmente o disponible en
el mercado para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar la deficiencia, discapacidad o minusvalía.
BRONCOASPIRACIÓN: Consiste en la aspiración accidental de líquidos o alimentos por las vías respiratorias. Puede ocurrir también en una persona inconsciente
o en un bebé, cuando sobreviene un vómito o regurgitación, la comida queda acu50
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
mulada en la boca y es llevada hacia los bronquios al momento de aspirar, lo que
obstruye las vías respiratorias.
DEAMBULAR: Caminar sin dirección determinada.
DEGENERATIVA: Que está en relación con la degeneración, con el retroceso de
una situación que hasta entonces ha sido normal y que simula no volver a serlo.
DEGLUCIÓN: Es el paso del alimento desde la boca a la faringe y luego hasta el
esófago.
DELIRIO: Ideas falsas sobre la realidad que el paciente cree como totalmente ciertas, como tener bichos en el cuerpo, celos, que le roban o le quieren hacer cosas.
DEPRESIÓN: Enfermedad que afecta a los neurotransmisores y al ánimo en general con una gran constelación de signos y síntomas que afectan gravemente la calidad
de vida.
DESINHIBICIÓN: Libertad de actuar de acuerdo con las propias necesidades, sin
pensar en las consecuencias que se pueden derivar de ello.
DESORIENTACIÓN: Es la inhabilidad cognitiva en la cual los sentidos del tiempo, dirección, y reconocimiento llegan a ser difíciles de distinguir.
DESORIENTACIÓN TEMPORO ESPACIAL: Estado en el cual la persona pierde la noción de lugar y tiempo.
DISFAGIA: cualquier alteración del proceso de deglución.
E.A: Enfermedad de Alzheimer.
ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE REISBERG (GDS): Escala que se
emplea para determinar la gravedad de la enfermedad de alzheimer (leve, moderada
o grave).
ETIOLÓGICO: Estudio sobre las causas de las cosas. Estudio del origen de las
enfermedades en medicina.
FABULAR O CONFABULAR: Historias imaginadas que cuenta el paciente para
llenar sus lagunas de memoria. La persona no suele ser consciente de ello y las olvida
enseguida.
GRUPO DE AUTOAYUDA: Es un foro en donde individuos que comparten un
problema o situación similares exponen emociones y sentimientos e intercambian
experiencias y se brindan apoyo mutuo. IMSOMNIO: Dificultad para iniciar o mantener el sueño y puede manifestarse
como dificultad para conciliar el sueño, despertarse frecuente durante la noche o
despertarse muy temprano por la mañana, antes de lo planeado.
INCONTINENCIA FECAL: es el término usado cuando no se puede controlar la
defecación.
INCONTINENCIA URINARIA: (o vesical) se presenta cuando uno no es capaz
de impedir que la orina se escape de la uretra, el conducto que la transporta fuera del
cuerpo desde la vejiga.
51
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
INCONTINENCIA: Es la pérdida involuntaria de orina y heces.
ÍNDICE DE BARTHEL: Es una medida genérica que valora el nivel de independencia del enfermo con respecto a la realización de algunas actividades de la vida
diaria.
INSIDIOSO: Una enfermedad insidiosa o gradual se refiere a cualquier enfermedad
que comienza lentamente, sin síntomas obvios al principio, de tal manera que la persona no es consciente de su presentación.
MEMORIA ANTERÓGRADA: la capacidad de recordar información sobre hechos sucedidos en un tiempo lejano, es decir las experiencias y acontecimientos pasados de la vida del sujeto.
MINI–MENTAL COGNOSCITIVO DE LOBO (MEC): Es un examen general
o Preliminar de las capacidades de una persona tales como memoria a corto plazo,
memoria a largo plazo, orientación, idioma y escritura. Es una prueba para evaluar
el problema de la memoria.
NEURODEGENERATIVO: Se conoce como enfermedad neurodegenerativa al
tipo de enfermedades que agrupa a un género de desórdenes cognitivos, tales como,
enfermedad de Alzheimer, de Parkinson, de Creutzfeldt-Jakob y esclerosis múltiple.
Estos trastornos cognitivos se deben a un aumento en los procesos de muerte celular,
reduciendo el número de neuronas y generando cambios en la conducta.
PALABRAS “OMNIBUS”: Uso de palabras indefinidas que sirven al paciente para
rellenar las ausencias anómicas (ej.: decir “esa cosa” o “el eso” en vez del vocablo
concreto).
PSICOSIS: Trastornos mentales en los que se produce alteración de la realidad que
percibe o vive el paciente, dándose en ellas alucinaciones de todo tipo, ideas delirantes, alteraciones de la conciencia, etc.
REGURGITACIÓN: Expulsar por la boca, sin vómito, sustancias sólidas o líquidas
contenidas en el estómago o en el esófago.
SÍNDROME DE BURN-OUT (CUIDADOR QUEMADO): Se caracteriza por
ser un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en el que los cuidadores acusan falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de
relaciones sociales y descuido de la propia familia nuclear, lo que además provoca
conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos.
SITUACIONES CATASTRÓFICAS: Con frecuencia se presentan enfados o una
conducta violenta, la mayoría de estas reacciones son “reacciones catastróficas”. Son
arranques de agitación y angustia desproporcionados en relación con las causas que
las provoca. Muchas veces el enfado es causado por la dificultad que tiene el paciente
en comprender lo que está ocurriendo
52
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
ÚLCERAS POR PRESIÓN: Las úlceras por presión son áreas de piel lesionada
por permanecer en una misma posición durante demasiado tiempo. Comúnmente se
forman donde los huesos están más cerca de la piel, como los tobillos, los talones
y las caderas. El riesgo es mayor si está recluido en una cama, utiliza una silla de
ruedas o no puede cambiar de posición.
VAGABUNDEO: Andar sin rumbo ni finalidad determinada (es cuando vemos que
el individuo empieza a andar de un lado a otro, como buscando algo, como queriendo
encontrar algo o como queriendo huir o escapar de cierta realidad que le angustia).
53
“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”
IX - Bibliografía
• “CEAFA ATENDER A UNA PERSONA CON ALZHEIMER “, CAJA MADRID,
OBRA SOCIAL.
• “KNOW Alzheimer, Respuestas concretas a dudas reales. Manual de consulta para
cuidadores y Familiares. “Rosa Brescané, Gemma Tomé Carruesco.
• “GUIA PRACTICA PARA CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
“Santiago Paulino Ramírez Díaz, Pedro Gil Gregorio.
• “SerCuidadora SerCuidador, Guías de apoyo para personas cuidadoras “Cruz
Roja.
• “La comunicación con el enfermo de ALZHEIMER” CEAFA, Mº José de Domingo Ruiz de Mier, Pilar Iglesias Asensio, Catalina Rodríguez Ponce, Francisco
Núñez Zamora.
• Experiencia y formación ofrecida por el equipo de profesionales de Alzheimer
Huesca en cursos y charlas especializados en demencias, en colaboración con Cruz
Roja, Cadis, Federación Aragonesa de Alzheimer...
54
Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer
y otras Demencias de Huesca
Plaza San Vicente, 4 (Entrada por C/ Desengaño, 52)
Teléfono 974 230 704 - 22002 HUESCA
E-mail: [email protected]
www.alzheimerhuesca.es
COLABORAN: