1. Ingeniería

EDITORIAL
La situación
actual de
Afal
p3
HOY ESCRIBE
Pedro Gil Gregorio
Jefe del Servicio de
Geriatría
Hospital Clínico San
Carlos. p4
ENTREVISTA
Arturo Gabriel
Gómez
Presidente de
Neurosocial
Lab. p6
s umario
e ditorial
1. Editorial
Presidente
Blas Jaenes Sánchez
Blas Jaenes Sánchez
Presidente de AFALcontigo
La pasada primavera, nuestra Asociación Nacional del Alzhéimer,
AFALcontigo, celebraba con orgullo su 25 aniversario, y el editorial
de nuestra revista resaltaba las dificultades que se han pasado durante
dicho periodo de tiempo hasta conseguir el reconocimiento del equipo
profesional que integra nuestra Asociación, que junto con el resto de
personal y voluntarios, hacen realidad el cumplimiento de los objetivos
que se habían marcado en un principio: la atención y cuidado de
nuestros enfermos de Alzhéimer, sus familiares y cuidadores.
Pero como las alegrías nunca son completas, fechas más tarde nos
encontramos con que nuestra Asociación, que nació en el año 1989,
como Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras
demencias (AFAL), cambia posteriormente su denominación a la de,
Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo y decide constituir,
con evidente desviación de su fines estatutarios, la fundación (AFAL
FUTURO), con un idílico proyecto, la construcción y explotación de
una residencia (VILLAFAL), que ha desembocado en la apertura de un
procedimiento penal contra, entre otros, los patronos de la Fundación
AFAL FUTURO, con grave perjuicio a la Asociación Nacional del
Alzhéimer, AFALcontigo, ajena a cualquiera de las actuaciones que
han motivado dicho proceso penal, por la instrumentalización realizada
y trasladada a la opinión pública por los medios de comunicación, en
su confusa utilización de Fundación y Asociación, como un todo de lo
mismo, simplemente porque coincidían sus juntas directivas.
Por ello, desde esta tribuna, la nueva Junta Directiva, elegida
democráticamente por la asamblea de socios celebrada el pasado
día 17 de diciembre de 2014, quiere haceros llegar un mensaje de
ilusión y esperanza para el futuro respecto a la ASOCIACIÓN
NACIONAL DEL Alzhéimer y transmitiros que nuestra Asociación
nada tiene que ver con las informaciones aparecidas en los medios de
comunicación y que todos nosotros también formamos parte de los
perjudicados y pelearemos como ya lo estamos haciendo a todos los
niveles para limpiar el buen nombre de la ASOCIACIÓN NACIONAL
DEL Alzhéimer y así poder continuar trabajando en lo que desde su
nacimiento ha venido siendo: atender y cuidar a los enfermos de
Alzhéimer, a sus familiares y a sus cuidadores, con nuestro más que
competente equipo de profesionales y voluntarios.
Asociación Nacional del Alzhéimer
Declarada de Utilidad Pública Nacional
Con el nº 86.695
AFALcontigo es marca registrada con el nº 2.483.844
Dirección de la revista: General Díaz Porlier, 36.
28001 Madrid
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E-mail: revistAlzhé[email protected]
4. Hoy escribe…
Dr. Pedro Gil Gregorio
“La enfermedad de Alzhéimer
preclínica”
6. Entrevista
“La Neuromodulación
ultrasónica”
Arturo Gómez
8. Psicología
“La creación de nuevas
actividades terapeúticas una
prioridad de la Asociación”
Virginia Silva Zavaleta
10. Cuidados de
enfermería
“Cuidados de enfermería en
la enfermedad de Alzhéimer,
ayuda práctica a los familares
y cuidadores”
Juan S. Martín Duarte
11. Trabajo Social
“Favorecer la ambulación”
Eva López
13. Actividades y
noticias
19. Voluntariado
21. Escuela de
formación
22. Decíamos ayer...
JUNTA GESTORA ACTUAL
Presidente: Blas Jaenes Sánchez
Vicepresidente: Juan S. Martín Duarte
Secretaria: Mercedes Hernández Salas
Tesorera: Mª Teresa Ibáñez Oroz
Vocales: Cándido Sánchez Rejas, José Rodriguez Moral
Dirección provisional de la revista: Juan S. Martín
Colaboraciones en este número:
Blas Jaenes Sánchez, Pedro Gil Gregorio, Arturo G.
Gómez Villalba, Virginia Silva Zavaleta, Juan S. Martín
Duarte, Eva López.
Publicidad: AFALcontigo
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La Asociación Nacional del Alzhéimer (AFALcontigo) no se hace responsable del contenido de cartas o artículos publicados. Tampoco de los anuncios
publicitarios insertados en nuestra revista, ni avala su veracidad. Los interesados deben comprobar por sí mismos la realidad o no de las condiciones y
bondades de los productos publicitados, especialmente cuando se trate de residencias y centros de día.
alzhéimer
3
h oy escribe...
Pedro Gil Gregorio
Jefe Servicio Geriatría.
Hospital Clínico San Carlos
Es prioritario
el diagnóstico
precoz en la
enfermedad de
alzhéimer
Enfermedad
de
Alzhéimer
Preclinica:
un reto
para todos
El periodo de tiempo que transcurre entre los
cambios neuropatológicos y las manifestaciones clínicas se ha denominado EA preclínica. El
diagnóstico definitivo de EA requiere evidencia
histopatológica. Las placas seniles y los ovillos
neurofibrilares son los hallazgos básicos y son
utilizados como criterios para hacer un diagnóstico definitivo. Sin embargo estas lesiones pueden observarse hasta en un 30% de ancianos cognitivamente intacto. El comienzo de la demencia
muy leve se correlaciona con la pérdida de sinapsis y neuronas que es, presumiblemente, el resultado del depósito progresivo de placas y ovillos.
El tiempo de desarrollo de la fase sintomática
puede estar determinado por la reserva cerebral
y cognitiva y por otros factores desconocidos en
el momento actual La fase sintomática de la EA
puede ser dividida en dos fases dependiendo
de la severidad clínica. La segunda fase es prodrómica y es conocida como deterioro cognitivo
leve (MCI) y la tercera fase en la evolución de
la EA es la demencia definida por deterioro en
múltiples dominios que son de intensidad tan se-
4
alzhéimer
vera como para producir una pérdida de la función. En consecuencia, en el momento actual se
puede establecer una serie de fases que suponen
un continuum: enfermedad de Alzhéimer preclínica, deterioro cognitivo leve (MCI) y finalmente
EA en sus fases leve, moderada y severa
Recientes investigaciones están arrojando luz
sobre la utilidad de biomarcadores en el diagnostico precoz, sobre todo para identificar a aquellas
personas que desde MCI evolucionan a EA y
aquellos que desde un recorrido mas largo progresan desde normal a MCI o a EA
Varias observaciones sugieren fuertemente que
los niveles en liquido cefalorraquídeo, obtenido a
través de una punción lumbar, de la Aß 42 (elementos principal de las placas neuríticas) tienen
una alta sensibilidad y especificidad como marcador de presencia o ausencia de amiloide cerebral y
puede servir, solo o en combinación con PET-PIB
como marcador precoz de EA. En la fase preclínica de EA, los niveles en líquido cefalorraquídeo de
la proteína tau (elemento principal de los ovillos
neurofibrilares) se correlacionan con la cantidad
de depósitos de beta amiloidea. .Algunos autores
observaron que en un periodo de 42 meses todos
los sujetos que se convertían a MCI tenían un cociente tau/beta amiloide elevado, mientras que no
había ningún convertidor entre en aquellos con
un cociente normal
La utilidad de las técnicas de neuroimagen
en el diagnostico precoz y con criterios de inclusión ha experimentado un auge exponencial
en los últimos años. Liderando estas técnicas
se encuentra la Resonancia Nuclear Magnética
(RNM). Diversos metaanalisis han confirmado
la utilidad de RNM para distinguir EA de controles, mediante estudios volumétricos de lóbulo
temporal mesial y de hipocampo se alcanza una
sensibilidad de 78-94% y una especificidad de
60-100%. Incluso se puede afirmar que la RNM
correlaciona mejor con la función cognitiva que
los biomarcadores en LCR
La utilización de la técnica de Tomografía por
emisión de positrones con marcaje de glucosa
(PET-FDG metabólico) indica una reducción
del metabolismo de la glucosa vista en PET en
regiones temporoparietal bilateral y en el cingulado posterior es el hallazgo más frecuente y
diagnóstico de EA. Un metaanalisis revelo que
la sensibilidad y especificidad del hipometabolismo temporoparietal era del 86%. Un descenso
de captación de glucosa en hipocampo era un
marcador evolutivo de pacientes controles hacia MCI. Los pacientes que progresan a EA presentaban una reducción significativa en región
neocortex temporal y en hipocampo. FDG-PET
se correlaciona bien con niveles en CSF de abeta42 y con la función cognitiva
Finalmente la técnica de PET con marcada
selectivo para proteína ß-amiloide se liga con
alta afinidad y especificidad a AB fibrilar en
las placas neuríticas. El depósito de amiloide
alcanza su máximo en las fases iniciales de EA
y en varios estudios se ha observado que los
pacientes con MCI tienen el mismo grado de
captación que aquellos con EA. Varios marcadores (Florbetapen, Florbetapir, componente
PIB de Pittsburg son marcadores sensibles de
la presencia de amiloide en sustancia gris de
ancianos y pueden ayudar a diferenciar controles, MCI y EA
En el momento actual se abre una nueva vía
que ayude a realizar un diagnostico precoz y, lo
más importante, a instaurar medidas terapéuticas que aborden de una forma más eficaz a esta
enfermedad. Incluso, podríamos afirmar con
cierto riesgo que la prevención de la enfermedad
de Alzhéimer no es una utopía.
alzhéimer
5
e ntrevista
Arturo Gabriel
Gómez Villalba
Director de
la compañía
Neurosocial Lab.
Neurosociólogo y
Sociólogo Clínico.
Arturo Gabriel Gómez Villalba es licenciado en Ciencias Políticas y Sociología,
con especialidad en Neurosociología y ha realizado másters de Sociología
en EEUU por las Universidades de Michigan y Princeton. También es
licenciado en Derecho, así como Diplomado en Derechos Humanos y
Derecho Comunitario por la Universidad Complutense de Madrid. Ha sido
director de Proyectos médico-farmaceúticos de la firma Programas de
consulta. También fue periodista y redactor de Tribuna médica
La Neuromodulación ultrasonica
¿ En qué consiste la neuromodulación ultrasónica y que efectos produce sobre la enfermedad
de Alzhéimer?
A.G. La neuromodulación ultrasónica transcraneal de baja frecuencia e intensidad es una técnica terapéutica no invasiva para el tratamiento de
la enfermedad neurodegenerativa del Alzhéimer
basada en la emisión pulsada de ultrasonidos de
baja frecuencia – por debajo de 1 MHz y hasta 3
MHz - e intensidad, en cortos periodos de tiempo.
Los efectos que produce sobre el Alzhéimer es la
recuperación de la memoria a través de la neurogénesis, la disolución de las placas amiloides
y otros residuos de proteínas como las de fibras
intracelulares Tau y la apertura de los canales iónicos. En definitiva obtener como resultado final la
recuperación de la función sináptica y cognitiva.
¿Cúal es la base científica de la neuromodulación ultrasónica o tratamiento por ultrasonidos
y cuál ha sido su desarrollo clínico hasta hoy?
A.G. La fundamentación científica de la neuromodulación ultrasónica como terapia de trata-
6
alzhéimer
miento se asienta sobre un principio biofísico vinculado a las propiedades micromecánicas de las
membranas de las neuronas, concretamente a la
membrana lipídica bicapa . Las neuronas reaccionan al recibir los impulsos de las ondas de energía
mecánica de baja frecuencia, estimulando los potenciales de acción, abriendo los canales iónicos
de calcio y sodio y la transmisión sináptica en el
hipocampo, una zona cerebral muy afectada por
la enfermedad de Alzhéimer. Además la neuromodulación ultrasónica impulsa un desarrollo de
neurogénesis o producción de nuevas neuronas
en personas adultas.
Los primeros estudios sobre el efecto de los ultrasonidos en tejidos del sistema nervioso se remontan a finales de los años 20 del pasado siglo
cuando Harvey y Loomis en los Estados Unidos
investigaron sobre la energía acústica o ultrasonidos, observando que se depositaba en los tejidos
induciendo efectos biológicos. Entre las décadas
de los 50 y 70 los trabajos de Fry, Newell y Gavrilov, entre otros, se centraron en investigaciones
relativas a tratamientos por ultrasonidos enfoca-
dos hacia los tejidos del cerebro buscando nuevas
terapias en la enfermedades neurodegenerativas.
Pero es a partir de 1985, en Estados Unidos y Europa, cuando se inicia un auténtico boom neurocientífico en los estudios clínicos y preclínicos
sobre la neuromodulación ultrasónica y la actividad neuronal llegando a superar los 400 estudios
clínicos y preclínicos realizados hasta hoy.
¿ Presenta algún tipo de riesgo para el paciente
la terapia por neuromodulación ultrasónica ?
A.G.La neuromodulación ultrasónica es una
técnica terapéutica no invasiva bajo los mismos
principios que operan en cualquier ecografía a
la que nos han sometido a todas las personas alguna vez, no presentando riesgo para el paciente de Alzhéimer y sin efectos secundarios. La
frecuencia de la neuromodulación ultrasónica
es baja y la intensidad también. Tanto el efecto
de cavitación y el efecto térmico, propios de los
ultrasonidos, resultan insignificantes teniendo
en cuenta el muy corto tiempo de cada sesión
terapéutica. No obstante se mantienen los parámetros recomendados por la FDA ( Food and
Drugs Administration ) de los Estados Unidos.
¿Es compatible este tipo de terapia con el
tratamiento farmacológico prescrito por el
neurólogo con la terapia psicológica y con la
psicoestimulación cognitiva que realice el paciente de Alzhéimer ?
A.G.La neuromodulación ultrasónica es totalmente compatible con la medicación prescrita
por el especialista del paciente de Alzhéimer
como puedan ser inhibidores de acetilcolinesterasa u otros, y por supuesto también compatible con la terapia
psicológica y psicoestimulación cognitiva que siguen las personas afectadas por Alzhéimer.
y la segunda al inicio del tercer mes de tratamiento. Esto nos facilita evaluar, con un informe neurológico, el progreso o evolución del paciente en
relación a la enfermedad de Alzhéimer y al efecto
de nuestra terapia. Estas pruebas las realizamos
bajo prescripción médica en un centro privado
de referencia en Madrid como es Resona.
¿Cuanto tiempo dura el tratamiento por neuromodulación ultrasónica ?
A.G.El protocolo terapéutico, de carácter ambulatorio, se concentra en un trimestre con sesiones muy cortas diarias de lunes a viernes, y
un mantenimiento posterior que puede varias
entre tres y cinco meses con sesiones cortas de
dos días a la semana.
¿Porqué se dice que la neuromodulación ultrasónica es la terapia del siglo XXI ?
A.G. Ha sido así considerada por la comunidad
de neurocientíficos, debido al crecimiento y nuevas investigaciones que han tenido en los últimos
años la aplicación terapéutica de los ultrasonidos
y el auge y desarrollo tecnológico del diagnóstico
por neuroimagen ultrasónica, de forma extensiva, ya que la terapia ultrasónica de alta frecuencia se aplica con éxito a la ablación de tumores
cerebrales o el uso en la apertura de la barrera
hematoencefálica del cerebro para administrar y
alcanzar la plena eficacia de los fármacos.
NEUROSOCIAL LAB
Serrano, 43, 7º planta - 28001 Madrid
Tel. 91 290 33 85/consultas: 630 75 17 60–638 26 15 86
[email protected] - www.neurosocial-lab.com
¿ Durante el tratamiento de neuromodulación ultrasónica se realiza alguna
prueba diagnóstica para evaluar la
evolución del paciente de Alzhéimer ?
A.G.En Neurosocial Lab incluimos
dentro del tratamiento dos pruebas
diagnósticas de neuroimagen por Resonancia Magnética funcional (IRMf)
sin contraste para evaluar al paciente
de Alzhéimer. La primera, en un estado previo antes de comenzar la terapia
alzhéimer
7
p sicología
Virginia Silva
Zavaleta
Neuropsicóloga
de AFAL contigo
La creación
de nuevas
actividades
terapéuticas:
una prioridad
de la
Asociación
Mientras la ciencia continúa investigando
las causas de la enfermedad de Alzhéimer para
curarla, ralentizarla o prevenirla, y mientras el
tratamiento farmacológico actual sólo ha podido aliviar la sintomatología en los pacientes, el
peso principal recae en el tratamiento no farmacológico.
Esta enfermedad produce una afectación
MULTIMODAL, es decir, se inicia con la alteración de la memoria y de otras capacidades
cognitivas superiores, pero al ser de carácter degenerativo también produce en el paciente un
deterioro físico-funcional, así como una alteración en el estado de ánimo, lo que obligará al
paciente a un cambio de su estilo de vida.
Por tanto, se hace necesaria e imprescindible
la creación de terapias a través de actividades
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alzhéimer
La terapia en los
grupos IPA alivia
la preocupación
de la familia
además de
prevenir y retrasar
el deterioro de la
persona enferma.
varias donde se trabaje lo cognitivo, lo psicológico, lo físico-funcional, lo social y lo familiar.
Somos polimórficos, esto quiere decir que
no hay dos personas iguales ni dos Alzhéimer
iguales. Por lo tanto, los profesionales tenemos
que personalizar y priorizar con qué actividades es recomendable que se inicie cada paciente
según su situación actual y sus factores determinantes: la edad, el nivel de formación, el estado
psicopatológico, la personalidad y la vida social
y familiar.
Tras el diagnóstico se produce un cambio de
vida: el paciente tendrá que dejar de hacer cosas que le resultan complejas, sustituyéndolas
por otras actividades para que no se produzca
ese vacío de inactividad y de no saber qué hacer
con ellos en fases leves (cuando aún no es el
momento de pensar en el ingreso en un Centro
de Día).
Por ello, desde nuestra Asociación y a través
de nuestro Programa de Intervención con Pacientes y sus familiares (IPA), trabajamos difundiendo la importancia de terapias a través
de actividades donde se englobe un modelo dinámico e interactivo, en donde las terapias se
vayan incorporando según las necesidades de
los pacientes.
Con ello, aliviamos la preocupación de las familias de no saber dónde llevarles y cómo afrontar esta situación de incertidumbre. Además,
según las capacidades de cada paciente, estamos
previniendo o retrasando el mayor tiempo posible ese deterioro inminente, con la consiguiente
tranquilidad y calidad de vida tanto para el paciente como para su familiar cuidador.
Todas las asociaciones de familiares de enfermos de Alzhéimer trabajan las terapias no
farmacólogicas. AFALcontigo en su labor profesional y preocupación por los pacientes, tiene
un método propio de Intervención en Paralelo:
familias y pacientes, un método que venimos
desarrollando desde hace más de 20 años y que
está registrado en la propiedad intelectual como
obra científica. Este método trabaja el binomio
enfermo-cuidador como un bloque inseparable, ya que ambos necesitan ayuda y no sólo el
paciente, como se tiende a pensar. Además este
método se complementa con nuestros talleres
de Musicoterapia, de Arteterapia y de Estimulación Cognitiva a través del Deporte.
Este año 2015 hemos puesto en marcha diferentes talleres para que ninguna familia que
acuda a la asociación en busca de actividades de
intervención terapéutica se marche sin respuesta. Los últimos talleres de nueva creación son:
Taller de Logopedia; Taller de Creatividad,
Expresión y Cultura, con una visita mensual
a un museo; Valoración y Asesoramiento en
ambiente familiar, Taller de Reeducación
Psicomotriz en sus dos modalidades, grupal o
individual; y por último la Estimulación Cognitiva a través de las Nuevas Tecnologías, que
puede ser también grupal o individual.
Acompañando a todas estas terapias y actividades, nos ocupamos del refuerzo afectivo y
del vínculo terapéutico de personas con esta
enfermedad. No podemos hablar de momento
de curar, pero sí de hacer todo lo posible para
mejorar la calidad de vida de los pacientes y de
sus cuidadores.
El lema que seguimos en nuestra asociación
es que “una persona con Alzhéimer no deja de
ser persona en ningún momento”.
Y nos queda la gratificante satisfacción de
hacer todo lo posible por el paciente y su cuidador y seguimos trabajando cada día para que
esta experiencia se extienda a más personas y
lugares.
alzhéimer
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c uidados de enfermería
Juan S. Martín
Duarte
Enfermero especializado
en Alzhéimer.
Cuidados de
enfermería a las
personas con
enfermedad de
Alzhéimer u otra
demencia,
ayuda práctica
a los familares:
PRIMERA parte
Creo imprescindible deciros que lo primero
que debéis hacer es disponer de una información
adecuada sobre la enfermedad, sobre su evolución, diagnóstico y tratamiento, así como de las
necesidades que con el día a día van surgiendo
debido al deterioro progresivo causado por la patología. Conocer los recursos disponibles, que en
Afal son muchos y variados, sobre los grupos de
apoyo, o los cursos para familiares y cuidadores
van a ayudarnos en este difícil camino.
Al comienzo de la enfermedad, la persona afectada va a necesitar ayuda para poder realizar las
actividades más especializadas como gestiones
bancarias, pagar las compras, adquirir alimentos,
etc. Poco a poco el avance del deterioro cognitivo
hará que el enfermo necesite más ayuda, pero es
fundamental que siga realizando todas las actividades que pueda hacer, ya que si se las hacemos
nosotros su dependencia será mayor y más rápida
ya que se le olvidarán antes.
10
alzhéimer
La familia y muy habitualmente el cónyuge o
hijas del paciente son los que frecuentemente toman la responsabilidad primaria de su cuidado,
y cuantas veces se sienten cansados, agobiados,
desmoralizados y sin apoyo práctico, sufriendo a
menudo, depresión, trastornos físicos y desánimo.
¿Qué podemos hacer en este caso?
- Es fundamental la presencia de una persona
responsable que pueda tomar decisiones por la
persona enferma y cuide de sus necesidades.
- Conocer la enfermedad y su evolución.
- Organizarnos la vida de forma simple y rutinaria, realizando las actividades a la misma
hora, de forma que sean atractivas y sencillas
de realizar por la persona enferma. Los juegos simples, la música de su juventud, aquellas fotografías que le gustaban tanto son una
buena forma de comenzar.
- Dotar a nuestro domicilio y entorno de un
ambiente tranquilo y tolerante, sin exigencias, autoritarismos ni gritos, sino con infinito apoyo, ternura y simpatía, ya que así según vayan apareciendo las dificultades (que
no dudéis serán numerosas y difíciles) a la
hora de realizar las tareas con nuestro familiar enfermo, si logramos estar tranquilos/
as, centrados/as y tener infinita paciencia,
lo que en principio pueda parecernos difícil
estar convencidos/as que no lo será tanto y
comprobaremos que nuestra atención y cuidados serán excelentes.
- Apela siempre a esa que es nuestra pequeñez
del ser humano que somos ante los hechos,
ante la vida y por supuesto, ante la enfermedad. Ten por seguro que seguimos siendo
muy pequeños en el mundo y aún más ante
el misterio del Universo, la Vida y la Enfermedad. Y hoy, más que nunca, quiero pedirte que por favor, no nos olvides.
trabajo social
Eva López
Trabajadora social
Alfal contigo
Favorecer
la ambulación
Las dificultades para moverse o andar son
frecuentes entre las personas mayores. Cuando
se sufre un deterioro de su salud o se agudiza
alguna enfermedad que ya padece, casi siempre suele verse afectada su movilidad.
Las dificultades de nuestros mayores para
moverse no son importantes solamente por
ellos mismos, sino también por las personas
que les cuidan. En muchas ocasiones, los familiares pueden llegar a tener problemas de salud
(Por ejemplo, dolores de espalda) por ayudar a
que se mueva. Por ello, es fundamental prevenir, en la medida de lo posible, los problemas
de ambulación de los mayores y las siguientes
recomendaciones pueden ayudar a favorecerla:
-
Actúe a tiempo. En muchas ocasiones
la inmovilidad aumenta poco a poco, de
modo que muchas veces los familiares se
van acostumbrando a ella y cuando quieren hacer algo, el grado de inmovilidad de
su familiar es ya muy elevado y las posibilidades para intervenir escasas. Si usted
empieza a notar que su familiar anda cada
vez menos o lo hace más torpemente y el
médico no encuentra una causa que lo
justifique, continúe leyendo.
-
Aproveche y cree oportunidades para
fomentar la movilidad y los desplazamientos de su familiar. A veces, sin darse
cuenta o tratando de hacer la vida más fácil a nuestro familiar, se actúa sobreprotegiéndole, evitándole esfuerzos y eliminando posibilidades para que la persona
se mueva. Aunque al principio suponga
un esfuerzo a la larga es mejor animar y
ayudar (dándole el brazo, ofreciéndole un
bastón, etc) para que nuestro familiar se
mueva por sí mismo y continúe efectuando sus desplazamientos habituales el mayor tiempo posible.
-
Ofrezca seguridad. Muchos familiares
tienden a evitar que su familiar se desplace por temor a que se accidente. En muchos casos tienen razón y deben tomarse
precauciones (acompañar a la persona,
evitar alfombras, etc) para que los desplazamientos sean seguros. Sin embargo,
una actitud que muestre seguridad y confianza cuando la persona se mueva puede
también ayudar a prevenir muchos accidentes. Expresiones como “Venga, vamos
despacio, ¿ves como puedes llegar al comedor?”, ayudan a que vaya recuperando
poco a poco la confianza en sus propias
posibilidades.
-
Utilice ayudas adecuadas para la ambulación. Posiblemente usted sepa que
existen muy diversas ayudas para facilitar
los desplazamientos: bastones, andadores,
etc. En principio, si usted cree que su familiar necesita alguna de ellas, lo mejor
sería comenzar con aquélla que le permita
la práctica de las capacidades que conserva.
-
Anime la práctica de ejercicio físico diario. La práctica de una tabla de gimnasia
diaria adecuadas a las características de la
persona a la que cuida es una buena medida para mantener a punto sus capacidades. Sugiéraselo y acuerde con él si es
posible el momento del día más adecuado
para ambos y anímese a hacerlo también.
alzhéimer
11
t rabajo social
Recuerde que se pueden paliar muchas de
las dificultades de movilidad de las personas
mayores actuando desde el mismo momento
en que estas dificultades comienzan a producirse y, no eliminando las oportunidades que
nuestro familiar tiene para moverse en su lugar habitual de residencia.
Las actitudes de confianza en las posibilidades de nuestro familiar, junto con las adaptaciones necesarias en el domicilio, aumentan
su sensación de seguridad al moverse o desplazarse.
Las ayudas para la movilidad (bastones, andadores, etc) no deben ser un impedimento,
para que su familiar ejercite las capacidades
que aún conserva.
La práctica diaria de una gimnasia adecuada a las posibilidades de nuestro familiar, contribuirá a mantener sus capacidades, mejorando sus posibilidades de movilidad.
Próximo evento a celebrar en el Salón de
Actos del Imserso Barrio del Pilar,
dirigido a socios, familiares, cuidadores
formales e informales, así como
profesionales de la salud.
Primera Jornada Afal 2015:
Neuromodulación
Ultrasónica, Homeopatía
y Alzhéimer
Fecha a concretar, finales de Abril, principios de Mayo
12
alzhéimer
a ctividades y noticias
Actual Junta
Directiva de
la Asociación
Elegida el 17 de diciembre
del 2014 en la sala de actos
del IMSERSO en asamblea
extraordinaria de nuestros socios.
Presidente: Blas Jaenes Sánchez. Vicepresidente: Juan Santiago Duarte Martín. Secretaria:
Mercedes Hernández Salas. Tesorera: María Teresa Ibáñez. Vocal: Cándido Sánchez.
Comunicado de los
profesionales de la asociación
a nuestros socios:
Estimados socios:
Nosotros siempre escribimos artículos en nuestra revista para daros consejos y pautas sobre la
enfermedad de Alzhéimer. Pero en esta ocasión,
es diferente. Os escribimos para pediros vuestro
apoyo y ayuda en estos momentos tan difíciles
por los que está atravesando nuestra asociación.
Queremos que sepáis que hemos estado y seguimos estando comprometidos con vosotros.
Necesitamos más que nunca vuestro apoyo para
continuar en la labor con las familias y sus en-
fermos y que sigáis a nuestro lado, confiando en
nuestra honradez y buen quehacer profesional,
como venimos haciendo desde hace ya más de
25 años.
No hemos parado de trabajar, atendiendo a los
socios que han seguido acudiendo a nuestra asociación, y seguimos desarrollando las actividades
diarias con los enfermos y sus cuidadores. Con
la ilusión y el cariño de siempre, hemos puesto
en marcha este 2015 propuestas como el ciclo
de charlas a los socios, así como nuevos talleres.
alzhéimer
13
a ctividades y noticias
Miramos al futuro con optimismo y ponemos nuestros esfuerzos en seguir luchando contra esta terrible
enfermedad.
Estamos seguros de que
con vuestro apoyo y ayuda superaremos estos momentos tan delicados y la
asociación podrá seguir
prestando servicios a lo
que más le importa: los
enfermos, los cuidadores y
las familias.
Atentamente os saludan:
Eva López, Virginia Silva,
Susana Lara, Patricia Pecero e Isabel Pérez (Equipo
de Profesionales de la asociación AFALcontigo).
14
alzhéimer
Actividades y talleres para pacientes
En este segundo trimestre se han puesto en marcha a través de nuestro Programa IPA nuevas actividades
para nuestros pacientes. Los socios que estén interesados o deseen más información de alguna de estas
actividades pueden ponerse en contacto con la responsable del Programa Virginia Silva Zavaleta (Neuropsicóloga) o llamar al 913091660 o a través del siguiente correo electrónico: [email protected]
alzhéimer
15
a ctividades y noticias
Taller de
Arteterapia
Sesión de
Musicoterapia
Estimulación
cognitiva individual
a través de las
nuevas tecnologías
Taller de
Reeducación
Psicomotriz
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alzhéimer
Terapia
psico-formativa
para
los familiares
cuidadores
¡Felicidades
querida Emilia!
Estimulación
cognitiva
en el
domicilio
Celebración del
cumpleaños
de una de nuestras
cuidadoras
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17
a ctividades y noticias
Ciclo de
charlas y conferencias
PARA NUESTROS SOCIOS
El lunes 9 de febrero hemos
iniciado una NUEVA ACTIVIDAD mensual en la sede.
Es el “Ciclo de charlas y conferencias”: Se tratarán temas
multidisciplinares relacionados
con la labor del cuidador en
relación con su enfermo, crecimiento personal y cultural.
La primera charla tuvo como
tema “ALTERACIONES EMOCIONALES Y DE CONDUCTA EN EL ENTORNO FAMILIAR”. Impartido por la
psicóloga Doña Begoña Zuloaga, experta en la materia con
una gran experiencia en pacientes institucionalizados.
Grupos de intervención Psico-social para cuidadores cuyo
enfermo esta institucionalizado
Impartido por nuestra Trabajadora social Eva López. Estas
reuniones se celebran cada 15
días (los jueves) en horario de
11.30 a 13:00 horas. Los socios
interesados en participar pueden llamar a la asociación o por
e-mail
[email protected]
AVISO IMPORTANTE A NUESTROS SOCIOS
Se convoca a todos nuestros socios a la asamblea extraordinaria el día 7 de abril
en el IMSERSO a las 16.30 en el salón de actos del IMSERSO, Avda. de la Ilustración s/n,
c/v a C/ Ginzo de Limia, 58, 28029 Madrid, Metro: Barrio del Pilar o Herrera Oria.
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alzhéimer
Voluntariado
Nuestros voluntarios realizan una
labor social de vital importancia
en nuestra asociación.
Ellos son los artífices para poder
lograr nuestros objetivos con las
familias.
Voluntarios participando en un estudio sobre el Voluntariado promovido desde la
Dirección General de Voluntariado y de Cooperación al desarrollo de la Comunidad de Madrid en estrecha colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos. A
la derecha, Mercedes Álvarez Encabo, gestor de Marketing de dicha universidad,
pasando uno de los cuestionarios.
alzhéimer
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v oluntariado
Cursillo de
Formación a
aspirantes
como voluntarios:
La formación es uno de
los pilares que cuidamos
mucho antes que los futuros
voluntarios empiecen a
ayudarnos en las distintas
áreas de apoyo.
Cursillo a aspirantes, realizado el 9 de diciembre.
Voluntarios preparando un envío masivo de cartas a nuestros socios.
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alzhéimer
Escuela de Formación
Para familiares y cuidadores profesionales en el hogar
Conocimiento general del alzhéimer
y otras demencias
Fechas: del 2 al 5 de marzo del 2015
Horario: 16:00 -19:00 h.
Precios : 50€ socios / 60€ no socios
Cuidados de enfermería en el
ámbito familiar
Fechas: del 02 al 05 de marzo del 2015
Horario: Mañana de 10.00 a 13 horas Tarde
de 16:00 – 19:00 h.
Precio : 50€ socios / 60€ no socios
Cuidados en la enfermedad del alzhéimer
Fechas: del 02 al 05 de marzo de 2015
Horario: 16:00 – 19:00 h.
Precio: 50 € socios / 60€ no socios
Manejo de alteraciones de conducta
para enfermos de alzhéimer y otras
demencias
Fechas: del 16 al 18 de marzo de 2015 o del
6 al 8 de abril
Horario: 16:00 – 19:00 h.
Precio: 30 € socios / 45 € no socios
Gerocultor
Fechas: del 02 al 18 de marzo del 2015
Horario: 10:00 -13:00 h.
Precio: 50€ socios/ 60€ no socios
Conocimiento general del alzhéimer
y otras demencias
Fechas: del 20 al 23 de abril del 2015
Horario: 16:00 – 19:00 h.
Precio: 50€ socios / 60€ no socios
Movilizaciones y transferencias
Fechas: del 23 al 25 de marzo de 2015
Horario: 16:00 – 19:00 h.
Precio: 50€ socios / 60€ no socios
Gerocultor
Fechas: del 04 al 21 de mayo del 2015
Horario: 10:00 – 13:00 h.
Precio: 50€ socios / 60€ no socios
alzhéimer
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d ecíamos ayer…
He querido escribir estas letras ya que quisiera hoy más que nunca llegar a todos vosotros y
vosotras, porque me gustaría poder hacer algo
grande, y todo parece volverse contra mí para
impedírmelo. Me explicaré.
Ha pasado mucho tiempo desde que comencé
a colaborar sin ánimo de lucro en AFAL exactamente desde 1994, cuando aún estaba en la calle
Galileo y escribiendo en la revista Alzhéimer desde 1998. Jamás pude pensar que la sombra negra
de la corrupción y otros problemas salpicaría a la
Asociación, quedando en manos del juzgado nº 17
de Madrid las actuaciones judiciales e investigaciones pertinentes, y que todos y todas tendríamos
que luchar tanto para intentar sacarla adelante.
Durante estos años he tenido la inmensa suerte de
colaborar con vosotros, de enseñaros a través de los
cursos lo mucho o poco que sé, de acudir a vuestros
domicilios cuando habéis tenido algún problema de
enfermería con vuestro familiar enfermo (úlceras,
valoraciones geriátricas, dificultades de alimentación, movilización de personas encamadas…). Y
siempre me habéis atendido con los brazos abiertos,
de la misma forma que he procurado corresponderos: siempre con una sonrisa sincera.
En estos meses ha habido momentos en que me
he sentido invadido por una sensación extraña:
me parecía que me había quedado solo, que todos
mis compañeros y compañeras que he conocido
en ese tiempo habían desaparecido, escapado,
huido. Sin embargo, igual que después de un mal
sueño, descubrí que seguís estando ahí, y aunque
lo hayáis pasado muy mal debido a todo lo publicado, con mucha manipulación, morbo y ganas
de hacer que desapareciese la Asociación, os he
sentido caminar nuevamente, y por supuesto que
como un socio más me he puesto a vuestro lado.
¡Cuántas mañanas y tardes vuestras palabras han
llegado a mis oídos, y vuestras risas y también lágrimas nos han hecho reír y llorar juntos!
Es cierto que los actuales son instantes muy críticos, en los que te cierran una y otra vez las puertas,
pero no por eso tenemos que perder los estribos. Los
fracasos, las deficiencias, el echarte en cara “eso lo
debíais haber controlado mejor” y otras diatribas similares, han sido algo muy común estos días cuando
intentas obtener recursos para seguir adelante.
Sin embargo hemos continuado trabajando serenamente y con prudencia, absteniéndonos de
prejuicios y, mucho más, de vanidad o de pasión,
pero siguiendo con la inteligencia tensa y el corazón abierto, con sumo respeto a todo lo que nos
pueden decir, aunque no lo compartamos.
Hoy, igual que a vosotras, mis compañeras y amigas, también quiero dar las gracias a todas las personas que altruistamente continúan cada día colaborando en la Asociación, como voluntarias/os, tened
por seguro que os merecéis todo mi respeto y cariño
lo que hago extensivo de toda la Junta Gestora actual.
Por eso no quiero darme por vencido y hoy,
desde esta humilde página de un cuidador más, he
querido continuar escribiendo sobre lo poco que
sé: sobre cuidados a la persona con enfermedad de
Alzhéimer u otra demencia, haciéndolo desde el
corazón y una vez más, desde el principio, porque
como decía aquel tango “20 años no es nada” y el
desánimo es la peor derrota, por eso hoy más que
nunca, sé que vamos a vencer y convencer porque
siempre iremos con la verdad por delante.
Sí, podéis decirme que continúo siendo un idealista. ¿Y qué? ¿Quién va a ser capaz de convencerme
de que si todos arrimamos el hombro, no seremos
capaces de sacar a la asociación adelante ahora que
es cuando más lo necesita? Una vez más quiero daros
las gracias a todos/as por ello, y despedirme con todo
cariño (perdón porque emplee esta palabra familiar,
pero me sale de dentro y lo hago con toda mi buena
voluntad).
Juan S. Martín Duarte