//T05 TENDENCIAS | LATERCERA | Sábado 5 de octubre de 2013 Cáncer. Lupus. Tumor cerebral. Leucemia. VIH Positivo. Cinco historias sobre diagnósticos graves que fueron no concluyentes, imprecisos o derechamente errados y que generaron semanas o meses pensando en qué hacer, en cómo quedan los que se quedan, en cómo y cuándo morir. Fernanda Derosas / José Miguel Jaque / Noelia Zunino. FOTO: RAUL LORCA TEXTO: CAMILA FERRER (27) FOTO: JORGE FUICA “Volví a ser yo” EMILIA BERGER (28) “No quería que se repitiera la historia de mi familia” “Tienes lupus”. El 18 de mayo de 2012, Camila Ferrer (27) pasó su primer cumpleaños en Santiago. Y ese día le entregaron el resultado de una biopsia por un grano en la cara. Se suponía que era un grano insignificante. Una picada de zancudo, tal vez, que fue creciendo un poco. ¿Pero lupus? (enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca las células y los tejidos sanos por error). “Era primera vez que lo escuchaba”, dice Camila. Entonces, el doctor le contó que no era tan grave, que si era algo interno era de mayor cuidado, pero este no era el caso porque era en la piel. Le dijeron que tenía que estar alejada del sol, que cada dos horas debía embetunarse con bloqueador factor 50, que en el verano tenía que vivir a la sombra. “No supe cómo reaccionar”, dice. Hasta ese momento, el grano en la cara le daba exactamente lo mismo. Salía a todas partes. Hacía una vida normal. Pero con el diagnóstico en la cabeza, se le vino la noche. No se atrevía a salir sola a la calle. Le venían mareos y náuseas. Sentía que todo el mundo se daba vuelta a mirarla y fijaban la vista en ese maldito grano. “Había días que no podía levantarme... todo se movía. Me tuve que hacer exámenes para ver por qué me mareaba. Nadie sabía por qué supuestamente me había dado lupus si todos los exámenes salían normales”, cuenta. Camila evitaba salir de la casa. Ni fiestas ni bailes. Casi nada. Su mamá fue su compañía más cercana en esos días. “Es que no le conté a nadie, ni a mis amigas. Yo no quería decir nada. Pero al final supo todo mi círculo más cercano. No “Hasta aquí nomás llegué”. Emilia (28) sabía lo que significaba tener cáncer. En su familia muchos habían muerto por esa enfermedad. Por eso, cuando le diagnosticaron cáncer al útero, a pocos meses de que su abuela muriera por cáncer de páncreas, ya sabía lo que le esperaba: quimioterapias, cambios de estilo de vida, flaqueza... Era noviembre de 2010 y Emilia no estaba dispuesta a asumir lo que eso significaba. Menos a cuatro meses de casarse. Aceptarlo, también, implicaba que quizás no podría tener hijos, como les había pasado a otros familiares, pero sobre todo significaba pensar en un futuro distinto cuando sentía que su proyecto familiar recién comenzaba. Así que optó por negarlo. “Seguí haciendo mi vida normal, relativamente normal, no me podía echar a morir por algo que me estaba pasando”. Muy pocas personas sabían de esto: sus papás, sus hermanos y su pololo. Durante casi dos meses, entre el trabajo y los preparativos del matrimonio, Emilia iba a hacerse biopsias y más exámenes para confirmar el diagnóstico. Cuatro Papanicolaou y otras dos biopsias indicaban que el diagnóstico era categórico: cáncer de útero. “El médico lo confirmaba cada vez más y ahí supe que tenía que empezar a asumir la enfermedad. Tenía que empezar a asumir las quimios, que iba a cambiar mi estilo de vida, que quizás no iba a poder tener los hijos que quería, que mi vida se me acortaba. Empecé a ver mi futuro de otra forma”, cuenta. CARLOS (48) “Mi miedo no era morirme, sino cómo iba a morir” Creía que le quedaban meses de vida. “Veía cómo Diego, mi pareja, se iba consumiendo como una vela. En ese entonces la enfermedad no era reversible como hoy. Sólo esperaba morirme”. Carlos (48, nombre cambiado) estuvo durante 45 era cómodo que me hicieran preguntas, días creyendo que tenía sida. pero sentí que estaban preocupados por “Entiendo que usted es la pareja y que mí y eso me dio algo de ánimo”. sabe lo que él tiene”, recuerda Carlos que Lo peor vino cuando se enteró de que le dijo una doctora mientras miraba por había gente que muere por lupus. El el vidrio a Diego, quien estaba acostado doctor le aclaró que no era su caso. Que en una cama de hospital. Era septiembre lo suyo no era el más grave. Pero la invade 2000. dió una sensación amarga. “Me dio “Creo que sí sé”, respondió Carlos. Hocomo ‘uy’. Traté de sacarme esa idea. ras antes había llegado de un viaje y ahí Como si fuera una conversación que supo que Diego estaba internado, sin sanunca tuve. No habría sabido cómo sober por qué, partió al hospital. “Lo vi debrellevarlo...”. trás del vidrio, aislado y conectado y Camila llevaba un mes viviendo con el aunque no sabía que él tenía la enfermediagnóstico de lupus cuando fue al neudad, sólo pensé una cosa: tengo sida”. rólogo. “¿Sigues con eso en la cabeza?”, La doctora continuó: “Tengo la obligale preguntó el doctor. Ella le dijo que era ción de decirle que tiene más del 90% de lupus. Pero él le recomendó ir a un recoprobabilidades de tener la enfermedad”, nocido dermatólogo. Camila le llevó toda recuerda que le dijo. Inmediatamente lo la pila de exámenes. “Me miró, leyó los mandó a hacerse el examen de confirmaexámenes y me dijo ‘tú no tienes lupus’. ción, para saber si él también estaba con¿Pero cómo?, le dije”. Camila y su mamá tagiado. La muestra del examen decía se miraron y no entendían nada. El doc“pareja de portador”. tor le pidió que se sentara en una camiLos resultados llegarían en un mes. lla, le pinchó y empezó a raspar. “Mira, Primero apareció la culpa. “Sentí impotodo esto saqué, es sangre acumulada. tencia. Pensaba que como él era más joTal vez te salió por el estrés del traslado a ven, tenía 22 años y había tenido menos Santiago”. Parecía una broma. Pero un parejas, yo lo había contagiado. Su fabroma que terminaba con un mes de inmilia pensaba lo mismo. Yo era fierno. Después, los exámenes revelael victimario”. También “Sentí ron que era una alérgia. sentía culpa por sus ex impotencia. “Se me quitó todo. Los mareos, parejas. Pensaba que como las náuseas, los dolores, las enferLos llamó uno a uno y medades... Volví a ser yo. Nunca les contó que los médiél era más joven y sentí un alivio así. Nunca”, dice cos le dijeron que una había tenido menos Camila. “Y lo que a mí me pasó vez que llegaran los parejas, yo lo había no quiero que le pase a nadie. Si resultados (que todos contagiado”. algo aprendí es que nunca hay que daban por seguro que quedarse con una sola opinión. Hay serían positivos) tendría CARLOS que buscar más”. La frente de Camila que hacerse más exámenes no tiene huellas del supuesto lupus. para determinar su tipo de tratamiento. “Lo tomaron pésimo. Asumían que yo se los podría haber contagiado, cuando podría haber sido al revés, también”, dice. Y en ese proceso de pensar de ida y Por esos días de espera, los trámites vuelta, comenzaron las preocupaciones. para ayudar a Diego lo mantenían ocu“Uno piensa muchas cosas. Por ejemplo, pado, pero Carlos no dejaba de pensar. me acuerdo haber pensado de no casarPrimero optó por resolver temas práctime, pero no por mí, sino por él, pero cos. “Tenía que comprar una sepultura, nunca lo verbalicé”. porque no le quería dejar el cacho a mi En todo ese tiempo, Emilia empezó a familia”. También ordenó sus deudas. darse cuenta de las cosas que no le gusSin darse cuenta dejó de planificar a lartaban de su vida como, por ejemplo, que go plazo. “Hablaba en un lenguaje cortono quería seguir en el trabajo en que esplacista. Quizás porque todos los días me taba. Quería estudiar medicina china despedía de Diego”. porque siempre le había llamado la atenPero sobre todo, pensaba en que le queción y por una cosa u otra, lo había dejadaban meses de vida. “Mi miedo no era do para más adelante. “Cuando te diagmorirme, sino cómo iba a morir, en nostican algo así, te das cuenta de mucuántos días, si iba a sufrir como Diego, chas cosas. Yo supe que tenía que que no quería verme incapacitado, ser cambiar, hacer lo que quería porque, una carga. Eso me angustiaba”. Todos los aunque suene cliché, es verdad que la días se miraba al espejo para ver si en su vida es corta”. cuerpo había algún indicio. Cuando ya En enero tocaba la tercera biopsia. pasó de la angustia a la resignación, llePero por cosas de la vida, no encontró garon los resultados de los exámenes. hora en la clínica donde se estaba traEran negativos. “Sentí un alivio porque tando. Y como los exámenes no podían ya no tenía miedo de morir por sida”. esperar decidió hacerlos en otra. Ahí el Ese mismo día le informaron que Diediagnóstico cambió. A pesar de que los go había sido diagnosticado con la enferresultados salieron alterados, para el medad cuatro años antes. “Diego me pimédico lo que Emilia tenía no era cándió perdón, dijo que intentó decírmelo cer. Así que la derivó a otra clínica donmuchas veces, pero que nunca pudo. Me de rectificaron el diagnóstico: de un suapené, pero lo entendí. Sabía que era un puesto cáncer, pasó a una alteración a la miedo a perder lo que lo superó”. vejiga que se extendía al tracto uterino y A 13 años de creer que tenía sida, y de la que producía dolores e infecciones urimuerte de Diego, Carlos dice que cada narias. El tratamiento eran tan sólo tres cierto tiempo tiene la misma sensación. meses de antibióticos. “Confieso que, aunque soy VIH negativo, A dos meses de que le dijeran que no ahora, que sé mucho más del tema que tenía cáncer, Emilia se matriculó en meantes y que soy más cuidadoso, cada vez dicina china. Sin ese diagnóstico errado, que me hago el examen preventivo, tengo cree, se habría demorado mucho más en ese mismo miedo, ahora más absurdo hacer lo que quería. que antes, de que me dé positivo”.
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