1. Ingeniería

Nueva Edición
Nº1
NOVIEMBRE
2015
Historia del lupus Vivir con lupus
Testimonios
Psicología
Artículos médicos
Nutrición
Psicología
Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes
ASOCIACIÓN
MALAGUEÑA DE
LUPUS
Web: www.lupusmalagayautoinmunes.org
E mail: [email protected]
Facebook: Asociacion Malagueña de Lupus
Twitter: @LupusMalaga
Teléfonos: 952 26 65 04 - 640 72 01 28
Presidenta: 629 47 41 15
Horario de atención al púlico:
Lunes a Viernes de 9:30 h a 13:30 h
Miércoles de 9:30 h a 19:30 h
Calle Lagunillas, 25 (Plaza Miguel de los Reyes) Málaga 29012
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Editorial
JUNTA DIRECTIVA
Presidenta
Josefa Guerrero González
Vicepresidenta
Rocío Macarena Ruiz Vera
Secretario:
Susana del Pino Pascual
Tesorero:
Josefa Jiménez Leiva
Vocales
Mª Teresa Aguayo Vázquez
María Banús Gallardo
Cristina Díaz Montiel
Pilar García Sánchez
Cristóbal Granados Romero
Concepción Velasco Narbona
Margarita Mejías Vargas
Carlos Domínguez Alcaide
Antonio Ruiz-Arevalo Montero
Reservados todos los derechos.
Queda prohibida la reproducción,
distribución, comunicación pública
y utilización, total o parcial, de los
contenidos de esta publicación, en
cualquier forma o modalidad, sin
previa, expresa y escrita autorización. Las colaboraciones publicadas
con firma en esta revista expresan la
opinión de sus autores. Dentro del
respeto a las ideas de los demás
éstas no suponen identidad con
nuestra línea de pensamiento.
Edición digital
www.lupusmalagayautoinmunes.org
La Asociación Malagueña de Lupus lleva más de 20
años trabajando para informar y orientar a los afectados de lupus y sus familias, con el objetivo de contribuir a la ayuda psicosocial de todas las personas afectadas y hacer partícipe a la sociedad de su realidad en un
momento histórico en el que las asociaciones de
pacientes pueden hacer una importante labor. El
próximo año 2016 celebraremos nuestro 25 aniversario, siendo la primera asociación de enfermos con esta
patología que se creó en España, algo que nos llena de
satisfacción.
Como el resto de asociaciones, en los últimos años
hemos superado un periodo de dificultades, pero en
este otoño renovamos nuestra revista y comenzamos
con una nueva etapa en la que incluimos a todas aquellas enfermedades autoinmunes que no tienen representación asociativa por lo que pasamos a llamarnos “
Lupus Málaga y Autoinmunes” con el propósito de
atender a todos aquellos pacientes que presenten
alguna de estas patologías brindándoles nuestro apoyo
y ayuda con el objeto de llegar a establecer un contacto
más directo y cercano con todos ellos.
Incluimos en nuestra revista información sobre lupus
y otras enfermedades autoinmunes tanto a nivel local,
nacional e internacional, adaptándonos a la nueva realidad de las redes sociales, entrevistas, artículos y
reportajes que ayuden a un mayor conocimiento de la
enfermedad para los pacientes y sus familiares y pensando de manera muy especial en aquellas personas
recién diagnosticadas para las que se abre un mundo
lleno de interrogantes.
A todos deseamos transmitir una visión positiva ante
la realidad del lupus, tal y como nosotros la vivimos y
siempre con la esperanza en un futuro mejor, por el
que todos estamos trabajando.
Tenemos muchos proyectos que iremos exponiendo
sucesivamente, será de especial importancia vuestra
colaboración, que de antemano agradecemos.
Josefa Guerrero González
Depósito Legal: MA 1558-2015
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Sumario
Editorial
Nuestros Servicios
Historia del Lupus
Vivir con lupus
Testimonio: Entrevista a Teresa Aguayo Vázquez
European Patiens Forum (EPF)
Artículos Médicos
Comprendiendo el Lupus
El mundo entero celebra esta noticia: Descubren la cura para el lupus
Lupus - Una enfermedad sin diagnosticar
La investigación médica en el lupus eritematoso sistémico
Psicología: Estados de ansiedad y lupus
Nutrición
Los beneficios de la Stevia, Moringa y Aloe Vera
Bienestar
El ejercicio como parte del cuidado en enfermedades autoinmunes
Acupuntura y Medicina China
Miscelánea
Agradecimientos
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Nuestros servicios
Durante todo el año puedes disfrutar de nuestros talleres. Si te interesa alguno no dudes en
contactar con nosotros y apuntarte.
Disponemos de abogada, trabajadora social, personal cualificado y voluntarios para poder
ayudarte en todo lo que necesites.
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Historia del Lupus
La primera referencia escrita que tenemos
acerca del término lupus, en tanto que enfermedad, data del siglo X y es mencionado por
Herbemius de Tours, cuando describe la
curación, aparentemente “milagrosa” de
Hildricus, obispo de la ciudad belga de Lieja
en el santuario de San Martín de Tours ante el
sepulcro del santo. Así se describe en el texto:
…estaba seriamente afectado por una enfermedad
llamada lupus…la zona afectada ya casi no se distinguía quedando sólo una delgada línea roja como marca
de la cicatriz…
El término lupus deriva del latín (Canis lupus
-lobo) y según algunas referencias bibliográficas se asignó debido a la similitud que presentan las lesiones cutáneas propias de la enfermedad y las ocasionadas por la mordedura de
un lobo.
judía y árabe. Se basaba en la experiencia
práctica y la observación.
Publicó numerosos trabajos, entre ellos el
“Régimen Sanitatis Salernitanum” compendio de
normas higiénicas, de nutrición y otras indicaciones terapéuticas que sentaron las bases para
la cultura de la prevención.
Fue el discípulo de Frugardi Rolando de
Parma quién continuó las investigaciones estableciendo que, dependiendo de su localización, se denominaría de distinta forma; así noli
me tangere para la cara, cingulum para el
tronco o lupula si se manifestaba en las caderas,
parte baja de las piernas, muslos o pies, al
igual que afirmaba que era una enfermedad
incurable.
Otros investigadores ya en el siglo XVI
hacen referencia al lupus como Huam
Manardus (1462-1537) que lo mencionaría
refiriéndose a úlceras en las piernas o Paracelsus (1493-1541) junto a otras enfermedades
como el cáncer o la gota.
El lupus permaneció asociado a las lesiones
ulcerosas de la piel hasta el siglo XVI pero será
a partir de entonces cuando se considerará
principalmente una lesión facial.
Hacia finales del siglo XII el cirujano italiano Rogerius Frugardi introdujo la expresión
bíblica “NOLI ME TANGERE”, que significa no me toques, para designar la úlcera facial
y señaló que también se podía manifestar en
los muslos y parte baja de las piernas. Pertenecía a la Escuela Salernitana, fundada en el
siglo IX en la ciudad italiana de Salerno, en la
región de Campania y en la época medieval
gozaba de gran prestigio, al punto de figurar
entre las más influyentes de Europa. Se fundamentaba en los textos de los griegos Galeno e
Hipócrates (siendo este último el primero en
identificar las úlceras cutáneas denominándolas herpes esthiomenos) al igual que, por la óptima
posición de ésta ciudad en la costa occidental
de Italia, se enriqueció con la tradición médica
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Hasta este momento, el término lupus fue
referido ampliamente. Diversos autores lo
mencionaban junto a otras enfermedades pero
aún no estaba bien definido. Los síntomas que
hasta entonces habían marcado el inicio de la
investigación se centraban en la dermatología
y habría que esperar varios siglos para que se
encontrase el diagnóstico moderno de la
enfermedad.
La discusión de si ésta enfermedad de la piel
era considerada simplemente una manifestación de tuberculosis, como había sido definida
hasta entonces, comenzó a principios del siglo
XIX y fue Thomas Bateman (1778-1821)
quien realizó un interesante trabajo sobre las
enfermedades cutáneas ampliando el estudio
de su mentor Robert Willian (1757-1812).
Hasta ese momento la clasificación de estas
patologías se basaba en las características
sintomáticas y Willian fue el primero en hacerlo desde un punto de vista anatómico. Utilizó
el término lupus para designar la tuberculosis
cutánea lupus vulgaris describiendo la erupción
facial como una afección de éste tipo, “que
afectaba no sólo a la nariz y los labios, sino también a
mofletes, frente, párpados y a otras partes del cuerpo
donde gradualmente destrozan la piel y los músculos
con una considerable gravedad.”
Rudolf Virchow (1821-1902) realizó un
extraordinario trabajo de revisión e investigación sobre los estudios y descripciones en
época medieval y renacentista y aportó interesantes teorías sobre el proceso de inflamación
y sobre patología celular.
se presentaba fundamentalmente en personas
jóvenes, sobre todo mujeres, que por lo demás
presentan buen estado de salud y que la enfermedad comenzaba a manifestarse con unas
pequeñas manchas rojas por el rostro que iban
aumentando gradualmente con bordes prominentes de color rojo siendo la parte interna de
un color más natural, las causas eran desconocidas y era una afección crónica. Cazevane fue
quien introdujo el término Lupus Eritematoso
(LE) para designar la enfermedad. Von Hebra
y Cazevane realizaron las primeras ilustraciones de pacientes afectados de lupus.
Pierre Cazevane
En 1845 Ferdinand Von Hebra (1816-1880)
propuso en su pobra “Atlas de las enfermedades de
la piel” una clasificación basada en las anormalidades de sus componentes específicos. Bajo el
nombre de “Hiperactividad de las glándulas
sebáceas” introdujo el término Seborrea
congestiva, que años más tarde se conocerá
como Lupus Eritematoso. Fue él quien introdujo el término “Alas de mariposa”, refiriéndose
al eritema facial.
En 1833 Laurent Biett (1761-1840) utilizó el
término Eritema centrífugo para describir la
misma enfermedad y fue su discípulo Pierre
Cazevane (1795-1877) quien hizo un interesante estudio del lupus distinguiendo entre
Lupus tuberculoso, ulcerativo o eritema fijo, dejándonos una descripción muy detallada sobre las
características de la patología, afirmando que
En 1872, el dermatólogo perteneciente a la
escuela de Viena de dermatología, Moritz
Kohn,(1837-1902), que cambió su apellido
por el de Kaposi en honor a su aldea natal
Kaposvar, en Hungría, comprobó, del mismo
modo que anteriores investigadores, que el
lupus se daba más en mujeres, e incluso de
forma más severa. Tras experimentar con
pacientes comprobó casos de neumonía,
problemas articulares o pérdidas de peso, estableciendo cierta relación entre las manifestaciones cutáneas y estos otros síntomas, lo que
le llevó a pensar que era algo más que mera
coincidencia. Fue él quien propuso que el lupus
eritematoso se clasificase de dos formas; por un
lado el eritematoso discoide, con afectación exclusiva de la piel, y el término eritematoso diseminado
para el que podía presentar otros síntomas.
Fue difícil entender en aquel entonces que el
lupus, que era considerado una enfermedad
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Historia del Lupus
casi exclusivamente dermatológica, podía
causar. Se abrió así el camino para considerar
otros aspectos que configurarían la enfermedad.
Kaposí sostuvo que la tuberculosis y el lupus
eritematoso eran enfermedades distintas. Esta
teoría no fue compartida por otros investigadores y especialmente discutida por los dermatólogos franceses.
En 1888, Hutchinson (1828-1913) hizo una
distinción entre los miembros de la familia
lupus, haciendo también una distinción entre
lupus y tuberculosis afirmando que algunos
síntomas tenían marcadas aunque superficiales diferencias. El lupus eritematoso era un proceso crónico inflamatorio producido por sustancias tóxicas de origen inflamatorio.
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Será en 1908 cuando el médico canadiense
Willian Osler (1849-1919) dio a la luz una
serie de publicaciones describiendo la interacción de algunos órganos internos y ciertos
problemas articulares y gastrointestinales,
relacionando sus hallazgos con las descripciones de sus antecesores, convirtiendo dicha
publicación en una de las más importantes
sobre el lupus, en tanto que enfermedad sistémica. Fue él quien reconoció el fallo renal,
comprobando que en algunos casos no se
producían daños cutáneos y apreció que la
enfermedad podía tener periodos de actividad
y remisión.
Osler denominó la enfermedad con el
nombre de Eritema exudativum multiforme que en
los años siguientes se denominaría “Lupus
eritematoso crónico” y “Lupus eritematoso agudo”,
teniendo en cuenta ya siempre tanto la afectación cutánea como visceral. Finalmente fue
Harvey en la década de los 50, quien popularizó el término actual de Lupus eritematoso sistémico
(LES).
A partir de entonces se fue descubriendo que
otras manifestaciones viscerales iban configurando el lupus. En 1908 Kraus y Bohac aportaron nuevos datos sobre la afectación pulmonar, Enmanuel Libman y Sachs, especialistas
en técnicas bacteriológicas, diagnosticaron
nuevos casos de endocarditis, ya mencionada
por Osler, que es junto a la pericarditis, la
manifestación cardíaca más frecuente en los
pacientes con lupus, aunque en algunos casos
no aparecían síntomas cutáneos, lo que provocó que existieran dudas a la hora de incluir
éstos en el diagnóstico de la enfermedad, pues
hasta entonces las manifestaciones de la piel
tenían entidad propia y por tanto eran los
dermatólogos los encargados de tratarlas.
Maurice Raynaud describió en 1862 la
enfermedad que lleva su nombre, que se
caracteriza por el trastorno que afecta a los
capilares de las extremidades, fundamentalmente a las manos. En 1908 McLeod será
quien lo asocie al LES.
Con respecto a la fotosensibilidad en 1921 se
comprobó el agravamiento de la enfermedad
en pacientes con lupus discoide, a los que se les
sometió a una exposición de rayos ultravioletas
produciéndose horas más tarde un empeoramiento de los síntomas cutáneos; esto ya había
sido apuntado por algunos investigadores a
principios de siglo. Se concluyó finalmente la
incidencia negativa de la exposición al sol en
los pacientes con lupus.
En cuanto a los trastornos neurológicos se
describieron algunos casos de delirium y episodios psicóticos, aunque en un bajo porcentaje,
Además, la relación que en ocasiones puedan
tener estos síntomas con el lupus resultaba
difícil de determinar, ya que podían ser fruto
de la reacción del paciente ante el hecho de
padecer una enfermedad crónica.
Se introdujo el término “cotton wool spots”,
para designar las lesiones en la retina diagnosticadas en algunos pacientes en la década de
los 30, siendo descrito en el diez por ciento de
los casos de LES antes de 1970 y disminuyendo considerablemente a partir de entonces.
En 1942 Kemplerer junto a Polack y Baenh
en el hospital Monte Sinaí de Nueva York,
introdujeron el término “enfermedad del colágeno” tras asociar el lupus con la afectación al
tejido conectivo, algo que ocurría en otras
enfermedades como la artritis reumatoide, la
fiebre reumática o algunas dermatosis, mostrando en común la alteración del colágeno.
En 1944 se descubrió la quinina, años
después se empezó el tratamiento con antimaláricos, concretamente la quinacrina, descubriéndose que era una terapia efectiva para la
enfermedad y mejorada posteriormente con
los desalicilatos, que combinados (hidroxicloroqina) daba aún mejores resultados; este
9
Historia del Lupus
tratamiento utilizado con frecuencia hasta el
descubrimiento de los corticoides, todavía se
sigue utilizando con éxito.
Tendrá lugar en 1946 un acontecimiento
importante en la investigación del lupus por
parte de los doctores Hargraves, Richmon y
Morton, investigadores de la prestigiosa clínica Mayo en Estados Unidos, el descubrimiento de la célula lúpica llamada “tart” en la
médula ósea de un paciente con lupus. Esto
hizo posible un mejor diagnóstico del LES en
cuanto a su afectación a diferentes órganos,
contrariamente al lupus eritematoso. El
hallazgo de esta célula abrió el camino para
nuevas investigaciones cambiando de forma
considerable el nuevo campo que se abría ante
la enfermedad. La visión que a partir de éste
momento se tuvo de esta patología fue completamente diferente, a partir de entonces se
descubrieron los anticuerpos ANTI-DNA,
estableciéndose años después el papel de éstos
como responsables de las lesiones renales y
vasculares y por lo tanto constituyendo la
prueba más específica para el lupus eritematoso sistémico.
El descubrimiento de la cortisona al final de
los años 40 fue en unos años importantísimo
para el tratamiento de esta patología. Los
corticoides tienen un efecto antiinflamatorio y
propiedades inmunorreguladoras que controlan una cantidad de funciones metabólicas del
organismo. En la Segunda Guerra Mundial se
llevaron a cabo una serie de proyectos médicos
con el objetivo de salvar a un mayor número
de heridos, y en este sentido se trabajó durante
años para lograr una terapia eficiente. En la
clínica Mayo se demostró la eficacia del tratamiento con resultados muy satisfactorios por
parte del reumatólogo Philip Hench, lo que le
valió el premio Nobel de Medicina junto a
Kendall y Reichstein en 1950. Posteriormente
se administró a pacientes con lupus de tal
manera que en la segunda mitad del siglo XX
mejoró la calidad de vida de estos enfermos y
las expectativas de vida aumentaron.
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Los primeros indicios que se tienen sobre el
síndrome antifosfolipídico (SAF) serán a principios del siglo XX por Wassermann y su
equipo y será asociado a la sífilis. Este síndrome es una alteración que se caracteriza por
provocar trombosis en venas y arterias, así
como abortos involuntarios o partos prematuros. Fue en la década de 1975 a 1985 cuando
el doctor Graham R. V. Hughes hizo la
descripción clínica y por ello se le conoce por
su nombre (síndrome de Hughes). Fue en
1988, después de algunos abortos en algunas
pacientes con lupus y algunos estudios realizados en Jamaica sobre neuropatía, cuando
asoció este síndrome a la enfermedad, diferenciando los anticuerpos asociados a la sífilis del
lupus. El síndrome antifosfolipídico está
presente en un 30% de los pacientes.
Además del lupus eritematoso discoide que
afecta a la piel, y el lupus eritematoso sistémico
con afectación visceral hay que mencionar
también la diferenciación que se hizo con el
lupus eritematoso profundo, denominado así
para diferenciarlo del discoide y que afecta al
tejido adiposo subcutáneo destruyéndolo y
con la formación de cicatrices; ya en el siglo
XIX lo mencionó Kaposi y fue denominado
“Kaposi Irgang síndrome”. Winklemann lo
denominó lupus eritematoso paniculitis
El lupus neonatal fue descubierto en 1954
observando lesiones cutáneas en un recién
nacido de una paciente de lupus que desaparecieron meses después de nacer llegando a la
conclusión de que algo se transmitía por la
sangre materna. Posteriormente en la década
de los 80 se descubrió que los anticuerpos
ANTI-RO estaban presentes en las madres de
bebés que presentaban lesiones cutáneas y en
ocasiones problemas cardíacos.
Hay que considerar varios aspectos para
entender el paso de los pacientes lúpicos que
habían sido tratados por los dermatólogos
hasta la década de los 40, a la consulta del
reumatólogo e internista.
• En primer lugar, LES era diagnosticado
con mucha menor frecuencia que aquel
que no afectaba a los órganos vitales y las
lesiones viscerales eran consideradas
secundarias. Tras numerosos estudios
publicados entre 1939-1944 se aceptó que
el lupus eritematoso sistémico podía darse
también sin lesiones en la piel, hecho que
propició que la enfermedad fuera tratada
por un reumatólogo o internista.
• En segundo lugar hay que señalar el descubrimiento de dos métodos de diagnóstico
casi simultáneos que hicieron que se incrementaran los casos de lupus eritematoso
sistémico, el factor reumatoide y la célula
lupica, a lo que siguió la terapia con corticoides.
El empleo de la cortisona trajo consigo, no
solamente una mejora considerable en la
vida de los pacientes, sino que además su
tratamiento requería un conocimiento
especializado.
Es importante señalar el control que se ha
llegado a tener sobre determinadas manifestaciones que sin ser lupus le acompañan, como
las infecciones, hipertensión o anemia, a esto
se le conoce como cormobilidad.
Antes de la Segunda Guerra Mundial ya se
establecieron en Estados Unidos cinco clínicas
de reumatología, de 1929 a 1937. En ellas se
realizaban estudios específicos de pacientes
con lupus que presentaban afectaciones
articulares. Las especializaciones clínicas ya
empezaron el la Clínica Mayo en 1927 y esto
facilitó el estudio de enfermedades no muy
frecuentes como es el caso del LES.
para establecer una serie de criterios de diagnóstico para las enfermedades reumáticas que
se redujeron finalmente a once. Para que una
persona sea diagnosticada de lupus ha de
presentar al menos cuatro de ellos en el periodo de observación al que se someta.
En los últimos años se ha avanzado mucho
en los mecanismos responsables del lupus, por
ejemplo, el conocimiento sobre la función de
las células responsables de la respuesta
inmune, los linfocitos B y están surgiendo
innovaciones muy importantes en el tratamiento.
La terapia con medicamentos biológicos ha
abierto un nuevo camino. Son tratamientos
constituidos a base de “defensas” que se han
creado de forma específica contra una molécula, que es la que interviene en el desarrollo
de la enfermedad, actuando directamente
sobre ella, lo que hay que tener en cuenta es
un aspecto importante, tener absoluta seguridad que actúa contra esa molécula y no otra.
Hay varios tratamientos biológicos que se
utilizan para las enfermedades autoinmunes y
concretamente RItuximab y Belumimab para
el lupus, es éste último comercializado con el
nombre de Benlysta el primer fármaco creado
específicamente para esta enfermedad, algo
que no ocurría desde 1955.
Por otro lado el avance en el campo de la
genética y las células madre constituyen a su
vez una nueva e interesante vía de investigación; se abren por tanto nuevas expectativas
que brindan hallazgos inesperados. En los
últimos veinte años se ha avanzado más que en
sesenta o setenta años anteriores, el interés
científico ha aumentado considerablemente y
el estudio continuado de grupos de pacientes
es la base para un mayor conocimiento de la
enfermedad y su tratamiento.
Susana del Pino Pascual
A partir de mediados del siglo XX se trabajó
11
Vivir con lupus
Todas las mujeres que han protagonizado este reportaje, no sólo comparten padecer una enfermedad autoinmune, hay algo más que les une, el
espíritu de superación y el deseo de transmitir con el ejemplo de su día a
día que la vida es en sí ya un gran regalo, tan solo hemos de aprender a
vivirla, aceptando la realidad que nos toca vivir y que en ocasiones nosotros mismos atraemos.
Comprenderlo y seguir adelante es decisivo porque cada día, por muy
pequeña que sea, habrá alguna cosa que nos hará sonreír y podemos
intentar que cada vez sean más las que nos hagan sentirnos mejor.
12
Margarita Mejías / María Banús
“El lupus me ha enseñado a
valorar la esencia de la vida”
María, 42 años. Casada y madre de un hijo de 14,
diagnosticada de lupus eritematoso sistémico en 2008.
María ¿Cómo cambió tu vida el lupus?
Cambió mi ritmo de vida, al principio fue
difícil, el cansancio diario y la fatiga me hicieron
tener que adaptarme a una nueva forma de vivir
con ciertas limitaciones que he incorporado a
mi vida aunque sin dejar de hacer las cosas que
quiero. Soy una persona dinámica y con iniciativa, acepto la realidad de esta nueva circunstancia, a veces, sobre todo al principio te planteas
muchos interrogantes pero poco a poco tienes
respuestas y las cosas que antes me hacían feliz,
aún me hacen feliz, y algo importante, el lupus
me ha enseñado a valorar la esencia de la vida.
Tengo entendido que siempre has
practicado deporte. Imagino que eso es
una de las cosas que has tenido que
adaptar en tu vida.
Si, efectivamente, siempre me ha apasionado
el deporte, lo he practicado y aún lo hago, con
moderación y prudencia me aporta bienestar
tanto físico como psicológico. La cuestión es
adaptarlo a ti y elegir el ejercicio adecuado, la
natación, el estiramiento o simplemente caminar en un principio puede parecer algo difícil,
sin embargo cuando tienes el tratamiento
adecuado y tu enfermedad controlada puedes
integrar el ejercicio físico a tu día a día y resulta
beneficioso para la enfermedad.
¿Qué le dirías a una persona recién
diagnosticada de lupus u otra enfermedad autoinmune ante la incertidumbre
que se le presenta y quizá no sabe cómo
afrontarla?
Un mensaje positivo: “No tengas miedo y
concentra las energías en las ganas de vivir”
“El lupus forma parte de mi
vida, y la vida es maravillosa”
Marga, 36 años. Divorciada y madre de un hijo de 9
años. Diagnosticada de lupus en 2006.
Marga, tu vida evidentemente dio un
giro de 180º cuando te diagnosticaron
una enfermedad autoinmune como es el
lupus, que en tu caso ha tenido afectación renal. Eres una persona positiva y
alegre, en estos años, ¿Qué es lo que
más te ha ayudado a continuar y no
perder esa bonita sonrisa, que ha sido
para ti tu mayor apoyo?
Sin duda el apoyo de mi familia, mis padres
han sido un gran pilar en todos los sentidos,
para ellos no ha sido fácil tampoco ya que han
ido descubriendo todo a la vez que yo pero nos
hemos adaptado a la nueva situación y tampoco ellos pierden la sonrisa, ahora cuando miro
alrededor pienso que es mi realidad, el lupus
cambió mi percepción de la vida en muchos
aspectos para mejor.
13
Vivir con lupus
Por lo que me dices ahora te planteas
las cosas de otra manera, has aprendido
mucho Marga...
Sí, es cuestión de prioridades, cosas que
antes no era capaz de ver cosas que sin ser
importantes eran para mí un problema, ahora
las veo de otra manera, he dejado de lado las
cosas más triviales y me centro en lo importante. Sí, he aprendido mucho y todo esto me ha
hecho crecer como persona.
Eres una persona tremendamente
optimista, todo un ejemplo para personas con lupus…
¡Claro! Esa actitud me ha ayudado mucho.
Nada de victimismo, esto forma parte de mi
vida, y la vida es maravillosa.
“Cada día al acostarme, siempre pienso en todo lo que
podré hacer al día siguiente,
no en lo que no podré hacer”
14
tu país. ¿Tuviste un diagnóstico precoz?
Sí, en mi caso no tuve que esperar mucho,
empecé a tener molestias en las articulaciones
y tras varias radiografías me hicieron análisis
que dieron pronto el diagnóstico. Cuando me
enteré, no sabía de qué enfermedad me hablaban, nunca había oído hablar de ella, era algo
nuevo para mí además yo vivía en un pueblo
donde era aún menos común, pero me lo tomé
muy bien. Me ha afectado principalmente a
las articulaciones.
Cuando conociste a tu marido, le tuviste que explicar la realidad de tu enfermedad, supongo que su apoyo habrá
sido primordial en todos estos años...
Sí, es así. Cuando le conocí ya había sido
diagnosticada, él comprendió bien la enfermedad, habló con la doctora para estar bien informado y ha sido un gran apoyo, un gran compañero a mi lado de manera incondicional.
Pamela, 35 años. Casada y madre de dos hijos de 5
y 2 años. Diagnosticada de Lupus en 2005.
Eres madre de dos niños preciosos, con
unos nombres por cierto muy bonitos,
Fabrizio y Ornella, y muy italianos…¿
Cómo te planteaste la maternidad?
Pamela, eres argentina, concretamente del norte del país, cerca de Paraguay,
vives en España desde hace años. Te
diagnosticaron lupus hace diez años en
Sí, mi marido es italo-argentino, nos gustó
llamarlos así, las raíces… Para nosotros fue
una decisión importante que planificamos con
la doctora que me sigue desde que estoy en
Pamela Sotelo
España en el hospital Carlos Haya de Málaga,
me sentí muy atendida en todo momento y la
tranquilidad que me daba el seguimiento
médico hizo que en los dos casos estuviera muy
tranquila. Es una gran satisfacción para mí.
Por tus palabras, veo que el apoyo
médico ha sido muy importante para ti.
¿ Qué papel crees que tiene la relación
médico-paciente en el tratamiento de la
enfermedad?
Para mí es esencial, yo, la verdad, es que me
siento muy apoyada por la doctora y me ha
ayudado mucho a comprender la enfermedad,
cuando le preguntaba por las limitaciones que
podía tener, como he comentado antes con los
embarazos, en ese sentido creo que el médico
tiene un papel clave en la comunicación con el
paciente y le puede facilitar mucho las cosas.
¿Cómo afrontas el lupus, una realidad
que forma parte de tu vida?
Yo lo afronto con pensamiento positivo.
Cada día al acostarme siempre pienso en todo
lo que voy a hacer al día siguiente, en las cosas
que voy a hacer mañana, no en que no voy a
poder hacerlas. Eso es algo que he tenido
siempre claro, si a veces, por circunstancias, no
puedo realizar algo, no importa, no pasa nada,
paro y ya está, lo haré más tarde.
Es importante superarme a mí misma y a
veces pienso, “No me puedo enfermar”,
porque aunque tengo una gran ayuda con mi
marido, por horarios de trabajo estoy más
tiempo en casa qué él y los niños necesitan
mucha atención, quizá ese pensamiento me
ayuda a estar mejor, al menos yo cada día
pongo de mi parte para llevar esto adelante de
la mejor manera posible.
“A pesar de mi Lupus he
podido conseguir todo lo que
me he propuesto”
Rocío Macarena, 40 años. Casada, Diagnosticada
de Lupus en 1998.
Rocío, hace años fuiste presidenta de
la Asociación, ahora vicepresidenta,
evidentemente los tiempos han cambiado y hoy en día la realidad de las redes
sociales no se puede obviar. ¿Qué opinas
de la "revolución" que en los últimos
años ha supuesto el uso de ellas?
Una locura! Es impresionante las posibilidades que se tiene hoy en día para comunicarse,
relacionarse, darse a conocer, publicitar algo,
etc…
¿Qué opinas acerca del papel que desempeñan las asociaciones con respecto
a ésto?
Que tiene que aprovechar y utilizar todos los
mecanismos a su alcance para informar, para
poner al servicio de los asociados cuantos
recursos tengan, para ello, deben ponerse al
día de los medios tecnológicos y facilitar el
acceso a sus servicios.
Esta nueva forma de interacción social
ha supuesto un cambio en la forma de
relacionarse.¿Crees que es importante
que los afectados se conozcan y compartan experiencias?
Si, por supuesto. Es muy importante que los
afectados se sientan que forman parte de un
grupo, que sepa que no se le va a mirar como
un “bicho raro”, si no que va a poder compartir sus experiencias con la enfermedad con más
personas, que están pasando por lo que ella
está pasando. Cuando se reúnen se animan,
consuelan, se informan, se rien muchas veces
de la enfermedad y comparten muchas experiencias reales con los demás.
En este sentido, algunos pacientes
necesitan, además que una buena relación con su médico compartir la realidad con la que viven cada día con otras
personas que se encuentran en una
situación parecida. ¿Tú lo vives así?
Si, necesitas preguntar si lo que te está pasando
también le pasa a ellos, como le ha sentado un
medicamento, que tipo de alimentos consumen,
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Vivir con lupus
Rocío Macarena Ruiz
etc.. mil situaciones que se te plantea y qué
mejor que compartirlo y consultarlo con las
personas que debido a que padece tu misma
enfermedad pueda infromarte para poder resolver todas tus dudas y quitarte en la medida de lo
que se pueda, esos miedos que tenemos a lo
desconocido.
Eres una positiva y con las ideas
claras, has sabido afrontar la enfermedad de una manera positiva y con
fuerza, aunque has vivido momentos
difíciles, ¿Qué le dirías a un paciente
recién diagnosticado de una enfermedad autoinmune?
Que es una enfermedad difícil de asimilar, que
es impredecible y por tanto, no puedes controlar
los brotes pero si le dices esto, se quedará en
casa y no saldrá ya en su vida (jajajaja).
Lo que tienes que decir es que es una enfermedad en la que hoy en día puedes tener una
buena calidad de vida, están apareciendo
nuevos medicamentos para ello y se pueda
contar con mejores servicios.
Además, ya no eres un “bicho tan raro”, pues
se está poniendo de moda tener lupus, y su
divulgación e informar de ella, hace que todos
comprendamos mejor a los afectados y podamos ayudar a hacer mejor los momentos
malos.
16
“Soy profesora, el trato con
los niños me da la vida,
cuando entro en clase se me
olvidan todos mis males”
Pilar García, 52 años, casada y madre de un hijo de
24 años. Diagnostica de lupus en 1989
Pilar, hace ya 26 años, una gran parte
de tu vida. Los comienzos fueron difíciles, en aquellos años mucha menos
información, una enfermedad muy rara
¿Cómo lo recuerdas?
Uf... recuerdo cómo me sentí, era algo desconocido para mí y tengo que decir que en aquellos años también para algunos médicos, de
alguna manera me sentía extraña, diferente a los
demás, los comienzos sí fueron difíciles, tuve una
inflamación generalizada en casi todos los órganos, afortunadamente se pudo controlar y todo
se normalizó, pero el desconcierto fue grande.
Después me afectó a las articulaciones pero con
el tratamiento adecuado está controlado.
Hoy en día ha cambiado mucho la
situación, hay mucha más información,
los médicos han estudiado mucho más
en profundidad la enfermedad, la investigación es decisiva y en este sentido se
ha avanzado mucho...
Es cierto y eso es muy positivo, además yo
soy muy optimista en cuanto al futuro, yo creo
también que la investigación es primordial y
en ese aspecto todos podemos colaborar, con
ensayos clínicos, aportando nuestras experiencias, hoy en día se están teniendo en cuenta
muchos factores que pueden influir en el desarrollo de las enfermedades, la genética, las
emociones, tenemos que estar ahí y que nuestra aportación sea una ayuda para todos.
Eres profesora, te gusta tu trabajo y no
has dejado de hacerlo. El hecho de tener
una ocupación es muy importante para
muchas personas que viven con ciertas
limitaciones, tú ¿cómo lo afrontas?
Pues para mí es algo fundamental, efectivamente soy profesora y el trato con los niños me
da la vida, cuando entro en clase se me olvidan
todos mis males. Es muy importante para mí,
hace que cada mañana tenga ganas de arreglarme, me motiva y tengo que decir la
verdad, a veces me cuesta, pero todos los días
tengo ilusión y así me lo planteo, si lo pensara
de otra manera no saldría de casa.
¿Y la vida social?
Hay que cuidar a los amigos, a la familia,
¿sabes qué pasa? Que muchas veces te acomodas y tú misma dices, bueno no voy a salir,
mejor otro día, buscas excusas y pienso que es
muy importante la relación con los demás, la
vida social. Para mí el contacto con los compañeros de trabajo me hace feliz y me gusta
compartir con ellos una comida, una cena y
además con una buena copa de vino, tinto por
supuesto..jaja..
Tienes muy buen carácter Pilar, todo
un ejemplo…
No pretendo ser ejemplo de nadie por
supuesto, simplemente tengo esta actitud ante
la realidad que me ha tocado vivir y lo llevo
bien, la vida te regala cosas maravillosas.
Pilar García con la autora de la entrevista y nuestra colaboradora Susana del Pino
17
Testimonio
Entrevista a Teresa Aguayo Vázquez
"He tenido una vida normal a
pesar de tener Lupus y Artritis
Reumatoide. No hay que magnificarlo sino tomarlo como
algo más en tu vida"
Buenas tardes Teresa, has tenido una
vida llena de vivencias, cuéntanos un
poco sobre ti ¿Cómo has afrontado el
tener una enfermedad y compaginarlo
con ser madre y llevar una casa adelante teniendo siempre una gran ilusión
por todo lo que haces?
Pues a mi edad, 86 años, he tenido muchas
experiencias. Efectivamente he criado a seis
hijos, de los que me siento muy orgullosa. Viví
durante muchos años en Brasil, aunque regresé
a España hace ya treinta años, aquí se vive muy
bien, el clima, la gente, la gastronomía, es un
país estupendo y estoy contenta de estar aquí.
¿Cuándo te diagnosticaron Lupus?
Fue a mi llegada a España, en 1985. Ya en
Brasil, un año antes, me habían diagnosticado
Artritis Reumatoide. Tenía 56 años.
Fue un cambio importante en tu vida,
tus hijos, una nueva etapa en otro país
¿Qué supuso para ti?
No te imaginas, fue un cambio brusco. Un
momento muy difícil y complicado que me
provocó un gran estrés y ansiedad. Yo siempre
he pensado que todo eso me provocó que
desarrollara la enfermedad, todos esos factores
me influyeron, estoy convencida de que los
problemas y preocupaciones tienen un efecto
muy negativo en la salud.
¿Cómo conociste la Asociación de
Lupus en Málaga?
Pues la conocí por un anuncio en la prensa,
se lo comenté a una de mis hijas y fuimos
juntas. Yo iba muy asustada y con muchas
dudas, recuerdo que me tranquilizaron, me
18
hablaron de la enfermedad me trataron con
mucho cariño y cuando volví a casa ya iba de
otra manera.
¿Y a partir de entonces...?
Tengo un recuerdo muy bonito de aquellos
años, iba con frecuencia, me entretenía con las
manualidades y con las reuniones que hacíamos donde compartíamos nuestras experiencias, nos sentíamos unidas por algo que compartíamos, no nos sentíamos extrañas por
tener una enfermedad que en aquellos años no
era tan conocida; recuerdo que me gustaba
llevar unas empanadas rellenas buenísimas
que gustaban mucho, sí, tengo un bonito
recuerdo de la Asociación.
¿Recomiendas por tanto a los pacientes
que tengan contacto con las asociaciones?
Por supuesto, además hoy los tiempos han
cambiado para mejor y hay más posibilidades.
Yo puedo contar mi experiencia que para mí
ha sido muy gratificante, además ten en cuenta
que cuando te diagnostican una enfermedad
todo son preguntas, hay una gran incertidumbre y cuando tomas contacto con la asociación
te das cuenta que hay muchas personas que
viven tú misma situación, de alguna manera le
quitas importancia y eso te ayuda. El contacto
y la cercanía son importantes.
¿En general Teresa, ¿cómo has llevado
el Lupus y la Artritis Reumatoide en tu
vida?
Yo he tenido siempre mucha vitalidad, siempre he pensado, al menos yo lo he vivido así,
que no hay que magnificarlo sino tomarlo
como algo más normal, es como cuando tienes
un fuerte resfriado, tienes que tratarlo y no
darle una excesiva importancia, así no creas
ese estado en el que piensas " Mira lo que
tengo, lo que me pasa, soy diferente a los
demás, me siento extraña..." porque eso no te
beneficia.
¿Has sido feliz?
Si, he entrado, he salido, he disfrutado de las
cosas que he vivido. He hecho las cosas que he
querido hacer. Sí es cierto que si he tenido que
hacer mis tareas las he hecho a un ritmo
adecuado, si he viajado también y todo así.
Quiero dar un mensaje a todas aquellas
personas que tienen este tipo de dolencia y
hago hincapié en ello, yo he tenido una vida
normal a pesar de tener Lupus y Artritis Reumatoide, he vivido la vida como cualquier
persona, con sus buenos y malos momentos, y
ahora a mi edad, puedo decir que he tenido
una buena vida, llena de todo.
Ahora sí es cierto que me encuentro más
cansada, el médico me dice que es porque mi
corazón va más deprisa y eso me produce
agotamiento, y a veces también se me olvidan
algunas cosas. Afortunadamente tengo la
ayuda de mis hijos y voy adelante.
Gracias Teresa, por tu testimonio y
por tu amabilidad.
Pepi Guerrero
European Patiens Forum (EPF)
"Por la representación de los intereses de los
colectivos de pacientes en toda la Unión Europea".
European Patiens Forum es una organización sin
ánimo de lucro que trabaja para mejorar las condiciones de vida de los pacientes en toda Europa,
haciendo especial hincapié en aquellos que presentan dolencias crónicas.
Su objetivo es fortalecer a los colectivos de
pacientes, contribuir a la mejora de los sistemas de
salud en toda la Unión Europea, hacer una
campaña de sensibilización sobre los derechos de
éstos, fomentar la cooperación entre los colectivos
que los representan y acabar con la discriminación
en las políticas de salud acordadas en Europa.
Todo ello basado en la legitimidad, democracia,
igualdad y transparencia.
En julio 2015 participamos en la "EUROPEAN
CONFERENCE ON CROSS-BORDER HEALTHCARE" en Bruselas, organizado por European
Patiens Forum, con el objetivo de que todos los
Estados Miembros trabajen en cooperación para
ayudar y dar la información necesaria a los pacientes sobre la asistencia sanitaria transfronteriza.
Según el Secretario General de EPF, Nicola
Bedlington "La implementación de la Directiva
(legislación europea en cuanto a las normas en el
campo de la salud), obliga a crear una cultura de la
transparencia y cooperación para dar información
sobre la forma en que se opera, en cuanto a disponibilidad, costos, seguridad y calidad. Algo necesario y que ayuda a los pacientes que ya son vulnerables de por sí, debido a su salud precaria, y por
tanto no tienen la capacidad para luchar contra la
burocracia y hacer uso de sus derechos.
Susana del Pino
19
Artículos Médicos
Dr. Antonio Fernández Nebro
Jefe de Servicio de Reumatología del hospital regional universitario de Málaga
y profesor titular de Medicina
Comprendiendo el Lupus
El nombre es importante
El lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades autoinmunes han recibido en su
conjunto diferentes nombres a lo largo de los
últimos años debido a que se han ido comprendiendo cada vez mejor los mecanismos
que dan lugar a este tipo de enfermedades. No
hace demasiados años, eran conocidas como
enfermedades del tejido conectivo o conectivopatías, de hecho todavía podemos oír este
término de boca de algún médico o incluso
leerlo en algunos textos. Sin embargo, este
término se ha ido relegando y ya no se usa
porque se presta a confusión con las auténticas
enfermedades del tejido conectivo. Las autenticas enfermedades son un grupo heterogéneo
de enfermedades genéticas (hereditarias),
consideradas raras por su baja frecuencia,
entre las que se incluye el síndrome de
Ehlers-Danlos popularmente conocido como
“el hombre de goma” debido a su exhibición
en los circos del siglo XIX.
Actualmente sabemos que las enfermedades
autoinmunes no son enfermedades adquiridas
del tejido conectivo sino del sistema inmunológico y no son nada raras porque afectan al
20% de la población. Eso ha hecho que se
abandone el término enfermedades del tejido
conectivo y se cambiara por el término de
enfermedades autoinmunes o más recientemente por el término más correcto de inflamatorias mediadas por inmunidad. Vamos a
repasar algunos conceptos sobre el sistema
inmunitario que nos puede ayudar a comprender un poco cómo se produce el lupus.
El sistema inmune
El sistema inmunológico está presente en
prácticamente todos los seres vivos por muy
20
primitivos que sean debido a que es indispensable para la supervivencia. Por este motivo, el
sistema inmunológico ha ido perfeccionándose
a lo largo de la evolución de las especies animales hasta alcanzar una enorme complejidad en
el ser humano. Debido a su gran capacidad
para adaptarse y enfrentarse continuamente a
nuevas amenazas, no solo ha ido mejorando
durante la evolución de las especies sino que ha
ido cambiando a lo largo de la historia. Solo
tenemos que pensar cuánto debió cambiar el
sistema inmunológico en los supervivientes de
las grandes epidemias de peste negra en la
Edad Media, en los indígenas americanos
cuando los europeos llegamos a América con
nuevas enfermedades infecciosas o tras la gran
pandemia de gripe de 1918 que mató en solo
un año entre 50 y 100 millones de personas.
Probablemente existan pocas situaciones
donde podamos emplear mejor el aforismo de
Nietzsche “lo que no me mata, me hace más
fuerte”. Estas cosas han hecho que se haya
convertido hoy en un sistema muy potente que
pierde parte de su trabajo en un ambiente tan
higiénico como el que actualmente nos rodea.
Según la hipótesis de la higiene el creciente
aumento de las enfermedades alérgicas e inflamatorias crónicas podría deberse a una menor
exposición de los niños a los gérmenes como
consecuencia de que las familias son más
pequeñas, convivimos menos con los animales
y el estándar de limpieza ha mejorado.
Como todos los sistemas complejos, el sistema inmunológico también puede sufrir fallos
que pueden dar lugar a enfermedades de muy
diverso tipo, entre las que se encuentran el
lupus eritematoso sistémico. Se sabe que el
sistema inmunológico de las personas que
padecen estas enfermedades a perdido la
capacidad de discriminar, al menos en parte,
entre lo propio y lo no propio. Este mal funcionamiento permite que el sistema inmunológico dirija su ataque contra estructuras normales de nuestro cuerpo, como si de agentes nocivos extraños a él se tratara. Afortunadamente
la mayoría de las veces este fallo es leve o
moderado y puede ser tratado con medicamentos.
Aunque desconocemos más cosas de las que
creemos acerca del sistema inmunológico, en
los últimos 50 años, el grado de conocimiento
ha sido enorme y se ha ido reflejando en el
diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia
de los pacientes con lupus.
El sistema inmunológico está organizado en
2 principales líneas de defensa. La primera se
conoce como el sistema inmunitario innato y
la segunda como el sistema inmunitario adaptativo. Hasta hace relativamente poco, toda la
atención de los investigadores se ha centrado
en este último, entre otras cosas porque todos
los pacientes con lupus tienen anticuerpos
dirigidos contra ellos mismos (auto-anticuerpos) y los anticuerpos los fabrican las células
del sistema inmunitario adaptativo. Sin
embargo, en los últimos años se está desviando
parte de esta atención investigadora hacia el
sistema inmunitario innato.
El sistema inmunitario innato
y el lupus
El sistema innato en comparación con el
adaptativo es primitivo (digamos que viene de
serie en casi todos los seres vivos) y es sencillo
porque tiene un repertorio de acciones defensivas bastante limitado, al contrario que el
sistema adaptativo que es sofisticado y tiene
una respuesta “personalizada” para cada
problema. De hecho, el sistema innato actúa
de una forma muy parecida contra todo lo que
parezca nocivo para nosotros, ya sea un traumatismo, una quemadura o una infección. La
ventaja de este sistema es que actúa de forma
inmediata y no necesita proceso de aprendizaje porque actúa de forma automática. La
desventaja es que no tiene memoria, no
aprende y no mejora su capacidad, es decir,
que el sistema innato “tropieza siempre en la
misma piedra”. Está compuesto por diferentes
barreras: mecánicas (piel y mucosas), químicas
(moco, saliva, lágrimas, cerumen, etc.) y biológicas (flora microbiana beneficiosa que nos
recubre por fuera y por dentro, además de
todo el sistema de la inflamación y otros sistemas relacionados).
El sistema innato tiene células que patrullan
por la sangre y los tejidos dispuestas a actuar
cuando algún germen o agente nocivo ha
superado cualquiera de las barreras físicas y
químicas antes nombradas. Estas células
tienen una serie de detectores, llamados receptores, que digamos que van “palpando o
cacheando” todo lo que se cruza en su camino.
Estos detectores actúan de un modo un poco
grosero y en el momento en que alguna cosa le
parece sospechosa, saltan las alarmas y trata
de eliminarlo con armas relativamente primitivas pero muy eficaces. Paralelamente y sobre
todo cuando esto no es suficiente, algunas de
estas células se comunican con las células del
sistema inmunitario adaptativo que son
mucho más especializadas y se encargaran
poner en marcha, aunque más lentamente,
una respuesta mucho más organizada y “personalizada” al problema.
¿Está dañado el sistema inmune innato en el
lupus eritematoso sistémico? Pues si repasamos a los componentes naturales que acabamos de mencionar, la respuesta es rotundamente sí.
21
Artículos Médicos
Como es sabido, el lupus produce manifestaciones clínicas en la piel y en las mucosas
(aftas, sequedad) que pueden fácilmente
causar una rotura de las barreras mecánicas y
químicas que podrían facilitar la infección en
esas zonas o modificar la flora microbiana
facilitando que proliferen otros gérmenes
menos favorables.
Sin embargo, el sistema inmunitario innato
también puede participar con las causas del
lupus. Pongamos el ejemplo del tabaco. Ya
nadie duda que el tabaco es un tóxico que
causa muchas enfermedades pero lo que no
sabíamos hasta hace relativamente pocos años
es que también produce lupus y otras enfermedades autoinmunes. De hecho, el riesgo de
lupus en las fumadoras triplica al de las no
fumadoras. Y además, las fumadoras tienden a
sufrir una enfermedad más grave y responden
peor a los tratamientos. ¿Y cómo sucede esto?
Pues aunque todavía no se conoce con exacti-
tud, sabemos que el humo del tabaco afecta
mucho a los macrófagos alveolares (unas células del sistema inmune innato en los pulmones), hace que se multipliquen y produzcan
cantidades anormales de sustancias que favorecen la inflamación y que son capaces de
modificar químicamente algunas estructuras
celulares normales que en personas predispuestas pueden promover la autoinmunidad o
alterar los mecanismos que impiden la autoinmunidad. Aunque se sale del objetivo del
presente artículo, solo señalar que las acciones
nocivas del tabaco en cuanto al desarrollo de
autoinmunidad se produce a muchos niveles
de nuestro cuerpo.
Dr. Lucio Pallarés
Especialista en medicina interna y enfermedades autoinmunes del Hospital Universitario
Son Espases (Palma de Mallorca)
El mundo entero celebra esta noticia:
Descubren la cura para el lupus
Hace unos meses desde la Asociación Canaria de Lupus (Canalup) me preguntaban mi
opinión sobre esta noticia. En su momento
escribí mi respuesta, pero se suceden los
comentarios y las dudas, y me siguen llegando
solicitudes sobre cuál es mi punto de vista. Por
eso copia la respuesta que dí entonces, para
que sea accesible a todos.
Estas noticias, sin dejar de ser ciertas, no
traducen o no comunican bien la realidad de
lo que significan, y pueden crear errores de
interpretación, en especial para todos aquellos
que esperan una solución a su problema de
22
salud, el Lupus. Vuelvo a decir que en el Lupus
se investiga y mucho. Pero es imposible, y
además no tiene sentido, que salga en los foros,
en la prensa, en la TV todo lo que se está
investigando, pues ese no es el objetivo. El
objetivo de la investigación es ir avanzando
paso a paso. Por eso, es un error pensar que se
sólo se investiga cuando salen estas noticias a
la luz. Se investiga y mucho, aunque no salga
ninguna noticia de ello. Es como pensar que la
aviación sólo existe cuando vemos volar un
avión. El error de interpretación de la notica
es la palabra "curación para el Lupus". Hoy
por hoy no existe y tardará mucho en ser realidad (lo habré dicho varias veces ya). Siempre
salen nuevos fármacos. Lo que dice la noticia
es que podemos tener un buen tratamiento
para el lupus, si los ensayos así lo confirman en
humanos. Habrá que esperar pues a esos ensayos. Pero aún teniendo éxito, se tratará de
tratamiento que la persona tendrá que tomar
de forma continuada, como lo hacemos ahora
con los fármacos que tenemos. Y al igual que
ocurre ahora, habrá personas que responderán mejor que ortras al tratamiento. El resumen es que cuantos más fármacos y más
opciones de tratamiento tengamos, mejor, más
armas con las que luchar. Recordemos el Belimumab (Benlysta) que salió como el "primer
medicamento específico para el Lupus en 50
años". Bien. Es un buen medicamento y se ha
hecho un lugar dentro del tratamiento del
Lupus, pero aún siendo el "primer medicamento específico para el Lupus en 50 años",
sólo se administra en 1 a 2 de cada 10 personas
con LES, pues el resto se maneja y controla
con los fármacos que ya teníamos. Espero
haber servido de ayuda.
Un cordial saludo
Dr. Graham Davenport
Reumatólogo, miembro de Primary Care Rheumatology Society
(Reino Unido)
Lupus - Una enfermedad
sin diagnosticar
El Doctor Graham Davenport
destaca las dificultades en la
identificación y el diagnóstico
del lupus en los cuidados de
atención primaria.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES)
es una enfermedad autoinmune del tejido
conectivo. En este artículo nos centramos
en identificar los síntomas y signos clave
y ofrecer una perspectiva de los retos que
presenta esta rara pero seria enfermedad.
El Lupus Eritematoso Sistémico es raro (con
una prevalencia de 1 sobre 2000 y una
incidencia de 1 sobre 20.000 por año) y afecta
a las mujeres en mucha mayor proporción que
a los hombres (9:1), pero es una enfermedad
del tejido conectivo (ETC) que puede ser
severa y acarrear una considerable morbilidad
y mortalidad, a menos que sea diagnosticado a
tiempo.
El diagnóstico en los cuidados de atención
primaria puede llegar incluso hasta siete años
y este retraso no ha mejorado mucho en los
últimos veinte años con el 45% de los pacientes a los que inicialmente se les da un diagnóstico que no es LES.
Esto es debido a varios factores:
1) El lupus es como un camaleón y los síntomas a menudo son similares a los de otras
enfermedades.
2) La presentación de los síntomas pueden
ser confusos y no específicos tales como
fatiga, astenia y molestias y dolores (para
la mayoría de los pacientes con lupus la
fatiga extrema es el síntoma más difícil
con el que vivir cada día).
23
Artículos Médicos
3) Los efectos multisistémicos como la pirexia (fiebre no sintomática), anorexia y
pérdida de peso pueden indicarnos infección o malignidad pero son comunes en el
LES y otras enfermedades del tejido
conectivo (ETC)
4) Los síntomas se pueden ir presentando
durante un largo periodo de tiempo, por
ejemplo un paciente puede desarrollar
fenómeno de Raynaud en su adolescencia,
tener un aborto espontáneo a los veinte,
presentar pleuritis aguda a los treinta y
una persistente proteinuria (alta presencia
de proteínas en la orina) a los cuarenta
antes de que sea diagnosticado LES.
Indicios y síntomas:
El Fenómeno de Raynaud es común en los
cuidados de atención primaria y es normalmente idiopático (de irrupción espontánea o
causa desconocida), pero puede darse en un
20% de pacientes con lupus. Los médicos deberían estar alerta de la presencia de otros síntomas asociados con LES como úlceras en la
boca, dolores de cabeza/migrañas, pérdida de
cabello y erupción en la piel por fotosensibilidad. El clásico eritema malar (alas de mariposa)
aparece en los pliegues naso labiales a diferencia del acné rosácea o la dermatitis seborreica.
El daño renal es común en LES y la proteinuria asintomática puede ser el único indicador de autoinmune glomerunonefritis (enfermedad renal que daña a los glomérulos)
Pruebas de diagnóstico:
No hay una prueba de diagnóstico específico
en la que los médicos de atención primaria
deban confiar en el reconocimiento de la constelación de síntomas y estas pruebas sólo deberían
ser solicitadas si existe una razonable evidencia
clínica de que pueda ser LES.
Los anticuerpos antinucleares (AAN) son
una útil herramienta de estudio en tanto que
se da en un 90% de los pacientes con LES
pero puede darse hasta en un 15% de mujeres
sanas de mediana edad.
Los marcadores inflamatorios tales como
ESR y CRP son pruebas de inflamación
bastante inespecíficos y pueden ser normales
en LES.
Muchos pacientes tendrán una leve neutropenia, lymphopenia y thrombocytopenia en su
recuento de analítica completa.
Los antígenos nucleares extraíbles (ENA),
anticuerpos que se dan normalmente en LES
son RNP, Sm, Ro y La.
La mayoría de los pacientes con LES presentan artralgia (dolor en las articulaciones) y
rigidez matutina especialmente en las manos,
muñecas y rodillas, sin embargo la sinovitis
puede no ser tan prominente y visible como en
la artritis reumatoide. La artritis en el LES
suele ser normalmente asimétrica y no erosiva.
24
Los anticuerpos cardiolipina deberían ser
hechos ante la sospecha de síndrome antifosfolipídico (Hughes).
Las pruebas adicionales como los niveles de
complemento y los anticuerpos anti- dsDNA
son altamente específicos para el lupus, pero
tienen poca respuesta, son normalmente
asociados con enfermedades de actividad más
severa y no son prácticos para el diagnóstico
en la atención primaria.
Los análisis de orina son muy útiles cuando
persiste la proteinuria pesada y después de
excluir la infección requiere la derivación al
nefrólogo.
Los tratamientos habituales para LES son
los antimaláricos, bajas dosis de corticoides en
casos leves, inmunosupresores en casos moderados pero el uso de terapias biológicas como
belimumab y rituximab están ofreciendo un
mejor control en cada vez más casos graves
seleccionados.Los médicos de atención primaria tienen un papel clave en el seguimiento de
la co- morbilidad la cual incluye hipertensión,
enfermedad cardiovascular, depresión y
osteoporosis.
La osteoporosis es común en LES con un
riesgo incrementado debido al número de
factores incluyendo la terapia con corticoides.
Se debería aconsejar a los pacientes incrementar el ejercicio físico, dejar de fumar, aumentar
los niveles de calcio y los suplementos de
vitamina D y el posible uso de los bifosfonatos
dependiendo de sus marcadores FRAX (método de evaluación del riesgo de fractura)
Las infecciones graves son una común causa
de mortalidad e incluye infecciones bacterianas, por ejemplo neumonía e infecciones virales como herpes zoster. Un intenso calor en las
articulaciones en LES no debería ser considerado un brote de la actividad de la enfermedad hasta que no sea descartada la artritis
infecciosa o bacteriana.
El tratamiento puntual de las infecciones es
vital y la vacunación contra la gripe y la
neumonía es importante en aquellos pacientes
de alto riesgo.
Los riesgos cardiovasculares son mayores en
los pacientes con LES debido a la acelerada
arteroesclerosis y el riesgo incrementado de
infarto de miocardio es equivalente a la angioplastia de varias lesiones en las tres arterias
coronarias principales. Es por tanto que esto
debería ser supervisado vigorosamente con
una revisión anual de factores de riesgo
cardiovasculares. Un estricto control de la
presión sanguínea es especialmente importante si la enfermedad renal está presente.
Todas las mujeres con LES solicitan consejo
sobre la anticoncepción y un apoyo cercano
durante el embarazo. No hay evidencia de que
tomar la píldora anticonceptiva sea perjudicial
a menos que la paciente tenga un lupus anticoagulante positivo o anticuerpos cardiolipina, en estos casos debería ser evitada. EL
síndrome antifosfolipídico (Hughes) debería
ser considerado en pacientes que han tenido
abortos espontáneos recurrentes y/o trombosis arterial o venosa.
La depresión es común en todas las enfermedades del tejido conectivo (ETC) pero a
menudo es irreconocible y debería ser examinado anualmente con simples cuestionarios de
estudio sobre la depresión. Sólo una pequeña
proporción de pacientes depresivos tienen
síntomas debido al lupus cerebral.
Aunque el LES se da raramente, los médicos
de atención primaria tienen un papel clave en
sospecharlo y en derivar pronto a la evaluación
del especialista y tratamiento. Hay una necesidad para la provisión de cuidados holísticos en
aquellos pacientes con LES considerados de
alto riesgo para reducir la mortalidad teniendo
en cuenta su co-morbilidad.
Nuestro agradecimiento al Doctor Graham Davenport
por proporcionarnos este artículo el cual está dirigido a
los médicos de cabecera y fue originariamente publicado
en el Royal college of General Practitioners Clinical
News.
• La Asociación Lupus Málaga y Autoinmune agradece al Doctor Graham Davenport y a LUPUS
UK News & Views su colaboración y autorización para la publicación de este artículo en nuestra
revista.
25
Artículos Médicos
Dr. Enrique de Ramón Garrido
Medicina Interna (Hospital Carlos Haya, Málaga)
La investigación médica en
el lupus Eritematoso Sistémico
26
Introducción
La investigación en el LES
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una
enfermedad autoinmune. El sistema inmune,
que normalmente se encarga de la defensa del
cuerpo frente a las infecciones, así como de la
eliminación de los productos finales resultantes de la muerte de las células normales y
cancerosas, se descontrola y es el responsable
de la lesión corporal del paciente que sufre
esta enfermedad. En los tiempos actuales el
destino de los pacientes con LES ha mejorado
de manera muy apreciable. Desde la década
de los 50 del siglo pasado, en que se introdujeron los glucocorticoides y los inmunosupresores para el tratamiento de esta enfermedad, la
mejoría, tanto con respecto a la supervivencia,
como a las complicaciones derivadas del
lupus, no han dejado de mejorar. No obstante,
todavía hay muchos problemas. Los pacientes
con LES tienen algo más del doble de mortalidad que la población general. Por otra parte,
padecer LES puede suponer problemas
importantes para el funcionamiento de
muchos órganos y sistemas corporales, tales
como el riñón, el cerebro, la sangre, la piel, las
articulaciones, los pulmones o, simplemente,
la astenia y el deterioro del estado general.
Estas complicaciones derivan tanto de la
propia enfermedad como de los tratamientos
que se utilizan para su control. Un buen ejemplo de esto último son las infecciones o las
complicaciones cardiovasculares, que también
son frecuentes. Existen, además, otros problemas relacionados con aspectos psicológicos,
sociales y laborales que suponen una importante minusvalía para los pacientes con LES.
Si leemos con detenimiento el párrafo anterior, se nos ocurrirán múltiples preguntas. Por
ejemplo ¿por qué el sistema inmune de los
pacientes con LES ataca al propio organismo?
¿Es muy frecuente el LES en el mundo o en
algunos lugares concretos? Si yo tengo LES ¿lo
he heredado de mis padres o pueden heredarlo mis hijos? ¿Padezco realmente un LES o
solo es algo parecido? ¿Cuánto está afectado
mi organismo por el LES que me han diagnosticado? ¿Necesito tratamiento y cuánto? ¿Qué
será de mí en el futuro? ¿Tendré problemas en
otros órganos diferentes a los actuales? ¿Mi
LES me incapacitará para hacer una vida
normal?..., y más.
La investigación en salud trata de responder
a estas preguntas y en general a todas aquellas
que se nos planteen.
El método científico contemporáneo como herramienta de
investigación y conocimiento
del LES
Existen y han existido en el pasado diferentes
métodos de conocimiento de la realidad que
nos rodea. La aproximación que denominamos científico-experimental, es el método que
aplica la atención sanitaria actual para responder a estas preguntas. Algunas características
definen el conocimiento científico, tales como
la necesidad de medir de manera sistemática
los hechos observables (empíricos, basados en
la experiencia), que se evalúan (cuantifica-
ción), el planteamiento de hipótesis previas al
experimento científico y la necesidad de evitar
en el proceso de estudio los errores de interpretación, detallar los pasos que se han dado
para que otros puedan reproducir el experimento en las mismas condiciones, y un permanente cuestionamiento y reproducción de los
resultados obtenidos con vistas a su confirmación y progreso en dicho conocimiento. Existen otros métodos de conocimiento que, en
ciencias de la salud, se engloban como medicinas alternativas.
Cuánto se investiga sobre el LES
Para saber cuánto se investiga en el LES
vamos a recurrir como usuarios a un instrumento de conocimiento primordial en estos
momentos: Internet, la red. En la gran “sopa
de pescado” que es internet hay una base de
datos, PubMed, de la Librería Nacional de
Medicina del Instituto Nacional de la Salud de
USA, que está disponible de forma gratuita
desde 1997. Si solicitamos información sobre
estas dos secuencias de palabras “systemic
lupus erythematosus OR lupus erythematosus,
systemic”, dispondremos de 60.426 referencias . Existen otras bases de datos, de hecho
muchas, pero este ejemplo nos proporciona
bastante información. Si buscamos la secuencia “rheumatoid arthritis”, correspondiente a
otra enfermedad relacionada con el LES, pero
que es 20 veces más frecuente, solo encontramos el doble de referencias, 123.797.
Para qué se investiga en el LES
Hemos avanzado con anterioridad que la
investigación en el LES se desarrolla para
responder a las preguntas que se hacen los
pacientes sobre su enfermedad. Cuál es su
frecuencia, cuáles son las causas del LES y
cuáles son los mejores tratamientos para resolver sus consecuencias. Con esta información,
el médico u otro profesional sanitario pueden
hacer predicciones sobre la población general
o sobre un paciente concreto. Por ejemplo,
una vez que hemos diagnosticado a un paciente de LES, podemos estimar que, conforme a
los resultados de estudios previos, este sujeto
tiene una probabilidad del 30-60% de presentar una nefritis lúpica. Si sucediera esta complicación, la probabilidad de conseguir una
respuesta adecuada a ciertos tratamientos
sería del 50-80%, ya sea una respuesta completa o parcial.
También el paciente puede conocer esta
información y decidir, según sus intereses,
sobre la oportunidad de recibir un tratamiento
o hacerse una prueba diagnóstica. Si en la
paciente anterior planteamos la práctica de
una biopsia renal para “afinar” en el diagnóstico de su nefritis lúpica, la información sobre
los riesgos de practicar esta prueba (complicaciones graves, 1.2-6.6%) y los beneficios que se
obtienen de un mejor conocimiento del tipo
de lesión renal de la paciente (tratamiento
inmunosupresor más o menos agresivo),
podrían ser interpretados perfectamente por
ella. Además, en la medida en que las valoración que hace el médico de la enfermedad no
es exactamente igual a la que hace el paciente,
este conocimiento por su parte supone información añadida que ayuda a una mejor resolución de los problemas.
Qué aspectos se abordan en la
investigación sobre el LES
En relación con los aspectos que se abordan
en la investigación, la mayoría de los estudios
se realizan en seres humanos. En la revisión de
PubMed que antes mencionamos el total de
estudios en humanos fue de 50.831, de los que
1.607 fueron ensayos clínicos, es decir estudios
que evaluaban los resultados obtenidos con
tratamientos utilizados, en el seno de una
investigación clínica, para resolver en una u
otra medida la enfermedad. En estos estudios
se abordaron temas tales como las características hereditarias del LES, los aspectos
medioambientales responsables o de alguna
forma implicados con ella, cuales son los
mecanismos, especialmente las alteraciones de
la respuesta inmune, a través de los cuales se
desarrolla la enfermedad, la historia natural o
27
Artículos Médicos
el curso clínico que sigue el LES y cuales son
sus consecuencia en la funcionalidad física,
psíquica y social, del paciente, cuales son las
mejores pruebas para su diagnóstico y, como
hemos dicho, como funcionan los diferentes
tratamientos de los que disponemos, tanto los
glucocorticoides (4177 artículos) como los
inmunosupresores o inmunomoduladores,
destacando, más recientemente los distintos
fármacos biológicos (Rituximab [729 artículos], Belimumab [255 artículos], entre otros).
En nuestra provincia de Málaga, existen
varios centros asistenciales que, desde hace
años, están implicados en la investigación que
atañe a los pacientes con LES. Estas unidades
compatibilizan la asistencia con la investigación y en esta última faceta han abordado, en
colaboración con otros grupos de ámbito
nacional e internacional, temas relativos a la
frecuencia, las causas y mecanismo de producción de la enfermedad, la clasificación de los
pacientes, la historia natural del LES, su
pronóstico, así como diferentes aspectos del
tratamiento del LES, tanto con fármacos clásicos inmunosupresores como con los nuevos
agentes biológicos.
Aspectos éticos de la
investigación en el LES.
Buena Práctica Clínica
La investigación clínica, la que se hace con
pacientes, es indispensable. Aunque en el
proceso de investigación se parte de conocimiento que denominamos básico y que constituye la investigación realizada en el laboratorio
con material molecular o celular o en animales
de experimentación, esta información no
permite evaluar definitivamente los tratamientos que se utilizan en los seres humanos.
En este sentido, se han establecido unos
principios básicos de buena práctica clínica
que garantizan la autonomía del paciente, la
obligatoriedad de que los tratamientos sean
beneficiosos y no perjudiciales y que se consideren los aspectos relativos a una justicia
28
distributiva razonable. Sobre este último
punto, es importante, y en ocasiones difícil,
considerar el bien común frente a los derechos
individuales.
En la investigación con seres humanos es
obligado que el paciente reciba y firme, si lo ha
entendido y está de acuerdo, un documento de
consentimiento informado, en el que se expliquen con detalle las características del estudio
en el que va a participar. Es obligado también
que el diseño del estudio permita obtener
conclusiones válidas, es decir, que siga el
método científico anteriormente referido, de
forma que se puedan comparar opciones similares para verificar las diferencias que pueda
haber entre ellas. Cuando se trate de un estudio experimental, con asignación de las intervenciones que se comparan de forma aleatoria, es obligatorio disponer de un seguro de
responsabilidad civil que compense cualquier
complicación que pueda producirse en el
transcurso de dicho estudio.
• La investigación científica sirve para
encontrar respuestas a las diferentes
preguntas que se plantean los pacientes.
• Debe seguir el método científico-experimental.
• Es necesario llevar a cabo la investigación en un entorno lo más parecido a la
realidad, por lo que se necesita la participación de los pacientes.
• En general, los resultados de la investigación se van a aplicar a los futuros
pacientes.
• La investigación debe respetar los derechos individuales de las sujetos que
participan en ella.
Psicología
Jose Manuel Sánchez SanJuan
Psicólogo
Estados de ansiedad y lupus
Conjunto de respuestas de la
ansiedad: niveles fisiológico,
cognitivo y motor.
La ansiedad se expresa a tres niveles diferenciados: motor/conductual, cognitivo y psicofisiológico. A continuación intentaremos reflejar a qué se refiere cada uno de ellos:
- Motor/conductual: Es toda aquella manifestación externa que implica actividades
eferenciales objetivamente observables.
Cuando alguien está ansioso puede manifestar conductas tales como comerse las
uñas; hablar entrecortadamente; rascarse;
llorar; no dejar quietas las manos, las piernas o todo el cuerpo...
- Cognitivo: Se relaciona con el pensamiento, con el funcionamiento mental. El
lenguaje interno, los automensajes, las
expectativas, los temores, las atribuciones,
la forma en que se percibe el ambiente...
son elementos intrincados con nuestro
ámbito cognitivo. La mayor parte de tales
actividades no pueden ser exploradas sino
a través de la expresión verbal. En la
persona con ansiedad, suelen aparecer
pensamientos negativos (por ejemplo:
“creo que todo va a ir mal”, “creo que me
va a suceder inminentemente algo malo”,
“no puedo seguir de este modo”, “no
tengo capacidad para pensar nada coherente”, “no voy a ser capaz de dominar la
situación”...)
- Psicofosiológico: Comprende las actividades del sistema nervioso, pudiendo ser
consideradas en esta modalidad las
respuestas procedentes del sistema nervio-
so central y autónomo. Un sujeto que sufre
un estado de ansiedad, suele sufrir alteraciones tales como: Aumento de la tasa
cardíaca, dificultades en la respiración
(ahogo, presión en el pecho, hiperventilación...),
sonrojamiento,
sudoración,
tensión muscular, desarreglos estomacales,
temblores...
Dependiendo del momento y de la persona,
ante un estado de ansiedad se producirá un
tipo de respuesta u otra, así como que se manifestará, en mayor o menor medida, a unos
niveles u otros (a veces, priman las respuestas
psicofisiológicas, en otras ocasiones, las
conductuales...)
Características de la
ansiedad: sistematicidad,
condicionamiento fisiológico
y relación con el estrato
cognitivo
Para nuestros propósitos, podemos destacar
tres características básicas inherentes a la
ansiedad:
1.SISTEMATICIDAD. Con este concepto
nos referimos a la cualidad de interactividad e interdependencia de los distintos
conjuntos de respuesta de la ansiedad. Es
decir, resulta suficiente, la mayoría de las
veces, que se altere cualquiera de los niveles de respuesta de la ansiedad (fisiológico,
motor/conductual o cognitivo), para que
los demás sufran (paralela o posteriormente) también un cambio. Ciertamente, la
mayoría de las veces, esta interacción entre
los niveles de respuesta de ansiedad se da
29
Psicología
de un modo tan paralelo y unívoco, que
resulta realmente difícil distinguir la
“secuencia” que se desarrolla en sus manifestaciones.
Afortunadamente, esta sistematicidad
ocurre tanto en lo referente a alteraciones
positivas, como negativas. Dicho de otro
modo, si conseguimos “relajar” algunas de
las respuestas típicas de nuestro Sistema
Nervioso Autónomo, ello afectará positivamente al resto de variables, de la misma
manera que si propiciamos la alteración
negativa de alguna de ellas, también el
resto se verá negativamente perjudicada.
De hecho, estos aspectos se relacionan con
los fundamentos básicos de las técnicas de
relajación y autocontrol. Así, existen técnicas y estrategias de relajación que se basan
en relajar un conjunto de respuestas (tono
muscular, respiración...) y que tienen
como resultado la relajación integral de
todo el organismo. Estos fenómenos no se
fundamentan en sensaciones subjetivas,
sino que son fácilmente comprobables
experimentalmente, siendo un procedimiento válido la medida de las respuestas
fisiológicas del individuo, a partir de registros poligráficos (electrodermograma,
electrocardiograma, electromiograma...).
2. CONDICIONAMIENTO. El condicionamiento es un modo de aprendizaje, que
supone la asociación entre ciertos estímulos y ciertas respuestas que emitimos ante
aquellos. De este modo, cuando frecuentemente se produce ante un determinado
estímulo una misma respuesta (que suele
cumplir una función útil y adaptativa),
suele ocurrir que aun cuando dicha
respuesta deja de ser funcional, durante un
determinado tiempo, ésta, continúa apareciendo ante la aparición de aquel estímulo.
3. ATRIBUCIONES. Con este término nos
referimos a la interpretación y “explicaciones” que emitimos ante cualquier hecho
con el que interactuamos. Los seres humanos tenemos tendencia a interpretar e
30
intentar entender nuestro mundo, y como
bien sabemos, con dependencia de la
lectura que del mismo realizamos, tendremos unas emociones u otras. “Atribuir”
significa emitir relaciones causales, dar
explicaciones a aquello que nos ocurre... A
cada instante estamos realizando atribuciones, y estas son distintas de un momento a otro, de una persona a otra, dependiendo de nuestra personalidad, nuestras
experiencias, nuestro estado emocional...
Podemos decir, genéricamente, que “así
atribuimos, así nos sentimos”. Por ejemplo, si consideramos que las cosas negativas son debidas a mi mal hacer (locus de
control interno), nos sentiremos culpables;
si creemos que se deben a circunstancias
externas e incontrolables (locus de control
externo), nos podremos sentir desdichados; si acentuamos los aspectos positivos
de cualquier experiencia, nos sentiremos
ciertamente bien...
Tendemos a buscar explicaciones a todo
aquello que nos pasa, y eso incluye los estados de ansiedad. Ante cualquier trastorno
que sufrimos (también la ansiedad), intentamos entender y atribuir a qué es debido,
qué alcance puede tener, qué repercusiones... Paradójicamente, cuando existen
diversas hipótesis sobre lo que nos ocurre y
tenemos serias dudas sobre el origen de la
afección, suele aparecer la ansiedad, la
preocupación, y otros estados negativos.
Por último, hemos de tener en cuenta que
los procesos de atribuciones, en la mayoría
de las ocasiones, ocurren de manera automática, es decir, “casi” sin darnos cuenta.
De este modo, es frecuente que ante la
incertidumbre acerca de lo que nos ocurre
y la evolución que puede tener una determinada afección, surjan estados de ansiedad, temor, malestar psicológico; y todo
ello sin tener una adecuada conciencia
sobre el por qué se dan esas sensaciones.
Lupus y ansiedad
La enfermedad lúpica mantiene importantes
relaciones con la ansiedad, por diversos motivos:
to en técnicas de autocontrol, potencian la
efectividad de los mismos.
- La ansiedad puede ser un desencadenante de
la aparición de la enfermedad. Asimismo, su
presencia, a determinados niveles, puede
conllevar la ocurrencia de brotes y recaídas.
Es por todo ello, que el conocimiento de los
mecanismos de ansiedad, así como el entrenamiento en el control de la misma, y las estrategias dirigidas a su manejo y prevención, resultan altamente importantes para el aumento
del bienestar de la enferma/o, y la optimización de la afección lúpica.
- La propia enfermedad, de por sí, suele
generar importantes dosis de ansiedad.
Ello es debido a las dificultades, limitaciones y cambios a los que se ha de enfrentar
la persona afectada.
- Medicaciones usualmente prescrita para el
tratamiento de los síntomas lúpicos, suelen
conllevar como efectos secundarios la
aparición de estados de ansiedad. Esta
circunstancia ocurre, sobretodo, con los
fármacos corticoides.
- Existen estudios (aunque aún resulta necesaria la evolución de estas líneas de investigación) que indican cómo los estados de
ansiedad dificultan la efectiva acción de los
fármacos, mientras que por el contrario,
los estados de relajación y el entrenamien-
Cogniciones, lupus y ansiedad
Dadas algunas de las características propias
de la ansiedad (fundamentalmente, las ya
citadas: sistematicidad, condicionamiento y
atribuciones), es frecuente que los propios
cambios producidos por la medicación usualmente utilizada para el tratamiento de la sintomatología lúpica, conlleven la generalización y
extensión de la ansiedad. Este hecho repercute
negativamente en la sintomatología, lo cual
suele conllevar el aumento de los niveles de
ansiedad. Así, suele cerrarse un circuito de
causalidades que podría resumirse, de manera
genérica, según el siguiente análisis funcional:
APARICIÓN SINTOMATOLOGÍA LÚPICA
INICIO/REANUDACIÓN/INTENSIFICACIÓN DE
LA MEDICACIÓN
COGNICIONES Y ATRIBUCIONES NEGATIVAS
APARICIÓN/INTENSIFICACIÓN
DE RESPUESTAS DE ANSIEDAD
INTENSIFICACIÓN DE LA
SINTOMATOLOGÍA LÚPICA
31
Psicología
El autocontrol como
Mecanismo regulador y
optimizador
Con todo lo expuesto, podemos deducir que
dentro de la sintomatología lúpica, podemos
distinguir distintos niveles de disfuncionalidad:
Un primer nivel que se refiere a la afectación
orgánica de la propia enfermedad autoinmune, un segundo nivel que es desencadenado a
partir de la respuesta orgánica a los trastornos
ocasionados y la imprescindible medicación
utilizada, y un tercer nivel derivado de los estadios psicofisiológicos de respuesta que se originan. Todos ellos se hallan íntimamente
relacionados y en absoluta interacción, y en
muchas ocasiones, la ansiedad resulta ser un
catalizador importante de este proceso.
Por tanto, la intervención en los mecanismos
desencadenantes y mantenedores de la ansiedad, resulta ser útil, eficaz y necesaria. Fundamentalmente son dos las acciones a considerar
para la consecución de dicho objetivo:
32
- Potenciar en el paciente el conocimiento,
toma de conciencia e implicación (objetiva, activa y controladamente) en los mecanismos referidos, proporcionándole información acerca de los mismos, así como de
los efectos secundarios de determinados
fármacos. No solamente estos hechos
potencian mejores respuestas psicofisiológicas ante la afección, sino que además,
garantizan en mayor medida la adscripción al tratamiento.
- Entrenar al paciente en técnicas de autocontrol y manejo de la ansiedad. Estas
habilidades no sólo resultan un factor de
pronóstico positivo en la enfermedad
lúpica, sino que además, como antes mencionábamos, pueden tener un peso específico muy grande en la evolución y manifestación del LUPUS.
Nutrición
José Mª García Galdeano
Farmacéutico Titular, Dietista‐Nutricionista
Vocal Provincial de Alimentación (ICOFMA)
Vocal Autonómico de Alimentación (CACOF)
Introducción
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es un
trastorno autoinmunitario en el cual el sistema
inmune del cuerpo ataca por error al tejido
sano. Tiene una etiología relacionada con la
predisposición genética y la sobreproducción de
interferón de tipo I y otras células citotóxicas.
La dolencia alcanza su máxima prevalencia
en mujeres en edad fértil y es más común en
personas de raza negra y mujeres de ascendencia hispana, asiática india norteamericana que
en personas blancas. Entre los síntomas comunes se incluyen fatiga extrema, articulaciones
dolorosas o inflamadas, fiebre de carácter
inexplicable, erupciones cutáneas, úlceras en
la boca y problemas renales.
El LES se considera una enfermedad autoinmune que afecta a todos los sistemas orgánicos. La función renal está desorganizada, lo
que provoca una excreción excesiva de proteínas y, amenudo, insuficiencia renal. No existe
cura para el LES y el trata miento, tanto
médico como dietético nutricional, debe encaminarse al control de los síntomas.
Directrices dietéticas
En la actualidad no existen directrices dietéticas específicas para tratar el LES. La dieta
debe adaptarse de forma individual al paciente, siendo necesario abordar las secuelas de la
enfermedad y los efectos farmacológicos sobre
la función orgánica y el metabolismo de
nutrientes.
Los requisitos de proteínas están alterados
como consecuencia de una función renal
anómala motivada por la enfermedad y por
los efectos secundarios inducidos por los
esteroides. Las ingestas de sodio y líquidos se
suelen restringir por las mismas razones. Las
necesidades de energía han de adaptarse al
peso del individuo, con el fin de alcanzar y
mantener el peso corporal habitual.
La restricción de calorías, proteínas y, sobre
todo, grasas puede conllevar una reducción
importante en el depósito de inmunocomplejos en el riñón y proteinuria. Se está estudiando la adición de ácidos grasos polinsaturados
(AGPI) por su efecto protector a nivel renal. Es
importante subrayar la importancia del estado
de antioxidantes en esta enfermedad. Los
pacientes de LES tienen niveles inferiores de
antioxidantes en plasma. Además, se ha
encontrado en mujeres que la ingesta de
vitamina C está asociada inversamente al
riesgo de enfermedad activa. Por otro lado, es
común la anemia, con independencia de la
ingesta de hierro.
Consideraciones dietéticas
para el uso de corticosteroides
Los corticosteroides pueden elevar la presión
sanguínea y los niveles de colesterol y lípidos
en la sangre. Los pacientes con tratamiento de
esteroides han de limitar la ingesta de grasa y
la sal en su dieta. Además, los corticosteroides
también pueden causar o empeorar la
osteoporosis. Por ello, es importante consumir
alimentos ricos en calcio tales como leche,
queso, yoghourt y verduras de hojas verde
oscuro (espinacas, brócoli). En general, los
alimentos procesados deben ser evitados.
Conclusión
No hay una dieta especial para el LES. Los
pacientes afectados por esta enfermedad
deben tratar de ingerir una dieta nutritiva,
equilibrada y variada, que contenga gran
cantidad de frutas y verduras, granos integrales y cantidades moderadas de carnes, aves y
pescados frescos.
Además, es conveniente evitar la alfalfa (contiene un aminoácido no proteínico, la L-canavanina, que puede activar el sistema inmune y
aumentar la inflamación) y tener especial
cuidado con la utilización de suplementos
vitamínicos así como de hierbas. El consumo
de alcohol debe ser moderado.
33
Nutrición
Los beneficios de la Stevia,
Moringa y Aloe Vera
“Los Reyes de la farmacología
ecológica”
Stevia, Moringa y Aloe Vera son plantas
ecológicas y medicinales, cuya composición
química, propiedades y efectos en la salud,
han demostrado a través de los tiempos su
eficacia en la aplicación paliativa de diversas
enfermedades, debido a sus características
físicas, químicas y nutricionales.
Nuestro sistema inmunitario está diseñado
para combatir las substancias ajenas o extrañas al cuerpo. En el caso de las personas afectadas de lupus y otras enfermedades autoinmunes, su sistema inmunitario queda afectado
y ataca las células y tejidos sanos pudiendo
causar daño en varias partes del cuerpo como
articulaciones, piel, corazón, riñón, pulmones,
vasos sanguíneos, cerebro etc…
Los síntomas más comunes y crónicos suelen
ser fiebre, fatiga, dolor en las articulaciones,
mialgias (dolor en los huesos) o malestar general.
Dichos síntomas ,en todo caso, deberán ser
tratados por el especialista, quien elaborará el
plan de tratamiento adecuado para atender
las necesidades del paciente, es el facultativo,
quién deberá comprobar con regularidad la
eficacia de aquel. La finalidad, es prevenir los
brotes, tratarlos cuando estos aparezcan y en
su caso prevenir el daño a los órganos y reducir otros problemas que se puedan presentar.
No existe una dieta especial para prevenir los
síntomas del lupus y otras enfermedades
autoinmunes, sin embargo, de acuerdo con la
Academia Nacional de las Ciencias (National
Academy of Sciences), las mujeres a partir de
los 50 años y los hombres a partir de los 70,
deben tomar unos 1200mg de calcio y aproximadamente 600 Unidades Internacionales de
vitamina D diarias para mantener un esqueleto sano. Es importante que los pacientes con
antecedentes de cálculos o piedras en el riñón,
hablen con su médico al respecto.
Stevia, Moringa y Aloe Vera tienen un alto
grado de Calcio, Fósforo y Potasio, lo que hace
de ellas un poderoso antiinflamatorio,
antioxidante, antiácido y bactericida, a
la vez que diurético y cicatrizante.
El uso de estas plantas está regulado por la
Unión Europea , y hay zonas , como Baviera,
en Alemania, donde se está apostando fuertemente por ellas, dedicando grandes zonas de
cultivo, tras ver los beneficios que aportan
para la salud.
Stevia
Es un edulcorante natural y no contiene
calorías. Su nombre procede de “Stevia
Rebaudiana”, ha sido utilizada durante siglos
en las culturas indígenas en América del Sur.
1) La Stevia resulta muy beneficiosa para las
personas hipertensas. La división de Medicina Cardiovascular de la Universidad de
34
Taipe, en Taiwan, ha determinado que la
stevia actúa como hipertensor y cardiotónico,
es decir, regula la tensión arterial y los latidos
del corazón. También es vasodilatadora.
Aloe Vera
2) Es un poderoso antioxidante, siendo siete
veces más potente que el té verde.
3) Es bactericida, utilizándose en dentríficos y
chicles para prevenir las caries, por su acción
antibiótica contra la placa bacteriana.
4) Combate ciertos hongos, como el Cándida
Albicans que presenta muchas molestias y
produce vaginitis.
5) Funciona como diiurético, muy suave , que
ayuda a disminuir los niveles de ácido úrico
6) Tiene efectos muy beneficiosos en la absorción de las grasas, es antiácido y facilita la
digestión.
7) Contrarresta la fatiga y los estados de ansiedad
8) Mejora la resistencia frente a resfriados o
gripes.
9) Es cicatrizante y bactericida en aplicaciones contra quemaduras, heridas etc…
Moringa
Los beneficios de esta planta mitiga los efectos de: ansiedad, fiebre, anemia, Inflamación
glandular, asma, dolor de cabeza, impurezas
en la sangre, infecciones en los ojos, presión
arterial, conjuntivitis, trastornos respiratorios,
ictericia, bronquitis, dolores en las articulaciones, malaria, llagas, dolor de garganta, parásitos instentinales, diarrea, hidropesia, colitis,
infecciones en la piel.
Regenera las células de la piel, tiene un
efecto analgésico, ayuda a la digestión, actúa
contra las picaduras de insestos, efecto antioxidante, antiviral, inmunoestimulante, hipoglucemieante, antienvejecimiento; como regulador metabólico, depurativo y tonificante general del organismo.
Es importante recalcar que hablamos de las
propiedades de las plantas en sí, no de los
preparados ya comercializados.
• APYCSA (Asociación para la producción y comercialización de plantas sociales de Andalucía), realiza
una importante labor a favor de la producción de estas
plantas y contribuye, mediante su Programa de Inserción Laboral “Apycsa Emprende” a la formación de
nuevos agricultores en paro, facilitándoles mediante
convenios con entidades financieras, la financiación
suficiente para que puedan cultivar estas plantas, su
transformación en futuros emprendedores autónomos y
la explotación de tierras así como la comercialización
y difusión de ellas...
D. José Luis Porras Estrada
APYCSA
Cipriano Maldonado11, portal 1- 2º
29740- Torre del Mar
35
Bienestar
Laura Cano
Enfermera coordinadora de Cuidados UGC intercentros Reumatología
El ejercicio como parte del cuidado
en enfermedades autoinmunes
Tras el diagnóstico de una enfermedad autoinmune se presenta, de forma inesperada un
cambio de vida en el que, la actividad física es
parte fundamental del tratamiento de la enfermedad. De entrada, el ejercicio físico puede ser
un reto o incluso dar miedo pero, es importante
tener claro los beneficios que aporta.
Los principales beneficios del ejercicio son
los siguientes:
- Mantener el corazón sano.
- Aumenta el rango de movimiento.
- Mejora la rigidez muscular.
- Aumenta la fuerza muscular.
- Prevenir la osteoporosis.
- Reducir el estrés.
La siguiente pregunta es, ¿qué tipo de ejercicio puedo practicar?
Son tres los tipos de ejercicios que se usan
para ayudar en este tipo de enfermedades:
1. Ejercicios de movimientos amplios
(ejercicios de rango de movimiento)
• Mantienen el movimiento normal de las
articulaciones y alivian la rigidez, manteniendo la flexibilidad (por ejemplo: bailar).
• Estiramientos.
• Ejercicios de conciencia corporal (mejoran
la postura, el equilibrio y la coordinación):
taichí, pilates, yoga.
2. Ejercicios de fortalecimiento
• Mantener o aumentar la fortaleza de los
músculos.
• Ejercicios isométricos (fortalecen sin doblar
las articulaciones dolorosas, en caso de brote).
36
• Ejercicios isotónicos (movimiento articular
intensivo, desarrollo de la fuerza por incremento de repeticiones, velocidad, con resistencias livianas, gomas, etc.).
3. Ejercicios aeróbicos o de resistencia
(Ejercicio de Endurecimiento)
• Mejoran el estado cardiovascular, ayudan a
controlar el peso y mejoran la función
general. (Por ejemplo: bicicleta, marcha).
Después de esto, la pregunta del millón es,
¿por dónde empiezo? Es importante que
comentes tu intención de practicar ejercicio
con tu médico, enfermera o fisioterapeuta.
Ellos te dirán qué ejercicio es más recomendable para tu estado físico y te ayudarán a resolver dudas. Lo más importante es tener la
confianza y las ganas de empezar además de
tener apoyo profesional.
En estas líneas os recomiendo un ejercicio sencillo y fácil de realizar en casa que aporta beneficios
a nivel físico y a nivel emocional. El yoga pretende un equilibrio cuerpo y mente fundamental en
cualquier tipo de enfermedad crónica.
Ejercicio recomendado en
casa: yoga
Saludo al Sol
El saludo al sol está considerado como uno
de los ejercicios de yoga más completos que
existen. El motivo por el que está considerado
un ejercicio tan eficaz es su combinación de las
principales posturas o asanas yóguicas con la
respiración consciente, lo que deja el cuerpo,
la mente y el espíritu relajado, preparado y
alerta para otros ejercicios o para emprender
las actividades diarias.
Beneficios del saludo al sol
De manera general, podríamos decir que el
saludo al sol fortalece todos los sistemas del
organismo, potenciando la salud y la energía
física, mental y espiritual. Cada postura tiene
su propia finalidad, pero de manera conjunta,
el saludo al sol supone un verdadero regalo
para el organismo:
- Mejora la flexibilidad general de músculos,
tendones y ligamentos.
- Fortalece el aparato locomotor.
- Masajea los órganos internos.
- Proporciona concentración, calma, serenidad y fuerza interior.
Precauciones antes de realizar el
saludo al sol
• No te excedas nunca.
• Realízalo despacio, sobre todo al principio.
• Practica la consciencia en cada postura,
cómo te sientes, cómo es tu respiración, con
qué dificultades te encuentras.
• No realices el saludo al sol con fiebre.
• Sé constante. Es mejor la práctica habitual
que las sesiones puntuales.
• Después de comer no es aconsejable realizar el saludo al sol.
- Estimula la circulación linfática y sanguínea.
- Depura el organismo.
- Fortalece el corazón.
- Libera la tensión, alivia la ansiedad y la
depresión.
- Nos prepara para afrontar el día con entusiasmo, alegría y serenidad.
37
Bienestar
Acupuntura y Medicina China
La Acupuntura y la Medicina
China, son técnicas que llevan
usándose miles de años.
La cura de múltiples
enfermedades, como la
paliación de síntomas y
signos derivados de cualquier
patología, es la finalidad de la
Acupuntura.
La Medicina China contempla al ser
humano como una sola unidad y considera
que estamos formados de canales de energía
que recorren nuestro cuerpo. La enfermedad
no es mas que una insuficiencia de esa energía
o un bloqueo, que con el tiempo afecta a nuestros órganos y los enferma.
Restablecer esa energía y conseguir equilibrarla, es la función de la ACUPUNTURA.
Hace 4000 años los antiguos sabios chinos ya
mencionaban la existencia de 4 demonios.
EL MENTAL, la mente; El estrés emocional, los problemas personales y el tipo de vida
en la que vivimos, produce uno de los desequilibrios más importantes en nuestro organismo.
LA ALIMENTACIÓN, Los malos hábitos,
las comidas rápidas, o la alimentación errónea, nos enferma.
LOS FACTORES PATÓGENOS EXTERNOS. Todas las cosas que nos rodean, nos
afectan, así como la exposición al frío, al calor,
al viento, a la humedad, la polución electromagnética…
EL ZHONG, La GENÉTICA. Somos lo
que hemos heredado de nuestros ancestros, si
a eso le unimos el poco cuidado que tenemos
con nuestro cuerpo y con nosotros mismos,
todo esto hace que sea más fácil que se desencadene la enfermedad.
¿QUE PODEMOS CONSEGUIR?
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Con la ACUPUNTURA, podemos restablecer la energía y por tanto el funcionamiento
correcto a nivel físico y emocional de los órganos y sistemas.
Las agujas, sirven de antenas que equilibran
y regulan los flujos de energía y de la sangre,
aliviando síntomas como:
- Jaquecas, migrañas.
- Problemas diversos en la piel
- Dolor articular y óseo
- Inflamación
- Problemas oculares
- Astenia, cansancio, agotamiento mental y
físico
- Depresión, nerviosismo, angustia, frustración, ansiedad.... etc.
- Insomnio
- Y muchos otros síntomas derivados del
LUPUS o cualquier otra enfermedad
autoinmune.
Taryn García y Mónica Díez
Miscelánea
Y de comer...
Pollo a la miel con almendras
y canela
Sabía que...
El café, mejor dulce
Un estudio realizado por investigadores de la
Universidad de Innsbruck en Austria, afirma
que las personas que prefieren tomar el café sin
azúcar podrían tener ciertos rasgos propios de
las personalidades psicopáticas. Y no se trata
solo del café. En general, los individuos que
tienen lo que los autores del estudio denominan "rasgos malévolos de la personalidad",
manifiestan su preferencia por los sabores
amargos (incluyendo la cerveza o la tónica).
Además, los científicos aseguran que esta
preferencia la pueden tener personas más
propensas a mostrar signos de maquiavelismo,
sadismo y narcisismo.
Ingredientes:
1 pechuga de pollo cortada en cubos – 1
cebolla blanca – un puñado de almendras – 5
cucharadas soperas de miel – una pizca de sal
y de pimienta – 2 cucharaditas (de postre) de
canela en polvo.
Elaboración:
En una olla con un poco de aceite de oliva a
fuego alto dora el pollo cortado en cubos hasta
que se vea bien hecho.
Luego agrega la cebolla cortada en tiras muy
finas y sigue cocinando a fuego alto durante 5
minutos más. Agrega sal, pimienta y la canela
en polvo y revuelve de vez en cuando.
Pasados los 5 minutos, agrega la miel y tapa
la olla, baja el fuego y cocina durante 10 minutos más.
Pasados los 10 minutos, añade las almendras,
se pueden agregar tanto enteras como picadas,
según el gusto de cada uno. Sube el fuego y
cocina durante 3 minutos, pasado este tiempo
apaga el fuego. Servir.
Se puede acompañar este plato con una copa
de vino blanco.
En el estudio participaron 1000 personas de
ambos sexos, y con una edad media de 35 años.
Se les pidió que evaluaran su preferencia por
una larga lista de productos dulces, salados,
agrios y amargos. Luego, los participantes rellenaron cuatro cuestionarios de personalidad.
"Las preferencias generales por el sabor
amargo resultaron ser fuertes indicadores de
maquiavelismo, psicopatía, narcisismo y sadismo común", afirman los investigadores en la
revista. Y, a la vez, el hecho de tener una personalidad amable, simpática y cooperativa, se
correspondía con un mayor rechazo a los sabores amargos.
Lo que no explican los investigadores es las
causas de este vínculo. Además, insisten en que
esa preferencia "podría ser" una pista de la
existencia de esas tendencias psicopáticas, pero
no significa que siempre sea así.
(Fuente Quo.es Octubre/2015)
39
Miscelánea
Trucos
Quién dijo qué…?
Manchas de betún en la ropa
Sobre telas de color o tejidos no lavables,
tratar con un poquito de alcohol mezclado
con 2 partes de agua. En telas blancas, usar el
alcohol sin diluir.
Manchas oscuras en el rostro
Si se tiene manchas oscuras en el rostro, se
utiliza una loción de perejil que contribuirá a
que se aclaren. Se debe hervir durante 10
minutos perejil fresco y agua. Una vez preparado, se debe guardar en un tarro de cristal que
pueda quedar bien cerrado. Luego se humedece un algodón y se pasa por la zona dos veces al
día (al levantarse y antes de acostarse).
“El amor no necesita ser entendido, solo necesita
ser demostrado.”
Paulo Coelho
Escritor brasileño (24/08/1947)
Humor
En la consulta:
- Señora, vamos a tener que hacer algo,
porque está usted muy gorda.
- Uy sí! Como una tapia.
En casa:
- Mamá, ¿qué haces delante del ordenador
con los ojos cerrados?
- Nada hijo. Que windows me dijo que
cerrara las pestañas.
Pasatiempos
Dónde están las vocales?
Completa y descubre el refrán.
“L_ l_ng__ n_ t__n_ h__s_, p_r_ c_rt_ l_ m_s gr__s_.”
Adivinanza
“Colgado, atado o de pié me tienen, unos me quieren y otros me temen.”
Soluciones a los Pasatiempos
Horizontal:
1. Analítica
3. Tirita
4. Consejo
5. Lupus
7. Alcohol
Vertical:
2. Ictus
4. Células
6. Urétrico
Palabras cruzadas
“El Reloj.”
Adivinanza
“La lengua no tiene hueso, pero corta lo más grueso.”
Dónde están las vocales?
40
Palabras cruzadas
Resuelve las definiciones de izquierda a derecha y de arriba a abajo.
Horizontal:
1. Prueba diagnóstica.
3. Apósito adhesivo.
4. Opinión para llevar a cabo una acción.
5. Enfermedad autoinmune sistémica.
7. Líquido inflamable usado en primeros auxilios.
Vertical:
2. Infarto cerebral.
4. Elementos de menor tamaño que pueden considerarse vivos.
6. 'Uretral' en Portugués.
1
2
3
4
5
6
7
Mª José Morales García
41
Agradecimientos
La Asociación Malagueña de Lupus y Autoinmunes agradece a todos su colaboración, apoyo y
confianza que han hecho posible la realización de esta revista. Con ella queremos difundir las características de la enfermedad y aportar una visión humana y cercana, llegar a los lectores animándolos a
participar y colaborar con nosotros en todo lo que les pueda interesar, ya que en definitiva, esa es nuestra
labor, informar, ayudar, compartir y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Asociación Malagueña de Lupus y Autoinmunes
Málaga, noviembre 2015
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Desde nuestra Asociación queremos contribuir a que la sociedad en general tenga un
mayor conocimiento del lupus y de las enfermedades autoinmunes, colaborar con los profesionales de la salud y mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas en todos
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conseguir mejores tratamientos.
Es por ello que le ofrecemos varias vías para colaborar con nosotros si lo desea.
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el fin de tener entre todos un mayor conocimiento acerca de nuestras patologías.
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