BIBLIOTECA LAS CASAS – Fundación Index http://www.index-f.com/lascasas/lascasas.php Cómo citar este documento Juárez Ruiz, Josefa Luisa; Molina Navarrete, Encarnación; Martínez Samblas, Cristina. Autocuidado e interacciones sociales. Un reto para el paciente colostomizado. Biblioteca Lascasas, 2010; 6(3). Disponible en http://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0560.php AUTOCUIDADO E INTERACCIONES SOCIALES. UN RETO PARA EL PACIENTE COLOSTOMIZADO EQUIPO INVESTIGADOR Investigador primero: Josefa Luisa Juárez Ruiz D.U.E. Unidad de Hospitalización Cirugía-Ginecología Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda.(Jaén) Investigador segundo: Encarnación Molina Navarrete D.U.E. Unidad de Hospitalización Cirugía-Ginecología Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda.(Jaén) Investigador tercero: Cristina Martínez Samblas D.U.E. Unidad de Hospitalización Cirugía-Ginecología Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda. (Jaén) RESUMEN La realización de una colostomía tras una intervención quirúrgica ya sea con fines curativos o como cirugía paliativa supone una agresión física y psíquica al paciente y a su cuidador principal a la hora de realizar sus autocuidados, situaciones de la vida diaria que van a poner en compromiso las relaciones sociales tanto del paciente como de su cuidador principal. Este proceso puede desembocar en alteraciones de actividades tan básicas como es realizar su higiene, salir a pasear, tener relaciones sociales, incorporarse a la vida laborar y un rechazo a la realización de estos auto cuidados por ambas partes. Para poder subsanar estos conflictos vemos conveniente primero conocer, profundizar y describir los sentimientos, miedos, emociones, de forma holística tanto al paciente como a su cuidador principal. Objetivo: Recopilar, identificar las vivencias –necesidades y respuestas humanas del paciente colostomizado y su cuidador principal ante el autocuidado de su colostomía y las estrategias de afrontamiento que desarrollan. Metodología: Diseño descriptivo de carácter cualitativo con enfoque fenomenológico. ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA Los estomas digestivos (ileostomías y colostomías) se realizan con fines terapéuticos en diferentes enfermedades como las enfermedades inflamatorias intestinales, la poliposis familiar, los traumatismos abdominales, pero es con mucho, el cáncer colorectal el que genera el mayor porcentaje de estos.1 La colostomía es definida como la creación quirúrgica de una apertura del colon a la piel de la pared abdominal y su propósito es desviar el transito intestinal y o descomprimir el intestino grueso. Las primeras colostomías fueron realizadas en el siglo XVIII Y XIX por los cirujanos franceses Maidl en 1884, describió la técnica de la colostomía en asa sobre vástago. En 1908, E.Miles describe la colostomía sigmoidea terminal con resección abdominoperineal y Hartmann en 1923 popularizó el procedimiento quirúrgico de resección del colon sigmoide con colostomía terminal y cierre del muñón rectal para obstrucción del colon sigmoide o recto superior, procedimientos quirúrgicos que aún se realizan en la actualidad. 2 Los estomas son una alternativa quirúrgica en la fase aguda de algunas de las situaciones clínicas de salud, o pueden ser consideradas como una opción permanente en el tratamiento de una situación patológica de mayor complejidad. Pero sea cual sea su carácter (temporal o permanente), el estoma implica una serie de alteraciones para el paciente y la familia, en los autocuidados, como en la respiración, alimentación etc.3 Desde que se practicó la primera colostomía en el siglo XVIII, hasta la actualidad la técnica quirúrgica se ha perfeccionado mucho y, actualmente, la técnica de una colostomía es relativamente sencilla. Entendemos que el hecho de ingresar en un hospital para ser intervenido quirúrgicamente conlleva una serie de situaciones estresantes por varios motivos. Por un lado esta la enfermedad y el proceso quirúrgico y por otro la hospitalización, que se caracterizan por la incertidumbre, la falta de control, sensación de amenaza, la impotencia.4 La realización de una colostomía implica para la persona que se le practica, además de una alteración de la imagen corporal, la perdida del control voluntario de eliminación de las heces y la necesidad de utilizar una bolsa para almacenar las materias fecales vertidas por el intestino. Cuando a una persona se le practica una colostomía sufre una serie de alteraciones biológicas, síquicas y sociales que le dificultan la adaptación a su entorno. Al cambiarle la ubicación del ano tiene que hacer frente a cambios higiénicos, dietéticas y de perdida de control de esfínteres que pueden afectar a la percepción que tiene de su propia imagen, pudiendo incluso tener dificultades de integración y reinserción de su vida laboral y social. Como profesionales de enfermería tenemos la misión de detectar las necesidades, desequilibrios y alteraciones de estos pacientes y planificar actividades para su recuperación rehabilitación y reinmersión social lo antes posible.5 Una manera eficaz de promover la atención de enfermería es a través de la aplicación de la teoría del autocuidado, respetando sus aspectos esenciales. Al hacerlo, se centra en las necesidades de salud del paciente bajo un enfoque holístico de la atención. Como exponía Dorotea Orem en su teoría del auto cuidado, “El auto cuidado es una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un objetivo. Es una conducta que existe en situaciones concretas de la vida, dirigida por las personas sobre sí mismas, hacia los demás o hacia el entorno, para regular los factores que afectan a su propio desarrollo y funcionamiento en beneficio de su vida, salud o bienestar”. El concepto de auto cuidado refuerza la participación activa de las personas en el cuidado de su salud, como responsables de decisiones que condicionan su situación. Cuando no se puede llevar a cabo por si solo estos autocuidados por estar en un postoperatorio inmediato entraría a formar parte de estos autocuidados el cuidador principal junto con la enfermera. La Teoría del déficit de auto cuidado de Orem: en la que describe y explica las causas que pueden provocar dicho déficit. Los individuos sometidos a limitaciones a causa de su Salud o relaciones con ella, no pueden asumir el auto cuidado o el cuidado dependiente. Determina cuando y por qué se necesita de la intervención de la enfermera.6 Todo ello hace necesario que conozcamos desde una perspectiva holística (sentimientos, vivencias, emociones, carencias, falta de información, etc.) al paciente y cuidador principal para poder proporcionar cuidados individualizados y tener la implicación de el paciente y cuidador principal en el propio plan de cuidados y otorgar protagonismo al sistema de preferencias de los mismos. Por otro lado supone trabajar con aspectos relacionados con la motivación y cambio de comportamiento, teniendo en cuenta aspectos novedosos a la hora de atender a los individuos (percepción del problema, capacidad de auto cuidado, sentimientos, tanto bienestar físico como psíquico, barreras o factores que lo dificultan, recursos para el auto cuidado etc.) y hacer de la educación para la salud la herramienta principal de trabajo. A través de la experiencia vemos como los pacientes y a su cuidador principal le resulta muy complicado y difícil el afrontamiento de su higiene-auto cuidado de la colostomía, bien por creencias erróneas o por miedo a lo desconocido (poder ocasionar algún daño), o falta de aceptación o rechazo a la nueva situación. Esto nos hace reflexionar sobre la importancia de conocer los sentimientos, sus miedos y reacciones del paciente y cuidador principal, para así poder ofrecer cuidados de calidad, es decir los cuidados más acorde a sus sentimientos, necesidades. Conocer así cuales son los mejores o más adecuados para realizar estos en el post-operatorio inmediato y la educación sanitaria para su adiestramiento-aprendizaje. Pretendemos conocer la realidad del paciente, para así poder prestar cuidados desde una perspectiva holística. Así definiremos cuidador principal como la persona que proporciona la mayor pare de la asistencia y apoyo diario a quien padece una enfermedad, pero, el cuidador no sólo es el que cuida al paciente sino que también es un elemento sanitario vital al desarrollar una función activa que incluye el conservar y mantener funcionalmente el mayor tiempo posible a estos pacientes, facilitando la integración del paciente en su entorno y en la realidad (Pérez Trullen citado en Ribas).7 Creemos que este estudio está en consonancia con el Plan Estratégico de Investigación, Desarrollo e Innovación para el periodo 2006-2010 del Servicio Andaluz de Salud, el cual en su segunda estrategia indica incorporar a la ciudadanía en la planificación de la I+D+i en salud, promoviendo su participación en la toma de decisiones y su conocimiento y sensibilización por la actividad científico-técnica.8 Uno de los ejes sobre los que se desarrolla el II Plan de Calidad es la relación entre el ciudadano y el sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA) desde la respectiva de los compromisos que éste adquiere con respecto al primero. Asumir las necesidades y expectativas de los ciudadanos y ciudadanas implica la identificación de su papel central y la obligación de establecer un sistema de garantías que lo preserve. Las distintas iniciativas que proponen mejorar la seguridad del paciente y la calidad de la atención sanitaria, toman como punto de partida común el reconocimiento y aceptación de la existencia de estos problemas.9 La problemática del paciente colostomizado parte en gran medida de la aceptación e información que cada paciente recibe del equipo sanitario, como es el caso de la preparación para el retorno a su domicilio y a la sociedad. Si el paciente colostomizado carece de información y del adiestramiento adecuado para afrontar una nueva forma de vida adoptará actitudes de enfermo o inválido.10 Entre las líneas prioritarias del FIS 2008 podemos destacar la investigación cualitativa y la toma de decisiones compartida entre pacientes y profesionales. Proponemos integrar guías como sugerencias que orienten las intervenciones de los profesionales, para ofrecer una atención más sensible y empática al paciente y al cuidador principal, sin olvidar estar atentos a nuevas evidencias que surjan de otros estudios. BIBLIOGRAFÍA 1. Brito RJ, Jiménez K, Tolorza LG, Siqués P. Impacto de la ostomomía en el paciente y su entorno. Rev. Chilena de cirugía. 2004; 56:31-34. 2. Pontificia Universidad Católica de Chile. Escuela de Medicina. Manual de Patología Quirúrgica. 3. Guerrero G S, Sofía Tobos L. Caracterización de las familias como agentes de cuidados a niños ostomizados. Avances de enfermería, 2007; XXV (1):101-114. 4. Bonill de las Nieves C, Hueso Montoro, C. La enfermedad no entiende de vacaciones. Vivencias de una estancia hospitalaria. Cul Cuid.2007 (ene-jun);XI(21):11-15. 5. Barbero Juárez, F J. Martín Cañete, FJ; Galbis Valero, Vicenta; García López, Josefa. Influencia de la irrigación en la calidad de vida del paciente colostomizado. Nure Inv.2004; Jul- ago 1(7). Disponible http://www.fuden.es/originales_detalle.cfm?ID_original=70&ID_origina_I NI=1.Consultado el 21 de Noviembre del 2008. 6. Sampaio, FA A; Aquino, PS; Araújo, T L; Galväo, M T G. Asistencia de enfermeria a paciente colostomizada: aplicación de la teoría de Orem. Acta Paul Enferm. 2008; Ene-mar 21(1): 94-100. Disponible http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0103_2100200 8000100015&Ing=pt&nrm=iso&tlng=es. 7. Ribas, J; Castel, A; Escalada, B; Ugas, L; Grau, C; Magarolas, R; Puig, JM; Carulla, J; Pi, J. Trastornos Psicopatológicos del cuidador principal no profesional de Pacientes Ancianos. Rev Psiquiatría Fac Med Barna 2000;27(3):131-134. 8. Dueñas Fuentes, R. Cuidados de Enfermería. Enfermeras TeóricasDorotea Orem. Disponible. http://www.tera.es/personal/duenas/teorias3.htm. Consultado el 21 de Abril 2008. 9. Consejería de Salud. El plan estratégico de investigación, Desarrollo e Innovación en Salud para el periodo 2006-2010. Depósito Legal: SE4636/06. Disponible. http://www.juntaandalucía.es/salud/plani+d+i/. 10. Consejería de Salud. II plan de Calidad 2005-2008. Estrategias para la seguridad del paciente. Disponible.http://www.sas.juntaandalucia.es/library/plantillas/externa.asp?pag=http://wwwjuntadeandalu cia.es/salud/principal/documentos.asp?pagina=institucional_PDC&url_ex =1. 11. García López J. La soledad de sentirse diferente. Relato de una joven ostomizada. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible. http://www.index-f.com/memoria/3/a0608.php. Consultado el 15 de Abril 2008. 12. Martín Muñoz B, Rojas Suárez L, Gonzáles Navarro S, Pandero Jiménez RM, Crespillo Díaz YC. Estudio fenomenológico sobre el afrontamiento del cambio corporal del paciente ostomizado durante el postoperatorio mediato. Biblioteca Lascasas, 2008; 4(2). Disponible http://www.index-f.com/lascasas/documentos/1c0324.php Consultado el 17 Abril 2008. 13. Amezcua M. El Protocolo de Investigación. En Antonio Frías Osuna, Salud Pública y educación para la salud. Barcelona: Masson, 2000:189199. HIPÓTESIS Este tipo de estudio analítico tiene un enfoque fenomenológico y cualitativo. Creemos que es importante conocer cómo percibe el paciente y la familia la realización de los cuidados, las relaciones sociales, los sentimientos que experimentan, inquietudes. Los pacientes sometidos a cirugía de colon con resultado de colostomía encuentran dificultad en la realización de sus cuidados, impedimentos para llevar a cabo sus relaciones sociales y el cambio de la imagen corporal implican cambios en su estilo de vida. Así el cuidador principal también experimenta una serie de cambios en su vida llegando en ocasiones a provocarle incluso alteraciones psicológicas y todo ello conlleva un complejo proceso de adaptación para su reinserción psicosocial. OBJETIVOS DE ESTUDIO 1- Recopilar las vivencias –necesidades del paciente colostomizado y su cuidador principal ante el autocuidado de su colostomia y las estrategias de afrontamiento que desarrollan. 2- Identificar la orientación sociocultural, las prácticas de salud y el estilo de vida de los pacientes colostomizados y su familia. 3- Describir las respuestas humanas del paciente colostomizado y el cuidador principal ante la experiencia de portar una colostomía. 4- Identificar las necesidades de información, atención sanitaria y social expresada por el paciente y el cuidador principal. 5- Conocer vivencias y opiniones del paciente y el cuidador principal respecto a la asistencia sanitaria prestada. 6- Conocer vivencias de los cuidadores principales sobre el proceso de adaptación a su nueva situación de salud y los problemas que este tipo de cirugía ha provocado en su vida diaria. METODOLOGÍA O ESTRATEGIA DE INVESTIGACIÓN Diseño: Diseño descriptivo de carácter cualitativo fenomenológico. con enfoque Emplazamiento: Hospital comarcal San Juan de la Cruz de Úbeda. Sujetos de estudio: -Pacientes colostomizados. -Cuidador principal. Los participantes de este estudio serán por un lado los pacientes colostomizados y por otro lado el cuidador principal. Al ser un estudio de carácter cualitativo el tipo de muestreo que utilizaremos para seleccionar los sujetos de estudio será de tipo teórico, haciendo especial hincapié en la representatividad de los participantes. Utilizaremos el principio de saturación para el tamaño muestral. El numero mínimo aproximado de pacientes colostomizados y cuidadores principales con objeto de garantizar la diversidad de perspectivas entorno al fenómeno de estudio será aproximadamente 20-25. Se contemplara el nivel cultural, la edad y el nivel socioeconómico. Criterios de inclusión: Acceder voluntariamente a participar en el estudio y firmar el consentimiento para ello. Portar colostomía tras la intervención. Criterios de exclusión: No presentar déficit cognitivos. Esto se evaluará mediante la escala de Pfeiffer, excluyendo a todos los que presenten una puntuación >4. Dimensiones del estudio: Tras la revisión bibliográfica y teniendo en cuenta los objetivos que nos hemos marcado definimos las siguientes dimensiones o categorías de estudio. 1. Grado de información sobre su enfermedad proceso quirúrgico y significado de la colostomía o ileostomía, que reciben el paciente y/o su cuidador principal. Compresión de la información. Con esta dimensión pretendemos saber la interpretación que el paciente y su cuidador principal hacen de esta información y así acercarnos a los conocimientos que el paciente tiene para comprender la situación de enfermedad que está viviendo. 2. Creencias preestablecidas sobre el impacto del estoma, en su vida sexual, laboral, familiar. Con esta dimensión pretendemos saber si el paciente o al cuidador principal piensan que el portar una colostomía está mal o bien visto, es significativo de una cosa u otra. 3. Actitud que desencadena la ostomía en el paciente y el cuidador principal a la hora de llevar a cabo sus autocuidados, si esto le provoca rechazo o la no aceptación del proceso que esta padeciendo. 4. Respuestas humanas del paciente colostomizado y el cuidador principal ante la experiencia de portar una colostomía. Procedimiento de recogida de datos: La recogida de datos se hará mediante una entrevista semiestructurada dirigida al paciente y al cuidador principal, recogida en el anexo 1. La duración de la entrevista será de aproximadamente 45-60 minutos, serán grabados con el consentimiento verbal y escrito (anexo 2) de los participantes. El guión de la entrevista se ha confeccionado partiendo de varios documentos entre los que se encuentran: 1) García López J. La soledad de sentirse diferente. Relato de una joven ostomizada. Arch Memoria 2006; 3(1). 2) Martín Muñoz B, Rojas Suárez L, González Navarro S, Panduro Jiménez RM, Crespillo Díaz AY. Estudio fenomenológico sobre el afrontamiento del cambio corporal del paciente ostomizado durante el postoperatorio. Biblioteca Lascasas, 2008;4(2). El número de entrevistas a realizar vendrá determinado por el criterio de saturación de la información. La realización de la entrevista se hará en la habitación del paciente proporcionándole el mayor grado de intimidad, creando un ambiente tranquilo y relajado donde el paciente pueda hablar tranquilamente. Se habilitará adecuadamente para ello eliminaremos todos los ruidos ambientales, escogeremos las horas de menor actividad, procurando que en ningún momento haya interrupciones, para así facilitar la expresión y verbalización de sentimientos emociones y actitudes. La entrevista será transcrita en su totalidad y posteriormente revisadas por las investigadoras, para verificar su contenido. ANALISIS DE LA INFORMACIÓN La transcripción de la información recogida en la entrevista y el análisis la realizará los miembros del equipo investigador. El análisis del contenido de la transcripción de las entrevistas individuales se realizará siguiendo el método de Giorg (1997). Según este orden: 1.- Lectura de las entrevistas individuales para obtener un sentido global. 2.- Segunda lectura para seleccionar las unidades de significado. 3.- Examen de estas unidades para seleccionar aquellas que transformamos en enunciado de significado. Estas se agrupan en “temas comunes”. 4.- Finalmente redactar la descripción general que capta la opinión de los participantes y en las que estarán expuestas explícitamente todos los enunciados de significado y los temas comunes. Para garantizar la fiabilidad de los resultados, estos se someterán a un proceso de triangulación, es decir, el proceso será contrastado por diferentes investigadores. LIMITACIONES DEL ESTUDIO Pérdida de casos, atribuibles a la tasa de mortalidad en un grupo afecto de cáncer de colon. Negación por parte del paciente o del cuidador principal a su participación en el estudio. CRITERIOS DE FIABILIDAD La fiabilidad de los datos estará garantizada por: -Utilizar distintas fuentes de datos. -Triangular los resultados. -Grabar las entrevistas individuales. ASPECTOS ÉTICOS Se respetara el anonimato de los informantes y así como su libre participación en el estudio. Se solicitara el consentimiento verbal y escrito (anexo 2), a los sujetos incluidos en el estudio (paciente y cuidador principal), el cual será grabado con la entrevista. Se garantizará la confidencialidad de los datos clínicos de los sujetos incluidos en el estudio, no haciendo uso de la información más que para los fines y objetivos del estudio, para ello se solicitará la inscripción de los ficheros en la agencia española de protección de datos. El material bruto resultante de la investigación será depositado, para garantizar su conservación, en el depósito de materiales cualitativos de Archivos de la Memoria de la Fundación Index de Enfermería, si esta lo acepta. La publicación y difusión de los resultados estarán sujetos a las normas establecidas a nivel internacional. PLAN DE TRABAJO: DISTRIBUCIÓN DE ACTIVIDADES Distribución de tareas: Fase preparatoria: A.- Revisión bibliográfica y realización del guión de la entrevista al paciente y al cuidador principal. Durante los dos primeros meses. B.- Presentación del estudio y captación de los participantes y realización de las entrevistas al paciente y su cuidador principal durante los tres meses siguientes. Fase de trabajo de campo: A.-Transcripción y análisis de las entrevistas. Durante nueve meses. B.-Elaboración de un informe preliminar. Cuatro meses. C.-Discusión de dicho informe dos meses. Fase de presentación de resultados: A.-Elaboración del informe final. Dos meses B.-Redacción del artículo original y difusión de los resultados.2 meses CARACTERÍSTICAS DEL LUGAR Y REALIZACIÓN DEL PROYECTO El estudio se llevará a cabo en la unidad de cirugía general del Hospital San Juan de la cruz de Úbeda. Situada en la primera planta en el ala derecha. La unidad consta de 14 habitaciones con capacidad para dos pacientes cada una y una habitación individual adaptada para minusválidos, haciendo un total de capacidad máxima para veintinueve pacientes. Compartida por dos especialidades quirúrgicas (cirugía general y digestiva y ginecología). Atendida por trece enfermeras y nueve auxiliares y el supervisor de la unidad. EXPERIENCIA DEL EQUIPO INVESTIGADOR Los miembros del equipo investigador han realizado un periodo de formación en Metodología de la Investigación Aplicada a los Cuidados durante el periodo 2007-2008, inscrita en el marco del convenio quid-innova suscrito por el Servicio Andaluz de Salud y la Fundación Index de Granada. Los miembros del equipo desarrollan su labor asistencial en la unidad quirúrgica de Cirugía General-Digestiva y Unidad Clínica de Gestión Ginecológica. Habiendo desarrollado gran experiencia y conocimientos en colon-proctología a través de la realización de cursos y asistencia a reuniones científicas. Encarnación Molina Navarrete: D.U.E. por la Universidad de Granada (1.991), ha desarrollado su labor asistencial en diversas unidades médicas como quirúrgicas así como en la unidad de cuidados críticos (urgencias y UCI). Participó como miembro del comité científico de jornadas y reuniones científicas, como asistente ha acudido a diferentes reuniones científicas. Participando en la realización del plan de cuidados del paciente colostomizado vigente en la unidad, perteneciendo para ello a la comisión de cuidados de dicho hospital. Realizando numerosos cursos de formación en metodología de los cuidados. Realización de varias comunicaciones/póster en congresos. Participación como docente en cursos de metodología –Técnica de la Entrevista-. Josefa luisa Juárez Ruiz: D.U.E. por la Universidad de Jaén (1.997), ha desarrollado su labor asistencial en diversas unidades médicas como quirúrgicas así como en la unidad de cuidados críticos (urgencias y UCI). Ha participado como asistente a diferentes reuniones científicas, actualmente es miembro de la comisión de cuidados de dicho HSJC (Úbeda). Participando en la realización del plan de cuidados del paciente colostomizado vigente en la unidad, perteneciendo para ello a la comisión de cuidados de dicho hospital. Realización de varias comunicaciones/póster en congresos. Participación como docente en un taller de ulceras por presión impartido en el hospital San Agustín de Linares. Ha publicado varios trabajos en revistas de prestigio: -Juárez Ruiz JL. Estudio de motivación y satisfacción en los profesionales de enfermería y auxiliares de enfermería, en el hospital comarcal de Úbeda “San Juan de la Cruz”. Biblioteca Lascasas, 2007; 3(1). -Juárez Ruiz JL. ¿Es correcto realizar pediluvios en un pie diabético en lugar de una cura húmeda? Evidentia. 2008 jul-ago; 5(22). UTILIDAD PRÁCTICA DE LOS RESULTADOS Los pacientes sometidos a cirugía de colon con resultado de colostomía experimentan una serie de cambios radicales en su vida diaria y no solamente en su aspecto físico sino también una serie de alteraciones psicológicas y a nivel de las relaciones sociales que conllevan un proceso complejo de adaptación y una serie de barreras que deben superar tanto el paciente como el cuidador principal. Por esta razón nos planteamos realizar este proyecto de investigación, para conocer en profundidad las carencias tanto a nivel físico como psicológico de estos pacientes y de su cuidador principal. La información que obtengamos acerca de los problemas reales y necesidades alteradas de estos pacientes y sus cuidadores nos servirá para diseñar nuevas estrategias de intervención que nos permitan mejorar y aumentar la calidad de la asistencia prestada en nuestra unidad. Entendemos que así a su vez facilitaremos el proceso de adaptación a la nueva situación del paciente y del cuidador principal. Destacar que el estudio esta en consonancia con las líneas de investigación sobre mejora de la calidad de vida de la Conserjería de Salud de la Junta de Andalucía en el plan integral de oncología de Andalucía y podría servir de base para futuras investigaciones o desarrollo de estrategias y planes de cuidados referentes al auto cuidado y al aumento del apoyo psico-social como elementos principales. La importancia radica en la insistencia / inseguridad del paciente y cuidador principal a la hora de llevar a cabo sus cuidados. Debido a la alta incidencia de este problema cada vez más acusada en nuestro entorno, condicionando sus relaciones sociales. Es un objetivo del I y II Plan de Calidad desarrollar estrategias operativas para llevar a cabo una buena educación sanitaria que facilite el auto cuidado. La propuesta de mejora será la continuidad y la personalización de los cuidados. No contemplamos en la realización de nuestro trabajo un protocolo de cómo ellos pueden afrontar sus miedos, sus cuidados y en sus relaciones sociales. MEDIOS DISPONIBLES PARA LA REALIZACIÓN DEL PROYECTO Recursos materiales: -Biblioteca y hemeroteca. -Material de oficina. -Conexión a Internet. -Instalaciones de la unidad para la realización de entrevistas individuales. -Soporte técnico y asesoramiento del departamento de la unidad de gestión y calidad de cuidados del complejo hospitalario ciudad de Jaén y de la fundación Index. -Vehículo de uso particular de los propios investigadores (para los desplazamientos necesarios). Recursos humanos: -Dos investigadores, Diplomados en enfermería del Hosp. San Juan de la Cruz de Úbeda. -Un becario que este cursando la diplomatura de enfermería y realizando practicas en la unidad. JUSTIFICACIÓN DE LA AYUDA SOLICITADA Todo trabajo conlleva una serie de gastos para llevarlo a cabo y así poderlo dar a conocer. Será necesario unas grabadoras de voz que están sumamente justificadas para grabar las entrevistas y así poder realizar su transcripción. Al menos dos ordenadores portátiles, para poder realizar el trabajo metodológico, consultar Internet y tenerlo disponible en cualquier momento por cualquier medio del equipo investigador. Una impresora para poder disponer de la información en todo momento. Unos pendrives para poder transportar la información, compartirla, etc. La realización de búsqueda bibliográfica es indispensable para el estado actual y antecedentes del tema que nos ocupa, así como para desarrollar la metodología. La realizaremos por medio de Internet, hemerotecas, consulta de manuales, etc. Para todo ello realizaremos una serie de desplazamientos que conllevaran una serie de gastos. Así como los gastos de traducción del manuscrito al inglés. Y así como uno de los objetivos será llevar los resultados conseguidos a congresos, ya sea en formato póster como comunicación oral, etc., esto devengará de unos gastos concernientes a inscripción, alojamiento y dietas, de al menos uno de los miembros del equipo. PRESUPUESTO DATOS DEL PRESUPUESTO SOLICITADO Equipamiento inventariable: Una impresora, dos ordenadores portátiles. Dos pendrives. 1440 euros. Dos grabadoras. 2.060 euros Material bibliográfico: 600 euros. Material fungible: bolígrafos, papel, carpetas, fotocopias, 500 euros Personas becarias: Una, 700 euros Viajes y dietas: Desplazamientos a los diferentes lugares, 1000 euros. Otros gastos: 700 euros ANEXO 1: GUÍA PARA LA REALIZACIÓN SEMIESTRUCTURADA AL PACIENTE. DE LA ENTREVISTA Numero de identificación_________________. Entrevistador__________________________. Fecha de realización_____________________. DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS Edad Sexo Profesión Estudios Estado Civil Estado laboral Apoyo Familiar DATOS CLÍNICOS Diagnostico medico: Características de la intervención: Urgente Programado Intervención realizada: Temporalidad del estoma: Provisional Definitivo INFORMACIÓN RECIBIDA Sobre su enfermedad. Sobre su proceso quirúrgico. Sobre su estoma. Grado de comprensión de la información. SENTIMIENTOS Y REACCIONES Significado y vivencias ha cerca que el estoma tendrá en su vida; Ante su auto cuidado, en sus relaciones laboral- social, en sus relaciones sexuales. Grado de aceptación; creencias, falsos mitos y miedos. Actitud que desencadena: a nivel sexual, a nivel social, laboral y personal ANEXO 2: PRINCIPAL. ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA AL CUIDADOR Numero de identificación_________________. Entrevistador__________________________. Fecha de realización_____________________. DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS Edad Sexo Estudios Profesión Grado de parentesco con el paciente INFORMACIÓN RECIBIDA Sobre la enfermedad. Sobre el proceso quirúrgico. Sobre el estoma/ realización de los auto cuidados Grado de comprensión de la información. SENTIMIENTOS Y REACCIONES Repercusión que el estoma tendrá en su vida por ser en cuidador principal. Actitud que desencadena sobre el la otomía de su familiar: a nivel sexual si es su pareja, a nivel social, laboral y personal (creencias, falsos mitos y miedos). ANEXO 3: MODELO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO Yo (nombre y ___________________________________________declaro responsabilidad que: - apellidos) bajo mi He recibido información sobre el estudio. He podido hacer preguntas sobre el estudio. Mi participación en la entrevista que será grabada en voluntaria y anónima. Puedo retirarme del estudio cuando desee, sin que ello repercuta en la prestación de los cuidados hacia mí. He sido informado por los dos miembros del equipo investigador_________________y ____________________. Para ello expreso libremente mi conformidad como participante en el estudio. FECHA FIRMA
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