1. No category

PROGRAMME / PROGRAMA
PRE-CONFERENCE WORKSHOPS - 18 May 2016
TALLERES DE LA PRE-CONFERENCIA - 18 de mayo 2016
Half day - upstairs from 9:00 - 12:00 and then 13:00 - 16:00
Medio día – en las aulas del 2º piso Horario: 9 a 12:00 hs. y 13:00 - 16:00
Room 3 / Aula No. 3
1. AM - Mañana: Principios de generales de los cuidados paliativos pediátricos /
Principles of Children’s Palliative Care (Spanish/Español) Hernan Garcia (Argentina);
Karina Gomez (Argentina); Natalie Rodriguez Zamora (Chile); Elena Bernada (Uruguay)
2. PM - Tarde: Developing programmes / El desarrollo de programas de (English/Inglés)
Lynda Gould (China); Pradnya Talawadekar (India); Anna Gorchakova (Belarus)
Room 4 / Aula No. 4
3. AM - Mañana: Ethics/Decision making / Ética/Toma de Decisiones (English and
Spanish / Inglés y Español) Richard Hain (UK), María Susana Ciruzzi (Argentina);
Fr. Rick Bauer (USA); Patricia Lago (Brazil); Yuriko Nakashima (Mexico)
4. PM - Tarde: Los aspectos invisibles de cuidados paliativos para niños / The Invisible
aspects of children’s palliative care (Español / Spanish) Lara P Doumic (Argentina);
Pablo Alejandro Miguel (Argentina); Linda Claudia Liniado (Argentina); Felipe Acosta
(Argentina); Eduardo Lagomarsino (Argentina)
Full day - downstairs from 9:00 - 16:00
Día - completo 9:00 - 16:00 hs
5. Room 1/Aula No. 1 - Adolescent palliative care / Cuidados paliativos en
Adolescentes (English and Spanish / Inglés y Españo) Marianne Phillips (Australia);
Teresa Mendez (Argentina); Eulalia Lascar (Argentina); Jan Aldridge (United Kingdom)
6. Auditorium / Auditorio - Pain Workshop / Manejo del dolor en niños con
traducción (English and Spanish / Inglés y Españo) Stefan Friedrichsdorf (USA); Ross Drake
(NZ); Alison Twycross (UK); Veronica Dussel (Argentina)
OPENING CEREMONY - Wednesday 18 May 2016
CEREMONIA DE APERTURA - Miércoles 18 de mayo de 2016
17:30 - 19:00
14
Opening Ceremony
Ceremonia de Apertura
Welcome / Bienvenido
Joan Marston
Dr Rut Kiman
Prof Mary Ann Muckaden
Prof Julia Downing
Ministry of Health - Argentina
Presidente de la Sociedad Argentina De Pediatria
Presidente de la ALCP
Presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos
Keynote Address from Dr Lisbeth Quesada (Costa Rica)
Conferencia Inaugural: Dra. Lisbeth Quesada (Costa Rica)
Lessons from the past to build on the future
Enseñanzas del pasado para construir el futuro
Messages of support / Mensajes de apoyo
Messages from ICPCN Ambassadors / Mensajes de los Embajadores de ICPCN
HRH The Duchess of Cambridge
Archbishop Emeritus Desmond Tutu
Awards / Premios
El reconocimiento a las líderes Latinoamericanas en CPP/ Recognition for
leaders of Children’s Palliative Care in Latin America
Rosa Maria Germ; Eulalia Lascar & Lisbeth Quesada Tristan
Close / Cerca
Música del Coro del Teatro / Members of Colón Theatre Choir
2nd ICPCN Conference - Children’s Palliative Care - NOW!
18 - 21 May 2016, Buenos Aires, Argentina
DAY 1 - Thursday 19 MAY 2016
DÍA 1 - Jueves 19 de mayo de 2016
09:00 - 10:30
Plenary Session
Sesión Plenaria
Chairs / Coordinadoras: Rut Kiman (Argentina) & Julia Downing (ICPCN)
09:00 - 09:10
Welcome, Reflection and Notices for the day
09:10 - 09:30
Children’s Palliative Care in the Latin American Region
Cuidados paliativos pediátricos en la región latinoamericana
Liliana de Lima, IAHPC
09:30 - 09:50
Now! The Meaning of CPC in the 21st Century
Ahora! El significado de los cuidados paliativos pediátricos en el Siglo XXI
Joan Marston, CEO, ICPCN
09:50 - 10:00
The place of CPC in the Global Development of Palliative Care
Marie-Charlotte Bouësseau, WHO, (Video presentation)
10:00 - 10:20
CPC - UNICEF’s Perspective
Cuidados Paliativos Pediátricos. La perspectiva de UNICEF
Fernando Zingman, UNICEF (Argentina)
10:20 - 10:30
Official handing over of ICPCN Chair from Prof. Mary Ann Muckaden (India)
to Sabine Kraft (Germany)
10:30 - 11:00
TEA / COFFEE
11:00 - 12:30
Concurrent Session
Sesiones Simultáneas
11:00 - 11:15
11:15 - 11:30
Auditorium / Auditoro
Room 1 / Aula No 1
Room 4 / Aula No 4
Family and Volunteers
Perspective
Chairs / Coordinadoras:
Salma Choudhury (Bangladesh)
& Patricia Lago (Brazil)
Workshop
Symposium Soubeiran
Chobet
How Can Schools Help
Support the Brothers and
Sisters of Children with
Palliative Care Conditions?
Jan Aldridge (England)
Spirituality and the Religion
of the World Charter for
Children’s Palliative Care
Use of Opioids in Paediatric
Oncology
Family and Volunteers’
Perspectives - Island Hospice
and Healthcare
Tando Ndlela (Zimbabwe)
11:30 - 11:45
Black and Minority Ethnic
Children with Life-Limiting
Conditions (and their Families)
- Who Supports Them?
Wahida Kent (Wales)
11:45 - 12:00
Children’s Hospices and
Volunteering
Andre Potters
(The Netherlands)
12:00 - 12:15
“My Name is Frankie and I’m a
Volunteer”
Bronwen Simmons (Australia)
12:15 - 12:30
Q&A
12:30 - 13:00
TÉ / CAFÉ
Maruzza Foundation (Italy)
Silvia Lefebvre
Joan Marston
Father RIck Bauer
Richard Hain
Wendy Gomez
(Republica Dominicana)
Interventions for Pain
Management in Children
Miguel Miceli (Argentina)
DISCUSSION
Plenary Session
Sesión Plenaria
Chairs / Coordinadoras: Mary Ann Muckaden (India) & Hernán García (Argentina)
The Impact on Society of a Child with a Life-Limiting Condition
El impacto en la sociedad de un niño con una enfermedad que limita la vida
Josefina Dartiguelongue (Argentina)
13:00 - 14:30
LUNCH
ALMUERZO
15
DAY 1 - Thursday 19 MAY 2016
14:30 - 16:00
Concurrent Session
Sesiones Simultáneas
Auditorium / Auditorio
Room 1 / Aula No: 1
Room 4 / Aula No: 4
Perinatal and Neonatal
Palliative Care
Aspectos Psicosociales de
La Atención Incluyendo el
Duelo y Ética
Chairs / Coordinadoras:
Gustavo Rodio (Argentina) &
Lisbeth Quesada (Costa Rica)
Psychosocial Aspects
of Care
Chairs / Coordinadoras:
Delia Birtar (Romania) &
Jussara Souza (Brazil)
14:30 - 14:45
14:45 - 15:00
15:00 - 15:15
15:15 - 15:30
Palliative Care in Fetal
Escena Final de Vida: La
Medicine: A Systematic Review Muerte Como Actor de Reparto
- GAI - Group Of Study On
Perinatal Palliative Care
Lisandra Bernardes (Brazil)
Alejandro Nespral (Argentina)
Perinatal Palliative Care;
Connecting the Heart, Life
and Spirit to the Perinatal
Diagnosis
Kathleen Cromwell (USA)
15:45 - 16:00
Chairs / Coordinadoras:
Veronica Dussel (Argentina) &
Hanneke Brits (South Africa)
The Influence of Family and
Care on Prolonged Grief
among Cancer-Bereaved
Siblings 2-9 Years Post-Loss
Ulrika Kreicbergs (Sweden)
Un Relato de Experiencia: El
Grupo Padres Desconsolados
Como Precaución Propuesto
Para el Luto de la Familia
Andreza Rubio (Brazil)
Siblings - The Forgotten
Mourners: New Beginnings
and Rebuilding, Helping
Children to Find a New Normal
Michelle Hartnett (Ireland)
Limitación/ Adecuación de
Support and Critical
Esfuerzo Terapéutico (Let/
Communication in the Parental
Aet) en Pacientes con
Perinatal Death Experience on
NICU
Enfermedades Limitantes Para
La Vida No Oncológica: ¿Qué
Opinan los Profesionales
Intensivistas?
Kerry Jones (England)
Maria Peserico (Argentina)
A Comprehensive Grief
Support Program at a Large
Canadian Children’s Hospital:
A 5 Year Retrospective
Descriptive Review
Cuidados Paliativos
Perinatales: Aportes de Una
Intervención Temprana
Marli Robertson (Canada)
Los Cuidados Paliativos Como
Derechos Humanos. El Rol
Del Sistema de Salud Público
y de la Familia en Pacientes
Con Patologías Crónicas
Amenazantes de la Vida.
María Susana Ciruzzi
(Argentina)
“The Compassionate Mind
is the Mind that Transforms”
– What We Can Learn from
Paul Gilbert in the Practice of
Paediatric Palliative Care
Integración de Cuidados
Paliativos Perinatales en Una
Maternidad: Cinco Años de
Experiencia
Encuesta de Opinión Sobre
Limitación Del Esfuerzo
Terapéutico (Let) en un
Servicio de Cuidados
Intensivos Pediátricos de
Tucumán
Rita Rufo (Uruguay)
Estela Di Cola (Argentina)
Stress Frequency and Difficulty
as Measured by the Pediatric
Inventory For Parents (PIP):
Parents of Medically Fragile
Infants Compared To Parents
of Children with Cancer and
Other Chronic Conditions
Andrea Postier (USA)
Q&A
Q&A
Q&A
Lara Doumic (Argentina)
15:30 - 15:45
DÍA 1 - Jueves 19 de mayo de 2016
Jacquline Duc (Australia)
16:00 - 16:30
TEA / COFFEE
16:30 - 17:30
Plenary Session
Sesión Plenaria
Chairs / Coordinadoras: Joan Marston (ICPCN) & Mercedes Bernadá (Uruguay)
16:30 - 16:55
Genetics and its Implications for Palliative Care
La Genética y sus implicaciones para los cuidados paliativos
Victor Penshaszadeh (Argentina)
16:55 - 17:20
Perinatal Palliative Care
Cuidados paliativos perinatales
Alex Mancini (United Kingdom)
17:20 - 17:30
Summary and Close
Resumen y Cierre
19:30
Cocktail Party (Palais Rouge)
Cóctel de Bienvenida (Palais Rouge)
16
TÉ / CAFÉ
Segunda Conferencia Internacional de ICPCN – Cuidados Paliativos Pediátricos – AHORA!
18 al 21 de mayo de 2016, Buenos Aires, Argentina
DAY 2 - Friday 20 MAY 2016
08:00 - 08:50
Meet the Expert
DÍA 2 - Viernes 20 de mayo de 2016
Encuentros con el Experto
Room 1 / Aula No 1
Room 3 / Aula No 3
Bereavement
• Teresa Mendez (Argentina)
• Noemi Marinez (Argentina)
• Lisbeth Quesada (Costa
Rica)
Challenging Communication
• Sabine Kraft (Germany)
• Gustavo Rodio (Argentina)
• Anna Garchakova (Belarus)
• Sue Boucher (South Africa)
Room 4 / Aula No 4
Access to Medication
• Liliana de Lima (USA)
• Eduardo Logomarsino
(Argentina)
• Diederik Lohman (USA)
09:00 - 10:30
Plenary Session
Sesión Plenaria
Chairs / Coordinadoras: Sharon Baxter (Canada) and Regina Okhuysen-Cawley (USA- Mexico)
09:00 - 09:20
Why we need a Human Rights Perspective Now!
Por qué necesitamos la perspectiva de los Derechos Humanos, Ahora!
Diederik Lohman (USA)
09:20 - 09:40
The growth of Education in Children’s Palliative Care
El crecimiento de la Educación en cuidados paliativos pediátricos
Dr Liz Gwyther (South Africa)
09:40 - 10:30
Little Stars - Accomplishing the Extraordinary in the Face of Serious Illness (Documentary)
Little Stars - Lograr Lo Extraordinario De Cara A La Enfermedad Grave (Documental)
10:30 - 11:00
TEA / COFFEE
11:00 - 12:30
Concurrent Session
Sesiones Simultáneas
11:00 - 11:15
11:15 - 11:30
Auditorium / Auditoro
Room 1 / Aula No 1
Room 4 / Aula No 4
Spiritual care, ethics and
symptom control
Organisation of Services
Chairs / Coordinadoras:
Rick Bauer (USA) & Lisbeth
Quesada
(Costa Rica)
Perspectivas de familiares,
cuidadores y voluntaries y
Org. de los servicios
Chairs / Coordinadoras:
Maria Susana Ciruzzi
(Argentina) & Wendy Gomez
(Republica Dominicana)
Spiritual Care For Adolescents
Living With HIV in Zimbabwe
Familia y Discapacidad: La
Patologización del Vínculo
Mildred Bosha (Zimbabwe)
Silvana Corso (Argentina)
A Program That Identifies
and Meets an Unmet Need
in Physical, Emotional And
Spiritual Health of Parents of
Palliative Children
Estableciendo Puentes Entre
Recaudadores y Equipos de
Paliativos
Sue Bartolini (Australia)
11:30 - 11:45
Medical Ethics in Palliative
Care for Children
Yanano Mugarusanwa
(Zimbabwe)
11:45 - 12:00
TÉ / CAFÉ
Linda Bustamante
(Guatemale)
Experiencias de Profesionales
y Familias Cuyos Hijos Fallecieron en Domicilio. Factores
Que Predisponen a Que el
Lugar de Fallecimiento Sea el
Domicilio
Silvia Cipres Roig (Spain)
Ncuesta Sobre Cuidados PaliExperiences in Applying Non
Pharmacological Techniques in ativos en un Hospital de Niños
Paediatric Palliative Care
de la Ciudad de Santa Fe
Sonia Steed (Argentina)
Natalia Gamba (Argentina)
Chairs / Coordinadoras:
Marianne Phillips (Australia)
& Mercedes Bernada
(Uruguay)
Development & Validation of
the APCA African Children’s
Palliative Outcome Scale
(C-POS)
Julia Downing (ICPCN)
Children Undergoing
Hematopoietic Stem Cell
Transplantation (HSCT) are
More Likely to Die in Hospital
and PICU with Shorter Time
to End of Life Care (ELC) than
those Dying at Home
Lynne Ball (The Netherlands)
To Assess The Changes in
Quality of Life of Children who
were Provided Palliative Care
through Children’s Palliative
Care Project in Maharashtra
Pradnya Talawadekar (India)
Lessons from Integration of
Children’s Palliative Care in
Existing Health Services in
Uganda
David Kavuma (Uganda)
17
DAY 2 Friday 20 MAY 2016
12:00 - 12:15
Complications of
Neurogenic Bladder In
Children With Severe
Neurological Impairment
Delia Birtar (Romania)
12:15 - 12:30
Q&A
12:30 - 13:00
DÍA 2 - Viernes 20 de mayo de 2016
Experiencia En Una Unidad Location of Care: A Two-Year
De Cuidados Progresivos en Review of Deaths Under The
Argentina
Welsh Paediatric Palliative
Paula Urrestarazu (Argentina)
Care Network
Elizabeth Bendle (Wales)
Q&A
Q&A
Plenary Session
Sesión Plenaria
Chairs / Coordinadoras: Zippora Ali (Kenya) & Javier Cabana (Argentina)
The Treatment of Neuropathic Pain and the Use of Adjuvant Analgesia in Children
El Tratamiento Del Dolor Neuropático Y El Uso De Analgesia Yuvante En Los Niños
Dr Stefan Friedrichsdorf (USA)
13:00 - 14:30
LUNCH
14:30 - 16:00
Concurrent Session
Sesiones Simultáneas
14:30 - 14:45
14:45 - 15:00
15:00 - 15:15
ALMUERZO
Auditorium / Auditoro
Room 1 / Aula No 1
Room 4 / Aula No 4
Educación En Cuidados
Paliativos Pediátricos y
Perinatales
Chairs / Coordinadoras:
Anna Garchakova (Belarus) &
Silvia Maria de Barboza (Brazil)
Education and Transitions
Workshop
Los Cuidados Paliativos
Pediatricos y la Solidaridad
Internacional en el Cancer
Infantil
Wilson Astudillo (Spain)
Learning to Nurse Dying
Children: What is the Use of
Theory?
Red Internacional de
Enfermería en Cuidados
Paliativos
Lucia Silva (Brazil)
We Can Be Heroes
Evaluation of the Indication of
Palliative Care in a Neonatal
Intensive Care Unit
Ligia Marcola (Brazil)
15:15 - 15:30
15:30 - 15:45
Chairs / Coordinadoras:
Sue Boucher (ICPCN) &
Eulalia Lascar (Argentina)
Duncan Randall (England)
Bronwen Simmons (Australia)
Training Needs Analysis in
Delivering End of Life Care
to Neonates and Children in a
Teaching Hospital
Chakrapani Vasudevan
(England)
Communicating with Siblings
in the Perinatal Palliative Care
Context
Maria Gibeli (Brazil)
GP and Bereaved Parent
Experiences
Factibilidad y Aceptabilidad
de un Registro de Pacientes
Pediatricos en Atención Paliativa
en Tres Instituciones Argentinas:
Resultados Preliminares de un
Estudio Piloto
Luviano Uzal (Argentina)
Music and Meaningful
Occupation with Families.
Employing a Transdisciplinary
Approach in Children’s
Palliative Care
Q&A
Q&A
15:45 - 16:00
ADVOCACY WORKSHOP
“From Expert Practitioners to
Passionate Advocates”
Katherine Pettus (Spain)
Joan Marston (South Africa)
Zipporah Ali (Kenya)
Diedrick Lohman (USA)
Sharon Baxter (Canada)
Busi Nkosi (South Africa)
Liliana de Lima (USA)
Sue Nelson (England)
Anna Brown (Ireland)
16:00 - 16:30
TEA / COFFEE
16:30 - 17:30
The Big Debate : Decision Making at the End of Life
El Gran Debate : la toma de decisions en el final de la vida
Chairs / Coordinadoras: Julia Downing (ICPCN) & Liz Gwyther (South Africa)
16:30 - 16:50
Dr Eduard Verhagen (The Netherlands)
16:50 - 17:10
Dr Richard Hain (United Kingdom)
17:10 - 17:25
Discussion
Discusión
17:25 - 17:30
Summary and Close
Resumen y Cierre
18
TÉ / CAFÉ
2nd ICPCN Conference - Children’s Palliative Care - NOW!
18 - 21 May 2016, Buenos Aires, Argentina
DAY 3 Saturday 21 May 2016
08:00 - 08:50
Meet the Expert
Encuentros con el Experto
Room 1 / Aula No 1
Managing Complex Pain
• Dr Stefan Friedrichsdorf (USA)
• Dr Richard Hain (UK)
• Dr Ross Drake (NZ)
• Dr Silvia Barboza Macedo (Brazil)
09:00 - 10:30
Fundraising
• Sabine Kraft (Germany)
• Leticia Garcia (Argentina)
• James Wells (UK)
Room 4 / Aula No 4
Advocacy
• Sharon Baxter (Canada)
• Busi Nkosi (South Africa)
• Diederik Lohman (USA)
Auditorium / Auditoro
Room 1 / Aula No 1
Room 4 / Aula No 4
Transitions
Manejo de Dolor y Otros
Síntomas
Chairs: Regina OkhuysenCawley (Mexico) & Eulalia
Lascar (Argentina)
Workshop
Tratamiento Opioide Del Dolor
Mixto en Pacientes Pediátricos
Asistidos Por el Equipo de
Cuidados Paliativos. Cinco
Años De Experiencia
Maria Yazde Puleio (Argentina)
ELECTRONIC
COMMUNICATION
WORKSHOP
Back Home: Transition of
Care from Hospital to Home
Care from the Perspective of
Palliative Care
Andrea Nascimento (Brazil)
09:15 - 09:30
Room 3 / Aula No 3
Concurrent Session
Sesiones Simultáneas
Chairs: Busi Nkosi (ICPCN) &
Karina Gomez (Argentina)
09:00 - 09:15
DÍA 3 sábado 21 de mayo 2016
Identifying Interventions Related
to an Effective Transition from
Children’s to Adult Care for
Young Adults with Life-Limiting
Conditions: Findings from Mixed
Methods Research in Ireland
Helen Kerr (Ireland)
Uso Domiciliario de
Ketamina (K) Parenteral
en el Tratamiento de Dolor
Oncológico en Cuidados
Paliativos Pediátricos (CPP)
09:30 - 09:45
Expression of a Teenager in
Palliative Care with Osteogenesis
Imperfecta and her Mother Their Social Network Profile
Camila Borghi (Brazil)
Signos de Sufrimiento e Intervenciones Musicoterapeuticas
en Bebes con Enfermedades
Amenazantes Para la Vida
Gabriel Solarz (Argentina)
09:45 - 10:00
Reflexiones de un Grupo De
Madres de Duelo “Las Sin
Nombre”
Noemi Martinez (Argentina)
Experiencia de Manejo de
Dolor Severo con Buprenorfina
Transdermica en Cuidados Paliativos
No Oncologicos en Pediatria
Luz Templos Esteban (Mexico)
Q&A
Q&A
10:00 - 10:30
Lucia Ortiz (Spain)
Advancing Global Advocacy
and sharing of good practice:
Workshop on Utilising the
Media and Social Networking
to Promote Children’s Palliative
Care
Sue Boucher (ICPCN)
Lorna Sithole (ICPCN)
Q&A
10:30 - 11:00
TEA / COFFEE
TÉ / CAFÉ
11:00 - 12:30
Plenary Session
Sesión Plenaria
11:05 - 11:40
Should Palliative Care be Available from the Time of Diagnosis or Just at the End of Life?
Deberían los cuidados paliativos estar disponibles desde el momento del diagnóstico o
solo al final de la vida?
Dr Rodolfo Verna (Argentina) and Prof. Hanneke Brits (South Africa)
11:40 - 12:05
Spirituality in Children’s Palliative Care
La espiritualidad en el cuidado paliativo pediátrico
Father Rick Bauer (USA)
12:05 - 12:15
Radiospot and Film
Sabine Kraft (Germany)
12:15 - 12:30
Summary of the Conference
Resumen de la 2ª Conferencia
12:30 - 12:45
Presentation of Awards
Entrega de premios
12:45 - 13:00
Thanks and Close
Gracias y Cierre
13:00
Close
Cierre
Chairs / Coordinadoras: Joan Marston (ICPCN), Sabine Kraft (Germany)
and Mary Ann Muckaden (India)
19