ESCRIBIR EL SIDA. Enfermedad, duelo y estrategias de resistencia

ESCRIBIR EL SIDA.
Enfermedad, duelo y estrategias de resistencia
en la novela hispanoamericana y del Caribe (1992-2003).
PLAN DE TRABAJO
A. Antecedentes de investigación de la candidata y su vinculación con el proyecto
propuesto.
Una de las propiedades de la literatura, más allá de sus aspectos formales y
estéticos, es la de producir saberes específicos a partir del diálogo con una gran cantidad de
discursos y disciplinas del conocimiento. La literatura ofrece un espacio idóneo para debatir
y criticar vívidamente los problemas fundamentales del ser humano y permite, a su vez,
idear formas imaginativas para tratar de resolverlos. En este sentido cabe destacar que una
de las disciplinas que ha tenido una presencia incontestable en la literatura es la medicina.
Más allá de la representación de médicos y profesionales de la salud como personajes
protagónicos de novelas, cuentos u obras de teatro, la enfermedad, las relaciones médicopaciente, las prácticas de hospitalización y, en la actualidad, los protocolos seguidos en
ensayos clínicos y otras actividades concernientes al ámbito de la salud pública, pueblan los
textos literarios.
Desde hace una década me ha interesado investigar cómo la literatura reproduce,
transforma, critica y dialoga con discursos provenientes del campo de la medicina y de la
psiquiatría en particular. Una buena parte de mi tesis doctoral consistió en establecer las
maneras como las principales concepciones sobre la perversión sexual, propuestas por los
alienistas e higienistas de finales del siglo XIX, eran retomadas, discutidas y puestas en
acto en un corpus de ocho novelas pertenecientes al primer movimiento literario nacido en
Hispanoamérica: el modernismo.
Uno de los primeros resultados de esta investigación fue mi artículo:
Poe, Karen. “Avatares de la relación médico-paciente en De Sobremesa de José A. Silva”
en Ciberletras (Revista virtual editada en Lehman College CUNY), No. 19, julio del 2008.
Mi tesis doctoral condujo a la publicación, tres años más tarde, del libro: Eros
pervertido. La novela decadente en el modernismo hispanoamericano. Madrid: Editorial
Biblioteca Nueva, 2010. Dicho texto obtuvo el Premio de Ensayo de la Academia
Costarricense de la Lengua en 2011.
En este libro, además de investigar las relaciones entre el discurso médico y el
discurso literario, analicé en profundidad el tema del duelo y el de la escritura
autobiográfica y sus formas de representar el cuerpo en el fin de siglo XIX. En mi libro más
reciente Almodóvar y Freud (Barcelona: Laertes, 2013) también desarrollé en profundidad
los temas del duelo y del discurso autobiográfico, esta vez en el cine.
En la década de los años 80, la aparición del sida (síndrome de inmunodeficiencia
adquirida), despertó una gran angustia social, equivalente en cierta forma, al miedo
producido por la sífilis en el siglo XIX. Asociada a las sexualidades marginales
(específicamente a las comunidades de homosexuales y toxicómanos) el inicialmente
llamado cáncer gay despertó temores ancestrales, y, ligado al pecado y la desviación,
provocó el rechazo y la segregación de los enfermos por parte de un tejido social que temía
de forma irracional el contagio. Como propone el teórico norteamericano Leo Bersani: “el
sida ha hecho que la opresión de los gays pase por un imperativo moral” (1999, p. 30).
Esta situación de intolerancia, sumada al carácter en un principio letal del virus,
produjo un efecto literario, ya que muchos enfermos de sida y personas cercanas a estos
pacientes utilizaron la escritura como forma de resistencia cultural ante la ola de
conservadurismo y homofobia que los marginaba y excluía del problema y de las instancias
encargadas de tomar decisiones. Como han señalado varios estudiosos (Halperin 2000,
Bersani 1999), las campañas sanitarias contra el sida generalmente no tomaban en cuenta la
opinión de las poblaciones de alto riesgo, sino que parecían destinadas a tranquilizar a las
familias heterosexuales, blancas, de clase media.
En Europa, Canadá, Estados Unidos y América Latina existe ya una profusa obra
narrativa que trata el tema de la vivencia del sida, escrita sobre todo en la modalidad
autobiográfica, en la cual abundan los testimonios, los diarios íntimos y las autobiografías
de personas que escriben al borde de la muerte, en el lapso cedido por la implacable
enfermedad. A pesar de que el sida sigue cobrando anualmente miles de vidas, tras un
periodo de efervescencia discursiva, hoy en día se habla y escribe poco sobre este mal.
Con el objetivo de estudiar esta producción textual, desde el segundo semestre de
2014 he inscrito en la Vicerrectoría de Investigación un proyecto titulado: Formas de
convivencia en la enfermedad. Escritura, homofobia y sida en tres novelas de
Centroamérica y el Caribe: Cuando anochezca (1992) del escritor cubano Reinaldo Arenas,
My brother (1998) de la escritora antiguana Jamaica Kincaid y Paisaje con tumbas
pintadas de Rosa (1998) del costarricense José Ricardo Chaves. Dicha propuesta obtuvo
una alta puntuación por los evaluadores y tiene como Unidad Base la Escuela de Estudios
Generales y como Unidad Colaboradora el CIHAC.
Cabe agregar que este proyecto forma parte del macro-proyecto de investigación
titulado: CrossWorlds – World(s) Crossing. Convergencias transculturales en
Centroamérica y el Caribe, una de las propuestas ganadoras del Fondo de apoyo a redes
temáticas del 2014. Con una vigencia de cinco años, este proyecto reune a investigadores
de Costa Rica (UCR, UNA y TEC), Honduras, Puerto Rico, Chile y Alemania.
El trabajo con estas tres novelas me ha proporcionado un material invaluable sobre
la vivencia del cuerpo enfermo en su cotidianidad y en sus relaciones con la medicina
como institución y como práctica, tal y como es vivida en nuestra época. Estos aspectos no
fueron contemplados en esta primera investigación, centrada en el estudio de las formas de
convivencia. Estas novelas, en su mayoría autobiográficas, tienen la capacidad de presentar
el punto de vista de los enfermos y de sus familiares y amigos cercanos, material al cual
difícilmente se tiene acceso cuando hay una epidemia. Por esta razón, el tema que
propongo a continuación, además de ampliar sustancialmente el corpus, busca explorar
aspectos no tomados en cuenta en este primer acercamiento al objeto de estudio.
B. Justificación y delimitación del tema y su vinculación con los objetivos de la
Cátedra Humboldt.
Se hunde uno en la fiebre, en los temblores, en los desmayos y diarreas… y sigue viviendo. Cada vez las
crisis son más profundas, aguan el humor de las venas, apagan la médula de los huesos. Pero se rebasan.
El cuerpo queda extenuado, exangüe.
Habría que escribir un breviario: De la dificultad de morir.
(Severo Sarduy, Pájaros de la playa).
No es lo mismo escribir sobre el sida que escribir desde el sida, es decir, escribir
desde un cuerpo infectado por el virus, desde el dolor, la marginación y la desesperanza.
Los textos literarios humanizan a los individuos detrás de las estadísticas epidemiológicas.
Cuando se publicó en París Al amigo que no me salvó la vida de Hervé Guibert, un
periódico declaraba, quizás exageradamente, que se trataba de “La primera victoria de las
palabras sobre el sida”, y afirmaba que esta novela había modificado profundamente la
percepción del gran público sobre el sida ya que había logrado vencer los prejuicios y la
homofobia asociados con la enfermedad.
¿Cómo podría la literatura vencer una enfermedad mortal? ¿Qué lugar ocupa la
práctica de la escritura en un enfermo terminal cuyo cuerpo sin fuerzas sufre más allá de lo
imaginable? ¿Cómo experimentan los pacientes los protocolos de investigación, la
esperanza y la angustia de que llegue un medicamento salvador antes de morir, la relación
con los profesionales de la salud, las prácticas de hospitalización? A propósito de este tema
la novela El protocolo compasivo, también de Guibert, pone al desnudo el sufrimiento
causado por los ensayos clínicos de (double aveugle) y nos hace dudar de su eficacia, ya
que los pacientes angustiados van a los laboratorios en busca de la confirmación de que les
están administrando la sustancia experimental y no el placebo. Esta información podría ser
valiosa para los especialistas que proponen estas prácticas a sus pacientes.
¿Cómo viven la enfermedad y la hospitalización las personas que aman a los
pacientes en trance de morir? Quizás no sea una casualidad que el tiempo verbal más
utilizado en los textos sea el gerundio, expresión de un estado de ansiedad indescriptible
que se juega entre la vida y la muerte. En My Brother, la narradora y hermana del
moribundo dice:
Looking up at the roof then, rotting in that drying out way, did not suggest
anything to me, certainly not that the present occupant of the house, my
brother, might one day come to resemble the process of the decaying house,
evaporating slowly, drying out slowly, dying and living, and in living
looking as if he had died a very long time ago, a mummy preserved by some
process lost in antiquity that can only be guessed at by an archaeologist
(1998, 113).
¿Cuáles son las principales estrategias de resistencia ante el rechazo y la
marginación social de los enfermos propuestas por los textos? ¿Puede la escritura de una
novela autobiográfica ayudar a bien morir? ¿Cómo se imaginan y organizan las redes de
solidaridad y defensa de los derechos humanos de los enfermos en los textos literarios?
Algunas palabras sobre el corpus
Proponemos trabajar con un corpus de nueve novelas y un libro de crónicas
publicadas en la década de mayor producción cultural sobre el tema del sida (1992-2003),
escritas por autores nacidos en distintas regiones de Hispanoamérica y el Caribe. La
selección estuvo orientada por el tema, ya que se eligieron los textos que representan
ampliamente alguno o varios de los siguientes aspectos: la vivencia cotidiana del cuerpo
enfermo y los avances de la enfermedad, los problemas psicológicos y existenciales
debidos a la proximidad de la muerte, la exclusión y la marginación de los enfermos en los
hospitales por temor al contagio,
el lento avance de la investigación científica para
encontrar una cura, la vivencia de la enfermedad y muerte del paciente por parte de sus
familiares y amigos. En relación con este último aspecto resaltan dos testimonios
desgarrados sobre la muerte de un hermano: La novela My Brother (1998) de la escritora
antiguana exiliada en Vermont, Jamaica Kinkaid narra su conflictiva relación con su país de
origen y su familia cuando debe regresar pues su hermano menor se está muriendo. En
Antigua, Devon es internado en un hospital público que no cumple las mínimas
condiciones de higiene y no encuentra medicamentos medianamente efectivos para aliviar
su dolor. El hospital es descrito como un cementerio donde van a parar los enfermos de
sida, tratados como escoria por una sociedad que no acepta su homosexualidad. Por su
parte, el polémico escritor colombiano radicado en México, Fernando Vallejo escribe El
desbarrancadero (2001) para tratar de soportar el duelo por la muerte de su hermano Darío
a causa del sida. Ambas novelas, aunque escritas en tono y estilo distintos, son
autobiografías y aportan un material extremadamente rico sobre la experiencia del duelo
tras una enfermedad prolongada.
La primera novela, escrita por un enfermo de sida, aparecida en la región es Antes
que anochezca: autobiografía, del cubano exiliado en Nueva York, Reinaldo Arenas. Este
texto fue publicado póstumamente en 1992, algunos meses después de que el autor se
suicidara. También de autor cubano, Pájaros de la playa se debe a la pluma de Severo
Sarduy, quien exiliado en París, no alcanzará tampoco a ver publicada su obra. Muere en
1993, a causa de problemas asociados al sida, un mes antes de que la novela saliera de
imprenta. En 1998 se publica Un año sin amor. Diario del sida del escritor argentino Pablo
Pérez quien también está infectado con el VIH. Cabe resaltar que esta es la única novela del
corpus, escrita por un enfermo, en la cual los medicamentos son capaces de retardar los
síntomas de la enfermedad. Aunque el paciente depende de un extremo cuidado de su
cuerpo, el sida ya no lo conduce inevitablemente a la muerte.
Hemos elegido tres textos centrados en la problemática de la violación de los
derechos humanos de los enfermos de sida en sus respectivos países. Salón de belleza
(1994) del escritor peruano-mexicano Mario Bellatín, Loco afán: crónicas del sidario
(1996) del escritor chileno Pedro Lemebel y Paisaje con tumbas pintadas en rosa (1998)
del costarricense José Ricardo Chaves. Importante es destacar que estos textos también
exponen ampliamente la proliferación de redes de apoyo y solidaridad que resisten el poder
de los estados (democráticos o dictaduras) y sobre todo de los medios de comunicación
colectiva que atizan el fuego del horror al contagio.
Cerramos este recorrido con dos novelas de autoría femenina. La promesante (2001)
de la escritora nicaragüense Rosario Aguilar y Las provincias del alma (2003) de la
mexicana Lydia Cacho. En ambos casos es posible constatar el paso del tiempo y la
evolución epidemiológica de la enfermedad, ya que se introduce el tema del sida en el seno
de las parejas heterosexuales y como problema fundamental para las mujeres. Si en un
inicio se pensaba que el sida afectaba fundamentalmente a los homosexuales y a los
usuarios de drogas intravenosas, hoy en día las estadísticas muestran otra realidad, en la
cual las mujeres y los niños son una población altamente vulnerable. Además, a pesar de
que existen medicamentos que ayudan a contrarrestar los síntomas, el alto precio de los
retrovirales hace que en las regiones más afectadas como África, Asia y el Caribe, los
enfermos no puedan costearlas.
Transdisciplinaridad
Gracias a mi formación transdisciplinaria como psicóloga, crítica literaria y analista
cultural propongo una investigación que trasciende el ámbito de cada una de estas
disciplinas para tratar de abordar el tema desde una perspectiva integradora. El estudio de
estas novelas, además de interesar a los críticos literarios podría resultar esclarecedor para
profesionales de la salud, médicos, enfermeras, acompañantes terapéuticos, psicólogos,
trabajadores sociales, educadores y activistas en pro de los derechos humanos de las
minorías sexuales. Por esta razón, además de la investigación académica, propongo realizar
un coloquio (ver el cronograma) que fomente el diálogo y la integración de saberes
diversos.
Interculturalidad
Desde el punto de vista académico cabe mencionar que, si bien existe ya una
bibliografía crítica específica sobre cada una de las novelas seleccionadas, no se ha
encontrado ninguna investigación comparativa que involucre un corpus amplio y
representativo del problema del sida en la región, que a su vez respete la diversidad
cultural. Como plantean los estudios interseccionales (Creenshaw 1991) es importante
examinar los distintos factores de la opresión que se intersectan en un mismo cuerpo, es
decir, que toda opresión debe ser pensada como una intersección de opresiones. Por esta
razón hemos contemplado textos diversos en varios sentidos como la clase social, el género
y la raza. Si la novela de Kinkaid ubica el padecimiento del sida en una familia
afrodescendiente de clase baja en la cual el racismo tiene una presencia destacada, novelas
como Paisaje con tumbas pintadas en rosa o La promesante plantean el mismo problema
en personajes de la clase media mestiza centroamericana. Por su parte, Pedro Lemebel en
Loco afán: Crónicas de sidario ubica el problema de la enfermedad en el punto de cruce
entre la clase, el género y la etnia, de tal modo que vemos surgir de su pluma personajes
doblemente marginados, como por ejemplo un travesti mapuche. Así, la investigación que
se propone sigue un eje integrador, sin descuidar la diversidad cultural.
Democratización y popularización del conocimiento
A partir de la idea de que la literatura produce un saber especial y único será una de
las principales metas de esta investigación darle visibilidad a sus resultados en aras de
democratizarlo y popularizarlo. Para tal efecto se proponen varias actividades tendientes a
impactar diversos sectores de la socidad civil: un coloquio académico con especialistas de
diversas disciplinas, un ciclo de cine acompañado por un cineforo y varias publicaciones.
Además, mi participación en un congreso internacional en la Universidad de
Córdoba en Argentina, en una conferencia internacional en la Universidad de Brown y en
dos actividades (un coloquio y un simposio) en la Universidad de Costa Rica contribuirán a
darle proyección y difusión a mi trabajo de investigación. También aprovecharé las dos
invitaciones que me han hecho para impartir conferencias, una en la Universidad Veritas y
otra en la Universidad de San Juan para dar a conocer los avances de mi investigación y
darle visibilidad a la cátedra. (ver el cronograma de actividades propuestas)
Objetivos de investigación
Objetivo General
Determinar las características fundamentales de la representación del sida tal y como
aparecen en los textos seleccionados, en tres aspectos: el relato de la experiencia corporal y
espiritual de la enfermedad, la vivencia del duelo y las estrategias de resistencia ante la
marginación de los enfermos.
Objetivos Específicos
Caracterizar la experiencia corporal y espiritual de la enfermedad en su relación con las
distintas prácticas médicas (hospitalización, experimentación con fármacos, trato recibido
por el personal del área de salud) tal y como aparece representada en los textos del corpus.
Examinar las formas que adquiere el duelo en los familiares y amigos de los seres queridos
(deshauciados/muertos) tal y como aparecen en la escritura autobiográfica.
Determinar las principales estrategias de apoyo y de solidaridad que muestran los textos
para resistir la marginación y aislamiento de los enfermos.
Metodología:
El estudio de los textos literarios se hará a partir de un enfoque transdisciplinario en
el cual se integrarán al menos tres campos del saber: la teoría psicoanalítica
(fundamentalmente los planteamientos sobre el tema del duelo de Jean Allouch, 1996), la
teoría literaria sobre el discurso autobiográfico (Alberca 2007, Schlikers 2010, Colonna
2004, Poe 2008) y la teoría queer (Foucault 1986, Bersani 1998, Halperin 2000) que
ayudará a comprender los mecanismos de exclusión social de los enfermos de sida a causa
de la homofobia.
Los textos literarios serán conceptualizados a partir del concepto foucaultiano de
discurso (1999), es decir como una práctica social que debe ser interrogada sobre sus
propias reglas de formación. Esto nos llevará a poner especial énfasis en las formas de
dominación y de resistencia que surgen a partir de estas. Los textos literarios serán tratados
como campos metodológicos en los cuales emergen las tensiones y conflictos que
determinan en gran medida las estrategias de sobrevivencia de los enfermos. Como propone
Halperin (2000) Foucault nos enseña a analizar el discurso estratégicamente, no en
términos de lo que se dice, sino en términos de lo que se hace y cómo funciona. Esto no
significa que haya que tomar el “contenido” de los discursos como algo irrelevante, sin
embargo, no hay que permitir que la verdad o falsedad de las proposiciones nos distraiga de
los efectos de poder que producen o de la manera en que se despliegan dentro de las
prácticas discursivas e institucionales. Por ejemplo, cuando Foucault estudia la locura, se
interesa por el proceso que la llevó a ocupar su lugar frente a la racionalidad moderna.
Foucault no estudia el “producto locura” sino un campo de relaciones. En este sentido será
fundamental el concepto de dispositivo que se refiere a un cuerpo heterogéneo de discursos,
instituciones, leyes y formulaciones científicas. El dispositivo es la red que los une y
gobierna el juego de dominios de este conjunto heterogéneo.
De este modo, siguiendo a Foucault, pensamos el sida, el cuerpo enfermo, la
medicina como institución y las formas de resistencia como espacios de controversia hecho
que permite vislumbrar nuevas posibilidades de intervención teórica y política.
Metas y alcances:
Escribir y publicar tres artículos académicos correspondientes a cada uno de los objetivos
específicos de la investigación. (Este material podría ser la base para un futuro libro)
Realizar un coloquio transdisciplinario e internacional sobre el tema. Una recopilación de
las ponencias podría dar paso a una publicación.
Realizar un ciclo de cine con su correspondiente cineforo sobre el tema de los problemas
asociados al sida.
Propiciar un diálogo de carácter transdisciplinario sobre la enfermedad del sida y sus
representaciones literarias y culturales.
Democratizar y popularizar el conocimiento a partir de la sistematización, publicación y
divulgación de resultados de la investigación.
Fomentar una cultura de inclusión, solidaridad y responsabilidad respecto de la enfermedad
del sida que impacte a diversos sectores de la academia y de la sociedad civil.
Cronograma de actividades:
Febrero de 2015. Conferencia, invitada por la Escuela de Fotografía y Cine de la
Universidad Veritas, Costa Rica.
Abril de 2015. Conferencia, invitada por el Instituto de Investigaciones en Ciencias de la
Educación de la Universidad de San Juan, Argentina.
8-10 de abril de 2015. Participación como ponente en el II Congreso Internacional: El
Caribe en sus literaturas y culturas. Universidad Nacional de Córdoba, Argentina. Ponencia
sobre el tema del duelo en la novela My Brother de Jamaica Kinkaid.
22-25 de abril 2015. Participación como ponente en la VII Conferencia Internacional
Proyecto Transatlántico. Humanidades Transatlánticas. Organizada por la Universidad de
Brown en Estados Unidos. Ponencia sobre el tema de las formas de resistencia en el texto
Loco afán: crónicas del sidario de Pedro Lemebel.
Mayo o junio de 2015. Simposio Internacional organizado en el seno del Proyecto de
Investigación CrossWorlds – World(s) Crossing. Convergencias transculturales en
Centroamérica y el Caribe. Este evento inaugural se llevará a cabo en el Centro Regional
de Limón, Costa Rica. Participaré como ponente y co-organizadora. Se espera la
participación de varias profesoras de la Universidad de Hamburgo, lo que permitirá
reactivar el convenio de cooperación firmado entre ambas universidades.
Septiembre de 2015: Realización de un Coloquio internacional sobre el tema.
Título tentativo: Entre literatura y medicina, pensar el sida en la actualidad.
El objetivo principal de esta actividad es propiciar un diálogo entre sectores que
normalmente no se encuentran en su trabajo cotidiano. Profesionales de la salud,
psicólogos, críticos literarios y culturales, educadores, comunicadores y activistas. Para esta
actividad se propone invitar a algunos siguientes especialistas:
Dra. Sabinne Schlickers. Catedrática de Literaturas Iberorrománicas en la Universidad de
Bremen, Alemania.
Dr. Brad Epps. Catedrático de Literatura Hispánica en la Universidad de Cambridge, Reino
Unido.
Pedro Lemebel, escritor chileno y/o Jamaica Kinkaid, escritora antiguana.
Octubre de 2015. IV Coloquio Internacional: Cine, literatura y otras relaciones
intermediales. Participación como co-organizadora y ponente.
Primera semana de diciembre 2015. Como el 1 de diciembre se celebra el Día mundial de la
lucha contra el sida se propone la realización de un ciclo de cine y un cineforo relacionado
con esta temática.
Cronograma de investigación:
Enero-febrero de 2015. Lectura exhaustiva de fuentes bibliográficas sobre el corpus.
Marzo, abril y mayo de 2015. Redacción del primer artículo.
Junio, julio y agosto de 2015. Redacción del segundo artículo.
Septiembre, octubre y noviembre de 2015. Redacción del tercer artículo.
Diciembre de 2015. Redacción del Informe Final.
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