COORDINACIÓN DE LOS SISTEMAS DE ATENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS CREER - BURGOS - 11 - 12 noviembre 2014 i i i i i € CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS Coordinación de Sistemas de Atención en Enfermedades Raras La atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes precisa de la utilización de un amplio número servicios para atender sus necesidades, implicando distintos sistemas de atención y demandando una mayor facilidad de acceso a servicios sanitarios, sociales y de otra índole (educativos, laborales, de dispensación farmacéutica, etc.). La Ley 16/2003 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud establece la necesidad de la coordinación entre varios sectores con el objetivo de garantizar una atención integral que permita mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. OBJETIVO: Uno de los objetivos de la Estrategia en Enfermedades Raras es el coordinar los distintos organismos e instituciones involucradas en la atención de las enfermedades raras. Para impulsar este objetivo el CREER organiza esta jornada cuyo fin es poner en común las experiencias y proyectos que están desarrollando diferentes CCAA en lo referente a la coordinación entre los sistemas de atención: Sanidad, Servicios Sociales, Educación…. PROGRAMA: 11 de Noviembre 09: 00 h. Entrega de documentación 09:15-09:30 h. Inauguración y Bienvenida - D. Aitor Aparicio García. Director Gerente CREER 09:30-10:30 h. Presentación CREER - D. Aitor Aparicio García.Director Gerente CREER 10:30-11:30 h. IMSERSO: Experiencia / proyectos en coordinación 11:30-12:00 h. Descanso • PRESENTACIONES: Experiencias / Proyectos Coordinación de los Sistemas de Atención Comunidades Autónomas (CCAA) 12:00-13:30 h. CCAA Murcia Modelo de atención a las Enfermedades Raras en la Región de Murcia - Mª Teresa Martínez Ros. Dirección General de Asistencia Sanitaria Servicio Murciano de Salud. Consejería de Sanidad y Política Social de Murcia - Juan Carrión Tudela. Presidente FEDER Federación Española de Enfermedades Raras 13:30-14:00 h. 14:00-15:00 h. 15:00-16:30 h. Espacio para debate Comida CCAA Extremadura NAPER. Nodo de Atención Personalizada en Enfermedades Raras - Eva Mª Molinero San Antonio. Jefa de Servicio de Participación Comunitaria en Salud. Dirección General de Salud Pública. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Salud y Política Sociosanitaria del Gobierno de Extremadura - Estrella Mayoral Rivero. Coordinadora del Servicio de Información y Orientación (SIO) FEDER 16:30-18:00 h. CCAA Cataluña Modelo de Atención a Enfermedades Minoritarias en Cataluña - Pilar Magrinyà Rull. Divisió d´Avaluació de Serveis. Servei Català de la Salut - Anna Ripoll Navarro. Presidenta de la Asociación Catalana del Síndrome de Prader-Willi. Delegada de FEDER-Cataluña 16:45-17:30 h. Espacio para debate PROGRAMA: 09:30-11:00 h. 12 de Noviembre CCAA País Vasco Modelo Asistencial en Enfermedades Raras - Dra. Itziar Astigarraga Aguirre. Jefa Servicio Pediatría Hospital Universitario Cruces (Bilbao). Servicio de Salud Vasco - Juana Saénz Rodríguez. Presidenta Asociación Espina Bífida País Vasco. Delegada FEDER País Vasco 11:30-12:30 h. Espacio para debate 12:00-13:00 h. Clausura Jornada - Dña. Paloma Casado Durández. Subdirectora General de Calidad y Cohesión. MSSSI INSCRIPCIÓN GRATUITA http://bit.ly/1Fbm3rX COORDINACIÓN DE LOS SISTEMAS DE ATENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS CREER - BURGOS - 11 - 12 noviembre 2014 PARTICIPAN: • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) • Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) • Consejería de Salud y Política Sociosanitaria de Extremadura • Servicio de Salud de Cataluña DG de Asistencia Sanitaria • Servicio Murciano de Salud. Consejería de Sanidad y Política Social de Murcia • Servicio de Salud del País Vasco • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ORGANIZA: CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS C/ Bernardino Obregón, 24. 09001 Burgos www.creenfermedadesraras.es