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PROYECTO DE
INVESTIGACIÓN
Equipo INKLUNI
La construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a
través de la voz de las personas con enfermedades raras: Historias
de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora.
Estudio realizado en diferentes comunidades autónomas del Estado Español
Equipo de Investigación de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko
Unibertsitatea:
Zuriñe Gaintza Jauregi
Igone Aróstegui Barandica
Nagore Ozerinjauregi Beldarrain
Leire Darretxe Urrutxi
Naiara Berasategi Sancho
José Ramón Orcasitas García
Javier Monzón González
La construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a través de la voz de las personas con
enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
INKLUNI – UPV/EHU
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La construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a través de la voz de las personas con
enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
ÍNDICE
1. INTRODUCCIÓN
2. OBJETIVOS
3. METODOLOGÍA Y DESCRIPCIÓN DE LAS ACTIVIDADES QUE SE
PRETENDE REALIZAR
3.1. Metodología
3.2. Actividades
4. PLAN DE TRABAJO
4.1. Participantes y Funciones
4.2. Cronograma
5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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La construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a través de la voz de las personas con
enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
1. INTRODUCCIÓN
Las enfermedades raras (EERR) son aquellas que tienen una baja incidencia en la
población (< 5 habitantes/10.000). Según la Organización Mundial de la Salud afectan al
7% de la población mundial y se estima que en el Estado Español existen más de 3
millones de personas con EERR cuyas necesidades son aún una incógnita, tanto para los y
las profesionales de distintos ámbitos, como para sus propias familias. Movidos por la
premura de apoyo derivada de este desconocimiento, ejerciendo de motor padres y madres
de niños y niñas con EERR, inician un movimiento de ayuda mutua y se organizan,
creando la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en la actualidad
reúne a más de 200 asociaciones de personas afectadas. Asociación que en el 2012 entra en
contacto con el grupo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU, solicitándole la
realización de una Investigación para conocer qué ocurre en la escolarización del
alumnado con EERR en el País Vasco.
De dicha demanda, el grupo INKLUNI diseña y desarrolla en el período 2012-2013, el
Proyecto de Investigación que se consolida en el Informe “La innovación escolar desde la
perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas,
prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una
escuela y sociedad inclusiva”.Esta investigación derivó en las siguientes acciones de
publicación, difusión y transferencia de resultados:
1. Curso de verano de la UPV/EHU(Junio, 2013): La inclusión del alumnado con
enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar, construyendo futuro.
2. Presentación de la investigación en el curso de verano de la Universidad de Burgos
(Julio de 2014).
3. Número Monográfico de la Revista de Educación Inclusiva Vol. 7 (3). Noviembre
2014: "Escolarización e inclusión educativa del alumnado con una enfermedad
minoritaria”.
4. Próxima publicación del INFORME DE INVESTIGACIÓN por el Servicio
Editorial de la UPV/EHU, “La innovación escolar desde la perspectiva de
personas con enfermedades minoritarias en el País Vasco: Historias de vida,
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enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora
para una escuela y sociedad inclusiva”.
5. Presentación de las conclusiones de la investigación en el II Congreso Escolar de
FEDER (Barcelona, abril, 2015).
De la valía de los resultados de dicha investigación y de la importancia de la recuperación
y reivindicación de la voz de los protagonistas a la hora de establecer un proceso educativo
de éxito y calidad para todo el alumnado, y en particular para aquel alumnado con EERR,
FEDER ve oportuno realizar en otras Comunidades Autónomas (CCAA) una réplica del
estudio llevado a cabo en el País Vasco. Concretándose dicha demanda en este nuevo
Proyecto de Investigación, “La construcción de una escuela y una sociedad más
inclusivas a través de la voz de las personas con enfermedades raras: Historias de vida,
necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora” que, dando continuidad a la
investigación anterior, amplía y avanza en la respuesta educativa de calidad al alumnado
con EERR en el marco de una escuela inclusiva.
Consecuentemente y partiendo de la experiencia previa realizada en el País Vasco, en esta
investigación se pretende trabajar desde una perspectiva intercomunitaria coordinada, esto
es, conformando grupos focales en las CCAA de Castilla y León, Valencia, Madrid,
Andalucía, Navarra, Islas Baleares, Murcia y Extremadura que coordinados por docentes
universitarios de las propias comunidades, se coordinarían a su vez por personal del grupo
INKLUNI. Desde y, a través de las narraciones compartidas en un grupo de iguales
(usuarios/usuarias y familiares) y con los datos recogidos en un cuestionario elaborado
desde el informe de la investigación anterior, pretendemos que el sentido de las historias
que relaten los protagonistas, su voz sobre los procesos educativos, devuelva una visión de
lo que el sistema escolar en sí mismo está ofreciendo y se identifiquen aquellas prácticas
de éxito que se podrían transferir de unas comunidades a otras así como la propuesta de
nuevas prácticas exitosas. Este diseño de buenas prácticas coincide con la idea de Coffield
y Edward (2009), pues nuestro propósito final es desarrollar estrategias y procesos que
estén dirigidos a reducir las desigualdades entre el alumnado y de esta forma fomentar la
equidad entre todo el alumnado.
Si bien, el eje central de la investigación va a ser la elaboración de buenas prácticas
derivadas de la voz de los protagonistas, se pretende que en última instancia, estas
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enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
prácticas sean contrastadas por agentes del sistema educativo, social y sanitario, pues
consideramos que es necesario el compromiso e implicación de estos sectores para que
estas prácticas no se queden en papel y se conviertan en una realidad en todos los centros
educativos del Estado español.
2. OBJETIVOS
Objetivos Generales
1. Dar voz a los afectados por EERR y a sus familiares de diferentes CCAA –a través
de un proceso participativo, democrático y dialógico- recogiendo sus vivencias,
necesidades y percepciones, para la elaboración de propuestas de innovación y
mejora.
2. Recoger aquellas frases más significativas sobre las vivencias, necesidades y
percepciones de las personas con EERR y sus familias, y ver qué opinión tienen al
respecto las personas con EERR y sus familias de otras CCAA.
3. Construir y difundir un manual de buenas prácticas para dar respuesta a las
necesidades del alumnado con EERR en el sistema educativo del Estado Español.
Objetivos específicos
1. Describir y dejar constancia de algunos procesos de escolarización de personas con
EERR en distintos tramos del sistema educativo (desde Educación Infantil hasta la
Universidad).
2. Identificar buenas prácticas educativas para responder a niños y niñas con EERR
durante su escolarización.
3. Promover la generalización de las buenas prácticas identificadas a otras
Comunidades Autónomas y a escenarios educativos diversos.
4. Analizar las prácticas identificadas desde la perspectiva de los y las profesionales
de las tres redes: educativa, sanitaria y social.
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enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
4. Promover la mejora de la atención a los niños y niñas con EERR en la etapa escolar
a través de la divulgación de los resultados y las conclusiones de la investigación
en las tres redes.
5. Difundir los resultados de la investigación entre la comunidad científica
(publicaciones, cursos, jornadas, congreso…).
3. METODOLOGÍA Y DESCRIPCIÓN DE LAS ACTIVIDADES QUE SE
PRETENDEN DESARROLLAR
3.1. Metodología
La propuesta metodológica que se plantea para la investigación está basada en un diseño
mixto, donde como complemento a la metodología cualitativa se utilizará la metodología
cuantitativa. Para ello, se emplearán la técnica de grupos focales y la encuesta. Los grupos
focales permiten conocer los mundos a través de las personas que los viven (Reyes, 1999).
Para García y Mateo (2000, p. 181), es “una técnica de conversación cuidadosamente
planeada, diseñada para obtener información de un área definida de interés, en un ambiente
permisivo y no directivo”. La técnica de grupo focal posibilita que los participantes
presenten sus opiniones y puntos de vista en interacción con otras personas, aumentando
las posibilidades de contraste y de reflexión. No es una técnica directiva y permite que los
participantes decidan con libertad si quieren o no responder a las cuestiones que se plantean. A
través de ellos, se recogerá información cualitativa para profundizar en las percepciones,
creencias, vivencias y opiniones que tiene el alumnado con EERR y sus familias en
diferentes Comunidades Autónomas. Por otro lado, la encuesta mediante la utilización de
un cuestionario estructurado o conjunto de preguntas, nos permite recabar información
sobre una determinada población a partir de una muestra. Los datos que se pueden obtener
de un cuestionario incluyen datos objetivos (hechos, cogniciones) y subjetivos (opiniones,
actitudes) (Hueso & Cascant, 2012). De esa manera, la encuesta nos permitirá recoger la
opinión que tiene el alumnado con EERR y sus familias en diferentes CCAA, sobre frases
o afirmaciones recogidas a través del informe de investigación previo desarrollado en el
País Vasco (Gaintza et. al, en prensa).
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Para el desarrollo de los grupos focales en las diferentes CCAA se formarán dos grupos:
uno compuesto por familiares y otro por usuarios/usuarias con EERR. El diseño de las
sesiones se realizará a cargo del grupo INKLUNI y estará basado en la investigación
realizada anteriormente. Estos grupos estarán coordinados por dos investigadores/
investigadoras pertenecientes a cada CCAA con los/las que previamente ha contactado el
grupo INKLUNI. Asimismo, el cuestionario se administrará a los participantes de los
grupos focales a través de la aplicación “encuesta fácil”.
Por último, se realizará un contraste con profesionales las tres redes (educativa, sanitaria y
social); para ello, se les enviará un informe que recogerá las conclusiones generales
obtenidas tras la elaboración de los grupos focales. Las propuestas y conclusiones que
recojan los y las profesionales de las diferentas redes tras la lectura de este informe las
expondrán, en una mesa redonda, en el Congreso que se realizará para tratar esta temática.
3.2. Actividades
El proyecto se va a realizar durante un año y se van a llevar a cabo las siguientes
actividades:
1. Redacción del proyecto de investigación.
2. Revisión de la literatura.
3. Esbozo de artículos para posibles publicaciones.
4. Contactos: docentes universitarios, usuarios/usuarias, familiares y profesionales de los
tres ámbitos.
5. Elaboración de un cuestionario.
6. Redacción y envío de plan de trabajo para los grupos focales en las CCAA.
7. Realización de las sesiones de trabajo en los grupos focales.
8. Seguimiento de todo el proceso.
9. Codificación de los datos de los cuestionarios, procesamiento y análisis estadístico.
10. Envío de los cuestionarios a las diferentes CCAA.
11. Elaboración de los diferentes borradores.
12. Envío de borrador a los profesionales de las tres redes.
13. Contactar con los y las profesionales de las tres redes con vistas al congreso.
14. Difusión de primer borrador en el congreso.
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La construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a través de la voz de las personas con
enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
15. Análisis de los resultados.
16. Conclusiones y propuestas de Buenas Prácticas.
17. Redacción del informe final de investigación.
18. Socialización de los resultados: artículos, informe final, comunicaciones en congresos,
jornadas, etc.
4. PLAN DE TRABAJO
4.1. Participantes y funciones
La presente investigación se lleva a cabo a través de un proceso de trabajo complejo
coordinado con las diferentes CCAA.

FEDER.
1. Facilitar listado de familiares y usuarios/usuarias en las diferentes CCAA.

Grupo de Investigadores/investigadoras colaboradoras: Compuesto por
docentes de referencia en el ámbito universitario en torno a la inclusión, dos
docentes por CCAA. El grupo INKLUNI contactará con ellos proporcionándoles:
el informe de investigación anterior, el proyecto de investigación completo, la
estructura y dinámica para las sesiones con los grupos focales, y el cuestionario.
Funciones:
1. Contactar con las personas que van a participar en los grupos focales.
2. Establecer calendario de trabajo con los grupos focales.
3. Coordinar las sesiones con los grupos focales.
4. Grabación de las diferentes sesiones (trascripción solo de aquellas frases
recogidas para el informe, con número de sesión y minuto).
5.
Elaborar un informe con los resultados de las sesiones.
6. Traspase del informe y de las grabaciones de las diferentes sesiones al grupo
INKLUNI

Grupo de personas con EERR y familiares. Formado por unas 5-7 personas
/grupo focal en cada CCAA.
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Funciones:
1. Comprometerse explícitamente a acudir a las sesiones.
2. Firmar del consentimiento informado.
3. Completar el cuestionario que se les envíe por Internet “encuesta fácil”.
4. Participar de manera activa en las diferentes sesiones de trabajo.
5. Colaborar en aquellas tareas que se les requiera para la marcha de las diferentes
sesiones.
6. Participar, de manera voluntaria, en una mesa redonda del Congreso.

Profesionales del ámbito educativo, sanitario y social que en la actualidad
desarrollan tareas de coordinación, asesoramiento, responsabilidad en servicio o
similar en dichas redes, o en atención directa, así como por profesorado de
Pedagogía Terapéutica, maestros y maestras, consultores o consultoras, personal de
apoyo educativo, psicólogos y psicólogas, ATSs, médicos o médicas, trabajadores
y trabajadoras sociales, etc.
1. Analizar, desde el conocimiento y responsabilidad y junto a los miembros del
equipo investigador, aquellas buenas prácticas identificadas en la investigación.
2. Participar en el Congreso:
a. En mesa redonda: deliberar conjuntamente en torno al informe y colaborar
en el avance de buenas prácticas.
b. En comunicación: dar a conocer diferentes experiencias de éxito en alguna
CCAA.
El grupo INKLUNI por su parte, desarrollará las siguientes funciones:
1. Diseñar el proceso y Proyecto de Investigación.
2. Realizar la revisión de la literatura.
3. Elaborar el cuestionario desde el informe de investigación anterior.
4. Envío de cuestionario por “encuesta fácil” a los usuarios/usuarias y familiares
de las CCAA participantes.
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La construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a través de la voz de las personas con
enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
5. Contactar con los y las investigadoras de las diferentes CCAA.
6. Construir las herramientas que permitan recoger, comprender y realizar
propuestas con los datos de las reuniones con los grupos focales.
7. Codificación, procesamiento y análisis de los datos del cuestionario.
8. Tratamiento y análisis de la información de los diferentes grupos focales en las
diferentes CCAA. Información ésta que se plasmará en un informe donde se
recojan Buenas Prácticas.
9. Gestionar el proceso con las CCAA por medio de reuniones (vía skype),
correos electrónicos o llamadas telefónicas.
10. Elaborar los informes intermedios y la elaboración del informe final.
11. Gestionar la presentación y difusión de los resultados.
12. Contactar con los y las profesionales de las redes educativa, sanitaria y social
para su implicación en la lectura del informe y posterior participación en el
Congreso.
4.2. Cronograma
Con todo, el Proyecto de Investigación que se recoge a continuación, se desarrollará entre
septiembre de 2015 y diciembre de 2016.
Fecha
Diciembre
2015
Enero 2016
-
Tareas
Realizar PRIMERA y SEGUNDA sesión de trabajo con los grupos
focales (RECOMENDABLE)
Contactar y dar feedback sobre el desarrollo del proceso a las CCAA
Recogida e interpretación de los datos del estudio piloto
- Realizar TERCERA y CUARTA sesión de trabajo con grupos focales
(RECOMENDABLE)
- Contactar con los profesionales de las tres redes
- Envío de los cuestionarios a las CCAA
Febrero
Marzo
-
Envío de las sesiones de los grupos focales de las CCAA al grupo
INKLUNI
Codificación de datos, procesamiento y análisis estadístico de los
cuestionarios.
- Elaborar Primer Borrador
- Envío de borrador a los profesionales de las tres redes
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enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora
Abril:
- Contactar con los profesionales de las tres redes con vistas al congreso
- Difusión de primer borrador en el CONGRESO
- Recoger la opinión de los profesionales _ Elaborar Segundo borrador
Mayo /junio
- Análisis de los resultados
- Conclusiones y propuestas de Buenas Prácticas
julio
septiembre
Octubre
Noviembre
Diciembre
Redacción del INFORME FINAL DE INVESTIGACIÓN
- Socialización de los resultados: artículos, informe final, comunicaciones
en congresos, jornadas, etc.
5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Coffield, F. y Edwards, S. H. (2009). Rolling out “good”, “best” and “excellent” practice.
What next? Perfect Practice? British Educational Research Journal, 35(3),371-390.
Gaintza, Z., Arostegui, I., Darretxe, L., Ozerinjauregi, N., Berasategi, N., Orcasitas, J.,
Monzón, J. (en prensa). La innovación escolar desde la perspectiva de personas
con enfermedades minoritarias en el País Vasco: Historias de vida, prácticas
escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una
escuela y sociedad inclusiva. Bilbao: Universidad del País Vaco.
García, M. y Rodríguez, I. El grupo focal como técnica de investigación cualitativa en
salud: diseño y puesta en práctica. Aten Primaria 2000, 25, 181-6.
Hueso, A. & Cascant, M.J. (2012). Metodología y técnicas cuantitativas de investigación.
Valencia: Universitat Politécnica de Valencia.
Reyes, T. (1999). Métodos cualitativos de investigación: los grupos focales y el estudio de
caso. Accesible en:
http://www.fvet.uba.ar/postgrado/especialidad/programas/Grupofocalyestudiodecas
o.pdf
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