1. Educación

ER”
“Acog
“Análisis del estado de situación actual de los menores con
enfermedades poco frecuentes en el Sistema de Protección a
la Infancia”
Burgos, 14 y 15 de Octubre de 2014
Organiza:

Instituto Madrileño de la Familia y el Menor de la Consejería de Asuntos Sociales

Sociedad Española de Pediatría Social

Centro de Referencia Estatal De Atención a Personas con enfermedades Raras

Federación española de Enfermedades Raras
Colabora:

Dirección General Servicios para la Familia e Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León

Instituto de Salud Carlos III

Cruz Roja
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1. JUSTIFICACIÓN
1.1. Características de las Enfermedades poco Frecuentes
Las denominadas “Enfermedades de Baja Prevalencia” o “Enfermedades Raras (ER)” han sido
definidas en el marco de la Comunidad Europea como aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos
por 10.000 habitantes.
En la actualidad existen 3 millones de afectados por enfermedades raras, la mitad con pronóstico
vital en riesgo. Un 80% de las enfermedades son congénitas y tienen un comienzo precoz en la vida
(2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), afectando a niños y adolescentes. Además El 65% de
estas enfermedades son graves y altamente discapacitantes generando distintas formas de
dependencia.
Las enfermedades raras se caracterizan principalmente por:

El desconocimiento por parte de la sociedad.

Falta de información sobre cuidados, y ayudas técnicas.

La escasa información de información sobre asociaciones y recursos.

Falta de ayudas económicas, escasez de atención socio sanitaria adecuada.

Dificultades en la relación con los profesionales por el desconocimiento y pocos recursos
en torno a estas patologías

Dificultad de diagnóstico y escasos tratamientos específicos en muchos de los casos.
1.2. Consecuencias psicosociales en el menor
Los niños con ER presentan dificultades en el desarrollo de la vida familiar debido a las características
especiales de estas enfermedades, considerando el proceso diagnóstico y las posibilidades de
tratamiento, así como por las necesidades y cuidados especiales que precisan que, en ocasiones,
pueden ser un impedimento para su atención en su medio familiar que puede requerir de atención
fuera de su medio familiar y/o por otra familia.
De todo lo anterior se derivan las siguientes características a nivel psicológico, social, familiar y
escolar:
•
Periodos de Hospitalización, visitas médicas, restricción de actividades, dietas, medicación,
ausencia al colegio.
•
Discapacidad de distinta índole.
•
Incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos aspectos relacionados con la enfermedad
u otros aspectos de su vida.
•
Sentimientos de soledad y aislamiento.
2
•
Restricción en la participación de sus actividades diarias, reducción de la autonomía personal
con las consecuencias que de ello se deriva – autoestima, confianza en sí mismo, rotura con
la rutina diaria…
•
Incomprensión y rechazo social.
•
Sentimientos de falta de control o conducta desadaptativa debido a no poder desempeñar el
rol que le corresponde por edad, así como ante los posibles cambios físicos.
•
Desamparo, desorientación, impotencia
•
Hiperirritabilidad, impaciencia, irritabilidad y exigencia.
•
Situación de desventaja escolar.
•
El conjunto de las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas, así como
el tratamiento pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en
sus relaciones sociales.
Todas estas consecuencias reclaman la necesidad de potenciar específicamente que entre el
colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes se reconozcan y se garanticen los derechos
del niño y de las personas con discapacidad (tolerancia, respeto, no discriminación, igualdad de
oportunidades y valor de las diferencias como riqueza).
1.3.
Las ER en el sistema de protección a la infancia
La atención por el sistema de protección a la infancia puede deberse a la necesidad de cuidados que
no pueden recibir en su entorno familiar o por que la situación sobre pasa a la familia que no puede
hacerse cargo del cuidado del niño y/o no lo hace de forma adecuada.
El sistema de protección a la infancia se enfrenta por una parte a la atención de un niño con
necesidades especiales y por otra al apoyo a la familia que facilite su reincorporación familiar y/o a la
búsqueda de una alternativa familiar.
En la actualidad en España, ante el imposible, el inadecuado o el incumplimiento por parte de sus
padres biológicos de sus obligaciones respecto al cuidado de sus hijos, hay más 38.000 niños
atendidos por el sistema de protección a la infancia bien en acogimiento familiar -con otra familia-, o
en acogimiento residencial -en un centro de acogida-; niños que presentan unas necesidades y
problemas en salud específicos. Algunos de estos niños presentan alguna Enfermedad de Baja
Prevalencia – Rara.
El niño puede estar atendido en régimen de Guarda cuando ante la dificultad de la familia de
prestarle al atención necesaria y solicita ayuda para el cuidado de sus hijos, los padres mantienen la
patria potestad y firman un convenio de colaboración con la Comunidad Autónoma por el cual esta
última se compromete a prestar los cuidados necesarios de educación,.., o en régimen Tutela porque
exista una situación de desprotección por abandono, no prestarle la atención adecuada, … que
implica la suspensión de los padres de la patria potestad.
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Los niños con ER atendidos por el sistema de protección a la infancia presentan una problemática
especial bien porque se encuentre en acogimiento residencial y sea la institución la que se enfrente a
la atención a la necesidades sociosanitarias del niño y trabajo con su familia, bien porque sea preciso
buscar una familia alternativa para estos niños con necesidades especiales con todas las dificultades
y circunstancias que se dan específicamente en estos casos.
Otro aspecto a considerar es la propia vivencia y experiencia de los niños, para lo que se propone
aportar información concreta sobre su situación y realizar propuestas de realizar actividades con
niños atendidos por el sistema de protección a la infancia.
La perspectiva de derechos es también un elemento fundamental en esta cuestión.
La Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006), en su
Artículo 23 respecto al “Respeto del hogar y de la familia”, estableces que
5. Los Estados Partes harán todo lo posible, cuando la familia inmediata no pueda cuidar de un
niño con discapacidad, por proporcionar atención alternativa dentro de la familia extensa y,
de no ser esto posible, dentro de la comunidad en un entorno familiar.
La Convención de Naciones Unidas sobre los derechos del niño (1989):
Artículo 23. Derechos del niño impedido
1. Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar
de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a
bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad.
2. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño impedido a recibir cuidados especiales y
alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos disponibles, la prestación al niño que
reúna las condiciones requeridas y a los responsables de su cuidado de la asistencia que se
solicite y que sea adecuada al estado del niño y a las circunstancias de sus padres o de
otras personas que cuiden de él.
Artículo 19. Protección contra toda forma de violencia
1. Los Estados Partes adoptarán todas las medidas legislativas, administrativas, sociales y
educativas apropiadas para proteger al niño contra toda forma de perjuicio o abuso físico
o mental, descuido o trato negligente, malos tratos o explotación, incluido el abuso sexual,
mientras el niño se encuentre bajo la custodia de los padres, de un representante legal o
de cualquier otra persona que lo tenga a su cargo.
2. Esas medidas de protección deberían comprender, según corresponda, procedimientos
eficaces para el establecimiento de programas sociales con objeto de proporcionar la
asistencia necesaria al niño y a quienes cuidan de él, así como para otras formas de
prevención y para la identificación, notificación, remisión a una institución, investigación,
tratamiento y observación ulterior de los casos antes descritos de malos tratos al niño y,
según corresponda, la intervención judicial.
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Artículo 20. Niños privados de su medio familiar
1. Los niños temporal o permanentemente privados de su medio familiar, o cuyo superior
interés exija que no permanezcan en ese medio, tendrán derecho a la protección y
asistencia especiales del Estado.
2. Los Estados Partes garantizarán, de conformidad con sus leyes nacionales, otros tipos de
cuidado para esos niños.
3. Entre esos cuidados figurarán, entre otras cosas, la colocación en hogares de guarda, la
kafala del derecho islámico, la adopción o, de ser necesario, la colocación en instituciones
adecuadas de protección de menores. Al considerar las soluciones, se prestara particular
atención a la convivencia de que haya continuidad en la educación del niño y a su origen
étnico, religioso, cultural y lingüístico.
Artículo 9. Separación del niño de sus padres
1. Los Estados Partes velarán por que el niño no sea separado de sus padres contra la
voluntad de éstos, excepto cuando, a reserva de revisión judicial, las autoridades
competentes determinen, de conformidad con la ley y los procedimientos aplicables, que
tal separación es necesaria en el interés superior del niño. Tal determinación puede ser
necesaria en casos particulares, por ejemplo, en los casos en que el niño sea objeto de
maltrato o descuido por parte de sus padres o cuando éstos viven separados y debe
adoptarse una decisión acerca del lugar de residencia del niño.
Existe un gran desconocimiento acerca de esta situación y se considera la necesidad de realizar unas
jornadas a nivel nacional que analicen esta realidad y realicen propuestas de mejora en la atención
de los niños y sus circunstancias socio familiares y propongan mejoras en su atención desde criterios
de prevención.
La FEDER, el CREER, la Junta de Castilla y León y el Instituto Madrileño de la Familia y el Menor. La
Dirección General de la Familia e Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.....
Debemos destacar que esta reunión se celebra en el año que conmemoramos el XXV Aniversario de
la Aprobación de la Convención de los Derechos del Niño en la Asamblea de Naciones Unidas
celebrada el 20 de noviembre de 1989 y Vigésimo Aniversario del Año Internacional de la Familia.
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2. OBJETIVOS
1. Analizar la problemática de los niños con ER y sus familias precisan la atención por el sistema de
protección a la infancia.
2. Analizar las necesidades y problemas de los niños con ER y sus familias desde la perspectiva de
aquellos que requieren la atención por los servicios de protección a la infancia.
3. Desarrollar criterios de prevención y apoyo a las familias que contribuyan a que no sea necesaria
la atención al niño fuera su ámbito familiar,
4. Examinar las dificultades en la atención sociosanitaria de estos niños en el contexto de
protección a la infancia.
5. Considerar la situación desde la nueva legislación del menor actualmente en fase de proyecto de
Ley.
6. Proponer medidas que feliciten la reincorporación familiar y/o alternativa familiar.
7. Contribuir al conocimiento y sensibilización acerca de las necesidades de esta población infantil
8. Proponer mejoras en la atención a los niños y familias con ER.
9. Valorar posibilidades de participación infantil en las que aporten sus propias vivencias y
expectativas y necesidades.
3. DESTINATARIOS
Responsables/técnicos de los servicios sociales de protección a la infancia de las Comunidades
Autónomas y de las Asociaciones de Enfermos con ER
4. METODOLOGÍA
Presentación de los temas por expertos, discusión en grupo y elaboración de propuestas.
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5. PROGRAMA
Hora
14 de Octubre
09.30
Presentación de la Jornada
9.40
11.00
Mesa redonda (I): “Análisis de la realidad en el Sistema de Protección a la Infancia”:
Introduce
A. Aparicio y J.A. Díaz Huertas
Modera: CREER
Testimonio de familia con hijo con enfermedad poco
frecuente: impacto del diagnóstico
Problemática clínica-necesidades sanitarias
Manuel Posada de Paz
Problemática sociosanitaria desde protección infantil
José A. Díaz Huertas
Impacto psicosocial de las ER en el núcleo familiar
Alba Ancochea
11.00
11.30
14.00
DESCANSO
Mesa redonda (II): “Respuestas desde el Sistema de Protección a la Infancia”
Modera: CREER
Salud y discapacidad en los anteproyectos de ley de
protección a la infancia
Salomé Adroher Biosca
Discapacidad, infancia y derechos
Tomás Castillo Arenal
Respuestas desde el sistema de protección a la infancia
Jesús Fuertes Zurita
Respuestas desde el sistema de protección a la infancia
Ana Cristina Gómez Aparicio
Testimonio de dos familias acogedoras de menores con
enfermedades poco frecuentes
16.00
Mesa redonda (III): Alternativas familiares
17.45
Modera: FEDER
El día a día en una residencia infantil
Teresa Alcázar Arroyo
El día a día en una residencia infantil
Ángel Cortés Lozano
Acogimientos familiares especiales
Díaz Argüello, Adriana
Testimonio de familia acogedora de menores con
enfermedades poco frecuentes
17.45
18.00
19.00
DESCANSO
Mesa Redonda (IV): “Recursos: familias y menores con Enfermedades Poco Frecuentes”
Modera: FEDER
CREER, recurso a disposición de los menores con ER
CREER
EL SIO como recurso para el conocimiento y la información
a las familias, profesionales y administraciones
Miriam Torregrosa Granado
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Hora
15 de Octubre
09.30
11.30
Espacio de discusión y Plan de Trabajo (V)
Medidas que feliciten la reincorporación familiar
Medidas que feliciten alternativas familiares
Conocimiento, difusión y sensibilización acerca de las
necesidades de esta población infantil
Promoción de los niños con ER que requieren la atención
del SPI
6.
RESULTADOS ESPERADOS
Elaborar un documento que recoja:
1. La problemática de los niños con enfermedades raras y sus familias cuando requieren la
atención por parte de los servicios de protección a la infancia
2. Propuestas de mejora en la respuestas a las necesidades de los niños y sus familias
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7. ASISTENTES (Confirmados a 27 de septiembre)
Institución
Correo electrónico
Teléfono
Adroher Biosca, Salomé
Directora General de Servicios para la Infancia y la Familia
[email protected]
Posada de Paz, Manuel
Director del Instituto de Salud Carlos III
[email protected]
Fuertes Zurita, Jesús
Director General de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León
[email protected]
Miguel Ángel Jiménez Pérez
Dirección Gerente Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
Gómez Aparicio, Ana Cristina
Subdirectora General de Infancia. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
[email protected]
Díaz Huertas, José A.
Coordinador de Asistencia Sanitaria. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
Pediatra. Unidad de Pediatría Social. Hospital Infantil Niño Jesús
[email protected]
[email protected]
917609230
915035900
Alcázar Arroyo, Teresa
Directora RI Las Rosas. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
[email protected]
917609230
Cortes Lozano, Ángel
Pediatra. RI Casa de los Niños. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
[email protected]
Rodríguez Bellido, Carmen
Directora RI Las Azaleas. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
[email protected]
Martin García, Socorro
Acogimiento. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
[email protected]
Cáceres Ávila, Luis
Adopciones. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor
[email protected]
Ana Moreno Moreno
Trabajadora social del Niño Jesús
Díaz Argüello, Adriana
Responsable en Castilla y León del Proyecto de Familias de Acogida de Cruz Roja
[email protected]
Tomás Castillo Arenal
Miembro de Junta Directiva de FEDER
[email protected]
Alba Ancochea Díaz
Directora de FEDER
[email protected]
626244965
Miriam Torregrosa Granado
Trabajadora social del Servicio de Información y Orientación en ER de FEDER
[email protected]
918221720
Mª Carmen Murillo Dávila
Técnico Promoción de la Imagen Positiva FEDER
[email protected]
654365 616
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Aitor Aparicio García
Gerente CREER
Begoña Ruiz García
Coordinación Técnica CREER
[email protected]
Marta Fonfria
Educadora Social CREER
[email protected]
947253950
Familia Valladolid
Familia Burgos
Familia Madrid
Familia Burgos II
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