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“Somos la voz de 3 millones de personas en España”
Convivir con una enfermedad rara. Hay
un gesto que lo cambia todo
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Federación Española de Enfermedades Raras
PRESENTACIÓN:
 Soy Justo Herranz Arandilla, miembro de la Comisión Ejecutiva y de la Junta
Directiva de FEDER
 Soy padre de Cristina que padece una enfermedad rara: Distonia Cervical Aguda
 Hasta mi jubilación he trabajado en educación: profesor de EEMM, director de
centros de educación Infantil, director técnico de los servicios de educación del
Ayto de Getafe, responsable de la planificación de centros de educación infantil en
la Comunidad de Madrid.
 Una vez que diagnostican la enfermedad a mi hija, que coincide con mi jubilación,
tomo la decisión, después de unos primeros meses de desorientación, de trabajar
para ayudar a mi hija y a todos los pacientes y familias que tienen alguna
enfermedad rara.
 Me asocio a ALDE (Asociación de Lucha Contra la Distonía en España) y dos años
después me incorporo a Feder.
 Durante 4 años he sido Delegado de Feder Madrid y desde hace dos años soy el
responsable de organizar Feder en las autonomías en las que todavía no tienen
Delegación. Soy el representante de Feder en el CERMI estatal.
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Federación Española de Enfermedades Raras
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Qué es FEDER?
Federación de asociaciones que luchan a favor de las EERR
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Quienes la componen?
 290 asociaciones en toda España
 7 delegaciones.
 8 autonomías en proceso de implantación de Feder
Sus Estatutos definen su organización:
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
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
Asamblea General
Junta Directiva
Comisión Ejecutiva
Equipo de 34 profesionales
Federación Española de Enfermedades Raras
OBJETIVOS:
Los objetivos de FEDER son:
 La defensa de los derechos de los pacientes, familias y
asociaciones con EERR
 Ser la voz de todos los pacientes y familias con EERR en
España ante la sociedad y las administraciones
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PLAN DE ACCIÓN 2015:
I. Diagnóstico precoz
II. Acceso a los recursos del Servicio Nacional de Salud (SNS)
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Federación Española de Enfermedades Raras
¿Qué son las enfermedades raras?
1. Son enfermedades crónicas en un 80%
2. Son Altamente discapacitantes: en un 65% tienen
un grado de discapacidad superior al 33%
3. Son de origen genético en un 85%
4. Su diagnóstico es difícil y costoso: 5 ó más años
de media, y para un 20-25% tarda 10 ó más años
5. Son mortales: el 35 % de niños que mueren
menores de 1 año, tienen una EERR y el 10 %
menores de 5 años también
Federación Española de Enfermedades Raras
PLAN DE ACCIÓN 2015
Dos grandes propuestas:
I.
Derecho a un diagnostico temprano y
riguroso
II. Derecho al acceso a todos los recursos del
Servicio Nacional de Salud (SNS) en equidad
e igualdad, con independencia de dónde se
viva
Plan de acción de FEDER para el 2015
I.
DERECHO A UN DIAGNOSTICO TEMPRANO Y
RIGUROSO
 El diagnóstico tarda 5 años para la media de los
pacientes
 2 a10 años ó más para el 20-25%
 Hay un número elevado de pacientes sin
diagnóstico. FEDER tiene registradas 3.200
familias sin diagnóstico después de 15 años
Plan de acción de FEDER para el 2015
CAUSAS DE LA TARDANZA EN EL DIAGNÓSTICO:
1. Escasez de pruebas de detección precoz
2. Desconocimiento de las posibilidades que nos da la
genética
3. Desconocimiento por falta de información y
dificultades en la derivación de profesionales
4. Falta de coordinación entre Atención Primaria,
hospitalaria y CSUR (Centros, Servicios y Unidades
de Referencia del SNS)
5. Falta de formación en los profesionales de Atención
Primaria (AP)
Plan de acción de FEDER para el 2015
CONSECUENCIAS DE LA TARDANZA EN EL
DIAGNÓSTICO:
1. Todos han sufrido ansiedad y mucho dolor
viéndose obligados a peregrinar buscando
respuestas
2. El 40% de los pacientes sin diagnóstico no
han tenido ni apoyo ni tratamiento
3. El 27% ha recibido un tratamiento
inadecuado
4. El 30% ha tenido un agravamiento de la
enfermedad
Plan de acción de FEDER para el 2015
PROPUESTAS:
1. Formación pregrado y posgrado de los
profesionales de AP
2. Creación, fomento y sostenibilidad del registro
3. Diagnostico genético
4. Cribado neonatal
5. Historia clínica única
6. Coordinación entre los 3 niveles: Primariahospitalaria y CSUR
7. Creación de la figura del gestor de caso
8. Establecimiento y difusión de las vías de derivación
Plan de acción de FEDER para el 2015
SERVICIOS QUE PRESTA FEDER
1. Comunicación y visibilidad:
www.enfremedades-raras.org. T: 915334008.
2. Asesoria jurídica
3. Apoyo a las asociaciones
4. Departamento de proyectos
5. Programa del voluntariado
Plan de acción de FEDER para el 2015
I.
ACCESO A TODOS LOS RECURSOS DEL SNS
Centros, Servicios y Unidades de Referencia del
SNS:
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




Qué son?
Son necesarios?
Son útiles?
Son rentables?
Cómo se designan?
Cómo funcionan?
Plan de acción de FEDER para el 2015
I.
ACCESO A TODOS LOS RECURSOS DEL SNS
PROBLEMAS:
1. SOSTENIBILIDAD
2. DERIVACIÓN
Plan de acción de FEDER para el 2015
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y OTRAS
PRESTACIONES:
1. Cómo y quién reconoce un MMHH?
2. Quién los comercializa?
3. Quién los paga y los aplica?
Plan de acción de FEDER para el 2015
PROPUESTAS:
1.
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4.
5.
Partida única y estatal
Armonización de criterios entre CCAAs y Ministerio
Simplificar y acortar procesos
Participación de los pacientes en el proceso
Que los medicamentos huérfanos tengan el
reconocimiento de medicación crónica (con
derecho a cícero o punto negro)
Plan de acción de FEDER para el 2015
IMPACTO SOCIAL Y NECESIDADES NO
CUBIERTAS EN LAS ENFERMEDADES RARAS
1. Reconocimiento como enfermedades crónicas
2. Habilitación de una partida presupuestaria a
nivel estatal que garantice la equidad e
igualdad a los recursos sanitarios
3. Participación y apoyo a las asociaciones
LUCHA Y ESPERANZA
“Si pierdes el sol de la salud,
sécate las lagrimas para ver la
luz de las estrellas” R Tagore.
UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO:
No mires para otro lado, mañana puede ser tu problema.
NO mires para otro lado solidarízate, colabora.
TU GESTO PUEDE CAMBIAR TODO-
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