Alguien en algún lugar
1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 3 Donna Williams Alguien en algún lugar 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 4 El ser humano es un ser de palabra. Pero en el mundo que solemos habitar, dentro del margen a veces estrecho del discurso corriente (cargado de convenciones, conveniencias, falsedades y cobardías) la palabra deja de serlo, pierde su valor. Extrañamente, hay que volverse hacia los extremos de la experiencia humana para poder recuperar el sentido de lo que es hablar. Tiene que venir alguien para quien acceder a la palabra fue una lucha sin cuartel, sostenida en una soledad inimaginable, para que entendamos lo que eso vale, para recuperar la esencia de lo humano, que admite más versiones de lo que la «normalidad» quisiera. Una serie de testimonios, siempre excepcionales, unas veces escritos y publicados por sus autores para hacernos llegar su mensaje, cargado de consecuencias, otras veces recogidos de cierto olvido, releídos para descifrar en ellos un tesoro de experiencia, nos llevarán a trazar el verdadero mapa de nuestro mundo. Serán varios, porque un territorio tiene varias fronteras, limita con valles o ríos o mares o desiertos. Y desde esos márgenes, sólo desde allí, se ve y se oye lo que siempre se nos escapa, lo que solemos ignorar. Este libro se publica con la colaboración de TEAdir, Asociación de padres, madres y familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista. http://www.associacioteadir.org/ 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 5 Donna Williams Alguien en algún lugar Diario de una victoria contra el autismo Posfacio de Enric Berenguer N.E.ED ediciones 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 6 © Donna Williams Título original en inglés: Somebody Somewhere © Traducción: Alfonso Díez Derechos reservados para todas las ediciones en castellano Primera edición: abril de 2012 © Nuevos Emprendimientos Editoriales S.L. C/ Aribau, 168-170, 1.º 1.ª 08036 Barcelona (España) e-mail: [email protected] www.needediciones.com Diseño de cubierta: José Toribio Barba Maquetación: Editor Service, S.L. Diagonal, 299 entlo. 1ª – 08013 Barcelona www.editorservice.net Código Ibic: MJNA (autismo); BGA (Autobiografía) ISBN: 978-84-938138-5-7 Impreso en España por Sagrafic Printed in Spain by Sagrafic Reservados todos los derechos de esta obra. Queda prohibida la reproducción total o parcial por cuaquier medio de impresión, de forma idéntica, extractada o modificada en castellano o cualquier otra lengua. 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 7 Nota de la autora Ésta es la historia de cómo uno recoge los restos después de una guerra. Es una historia de desarmes, tratados de paz y reconciliaciones. Es una historia sobre aprender a construir algún lugar a partir de ningún lugar y un alguien a partir de un nadie. Es un cuento de un viaje para encontrar la manera de construir castillos en el aire y hacerlos reales, de construir puentes entre el sueño de volar y el ser capaz de hacerlo. Es la historia de alguien en algún lugar. Dentro de cada uno de nosotros hay un extraño (o extraños) merodeando en las sombras de nuestra propia mente subconsciente. Ellos saben de nosotros pero no nos conocen. Y lo único que los mantiene «ahí detrás» es el sentimiento de tener un yo (de poseer yo). No todos nacemos conscientes de que lo tenemos. 7 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 8 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 9 Prólogo Publicado por primera vez en 1994, Alguien en algún lugar se convirtió en un best seller internacional, alcanzando el número uno en Canadá, Japón y Noruega, y ha sido publicado en muchos idiomas alrededor del mundo. Fue escrito pocos años después de la publicación de Nobody Nowhere en 1991 y así me convertí en la primera autora autista en tener publicados dos best sellers internacionales. En 1994 aún se creía que el autismo era extremadamente raro, afectando a alrededor a 4 de cada 10.000 personas. Los primeros diagnósticos del síndrome de Asperger comenzaban a aparecer entonces. La comunicación aumentativa aún permanecía en el atolladero de un feroz debate. El correo electrónico, internet, salas de chat en línea, foros en internet, grandes congresos sobre autismo o los blogs que tenemos hoy en día, todavía no existían para la opinión mayoritaria y las primeras auti-biografías1 publicadas estaban empezando a adquirir notoriedad. Me convertí en consultora sobre autismo, trabajando con cientos de personas autistas, algunas entre las más severamente afectadas y los problemas de salud relacionados con su condición. Por eso, sigo siendo, hasta el día de hoy, alguien que valora tanto los elementos culturales de las experiencias autísticas y sus expresiones, como el tratamiento del autismo en cuanto un problema de salud. Alguien en algún lugar también marcó el inicio de la primera organización online para el autismo, llevada por autistas – ANI (Autism 1. Nota del traductor: autie-biographies, por «autie», autista. 9 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 10 Donna Williams Network International). En 1992, a Jim Sinclair, conocido por su artículo «Don't mourn for us»,2 a Kathy Lissner-Grant y a mí misma se nos ocurrió, en la sala de estar de Kathy, el plan para un boletín de información mundial llevado por autistas, con lista de amigos por correspondencia, que Jim envió por correo postal por todo el mundo. En su momento la ANI creó otros boletines en otros idiomas, progresivamente se fue instalando en internet y proporcionó un modelo para muchos de los foros sobre autismo y grupos de apoyo de hoy día. Convertirme en profesora, en Alguien en algún lugar, fue un reto para un entorno cultural en el que las personas con autismo son vistas como los clientes de profesionales no-autistas. Si hablo sobre ser profesora, entonces, ¿cómo podía ser, o haber sido alguna vez, autista? Y si yo era una profesora, ¿podía esperar ser escuchada en términos de igualdad respecto de profesionales no autistas? Hoy, otros que se hallan dentro del espectro autista sueñan, aspiran a tener su propio lugar y lo defienden más allá del papel de cliente, y quieren ser escuchados como personas inteligentes, incluso como gente profesional. Alguien en algún lugar y su antecedente, Nobody Nowhere, también aportaron las primeras informaciones acerca de relaciones reales, incluso sensuales, no basadas en la explotación, entre una persona con autismo y otra también dentro del espectro autista. Alguien en algún lugar también introdujo la idea de gadoodleborgers,3 bridge-keepers.4 Veo a estas personas como importantes y valiosas traductoras entre dos mundos. Cuando Jim Sinclair dio un giro y empezó a hablar de los neurotípicos, yo me mantuve en un punto de vista inter- 2. Nota del traductor: «No sufran por nosotros». 3. Nota del traductor: los gadoodleborgers son personajes creados por Donna Williams en un poema que lleva ese título. Se distinguen de las personas de lo que ella llama el mundo, pero tampoco son necesariamente autistas. Lo que los define es que son traductores naturales, mantienen puentes para ir de uno a otro de ambos mundos, son diplomáticos y antropólogos, interesados en lo maravilloso de la diferencia y la diversidad. 4. Nota del traductor: literalmente, los que mantienen los puentes. 10 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 11 Alguien en algún lugar medio, alcanzable, al que personas no-autistas pudieran aspirar, un lugar de encuentro donde las guerras de ambos bandos se podrían resolver, se abandonarían las presuposiciones y surgiría una nueva manera de relacionarse: simplemente siendo. Alguien en algún lugar marca un punto de viraje en la historia del autismo. Es una invitación a ver la diversidad de rostros de las personas con este problema, desde niños hasta adultos; a ver la humanidad y la personalidad propia, que emana con todo su brillo, de aquéllos considerados autistas severos, así como las luchas y el humor de quienes se encuentran en el extremo del espectro (Asperger) o en cualquier punto a lo largo de él. Es también un libro espiritual, que ofrece medios diplomáticos para resolver conflictos entre normalidades que chocan entre ellas. Alguien en algún lugar es el segundo de cuatro trabajos autobiográficos, que se puede leer como una obra separada. Fue precedido por el best seller internacional, Nobody Nowhere. Los libros posteriores a Alguien en algún lugar son el tercero en la serie autobiográfica, Like Colour To e Blind, y el cuarto, Everyday Heaven. Donna Williams, BA Hons, Dip. Ed. Autora, artista, cantautora, escritora de guiones, consultora de autismo y conferencista. http://www.donnawilliams.net 11 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 12 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 13 Alguien en algún lugar Una copia del manuscrito descansaba en el suelo mientras yo guardaba mi cajita para té. Nobody Nowhere, la historia de mi vida y de las vidas de mi vida, era algo así como un epitafio. Marcaba el final de una era y el inicio de una vida que ahora podía empezar a poseer libremente. Ese manuscrito, esas hojas de papel, habían sido, al mismo tiempo, mis mejores amigos y mis peores enemigos. Me habían salvado y me habían destruido. Había una copia en manos de un posible editor. Otra copia iba a acompañarme de vuelta a Australia, el lugar donde se encontraban sus raíces. La otra copia del manuscrito viviría en mi cajita aquí en Londres. Mi estómago se retorció cuando puse la copia en un gran sobre marrón, lo cerré, lo puse en la cajita y usé casi un paquete de clavos para cerrarla. El manuscrito estaba a punto de ser hecho público al mundo y yo seguía paranoide ante la idea de que alguien pudiera verlo. Permitir que cualquiera pudiera leerlo había sido una iniciativa desesperada. Librado al enemigo, lo que yo había conocido como mi mundo nunca más volvería a quedar libre de la contaminación por haber sido expuesto. Mi mundo era un cuerpo espiritual. Había sido mi hogar, mi yo, mi vida, mi sistema entero para dar sentido a aquel lugar bastardo llamado el mundo. Me había sentido forzada a no reconocer como propia o a rechazar cualquier parte de mi mundo expuesta o tocada por el mundo. Ésta era mi ley, una suerte de proceso de descontaminación o válvula de seguridad para el mantenimiento de la cordura, dentro de los confines de una jaula de la que no se podía escapar. Cuando tenía un pedazo de cristal u otro adorno que considerara parte de mi mundo, porque había de13 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 14 Donna Williams cidido genuinamente que me gustaba, si alguien lo veía o si era tocado por cualquier cosa de el mundo, ya no me pertenecía. Esta ley llegó al extremo de gobernar todas mis sonrisas y mis miradas, mi forma de hablar y mi acento, mis gustos, mi propia manera de moverme, de pensar, de desear, así como mi entera percepción de quién era Donna. Una vez vistas o tocadas por el mundo, estas expresiones propias eran instantáneamente repudiadas. Lo que quedaba en su lugar era la nada de la negación, o bien un añadido más a un repertorio interminable de fachadas de el mundo. Podía compartir solamente en la medida en que nada de lo que compartiera o la forma en que lo compartiera fuera yo. Sin embargo, finalmente me había dado cuenta de que no podía seguir soportando la vida dentro mi jaula dorada, mi camisa de fuerza hecha de nudos dentro de nudos dentro de nudos. Me había enfrentado a mis miedos uno a uno y los había echado a los lobos, para demostrar que yo era más fuerte que los miedos que se me imponían. El máximo atrevimiento iba a ser arrojar mi mundo dentro de las quijadas de el mundo. Mi mundo estaba contenido en las páginas de aquel manuscrito, y exponerlo iba a ser una especie de auto-violación de mi alma, yo sabía que después de su publicación me vería obligada a repudiar, no sólo parte de mi mundo, sino todo él. Sabía que nunca podría aceptar el mundo sin ponerle muros hasta que hubiese depuesto mis armas. Mi relación posesiva con mi mundo, el secretismo con el que lo rodeaba, eran las mejores armas que tenía, armas tan fuertes que cuando yo amenazaba con exponerlo, él se escapaba de mi control consciente y de mi expresión. Rechazar mi mundo era como amputar mis propios miembros uno a uno sin anestesia, pero había que hacerlo. Después de veinticinco años de preguntarme qué clase de estúpida, loca o persona trastornada era yo, tropecé con una palabra que me ayudó a explicar mi mundo. Esa palabra era autismo. Todo lo que yo sabía de la palabra era la definición del diccionario: aislada. «Y qué», había pensado, sabiendo que había permanecido aislada durante la mayor parte de mi vida. 14 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 15 Alguien en algún lugar Buscando en las bibliotecas, encontré bastantes teorías contrapuestas. A lo largo de los tiempos, el autismo ha pasado de ser considerado efecto de cualquier cosa, desde la posesión por espíritus malignos hasta los malos cuidados por parte de los padres. De la psicosis a los trastornos emocionales. Del retraso mental a un desorden del sueño. Y, más recientemente, como un trastorno del desarrollo ocurrido ya sea antes o muy poco después del nacimiento, que afecta a cómo el cerebro utiliza la información entrante. Hay algo de verdad en cada una de las teorías, pero la verdad total probablemente no se encuentra en ninguna. Las teorías no eran relevantes para mí. Lo que me interesaba era cómo mis dificultades me dejaban lisiada y me ataban por dentro. El autismo me tuvo en su jaula desde que tuve conciencia. El autismo había estado ahí antes que el pensamiento, así que mis primeros pensamientos eran sólo automáticos, repeticiones en espejo de los de los demás. El autismo había estado ahí antes que el sonido, así que mis primeras palabras eran ecos sin sentido de las conversaciones a mi alrededor. El autismo había estado ahí antes que las palabras, así que el noventa y nueve por ciento del repertorio verbal era una colección guardada de definiciones literales del diccionario y frases almacenadas. El autismo había estado ahí antes de que yo conociera un deseo propio, así que mis primeros deseos eran copias de aquéllos percibidos en otros (muchos de ellos en la televisión). El autismo estuvo ahí antes de que aprendiera como usar mis músculos, así que cada expresión facial o pose era un reflejo, como de dibujos animados, de los que veía a mi alrededor. Nada estaba conectado con el yo. Sin las más mínimas bases del yo, era como un sujeto bajo hipnosis, totalmente susceptible de cualquier programación o reprogramación, sin oposición y sin ninguna identificación personal. Estaba en un estado de alienación total. Esto, para mí, era el autismo. Creo que fui una de las que tuvo más suerte. Fui tanto ecolálica como ecopráctica, capaz de imitar los sonidos y movimientos sin el más mínimo pensamiento sobre lo que se veía o escuchaba. Como alguien que 15 1 Alguien en algun lugar 288:GEDISA 14/3/12 10:48 Página 16 Donna Williams caminaba dormida y que hablaba mientras dormía, yo imitaba los sonidos y los movimientos de otros —como una imitadora compulsiva involuntaria. Esto significaba que yo podía ir por ahí como una fachada hecha de retazos, condenada a vivir la vida al modo de una caricatura de el mundo. Otros llamados autistas que no eran ninguna de estas cosas, a veces pagaban el precio de ser incapaces de cualquier sonido o acción. Ellos, al menos, probablemente mantenían un sentido del yo. Irónicamente estas personas, y no los que son como yo, eran los etiquetados como de bajo rendimiento. ***** Los restos postoperatorios ahora estaban bajo mis pies. Los ecos de la vida que había vivido representando los personajes que llamaba Carol y Willie (mis fachadas de el mundo) permanecieron como patéticos recordatorios de lo cara que había resultado aquella aceptación de poca monta en el mundo. Enterrada tras esas fachadas, me había estado asfixiando dentro de una casa mental, construida por mí misma, con defensas hechas para cubrir defensas para cubrir defensas. Éste era mi mundo bajo el cristal, un lugar con ventanas reforzadas de vidrio invisible, un útero construido por mí misma para reemplazar al útero que ya había dejado porque me quedaba pequeño, desde el que fui capaz de ver el mundo mientras éste permanecía ahí sentado y disfrutaba del show. Pero las ventanas de mi mundo se habían roto y quedé crudamente expuesta al enemigo. En mi vulnerabilidad, había recurrido a mi defensa final. Me había puesto allí desnuda a sus pies. De este modo había arruinado la impenetrabilidad de los personajes, una impenetrabilidad que dependía de mi autoengaño, de acuerdo con el cual yo no tenía un yo más allá de aquellos repertorios. Había destruido la imagen, y haciéndolo había arrojado todas las armas que me habían mantenido segura veinticinco 16
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