1. No category

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2015
BEGIRA
ZUEN LAGUNTZAK
AURRERA GARAMATZA
VUESTRO APOYO NOS
AYUDA A AVANZAR
BABESLEAK
COLABORADORES
PASAIAKO UDALA
EGILEAK
AUTORES
Ana Agirrezabala, Juana Arroyo, Hilario Colina, Markel Etxabeguren, Javier García,
Amaia Gereñu, Itziar González, Ana Oyarbide, Arantza Uliarte eta Ramon Urra.
2
Artikulu guztiak bere egilearen ardurapean argitaratzen dira. BEGIRA aldizkariak
ez ditu derrigorrez bertan azaltzen diren iritzi eta azalpenak partekatzen.
Argitalpen honen erreprodukzio osoa edo partziala baimenduta dago
baldin eta bere jatorria aipatu eta argitaratzaileari jakinarazten bazaio.
AURKIBIDEA
ÍNDICE
4 “IKUSMEN MURRIZTUA DUT” BEREIZGARRIA
DISTINTIVO “TENGO BAJA VISIÓN”
8 HEDAPENERAKO MATERIALA
MATERIAL DE DIFUSIÓN
• 10 Publizitatea / Publicidad
• 12 Aurkezpenak / Presentaciones
14 HEDAPENA ETA SENTSIBILIZAZIOA
DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
• 16 Antolaturiko ekitaldiak / Eventos organizados
• 32 Parte hartu dugun ekitaldiak / Eventos en los que hemos participado
38 BIODONOSTIA
BIODONOSTIA
• 38 2015 txostena / Informe 2015
• 40 2016 urterako egitasmoak / Planes para el año 2016
•4
2 Ikerkuntza proiekturako laguntza ekonomikoa / Aportación económica al proyecto de investigación
44 RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE EGUNEZ-EGUN
RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE AL DÍA
46 LAGUNTZA, PRESTAKUNTZA ETA GIZA-KULTURA AISIALDIA
APOYO, FORMACIÓN Y ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL
52 ELKARLANERAKO HITZARMENAK ETA SINERGIAK
ACUERDOS DE COLABORACIÓN Y SINERGIAS
BEGIRA 2015 | 3
Distintivo “Tengo baja visión”
“IKUSMEN MURRIZTUA DUT”
BEREIZGARRIA:
BERE ERABILPENAREN INGURUKO HAUSNARKETA
DISTINTIVO “TENGO BAJA VISIÓN”:
REFLEXIONES SOBRE SU UTILIDAD
Identificarse como persona con baja visión no
es algo sencillo. No nos gusta airear nuestras
dificultades. De hecho, hay personas que
aun cumpliendo los criterios de baja visión,
pueden pasar desapercibidas la mayor parte
del tiempo. Desgraciadamente, según vamos
perdiendo visión, los problemas se hacen más
patentes: nos chocamos a menudo, dejamos
de saludar a conocidos, no nos apartamos,
frenamos en seco, tiramos cosas, arrastramos
los pies, no estrechamos la mano que nos
tienden, etc. Somos conscientes de que, a los
ojos del mundo, nos comportamos de forma
extraña y esto nos hace sufrir. Nos sentimos
incomprendidos y malinterpretados. Dejamos
de lidiar únicamente con un problema visual,
éste pasa a ser también social y emocional.
Es en este momento cuando el distintivo
“Tengo Baja Visión” ayuda, quita carga
psicológica, mejora la comprensión y consigue
que nuestro entorno empatice con nosotros
facilitando nuestra interacción social. Ayuda
a que se nos entienda y eso hace que nos
quitemos un gran peso de encima.
El primer día que me puse el distintivo “Tengo
Baja Visión” fue difícil. Era muy consciente
de llevar algo extraño con lo que aún no me
sentía cómoda. Miraba a la gente buscando su
reacción. Esto duró 2 días, el tiempo necesario
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para darme cuenta del bien que me hacía ir
identificada. Pasé de sentir apuro porque me
miraran a desear que lo hicieran, que vieran
que “lo único” que me pasa es que no veo
bien. No he dejado de ponérmelo ni un solo
día y de hecho, estoy dispuesta a volver a
casa si he olvidado cogerlo. Trato de llevar
siempre varios encima: en el bolso, cartera,
llaves, chaqueta, etc. Me protege y me hace
sentir bien.
El distintivo “Tengo Baja Visión” funciona en
el tú a tú. Cuando el de enfrente entiende
que tenemos un problema visual, reacciona
con naturalidad, facilitándonos la ayuda y
comprensión que necesitamos. Funciona
cuando tropezamos. La gente pasa de
increparnos a disculparse por no haberse
dado cuenta de que no vemos bien. Y funciona
cuando nos cruzamos con un conocido. Ya
no esperan que nosotros lo reconozcamos. Se
acerca, nos saluda y si ve que no sabemos
quién es, nos dice “hola Itzi, soy Paqui, tu
vecina”. ¡La vida se hace más sencilla!
Creo firmemente en la utilidad del distintivo
“Tengo Baja Visión” y en la necesidad de dar
a conocer a la sociedad la existencia de la
baja visión. Soy consciente de que se trata
de un trabajo de largo recorrido, no vamos
“Ikusmen murriztua dut” bereizgarria
Ikusmen murriztua duen persona bezala
identifikatzea ez da beti erraza suertatzen
norberaren ahuleziak agerian uztea ez
baitugu gustuko izaten. Are gehiago, ikusmen
murriztuaren irizpideak betetzen dituzten
gizon-emakume asko beraien egunerokoan
oharkabean pasatzen dira. Zoritxarrez,
ikusmena galtzen joaten garen heinean,
arazoak agerikoagoak bilakatzen hasten dira:
sarri egiten dugu tupust, lagun eta ezagunak
ez ditugu agurtzen, ez dugu albo batera
egiten, bapatean geratzen gara, gauzak
botatzen ditugu, oinak arrastaka daramatzagu,
bostekoa ematen digunaren eskua ez dugu
ikuste, e.a. Oro har gizartearen begiradapean
gauza arraroak egiten ditugunaren kontzientzia
dugu eta, egitate honek, asimilatzen konplexua
den barne-sufrimendua sorrarazten digu.
Jendeak ez digu ulertzen eta, gainera,
sarri gaizki interpretatzen dituzte geure
jokamoldeak. Horrela, ikusmen-arazo batekin
ez ezik, berau bilakatzen den arazo sozial eta
emozionalarekin ere kudeatu behar izaten
dugu.
Momentu zehatz honetan gu bezalako
pertsonekin interakzio soziala errazteko
ezinbestekoa den enpatia-maila areagotzen,
ulergarritasuna hobetzen eta pisu psikologikoa
kentzen laguntzen du “Ikusmen Murriztua Dut”
bereizgarriak. Geure ingurukoen artean hobeto
ulertzen da gure egoera eta, beraz, gainetik
pisu handia kentzeko aukera ematen digu.
Kosta egin zitzaidan lehenengo egunean
“Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria jartzea.
Soinean oraindik eroso sentiarazten ez
ninduen zerbait eramatearen oso kontziente
nintzen. Kaletik jendearen erreakzioa zein
zen bilatzen nuen. Sentsazio hau bi eguneko
kontua besterik ez zen izan; hain zuzen
ere, identifikatzen ninduen ikurra eramateak
zekarkidan onura frogatu nuen arte. Jendeak
bereizgarria ikusterakoan izan zezakeen
jarrerarekiko hasieran nuen beldurra berau
begiratzeko nahian bihurtu zen egun gutxitan,
izan ere, ondo ez ikustea da dudan arazo
“bakarra”. Gaur egun, bereizgarriak beti
daramat gainean eta, ez hori bakarrik, hartzea
ahaztu badut ez dut etxera itzultzeko inolako
BEGIRA 2015 | 5
Distintivo “Tengo baja visión”
El distintivo “Tengo Baja
Visión” funciona en el tú a
tú. Cuando el de enfrente
entiende que tenemos
un problema visual,
reacciona con naturalidad,
facilitándonos la ayuda
y comprensión que
necesitamos
a conseguir que se entienda de un día para
otro que existen personas que, a pesar de
necesitar un bastón blanco para moverse
con autonomía, pueden reconocer caras,
leer carteles e incluso la letra pequeña del
periódico. Que existen otras que no saludan
a conocidos porque no son capaces de
distinguir sus rasgos pero no necesitan
de ayuda para caminar. También es difícil
comprender a los que se vuelven, o mejor
dicho nos volvemos, literalmente ciegos en
la oscuridad. Y qué decir de los que sufren
deslumbramiento y ni poniéndose la mano de
visera pueden ver lo que tienen de frente… en
fin, un mundo éste de la baja visión.
Nos mueve a seguir luchando el
convencimiento de que todas las personas
que sufrimos baja visión nos beneficiamos de
la campaña de sensibilización del distintivo
“Tengo Baja Visión”, seamos o no usuarias
del mismo. El identificarse (o no) como
persona con baja visión es una decisión
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personal y totalmente respetable. Pero no
podríamos tomar esta decisión si no existiera
la herramienta. Cuanto más se sepa de la
baja visión y más conocido se haga el símbolo,
mayor utilidad tendrá para las personas que lo
utilicen.
Ganas nos sobran, paciencia también.
Recursos económicos no tanto, pero los
suplimos con la férrea voluntad de muchos
colectivos y personas privadas por ayudarnos
en nuestro propósito de sacar de la oscuridad
la existencia de personas que ni vemos
bien ni somos completamente ciegas.
¡Gracias a todos los que con vuestra ayuda
y colaboración mejoráis la comprensión y la
interacción social de los que tenemos baja
visión!
Itziar González Lorenzo
Retinosis Gipuzkoa Begisare
“Ikusmen murriztua dut” bereizgarria
“Ikusmen Murriztua
Dut” bereizgarriaren
erabilgarritasunean
eta gizarteari ikusmen
murriztua existitzen dela
jakinarazteko beharrean
erabat sinisten dut.
arazorik. Gainera, soinean beti bat baino
gehiago eraman ohi dut; zakuan, karteran,
giltzetan, txaketan, e.a. Babesa eskaintzeaz
gain, neure buruarekin ondo sentiarazten nau.
“Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriak
eguneroko hartu-eman gertuetarako balio du.
Parean dugun pertsonak ikusmen-arazo bat
dugula ulertzen duenean, naturaltasun osoz
jardun eta sarri horren beharrezkoa izaten
dugun bere laguntza eta ulergarritasuna
eskaintzen digu. Tupust egiten dugunean
lagungarria suertatzen da; gaizki-esaka hasi
beharrean, jendeak barkamena eskatzen digu
ondo ikusten ez dugula kontura ez izanagatik.
Eta nola ez, ezagun batekin topatzerakoan
hau gure agurraren zain geratu beharrean,
geuregana gerturatu, agurtu eta azkenik, nor
den ez dakigula ohartuz gero, “Kaixo Itzi! Paqui
naiz, zure bizilaguna” esaten digu. Bizitza
errazten laguntzen du!
“Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriaren
erabilgarritasunean eta gizarteari ikusmen
murriztua existitzen dela jakinarazteko
beharrean erabat sinisten dut. Jakin badakit
epe-luzeko lana izango dela, izan ere, ez
da egun batetik besterako kontua izango
autonomia osoz mugitu ahal izateko bastoi txuri
baten beharra duen pertsona bera, aurpegiak
ezagutu eta kartelak ez ezik egunkarietan letra
txikiz idatziriko artikuluak irakurtzeko gai dela
azaltzea. Gauza bera gertatzen da mugitzeko
inolako laguntzarik behar ez izan arren,
ezagunen aurpegiak ezagutzeko arazoak
izaten dituzten pertsonekin. Eta zer esanik
ez, soilik iluntasunean guztiz itsu bihurtzen
garenokin edota, eskua kopetan bisera gisa
jarrita ere, pairatzen dituzten itsualdiak direlaeta ezer ikusteko gai ez diren pertsonekin
... konplexua bezain ugaria da ikusmen
murriztuaren barruan gutako bakoitzak duen
errealitatea.
“Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriaren
sentsibilizazio-kanpainak, ikur honen
erabiltzailea izan edo ez, ikusmen murriztua
dugun gizon-emakume guztiak onuratuko
gaituenaren ziurtasunak bultzatzen gaitu
proiektu honetan lanean jarduten jarraitzera.
Ikusmen murriztua duen pertsona bezala
identifikatzea (edo ez) erabaki hertsiki
pertsonal eta, edozein kasutan, errespetagarria
da. Hala eta guztiz ere, tresna ezean ezin
izango genuke erabakirik hartu. Ikusmen
murriztuaren inguruan gehiago jakin eta
bereizgarria ezaguna egiten den heinean,
berau erabiltzen duten pertsonentzat are eta
erabilgarriagoa suertatuko da.
Gogoz gainezka gaude, eta pazientzia
bidelagun dugu. Nahiz eta baliabide
ekonomikoak urriak izan, ondo ez ikusi arren
guztiz itsuak ez garen pertsonok bizi dugun
errealitatea aurkitzen den iluntasunetik
ateratzeko dugun xedean laguntzen diguten
kolektibo eta pertsona pribatu askoren
borondate irmoa dugun ametsa gauzatzeko
nahikoa izango da. Ikusmen murriztua dugunon
ulergarritasuna eta interazio soziala hobetze
bidean zuen laguntza eta elkarlana eskaintzen
diguzuen guztiei, mila esker!
Itziar González Lorenzo
Retinosis Gipuzkoa Begisare
BEGIRA 2015 | 7
Distintivo “Tengo baja visión”
HEDAPENERAKO MATERIALA
MATERIAL DE DIFUSIÓN
Durante el 2015 hemos seguido utilizando
todos los canales a nuestra disposición para
dar a conocer la baja visión y el símbolo y
significado de “Tengo Baja Visión”.
A continuación las acciones llevadas a cabo:
Material de difusión:
• Vídeo didáctico sobre la baja visión y el
distintivo “Tengo Baja Visión”.
• Spot publicitario para sensibilizar sobre la
existencia de la baja visión, utilizado en
el Estadio de Anoeta el 18/10/2015. Por
gentileza de Donosti Frame y del actor Iñaki
Bergaretxe.
• Carteles de diferentes tamaños con frases
del tipo “Si no te saludo, tenlo en cuenta”,
“Si necesito ayuda, tenlo en cuenta”, “Si te
arrollo, tenlo en cuenta”.
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Escanea el código QR para ver
el vídeo de la campaña “Tengo
Baja Visión”.
Escanea el código QR para ver
el vídeo del Spot del Estadio de
Anoeta.
“Ikusmen murriztua dut” bereizgarria
2015 urtean zehar, batetik,
“Ikusmen Murriztua Dut”
bereizgarria eta bere
esanahia eta, bestetik,
ikusmen murriztua
ezagutarazteko lanean
eskura izan ditugun
baliabide guztiak
erabiltzen jarraitu dugu.
Eskaneatu QR kodea “Ikusmen
Murriztua Dut” kanpainaren
bideoa ikusteko.
Eskaneatu QR kodea Anoetako
Estadioko Spot-aren bideoa
ikusteko.
Jarraian, burutu ditugun jarduerak
zerrendatzen dira:
Hedapenerako materiala:
• “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria eta
ikusmen murriztuaren inguruko bideo
didaktiko bat.
• Pasaden 2015eko urriaren 18an
Anoeta estadioan aurkeztu eta ikusmen
murriztuaren existentziaren inguruan
gizartea sentsibilizatzea xede duen
iragarki spot bat. Donosti Frame eta Iñaki
Bergaretxe aktorearen eskutik.
• “Ez bazaitut agurtzen, kontuan izan”,
“Laguntza behar badut, kontuan izan”,
“Zurekin tupust egiten badut, kontuan
izan” bezalako esaldiak dituzten tamaina
ezberdinetako kartelak.
BEGIRA 2015 | 9
Distintivo “Tengo baja visión”
• Pegatinas con el distintivo “Tengo Baja
Visión” y la frase “Aquí lo tenemos en
cuenta” para colocar en comercios,
instituciones, etc.
• Camisetas técnicas para ir identificada
como persona con baja visión en el monte,
gimnasio, etc.
Publicidad en:
• Pantallas Digitales:
»» Salas de espera de varios hospitales
de Euskadi, en las pantallas de gestión
de turno, desde agosto de 2015. Por
gentileza de empresa IKUSI y del
Servicio Vasco de Salud Osakidetza.
»» Máquinas de autoventa de Renfe
Cercanías en todo Euskadi (entre
07/09/2015 y 08/10/2015). Por gentileza
de Renfe Cercanías.
»» Anoeta el 18/10/2015. Por gentileza de
Fundación Real Sociedad Fundazioa.
»» Hegalak Centro Deportivo Inclusivo,
desde octubre 2015. Por gentileza de
Fundación Hegalak.
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“Ikusmen murriztua dut” bereizgarria
• Saltoki, erakunde e.a. luze batetan
ezartzeko asmoz “Ikusmen Murriztua Dut”
bereizgarria eta “Hemen kontuan dugu”
leloa zuten pegatinak.
• Mendi, gimnasio eta bestelako hainbat
lekutan ikusmen murriztua duen pertsona
bezala identiikatzen laguntzen duten
kamiseta teknikoak.
Publizitatea:
• Pantaila Digitalak:
»» 2015eko abuztuaz gero, Euskadiko
zenbait ospitaleetako itxaron-geletan,
txandak kudeatzeko pantailetan hain
zuzen ere. IKUSI enpresa pribatua
eta Osakidetza Osasunaren Euskal
Zerbitzuaren eskutik.
»» Euskadi osoko Renfe Cercaníaseko
auto-salmenta makinetan (2015eko
irailaren 7tik 2015eko urriaren 8ra arte).
Renfe Cercaníasen eskutik.
»» 2015eko urriaren 18an Anoeta
estadioan. Fundación Real Sociedad
Fundazioaren eskutik.
BEGIRA 2015 | 11
Distintivo “Tengo baja visión”
• Pegatinas, carteles, folletos y enaras:
»» En todos los hospitales, centros de
salud y consultorios de Osakidetza.
»» En Pamplona-Iruña y en varios
municipios de Navarra 04/2015.
»» En red vasca de trenes de cercanías de
Renfe 09/2015.
»» En la Vuelta Solidaria a Cataluña, por
gentileza de Marcos Bajo 28/04 –
16/05/2015
»» En Universidad de Murcia.
»» En feria organizada por la asociación de
Hosteleros de Gipuzkoa 15/06/2015.
»» En diferentes centros ópticos y clínicas
oftalmológicas a nivel estatal.
»» En diferentes comercios guipuzcoanos.
• Anuncios
»» En El Diario Vasco, por gentileza de El
Diario Vasco.
»» En marquesinas de Donostia, por
gentileza de empresa ProMedios.
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Presentaciones:
• En Pamplona, presentación oficial del
distintivo en Navarra, organizado por la
Asociación Retina Navarra, 21/04/2015,
con aparición en diversos medios de
comunicación.
• En Liendo, Cantabria, en un stand dentro
del mercado dominical de 24/08/15.
• En Donostia a la Asociación Nagusilan de
Gipuzkoa en la reunión intercentros de
16/09/2015.
• En Elgoibar, dentro del marco de
la Celebración del Día de la Visión,
08/10/2015.
• En Madrid, en las 3as. Jornadas de
la SEEBV (Sociedad Española de
Especialistas en Baja Visión), 21/11/2015.
“Ikusmen murriztua dut” bereizgarria
»» 2015eko urriaz gero, Hegalak
Kiroldegi Inklusiboan. Hegalak Zabalik
Fundazioaren eskutik.
• Pegatina, kartel, liburuxka eta enarak:
»» Osakidetzako ospitale, osasun-zentru
eta kontsulta guztietan.
»» Iruña eta Nafarroako udalerri ugaritan
(2015eko apirilean).
»» Renferen ibilbide motzeko trenen euskal
sarean (2015eko irailean).
»» Marcos Bajoren eskutik, Kataluniako
Itzuli Solidarioan (2015eko apirila eta
maiatzean).
»» Murtziako Unibertsitatean.
»» Gipuzkoako Ostalarien elkarteak
antolaturiko ferian (2015/06/15).
»» Estatu-mailan, optika-zentru eta
oftalmologia-klinika desberdinetan.
»» Gipuzkoako saltoki ezberdinetan.
• Iragarkiak:
»» El Diario Vascon, El Diario Vascoren
eskutik.
»» ProMedios enpresaren eskutik,
Donostiako autobus-geltokietan.
Aurkezpenak:
• 2015eko apirilaren 21ean, Iruñan eta
Asociación Retina Navarrak antolaturiko
jardunaldien baitan, bereizgarria Nafarroan
aurkeztu egin zen. Aurkezpenaren berri
eman zuten hainbat komunikabidek.
• 2015eko abuztuaren 24ean Liendon,
Kantabria, igandero ospatzen den
merkatuan ezarritako stand batetan.
• 2015eko irailaren 16ean eta Donostian,
Gipuzkoako Nagusilan Elkarteak ospatu
zuen zentru desberdinen arteko bileran.
• 2015eko urriaren 8an eta Elgoibarren,
Ikusmenaren Nazioarteko Egunaren
ospakizuna zela-eta.
• 2015eko azaroaren 21ean eta Madrilen,
SEEBVek (Sociedad Española de
Especialistas en Baja Visión) ospaturiko
Hirugarren Jardunaldien baitan.
BEGIRA 2015 | 13
Divulgación y Sensibilización
HEDAPENA ETA SENTSIBILIZAZIOA
DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
Una de las áreas en las que trabajamos con
el fin de mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas por retinosis pigmentaria
es la de dar a conocer la enfermedad y sus
síntomas, sensibilizar a la población sobre la
problemática que supone la discapacidad
visual, y concienciar a las instituciones sobre la
importancia crucial que tiene la investigación
para lograr la ansiada curación.
Lo hacemos a diario a través de nuestra web
www.begisare.org, redes sociales Twiiter
y Facebook, y nuestro canal de YouTube,
el envío de newsletters informativos, en
conversaciones y reuniones con diferentes
colectivos y entidades, etc.
14
Además de este trabajo continuado de
divulgación y sensibilización, periódicamente
organizamos y participamos en jornadas y
campañas específicas de sensibilización
que nos permiten, por un lado, llegar a un
mayor número de personas y, por otro, optar
a que los eventos sean cubiertos por medios
de comunicación que potencien de forma
exponencial nuestro mensaje.
Hedapena eta Sentsibilizazioa
Erretinosi Pigmentarioa
duten pertsonen
bizi-kalitatea hobetzeko
helburuarekin lanean
dihardugun alorrak dira,
besteak beste, gaixotasuna
eta bere sintomak
ezagutara ematea
Erretinosi Pigmentarioa duten pertsonen
bizi-kalitatea hobetzeko helburuarekin
lanean dihardugun alorrak dira, besteak
beste, gaixotasuna eta bere sintomak
ezagutara ematea, ikusmen-urritasunak
berezko dituen zailtasunen inguruan gizarte
orokorra sentsibilizatzea eta amesten dugun
sendabidea erdiesteko lanean ikerketak duen
berebiziko garrantziaren inguruan erakundeek
kontzientzia hartzea.
Xede horrekin www.begisare.org weborrialdea, Twitter eta Facebook sare-sozialak
eta YouTubeko gure kataia propioa bezalako
baliabideak ez ezik, interesgarria suerta
dakigukeen informazioa jasotzen duten
newsletterrak bidaltzen ditugu, kolektibo eta
erakunde ezberdinekin elkarrizketak eta bilerak
izaten ditugu eta abar luze bat.
Egunez-eguneko hedapen- eta sentsibilizaziolanaz gain, noizbehinka guk geuk edota
bestelako erakundeek antolaturiko
sentsibilizazio-jardunaldi eta –kanpaina
ezberdinetan parte hartzeak, alde batetik,
publiko zabalago batetara iristeko aukera
ematen digu eta, beste alde batetik, helarazi
nahi dugun mezua modu biderkatzaile batetan
hedatzea ahalbidetuko duten komunikabideen
jarraipenaz baliatzeko aukera ematen digu.
BEGIRA 2015 | 15
Divulgación y Sensibilización
Erretinosi
Pigmentarioaren
Nazioarteko Eguna
Día Mundial
de la Retinosis
Pigmentaria
Donostia. 27/09/15
El pasado domingo 27/09 fue el Día Mundial de
la Retinosis Pigmentaria y, como no podía ser
de otra forma, Retinosis Gipuzkoa Begisare lo
celebró por todo lo alto.
Los atractivos del día fueron muchos y muy
diversos. Como imán de masas miembros
de la “Legión 501 – Spanish Garrison”,
organización internacional de trajes de “Star
Wars – Guerra de las Galaxias”, que hicieron
las delicias de niños, jóvenes y adultos con su
desfile y posterior amabilidad y disposición a
posar con cada uno de nosotros. La charanga
“A Gritos Band” que, un año más, puso música
al evento y sirvió de complemento perfecto a
los personajes de la “Guerra de las Galaxias”
con su versión de la “Marcha Imperial”; la
artesanía de nuestras amigas del “Begiclub”
que, además de servir de atractivo para los
paseantes, ayudó a recaudar fondos para
investigación; las chapas personalizadas
con el lema del día “la lucha contra el lado
oscuro”; el punto social con el “pintxo-pote”
solidario; y cómo no podía faltar, una actividad
para sensibilizar a la población, las pruebas
para “ponerse en la piel” de una persona
con Retinosis Pigmentaria que, por cortesía
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de la Fundación Real Sociedad Fundazioa,
contaron con el aliciente del sorteo entre los
participantes de una camiseta y un balón
firmados por los jugadores del equipo.
A las 12:30 llegó el momento álgido de la
solidaridad: repartimos 600 conos simuladores
de nuestra afección para todos juntos, posar
en una foto en la que colaboradores altruistas,
voluntarios, familiares y amigos, y los mismo
afectados posamos en un intento más de sacar
de la oscuridad a las personas que sufrimos
retinosis pigmentaria.
Gracias, gracias y mil gracias por hacer que
un año más la celebración del Día Mundial de
la Retinosis Pigmentaria haya sido un rotundo
éxito y por ayudarnos en esta particular lucha
contra el lado oscuro.
Hedapena eta Sentsibilizazioa
Pasaden igandean, irailaren 27a, Erretinosi
Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna izan
zen eta beste urte batez, Retinosis Gipuzkoa
Begisarek handitasunez ospatu zuen.
Egunean bertan hainbat ekintza erakargarri
izan genituen, hala nola Legión 501 – Spanish
Garrisoneko kideak izan ditugu geurekin. Star
Wars – Guerra de las Galaxiasen jantzien
inguruko nazioarteko erakunde hau saga
honen jarraitzaileek osatzen eta zuzentzen
dute eta haurrek ez ezik, gazte eta helduek
ere hasieran egin zuten desfilearekin baita
jende guztiarekin argazkiak ateratzeko azaldu
zuten umorearekin ere asko gozatu zuten.
Beste behin ere, A Gritos Band txaranga izan
genuen ekimena musikaz girotzen eta bertan
estreinatu zuten Guerra de las Galaxiaseko
Marcha Imperialaren bertsioa; Begiclubeko
gure lagun eskuzabalek beraien artisau-lan
solidarioak erakutsiz jendea erakartzeaz
gain, ikerkuntzarako fondoak lortzeko balio
izan zuen; “Iluntasunaren aurkako borroka”
leloa erabiliz egin ziren txapak; “pintxo-pote”
solidarioarekin gizarteratze puntua emanez
eta, garrantzitsuena, gizartea sentsibilizatzeko
asmoarekin, inguraturiko guztiek Erretinosi
Pigmentarioa duen persona baten errealitatea
gertutik ezagutzeko aukera izan zuten egin
genituen froga batzuen bitartez eta, aurtengo
berrikuntzetako bat izan zena, Fundación
Real Sociedad Fundazioak eskainirik,
partehartaileen artean Errealeko jokalariek
sinaturiko kamiseta eta baloia zozketatzeko
ekimena medio jendearen arreta erakartzea
erdietsi genuen.
Eguerdia elkartasunaren unea izan zen; hain
zuzen ere, 12etan Erretinosi pigmentarioa
simulatzen duten 600 kono banatu genituen eta
bolondres, senitarteko, lagun eta eragindako
guztiok elkarrekin argazki jendetsu bat atera
genuen Erretinosi Pigmentarioa pairatzen
dugun pertsonok iluntasunetik ateratzeko
saiakeran.
Mila mila esker beste behin Erretinosi
Pimentarioaren Nazioarteko Eguna
arrakastatsua bilakatzeagatik eta
iluntasunaren aurkako borroka berezi honetan
laguntzeagatik!
BEGIRA 2015 | 17
Divulgación y Sensibilización
Cobertura en medios y publicidad en torno a la celebración del Día Mundial de
la Retinosis Pigmentaria 2015
Con motivo del Día Mundial de la Retinosis
Pigmentaria, cada año hacemos un esfuerzo
por captar la atención de los medios de
comunicación y, a través de ello, sensibilizar a
la población y a las Administraciones Públicas
sobre nuestra enfermedad, la problemática de
tener una discapacidad grave y la importancia
crucial de la investigación para nuestro
colectivo.
Este año muchos medios se han interesado
especialmente por la excelente noticia que el
Instituto de Investigación BioDonostia tenía
que anunciar a las personas que sufrimos
de distrofias de retina: la participación de
ciudadanos guipuzcoanos en dos ensayos
clínicos de terapia génica que se están
llevando a cabo en Tübingen, Alemania. A
continuación encontraréis el listado de las
acciones y apariciones, y el link a todas ellas:
18
TELEVISIÓN:
• ETB2, 27/09/2015; Teleberri Fin de Semana,
Retinosis Pigmentaria con la oftalmóloga
Cristina Irigoyen, el genetista Javier Ruiz y
el portavoz de Retinosis Gipuzkoa Begisare
Javier García.
• ETB1, 27/09/2015; Gaur Egun , Retinosis
Pigmentaria con la oftalmóloga Cristina
irigoyen, el genetista Javier Ruiz y el
portavoz de Retinosis Gipuzkoa Begisare
Javier García.
Hedapena eta Sentsibilizazioa
2015eko Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunak iragarki eta
komunikabideei dagokienean, izan duen islada
Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna
dela-eta, komunikabideen arreta bereganatu
eta, bidenabar, gure gaixotasun, ikusmen
urritasun bat izateak dakarren zailtasun
eta gure kolektiboarentzat ikerketak duen
berebiziko garrantziaren inguruan biztanleria
eta Administrazio Publikoa sentsibilizatzeko
asmoz urtero esfortzu handia egiten dugu.
Aurten hainbat komunikabidek interesa agertu
dute eta, batez ere, BioDonostia Ikerketa
Institutuak bereziki erretinako distrofiak
pairatzen ditugun pertsonei emaniko berri
paregabeagatik: Alemanian, Tübingenen
zehazki, terapia genikoa deritzon ikerketaalorrean abian jarri diren bi entsegu klinikotan
gipuzkoarrek parte hartuko dute, hain zuzen
ere. Jarraian egindako egintza eta izandako
agerpenen zerrenda duzue, baita horietako
bakoitzaren lotura ere:
TELEBISTA:
• ETB2, 2015/09/27; Asteburuko Teleberrian,
Erretinosi Pigmentarioa Cristina Irigoyen
oftalmologoa, Javier Ruiz genetista eta
Retinosis Gipuzkoa Begisareko bozeramaile
den Javier Garcíarekin.
• ETB1, 2015/09/27; Gaur Egun, Erretinosi
Pigmentarioa Cristina Irigoyen oftalmologoa,
Javier Ruiz genetista eta Retinosis
Gipuzkoa Begisareko bozeramailea den
Javier Garcíarekin.
BEGIRA 2015 | 19
Divulgación y Sensibilización
PERIÓDICO:
• El Diario Vasco, 23/09/2015; edición digital
e impresa, Biodonostia forma parte de un
ensayo clínico en retinosis pigmentaria.
• El Diario Vasco, 25/09/2015, edición
impresa, Seis guipuzcoanos con distrofias
de retina en un ensayo europeo con terapia
génica
• Noticias de Gipuzkoa, 26/09/2015; edición
digital e impresa, Javier Ruiz Ederra“Hemos
diagnosticado a cinco guipuzcoanos de
distrofias de retina que participarán en un
ensayo clínico europeo”.
• Noticias de Gipuzkoa, 28/09/2015; edición
impresa.
RADIO:
•
•
•
•
20
Arrate Irratia, 25/09/2015; Amaia Gereñu.
Euskadi Irratia, 25/09/2015; Amaia Gereñu
Onda Cero, 25/09/2015, Itziar González
Euskadi Irratia, 27/09/2015, Amaia Gereñu
Hedapena eta Sentsibilizazioa
PRENTSA IDATZIA:
• El Diario Vasco, 2015/09/23; idatzizko
argitalpenean baita digitalean ere,
“BioDonostiak Erretinosi Pigmentarioaren
inguruko entsegu kliniko batetan parte
hartzen du“.
• El Diario Vasco, 2015/09/25; idatzizko
argitalpenean, “Erretinako distrofiak dituzten
sei gipuzkoar terapia genikoko entsegu
europear batetan“.
• Noticias de Gipuzkoa, 2015/09/26; idatzizko
argitalpenean baita digitalean ere, “Javier
Ruiz Ederra:´Entsegu kliniko europear
batetan parte hartuko duten eta erretinako
distrofiak dituzten 5 gipuzkoar diagnostikatu
ditugu”.
• Noticias de Gipuzkoa, 2015/09/28; idatzizko
argitalpenean.
IRRATIA:
• Arrate Irratia, 2015/09/25; Amaia Gereñu.
• Euskadi Irratia, 2015/09/25; Amaia Gereñuri
eginiko elkarrizketa.
• Onda Cero, 2015/09/25; Itziar Gonzálezi
eginiko elkarrizketa.
• Euskadi Irratia, 2015/09/27; Amaia Gereñuri
eginiko elkarrizketa.
BEGIRA 2015 | 21
Divulgación y Sensibilización
Cada año hacemos un
esfuerzo por captar la
atención de los medios de
comunicación y, a través
de ello, sensibilizar a la
población
PUBLICIDAD:
• Publicidad en El Diario Vasco sobre el Día
Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
• Flyers informativos para el Día Mundial de
la Retinosis Pigmentaria.
• Carteles informativos sobre el Día Mundial
de la Retinosis Pigmentaria.
22
VÍDEO:
Accede al video de Celebración del Día
Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015
a través del siguiente enlace https://youtu.
be/3hre0MMuECA o escanea el código
QR para ver el vídeo del Día Mundial de la
Retinosis Pigmentaria
Accede a la crónica y cobertura de medios
y publicidad en torno a la celebración del
Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015
en el siguiente enlace: http://www.begisare.
org/cronica-del-dia-mundial-de-la-retinosispigmentaria-2015/
Hedapena eta Sentsibilizazioa
Aurten hainbat
komunikabidek interesa
agertu dute
IRAGARKIAK:
• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko
Egunaren inguruko iragarkiak El Diario
Vascon.
• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko
Egunaren berri emateko flyerak.
• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko
Eguna iragartzen zuten kartelak.
BIDEOA:
Hurrengo loturan eskuragarri izango
duzu 2015eko Erretinosi Pigmentarioaren
Nazioarteko Egunaren Ospakizunaren inguruan
grabaturiko bideoa:
https://youtu.be/3hre0MMuECA
Eskaneatu QR kodea Erretinosi
Pigmentarioaren Nazioarteko
Egunaren bideoa ikusteko.
Hurrengo loturan eskuragarri izango
duzu 2015eko Erretinosi Pigmentarioaren
Nazioarteko Egunak kronika, iragarki eta
komunikabideei dagokienean, izan duen islada:
http://www.begisare.org/eu/2015ko-erretinosipigmentarioaren-nazioarteko-egunaren-kronika/
BEGIRA 2015 | 23
Divulgación y Sensibilización
sensibilización
Ikusmenaren
Nazioarteko Eguna
Día Mundial de
la Visión
Elgoibar. 08/10/15
El pasado 8 de octubre, con motivo de la
celebración del Día de la Visión, tuvimos
ocasión de compartir información y
experiencias sobre retinosis pigmentaria y
el distintivo “Tengo Baja Visión” con todos
aquellos que se acercaron a la casa de
cultura de Elgoibar. En este día reivindicamos
especialmente el derecho a ver de todas las
personas haciendo hincapié en la importancia
crucial que tiene en ello la investigación.
Muchas gracias tanto a los que os acercasteis,
como al ayuntamiento de Elgoibar por
ayudarnos a llevar a cabo iniciativas como
ésta.
Podéis acceder a la charla en el link https://
youtu.be/6llcSj48ErQ.
Cobertura en medios de
comunicación:
La revista Barren entrevistó para la ocasión
a Mertxe Arregi, afectada de retinosis
pigmentaria con baja visión y socia de
Retinosis Gipuzkoa Begisare.
24
Hedapena
Hedapena eta
eta Sentsibilizazioa
sentsibilizazioa
Egun berezi honetan,
guztiok bat egin dugu
ikusteko dugun eskubidea
eta, bidenabar, ikerkuntzak
duen garrantzia
aldarrikatzerako orduan
Ikusmenaren Nazioarteko Eguna zela-eta,
Erretinosi Pigmentarioa eta “Ikusmen Murriztua
Dut” bereizgarriari buruzko informazioa
jasotzera gerturatu ziren guztiekin solasaldi
ederra izan genuen pasa den urriaren 8an
Elgoibarreko Kultur Etxean.
Egun berezi honetan, guztiok bat egin dugu
ikusteko dugun eskubidea eta, bidenabar,
ikerkuntzak duen garrantzia aldarrikatzerako
orduan. Mila esker etorri ziren guztiei baita
Elgoibarreko Udalari ere ekimen hauek aurrera
eramaten laguntzeagatik!
Hurrengo lotura honetan eskuragarri duzu
solasaldia: https://youtu.be/6llcSj48ErQ
Ekitaldi honek komunikabideetan
izandako islada:
Barren aldizkariak Mertxe Arregi, Erretinosi
Pigmentarioaren eraginez ikusmen murriztuak
eragindakoa eta Retinosis Gipuzkoa
Begisareko bazkidea, elkarrizketatu zuen.
Eskaneatu QR kodea “Ikusmen
Murriztua Dut” bereizgarriari
buruz Elgoibarren egindako
aurkezpenaren bideoa ikusteko.
Escanea el código QR para ver
el vídeo de la presentación del
distintivo “Tengo Baja Visión” en
Elgoibar
BEGIRA 2015 | 25
Divulgación y Sensibilización
Reunión informativa sobre
progreso de proyecto en
investigación de
BioDonostia
El pasado sábado 14 de febrero el investigador
Javier Ruiz Ederra, responsable de la parte
molecular del proyecto de investigación en
Retinosis Pigmentaria que está llevando a cabo
en el Instituto de Investigación Biodonostia,
dio una charla para informar a los participantes
en el estudio sobre los resultados obtenidos
en el 2014 y el trabajo previsto para este año
2015.
Una vez más agradeció la ayuda que
anualmente aportamos ya que gracias a ella
consigue poder mantener técnicos altamente
cualificados que junto con estudiantes que
se van incorporando van ampliando el grupo
de investigación. Asimismo, nos habló de las
estrategias que se han seguido a lo largo del
año y nos hizo un resumen de los hallazgos
obtenidos. En relación a estos hallazgos nos
habló de dos casos concretos; en uno de ellos
nos mostró la dificultad que lleva el proceso
pero a la vez la esperanza que tienen de poder
obtener buenos resultados y en el otro nos
dio una gran noticia, este caso va a poder
participar en un estudio clínico en Alemania,
es decir, gracias a un hallazgo realizado en
este proyecto una persona formará parte de un
estudio clínico.
Finalmente terminó hablándonos de los planes
previstos para el 2015, en el que seguirán
trabajando con genes conocidos incorporando
también los de formas recesivas manteniendo
la misma estrategia que hasta ahora.
¡Muchas gracias
a ti Javier y
a todo el equipo!
26
Hedapena eta Sentsibilizazioa
BioDonostia burutzen ari
den ikerketa-proiektuak izan
duen garapenaren
inguruko informazio-bilera
Mila esker zuri Javier
baita talde osoari ere!
Pasa den otsailaren 14ean, Erretinosi
Pigmentarioaren inguruan BioDonostia
Ikerketa Institutua burutzen ari den ikerketaproiektuaren arlo molekularraren arduraduna
den Javier Ruiz Ederra ikerlariak, proiektu
honetan parte hartzen dutenei 2014 urtean
zehar erdietsi ziren emaitzen berri emateaz
gain, 2015 urterako aurreikusi duten lana
jakinarazi zien.
Aurtengoan ere, urtez-urte elkarteak proiektuari
egiten dion ekarpena eskertu zuen, izan ere,
laguntza honi esker goi-mailako teknikariak
izaten jarrai dezake. Hauekin batera, proiektura
gehitzen ari diren ikasleekin batera ikerketataldea astiro-astiro handitzen ari da. Era
berean, iaz burutu ziren estrategia ezberdinen
inguruan mintzatu zen eta, labur bada ere,
izandako aurkikuntzak jakinarazi zizkigun.
Azken hauei dagokienean, bi kasu zehatzen
inguruan jardun zen; alde batetik, prozesuak
berak dakarren zailtasuna adierazteaz gain,
burutzen duten lanari esker emaitza onak
eskuratzeko duten itxaropena azaldu zigun
eta, beste alde batetik, berri benetan on bat
eman zigun, izan ere, Alemanian burutuko den
entsegu kliniko batetan parte hartzeko aukera
izango du ikerketa-proiektu honetan partaide
izan den pertsona batek, hau da, proiektu
honetan izaniko aurkikuntza bat medio entsegu
kliniko batetan hartuko du parte pertsona
batek.
Azkenik, aurretik dugun urterako aurreikusi
dituzten egitasmoak jakinarazi zizkigun;
horrela, ezagunak diren geneekin lanean
jarduteaz gain, era atzerakorreko geneak
gehituko dituzte, beti ere orain arte erabilitako
estrategia berbera mantenduz.
BEGIRA 2015 | 27
Divulgación y Sensibilización
Behobia San Sebastián 2015
y otras carreras
populares con camisetas de
Retinosis Pigmentaria
Cada año sois más los atletas que os animáis
a dar visibilidad a la Retinosis Pigmentaria
en la Behobia-San Sebastián. Nos llena de
emoción ver cómo familiares, amigos y amigos
de amigos os solidarizáis con nuestra causa.
Este año, además, los oftalmólogos que
habitualmente mejoráis nuestra calidad de vida
con vuestro trabajo, habéis querido apoyarnos
en un ámbito más personal, haciendo también
uso de la camiseta divulgativa con los síntomas
de la enfermedad.
Nos hemos juntado un grupo de “animadores”,
algunos con Retinosis Pigmentaria, otros
con buena vista, y entre todos hemos ido
localizando a los corredores que llevabais
nuestra camiseta para animaros al grito de
“AUPAAAA, RETINOOOOOSIS”. El localizaros
no ha sido tarea fácil pero hemos logrado
inmortalizar a varios de vosotros. Los que
28
habéis escapado al radar de los “retinosos”,
seguro que nos sabréis perdonar, tenemos una
buena excusa.
¡Y lo mejor!, ya no solo se ven camisetas
de Retinosis Pigmentaria en la BehobiaSan Sebastián. El pasado 29 de noviembre,
varios amigos de la asociación, entre ellos el
investigador en Retinosis Pigmentaria Ander
Anasagasti, corrieron la Maratón de Donostia
con nuestras camisetas. Otro grupo de amigos
lo hizo en el Cross Mixto de Zarautz el pasado
06/12. Y para finalizar el año, un grupo de más
de 20 corredores utilizaron nuestra camiseta
amarilla para la San Silvestre. También
hay quien la utiliza para el gimnasio y los
entrenamientos. ¡Todo sirve para sacar de la
oscuridad a la retinosis pigmentaria!
Gracias a los deportistas por elegir nuestra
camiseta, a los que las habéis distribuido entre
vuestros conocidos por vuestra colaboración,
a nuestros acompañantes por prestarnos
vuestros ojos, un hombro y lo que haga falta, a
los fotógrafos por dejar plasmados momentos
tan bonitos… y en definitiva gracias a todos
por vuestro apoyo en nuestro trabajo para
sensibilizar a la población sobre la existencia
de la retinosis pigmentaria, la problemática
que la enfermedad conlleva y la importancia
crucial de la investigación para lograr la
ansiada curación; entre todos conseguiremos
avanzar.
Hedapena eta Sentsibilizazioa
aukera izan genuen. ”Erretinosoen” radarretik
ihes egitea lortu duzuenok barkatzen jakingo
duzue, izan ere, geure aitzaki ona da.
Erretinosi Pigmentarioaren
aldeko kamisetak BehobiaSan Sebastián 2015 eta
bestelako lasterketa
herrikoietan
Urtez-urte, gehiago zarete Behobia-San
Sebastián lasterketan Erretinosi Pigmentarioari
ikuspena ematen animatu zareten atletak.
Senide, lagun eta lagunen ezagunek gure
lanarekin bat egiteko erakusten duzuen
borondateak hunkitu egiten gaitu. Gainera,
zuen lanari esker gure bizi-kalitatea hobetzen
diharduzuen oftalmologoek, aurtengoan baita
arlo pertsonalago batetan ere, gaixotasunaren
sintomak laburbiltzen dituzten dibulgaziokamisetak erabiltzea erabaki duzue.
Batzuk Erretinosi Pigmentarioarekin eta beste
batzuk, ordea, beren bista ona lagun, kontua
da gure kamisetak zeramatzaten lasterkariak
topatu eta “AUPAAAA, RETINOOOOOOSIS”
oihuarekin animatzeko asmoarekin “jarraitzaile”
talde bat elkartu ginen. Zegoen jendetzaren
artean zuek topatzea kosta baldin bazitzaigun
ere, zuetako bat baino gehiago grabatzeko
Erretinosi Pigmentarioaren aldeko kamisetak
ez dira soilik Behobia-San Sebastián frogan
ikusten, hori bai marka! Pasaden azaroaren
29an, gure kamisetak soinean zituztela
elkartearen hainbat lagunek, tartean Erretinosi
Pigmentarioaren inguruko proiektuan
diharduen Ander Anasagasti ikerlaria,
Donostiako Maratoian parte hartu zuten. Era
berean, pasaden abenduaren 6an, beste
lagun-talde bat Zarautzeko Kross Mixtoan
aritu zen. Eta urteari amaiera emateko, San
Silbestre lasterketa herrikoian 20 lasterkari
baino gehiagok osatu zuten talde batek geure
kamiseta horia erabili zuen. Eta nola ez, badira
eguneroko entrenamendu edota gimnasiora
joaterako orduan kamisetok erabiltzen
dituztenak ere. Edozein ekimen ongietorria
da Erretinosi Pigmentarioa iluntasunetik
ateratzeko!
Gure kamisetak erabiltzea erabaki duzuen
kirolari, zuen ezagunen artean berauek banatu
dituzuen lagun, laguntzeko asmoarekin zuen
begi, sorbalda eta beharrezkoa izan dena
eskaini diguzuen adiskide, horren irudi polittak
izatea ahalbidetu duzuen argazkilari eta
abarri, mila esker! Azken finean, Erretinosi
Pigmentarioa, gaitzak dakarren zailtasuna
eta amesten dugun sendabidea erdiesteko
lanean ikerketak duen berebiziko garrantziaren
inguruan gizartea sentsibilizazio-lanetan zuen
laguntza eskaintzen diguzuenei gure esker ona
besterik ezin dizuegu adierazi; guztion artean
aurrerapausuak ematen jarraituko dugu.
BEGIRA 2015 | 29
Divulgación y Sensibilización
Campaña de sensibilización
sobre Retinosis Pigmentaria
en marquesinas,
Diario Vasco y web.
30
El 7 de diciembre lanzamos una nueva
campaña de difusión y sensibilización sobre
la Retinosis Pigmentaria. Bajo el lema “La
vida a través de un túnel” tratamos de dar a
conocer qué es la retinosis pigmentaria y cómo
se convive con ella. Para ello publicamos en
marquesinas y prensa de Gipuzkoa carteles
con una impactante imagen de un túnel al
final del cual encontramos un código QR. El
código va vinculado a la web de Retinosis
Gipuzkoa - Begisare, en la que se pueden
ver vídeos de personas afectadas por esta
enfermedad que nos explican cómo les afecta
la retinosis pigmentaria en su día a día. Solo
si conseguimos “sacar a la luz” la existencia
de esta severa enfermedad conseguiremos
sensibilizar sobre la importancia de la
investigación en ésta y otras distrofias de retina
que llevan irremediablemente a la oscuridad a
tantas personas.
Hedapena eta Sentsibilizazioa
Autobus-geltoki, El Diario
Vasco eta web-orrialdean
gauzaturiko Erretinosi
Pigmentarioari buruzko
sentsibilizazio-kanpaina
Abenduaren 7an Erretinosi Pigmentarioaren
difusio eta sentsibilizazio kanpaina bat abian
jarri genuen. “Erretinosia: Bizitza tunel barrutik
ikusita” lelopean erretinosi pigmentarioa
eta berarekin bizitzea zer den ezagutzera
eman nahi dugu. Horretarako Gipuzkoako
prentsan eta Donostiako markesinetan
kanpainaren irudia jarri dugu QR kodea
erdian daramala. Kodeak Retinosis Gipuzkoa
Begisare-ren webgunean (www.begisare.
org) zintzilikatu den edukietara eramaten
du non erretinosi pigmentarioak eragindako
pertsonen testigantza entzun daiteke, euren
egunerokotasuna nola bizi duten kontatzen
dute. Gaixotasun latz honen existentzia
“argitara ateratzea” lortzen badugu bakarrik
erdietsiko dugu bai erretinosi pigmentarioa
eta baita itsutasunera garamatzaten beste
hainbat erretinako distrofietan ikerkuntzak duen
garrantziaz sentsibilizatzea.
BEGIRA 2015 | 31
Divulgación y Sensibilización
Feria del voluntariado en
el campus de Donostia
de la UPV
El pasado día 22 de abril tuvo lugar la “Feria
del Voluntariado 2015” organizada por la
UPV y Gizalde y en la que participamos 20
asociaciones.
Se trató de una jornada muy amena, en la
que tuvimos la oportunidad de sensibilizar a
los alumnos y profesores del campus sobre
la retinosis pigmentaria, sobre qué significa
vivir con una enfermedad progresiva que
produce una grave discapacidad visual,
sobre el significado de la baja visión y sobre
el distintivo “Tengo Baja Visión”, dirigido a
32
mejorar la comprensión y la interacción social
de las personas que padecen baja visión.
Entre otras actividades, organizamos una
pequeña prueba con los conos simuladores
de la retinosis pigmentaria, que permitió a
los participantes ponerse en nuestra piel,
y nuestros ojos, por un minuto. Sirvió para
ayudarles a comprender lo difícil que es
desenvolverse con una visión en túnel y fue
muy grato poder conversar con ellos sobre sus
sensaciones una vez realizada la actividad.
También tuvimos la oportunidad de comprobar
que la campaña de sensibilización que
acabamos de poner en marcha está dando
ya sus frutos. Varias personas se acercaron a
obtener más información sobre la baja visión
y el distintivo “Tengo Baja Visión” al haber
visto varias marquesinas con los carteles al
respecto.
Desde Retinosis Gipuzkoa queremos
agradecer a los organizadores, Universidad
del País Vasco y Gizalde, la posibilidad de
sensibilización que nos brindaron así como la
eficaz coordinación de la jornada.
Hedapena eta Sentsibilizazioa
EHU-UPVren Donostiako
kanpusean ospaturiko
bolondresen feria
Pasaden apirilaren 22an, Euskal Herriko
Unibertsitatea-Universidad del País Vasco
eta Gizaldek antolaturiko “2015 Boluntariotza
Azoka” ospatu zen eta, beste 19 elkarterekin
batera, gu ere bertan izan ginen.
Jardunaldi politta izan zen; izan ere, Erretinosi
Pigmentarioa, ikusmen-urritasun larri bat
eragiten duen gaixotasun progresibo batekin
bizitzeak suposatzen duenaren, ikusmen
murriztua zertan datzan eta, azkenik, ikusmen
murriztua duten gizon-emakumeen egoeraren
ulergarritasuna eta interakzio soziala
hobetzea xede duen “Ikusmen Murriztua Dut”
bereizgarriaren inguruan, kanpuseko ikasle
baita irakasleak ere sentsibilizatzeko aukera
izan genuen.
Besteak beste, Erretinosi Pigmentarioa
simulatzen duten konoekin probatxo bat
antolatu genuen eta, halaber, partaideek
minutu bakar batez bada ere gertuagotik
ezagutu zuten nola ikusten dugun.
Tuneleko ikusmenak eguneroko bizitza nola
baldintzatzen duen ulertzeko balio izan zien
eta, jarduera burutu eta gero, aberasgarria
bezain atsegina izan zen partaideekin izan
zituzten sentsazioak partekatzea.
Gainera, duela gutxi abian jarri dugun
sentsibilizazio-kanpaina dagoeneko bere
fruituak ematen ari dela ohartzeko balio
izan zigun. Horrela, ikusmen murriztua eta
“Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriaren
inguruko informazio bila etorritako askok,
aitortu zigutenez, autobus-geltokietan jarritako
kartelen bitartez izan baitzuten gure berri.
Retinosis Gipuzkoa Begisaretik sentsibilizatzen
jarraitzeko eskainitako aukeragatik baita,
koordinazio aldetik, jardunaldiak izandako
eraginkortasunagatik ere zoriondu eta eskerrak
eman nahi genizkien antolatzaileei, Euskal
Herriko Unibertsitatea-Universidad del País
Vasco eta Gizalde.
BEGIRA 2015 | 33
Divulgación y Sensibilización
Jornada Solidaria en el Día de
la Fundación Real Sociedad
Fundazioa
El pasado domingo 31 de mayo participamos
en el Día de la Fundación Real Sociedad
Fundazioa, una jornada organizada por la
misma fundación y Gipuzkoa Solidarioa.
Además de las múltiples actividades
organizadas para los más pequeños, tales
como partidos entre escuelas guipuzcoanas
de fútbol, cabezudos, hinchables y juegos con
balón, globo aerostático, magos y payasos,
hubo también un espacio para la solidaridad.
De la mano de Gipuzkoa Solidarioa, 10
asociaciones sin ánimo de lucro, entre ellas
Retinosis Gipuzkoa Begisare, pudimos dar a
conocer el trabajo que estamos realizando de
una forma muy original.
Con el sorteo de dos camisetas de la Real con
la firma de todos los jugadores como gancho,
se animó a niños y a adultos a participar en un
juego que les obligaba a pasar por cada una
de las asociaciones para adivinar una palabra
clave y recibir un sello. De esta sencilla
Pudimos dar a manera, todos nosotros pudimos sensibilizar a
conocer el trabajo que los que se acercaron, que no fueros pocos.
estamos realizando
de una forma muy ¡Una gran idea que esperamos poder repetir
original pronto!
Hondarribia Elkarlanean 2015
Un año más, Retinosis Gipuzkoa Begisare
ha participado en Hondarribia Elkarlanean,
un evento organizado por el departamento
de servicios sociales del ayuntamiento de
Hondarribia para dar a conocer a la población
el trabajo que hacemos las asociaciones
que apoya. Es una gran iniciativa que nos
permite entrar en contacto con la sociedad y
sensibilizar sobre la problemática que cada
uno de nosotros tratamos.
Este año se celebró el domingo 4 de octubre y,
a pesar de que el tiempo no acompañó, fueron
muchos los que se acercaron y pudieron
conocer de primera mano nuestra afección y el
significado del distintivo “Tengo Baja Visión”.
34
Hedapena eta Sentsibilizazioa
Fundación Real Sociedad
Fundazioaren Jardunaldi
Solidarioa
Pasaden maiatzaren 31ean, Fundación Real
Sociedad Fundazioaren Egunean, fundazioak
berak eta Gipuzkoa Solidarioak antolatutako
jardunaldia, parte hartu genuen.
Haurrentzat hainbat ekintza ez ezik, hala nola,
Gipuzkoako futbol eskolen arteko partiduak,
buruhaundiak, puzgarriak eta baloi jokoak,
globo aerostatikoa, magoak eta pailazoak,
elkartasunari ere leku bat egin zitzaion.
Gipuzkoa Solidarioaren eskutik, irabazi asmorik
gabeko 10 elkartek eta hauen artean Retinosis
Gipuzkoa Begisare, egiten dugun lana modu
original batean kaleratu ahal izateko aukera
izan genuen.
Arreta-puntua Errealeko jokalari guztiek
sinaturiko bi kamiseten zozketa izan zen.
Horretarako, letra-zopa bat bete behar izan
zuten eta bilatu beharreko hitzak 10 izan ziren;
hain zuzen ere, elkarte bakoitzak bat zuen
eta, beraz, bai haur baita helduak ere derrigor
elkarte guztietatik pasatu behar izan zuten hitza
eta zigilua lortu ahal izateko. Joku atsegin hau
medio gerturatu ziren guztiak, eta ez ziren gutxi
izan, sentsibilizatzeko aukera paregabea izan
Sentsibilizatzeko genuen.
aukera paregabea
izan genuen Laster errepikatzea espero dugun ideia bikaina!
Hondarribia Elkarlanean 2015
Beste urte batez, Retinosis Gipuzkoa Begisarek
Hondarribia Elkarlanean parte hartu du.
Hondarribiko Udalaren Zerbitzu Sozialen
Sailak antolatzen duen jardunaldi honek,
udaletxeak bere babesa eskaintzen digun
elkarteek burutzen dugun lana herritarrei
ezagutarazteko aukera eskaintzea du helburu.
Gutako bakoitzak ditugun zailtasunen inguruan
gizartea sentsibilizatu eta herritarrekin gertuko
hartu-emana izateko parada eskaintzen digun
ekimena da Hondarribikoa.
Aurtengoan jardunaldi hau urriaren 4ean
ospatu zen eta, eguraldia lagun izan ez
baldin bagenuen ere, jende andana gerturatu
eta, beraz, gure gaixotasuna eta “Ikusmen
Murriztua Dut” bereizgarriaren esanahia
zuzenean ezagutzeko aukera izan zuen.
BEGIRA 2015 | 35
Divulgación y Sensibilización
Salón Sin Barreras 2015
Durante los días 16, 17 y 18 de octubre
Retinosis Gipuzkoa Begisare estuvo presente
en Ficoba, recinto ferial de Irún participando
en el “Salón sin barreras”, cuyo objetivo es
promover la autonomía, la accesibilidad, la
participación y la calidad de vida.
El stand estuvo abierto de 11:00 a 20:00
horas ininterrumpidamente y una vez más
tuvimos ocasión de sensibilizar a tantas
personas como se acercaron, sobre qué es
la Retinosis Pigmentaria, cómo se ve y qué
la caracteriza, haciendo uso para ello de los
conos simuladores de la visión en túnel, y
de la problemática que padecerla conlleva.
Asimismo, tuvimos también ocasión de difundir
el distintivo “Tengo Baja Visión”, herramienta
que promueve la autonomía de las personas
con Baja Visión y que tiene un doble objetivo,
por un lado hacer distinguibles a las personas
Telemaratón de EITB por
las enfermedades raras,
16/12/2015
Euskal Irrati Telebista ha impulsado este
año una campaña de solidaridad dedicada
a las enfermedades raras. Bajo el lema
Ikara dezagun beldurra/Vamos a asustar al
miedo, desde el día 4 de diciembre hasta el
día 16 del mismo mes, todos los medios de
comunicación integrados en el grupo EiTB
se han volcado con el EiTB Maratoia. Es la
segunda vez que se dedica la campaña a las
enfermedades raras; la primera vez fue en
2007.
36
con baja visión que así lo quieran y por otro
sensibilizar a la sociedad de que hay un
gran grupo de personas, concretamente las
personas con Baja Visión, que ni ven bien ni
son completamente ciegas. Como refuerzo de
la difusión del distintivo tuvimos en marcha el
vídeo “Tengo baja Visión” tanto en la pantalla
del evento como en nuestro stand.
Con el objetivo de
sensibilizar a la gente
se hizo uso de los conos
simuladores
de la visión en túnel
En este contexto, el pasado 11 de diciembre
en el programa Boulevard de Radio Euskadi,
Javier García de Retinosis Gipuzkoa Begisare
y el Dr. Adolfo López de Munain del IIS
Biodonostia hablaron de retinosis pigmentaria.
Puedes escuchar la entrevista en el siguiente
link: http://audios.ak.cdn.eitb.com/multimedia/
audios/2015/12/11/1832300/
20151211_12555123_0008127396_
002_001_BVD_RETINOSI.mp3
El maratón ha tenido un gran éxito, fruto del
cual se ha recaudado una gran cantidad
de dinero (más de 330.000 euros) que se
destinará a proyectos de investigación en
enfermedades raras, entre ellas, la retinosis
pigmentaria.
Hedapena eta Sentsibilizazioa
“Oztoporik Gabe” jardunaldia
Pasaden urriak 16, 17 eta 18an Retinosis Gipuzkoa Begisare Irungo Ficoba Erakustazokan
eta autonomia, irisgarritasuna, partehartzea
eta bizi-kalitatearen sustapenera bideraturiko
“Oztoporik gabe” jardunaldian izan zen.
Gure erakustokia goizeko 11:00etatik arratsaldeko 20:00etara eta etenik gabe zabalik egon
zen. Bertan, batetik, Erretinosi Pigmentarioa,
bere sitomak eta erakartzen duen ikusmenmota ezagutara emateko asmoz tunel gisako
ikusmena simulatzen duten konoak erabili eta,
bestetik, berau jasateak sortzen duen problematika azaltzeko beste aukera bat izan genuen.
Bestalde, “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria,
ikusmen-urritasuna duten pertsonen autonomia
sustatzen duen tresna, aurkezteko parada izan
genuen. Horrela, batetik, ikusmen-urritasuna
duten pertsonak ikusgarri egin eta, bestetik,
guztiz itsu ez izan arren ondo ikusten ez dugun
pertsonok osaturiko kolektibo handi baten berri
emateko bi helburuak erdietsi ahal izan genituen. Hori dela-eta, “Ikusmen Murriztua Dut”
kanpainaren ikus-entzunezkoa ikusgai izan
zen erakustazokako pantalla haundi baita gure
erakustokian ere.
Gaixotasun arraroen
aldeko EITBren Telemaratoia
2015/12/16
Aurten Euskal Irrati Telebistak gaixotasun
arraroei bere babesa adierazteko xedearekin
elkartasun-kanpaina bat sustatu du. Pasaden
abenduaren 4tk 16era arte eta ´Ikara dezagun
beldurra – Vamos a asustar el miedo´ lelopean,
EITB taldea osatzen duten komunikabide
guztiak EITB Maratoia deritzonean jardun dira
lanean burubelarri. Kanpaina honek gaixotasun
arraroei bere elkartasuna adierazten dion
bigarren aldia izan da; lehenengoa 2007 urtean
izan zen.
Testuinguru honetan, pasaden abenduaren
11ean, Radio Euskadiko Boulevard irratsaioan
Retinosis Gipuzkoa Begisareko Javier García
eta IIS BioDonostiako Adolfo López de
Munain Doktorea Erretinosi Pigmentarioaren
inguruan mintzatu ziren. Hurrengo lotura
honetan entzun ahal izango duzu elkarrizketa:
http://audios.ak.cdn.eitb.com/multimedia/
audios/2015/12/11/1832300/
20151211_12555123_0008127396_
002_001_BVD_RETINOSI.mp3
Maratoiak erdietsiriko arrakastaren adierazgarri
da gaixotasun arraroen, tartean Erretinosi
Pigmentarioa, inguruko ikerketa-proiektuetara
bideratzeko helburuarekin bildu den dirukopurua (330.000 euro baino gehiago).
BEGIRA 2015 | 37
BioDonostia
BIODONOSTIA
El grupo de Investigación en
neurodegeneración sensorial, del Área de
Neurociencias del Instituto Biodonostia,
ha continuado investigando en distintos
aspectos de la retinosis pigmentaria (RP).
Informe 2015
Para poder avanzar en la caracterización
genético-molecular de los pacientes afectados
por esta enfermedad ocular, una vez más
ha sido clave la estrecha colaboración con
el Servicio de Oftalmología del Hospital
Universitario Donostia, así como la activa
participación de la Asociación de Afectados
por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa
(BEGISARE), tanto por parte de los propios
afectados, como de sus familiares y amigos.
Este año se han centrado principalmente en
el uso del secuenciado mediante la tecnología
Ion Torrent y han podido perfeccionar la
técnica que desarrollaron a lo largo del año
pasado, con objeto de poder aumentar el
rendimiento diagnóstico, reduciendo los costes
del proceso de manera significativa.
Siguiendo esta estrategia, han podido
identificar un total de 14 nuevos pacientes
portadores de en un total de 6 variantes
(siendo una de ellas novel) en 3 genes
relacionados con retinosis pigmentaria.
Es destacable el hecho de que 4 de estos
pacientes son niños o jóvenes portadores
asintomáticos, que por su edad aun no han
desarrollado la enfermedad, de manera que se
les podrá hacer un seguimiento más detallado
de su evolución.
38
BioDonostia
2015eko txostena
Biodonostia Institutuko Neurozientzia Saileko
zentzumenen neuroendekapenean diharduen
ikerketa-taldeak Erretinosi Pigmentarioaren
(RP) inguruko alor desberdinak ikertzen
jarraitzen du. Begiari eragiten dion gaixotasun
hau dugun gizon-emakumeon karakterizazio
genetiko-molekularrean aurrerapausuak
ematen jarraitu ahal izateko ezinbestekoa
suertatu da, batetik, Donostia Ospitale
Unibertsitarioko Oftalmologia Zerbitzuarekin
izaniko elkarlan estua eta, bestetik, Gipuzkoan
Erretinosi Pigmentarioak Eragindakoen Elkartea
(Begisare) osatzen dugun eragindako baita
beraien senide eta lagunen partaidetza aktiboa
ere.
Aurtengo urte honetan Ion Torrent deritzon
teknologia medio buruturiko sekuentziazioaren
erabileran jardun dira gehienbat eta iaz
garaturiko teknika hobetzeko parada izan
dute. Izan ere, hobekuntza-prozesu honek
diagnostikoaren errendimendua areagotzea ez
ezik, aldi berean, prozesuak erakartzen dituen
gastuak nabarmen gutxitzea ere badu helburu.
Estrategia honen bitartez, guztira Erretinosi
Pigmentarioarekin loturiko 3 generen 6 aldaera
ezberdin (horietako bat berria zen) dituzten
eta gaitzaren eramaile diren 14 pertsona
identifikatu dituzte. Horietako 4 eragindako,
beren adinagatik, oraindik inolako sintomarik
adierazten ez duten haur eta gazteak direla
aipatzekoa da eta honek, halaber, adinean
aurrera egin ahala gaitzaren garapena gertutik
jarraitzeko aukera eskainiko du.
Bestalde, Tübingeneko Ospitale
Unibertsitarioak (Alemania) aurrera daraman
entsegu kliniko baten lehenengo faseetan
erretinako distrofiak dituzten 6 eragindako
gipuzkoarren partehartzea urte honen beste
mugarrietako bat da. Hain zuzen ere, PDE6A
eta CNGA3 geneetan mutazioak dituzten
Erretinosi Pigmentarioak eragindako pertsonei
BEGIRA 2015 | 39
BioDonostia
Uno de los aspectos más
destacables de este año ha sido
la participación de 6 pacientes
guipuzcoanos con distrofias de
retina en las primeras fases
de un ensayo clínico
Uno de los aspectos más destacables de este
año ha sido la participación de 6 pacientes
guipuzcoanos con distrofias de retina en las
primeras fases de un ensayo clínico que está
teniendo lugar en el Hospital Universitario de
Tübingen (Alemania). Se trata de uno de los
primeros ensayos clínicos en terapia génica
en Europa, dirigido a pacientes de Retinosis
Pigmentaria a causa de mutaciones en los
genes PDE6A y CNGA3.
El ensayo consistirá en la transferencia génica
de una copia correcta del gen PDE6A en la
retina del paciente, utilizando vectores virales
modificados (virus adeno-asociados o AAVs)
que son capaces de insertar la copia correcta
del gen en los fotorreceptores, con el objeto
de restaurar la función visual. Se espera
que en dos años comience el tratamiento en
los pacientes que cumplan los criterios de
progresión adecuados.
Planes para el año 2016
A lo largo del 2016 el grupo de Investigación
en neurodegeneración sensorial tiene
planeado avanzar en el diagnóstico
genético-molecular de aquellos pacientes
sin resultados, utilizando la estrategia que
desarrollaron en el 2015, consistente en
una variante del análisis de Next Generation
Sequencing en la que se incluye un pool de
muestras de DNA. Recientemente han sido
capaces de ampliar el número de genes
40
BioDonostia
zuzenduriko entsegu kliniko hau, terapia
genikoa deritzon ikerketa-alorrean, Europan
burutzen den lehenengoetako bat da.
Entsegu hau gaixoaren erretinan PDE6A
genearen kopia zuzen baten transferentzian
datza eta, horretarako, ikusmena berrezartzeko
helburuarekin, fotojasotzaileetan genearen
kopia zuzena txertatzeko gai diren bektore
biral eraldatuak (birus adeno-asoziatua edota
AVVak) erabiliko dira. Entsegu klinikoak bide
onetik joanez gero, bi urteren baitan garapen
egokiaren irizpideak betetzen dituzten
eragindakoei tratamendua aplikatzen
hasiko litzaieke.
2016 urterako asmoak
2016 urtean oraindik emaitzarik gabe
dauden eragindakoen diagnostiko genetikomolekularrean aurrerapausuak ematea du
helburu zentzumenen neuroendekapenean
diharduen ikerketa-taldeak. Eta horretarako,
ADN lagin-multzo bat barnebiltzen duen Next
Generation Secuencing deritzon analisiaren
garapena den eta 2015 urtean zehar garatu
zuten estrategia erabiliko dute. Duela gutxi
lagin-multzo horretan erabil zitzaketen genkopurua handitzea erdietsi dute eta, hortaz,
aurreko 31 geneetatik egungo 316ra pasatu da,
Entsegu klinikoak bide onetik
joanez gero, bi urteren baitan
garapen egokiaren irizpideak
betetzen dituzten eragindakoei
tratamendua aplikatzen
hasiko litzaieke.
BEGIRA 2015 | 41
BioDonostia
utilizados en el pool, pasando de 31 a 316
genes que están relacionados con la práctica
totalidad de distrofias hereditarias de la retina
conocidas hasta la fecha. Están llevando a
cabo un estudio piloto en el que van a incluir
a una parte considerable de las muestras
de pacientes. Esperan poder conseguir más
financiación para poder completar el análisis
de los 316 genes en todos los pacientes a lo
largo del 2016.
Aportación económica al proyecto de
investigación
Cada año contamos con más ayuda para la
recaudación de fondos a aportar al proyecto
de investigación en Retinosis Pigmentaria. A
este respecto tenemos muchas personas a las
que agradecer su disposición y colaboración:
• Aportación de la asociación a través de
parte de las cuotas de socios, 3766.35
Euros.
• Donativos privados de socios, familiares y
amigos, 5193.65 Euros.
• La aportación de Begiclub, derivada de la
venta de artesanías, 3250.00 Euros.
42
• La recaudación por venta de Lotería de
Navidad, cada vez mayor, gracias al
esfuerzo común de socios, familiares,
amigos y, desde hace un par de años,
ópticas, centros oftalmológicos y
profesionales del proyecto de investigación
de BioDonostia, 7790.00 Euros.
Todas las aportaciones suman un total de
20.000 Euros, que es la cantidad que en el
año 2015 hemos aportado al proyecto de
investigación en Retinosis Pigmentaria de
BioDonostia.
¡TU APOYO NOS AYUDA
A AVANZAR, MUCHAS
GRACIAS!
BioDonostia
hau da, erretinarekin loturiko jaraunspenezko
distrofien ia-ia guztiak. Egun aurrera daramaten
froga izaerako entsegu batetan eragindakoen
lagin-kopuru esanguratsu bat erabiltzen
ari dira. Gauzak horrela, 2016 urtean zehar
eragindako guztiei 316 geneak barnebiltzen
dituen analisia gauzatzeko beharrezkoa den
finantzaketa eskuratzea espero dute.
Ikerketa-proiektura eginiko
ekarpen ekonomikoa
Urtez-urte Erretinosi Pigmentarioaren
ikerketaproiektura bideratuko diren funtsak
eskuratzeko baliabide gehiago ditugu. Horrela
izanik, pertsona askori eskertu behar diegu
beraien prestutasun eta elkarlana:
• BioDonostiako ikerketa-proiektuko
profesionalek eginiko esfortzua medio,
urtez-urte geroz eta gehiago saltzen den
Gabonetako Loteriatik eskuraturikoa,
7790.00 Euro.
Ekarpen guztiak aintzat harturik, guztira
20.000 Euroko ekarpena egin dugu 2015
urtean BioDonostian abian dagoen Erretinosi
Pigmentarioaren ikerketara.
ESKERRIK ASKO GUZTIOI,
ZUEN LAGUNTZAK AURRERA
EGITEN LAGUNTZEN DIGU!
• Bazkide bakoitzak ordainduriko kuotaren
zati batetaz baliatuz, elkarteak egindako
ekarpena, 3766.35 Euro.
• Bazkide, senide eta lagunek emaniko
dohaintzak, 5193.65Euro.
• Artisaulanen salmentatik Begiclubeko
neskek egindako ekarpena, 3250.00 Euro.
• Bazkide, senide, lagun eta, bi urtetik hona,
optika, oftalmologia-zentru eta
BEGIRA 2015 | 43
Retinosis Gipuzkoa Begisare al día
RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE AL DÍA
Son muchos las presentaciones, simposios, jornadas, seminarios y cursos a los que hemos
acudido con el fin de ampliar nuestra formación y estar al día en investigación, divulgación,
medios tecnológicos y demás. Concretamente en el 2015 hemos asistido a:
• Presentación del libro con derechos de
autor cedidos a la asociación “Blues en
Cauterets” en Donostia – 11/02/2015
• Rueda de prensa FEDER con motivo del
Día Mundial de las Enfermedades Raras 25/02/2015
• Pintxo y txakoli solidarios en favor de las
enfermedades raras - 06/03/2015
• Entrega de los XI Premios Solidarios ONCE
Euskadi - 10/06/2015
• Presentación psicóloga a disposición de las
asociaciones de Gipuzkoa pertenecientes a
FEDER - 26/10/2015
• II Jornada de Asociaciones de la Salud en
Hospital Donostia - 26/10/2015
• Jornada en Hospital Donostia sobre la
participación del paciente en la seguridad
clínica – 3/11/2015
44
• 6º Congreso CENTAC de Tecnologías de la
Acceisilbidad – 5-6/11/2015
• 3as. Jornadas SEEBV de la Sociedad
de Especialistas en Baja Visión – 2022/11/2015
• Curso de comunicación: ¿Cómo realizar
una entrevista? – 24/11/2015
• Curso sobre tecnologías accesibles - 16/1110/12/2015
• Partido RETAbet.es GBC – Sevilla –
29/11/2015
• Entrega Premio a la Solidaridad de la
Diputación Foral de Gipuzkoa – 04/12/2015
• Comida de ONCE para celebración de
Santa Lucía 12/12/2015
Retinosis Gipuzkoa Begisare egunez-egun
RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE EGUNEZ-EGUN
Gure prestakuntza osatu eta ikerketa, hedapena, baliabide teknologiko eta interesgarria suerta
dakigukeen bestelako alorretan ematen diren azken berriak egunean jarraitzeko asmoarekin
aurkezpen, mahai-inguru, jardunaldi, mintegi eta ikastaro ugaritan izan gara.
Zehazki, 2015 urtean zehar hurrengo hauetan hartu dugu parte:
• Donostiako Ospitalean ospaturiko “Osasun
Alorreko Elkarteen II. Jardunaldia” –
2015/10/26
• Segurtasun klinkoan gaixoaren
partehartzearen inguruko jardunaldia,
Donostia Ospitalean – 2015/11/3
• Irisgarritasun Teknologien “6. CEMTAC
Kongresua” – 2015/11/5-6
• Egiletza-eskubideak elkarteak dituen eta
“Blues en Cauterets” deritzon eleberriaren
aurkezpena, Donostian – 2015/02/11
• Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunaren
ildora, FEDERen prentsaurrekoa –
2015/02/25
• Gaixotasun arraroen aldeko pintxo eta
txakolin solidarioa – 2015/03/06
• ONCE Euskadiren “XI. Sari Solidarioak” –
2015/06/10
• FEDEReko kide diren elkarte gipuzkoarrei
zuzendurik, psikologo baten aurkezpena –
2015/10/26
• SSEBVren (Sociedad de Especialistas en
Baja Visión) Hirugarren Jardunaldiak –
2015/11/20-22
• Komunikazio-ikastaroa: nola egin aurre
elkarrizketa bati? – 2015/11/24
• Teknologia irisgarrien inguruko ikastaroa –
2015/11/16-2015/12/10
• RETAbet.es GBC – Sevilla partidua –
2015/11/29
• Gipuzkoako Foru Aldundiaren Elkartasun
Sariaren Banaketa – 2015/12/04
• Santa Lucía ospatzeko ONCE-ren bazkaria
– 2015/12/12
BEGIRA 2015 | 45
Apoyo, Formación y Animación Socio-Cultural
LAGUNTZA, PRESTAKUNTZA ETA
GIZA-KULTURA AISIALDIA
APOYO, FORMACIÓN Y ANIMACIÓN
SOCIO-CULTURAL
Entendemos que la atención integral es una
labor imprescindible que tenemos que llevar
a cabo para lograr que mejore la calidad de
vida de las personas afectadas y de su entorno
familiar. Además de la atención individual y
continuada en la que se realizan tareas de
acompañamiento, orientación a recursos,
apoyo y asesoramiento, a lo largo del año
también organizamos actividades de atención
grupal, tanto de apoyo y formativas como
socio-culturales y deportivas. Concretamente
en el 2015 se han llevado a cabo las siguientes
actividades:
participaron 10 personas, entre afectadas y
familiares. Se trabajó en 4 sesiones, cuyos
temas y fechas fueron:
• 24/01/2015, “Sensibilización y cambio de
actitudes en relación con las necesidades y
recursos”
• 21/02/2015, “Acercamiento a la
identificación y manejo de nuestras
emociones”
Grupo de apoyo psicológico:
• 21/03/2015, “Cómo manejamos nuestro
pensamiento y cómo influye ello en nuestro
bienestar”
Un año más, hemos llevado a cabo varias
jornadas de apoyo psicológico como recurso
facilitador en el proceso de aceptación de
la retinosis pigmentaria. En esta ocasión
• 25/04/2015, “¿Qué significa y cómo
manejamos el distintivo de “Tengo Baja
Visión”?” y “Quiénes somos y a dónde
vamos”.
46
Laguntza, Prestakuntza eta Giza-Kultura Aisialdia
Erretinosi Pigmentarioa duten pertsona eta
beraien ingurukoen bizi-kalitatea hobetu ahal
izateko, alor ezberdinak barnebiltzen dituen
arreta eta zerbitzua eskaintzea ezinbestekoa
dela ulertzen dugu. Babesa, baliabideetara
orientazioa, laguntza eta aholkularitza bezalako
alorrak barnebiltzen dituen egunez-eguneko
arreta indibiduala ez ezik, urtean zehar hala
laguntza edo prestakuntza xede dituzten nola
aisialdiari zuzenduriko taldekako giza-kultura
eta kirol jarduera ezberdinak ere antolatu
ditugu. Hain zuzen ere, 2015 urtean zehar
hurrengo ekintzak burutu ditugu:
Babes psikologikoko taldea:
Beste urte batez, Erretinosi Pigmentarioaren
onartze-prozesua errazten laguntzeko, babes
psikologikoko hainbat jardunaldiz baliatu gara.
Aurtengoan, eragindako eta beraien senideen
artean 10 pertsonek hartu zuten parte. Orotara 4
sesio antolatu ziren, hurrengo data eta gaiekin:
• 2015/01/24, “Behar eta baliabideen aurrean,
sentsibilizazioa eta jarreraaldaketa”.
• 2015/02/21, “Geure emozioen identifikazio eta
kudeaketara hurbiltzen”.
• 2015/03/21, “Geure pentsamenduak nola
kudeatu eta hauek gure ongizatean duen
eragina”.
• 2015/04/25, “Zer esan nahi du eta nola
kudeatzen dugu “Ikusmen Murriztua Dut”
bereizgarria” eta “Nor gara eta nora goaz”.
Automakillaje ikastaroa:
Maiatzean, ikusmen-urritasunak dituzten
pertsonentzat bereziki prestaturiko 8 orduko
automakillaje ikastaro bat antolatu genuen.
Bertan, pertsona bakoitzak dituen beharrei
erantzun zitzaien, beti ere norberaren aurpegia
eta berezitasunak aintzat hartu eta baloratuz.
Horrela, izpiluan zertan begiratu behar izanik
gabe, eder jartzeko automakillajeko hainbat
teknika erraz ikasi genituen. Izpiluan geure irudia
ikusteko beharrik izan gabe, esate baterako,
atzamarrarekin errimela eta itzalak nola margotu
eta marra begia itxirik nola egin erakusteaz gain,
emaitza bikaina erdiesteko oinarria eta koloretea
nola erabili irakatsi ziguten.
BEGIRA 2015 | 47
Apoyo, Formación y Animación Socio-Cultural
Curso de Automaquillaje:
En mayo organizamos un curso de 8 horas de
automaquillaje especialmente diseñado para
personas con discapacidad visual. En él se
cubrieron las necesidades de cada persona,
ayudando a valorar el rostro y los rasgos que
cada uno posee.
Aprendimos técnicas sencillas de
automaquillaje que permiten ponerse guapa
sin necesidad de mirarse en el espejo. Por
ejemplo, nos enseñaron a aplicarnos el rímel
y las sombras con el dedo, a pintarnos la raya
con el ojo cerrado y nos hicieron hincapié en
cómo utilizar la base y el colorete para lograr
un resultado perfecto, aun sin necesidad de
ver nuestra imagen en el espejo.
Ferrería de Mirandaola y Aula de los
años 50:
El pasado 18 de abril 23 amigas y amigos de
Retinosis Gipuzkoa Begisare participamos
en la excursión organizada para conocer el
pueblo de Legazpi y su fantástica ferrería
Mirandaola.
Comenzamos la visita disfrutando de las
maravillosas vistas del valle desde Mirandaola.
El tiempo nos acompañó y nos permitió
conocer el enclave en todo su esplendor.
Después de una detallada explicación de
48
Bir, la apasionada guía turística que nos
acompañó, entramos en la ferrería donde
los ferrones vestidos como en el siglo XVI
pusieron en marcha la maquinaria y el agua
movió gigantescos fuelles y martillo con el
que golpearon el hierro al rojo vivo. Junto a la
ferrería se encuentra la Capilla de Mirandaola,
donde se conmemora el famoso milagro de
la Santa Cruz. Para terminar, los ferrones
realizaron el delicioso pintxo-ferrón en las
brasas de la ferrería.
Posteriormente, nos dirigimos a la iglesia
del pueblo donde Bir nos mostró la cruz de
Mirandaola y nos terminó de contar en detalle
la historia de la misma iniciada en la capilla de
Mirandaola.
Y de ahí a comer, importante antes de ir a la
escuela a demostrar nuestros conocimientos.
Sí, sí, a la tarde todos los participantes nos
sentamos en los pupitres de la antigua escuela
de frailes, donde Bir nos condujo amenamente
por lo que una vez fue una escuela de chicos
y nos mostró qué se hacía en clase y cómo
se entretenían los chavales en el recreo. Todo
muy ameno y divertido, y muy muy curioso.
En definitiva, pasamos un fantástico día donde
no faltó de nada. Y lo mejor, Legazpi debe
dar mucho más de sí, así que ya estamos
pensando en la siguiente visita al pueblo.
Laguntza, Prestakuntza eta Giza-Kultura Aisialdia
Mirandaolako Burdinola eta 50.
Hamarkadako Ikasgela:
Joan den apirilaren 18an Retinosis Gipuzkoa
Begisareko 23 lagun elkartu ginen Legazpi
herria ez ezik Mirandaolako burdinola
zoragarria ere ezagutzeko.
Lehendabizi Mirandaolara abiatu ginen eta
bertan burdin haranak eskeintzen dituen
bista paregabeaz gozatzeko aukera izan
genuen. Eguraldi hobezina izan genuen lagun
eta horrek lekua bere osotasun ederrean
ezagutzea ahalbidetu zuen. Bir gidari sutsuak
hainbat azalpen eman ondoren, burdinolan
sartu ginen. Bertan, XVI. mendeko jantziekin
olagizonek makineria martxan jarri zuten,
urak hauspo erraldoiak mugitzen zituen eta
mailuak gori-gori zegoen burdina lantzen zuen.
Burdinolaren ondoan Mirandaolako Kapera
kokatzen da, Gurutze Santuaren mirariaren
oroitzapenaren leku. Bisita amaitzeko,
olagizonek ola-pintxoa egin zuten burdinolako
txingarretan.
Ondoren, herriko elizara zuzendu ginen eta
Birrek Mirandaolako gurutzea erakutsi zigun,
Mirandaolako kaperan hasitako azalpenak
amaituz.
Eta jarraian bazkaltzera joan ginen, guztiz
beharrezkoa genuen indarrak hartzeko,
gero gure ezagupenak eskolan erakutsi
behar genituen eta. Bai, bai, arratsaldean
partehartzaile guztiak garai bateko praile
eskolako gela bateko pupitreetan eseri ginen
eta Bir izan zen berriro ere bere azalpenen
bitartez garai hartako neska-mutilek (bereizirik
noski) klasean eta jolas-orduan egiten zituzten
hainbat joku, ekintza, zigor, eta abar kontatzen
jardun zena. Dena oso arin, entretenigarri eta
dibertigarria izan zen eta oso oso bitxia.
Azken batez, egun zoragarri bat igaro genuen
ezertxo ere faltan bota barik. Eta hoberena zera
da: Legazpik hori baino gehiago du emateko,
beraz, hurrengo txangoa noiz antolatuko zain
gaude jada!
Trenaren Museoa eta Loiolako
Santutegira bisitaldia:
Pasaden ekainaren 13an, Retinosis Gipuzkoa
Begisareko 17 bazkide eta lagunek Trenaren
Museoa eta Loiolako Santutegia, Azpeitian,
bisitatu genituen.
Gure gidari Enekoren eskutik, iraultza
industriala ekarri zuten tren zaharretatik
hasi eta Bilboko Metroan erabiltzen diren
unitate modernoetaraino, Euskadiko trenen
historia zehazki ezagutu ahal izan genuen.
Antzinako motore elektriko bat martxan jarri
zuten eta poleaz, uhalez eta enbarratuz
16 makina funtzionarazten ikusi genuen.
BEGIRA 2015 | 49
Apoyo, Formación y Animación Socio-Cultural
Museo del Ferrocarril y Santuario de
Loyola:
1738. Durante toda la visita tuvimos ocasión de
tocar muchas de las estatuas, piezas, piedras,
etc. Una vez más descubrimos las maravillas
que tenemos a nuestro alrededor que junto con
la buena compañía nos hicieron disfrutar.
El pasado sábado 13 de junio 17 socios
y amigos de Retinosis Gipuzkoa Begisare
visitamos el Museo del Ferrocarril y el Santuario
Navidad con Paloma San Basilio y Los
de Loyola en Azpeitia.
De la mano de Eneko nuestro guía, conocimos
con detalle la historia de los ferrocarriles
de Euskadi, desde los viejos trenes con los
que llegó la revolución industrial hasta las
modernas unidades del Metro de Bilbao.
Pudimos presenciar la puesta en marcha de
un antiguo motor eléctrico que hace funcionar
16 máquinas a través de un complejo sistema
de poleas, correas y embarrados. Finalmente
retrocedimos en el tiempo viajando en trenes
centenarios remolcados por veteranas
locomotoras de vapor, a través de los verdes
paisajes de Valle del Urola, haciendo el
recorrido de desde Azpeitia a Lasao.
Después de comer, visitamos el Santuario
de Loyola de la mano de nuestra guía Tania
que nos presentó con detalle la Casa Torre
medieval, la conocida como “Casa Natale”
donde nació en 1491 Íñigo de Loyola, el futuro
San Ignacio y se convirtió a Dios en 1521.
Visitamos también la basílica que data de
50
Chicos del Coro:
Una vez más Retinosis Gipuzkoa Begisare
despide el año contribuyendo en una causa
solidaria. El pasado 11 de diciembre, 54
socios y amigos de la asociación asistimos
al Festival Solidario de Navidad de Super
Amara, cuya recaudación por venta de
entradas se destinará al 100% a la Asociación
Guipuzcoana de Autismo GAUTENA.
Disfrutamos del espectacular concierto
de Paloma San Basilio y Los Chicos del
Coro que nos presentaron “Voces para el
alma”, canciones universalmente conocidas
intercaladas con temas contemporáneos.
Como no podía ser de otra forma, antes de
acudir al concierto, brindamos por el nuevo
año, porque traiga alegrías a las personas
afectadas de retinosis pigmentaria en forma de
avances en la investigación de la enfermedad.
Laguntza, Prestakuntza eta Giza-Kultura Aisialdia
Azkenik, denboran atzera egiteko aukera izan
genuen, antzinako lokomotoreak tiratutako
tren zaharretan bidaiatuz, Urolaren haraneko
paisaia berdeetatik Azpeititik Lasaorako bidaia
eginez.
Bazkalostean eta, oraingoan, Tania gidari
genuela, Loiolako Santutegia bisitatu genuen.
Bere eskutik ertaroko Dorretxea erakutsi
zigun, “Casa Natale” deritzon eraikin honetan
1491 urtean Iñigo de Loyola jaio zen, gerora
San Ignacio izango zena, eta kristau bihurtu
zen 1521ean. Era berean, 1738an eraikitako
basilikan izan ginen. Bisita guztian zehar
estatua, pieza, harri, eta abar eskuekin
ikutzeko aukera izan genuen. Beste behin,
gertu izanagatik kasu askotan gertatu bezala
askok ezagutzen ez genuen harribitxietako
bat deskubritu genuen. Eta hau konpainia
eta aldarte onarekin konbinatuz gero, pasa
genuena bezalako egun borobilaz gozatzeko
aukera izaten da.
Gabonak Paloma San Basilio eta Los
Chicos del Coroko partaideekin:
Aurtengoan ere, urteari amaiera emateko
Retinosis Gipuzkoa Begisarek ekitaldi solidario
batetan parte hartzea erabaki du. Pasaden
abenduaren 11ean, elkarteko 54 bazkide
eta lagunek Super Amarak antolaturiko
“Gabonetako Festibal Solidarioan” izan
ginen. Ekitaldi honetarako sarreren salmenta
medio bilduriko diruaren %100a GAUTENA
Autismoaren Gipuzkoako Elkartera bideratuko
da.
Paloma San Basilio eta Los Chicos del Coroko
kideek aurkezturiko “Voces para el alma”
ikuskizun paregabeaz gozatu genuen. Bertan,
mundu guztian zehar ezagutzen diren doinuak
abesti garaikideenekin uztartu zituzten.
Nola ez, kontzertura joan aurretik, urte
berriagatik topa egin genuen baita Erretinosi
Pigmentarioa pairatzen dugunok gure
gaixotasunaren inguruan ikerketaren alorretik
berri onak izan ditzagun ere.
URTE BERRI ON DANOI!
¡FELIZ AÑO NUEVO!
2016
BEGIRA 2015 | 51
Acuerdos de colaboración y Sinergias
ELKARLANERAKO
HITZARMENAK ETA
SINERGIAK
ACUERDOS DE
COLABORACIÓN Y
SINERGIAS
Tratándose la nuestra de una asociación
socio-sanitaria, es importante para el bien de
las personas afectadas que permanezcamos
cerca tanto de los profesionales que nos tratan
como de otras asociaciones y federaciones
que, aun dedicándose a otras patologías,
comparten con nosotros objetivos y acciones.
Solo así se generarán sinergias que repercutan
de forma positiva en la calidad de vida de las
personas afectadas por retinosis pigmentaria.
Este año son varios los acuerdos suscritos y
los resultados positivos son ya palpables.
Nuevo espacio de atención a personas
afectadas en el Hospital Donostia:
Gracias al Hospital Donostia, desde el pasado
mayo disponemos de un espacio compartido
en sus instalaciones que nos permite dar
un mejor servicio a las personas que sufren
distrofias de retina, así como estar más cerca
de los especialistas. Nos encontramos en
él todos los martes a la mañana, de 9:00 a
14:30h., coincidiendo con el día en el que pasa
consulta la Dra. Cristina Irigoyen, responsable
del área clínica del proyecto de Investigación
en Retinosis Pigmentaria que está llevando a
cabo el Instituto BioDonostia.
Estamos francamente contentos con la
atención que podemos prestar desde este
espacio. Hay muchas personas afectadas
de distrofias de retina que, por uno u otro
motivo, no se habían acercado a nuestra
asociación. La cercanía a la consulta donde
se les revisa y el trabajo coordinado con la
52
Elkarlanerako hitzarmenak eta Ssinergiak
Giza-osasunaren alorrean kokatzen den
elkartea izanik geurea, Erretinosi Pigmentarioa
dugun pertsonentzat garrantzitsua suertatzen
da artatzen gaituzten aditu baita, bestelako
patologietan jardun arren, gure helburu
eta ekintzen antzekoak dituzten elkarte eta
federakuntzengandik gertu egotea. Izan ere,
soilik horrela sortuko ditugu gure gaixotasuna
dute pertsonen bizi-kalitatea hobetzea
erakarriko duten sinergiak. Aurtengoan
hainbat izan dira hitzarpeturiko akordioak eta
dagoeneko emaitzak agerikoak dira.
Eragindako pertsonak artatzeko
gune berria Donostia Ospitalean:
Pasaden maiatzaz gero, eta Donostia
Ospitaleari esker, batetik, erretinako distrofiak
pairatzen dituzten pertsonei zerbitzu hobea
eskaini eta, bestetik, adituengandik hurbilago
egoteko aukera ematen digun, eta bestelako
elkarte batzuekin partekatzen dugun, gune
berri bat dugu erabilgarri. Bertan izaten gara
astearte goizetan, goizeko 9:00etatik 14.00ak
arte; hain zuzen ere, BioDonostia Institutua
Erretinosi Pigmentarioaren inguruan burutzen
ari den ikerketa-proiektuaren arlo klinikoaz
arduratzen den Cristina Irigoyen Doktoreak
kontsulta duen eguna.
Gune berri honetatik eskain dezakegun
arretarekin oso pozik gaude. Izan ere, arrazoi
bat edo beste edozein medio, asko dira
erretinako distrofiak izanik geure elkartera
gerturatu ez ziren pertsonak. Beraien
errebisioak pasatzen dituzten kontsultatik
BEGIRA 2015 | 53
Acuerdos de colaboración y Sinergias
Dra. Irigoyen está siendo clave para que estas
personas, desinformadas en muchos aspectos
importantes relativos a su discapacidad,
dispongan ahora de recursos que les permitan
tener una mejor calidad de vida.
Convenio de colaboración entre
Retinosis Gipuzkoa Begisare y el
Colegio de Médicos de Bizkaia:
El pasado 21 de abril la Asociación de
Afectados por la Retinosis Pigmentaria de
Gipuzkoa Begisare y el Colegio de Médicos
de Bizkaia firmaron un convenio cuyo objetivo
primordial es difundir y dar a conocer a
los colegiados médicos y a la sociedad la
existencia, fines y actividades de la asociación.
Acudieron a la firma por parte del Colegio de
Médicos de Bizkaia su presidente Dr. Cosme
Naveda y la responsable del departamento
de comunicación Irune Pascual, y por parte
de la Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare
la presidenta Itziar González y la responsable
médico de la Asociación Arantza Uliarte.
Ya somos parte de FEDER:
Desde el pasado 9 de julio hemos pasado
a formar parte de FEDER, la Federación
Española de Enfermedades Raras, que
trabajan para defender, proteger y promover
los derechos de los más de 3 millones de
personas con enfermedades raras en España.
La Federación une a toda la comunidad de
familias, haciendo visibles sus necesidades
comunes y proponiendo soluciones para
mejorar su esperanza y calidad de vida. El
movimiento asociativo lucha para que se
garantice en condiciones de equidad, la plena
integración social, sanitaria, educativa y laboral
de las personas afectadas.
Declaración de la OSI Donostialdea
sobre implicación del paciente en su
seguridad:
El 3 de noviembre nuestra Asociación
Retinosis Gipuzkoa BEGISARE participó
54
en una jornada organizada por el Hospital
Universitario de Donostia, integrado en la
OSI DONOSTIALDEA, con el objetivo de
que representantes de las Asociaciones del
ámbito de la salud, profesionales sanitarios y
gestores hospitalarios, debatiéramos sobre la
participación e implicación del paciente en su
seguridad clínica.
Tras el debate, las Asociaciones presentes
nos adherimos a una Declaración de la OSI
DONOSTIALDEA sobre “la implicación del
Paciente en su seguridad”, adquiriendo
el compromiso de actuar como aliados
del Hospital para extender la cultura de la
seguridad a la Sociedad en general.
Elkarlanerako hitzarmenak eta Sinergiak
horren gertu egotea eta, batik bat, Irigoyen
Doktorearekin koordinazio-lana funtsekoa
suertatzen ari da beren desgaitasunari
loturiko arlo garrantzitsuetan zuten informaziogabezia gainditu eta bizi-kalitate hobea izaten
lagunduko dien baliabideen berri izaterako
orduan.
Elkargoak, xede nagusitzat kolegiaturiko
mediku baita gizarte osoari ere gure
Elkartearen existentzia, helburu eta jardueren
hedapenean lagundu eta berri ematea duen
kolaborazio-hitzarmena sinatu zuten.
Retinosis Gipuzkoa Begisare eta
Bizkaiko Medikuen Elkargoaren
kolaborazio-hitzarmena:
Pasaden uztailaren 9az gero, FEDEReko
(Federación Española de Enfermedades Raras)
kide gara. Erakunde honek espainiar Estatuan
gaixotasun arraroak dituzten 3 milioi pertsona
baino gehiagoren eskubideak defendatu,
babestu eta sustatzeko lanean jarduten du.
Horrela, federakuntzak familia guztiek osatzen
duten kolektiboa barnebiltzen du eta, hortaz,
bere itxaropen eta bizi-kalitatea hobetzeko
xedearekin beren beharrak agerian jartzeaz
gain konponbideak proposatzen ditu. Elkarte
mugimenduak berdintasunean oinarrituriko
baldintzetan, giza-, osasun-, hezkuntza- eta
lan-arloan eragindako pertsonen erabateko
integrazioa bermatzeko dihardu lanean.
Pasaden apirilaren 21ean, Erretinosi
Pigmentarioak Eragindakoen Gipuzkoako
Elkarteak, BEGISARE eta Bizkaiko Medikuen
Dagoeneko FEDEReko kide gara:
Bere segurtasunean gaixoak duen
partehartzeari buruzko OSI
Donostialdearen adierazpena:
Pasaden azaroaren 3an, Retinosis Gipuzkoa
Begisarek OSI Donostialdean barnebildurik
dagoen Donostia Ospitale Unibertsitarioak
antolaturiko jardunaldi batetan hartu
zuen parte. Aipaturiko jardunaldiak
osasun arloko Elkarte, osasun-aditu eta
ospitaleetako kudeatzaileek gaixoek bere
segurtasun klinikoan duten partehartze eta
konpromezuaren inguruan eztabaidatzea izan
zuen helburu.
Mahai-inguruaren ostean, jardunaldian
parte hartu genuen Elkarteak “gaixoak bere
segurtasunean duen partehartzeari” buruz
OSI Donostialdeak eginiko Adierazpenera
atxiki ginen eta, hortaz, gizarte osoan
segurtasunaren kultura hedatzeko lanean
Ospitalearen bidaiakide izateko konpromezua
hartu genuen.
BEGIRA 2015 | 55
EGIN ZAITEZ BAZKIDE
Zu bezalako pertsonen laguntzak
aurrera egiten lagunduko digu.
HAZTE SOCIO
El apoyo individual de personas como tú
nos ayudará a avanzar.
www.begisare.org
Carlos Vela
BEGISARE
Erretinosi
Pigmentarioak
Eragindakoen
Gipuzkoako Elkartea
Etxaide Kalea, 14 - 6.
20005 DONOSTIA
943 42 43 85
676 89 41 57
www.begisare.org
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