1. No category

IV
JORNADA
CIENTÍFICA
SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EUSKADI
09:30 h. MESA 1: FACTORES QUE INFLUYEN EN LA MEJORA DE LA
CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS.
Moderador: Sr. D. Hugo Blanc. Psicólogo Grupos de Autoapoyo
FEDER País Vasco.
“La salud emocional para lograr una mejor calidad de vida”.
Sra. Dª. Judit García. Psicóloga. Experta en Terapia Familiar de
personas con discapacidad.
“El movimiento asociativo unido a la investigación”.
Sr. D. Jordi Cruz. Responsable de Formación e Investigación.
FEDER. Presidente MPS España y HPN.
“¿Qué supone el RD 1148/2011, de 29 de julio, de la prestación
económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra
enfermedad grave?”.
Sr. D. Fernando Torquemada. Asesor Jurídico. FEDER..
12:30 h.
TURNO DE PREGUNTAS.
12:40 h.
MESA 4: TERAPIAS ALTERNATIVAS. “NECESITO
SOLUCIONES”.
Moderadora: Sra. Dª. Maider Cano. Trabajadora Social FEDER País
Vasco - Gipuzkoa.
“Therasuit: Neuro rehabilitación intensiva al alcance de todos/as”.
Sra. Dª. Kattalin Sarasola. Fisioterapeuta. Centro La Casa de Lola.
“ La Hidroterapia para personas afectadas por Enfermedades
Raras “.
Sra. Dª. Jone Abad. Fisioterapeuta. Suspertu.
“Ríete, quiérete, mejórate”.
Sra. Dª. Sandra Pérez. Psicóloga. Gabinete Psicología Orain.
13:30 h.
TURNO DE PREGUNTAS.
10:15 h.
TURNO DE PREGUNTAS.
13:40 h.
10:30 h.
INAUGURACIÓN DE LA JORNADA.
Sr. D. Jon Darpón. Consejero de Salud. Gobierno Vasco.
Sra. Dª. Lide Amilibia. Directora de Servicios Sociales. Gobierno
Vasco.
Representante. Diputación Foral de Bizkaia.
Sr. D. Mariano Gómez. Concejal de Salud y Consumo.
Ayuntamiento de Bilbao.
Sra. Dª. Juana Mª Sáenz. Delegada. FEDER País Vasco.
MESA 5: SENSIBILIZACIÓN A TRAVÉS DEL SÉPTIMO ARTE.
Moderadora: Sra. Dª. Olaia Martin. Psicóloga Grupos de
Autoapoyo. FEDER País Vasco.
“Olentzero eta Amilaren sekretua”.
Sr. D. Gorka Vázquez. Director.
Sr. D. Karmelo Vivanco. Productor.
Sra. Dª. Jone Landaluze. Productora Ejecutiva.
11:00 h.
DESCANSO PARA EL CAFÉ
11:30 h.
MESA 2: NUEVAS PERSPECTIVAS EN LA ATENCIÓN DE LAS
ENFERMEDADES RARAS. ¿QUÉ NOS VAMOS A ENCONTRAR?.
Moderadora: Sra. Dª. Aida Herranz. Trabajadora Social FEDER
País Vasco - Bizkaia.
“Coordinación Multidisciplinar para la Atención de las
Enfermedades Raras: un proyecto y una ilusión”.
Dra. María Victoria Egurbide. Jefa del Servicio de Medicina
Interna. Hospital Universitario de Cruces.
11:50 h.
TURNO DE PREGUNTAS.
12:00 h.
MESA 3: INTERCOMUNICARNOS PARA MEJORAR.
Moderadora: Sra. Dª. Zuriñe Salgado. Trabajadora social FEDER
País Vasco - Álava.
“La importancia de la buena comunicación entre el médico, las
personas afectadas, la familia, y otros profesionales”.
Dra. María Rosario Dago Elorza. Médico Atención Primaria. Centro
Salud Fuenlabrada.
Dra. Michelle Floyd Rebollo. Coordinadora Proyecto PAINNE.
Osakidetza.
13:50 h.
TURNO DE PREGUNTAS.
14.00 h.
MESA 6: MI EXPERIENCIA PERSONAL.
Moderadora: Sra. Dª. Ane Aretzaga. Coordinadora FEDER País
Vasco.
“Miro la vida en clave de sol”.
Sr. D. Andrés Benzal. Cantante de Mi Dulce Geisha y Socio FEDER
País Vasco.
Sr. D. Eduardo Calvo. Guitarrista. Mi Dulce Geisha.
Sr. D. Raúl Serna. Bajista. Mi Dulce Geisha.
14.30 h.
COMIDA DE TRABAJO.
16.00 h.
PRESENTACIÓN DEL DISCO “RODEADOS DE SERPIENTES”.
MI DULCE GEISHA.
17.00 h.
“DESENCHÚFATE DEL ESTRÉS Y LA ANSIEDAD: TALLER DE
RELAJACIÓN”.
Sr. D. Hugo Blanc. Psicólogo.
Sra. Dª. Olaia Martin. Psicóloga.
18.00 h.
CLAUSURA DE LA JORNADA.
EUSKADIKO GAIXOTASUN ARRAROEN
IV. JAURNALDI ZIENTIFIKOA
09:30 h. 1. MAHAIA: GAIXOTASUNAK DITUZTENEN BIZI KALITATEAREN
HOBEKUNTZAN ERAGINA DUTEN FAKTOREAK.
Moderatzailea: Hugo Blanc Jn. Autolaguntza taldeetako
psikologoa. FEDER Euskadi.
“Osasun emozionala bizi kalitate hobea lortzeko”.
Judit García And. Psikologoa. Desgaitasuna duten pertsonen
Familia Terapian aditua.
“Elkartegintza mugimendua ikerketara elkartuta.
Jordi Cruz Jn. Formakuntza eta ikerketa arduraduna. FEDER. MPS
España eta HPNko lehendakaria.
“Nola eragiten die GA duten pertsonei uztailaren 29ko 1148/2011
ED, kantzerra edo beste gaixotasun larri bat duten adintxikikoak
zaintzeko diru laguntzak?”.
Fernando Torquemada Jn. Aholkulari Juridikoa. FEDER.
10:15 h.
GALDERA TXANDA.
10:30 h.
JARDUNALDIAREN HASIERA EKITALDIA.
Jon Darpon Jn. Osasuneko Sailburua. Eusko Jaurlaritza.
Lide Amilibia And. Gizarte Zerbitzuen Zuzendaria. Eusko
Jaurlaritza.
Ordezkaria. Bizkaiko Foru Aldundia.
Mariano Gómez Jn. Osasun eta kontsumo zinegotzia. Bilboko
Udala.
Juana Mª Sáenz And. Ordezkaria. FEDER Euskadi.
11:00 h.
KAFERAKO ATSEDENALDIA.
11:30 h.
2. MAHAIA: IKUSPUNTU BERRIAK GAIXOTASUN ARRAROEN
ARRETAN. ZER AURKITUKO DUGU?.
Moderatzailea: Aida Herranz And. Gizarte Langilea. FEDER
Euskadi - Bizkaia.
“ Gaixotasun Arraroen arretarako diziplinarteko koordinazioa:
proiektu bat eta ilusio bat”.
Maria Victoria Egurbide Dk. Barne Medikuntza zerbitzuko
arduraduna. Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea. 11:50 h.
GALDERA TXANDA.
12:00 h.
3. MAHAIA: HOBETZEKO ELKAR INTERKOMUNIKATU.
Moderatzailea: Zuriñe Salgado And. Gizarte Langilea. FEDER
Euskadi- Araba.
“Gaixotasuna duen pertsona, familia, beste profesionalak eta
medikuaren arteko komunikazio onaren garrantzia”.
Maria Rosario Dago Elorza Dk. Lehen mailako arreta medikua.
Fuenlabradako Osasun Zentroa.
Michelle Floyd Rebollo Dk. PAINNE Proiektuko koordinatzailea.
Osakidetza.
12:30 h.
GALDERA TXANDA.
12:40 h.
4. MAHAIA: ORDEZKO TERAPIAK. “KONPONBIDEAK BEHAR
DITUT”.
Moderatzailea: Maider Cano And. Gizarte Langilea. FEDER
Euskadi- Gipuzkoa.
“Therasuit: guztien eskura dagoen neuro errehabilitazio trinkoa”.
Kattalin Sarasola And. Fisioterapeuta. La Casa de Lola Zentroa.
“ Hidroterapia Gaixotasun Arraroak dituzten pertsonentzat “.
Jone Abad And. Fisioterapeuta. Suspertu.
“Barre egin, maitatu zaitez, hobetu zaitez”.
Sandra Pérez And. Psikologoa. Orain Psikologia kabinetea.
13:30 h.
GALDERA TXANDA.
13:40 h.
5. MAHAIA: SENTSIBILIZAZIOA ZAZPIGARREN ARTEAREN
BITARTEZ.
Moderatzailea: Olaia Martin And. Autolaguntza taldeetako
psikologoa. FEDER Euskadi.
“Olentzero eta Amilaren sekretua”.
Gorka Vázquez Jn. Zuzendaria.
Karmelo Vivanco Jn. Produktorea.
Jone Landaluze And. Produktore Exekutiboa.
13:50 h.
GALDERA TXANDA.
14.00 h.
6.MAHAIA: NIRE ESPERIENTZIA PERTSONALA.
Moderatzailea: Ane Aretzaga And. Koordinatzailea. FEDER
Euskadi.
“Bizitza sol klabean begiratzen dut”.
Andrés Benzal Jn. Mi Dulce Geishako Abeslaria. FEDER
Euskadiko bazkidea.
Eduardo Calvo Jn. Gitar Jolea. Mi Dulce Geisha.
Raúl Serna Jn. Baxu Jolea. Mi Dulce Geisha.
14.30 h.
LAN BAZKARIA.
16.00 h.
DISKA AURKEZPENA “RODEADOS DE SERPIENTES”. MI
DULCE GEISHA.
17.00 h.
“DESENTXUFATU ESTRESA ETA ANTSIETATEAZ: ERLAXAZIO
TAILERRA”.
Hugo Blanc Jn. Psikologoa.
Olaia Martin And. Psikologoa.
18.00 h.
JARDUNALDIAREN BUKAERA.