1. Ingeniería

BIBLIOTECA LAS CASAS – Fundación Index
http://www.index f.com/lascasas/lascasas.php
http://www.index-f.com/lascasas/lascasas.php
Cómo citar este documento
Fernández Vilches, Juan Manuel; Gutiérrez Guevara, Francisca; Ramírez
Crespo, Beatriz; Garrido Díaz, Isabel; Romero Hidalgo, María Ángeles; Cañero
Vera, Josefina; et al. Diseño, implantación y valoración de un programa de
educación para la salud dirigido a pacientes y cuidadoras familiares que van a
ser valorados para su inclusión en un programa de trasplante hepático.
Biblioteca
Lascasas,
20
2012;
8(2).
Disponible
en http://www.indexhttp://www.index
f.com/lascasas/documentos/lc06
f.com/lascasas/documentos/lc0660.php
DISEÑO, IMPLANTACIÓN Y VALORACIÓN DE UN PROGRAMA DE
EDUCACIÓN PARA LA SALUD DIRIGIDO A PACIENTES Y CUIDADORAS
FAMILIARES QUE VAN A SER VALORADOS PARA SU INCLUSIÓN EN UN
PROGRAMA DE TRASPLANTE HEPÁTICO
Autores
Juan Manuel Fernández Vilches,
Vilches Francisca Gutiérrez Guevara, Beatriz Ramírez
Crespo, Isabel María Garrido Díaz,
Díaz Maria Ángeles Romero Hidalgo,
Hidalgo Josefina
Cañero Vera, Dolores Rodríguez Salguero.
Centro de trabajo
Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Digestivas. Hospital Universitario
“Virgen del Rocío”,, Sevilla (España).
(España)
Resumen
El trasplante hepático es el procedimiento quirúrgico indicado en pacientes con
una enfermedad hepatobiliar progresiva e irreversible.
irreversible. Se plantea el diseño y
desarrollo de un programa de educación para la salud dirigido a pacientes y
cuidadores principales, de aplicación durante su hospitalización para valoración
de inclusión en lista
ista de espera, para establecer su influencia en la etapa
eta de lista
de espera y postrasplante.
postrasplante. Dicho programa de educación se centra en el nivel
de conocimiento y manejo del proceso, calidad de vida, niveles de ansiedad y
depresión, adherencia al tratamiento, consumo de alcohol y tabaco y
sobrecarga del cuidador,
cuidador, factores todos ellos que según la bibliografía son
modificables entre otras cuestiones en función de la cantidad y calidad de la
formación e información que reciban los pacientes y sus cuidadores en la etapa
del pretrasplante. A su vez todos los elementos
elementos citados son determinantes en la
calidad de vida del postrasplantado. Se establecerá un grupo control, al que se
aplicará la práctica clínica habitual y otro experimental que se incluirá en el
programa multicomponente, con los siguientes objetivos de describir las
características sociodemográficas de una población de pacientes y familiares
que van a ser valorados para inclusión en lista de espera de trasplante
hepático, y la influencia del Programa de Educación para la Salud sobre
ambos.
Palabras clave:
Trasplante hepático; Calidad de vida; Formación; Información.
Abstract
Liver transplantation is a procedure used in patients with hepatobiliary disease
progressive and irreversible. We propose the design and development of a
program of health education directed to patients and primary caregivers, to
apply during their hospitalization for evaluation for inclusion on the waiting list to
establish their influence on the stage of post-transplant waiting list. This
educational program focuses on the level of knowledge and process
management, quality of life, anxiety and depression levels, adherence to
treatment, alcohol and snuff and caregiver burden, all of which are modifiable
according to the literature between other issues in terms of quantity and quality
of training and information received by patients and their caregivers at the stage
ofpre-transplant. In turn all the above elements are crucial to the quality of life
postrasplant. There will be a control group, which will apply clinical practice and
an experimental to be included in the multicomponent program, with the
following objectives to describe the sociodemographic characteristics of a
population of patients and families will be evaluated for inclusion in list liver
transplantation-outs, and the influence of the Education Program for Health on
both.
Keywords
Liver transplantation; Quality of life; Training; Information.
1. Introducción
El Trasplante Hepático (TH) es el procedimiento quirúrgico indicado en
pacientes con una enfermedad hepatobiliar progresiva e irreversible, cuando
otras alternativas terapéuticas se han agotado y el paciente tiene una
esperanza de vida comprometida tanto de forma inminente como a corto plazo
en uno o dos años. Por tanto, hoy día el trasplante hepático constituye la única
alternativa terapéutica viable para un gran número de pacientes con
insuficiencia hepática.
Las enfermedades hepáticas que con más frecuencia son susceptibles de
trasplante hepático son la Cirrosis Hepática (vírica por VHC o VHB; cirrosis
biliar primaria; colangitis esclerosante primaria; etanólica o alcohólica;
criptogenética o idiopática; estenosis postquirúrgicas; enfermedad de Caroli;
atresia de vías biliares; déficit de alfa 1 antitripsina; Glucogenogenosis;
Enfermedad de Wilson; hematocromatosis; Oxalosis; Amiloidosis familiar
hereditaria o Enfermedad de Corino-Andrade), el fallo hepático fulminante
vírico, tóxico o isquémico y algunas neoplasias hepáticas.
La alta prevalencia de algunas de estas patologías, fundamentalmente la
cirrosis por VHC y alcohólica y el hepatocarcinoma, principales indicaciones de
trasplante hepático hoy día1, asociada al aumento de la tasa de donación, en la
actualidad la más alta del mundo por millón de habitantes1, y a nuevas
modalidades de trasplante (en dominó, de donante vivo, trasplante split, etc.)
están logrando que cada año se aumente la tasa de pacientes trasplantados.
Actualmente se realizan en España más de 1000 trasplantes hepáticos
anuales2 Sin embargo a pesar de lo anterior y de la liberalización de los
criterios de donación el número de receptores continúa siendo superior al de
donantes.
En función de lo anteriormente descrito son varios miles de pacientes al año los
que se ven sometidos al proceso de selección de candidatos a trasplante TH,
de los que un 40% aproximadamente acaban en la lista de espera para TH.
Desde 1984 en que se empezó en España el Programa de TH se ha avanzado
sustancialmente en la mejora de las técnicas quirúrgicas, en el diseño y manejo
de fármacos inmunosupresores y en general en la atención sanitaria y social
que reciben estos pacientes. Como es lógico todo esto ha repercutido en un
aumento de la esperanza de vida del paciente trasplantado, hasta alcanzar
actualmente una supervivencia a 15 años superior al 50 %1.
Durante este tiempo además de estudios centrados en estos avances que han
hecho posible el aumento del número de años de supervivencia se ha
estudiado también, no solo la cantidad de años de vida, sino, la calidad de la
misma. Hemos de tener en cuenta que el objetivo final del TH lo que pretende
con la normalización de la función hepática es mejorar la calidad de vida del
trasplantado, tal como se define en el Proceso Asistencial Integrado
“Trasplante Hepático”.
En este sentido son múltiples los estudios que analizan la calidad de vida de
pacientes con TH3-6, incluyendo prevalencia de trastornos psicológicos al año
del trasplante, los factores predictores de trastornos psiquiátricos en candidatos
a TH7, etc.
Sin embargo la etapa del pretrasplante está poco estudiada7-11, son pocos los
estudios con muestras amplias y buena metodología que aborden las
características de la población candidata a TH, en cuanto a calidad de vida,
prevalencia de trastornos psicológico, psiquiátricos, etc. durante el periodo en
lista de espera. Si nos retraemos al periodo inmediatamente anterior a la
inclusión en listas de espera de TH, la situación está aun menos estudiada.
Hemos de tener en cuenta que es precisamente este periodo el que afecta a
mayor cantidad de pacientes, ya que por el pasan además de los que se
incluyen finalmente en la lista de espera, todos aquellos que por diversos
motivos son rechazados como posibles receptores de un hígado.
Como veremos la mayoría de los artículos localizados corresponden a estudios
observacionales descriptivos, siendo muy escasos los que analizan los efectos
de diversas intervenciones, fundamentalmente programas educativos e
información, sobre el control de sintomatología ansiosa, depresiva, etc., la
calidad de vida antes y después del trasplante, el cumplimiento del régimen
terapéutico, etc.
Diversos autores6-9 coinciden en señalar unos niveles de ansiedad muy
elevados en los pacientes en lista de espera para TH, en relación a sujetos
sanos, al igual que ocurre con la sintomatología depresiva. En las series
publicadas la prevalencia de niveles de “ansiedad estado” elevada oscila entre
un 15 y más del 50 % de las muestras con niveles de ansiedad altos. Estos
resultados son coincidentes con los descritos en la base de datos de medidas
sicométricas11 en pacientes de pretransplante hepático, donde se publican
medias de ansiedad estado de 41.33 (sd 12.9) y casi el 60 % de la serie con
estos niveles de ansiedad elevados.
La relación entre la prevalencia de sintomatología siquiátrica y sicológica con la
etiología de la cirrosis no está clara. Algunos estudios7 relacionan un aumento
de ansiedad y la depresión en cirrosis alcohólica y un aumento de
sintomatología depresiva en infecciones por el VHC, aunque otros8 no
establecen correlación entre la etiología de la insuficiencia hepática y la
presencia de la sintomatología descrita.
En lo que si son coincidentes la mayoría de autores7,8 es en la correlación
existente entre niveles de ansiedad elevados y sintomatología depresiva en el
pretrasplante, incluyendo el periodo en lista de espera, y la obtención de
peores resultados en las mediciones de calidad de vida en el postrasplante,
fundamentalmente un año después del mismo. Algunos estudios3, aunque
indicando que deberían haber incluido más casos en la regresión múltiple
realizada, llegan incluso a establecer el nivel de ansiedad en el pretrasplante
como el más importante predictor de la calidad de vida a un año tras el TH,
seguido de la presencia de trastornos depresivos.
Resulta significativo el reciente artículo de Dobbels10 donde sostiene que dado
que no hay órganos para todos los receptores en lista de espera, en este caso
de trasplante de pulmón, se debe extremar los criterios de selección, basados
en las evidencias disponibles en el momento, para que sean trasplantados
aquellos pacientes que más se beneficiaran con el mismo. Igualmente
mantienen que los factores sicosociales (ansiedad, depresión, trastornos de
personalidad, ayuda social) y del comportamiento (adherencia la tratamiento,
alcohol, fumar, dieta, etc.) influyen en el resultado posterior al trasplante y hay
que considerarlos junto al resto de criterios.
Otro de los aspectos estudiados es el cumplimiento del régimen terapéutico en
el postrasplante, o más concretamente la adherencia al tratamiento
farmacológico. En este sentido un estudio reciente de Dobbels9 describe, en
una muestra de 174 candidatos en lista de espera a trasplante de hígado,
corazón y riñón, una falta de adherencia al tratamiento autoinformada del
16.7%, sin presentar diferencias entre los tres tipos de candidatos. Identifican
un alto nivel cultural, la cantidad y calidad de información recibida, el nivel de
apoyo sociofamiliar y determinadas características de personalidad como
predictores independientes de no adherencia al tratamiento durante el periodo
en lista de espera. La complejidad del régimen terapéutico, en cuanto a
cantidad de fármacos, distribución de tomas, etc., así como las características
sociodemográficas, no se correlacionaron con falta de adherencia. Igual ocurrió
con la presencia de sintomatología ansiosa y depresiva, que aunque a niveles
muy superiores a la población normal, tampoco se identificaron como
predictores de falta de adherencia. Sin embargo en estudios previos la
depresión en sí, si fue definida como el mayor factor de riesgo para la falta de
adherencia al tratamiento farmacológico en pacientes en general12.
Sobre estudios con intervenciones en este grupo de pacientes sería interesante
destacar el de Dal Sasso13, donde se presentan los resultados obtenidos tras
haber proporcionado a un grupo de 13 pacientes en lista de espera un manual
de orientación con información sobre medidas a largo plazo para promoción de
la salud, funcionamiento de la lista de espera, trasplante hepático (necesidad,
tipos, proceso de donación, etc.), descripción de los procedimientos y estancias
perioperatorias, operatorias y postoperatorias,
descripción completa del
régimen terapéutico (medicación, dieta, estilo de vida, etc.). Esta información
escrita, adaptada al nivel de lecto-escritura de los pacientes y familiares, se
completó con información verbal del equipo de investigación (enfermeras,
médicos, sicólogos y pacientes ya trasplantados) y posteriormente se valoró
mediante un cuestionario realizado al efecto el grado de información de
pacientes y familias sobre los diversos aspectos tratados. El 80.6% de las
cuestiones fueron resueltas correctamente, aunque solo 1 sujeto respondió
correctamente todas las cuestiones planteadas. No establecen comparación
con grupo control.
Igualmente destaca el de Madico14, donde se describe la evolución del
programa de educación sanitaria a pacientes de TH durante su estancia
hospitalaria. Se presentan los resultados comparativos entre un grupo de 107
pacientes trasplantados que solo recibieron información verbal individualizada y
otro (n=117) al que se aplicó un programa de educación sanitaria basado en la
relación interpersonal eficiente entre paciente, familia y enfermera que aporta la
información necesaria y utiliza como soporte en el domicilio una guía de
cuidados y una cinta de video sobre cómo desarrollar los mismos. En el grupo
que solo recibió información oral se observó un menor grado de cumplimiento
de las recomendaciones al alta que el que recibió el programa de educación
para la salud completo. Así se establecieron diferencias significativas en cuanto
a consumo de bebidas alcohólicas, mayor en el grupo de información oral,
conocimientos y manejo del tratamiento farmacológico mejor en el grupo con el
programa de educación, mejor aplicación de medidas preventivas (vacunas,
exposición solar, etc.) en el grupo del programa, al igual que más actividad
física suave y mejor identificación de situaciones de riesgo. No se apreciaron
diferencias en cuanto a normas de higiene general y bucal. El planteamiento
final de los autores dados los resultados obtenidos fue la necesidad de realizar
un programa de reeducación a los pacientes que habían sido trasplantados
hacía más tiempo (grupo que recibió solo la información oral) empleando como
soporte la guía de cuidados y el video educativo.
Sharif F15 analiza los efectos inmediatos (24 horas) y a corto plazo (3 meses)
de una intervención sicológica y educativa sobre la calidad de vida de
pacientes con enfermedad hepática crónica. En los resultados inmediatos no se
encuentra diferencia, en algunos de los dominios medidos para la calidad de
vida, entre el grupo control y el experimental, si existe esta diferencia en todos
los dominios (sintomatología abdominal, fatiga, actividad física, función
emocional, preocupaciones, etc.) a los 3 meses de la intervención entre ambos
grupos. Se justifican los resultados inmediatos, de no diferencias significativas
entre grupo control y experimental, por la falta de tiempo para asimilar la
intervención, por parte de los pacientes y las familias, una vez concluida esta.
Se han localizado algunos estudios sobre intervenciones en poblaciones
trasplantadas, en este caso no hepáticas. Cabe destacar un ensayo controlado
con asignación aleatoria16 (Financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria),
publicado recientemente, sobre una valoración de un programa de educación
para la salud en el trasplantado cardiaco, donde se concluye que el programa
mejora el nivel de conocimientos de los pacientes trasplantados de corazón con
respecto al rechazo, infecciones, signos y síntomas de alerta, manejo del
régimen terapéutico, y mejora en el nivel de autocuidados, en el grupo al que
se aplicó el programa en comparación con el que recibió la información oral
estándar del programa de trasplante.
No se han localizado estudios que analicen la metodología seguida para
suministrar información a poblaciones de candidatos a trasplante hepático, sin
embargo si existen estos estudios en caso de trasplante renal. Así Cirera17
describe la metodología para proporcionar la información necesaria a los
pacientes susceptibles de ser trasplantados de riñón y sus familias. Entre otras
interesantes conclusiones destaca que en un 62.5% de los centros de diálisis
(donde se da fundamentalmente la información a estos pacientes) no existe un
protocolo de información estandarizada, en más del 95% se suministra a
demanda del paciente, sin programación previa de la misma, en un 66% no se
incluye a la familia en el proceso de información. En casi un 90% no existe un
espacio físico específico para este fin al objeto de salvaguardar la intimidad del
paciente y en un 75% de los casos no se emplea información de refuerzo
escrita, limitándose a la oral y ello a pesar de existir evidencia de alta calidad18
que recomienda la combinación de ambas vías (oral y escrita), frente a la oral
sola para suministrar información al paciente y su familia sobre cuidados de
salud, ya que la información escrita permite estandarizarla y esto mejora el
conocimiento y la satisfacción de paciente y familia.
En nuestro servicio actualmente existe un plan de acogida y recepción del
paciente para el ingreso. Asimismo se realiza sistemáticamente la valoración
específica de enfermería mediante la entrevista con el paciente siguiendo la
guía de patrones funcionales de salud de Marjorie Gordon. Pero posteriormente
se está proporcionando información a demanda de los pacientes y/o familiares,
valorando el equipo de salud la pertinencia, la calidad, cantidad y el momento
de esta información. No se encuentran estandarizados los contenidos de los
que se informa a los pacientes y se dispone de muy poco material de apoyo,
normalmente editado por asociaciones de pacientes o la coordinación de
trasplantes en formato papel. De esta forma no es posible establecer el nivel de
formación e información que obtienen los pacientes y familiares cuidadores
cuando reciben el alta hospitalaria, aunque no sería ilógico pensar que este
nivel no será homogéneo en todos los pacientes, o al menos que no se están
cubriendo las expectativas de los pacientes y familiares que se citan en el
Proceso Asistencial Integrado “Trasplante Hepático”23 que podríamos resumir
en:
• Tener en todo momento información suficiente sobre el proceso: qué les
va a ocurrir en cada momento, qué pruebas les van a realizar, si son o
no dolorosas, en qué consisten los tratamientos, los porcentajes de
éxitos, los riesgos, etc.
• Saber cómo funciona exactamente la lista de espera.
• Poder expresar sentimientos, miedos, etc., con algún profesional que les
ayude.
• Ayuda psicológica profesional.
• Participar de alguna forma en el proceso (el hecho de estar bien
informados, que se les expliquen las cosas, el porqué de lo que se hace
y de lo que no se hace es para ellos una forma de participar en el
proceso)
• Información y formación para el personal, tanto sobre contenidos
técnicos como sobre cuestiones de relación e información a los/as
pacientes y de educación para la salud. Conocer qué es lo que se hace
en las distintas fases del proceso.
• Desarrollar grupos de mejora entre los profesionales de diferentes fases
que intervienen en el proceso de trasplante, para conocer el proceso en
su globalidad y para trabajar coordinados.
• Mejorar la información que se ofrece al paciente a lo largo de todo el
proceso. Para ello, es necesario trabajar coordinados, estar bien
informados de lo que sucede en las diferentes fases del proceso, y
recibir formación específica en habilidades de comunicación. Que los
profesionales intervengan más en esta función que actualmente pivota
en la Enfermera de la consulta.
• Desarrollar grupos de autoayuda entre los pacientes.
• Coordinación tanto entre el personal que interviene en las distintas fases
del proceso como entre los distintos/as profesionales: Enfermería,
Cirugía, Hepatología, etc.
• Elaborar un protocolo para todo el proceso entre los diferentes
profesionales que intervienen en el mismo y que sea conocido por todos,
y actualizado, revisado y evaluado periódicamente.
Por tanto consideramos interesante el diseño e implantación de un programa
de educación sanitaria dirigido a los pacientes y sus familiares que van a ser
atendidos para determinar su idoneidad como candidatos a trasplante hepático,
y su posterior valoración para establecer su efectividad en términos de salud
cuantificables, que puedan ser utilizados como indicadores de calidad de
programas similares.
2. Hipótesis
1.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre el
nivel de conocimiento y manejo del proceso.
2.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre la
calidad de vida en el postrasplante.
3.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre los
niveles de ansiedad y depresión de dicha población.
4.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre la
adherencia al régimen terapéutico.
3. Objetivos
3.1 Objetivos generales:
El objetivo general del proyecto es el diseño, la implantación y posterior
valoración de un programa de educación sanitaria dirigido a pacientes y
familiares que van a ser valorados para su inclusión en lista de espera de
trasplante hepático, al objeto de mejorar la calidad de vida en el postrasplante
mediante el control de aquellas variables que pueden influir en la misma.
3.2 Objetivos específicos
• Describir las características sociodemográficas de una población de
pacientes y familiares que van a ser valorados para inclusión en lista de
espera de TH.
• Describir la influencia del Programa de Educación para la Salud,
aplicado a esta población y sus familiares, en cuanto a niveles de
ansiedad, depresión y calidad de vida, sean o no finalmente admitidos
en el programa de TH.
• Describir la influencia del Programa de Educación para la Salud,
aplicado a esta población y sus familiares, en lo referente a apoyo social
percibido, nivel de información del proceso, cumplimentación del
régimen terapéutico (tratamiento farmacológico, dieta, ejercicio, estilo de
vida, aplicación de medidas preventivas, etc.) y sobrecarga del cuidador,
sean o no finalmente admitidos en el programa de TH.
• Identificar los factores predictores en la población descrita en relación a
mala calidad de vida e incumplimiento del régimen terapéutico en el
postrasplante.
• En caso de verificarse el programa de Educación para la Salud como
una intervención costo efectiva, plantear su inclusión en la cartera de
servicios de la unidad de referencia.
Todos estos objetivos pretender abordar los diagnósticos enfermeros más
prevalentes en estos pacientes y sus familiares:
• Cansancio y riesgo de cansancio en el rol del cuidador.
•
•
•
•
•
•
•
Intolerancia a la actividad.
Manejo inefectivo del régimen terapéutico.
Ansiedad.
Conocimientos deficientes del proceso.
Riesgo de infección.
Baja autoestima situacional.
Aflicción crónica.
4. Hipótesis de Trabajo
4.1 Hipótesis General:
El desarrollo del programa de Educación para la Salud influye positiva y
significativamente sobre aspectos biopsicosociales en una población de
pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su inclusión en el
programa de TH.
4.2 Hipótesis Específicas:
1.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre el
nivel de conocimiento y manejo del proceso.
2.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre la
calidad de vida en el postrasplante.
3.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre los
niveles de ansiedad y depresión de dicha población.
4.- La implantación de un programa de Educación para la Salud dirigido a una
población de pacientes y sus familiares, que van a ser valorados para su
inclusión en el programa de TH, influye positiva y significativamente sobre la
adherencia al régimen terapéutico.
5. Metodología
5.1 Diseño Metodológico:
Valoración de programa, experimental, de series temporales, con grupo de
control equivalente, longitudinal y prospectivo.
5.2 Variables Metodológicas
5.2.1 Variable Independiente:
Programa de Educación para la Salud dirigido a pacientes y familiares que van
a ser valorados para su inclusión en el programa de trasplante hepático.
5.2.2 Variables Dependientes:
De los pacientes:
• Niveles de ansiedad estado.
• Nivel de depresión.
• Calidad de vida.
• Tasa de cumplimentación del régimen terapéutico (tratamiento
farmacológico, dieta, medidas higiénicas, medidas preventivas, ejercicio
físico, hábitos tóxicos).
• Conocimiento y manejo del proceso.
• Ayuda social percibida.
De los cuidadores familiares:
• Índice de esfuerzo del cuidador.
• Conocimiento y manejo del proceso.
5.3 Definición y operativización de las variables
5.3.1 Variable independiente:
El Programa de Educación para la Salud dirigido a pacientes que van a ser
valorados para decidir su idoneidad como candidatos a trasplante hepático y su
inclusión en lista de espera, se va a desarrollar teniendo como base para su
duración la estancia media que presenta este grupo de pacientes que es de 15
días, por lo que se ha propuesto un programa de 13 días de duración para
poder completarlo en el máximo número de casos.
Los contenidos del programa se han consensuado entre todos los miembros
del equipo de salud, basándose en la experiencia acumulada por los mismos a
lo largo de los años y la evidencia disponible sobre las necesidades de
información y formación para estos pacientes y familiares de manera
específica. Igualmente con la misma base se elaborarán los contenidos
audiovisuales y los refuerzos escritos de información.
Así se han planteado 5 bloques temáticos fundamentales:
Bloque nº 1, a desarrollar en los 3 primeros días de estancia, donde se
incluye:
• Valoración inicial de enfermería, según patrones funcionales de M.
Gordon.
• Identificación y valoración del cuidador principal.
• Valoración de la situación familiar, incluyendo apoyo social, etc.
• Información relativa al proceso que motiva el ingreso incluyendo
explicación detallada del motivo de ingreso, posibles situaciones de
salida del paciente (inclusión o no en lista de espera), días previstos de
estancia, justificación de la batería de pruebas a realizar y
requerimientos de cada una de ellas, etc.
Este primer bloque se realizará de manera individual a cada tándem paciente/
familiar, por los miembros del equipo de investigación en la propia habitación
del paciente, empleando información de recuerdo escrita adaptada al nivel
cultural medio de los pacientes.
Bloque nº 2, a desarrollar los días 4 y 5 de estancia, donde se abordará de
manera monográfica el consumo de alcohol. El primer día de manera individual
se tratará la importancia e influencia del consumo de alcohol en la evolución de
cualquier hepatopatía y en la de un posible trasplante hepático posterior. En
caso de tratarse de una hepatopatía alcohólica en el segundo día se le
reforzará la información básica y se presentará y pondrá en contacto con la
asociación de exalcohólicos, si es posible de manera grupal y contando con la
colaboración de un miembro de la asociación de exalcohólicos .
Bloque nº 3, a desarrollar los días 6 y 7 de estancia, donde se abordará de
manera monográfica el consumo de tabaco (la prevalencia de fumadores en
este grupo de pacientes es muy elevada). Se proporcionará información sobre
la influencia del consumo de tabaco en la hepatopatía y en un posible
trasplante posterior y en caso de ser fumadores se llevarán a cabo las
intervenciones básicas para dejar de fumar. En este caso se incluirá a los
familiares cuidadores en estas intervenciones para ayudar a dejar de fumar.
Bloque nº 4, a desarrollar en los días 8, 9 y 10 de estancia, donde se incluye
formación e información sobre al menos:
• Medida preventivas (vacunaciones, protección solar, etc.)
• Dieta recomendada.
• Ejercicio físico.
• Relaciones sexuales.
• Actividad laboral.
Estas sesiones se realizarán de manera grupal, incluyendo a la familia, en una
sala destina al afecto, y empleando medios audiovisuales (presentaciones en
PowerPoint y videos explicativos) y material de refuerzo escrito.
Bloque nº 5, a desarrollar en los días 11, 12 y 13 de estancia, donde se incluye
formación e información sobre al menos:
• Régimen terapéutico, incluyendo además del tratamiento farmacológico
un refuerzo sobre las medidas higiénico dietéticas y estilos de vida
saludables.
• Apoyo social.
• Funcionamiento de la lista de espera de TH e información sobre el
proceso de trasplante y postrasplante.
• Continuidad de cuidados.
•
Estas sesiones se realizarán de manera individual (Funcionamiento de la lista
de espera de TH e información sobre el proceso de trasplante y postrasplante)
en aquellos que finalmente van a ser admitidos en lista de espera y grupal,
incluyendo a la familia, para el resto de temas al ser de interés general. Se
desarrollaran estas sesiones grupales en una sala destina al afecto, y
empleando medios audiovisuales (presentaciones en PowerPoint y videos
explicativos) y material de refuerzo escrito.
5.3.2 Variables Dependientes:
Las variables dependientes descritas con anterioridad serán operativizadas
mediante el uso de las siguientes cuestionarios:
• Nivel de Ansiedad Estado: State Trait Anxiety Inventory (STAI) en la
subescala de ansiedad estado. Se trata del sistema de medición de
niveles de ansiedad más empleado en los estudios de Ciencias de la
Salud, al estar perfectamente validado, incluida su versión en castellano.
Es de aplicación en población general, tanto para la medición de la
ansiedad rasgo (inherente a la personalidad de cada uno) como de la
ansiedad estado (que será la que se determine), que correspondería a la
respuesta individual a estímulos concretos, y que por tanto a diferencia
de la rasgo es modificable mediante intervención. Consta de una batería
de preguntas autoadministradas de fácil cumplimentación. Se pasará en
las 24 horas posteriores a la inclusión en el estudio en ambos grupos.
Asimismo se volverá a administrar a los 12-15 días (según estancia
media para paciente tipo), coincidiendo con el día de alta hospitalaria y
•
•
•
•
posteriormente al mes del alta para valorar la impronta temporal durante
la permanencia del paciente en lista de espera. En el grupo de
pacientes que finalmente se trasplante se realizará una nueva medición
a los 3 y 6 meses después del TH.
Nivel de Depresión: Montgomery-Asberg Depression Rating Scale.
Cuestionario ampliamente empleado y descrito en la literatura
internacional, dirigido a población general. Es una escala
heteroadministrada mediante entrevista. Este instrumento consta de 10
ítems relativos a 10 síntomas depresivos distintos. Cada ítem se puntúa
con una escala tipo Likert (0: ausencia del síntoma – 6: máximo nivel de
gravedad del síntoma). La puntuación total se obtiene de la suma de
todos los ítems. Se considera que una puntuación inferior a 10 puntos
indica la ausencia del trastorno depresivo. Se administrará el segundo
día de ingreso en la unidad, a los 30 días del alta hospitalaria y a los 3 y
6 meses del TH, grupo control y experimental.
Calidad de Vida: en este caso existe un cuestionario específico para
calidad de vida en pacientes con hepatopatías, de aplicación en
pretasplante y postrasplante (Liver Disease Quality of Life LDQL19),
pero están siendo actualmente validadas las propiedades sicométricas
de su versión en castellano, una vez realizada la adaptación
transcultural. Este cuestionario incluye un test genérico de CVRS
(calidad de vida relacionada con la salud) (SF 36)19, que sí está
ampliamente validado en su versión en castellano. El SF 36 cubre 8
dimensiones: función física, limitaciones de función por problemas
físicos, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social,
limitaciones de función por problemas emocionales, y salud mental. Será
este SF 36 el que empleemos, conjuntamente con el EuroQoL-5A20-21,
para la valoración de la CVRS. El cuestionario EuroQoL-5A consta de
dos partes: un sistema descriptivo y una escala visual analógica (EVA),
cubriendo algunas dimensiones que no abarca el anterior. Este
cuestionario se ha seleccionado por tratarse de un instrumento genérico
ampliamente validado en la población española, tanto en la población
general como en grupos de pacientes, y por disponer de valores
poblacionales de referencia. El EuroQoL-5A está pensado para ser
autoaplicado, pero permite mínimas adaptaciones para su aplicación por
los miembros del grupo de investigación.
La administración de estos instrumentos de CVRS se realizará a ambos
grupos a las 72 horas del ingreso, 30 días después del alta hospitalaria,
y a los 3 y 6 meses después del TH.
Tasa de cumplimentación del régimen terapéutico: Cuestionario
diseñado al efecto. Se seguirá el método de la autodeclaración en los
campos tratamiento farmacológico, dieta, ejercicio y hábitos tóxicos
(alcohol y tabaco). Esta tasa será determinada a todos los grupos a su
inclusión en el programa, a aquellos que van a ser trasplantados durante
la fase de lista de espera al mes del alta hospitalaria y a los 6 meses del
TH.
Conocimiento y manejo del proceso: Cuestionario diseñado ad hoc, para
adaptarlo a las características de este estudio, basado en los publicados
anteriormente (citados en bibliografía) donde se contemplan aspectos
relativos a conocimientos, habilidades y actitudes relacionados con los
•
•
•
•
autocuidados en pre y postrasplante, proceso de selección de
candidatos a TH, periodo en lista de espera, funcionamiento del proceso
de trasplante (pre, peri y posquirúrgico), etc. Se empleará
indistintamente para pacientes y familiares cuidadores. Se pasará a
todos los grupos a las 48 horas de su inclusión en el programa, el
mismo día del alta hospitalaria, a los 30 días de inclusión en lista de
espera y a los 6 meses del TH.
Apoyo social percibido: Cuestionario DUKE-UNC. Cuestionario
ampliamente utilizado en las valoraciones de enfermería, sobre todo en
poblaciones de riesgo para determinar el apoyo de la red social (formal e
informal) percibido por el paciente y familia. Es una herramienta simple,
de fácil manejo, autoadministrada basada en escalas tipo likert. Se
administrará a los dos grupos al tercer día de su ingreso y
posteriormente a los candidatos a TH durante el periodo en lista de
espera (30 días) y a los 3 meses del TH.
Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC)22: Población diana: Población
cuidadora de personas dependientes en general. Es un cuestionario
heteroadministrado. Se trata de una entrevista semiestructurada que
consta de 13 ítems con respuesta dicotómica (Verdadero – Falso). Cada
respuesta afirmativa puntúa 1. Una puntuación total de 7 o más sugiere
un nivel elevado de esfuerzo. Ha siso recientemente validado para
población española, siendo un instrumento de fácil administración por su
brevedad que presenta su mejor utilidad para el cribado del
sobreesfuerzo percibido por el cuidador. Se pasará a los cuidadores de
ambos grupos al tercer día de su inclusión en el proyecto, al mes de
estar en lista de espera y a los 3 meses del TH.
Consumo de alcohol mediante autodeclaración del paciente en
entrevista estructurada y cálculo de la dosis en gramos/día de ingesta de
alcohol y definición del patrón de bebida.
Consumo de tabaco: Se establece la prevalencia inicial por
autodeclaración del paciente y Medición de Monóxido de Carbono (CO)
con cooxímetro (técnica internacionalmente aceptada). En la primera
consulta determinar entre los fumadores la dependencia de la nicotina,
mediante el test de Fagerström y la motivación para el abandono
mediante el Test de Richmond. A partir de aquí en las consultas
sucesivas los días 3,7 y 15 determinación de niveles de Monóxido de
Carbono (CO) con cooxímetro, así como en las visitas posteriores al
alta.
1. Datos sociodemográficos; 2. State Trait Anxiety Inventory (STAI); 3.
Montgomery-Asberg Depression Rating Scale; 4. Calidad de Vida; 5. Tasa de
cumplimentación del régimen terapéutico; 6. Conocimiento y manejo del
proceso; 7. Cuestionario DUKE-UNC; 8. Indice de Esfuerzo del Cuidador (IEC);
9. Consumo de alcohol; 10. Consumo de tabaco
La temporalidad en la administración de cuestionarios se ha determinado al
objeto de tener al menos una medición de las principales variables estudiadas
en cada una de las fases importantes por la que pasa este grupo de pacientes
y familiares (proceso hospitalario de valoración, lista de espera y
postrasplante), habiéndose distribuido la batería inicial de cuestionarios en los
tres primeros días a fin de no sobresaturar a los pacientes. En aquellas
variables que pudieran modificarse durante la fase de estancia hospitalaria se
ha establecido una determinación adicional coincidiendo con el alta.
El grupo de trabajo tiene experiencia en el manejo de cuestionarios con esta
población. Los más complejos de administrar, por la cantidad de campos que
incluyen son los de calidad de vida, pero al emplearse habitualmente en la
coordinación de trasplantes del centro, la sicóloga del grupo posee una amplia
experiencia en el manejo de los mismos. En cualquier caso se comenzará con
una instrucción previa de los miembros del equipo de investigación en el
manejo de todos los instrumentos a emplear y una fase de pilotaje antes de
comenzar la captación de la muestra.
5.4 Ámbito y población de estudio
El estudio se realizará en el Servicio de Enfermedades Digestivas del Hospital
General, perteneciente al Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. El
servicio consta de 26 camas para toda la patología digestiva y además de 14
camas destinadas fundamentalmente al estudio de pacientes con patología
hepática y más concretamente a realizar el estudio de pacientes para el
pretrasplante hepático. Se atienden al año un número importante de pacientes
que ingresan para realizar una valoración con vistas a su inclusión en lista de
espera de trasplante hepático, al se considerados como candidatos al mismo.
En el centro se realizan anualmente 50 TH20.
Durante una primera fase de unos 10 meses de duración se captarán los
pacientes correspondientes del grupo control. En este caso no se aplicará el
programa de educación sanitaria que se diseñará, sino que se continuará con
la práctica clínica habitual hasta ahora en el servicio, donde la información se
facilita a demanda de los pacientes y familiares, de manera individual, no
estandarizada y disponiendo de poco material de refuerzo por escrito.
Se ha discutido bastante en el seno del equipo de investigación la posibilidad
de captar grupo control y la forma de dicha captación, llegándose a la
conclusión que al tratarse de una continuación de la práctica clínica habitual no
habría conflicto ético. Este si surgiría en caso de seleccionar el grupo control de
manera simultánea al experimental, de manera aleatoria, ya que entonces si se
privaría a un grupo de pacientes del programa de educación sanitaria que en
principio se supone que ofrecerá ventajas en relación a la práctica que hoy día
se desarrolla.
Así mientras se diseña el programa de educación para la salud, los contenidos
audiovisuales, la información de recuerdo por escrito, se consensua y pilota el
programa, se van a captar a los integrantes del grupo control, previo
consentimiento informado, a los que se les administrarán los diversos
cuestionarios, en los tiempos indicados en la descripción de cada uno de ellos.
Una vez se disponga del programa y todo el material de apoyo se comenzará la
captación del grupo experimental, mediante muestreo sistemático, hasta
alcanzar el tamaño muestral establecido.
5.5 Criterios de inclusión y exclusión
Los criterios de inclusión que se aplicarán a los pacientes y cuidadores
familiares que acepten participar en el estudio serán, ser mayor de 18 años,
que sepan leer y escribir, que ingresen para estudio de inclusión en lista de
espera de TH, independientemente de la etiología de la insuficiencia hepática,
que no hayan sido trasplantados con anterioridad y que no presenten (paciente
y familiar) un deterioro físico o psíquico tal que imposibilite su inclusión en el
programa de educación sanitaria.
Por el contrario los criterios de exclusión serán menores de 18 años, que no
sepan leer o escribir, que ingresen para retrasplante hepático o que presente el
paciente o el cuidador familiar un deterioro físico o psíquico que imposibilite su
inclusión en el programa.
5.6 Estimación del tamaño muestral
Razonablemente cabría pensar que la variable principal del estudio debería ser
el nivel de calidad de vida relacionada con la salud, pero dada la complejidad
de su medición, y sobre todo la gran cantidad de dimensiones que se controlan
resultaría complejo emplear este índice como variable a partir de la cual
establecer el cálculo de tamaño muestral. En base a esto para la estimación del
tamaño muestral mínimo necesario hemos definido como variable principal del
estudio el nivel de ansiedad estado, ya que se ha descrito en publicaciones
previas como el principal factor predictor de malos resultados en calidad de
vida en el postrasplante. Esperando encontrar una diferencia clínicamente
relevante de 6 puntos directos, en la escala de Ansiedad STAI, entre las
medias de los grupos experimental y control después de la intervención, y
considerando una variabilidad en la población de 10 puntos, un error α del 5%,
una potencia 1-β del 80%, el carácter bilateral de la prueba y un porcentaje
estimado de pérdidas del 10 %, el número mínimo necesario de sujetos a tratar
en cada uno de los dos grupos (control y experimental) es de 46. El cálculo se
realizó mediante el programa Query Advisor Release 4.0.
5.7 Análisis de los datos
5.7.1 Análisis descriptivo
Primero se realizará una exploración o inspección de los datos para identificar
valores extremos y caracterizar diferencias entre subgrupos de individuos.
Posteriormente se procederá a realizar el análisis descriptivo de la muestra.
Las variables numéricas se resumirán con medias y desviaciones típicas o, si
las distribuciones son asimétricas, con medianas y cuartiles, mientras que las
variables cualitativas se expresarán con porcentajes. Estas medidas se
determinarán globalmente y para subgrupos de casos. Asimismo, este análisis
se complementará con distintas representaciones gráficas según el tipo de
información (cuantitativa/ cualitativa).
5.7.2 Análisis inferencial
Para comparar información de tipo cuantitativo/numérico entre los dos grupos,
control y experimental, se empleará la prueba T de Student para muestras
independientes o en su caso la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney.
Análogamente para estudiar la relación entre variables de tipo cualitativo en los
dos grupos, control y experimental, se empleará el test chi-Cuadrado o el test
exacto de Fisher (tablas 2x2 poco pobladas). Complementaremos los
resultados de estas pruebas de hipótesis con intervalos de confianza al 95%
para diferencia de proporciones y el cálculo de la OR y su intervalo de
confianza. Para estudiar las relaciones entre dos variables cualitativas
dicotómicas relacionadas (antes/ después) se utilizará el test de McNemar, y se
cuantificará el cambio detectado (si existe) mediante un intervalo de confianza
al 95%.
El análisis de los datos se realizará con el paquete estadístico SPSS 14.0 para
Windows.
5.7.3 Referencias bibliográficas estadísticas
Altman DG. Practical Statistics for Medical Research. London: Chapman and
Hall; 1991.
Norusis MJ. SPSS 9.0. Guide to data Analysis. New Jersey:Prentice- Hall;1999.
Manuales del SPSS versión 10.0. SPSS Inc. Chicago; 1999.
5.8 Recogida de datos
En primer término se informará y solicitará el consentimiento a los pacientes y
familiares para su inclusión en el estudio. A ambos grupos se les realizará la
valoración inicial de enfermería, incluida la identificación y valoración del
cuidador familiar, que constituirá el primer bloque de datos (CMDB) que se
incluirán en la hoja de registro específica. Todos los datos obtenidos mediante
cuestionarios serán incluidos en los registros correspondientes a cada uno y
posteriormente pasados a la base de datos general que se creará al efecto.
Todos los registros y el correspondiente consentimiento informado se
encontrarán en el cuaderno de recogida de datos (CRD) de cada tamden
paciente-cuidador debidamente custodiados por el investigador principal.
6. Limitaciones del estudio
Una de las limitaciones que se prevén para este proyecto, dada la naturaleza
del estudio, será la obtención de la tasa autodeclarada de incumplimiento del
régimen terapéutico, pero la obtención de esta tasa por otros métodos (control
directo de la medicación, etc.) complicaría la logística enormemente. Además
esta modalidad de autodeclaración es la más comúnmente empleada en estos
casos, como queda reflejado en estudios y revisiones previas.
Otra de las limitaciones será el abandono del estudio por parte del paciente o el
familiar una vez iniciado este, aunque la experiencia previa indica que cabe
esperar una buena colaboración de los mismos. En cualquier caso este hecho
se podrá solventar con la estimación de pérdidas establecidas en el cálculo de
tamaño muestral.
7. Etapas de desarrollo y distribución de tareas
El equipo de investigación para la distribución de tareas está constituido por
nueve profesionales enfermeros.
Primer mes: Sesiones conjuntas del equipo de puesta en común sobre: (todos)
• Información general sobre el proyecto.
• Presentación del cronograma.
• Exposición detallada de la metodología a seguir.
• Adjudicación de tareas.
• Calendario de reuniones.
• Aclaración de dudas.
Segundo y Tercer mes:
• Elaboración y estandarización de los contenidos del programa (1, 2).
• Elaboración de los medios de apoyo gráficos (1, 2, 3).
• Diseño, distribución y pilotaje de las hojas de registro (4, 5).
• Diseño de la base de datos general del proyecto (1, 5).
Cuarto mes
• Impresión del material gráfico (tríptico, hojas de registro, etc.).
• Puesta en común para homogeneizar la información (todos).
Quinto mes
• Pilotaje previo de un primer grupo de pacientes y cuidadores (todos).
Sexto mes
• Análisis del pilotaje y corrección de errores o desviaciones, incluida
base de datos y análisis estadístico previsto (todos).
Del 6ª al 18ª mes
• Desarrollo y puesta en marcha del programa.
• Captación y seguimiento de los paciente y cuidadores (todos).
• Recogida e inclusión de datos en la base correspondiente (2, 3, 4).
• Elaboración de la memoria correspondiente al primer ejercicio (1, 2, 5).
Del 18ª al 24 mes
El cronograma de este periodo se ajustará en función del tiempo que se tarde
en haber completado el programa el total de la muestra, por lo que podrá sufrir
modificaciones.
• Si procede continuación del desarrollo del programa.
• Continuación de sesiones de reevaluación y seguimiento previstas
(todos).
• Continuación de recogida, codificación y grabación de datos (2, 3, 4).
• Tratamiento, análisis e interpretación de los datos (1, 2, 5).
• Elaboración de resultados y conclusiones (todos).
• Difusión de los resultados (por determinar).
• Elaboración del artículo científico del proyecto (1, 2, 5).
• Elaboración de la memoria correspondiente al segundo ejercicio (1, 2,
5).
• Elaboración de la memoria conjunta del proyecto (todos)
En función del alcance de los objetivos planteados, intentar incluir en la cartera
de servicios de la unidad el programa de educación sanitaria para pacientes y
sus cuidadores familiares, que van a ser evaluados para su inclusión en lista de
espera de TH.
8. Aspectos éticos
El proyecto se desarrollara en todo momento siguiendo los principios éticos
recogidos en la declaración de Helsinki, incluyendo la solicitud de
consentimiento informado a todos los pacientes que se incluirán en el mismo.
Todos los registros y el correspondiente consentimiento informado de cada
paciente se encontraran debidamente custodiados por el investigador principal,
estando identificados únicamente por el número asignado de caso, cumpliendo
la legislación sobre protección de datos española (Ley orgánica 15/1999 de 13
de Diciembre).
Antes de la presentación de este protocolo se ha solicitado y obtenido el la
autorización del Subcomité Ético, perteneciente a la Comisión de Ética e
Investigación Clínica del Centro.
9. Aplicabilidad y utilidad de los resultados en el área de salud
La aplicabilidad y utilidad práctica en el área de salud pudieran establecerse en
el caso de verificarse las hipótesis de trabajo, de manera que se pudiera
ofrecer al conjunto paciente-cuidador un programa de educación para la salud
específico para pacientes que se van a someter a TH, que cubra las
necesidades de información y formación que demandan y contribuya a mejorar
la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores familiares. Como es lógico
este programa, si se verifica su utilidad, se incluirá en la cartera de servicios de
la unidad de digestivo y se presentará la experiencia en otros servicios de
trasplantes del centro por si resulta pertinente.
Podríamos considerar que una de las utilidades de este proyecto sería el
trabajo cooperativo a desarrollar por todo el equipo de salud (enfermeros
enfermeros hospitalarios de enlace, auxiliares de enfermería, médicos,
trabajadores sociales, psicóloga de trasplante, etc.) que en pocas ocasiones
tienen la oportunidad de abordar un proyecto factible de manera conjunta.
Los resultado que se obtengan serán aplicables en las condiciones en que se
han testados, pero facilitarían enormemente la labor de generalizarlos a otro
tipo de unidades y otros lugares, de manera que pudiera implantarse el
programa en diferentes Unidades Asistenciales.
Este estudio estaría en consonancia con las áreas prioritarias de investigación
para Enfermería recomendadas por el ISCIII, en concreto en las áreas de
calidad asistencial. Igualmente, está en consonancia con las líneas de
investigación definidas en el Plan Marco de Calidad y Eficiencia de la
Consejería de Salud al fomentar la investigación sobre promoción de los
hábitos de salud y evaluación de programas.
10. Bibliografía comentada
1. Amador A, Charco R, Martí J, Ferrer J, Mans F, Fondevila C, et al. Mil
trasplantes hepáticos en el Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. Cir.
Esp 2005;78(4):231-7.
Interesante y reciente artículo donde se analizan los resultados de los primeros
1000 trasplantes hepáticos en el Clinic de Barcelona, que incluye abundante
información epidemiológica y donde se analiza la evolución del TH en España.
2. Programa de trasplante. Estadísticas. Información sobre trasplante
hepático, Andalucía y España 1996 a 2004. Disponible online en:
http://www.sas.junta-andalucia.es/principal/default.asp
3. O'Carroll RE, Couston M, Cossar J, Masterton G, Hayes PC.
Psychological outcome and quality of life following liver transplantation: a
prospective, national, single-center study. Liver Transpl. 2003
Jul;9(7):712-20.
Estudio con 164 pacientes donde se analiza la calidad de vida después del
trasplante en comparación a la misma antes de la intervención. Los resultados
a un año, mantenidos a los 3 años después del trasplante, muestran una
mejoría clara en la calidad de vida de estos pacientes. Concluyen asociando
niveles elevados de ansiedad y sintomatología neurótica en la etapa de
pretrasplante con peores resultados en calidad de vida al año del trasplante. La
etiología y severidad de la insuficiencia hepática no se asoció con variaciones
en el nivel de calidad de vida. El mejor predictor de la calidad de vida resultó el
nivel de ansiedad en el pretasplante.
4. Karam V, Castaing D, Danet C, Delvart V, Gasquet I, Adam R.
Longitudinal Prospective Evaluation of Quality of Life in Adult Patients
Before and One Year After Liver Transplantation. Liver Transplantation.
2003; 9(7): 703-711.
Estudio de validación del cuestionario de calidad de vida (NIDDK) en francés
para Trasplante Hepático. Tras el TH se produce una considerable mejoría en
la calidad de vida, que se aproxima mucho a la de la población sana. Se
encontró relación entre la gravedad de la insuficiencia hepática en el
pretrasplante y los resultados a un año en el dominio de la función social del
paciente.
5. De Bona M, Ponton P, Ermani M, Iemmolo RM, Feltrin A, Boccagni P,
Gerunda G, Naccarato R, Rupolo G, Burra P. The impact of liver disease
and medical complications on quality of life and psychological distress
before and after liver transplantation. J Hepatol. 2000, Oct;33(4):609-15.
6. Burra P, De Bona M, Canova D, Feltrin A, Ponton A, Ermani M, Brolese
A, Rupolo G, Naccarato R. Longitudinal prospective study on quality of
life and psychological distress before and one year after liver
transplantation. Acta Gastroenterol Belg. 2005,Jan-Mar;68(1):19-25.
Erratum in: Acta Gastroenterol Belg. 2005 Jul-Sep;68(3):319.
En ambos casos (5 y 6) se trata de estudios de calidad de vida antes y después
del trasplante hepático en diferentes poblaciones. Coinciden en una mejoría
notable de la calidad de vida y trastornos sicológicos en el postrasplante, que
se produce de manera gradual pero rápidamente, a partir del primer mes, en
todos los casos, salvo en cirrosis por VHC donde la mejoría además de no
alcanzar los mismos niveles es más lenta y no se manifiesta hasta pasados
entre 3 y 6 meses del trasplante.
7. Rocca P, Cocuzza E, Rasetti R, Rocca G, Zanalda E, Bogetto F.
Predictors of psychiatric disorders in liver transplantation candidates:
logistic regression models. Liver Transpl. 2003, Jul;9(7):721-6.
Interesante estudio que trata de identificar predictores de trastornos
psiquiátricos en candidatos a TH. Pone de manifiesto la abundancia de
estudios en el periodo postrasplante sobre trastornos psiquiátricos y
sicológicos, y al mismo tiempo la falta de los mismos en el pretrasplante.
Detalla los diferentes resultados publicados con prevalencias en estos
trastornos que varían entre un 15 a un 50%. Los resultados publicados sobre
influencia de la etiología de la insuficiencia hepática del candidato y la
prevalencia de depresión y niveles altos de ansiedad en el postrasplante
parecen indicar un aumento de ambos en caso de cirrosis alcohólica y un
aumento de la depresión en caso de cirrosis por VHC, aunque son
contradictorios. En este estudio se identifican como predictores el sexo, la
etiología de la insuficiencia hepática y la historia siquiátrica anterior, no
comportándose como tales la edad y el abuso alcohol. Concluye
recomendando la identificación de la sintomatología depresiva y ansiosa en
esta población y la puesta en marcha de acciones tempranas encaminadas a
corregirlas.
8. Nickel R, Wunsch A, Egle UT, Lohse AW, Otto G. The relevance of
anxiety, depression, and coping in patients after liver transplantation.
Liver Transpl. 2002, Jan;8(1):63-71.
Estudio que confirma que los pacientes en pretrasplante que presentan unos
niveles de ansiedad y depresión elevados tienen una calidad de vida en el
postrasplante más pobre que los que no tienen esta sintomatología durante
esta fase. Recomienda identificar precozmente esta sintomatología e intervenir
mediante el diseño e implantación de estrategias encaminadas al control de la
ansiedad, la sintomatología depresiva y a mejorar el afrontamiento.
9. Dobbels F, Vanhaecke J, Desmyttere A, Dupont L, Nevens F, De Geest
S. Prevalence and correlates of self-reported pretransplant nonadherence
with medication in heart, liver, and lung transplant candidates.
Transplantation. 2005, Jun 15;79(11):1588-95.
Estudia la falta de adherencia al tratamiento farmacológico de un grupo de 174
pacientes trasplantados de hígado, corazón y pulmón. La tasa de no
adherencia autoinformada alcanzó el 16.7%, sin diferencias entre los tres tipos.
Correlacionan un mayor incumplimiento del tratamiento con un alto nivel
cultural, con la cantidad de información recibida en el proceso, con el nivel de
ayuda sociofamiliar y rasgos de personalidad. La presencia de sintomatología
depresiva o ansiosa no se correlaciona, aunque indica que en otros estudios
similares la depresión fue un factor determinante como predictor. La
complejidad del régimen terapéutico no tuvo influencia en la tasa de
incumplimiento. Recomienda intervenciones educativas, aumento de la
información, valoración del apoyo sociofamiliar, dirigida sobre todo a población
de riesgo para aumentar las tasa de cumplimentación del régimen terapéutico.
10. Dobbels F, Verleden G, Dupont L, Vanhaecke J, De Geest S. To
transplant or not? The importance of psychosocial and behavioural
factors before lung transplantation. Chron Respir Dis. 2006;3(1):39-47.
Estudio que pone de manifiesto la importancia de valorar los factores
sicosociales (ansiedad, depresión, trastornos de personalidad, ayuda social) y
del comportamiento (adherencia la tratamiento, alcohol, fumar, dieta, etc.) en la
selección de candidatos a trasplante de pulmón dada la influencia de estos
factores en la evolución posterior del trasplante.
11. Streisand RM, Rodriguez JR, Sears SF Jr, Perri MG, Davis GL, Banko
CG. A psychometric normative database for pre-liver transplantation
evaluations. The Florida cohort 1991-1996. Psychosomatics. 1999, NovDec;40(6):479-85.
En este estudio los autores describen las características sicológicas de una
muestra amplia (n=407) de pacientes adultos evaluados para TH, incluyendo
función cognitiva, estado afectivo, ajustes sicológicos, afrontamiento, calidad de
vida, satisfacción, etc. Y ponen de maifiesto la necesidad de contar con estas
bases de datos ala hora de la evaluación de estos candidatos.
12. DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW. Depression is a risk factor for
noncompliance with medical treatment: meta-analysis of the effects of
anxiety and depression on patient adherence. Arch Intern Med. 2000, Jul
24;160(14):2101-7.
Metaanálisis de Dimatteo que establece a la depresión como el principal factor
de riesgo en la falta de adherencia la tratamiento farmacológico, con 3 veces
más probabilidades de no cumplir el régimen terapéutico en caso de
presentarla. Asimismo no encuentra relación significativa entre la
sintomatología ansiosa y la falta de adherencia.
13. Sasso KD, Galvao CM, Castro e Silva O Jr, Franca AV. Liver
transplantation: teaching strategies used with patients waiting for
surgery. Rev Lat Am Enfermagem. 2005,Jul-Aug;13(4):481-8.
Estudio que presentan los resultados obtenidos tras haber proporcionado
a un grupo de pacientes en lista para TH un programa de formación e
información. La información escrita, adaptada al nivel de lecto-escritura de los
pacientes y familiares, se completó con información verbal del equipo de
investigación (enfermeras, médicos, sicólogos y pacientes ya trasplantados) y
posteriormente se valoró mediante un cuestionario realizado al efecto el grado
de información de pacientes y familias sobre los diversos aspectos tratados. El
80.6% de las cuestiones fueron resueltas correctamente, aunque solo 1 sujeto
respondió correctamente todas las cuestiones planteadas. No establecen
comparación con grupo control.
14. Madico MC, Simón C, Pamias M, Alcántara MT; Terrado I, Biada O.
Estudio del proceso educativo en el paciente con trasplante hepático.
Enferm Intensiva, 2001; 12(2): 58-65.
Presentan los resultados comparativos entre un grupo de 107 pacientes
trasplantados que solo recibieron información verbal individualizada y otro
(n=117) al que se aplicó un programa de educación sanitaria basado en la
relación interpersonal eficiente entre paciente, familia y enfermera que aporta la
información necesaria y utiliza como soporte en el domicilio una guía de
cuidados y una cinta de video sobre cómo desarrollar los mismos. En el grupo
que solo recibió información oral se observó un menor grado de cumplimiento
de las recomendaciones al alta que el que recibió el programa de educación
para la salud completo. El planteamiento final de los autores dados los
resultados obtenidos fue la necesidad de realizar un programa de reeducación
a los pacientes que habían sido trasplantados hacía más tiempo (grupo que
recibió solo la información oral) empleando como soporte la guía de cuidados y
el video educativo.
15. Sharif F, Mohebbi S, Tabatabaee HR, Saberi-Firoozi M, Gholamzadeh
S. Effects of psycho-educational intervention on health-related quality of
life (QOL) of patients with chronic liver disease referring to Shiraz
University of Medical Sciences. Health Qual Life Outcomes. 2005, Dec
16;3(1):81.
Interesante estudio que concluye que intervenciones psicoeducativas en
pacientes con enfermedad hepática crónica producen una mejoría relativa de
diversos dominios de la calidad de vida de manera inmediata, pero esta mejoría
es franca y en todos los dominios a los 3 meses después de la intervención
donde ha transcurrido suficiente tiempo para similar los contenidos de la
intervención.
16. Solis M, García F, Casado M, Iza A, Barragán A, Gónzalez T, Millán S.
Programa de educación par ala salud en el trasplantado de corazón.
Ensayo controlado con asignación aleatoria. Enf Clínica, 2005; 15(3):131140.
Presenta los resultado de un programa de EpS en trasplantados cardiacos,
concluyendo con la efectividad del programa para mejorar conocimientos,
signos de alerta, síntomas de alarma, autocuidados, etc. Tiene su continuación
con un programa en este mismo grupos de pacientes para el control de
factores de riesgo cardiacos y control de obesidad, actualmente en ejecución
financiado por el FIS.
17. Cirera F, Reina M. Valoración de la información sobre trasplante renal
que reciben los pacientes en los centros periféricos de hemodiálisis. Rev
Soc Esp Enfer Nefrol, 2005;8 (1):1-24.
18. Johnson A, Sandford J, Tyndall J. Información verbal y escrita versus
información verbal solamente para los pacientes con alta hacia el
domicilio después de estancias hospitalarias agudas (Revisión Cochrane
traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2006 Número 1. Oxford:
Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com.
(Traducida de The Cochrane Library, 2006 Issue 1. Chichester, UK: John
Wiley & Sons, Ltd.).
Esta revisión recomienda el uso de ambas vías (escrita y verbal) para
suministrar a los pacientes o sus acompañantes la información sobre el
cuidado de la salud en el domicilio después del alta del hospital. La
combinación de la información verbal y escrita, sobre el cuidado de la salud,
permite el suministro de información estandarizada a los pacientes y sus
acompañantes, lo que al parecer, mejora el conocimiento y la satisfacción.
Recomienda en investigaciones que se estudien los efectos del suministro de
información verbal y escrita sobre la frecuencia de reingresos, tiempo de
recuperación, frecuencia de complicaciones, costos de los cuidados de salud,
nivel de confianza de los consumidores, estrés y ansiedad y cumplimiento del
tratamiento recomendado y sobre el entrenamiento del personal para el
suministro de la información verbal y escrita.
19. Casanovas T, Vallejo G, Herdman M. Adaptación transcultural del
cuestionario especifico de calidad de vida para hepatopatías crónicas
(LDQOL 1.0) para su uso en la población española. Gastroenterol Hepatol.
2003;26(04):234-44.
Describe el proceso de validación transcultural de cuestionario LDQOL 1.0 para
su uso en la población española y recomienda la validación de las propiedades
sicométricas antes de su uso clínico rutinario. Incluye en su primera parte el
cuestionario genérico de calidad de vida relacionada con la salud SF 36.
Actualmente en nuestra área se está empleando este instrumento pero dentro
del estudio de validación sicométrica, por lo que aún no es posible su uso
clínico como cuestionario completo.
20. The EuroQoL Group. EuroQoL a new facility for the measurement of
health: related quality of life. Health Policy 1990;16:199-208.
21. Badia X, Roset M, Montserrat S, Herdman M, Segura A. La versión
española del EuroQoL, descripción y aplicaciones. Med Clin (Barc)
1999;112(Supl 1):79-85.
22. López Alonso, Sergio Romeo; Moral Serrano, MS. Validación del índice
de Esfuerzo del cuidador en la población española. Enferm Comunitaria
2005; ene-jun 1(1):12-17.
23. Alonso Gil M, Ángel Bernardos Rodríguez; José Antonio Bondía
Navarro; José María Castillo Caballero; Gerardo Clemente Ricote; Carmen
Cortés Martínez; Manuel de la Mata García. Proceso Asistencial Integrado
Trasplante Hepático. Consejería de Salud Junta de Andalucía 2002.
Disponible en http://www.csalud.junta-andalucia.es/principal/