1. Healthcare

¡avanzamos!
juntos por la salud mental
Edición No. 15
Cómo los grupos comunitarios pueden tener impacto
Grassroots Advocacy: How You Can Make a Difference
Adentro: Trabajemos juntos para evitar cortes a los servicios de salud mental
Celebración del Mes de la Tradición Hispana
NAMI celebra a los voluntarios, miembros, líderes y aliados latinos durante el
Mes de la Tradición Hispana del 2011 (15 de septiembre al 15 de octubre).
Gracias a todos por todo lo que hacen para hacer llegar la información, el apoyo
y la promoción de la salud mental a comunidades en todas partes.
Celebrating Hispanic Heritage Month
NAMI celebrates our Latino volunteers, members, leaders and partners during
Hispanic Heritage Month 2011 (Sept. 15-Oct.15). Thank you for all you do to advance
mental health education, support and advocacy in communities everywhere.
¡avanzamos!
Edición No. 15
Alianza Nacional de Enfermedades Mentales
La revista ¡Avanzamos!
es publicada por NAMI,
3803 N. Fairfax Drive, Ste. #100
Arlington, VA 22203
Tel: (703) 524-7600
Fax: (703) 524-9094
Michael Fitzpatrick, Director ejecutivo
Majosé Carrasco, Editora general
Susie McKinley, Directora artística
Equipo editorial:
Carmen Argueta
Courtney Reyers
Marin Swesey
Brittany Thompson
Colaboradores:
Sita Diehl
Angela Kimball
Ron Honberg
Joe Mendoza
Carmen Suarez
La Alianza Nacional de Enfermedades
Mentales, (NAMI, por sus siglas en
inglés) es la organización comunitaria
más grande dedicada a mejorar la
calidad de vida de las personas con
enfermedades mentales severas y de sus
familiares. Fundada en 1979, NAMI
es la voz nacional de la salud mental,
una organización con afiliadas en cada
estado y en más de 1.100 ciudades.
www.nami.org/espanol
Línea de Ayuda: 1 (800) 950-6264
Twitter: NAMICommunicate
Facebook: www.facebook.com/OfficialNAMI
¡Avanzamos! es la revista de NAMI que
sirve de enlace comunicativo entre NAMI
y sus miembros de habla hispana. Para
subscribirse gratuitamente a la versión
impresa de esta revista, visite la tienda de
NAMI (NAMI store) en www.nami.org;
no obstante, si prefiere recibir la versión
electrónica, puede subscribirse en:
www.nami.org/avanzamos.
Permiso de reproducción:
[email protected]
© 2011 by National Alliance on Mental
Illness. All rights reserved.
Stock photos used in this publication are not meant to indicate
any particular attitude or opinion on the part of those whose
images are being used and are not intended to indicate an
endorsement by the subjects.
Contenido
2
3
4
6
9
14
16
18
20
Mensaje del director ejecutivo
Promoción de la salud mental 101
Cómo contar su historia
Trabajemos juntos para evitar cortes
a los servicios de salud mental
Reforma de salud y salud mental
Mi historia
Cómo los grupos comunitarios
pueden tener impacto
Recursos legales
Mi hijo Alex
Table of Contents
2
3
5
6
Letter from the Executive Director
Mental Health Advocacy 101
How to Tell Your Story
Working Together to Prevent Cuts
to Mental Health Funding
9
15
17
Health Care Reform and Mental Health
19
20
Legal Resources
My Story
Grassroots Advocacy:
How You Can Make Difference
My Son Alex
¡Avanzamos! | 1
M E N S A J E
D E L
D I R E C T O R
E J E C U T I V O
Estimados lectores,
Mientras escribo esta carta,
nuestros representantes en el
Capitolio siguen debatiendo la
creciente deuda nacional y los
proyectos para contenerla. Como
indica nuestro Informe Estatal
sobre Cortes en Salud Mental, en la
mayoría de los estados los servicios
esenciales para personas con
enfermedades mentales se han visto
Michael J. Fitzpatrick
muy disminuidos en los últimos
tres años. En mi opinión la crisis
presupuestaria continuará por lo menos dos años más. La situación
seguirá siendo dura y cruel. Tendremos que intensificar nuestra
capacidad y organizarnos mejor que nunca para que nuestra voz sea
clara, enérgica y efectiva. Como lo expresó uno de los oradores en la
convención de NAMI del 2011, “No se trata de esperar a que pase la
tormenta; tenemos que aprender a bailar bajo la lluvia”.
Es necesario que los representantes que hemos elegido nos
escuchen. Los legisladores a nivel federal y estatal tienen que
conocer nuestros éxitos y saber cuán importante es en nuestras vidas
el cuidado de la salud mental. También deben reconocer las barreras
que seguimos enfrentando, tales como la falta de seguro de salud
mental y el hecho de que hay una grave escasez de profesionales
capaces de ofrecer cuidados lingüística y culturalmente apropiados.
Espero que este número de ¡Avanzamos! les guste: incluye relatos
de individuos valerosos, ofrece información y presenta estrategias
que ustedes pueden usar para abogar por sí mismos, sus familias
y los millones de personas que viven con enfermedades mentales.
NAMI celebra el Mes de la Tradición Hispana porque reconoce cuán
importante es abogar por la salud mental en las comunidades latinas
de todo el país. Les agradecemos su contribución al progreso de
nuestra misión.
Dear Readers,
As I write this letter, work continues on Capitol
Hill to manage the rising national debt and
projected deflects. As our State Mental Health Cuts
report noted, large cuts have occurred over the
past three years in most states to core services
for persons with mental illness. I expect that the
budget crisis will continue for at least the next
two years. Things will continue to be tough and
mean. We will need to build on our strengths
and organize like never before to ensure that our
voice is clear, strong and effective. As one speaker
at our 2011 convention noted “it is not about
waiting for the storm to pass, but about learning
to dance in the rain.”
Elected officials need to hear from us. Federal
and state legislators need to hear our successes
and how mental health care is important in our
lives. They also need to understand the barriers
that continue to confront us such as lack of
health care coverage and a drastic shortage of
providers available to deliver linguistically and
culturally appropriate care.
Enjoy this issue of ¡Avanzamos! with stories by
courageous individuals as well as information and
skills you can use to advocate for yourself, your
family and millions of others affected by mental
illness. NAMI celebrates Hispanic Heritage Month
in recognizing the importance of mental health
advocacy within Latino communities across the
country. Thank you for your part in moving our
mission forward.
Together we will stand strong. This is what
NAMI has always done.
Luchando todos juntos seremos fuertes. Esto es lo que siempre ha
hecho NAMI.
Michael J. Fitzpatrick, M.S.W.
Director Ejecutivo, NAMI
2 | ¡Avanzamos!
Michael J. Fitzpatrick, M.S.W.
Executive Director, NAMI
Promoción de la
salud mental 101
Mental Health
Advocacy 101
por Angela Kimball, Directora de Política Estatal de NAMI
by Angela Kimball, NAMI Director of State Policy
E
n los Estados Unidos, en cualquier año que se
considere, menos de un tercio de los adultos y menos
de la mitad de los niños que viven con enfermedades
mentales reciben algún tratamiento. Sin atención
apropiada, las enfermedades mentales serias pueden
llevar a fracasos en el estudio o el trabajo, problemas
con amigos y familiares, falta de vivienda, prisión o incluso
suicidio. Es trágico que una de cada siete adolescentes latinas
intente suicidarse—casi el doble que las adolescentes caucásicas.
I
n any given year in America, fewer than one-third
of adults and fewer than one-half of children living
with mental illness receive any treatment. Without
appropriate mental health care, serious mental
illness can lead to school or work failure, problems
with friends and family, homelessness, incarceration
or even suicide. Tragically, one out of every seven Latina
teens attempts suicide—nearly double the rate of white
female teens.
¿Cómo puede ayudar usted a la gente a recibir los servicios y
el apoyo que necesitan? Abogando ante funcionarios públicos
y candidatos a posiciones de gobierno. Los funcionarios
públicos toman decisiones sobre la financiación y las leyes
que determinarán si las personas con enfermedades mentales
recibirán la atención que necesitan. Si no nos hacemos escuchar,
los candidatos y los funcionarios públicos van a creer que no nos
importan los problemas de la salud mental. Y si piensan que no
nos importa, la salud mental no será una prioridad para ellos.
How can you help people receive the services and
supports they need? Through advocacy with elected
officials and candidates for office. Elected officials make
decisions about funding and laws that affect whether
people living with mental illness will get the care they
need. If candidates and elected officials don’t hear from
us, they will think we don’t care about mental health
issues. And if they think we don’t care, they will not
make mental health a priority.
¿Cómo puede usted abogar por la salud mental? Es sencillo.
No tiene que ser experto en leyes o política, ni tener todas
las respuestas. En realidad, el término “abogacía” deriva del
latín advocare, que significa dar voz, llamar o hablar. La mejor
promoción se basa en la fuerza de su voto y la fuerza de su
historia como persona afectada por una enfermedad mental.
Este país respeta la libertad de expresión y el derecho de todos
los estadounidenses a participar en nuestra forma democrática
de gobierno. Votar y expresar sus opiniones, así como contar
su historia, no son solamente derechos que usted posee como
estadounidense sino que son vitales para nuestra democracia.
How can you advocate for mental health care? It is
simple. You don’t have to know about policies or politics
and you don’t have to have all the answers. In fact, the
term “advocacy” comes from the Latin ad vocare, to
voice, to call or to speak. The best advocacy is based
on the power of your vote and the power of your story
as a person affected by mental illness. America honors
freedom of speech and the right of every American to
engage in our democratic form of government. Voting
and speaking up and telling your story is not only your
right as an American, but vital to our democracy.
Su voto
Muchas personas creen que su voto no cuenta. No es así. Hay
más de 50 millones de latinos en Estados Unidos, y los políticos
lo están notando. Pero solamente un 60% de los ciudadanos
adultos latinos están registrados para votar. Registrarse para
votar y alentar a sus amigos y familiares a que “voten por la
salud mental” puede influenciar los candidatos y el resultado
de las elecciones.
Voting
Many people think that their vote does not make a
difference. It does. There are more than 50 million
Latinos in America and politicians are taking note.
However, only about 60 percent of Latino adult citizens
are registered to vote. Registering to vote and encouraging
your friends and family to “vote mental health” can make
an impact on candidates and on elections.
Contar su historia
Su historia tiene poder. Su historia siempre tiene razón. Tiene
valor y significado, y la capacidad de tocar los corazones y
las mentes de individuos en posiciones de poder. Comparta
su experiencia y su perspectiva a través de su historia con
candidatos y funcionarios para demostrarles la necesidad
de servicios públicos de salud mental que promuevan la
recuperación de los latinos que viven con enfermedades
mentales. Para sugerencias sobre cómo contar su historia en
forma breve y efectiva, lea el artículo “Cómo contar su historia”
(página 4).
Telling Your Story
Your story is powerful. Your story is always right. It has
value and meaning and the ability to move the hearts
and minds of policy makers. Share your experience and
perspective through your story with candidates and
elected officials to illustrate the need for public mental
health services that promote recovery for Latinos who
live with mental illness. For tips on telling your story
quickly and effectively, see the article, How to Tell Your
Story (page 5).
La meta de NAMI es lograr que cada niño y cada adulto que
vive con una enfermedad mental reciba el cuidado apropiado en
el momento y el lugar adecuados para poder recuperarse. Su
voto y su voz pueden convertir esto en realidad.
NAMI’s goal is to ensure that every child and adult who
lives with mental illness gets the right care at the right
time and place to experience recovery. Your vote and
your voice can help make this a reality.
¡Avanzamos! | 3
Cómo contar su historia
por Angela Kimball, Directora de Política Estatal de NAMI
S
u historia es un excelente medio para establecer una relación con
candidatos o funcionarios y demostrarles la necesidad de servicios
de salud mental. Pero para que su historia sea efectiva, hay que tener
en cuenta algunas cosas. Para mantener la atención de su audiencia,
mantenga su historia breve (uno o dos minutos como máximo). No
piense en contar su historia como un libro o un capítulo. Prepare algunas ideas
esenciales que hagan que la gente quiera escuchar más. Y no se olvide de concluir
demostrando la necesidad de servicios de salud mental, y pidiendo al candidato o
funcionario que apoye los servicios de salud mental.
Para preparar una historia que tenga impacto, use los Seis Pasos de NAMI para
Contar su Historia. Paso 1: Ya sea que se comunique personalmente, por carta,
correo electrónico o por teléfono, el primer paso es la presentación. Usted debe
presentarse, decir quién es, dónde vive y por qué está hablando o escribiendo.
Indique claramente la causa por la cual está abogando. Incluya cómo las
enfermedades mentales le afectan –ya sea como alguien que vive con un trastorno
mental, como profesional de salud mental, o como amigo, padre, madre,
hermano, hermana o pareja de alguien con una enfermedad mental. Así los
funcionarios públicos comprenderán que usted tiene una experiencia directa con
las enfermedades mentales, lo cual le da credibilidad.
Paso 2: Cuente lo que ocurrió. En pocas palabras, presente los hechos más
impactantes de lo que ocurrió antes de recibir la ayuda que necesitaba. En el
Paso 3, explique lo que ha ayudado o podría haber ayudado. Aquí usted puede
mencionar brevemente qué le ayudó en su recuperación o la de la persona
afectada. En el Paso 4 debe describir cómo ha cambiado ahora la situación. Si
es posible, explique qué está bien en su vida (o la vida de la persona afectada)
y cómo está experimentando la recuperación. Las expresiones de esperanza y
recuperación tienen un gran poder de motivación. Intercálelas en su historia cada
vez que pueda. Si su historia personal es trágica, puede hablar de una pérdida
en lugar de recuperación. Si lo desea, puede agregar un elemento de esperanza
explicando que está compartiendo sus experiencias para ayudar a que otras
personas y otras familias reciban la ayuda que necesitan.
Esto nos lleva a los Pasos 5 y 6: Expresar lo esencial de su mensaje y hacer
un pedido. Decir brevemente y en tono positivo cuán comunes son las
enfermedades mentales y hablar de la necesidad de servicios para el tratamiento
y la recuperación da buen resultado. Finalmente, agradezca a sus interlocutores y
explíqueles cómo pueden ayudar. Al pedirles apoyo les da la oportunidad de ser
los héroes y ayudar a los individuos con enfermedades mentales que representan.
Esto es importante. Los candidatos y funcionarios públicos realmente quieren
saber qué es lo que usted espera de ellos.
Use los Seis Pasos de NAMI para Contar su Historia y verá qué fácil es escribir una
historia efectiva. Luego póngala a prueba donde pueda tener algún impacto.
Hágase acompañar por un amigo y haga una cita con uno de sus legisladores, o
mande su historia por correo electrónico. Presente su historia a los candidatos.
Y no lo olvide, su voz cuenta.
4 | ¡Avanzamos!
Angela Kimball
No piense
en contar su
historia como
un libro o
un capítulo.
Prepare
algunas ideas
esenciales que
hagan que la
gente quiera
escuchar más.
How to Tell Your Story
by Angela Kimball, NAMI Director of State Policy
Y
our story is an excellent way to build a relationship with
candidates or elected officials and gently educate about the need
for mental health services. But, to tell your story effectively,
there are a few tips to keep in mind. To hold your audience’s
attention, keep your story brief. Aim for a minute or two at
most. Don’t think of telling your story as a book or even a chapter. Think
about giving a few highlights that leave people wanting to hear more. And
make sure you end by making a point about the need for mental health
services and making an “ask,” or request, of a candidate or elected official
to support mental health care.
To help you prepare your story to make an impact, use NAMI’s Six Steps
to Telling Your Story. Step one, whether you are meeting in person, writing
a letter or email or making a phone call, is your introduction. In this step,
you should introduce yourself, where you live and explain why you are
speaking or writing. Be clear about what you are advocating. Include how
you are affected by mental illness, whether as a person who lives with
mental illness, a friend, parent, sibling, partner or health care professional.
This lets public officials know you have lived experience with mental
illness and this gives you credibility.
Don’t think
of telling your
story as a
book or even
a chapter.
Think about
giving a few
highlights that
leave people
wanting to
hear more.
Step two is to tell what happened. In a few sentences, provide the most
powerful highlights of what happened before you got the help you
needed. In step three, share what helped or what would have helped.
This is where you can briefly describe what helped in your recovery or
what was needed. Step four is to describe how you are different today. If
possible, share what is going right in your life or how you are experiencing
recovery. Messages of hope and recovery are powerful motivators. Where
possible, weave these in to your message. If your own story is tragic, you
may be sharing a loss rather than recovery. If you like, you can add an
element of hope by mentioning that you are speaking out to help ensure
other individuals and families get the help they need.
This leads us to steps five and six: making your point and making an
“ask” or request. A short, positive message about how common mental
illness is and the need for mental health services and recovery works well.
Finally, thank your audience and let them know how they can help. By
including a request for their support, you give them the opportunity to
be a hero and serve their constituents who live with mental illness. This
is important. Candidates and elected officials actually want to know what
you want from them.
Use NAMI’s Six Steps to Telling Your Story and you’ll see how easy it is to
craft an effective story. Then try it out where it will make a difference.
Grab a friend and set up an appointment with one of your legislators. Or
email your story. Share your story with candidates. And don’t forget, your
voice counts.
¡Avanzamos! | 5
Trabajemos juntos para evitar cortes a
los servicios de salud mental
por Ron Honberg, J.D., Director de Política y Legislación de NAMI
E
n marzo del 2011, NAMI publicó el Informe Estatal
sobre Cortes en Salud Mental: una Crisis Nacional,
documentando que desde el 2009 hasta el 2011,
los estados cortaron cerca de dos mil millones de
dólares en los presupuestos de servicios de salud
mental. Estos cortes llevaron a reducciones y clausuras de
hospitales, programas y servicios comunitarios vitales. Han
tenido un impacto particularmente negativo en los ciudadanos
más necesitados de nuestro país y en poblaciones con un alto
porcentaje de latinos, afroamericanos y personas de otros
grupos étnicos minoritarios.
comunidad. Para los niños y adolescentes, estos cortes significan
mayores índices de deserción escolar y delincuencia juvenil.
Según Mike Fitzpatrick, Director Ejecutivo de NAMI, “los
cortes significan que la gente no recibe la ayuda necesaria, en
el lugar necesario y el momento necesario. El consiguiente
estrés produce sufrimiento en las comunidades y divisiones en
las familias. Hay personas que terminan viviendo en la calle o
pierden la vida”.
El informe muestra que dos tercios de los estados han cortado
los servicios de salud mental en años recientes, a pesar de
que la necesidad de estos servicios se ha incrementado a
causa de las dificultades económicas de todo el país y debido
a que muchos veteranos militares vuelven de la guerra con
necesidades significativas de tratamiento mental. Para empeorar
aún más la situación, los cortes estatales de financiación para la
salud mental probablemente serán exacerbados por los cortes
que se anticipan en Medicaid, que es la fuente más importante
de financiación para los servicios públicos de salud mental en
los Estados Unidos.
• Protegerlafinanciaciónestataldeserviciosdesaludmental
y eliminar cortes presupuestarios, pero conectando la
financiación con el rendimiento.
• Mantenerunnúmeroadecuadodecamasenloshospitales
para tratamiento psiquiátrico.
• Invertirenlainvestigacióndeladeteccióneintervención
temprana en el tratamiento de trastornos mentales en
jóvenes y adultos.
• Implementarprogramasdecontrolyevaluaciónde
salud mental.
• Apoyarprogramasdestinadosaeducarfamilias,usuarios
y el público en general sobre cómo responder a quienes
viven con trastornos mentales.
California tiene la dudosa distinción de estar a la cabeza en la
cantidad de dinero que se cortó en los dos años que estudia el
informe: 587.4 millones de dólares, es decir más del 16% de su
presupuesto total para la salud mental. Sin embargo, California
no es el único estado que se destaca en esto. Alaska es el
estado con el mayor porcentaje de cortes en el presupuesto de
salud mental: 35%. Igualmente, Arizona cortó un 22.7% de su
presupuesto de servicios de salud mental. Estos tres estados
tienen una representación significativa de minorías raciales y
étnicas. Por ejemplo, los enormes cortes de servicios en Alaska
tienen un impacto muy negativo en los servicios disponibles
para sus residentes nativos, mientras que los cortes en
California y Arizona tienen un impacto adverso en los servicios
disponibles para los latinos.
La idea de que los cortes en salud mental ayudarán a controlar
el gasto público de los estados es falsa. Esos cortes generan más
gastos en otros sistemas responsables de responder a individuos
en crisis, tales como las salas de emergencia, los sistemas
legales y de corrección y los albergues para personas sin hogar.
Los cortes en salud mental también son perjudiciales para la
economía porque los individuos que no pueden tener acceso a
los servicios que necesitan son menos propensos a recuperarse,
trabajar y pagar impuestos como miembros independientes de su
6 | ¡Avanzamos!
El informe de NAMI incluye cinco recomendaciones clave para
invertir dinero sabiamente en servicios de salud mental.
Lo que usted puede hacer para ayudar
Hágase miembro de NAMI y trabaje con otros voluntarios.
La voz colectiva de quienes abogan por la misión de NAMI
puede ayudar notablemente a educar e influenciar a los
legisladores federales y estatales y otros con poder de decisión.
¡Los números significan poder!
Diríjase a individuos y organizaciones a los que les interesa
o debería interesar la financiación de los servicios de salud
mental. Por ejemplo, las comunidades religiosas pueden ser
magníficos aliados para abogar por la salud mental. Diríjase a
las iglesias, mezquitas y sinagogas locales. Infórmeles cuáles
son las amenazas a la financiación de servicios de salud mental
y por qué es importante evitar esos cortes. Las enfermedades
mentales no distinguen religiones, grupos raciales o étnicos o
distintos niveles económicos. El impacto es igual para todos.
Para prevenir cortes perjudiciales a los servicios de salud
mental, usted también puede colaborar con grupos de afinidad
cultural, fuerzas de seguridad, empresarios, educadores y
médicos de las salas de emergencia. Todos pagamos el precio
cuando se cortan servicios vitales de salud mental.
Working Together
to Prevent Cuts
to Mental Health
Funding
by Ron Honberg, J.D., NAMI Director of Policy and Legal Affairs
I
n March 2011, NAMI released a report, State Mental
Health Cuts: A National Crisis, documenting that states cut
nearly $2 billion in public mental health funding between
2009 and 2011. These cuts have led to reductions and
closures in vital hospital and community mental health
programs and services. They have had a particularly negative
impact on our nation’s poorest citizens and on communities
with high numbers of Latino, African American and other
racial minority populations.
The report showed that two-thirds of states have cut mental
health services in recent years, even though the need for
mental health services has increased because of the nation’s
economic distress and the high prevalence of military veterans
returning home from war with significant mental health
treatment needs. To make matters worse, state mental health
funding cuts are likely to be exacerbated by anticipated cuts
to Medicaid, which is the most important funding source for
public mental health services in the U.S.
California is the dubious leader in the amount of money cut
during the two years studied, $587.4 million, more than 16
percent of its total mental health budget. However, California
is not alone. Alaska led the nation in the proportion of its
mental health budget cut, a whopping 35 percent. Arizona
similarly cut 22.7 percent of its mental health budget. Racial
and ethnic minorities are significantly represented within the
populations of these three states. For example, deep cuts in
services in Alaska impact very negatively on the availability of
services for its native residents, whereas cuts in California and
Arizona have adverse impacts on services for Latinos.
The idea that cuts to mental health funding will actually
help control state spending is a fallacy. Cuts to mental health
funding lead to higher expenses for other systems responsible
for responding to people in crisis, such as hospital emergency
rooms, law enforcement, corrections and homeless shelters.
Mental health cuts also hurt the economy because individuals
deprived of necessary services are less likely to recover,
work and become independent, tax-paying members of their
communities. For children and adolescents, cuts to mental
health services mean higher rates of school drop-outs and
involvement with juvenile justice systems.
According to NAMI Executive Director Mike Fitzpatrick, “cuts
mean people don’t get the right help in the right place at the
right time. Communities suffer and families break under the
strain. Some people end up living on the street or dead.”
NAMI’s report included five priority recommendations for
spending money wisely on mental health services.
• Protect state mental health funding and restore budget
cuts, but tie funding to performance.
• Maintain adequate numbers of inpatient beds for
psychiatric treatment.
• Invest in research on early detection and intervention
in the treatment of serious mental illness in youth
and adults.
• Implement mental health screening and assessment
programs.
• Support programs designed to educate families, peers and
the public about serious mental illness and how to respond
to people living with mental illness.
What you can do to help
Join NAMI and work with other advocates. The collective
voices of advocates can make a big difference in educating and
influencing federal and state legislators and other key decisionmakers. There is strength in numbers!
Reach out to individuals and organizations who care or
should care about mental health funding. For example,
religious communities can be wonderful allies in advocacy.
Reach out to local churches, mosques and synagogues.
Educate them about threats to mental health funding and
why they should care about preventing these cuts. Mental
illness does not discriminate between different religions, racial
or ethnic groups or people with different income levels. All
are impacted equally. Others you can work with to prevent
damaging mental health cuts include cultural affinity groups,
law enforcement, business owners, educators and emergency
room physicians. We all pay the price when vital mental
health services are cut.
¡Avanzamos! | 7
Escríbale a su legislador. En el sitio Web del Centro
de Acción Legislativa de NAMI, http://capwiz.com/nami, hay
información sobre los últimos asuntos con prioridad legislativa
y sugerencias sobre cómo abordar esos temas. También verá
un sistema automático para comunicarse por correo electrónico
con sus legisladores federales y estatales expresando sus
inquietudes. Incluso encontrará cartas modelo para usar.
Cuente su historia. Todas las personas con enfermedades
mentales serias tienen historias conmovedoras que, si se relatan
eficientemente, pueden tener influencia sobre los legisladores
u otros con poder de decisión. Para encontrar sugerencias
sobre cómo contar su historia en forma breve y eficiente, vea el
artículo “Cómo Contar su Historia” (How to Tell Your Story) en
la página 4.
Familiarícese con otros recursos para abogar por la salud
mental visitando el sitio Web de NAMI. La sección de
“recursos para líderes” de la página web de NAMI sobre
abogacia a nivel estatal tiene información útil para quienes
trabajan con organizaciones comunitarias, incluyendo cómo
desarrollar mensajes claves para promover la salud mental,
cómo responder a preguntas difíciles, cómo trabajar con
los medios, estadísticas y realidades de las enfermedades
mentales, y otros recursos. Visite www.nami.org/template.
cfm?section=tools_for_leaders.
Este es un momento crucial para quienes abogan por la salud
mental, incluyendo aquellos que abogan por la salud mental
en comunidades diversas. Los cortes a Medicaid, a la
financiación de los servicios estatales de salud mental y otros
programas vitales podrían exacerbar la falta de servicios para
quienes más los necesitan, que ya es crucial. Nuestras voces
son más importantes que nunca para defender esos servicios
y recursos. ¡Si nos unimos, podemos hacer que las cosas
cambien!
“Dos tercios de los estados han
cortado los servicios de salud
mental en años recientes, a pesar
de que la necesidad de esos
servicios se ha incrementado
a causa de las dificultades
económicas de todo el país y
debido a que muchos veteranos
militares vuelven de la guerra
con necesidades significativas de
tratamiento mental.”
8 | ¡Avanzamos!
“Two-thirds of states have
cut mental health services in
recent years, even though the
need for mental health services
has increased because of the
nation’s economic distress and
the high prevalence of military
veterans returning home from
war with significant mental
health treatment needs.”
Write a letter to your legislator. If you go to
NAMI’s Legislative Action Center website, http://capwiz.
com/nami, you will find information about the latest
legislative priority issues, talking points about what to say
about these issues and a system for automatically sending
an email to your state and federal legislators expressing
your concerns. You will even find sample letters to use.
Tell your story. All people affected by serious mental
illness have very compelling stories to tell and, if effectively
told, stories can really move legislators and key decisionmakers. For tips on telling your story quickly and
effectively, see the article, How to Tell Your Story (page 5).
Familiarize yourself with other advocacy tools on
NAMI’s website. The “tools for leaders” section of NAMI’s
state advocacy website contains a number of helpful
resources for grassroots advocates, including how to
develop key advocacy messages, how to answer difficult
questions, how to work with the media, facts and statistics
about mental illness and other resources. You can find all
of these at www.nami.org/template.cfm?section=tools_for_
leaders.
These are very crucial times for mental health advocates,
including advocates from diverse communities. Cuts to
Medicaid, state mental health funding and other vital
programs could exacerbate already crucial shortages in
services for those most in need. Our collective advocacy
voices are today more important than ever. Together, we
can make a difference!
Reforma de salud
y salud mental
Health Care Reform
and Mental Health
por Sita Diehl, Directora de Política Estatal y
Promoción de NAMI
by Sita Diehl, NAMI Director of State Policy
and Advocacy
L
a ley de reforma de salud--Ley de Protección al
Paciente y Atención Médica Asequible (ACA, por
sus siglas en inglés) tiene la intención de expandir
la cobertura de salud mejorando al mismo tiempo
su calidad y su valor. La ley también está diseñada
para eliminar las desigualdades de salud, fortalecer
la salud pública y el acceso a servicios médicos, aumentar
el número de profesionales y trabajadores de la salud, y
promover el bienestar de los pacientes. En el año 2019 la
ley ampliará cobertura a otros 32 millones de ciudadanos
(94% de la población de Estados Unidos) y a la vez
disminuirá en 124 mil millones de dólares el presupuesto
federal de salud. Los seguros privados aumentarán en virtud
de los intercambios de seguros de salud, y Medicaid estará
abierto a cualquiera que no tenga otro seguro y cuyos ingresos
estén al nivel de 138% del umbral federal de pobreza o por
debajo de ese porcentaje (en el 2011, $30.419 para una
familia de cuatro personas)
T
he health care reform law—the Patient Protection
and Affordable Care Act or the Affordable Care Act
(ACA)—is intended to expand health care coverage
while also improving quality and value. The ACA
is also designed to eliminate health care disparities,
strengthen public health and health care access,
expand the health care workforce and encourage patient
wellness. By 2019 the law will increase coverage to 32
million more Americans (94 percent of the U.S. population)
while slowing federal health care spending by $124 billion.
Private coverage will increase through health insurance
exchanges while Medicaid will be open to anyone without
other coverage whose income is at 138 percent of the
federal poverty level or below (in 2011, $30,429 for a
family of four).
¡Avanzamos! | 9
Reforma de los seguros privados de salud
Previsiones actuales de la reforma de salud
La ley conocida como ACA modificará quién podrá obtener
seguro privado de salud, qué cubrirán esos seguros y cuál será
el costo. En el 2014, las pequeñas empresas y las personas que
no tengan seguro a través de sus empleadores podrán comprar
seguro a través de un mercado de base estatal, conocido como
intercambio de seguros y diseñado para que obtener seguro de
salud sea más fácil y asequible. Tanto los individuos como las
pequeñas empresas podrán comparar planes de salud, encontrar
respuestas a sus preguntas, averiguar si reúnen los requisitos
par Medicaid o el Programa de Seguro Médico para Niños
(Children´s Health Insurance Program, CHIP) y suscribirse a un
plan que responda a sus necesidades. Los planes de intercambio
de seguros estarán obligados a proporcionar, como mínimo, un
paquete de beneficios esenciales que cubran servicios de salud
mental y adicción que estén a la par de otros servicios médicos.
Para que los seguros sean asequibles, los hogares con ingresos
de hasta el 400% del nivel federal de pobreza ($88.200 para
una familia de cuatro personas) recibirán créditos impositivos
para compensar las primas de las compañías de seguro. En
el año 2014 la mayoría de los estadounidenses tendrán la
obligación de comprar seguro de salud o deberán pagar
un impuesto, aunque se considerará asegurados a quienes
tengan seguro a través de Medicaid, CHIP, Medicare, TriCare
o el Servicio Indio de Salud. Sin embargo, los inmigrantes
indocumentados no podrán comprar seguro a través del
programa de intercambio.
La ley ahora les prohíbe a los planes negar cobertura, cobrarles
más u ofrecer seguros que no cubran beneficios esenciales a
los menores de 19 años de edad con condiciones preexistentes
como trastorno de déficit de atención e hiperactividad
(ADHD), trastorno obsesivo-compulsivo (OCD), trastorno
bipolar, etc. A partir del 2014, las mismas reglas se aplicarán a
los adultos con condiciones preexistentes.
Los jóvenes pueden permanecer en el plan de salud de sus
padres hasta los 26 años, aunque no vivan en la casa ni figuren
como dependientes en la declaración de impuestos. Tampoco
es necesario que los jóvenes sean estudiantes y pueden estar
casados, pero sus cónyuges e hijos no estarán cubiertos.
A partir de ahora y hasta el 2014 los adultos que no hayan
tenido seguro durante por lo menos seis meses pueden entrar
en un fondo común de seguro para condiciones de alto riesgo,
subvencionado por el estado para personas con condiciones
preexistentes que han sido rechazadas por planes privados de
salud. Los planes ya no podrán aplicar límites de beneficios
de por vida o dejar de ofrecer cobertura a miembros que
se enferman. También se debe poner en efecto un proceso
efectivo de apelación para las personas que hayan sido
rechazadas o tengan otras quejas.
Estimación Del Monto Subsidiado Y Costo Personal De Seguros Adquiridos
A Través De Intercambios, Por Nivel De Ingresos
Cubertura estándar para un hombre de 40 años, con esposa y dos hjos
En el 2014, la cuota total será de $12.130
400% del umbral de pobreza
$93.700 por año
Costo personal:
Subsidio
$8.901
$3.229
$6.676
$5.454
$2.952
$9.179
$1.405
$1,405
$10.725
300% del umbral de pobreza
$70.275 por año
200% del umbral de pobreza
$46.850 por año
150% del umbral de pobreza
$35.137 por año
Fuente: Oficina de Presupuesto del Congreso (Congressional Budget Office) [datos de suscripción];
(Kaiser Family Foundation) [monto de subsidios]
10 | ¡Avanzamos!
Estimated Subsidized Amount and Out-of-Pocket Cost
of Premiums Purchased Through Exchanges, by Income Level
Family coverage for a 40-year-old with a spouse and two children
Total premium in 2014: $12,130
400% of poverty level
$93,700/year
Out-of-pocket cost:
Subsidy
$8,901
$3,229
$6,676
$5,454
$2,952
$9,179
$1,405
$10,725
300% of poverty level
$70,275/year
200% of poverty level
$46,850/year
150% of poverty level
$35,137/year
Source: Congressional Budget Office (enrollment);
Kaiser Family Foundation (subsidiy amounts)
Private Health Insurance Reform
Current Health Reform Law Provisions
The ACA will change who can get private health insurance,
what will be covered and how much it will cost. In 2014,
small businesses and people without employer sponsored
insurance will be able to buy coverage through a state-based
marketplace, called an insurance exchange, designed to make
buying health coverage easier and more affordable. Individuals
and small businesses will be able to compare health plans, get
answers to questions, find out if they are eligible for Medicaid
or the Children’s Health Insurance Program (CHIP) and enroll
in a health plan that meets their needs. Insurance exchange
plans will be required to provide, at a minimum, a standard
package of essential benefits and to cover mental health and
addiction services on par with other medical care.
For children under the age of 19 who have pre-existing
conditions (such as attention deficit hyperactivity disorder
(ADHD), obsessive compulsive disorder (OCD) bipolar
disorder, etc.) the law now forbids plans from denying
coverage, charging higher premiums or providing insurance
that does not cover essential benefits. Beginning in 2014 the
same rules will apply to adults with pre-existing conditions.
To make insurance affordable, households with incomes up to
400 percent of the federal poverty level ($88,200 for a family
of four) will get tax credits to offset insurance premiums. Most
Americans will be required to buy health insurance by 2014
or pay a tax, although those with public health care coverage
through Medicaid, CHIP, Medicare, TriCare or the Indian
Health Service are considered to be insured. Undocumented
immigrants, however, will be barred from buying coverage
through the insurance exchange.
Between now and 2014 adults who have been uninsured for at
least six months can get into a high-risk insurance pool, statesubsidized insurance for people with pre-existing conditions
who have been turned down by private health plans. Plans may
no longer place lifetime limits on benefits or drop members
from coverage if they get sick. An effective process must also be
in place to appeal service denials and other complaints.
Young adults up to age 26 may now stay on a parent’s health
plan even if they no longer live at home and are not listed as
a dependent on the tax return. Young people do not have to
be students to qualify and may be married, but spouses and
children will not be covered.
¡Avanzamos! | 11
“Para las poblaciones diversas, el acceso
a servicios de salud representa un reto.
Cerca del 31% de los hispanoamericanos
no tienen seguro, el doble que la población
general sin seguro, que es del 15%.”
Expansión de Medicaid
Medicaid, el programa federal y estatal para estadounidenses
de bajos ingresos, subvenciona casi la mitad de toda la
atención pública de salud mental y cubre más tipos de
servicios que los seguros privados. Por otro lado, más de la
mitad de quienes reciben Medicaid son de culturas y grupos
raciales o étnicos minoritarios. Actualmente Medicaid se limita
a madres y niños de bajos ingresos, como también a personas
discapacitadas que reciben pago suplementario de Seguro
Social (SSI). A partir del 2014, la ley de reforma de salud
ofrecerá Medicaid a todos los estadounidenses de menos de 65
años cuyos ingresos sean iguales a o menores que el 138% del
límite federal de pobreza.
En los estados con programas administrados de Medicaid, a
las personas que reúnan los requisitos necesarios según las
nuevas reglas se les ofrecerán “planes referenciales” que deben
ofrecer servicios de salud mental y adicción comparables a
otros servicios médicos. Sin embargo, es posible que los planes
referenciales de Medicaid ofrezcan beneficios más limitados que
el Medicaid tradicional (por ejemplo, pueden no incluir apoyos
para vivienda y empleo, o cursos de aptitudes sociales).
problemas serios. Aunque el 16% de la población de Estados
Unidos es de origen hispano, el número de latinos que
trabajan en salud mental es terriblemente insuficiente, pues
representan sólo un 3% de psiquiatras, un 1% de psicólogos
y un 4.3% de enfermeros/as . De acuerdo a la ley ACA, los
programas federales apuntan a incrementar la diversidad
de los profesionales y trabajadores de la salud mental en la
nación a través de becas y ayuda para pagar los préstamos de
estudiantes.
El futuro de la reforma de salud
La reforma de salud sigue adelante, a pesar de las apelaciones
judiciales y el debate en el Congreso, pero su participación es
indispensable para configurar los servicios de salud mental para
el futuro. Si Medicaid y los intercambios de seguros privados
van a mejorar la salud y los servicios de salud mental para ayudar
a los hispanos con enfermedades mentales a vivir bien, su voz es
importante. Usted puede hacer una gran contribución si hace
saber a sus representantes cómo la reforma de salud va a ayudar
y si representa el interés de los latinos en las reuniones de NAMI
y las coaliciones comunitarias.
Reforma de salud y desigualdades
Para las poblaciones diversas, el acceso a servicios de salud
representa un reto. Cerca del 31% de los hispanoamericanos
no tienen seguro, el doble que la población general sin
seguro, que es del 15%. Pero expandir el número de clínicas
de salud pública tendrá mayor impacto para los latinos en
el acceso a atención médica que la cobertura de los seguros
porque muchos de los pacientes de las clínicas públicas son
inmigrantes, tanto documentados como indocumentados.
Además de aumentar el número de personas que pueden
obtener seguro, la ley ACA aumenta los fondos dedicados a
los centros comunitarios de salud y la Compañía Nacional de
Servicios de Salud (National Health Services Corp.)
Las barreras linguísticas y culturales en salud mental son
12 | ¡Avanzamos!
Para más información:
www.cuidadodesalud.gov
www.cuidadodesalud.gov/enes/law/introduction
HealthReformGPS:
www.healthreformgps.org/summary-of-the-legislation
Reforma de salud:
Guía para consumidores (Consumers Guide to
Health Care Reform), Kaiser Health News
www.kaiserhealthnews.org/Stories/2010/March/22/
consumers-guide-health-reform.aspx
Medicaid Expansion
Medicaid, the federal-state program for low income
Americans, funds almost one-half of all public mental health
care and covers more types of services than private insurance.
Also, more than one-half of those with Medicaid are from
racial/ethnic minority cultures. Medicaid is now limited to
low-income mothers and children as well as people with
disabilities who receive Supplemental Security Income (SSI).
Starting in 2014, the health reform law will offer Medicaid
to all non-elderly, low-income Americans with incomes at or
below 138 percent of the federal poverty level.
In states with Medicaid managed care people who qualify
under the new rules will be offered “benchmark plans” which
must provide access to mental health and addiction services
equal to other medical care. However, Medicaid benchmark
plans may have more limited benefits than traditional
Medicaid (for example, housing and employment supports or
social skills training may not be covered).
Language and cultural barriers to mental health care are major
issues. Although 16 percent of the US population is Hispanic,
the Latino mental health workforce is woefully inadequate
with 3 percent of doctors, 1 percent of psychologists, 4.3
percent of social workers and 1.7 percent of nurses being
Hispanic. Under the ACA, federal programs aim to increase
diversity of the nation’s health workforce through scholarships
and student loan repayment support.
Future of Health Care Reform
Health care reform is moving forward despite court challenges
and debate in Congress, but your advocacy is needed to shape
mental health services for the future. If Medicaid and private
insurance exchanges are to improve health and mental health
services to help Hispanic people with mental illness live well,
your voice is important. You can make a difference by letting
elected officials know how health care reform will help and
speaking up for Hispanic mental health issues at NAMI
meetings and community coalitions.
Health Care Reform and Disparities
Access to health care is challenging for diverse populations.
About 31 percent of Hispanic Americans are uninsured,
twice as high as the general population at 15 percent. But
strengthening public health clinics will make more difference
to health care access than health care coverage for Latinos,
because many public health clinic patients are immigrants,
both documented and undocumented. In addition to
expanding who can get insurance, the ACA increases funding
for Community Health Centers and the National Health
Services Corp.
For More Information:
www.healthcare.gov
www.healthcare.gov/law/introduction
HealthReformGPS:
www.healthreformgps.org/summary-of-the-legislation
Health Reform:
Consumers Guide to Health Care Reform,
Kaiser Health News
www.kaiserhealthnews.org/Stories/2010/March/22/
consumers-guide-health-reform.aspx
“Access to health care is challenging for
diverse populations. About 31 percent of
Hispanic Americans are uninsured, twice as
high as the general population at 15 percent.”
¡Avanzamos! | 13
Mi historia
por Brittany Thompson, estudiante en practicas de NAMI
en colaboración con Joe Mendoza, Director Ejecutivo de NAMI Greater Orlando
J
oe Mendoza había trabajado en compañías privadas durante más de veintiséis
años asi que cuando su puesto fue eliminado en el 2006, se quedó sin palabras.
El estrés de estar sin trabajo en una economía problemática lo hizo desmoronarse
en un descenso sin fin a la vista. Hacia fines del 2007, Joe tomó un puñado de
píldoras con la esperanza de poner fin no sólo a su sufrimiento sino al sufrimiento
que él sentía que estaba causando a su familia y sus amigos. Afortunadamente, su intento
de suicidio no tuvo éxito e inmediatamente lo internaron en el pabellón psiquiátrico de un
hospital local. Lo pusieron en un programa de hospitalización parcial y le diagnosticaron
un trastorno depresivo agudo. Allí fue donde encontro de NAMI.
Durante su recuperación, Joe participó en un número de actividades dirigidas por otras
personas con trastornos mentales. “Tener a NAMI durante mi recuperación me ayudó
mucho porque me permitió retribuir –ofrecer apoyo y beneficiarme con el apoyo de
otros”, dijo Joe.
Su participación aumentó y después de facilitar grupos de apoyo llegó a ser presidente
del Consejo de usuarios, lo cual lo llevó a su cargo actual de Director Ejecutivo de NAMI
Greater Orlando en Florida.
Al criarse en un hogar bilingüe de Miami, Joe desarrolló un ardiente deseo de comprender
las raíces cubanas de su familia. Lograr esta comprensión cultural ha sido fundamental
para poder involucrar a la comunidad latina a través de NAMI, aunque según él en esta
comunidad hay un estigma muy generalizado asociado a las enfermedades mentales.
“En la cultura latina es muy difícil hablar de enfermedades mentales o sacar el tema.
Por lo tanto, el grupo de apoyo debe tener mucha más empatía y estar más abierto a la
experiencia emocional de escuchar a las personas expresar sus sufrimientos y compartirlos
con ellos”.
Recientemente NAMI Greater Orlando llevó a cabo un programa piloto de Conexión
NAMI que ofrece apoyo a adultos hispanohablantes con trastornos mentales. Joe es
co-facilitador de este programa y espera que se expanda considerablemente en los
próximos meses y años. Este año su filial también jugó un papel importante en el éxito
de la campaña que realizó la “Coalición de Florida sobre el Tratamiento de Problemas de
Conducta” para restaurar los cortes que se habían propuesto a los servicios comunitarios.
Joe cree que es necesario unirse para apoyar continuamente los esfuerzos de promoción
de la salud mental.
Joe enfatiza la importancia de involucrar al mayor número posible de personas en estos
esfuerzos y piensa que los latinos de NAMI pueden hacer una gran contribución en
la promoción de la salud mental si se registran para votar y hacen oír su voz frente a
representantes y senadores locales. Como parte de una comunidad cada más significativa
en Estados Unidos, los latinos tienen una gran ventaja para influenciar a los funcionarios
públicos. “Somos la minoría número uno, y por lo tanto los legisladores deben prestar
atención”, dijo Joe.
“Mi esperanza es que todos tengan el apoyo y los recursos necesarios para vivir la vida que
quieran vivir. Abogar por la salud mental es una parte necesaria de la misión de NAMI;
todos debemos participar porque así es como obtenemos recursos financieros. Si tenemos
éxito, crearemos las circunstancias que se necesitan para lograr la misión de NAMI, y eso
es lo que importa”.
14 | ¡Avanzamos!
“Tener a NAMI
durante mi
recuperación me
ayudó mucho
porque me
permitió retribuir”
My Story
by Brittany Thompson, NAMI intern
in collaboration with Joe Mendoza, Executive Director, NAMI Greater Orlando
“It was most
helpful in my
recovery to be
involved with NAMI
because it allowed
me to give back”
A
fter working for private sector corporations for over 26 years, Joe
Mendoza was at a loss for words when his job was eliminated in 2006.
The added stress of not being employed in a troubled economy sent him
toward a seemingly endless spiral. At the end of 2007, Joe took a handful
of pills in hopes of ending the distress he believed he was causing not
only to himself, but also to his family and friends. Fortunately, he was not successful
in this attempt and was immediately admitted to a psychiatric ward at a local
hospital. Joe was enrolled in a partial hospitalization program and diagnosed with
recurrent major depressive disorder. It was there that he found NAMI.
Joe participated in a number of peer-run activities during his recovery, including
NAMI Connection, a weekly recovery support group for people living with mental
illness. “It was most helpful in my recovery to be involved with NAMI because
it allowed me to give back—to both find support and have benefits from being
supported by others,” he said. His sustained involvement escalated from facilitating
group meetings to becoming chair of the Consumer Council, which eventually led to
his current position as executive director of NAMI Greater Orlando in Florida.
Growing up in a bilingual home in Miami, Joe had a burning desire to understand
his family’s Cuban roots. His cultural understanding has played a major role in
his current engagement of the Latino community through NAMI, though he notes
there is widespread stigma within the community about mental illness. “It’s very
challenging within a Latino culture to talk about it or to bring it up. So what that
requires is the support group to be much more empathetic—much more open to the
emotional side of listening to people’s wounds and sharing with them.”
Joe Mendoza
NAMI Greater Orlando has recently become host to a NAMI Conexión pilot, which
offers mental health support to Spanish-speaking adults. Joe co-facilitates this
program and expects it to grow significantly in the months and years ahead. This
year his affiliate has also been instrumental in the success of the Florida Behavioral
Health Coalition in their campaign to restore proposed budget cuts to community
services. Joe sees the need to rally for continual and new support in advocacy efforts.
This is also where Joe emphasized the importance of strength in numbers. He
stated that the average Latino NAMI member can make a major difference in mental
health advocacy by registering to vote and making his or her voice heard among
local representatives and senators. As an increasingly significant portion of the U.S.
population, Latino advocates hold a great advantage when seeking to influence
elected officials. “We’re the number one minority population, so the legislatures have
to pay attention,” he asserted.
“My hope is that everyone has enough support and resources to fully actualize
themselves in however they want to live their lives. Advocacy is a necessary piece of
NAMI’s mission and we all have to do it because that’s where our funding comes
from. If we’re successful with advocacy, it provides the right environment to realize
the NAMI vision and that’s what it’s about.”
¡Avanzamos! | 15
Cómo los grupos comunitarios
pueden tener impacto
por Sita Diehl, Directora de Política y Promoción de NAMI
A
unque los latinos son la minoría más grande y de
más rápido crecimiento en Estados Unidos, las
desigualdades en salud mental persisten en esta
comunidad por falta de seguro médico, barreras
lingüísticas y culturales, políticas públicas de
discriminación contra los inmigrantes, crítica escasez de
profesionales bilingües y culturalmente competentes y
el estigma asociado con la búsqueda de ayuda para una
enfermedad mental. Hay grupos importantes que han
comprendido esto y están actuando—y usted también puede
hacerlo.
El Consejo Nacional de La Raza (National Council of La Raza,
NCLR) dice: “El sistema actual de salud mental no satisface
las necesidades de la vasta mayoría de los latinos, y este
fracaso es aún mayor en el caso de los latinos inmigrantes,
jóvenes o que están encarcelados”. NCLR promueve mayor
acceso a servicios de salud mental para todos los latinos. Para
mejorar la calidad de los servicios de salud mental disponibles,
NCLR recomienda aumentar el número de proveedores de
habla hispana que puedan ofrecer servicios culturalmente
competentes a todos los sectores de la comunidad hispana.
NCLR también pide urgentemente más financiación para
cubrir los costos de tratamiento de aquellos que no pueden
pagar.
La Liga de Ciudadanos Latinoamericanos Unidos (United
Latin American Citizens, LULAC) apoya el aumento de fondos
federales y estatales para programas de salud mental. Una
mesa redonda convocada en el 2010 por el Centro Nacional
de Recursos para la Salud Mental de los Hispanos (National
Resource Center for Hispanic Mental Health) concluyó que
“debido a la escasez de profesionales latinos en salud mental,
los problemas específicamente relevantes a los latinos y la
salud mental generalmente pasan inadvertidos y no se tratan”.
“Cuando los aliados
hablan con una sola voz,
los legisladores prestan
atención y responden”.
16 | ¡Avanzamos!
Individuos
Tal vez usted esté pensando: “Pero yo soy sólo un individuo,
¿qué puedo hacer? Lo mejor que se puede hacer como
individuo es comunicarse con sus representantes. Únase a las
redes de promoción a través de NAMI y coopere con otros.
Preste atención a los temas y exprese su opinión sobre las
necesidades de salud mental en la comunidad latina.
Sugerencia: Lleve a un amigo, familiar, o miembro de su
grupo de promoción, para que compartan su preocupación por los problemas de salud mental entre los latinos.
Coaliciones
Las sociedades y coaliciones para la promoción de la salud
mental ofrecen oportunidades para intercambiar información
y trabajar conjuntamente en beneficio mutuo. Al identificar
grupos con los cuales trabajar, escoja aquellos con un fuerte
interés en la salud mental, las familias, Medicaid, cobertura
de seguro médico u otros temas esenciales. Para obtener ideas,
vea la Agenda de Acción Estatal de NAMI (NAMI State Action
Agenda), en www.nami.org/template.cfm?section=about_
the_issue.
Es totalmente apropiado que estos grupos cooperen libremente
en problemas de interés mutuo, a menos que ambas
organizaciones puedan beneficiarse si se alían. Si se organiza
una alianza, forme un subcomité con representantes de
ambos grupos para llevar adelante la tarea. Porque establecer
confianza lleva tiempo, proceda lentamente y con cautela.
Es mejor tener éxito dando pasos pequeños y efectivos que
comprometerse demasiado y correr el riesgo de desilusionarse.
Unidos
Al unirse a NAMI y otros grupos que abogan por la salud
mental, usted puede ayudar a promover metas compartidas,
tales como cubrir a quienes no tienen seguro, aumentar el
número de profesionales capacitando a personas bilingües y
culturalmente competentes, expandir servicios de salud mental
o reducir el estigma. Cuando los aliados hablan con una sola
voz, los legisladores prestan atención y responden. Todos nos
beneficiamos.
Grassroots Advocacy:
How You Can Make Difference
by Sita Diehl, NAMI Director of State Policy and Advocacy
A
lthough Latinos are the fastest-growing and largest
minority in the U.S., mental health disparities
persist for this community due to lack of insurance,
language and cultural barriers, public policies that
discriminate against immigrants, critical shortages
of bilingual and culturally competent mental health providers
and stigma associated with seeking mental health care. Major
groups are taking note and taking action—and so can you.
The National Council of La Raza (NCLR) states, “The current
system of mental health care fails to provide for the vast
majority of Latinos and this failure is even more pronounced
for Latinos who are immigrants, youth or are incarcerated.”
NCLR calls for advocacy to increase access to mental health
care for all Latinos. To improve quality of available mental
health care they recommend increasing Spanish speaking
providers prepared to deliver culturally competent services to
clients from the range of Hispanic cultures. NCLR also urges
increased funding to cover costs for those who are unable to
pay for treatment.
The League of United Latin American Citizens (LULAC)
health care agenda supports the expansion of state and federal
funding for mental health programs. A roundtable convened
in 2010 by the National Resource Center for Hispanic Mental
Health stated, “Due to the shortage of Latino professionals
in behavioral health, issues pertaining specifically to the
Latino behavioral health agenda go widely unnoticed and
unaddressed.”
Partnership
Advocacy partnerships and coalitions provide opportunities to
exchange information and work together for mutual benefit.
When identifying potential partners, choose those with
strong interest in mental health, families, Medicaid, insurance
coverage or other key issues. See the NAMI State Action
Agenda for ideas (www.nami.org/template.cfm?section=
about_the_issue).
It is perfectly appropriate for advocacy partnerships to
cooperate loosely on shared issues unless both organizations
stand to gain by a strong alliance. If the organizational
relationship takes shape, form a subcommittee with
representatives from each group to carry the work forward.
Because building trust takes time, go slow and easy. It is better
to succeed with solid baby steps than to commit too much and
risk disappointment.
United We Stand
You can make a difference by standing with NAMI and other
mental health partners on shared advocacy concerns such as
covering the uninsured, strengthening the mental health
workforce by training bilingual and culturally competent
providers, expanding mental health services or reducing
stigma. When allies speak with one voice, policy makers listen
and respond. We all benefit.
Individuals
You might be thinking, “but I’m just one person, what can I
do?” The most powerful action you can take as an individual
is to communicate with your elected officials. Join advocacy
networks through NAMI and partner with others. Listen to the
issues and speak up about mental health needs in the Latino
community.
“When allies speak with
one voice, policy makers
listen and respond.”
Tip: Take a friend or family member, an advocacy
partner, to share your concern for Latino mental
health issues.
¡Avanzamos! | 17
Recursos legales
por Ron Honberg, J.D., Director de Política y Legislación de NAMI
L
as personas que viven con
enfermedades mentales serias a
menudo enfrentan barreras en
su camino a la recuperación.
Una de estas cosas es el estigma
demostrado por otros, que a
veces se traduce en discriminación y
dificultades en el empleo, la vivienda, y
otros aspectos de la vida. Nuestras cárceles
y prisiones están llenas de personas con
enfermedades mentales serias que han
sido diagnosticadas generalmente porque
muchos tienen dificultades para recibir
tratamiento cuando más lo necesitan.
Obviamente, estos son los peores entornos
posibles para proveer el tratamiento de
salud mental que es necesario.
Actualmente la Línea de Ayuda de
NAMI (1-800-950-NAMI) recibe más
de 6.000 llamadas por año de personas
con preguntas legales. Cada vez hay más
llamadas de ese tipo. Nos enorgullecemos
de poder dirigir a estos individuos a
fuentes útiles de información y asistencia
legal. Este artículo describe algunos de
estos recursos y cómo usarlos.
Temas de justicia penal
La Constitución de Estados Unidos
establece que los individuos acusados
de cometer delitos tienen derecho a
representación legal. Este derecho se
extiende a individuos que no tienen
medios para costear esa representación.
Para individuos con los recursos necesarios
para pagar un abogado, el Colegio de
Abogados estatal o local puede ser una
fuente útil de información sobre abogados
especializados en justicia penal. A aquellos
sin recursos para costear su representación
legal se les asignan defensores públicos. En
algunas comunidades estos son abogados
designados por el juzgado para ofrecer
representación legal, mientras que en otras
estos abogados se pueden encontrar a
través de agencias de defensores públicos.
La Asociación Nacional de Defensores
y Ayuda Legal (National Legal Aid and
Defenders Association, NLADA) representa a
agencias de ayuda legal (casos no penales)
18 | ¡Avanzamos!
y agencias de defensores (casos penales).
Puede encontrar más información sobre
ambas agencias en www.nlada.org/
Defender/state_resources.
Temas de justicia civil
Las llamadas más frecuentes que recibe
NAMI tienen que ver con problemas de
discriminación en empleo y vivienda, así
como preocupaciones sobre abuso en
hospitales psiquiátricos y otros programas de
tratamiento. Si usted o un ser querido están
preocupados por algunos de estos problemas,
aquí hay algunos recursos para empezar:
• Discriminación laboral: La Ley
para Personas con Discapacidades
(Americans with Disabilities Act,
ADA) prohíbe muchos aspectos de
discriminación laboral basada en
discapacidades mentales o físicas. Si
usted o un ser querido sienten que han
sido víctimas de discriminación debido
a una enfermedad mental, pueden
tener fundamento para presentar
una queja en ADA. Las quejas se
deben presentar a la Comisión de
Oportunidades Igualitarias de Estados
Unidos (EEOC, por sus siglas en
inglés), que tiene la responsabilidad
de hacer cumplir las disposiciones de
empleo de ADA. Para más información
sobre ADA o cómo se presenta una
queja, llame al 1 (800) 669-4000, o
si vive en Washington, D.C., al (202)
663-4900. También puede visitar el
sitio Web de EEOC, www.eeoc.gov/
facts/ada18.html
• Discriminación en la vivienda:
Existe una ley federal semejante a la de
ADA que protege a las personas con
discapacidades de la discriminación en
la vivienda. Esta ley, llamada Ley de
Equidad de Vivienda, es administrada
por el Departamento de Viviendas
y Desarrollo Urbano (Department of
Housing and Urban Development). Para
información sobre cómo presentar
una queja sobre vivienda equitativa,
llame al 1 (800) 669-9777 o visite
http://espanol.hud.gov/complaints/
housediscrim.cfm.
• Abuso o negligencia en programas de
tratamiento de salud mental:
Las quejas más comunes van desde
ataques físicos o uso injustificado de
reclusión y restricción física hasta
desacuerdos sobre el tratamiento.
Cada estado tiene un programa
federal de protección y promoción
destinado a proteger a los individuos
con enfermedades mentales del abuso
o la negligencia en instituciones
psiquiátricas. La definición de
“instituciones” en este programa
incluye a los hospitales psiquiátricos y
también a las cárceles y prisiones. Para
más información sobre la agencia de
protección y promoción en su estado,
vaya a www.napas.org/en/
ndrn-member-agencies.html o llame
a la Red Nacional de Derechos de
Discapacitados (National Disability Rights
Network): (202) 408-9514.
• Obstáculos para recibir
tratamiento: Los obstáculos para
recibir tratamientos de salud mental
generalmente tienen que ver con la
falta de recursos comunitarios, pero
otras veces se deben a la incapacidad
o falta de voluntad de un individuo
con una enfermedad mental seria
para buscar el tratamiento y apoyo
que haya disponibles. Encontrar
ayuda para un ser querido con
una crisis psiquiátrica puede ser
particularmente difícil. El Centro de
Promoción de Tratamiento (Treatment
Advocacy Center) ha desarrollado una
guía excelente titulada “Qué Hacer
en una Crisis Psiquiátrica”, que se
puede encontrar en http://www.
treatmentadvocacycenter.org/get-help/
psych-crisis-resource-kit.
Lista de abogados de NAMI
La Línea de Ayuda de NAMI mantiene una
lista de abogados disponibles para ofrecer
asistencia a individuos que viven con
enfermedades mentales y sus familias. La
Línea de Ayuda de NAMI funciona de lunes
a viernes de 10 am a 6 pm (hora del este):
1 (800) 950-NAMI (6254). Muchas
organizaciones estatales de NAMI y filiales
locales también pueden tener información
sobre abogados que se especializan en casos
que involucran enfermedades mentales.
Legal Resources
by Ron Honberg, J.D., NAMI Director of Policy and Legal Affairs
P
eople living with serious mental
illness commonly face barriers
on the road to recovery. Among
these are stigmatizing attitudes
of others that sometimes
translate into discrimination and
challenges with employment, housing, and
other aspects of life. Our nation’s jails and
prisons are filled with inmates diagnosed
with serious mental illnesses often because
many of these individuals have difficulty
accessing treatment when most needed.
These are, of course, the worst possible
environments to provide needed mental
health treatment.
The NAMI HelpLine (at 1 (800) 950-NAMI
(6264)) currently receives over 6,000 calls
a year from people with legal questions
and these numbers are increasing. We
are proud to guide individuals to helpful
sources of legal information and available
assistance. This article will describe some
of these resources and provide information
about how to access them.
Criminal Justice Issues
The U.S. Constitution establishes that
individuals charged with crimes have the
right to legal representation. This right
extends to individuals who do not have
the means to pay for such representation.
For individuals with the financial resources
to pay for an attorney, the state or local
bar association can be a helpful source
of information about lawyers specializing
in criminal law. Those who do not
have the financial resources to pay for
legal representation are provided public
defenders. In some communities these
are attorneys appointed by the court to
provide legal representation, in others
attorneys are available through public
defender agencies.
The National Legal Aid and Defenders
Association (NLADA) represents both legal
aid (non-criminal cases) and defender
(criminal cases) agencies. Information
about state and local legal aid and public
defender agencies can be accessed at www.
nlada.org/Defender/state_resources.
Civil Issues
The most common calls received by NAMI
concern problems with discrimination
in employment and housing as well as
concerns about abuse in psychiatric
hospitals and other treatment programs.
If you or a loved one has concerns about
these issues, here are a few resources to get
you started:
• Employment discrimination: The
Americans with Disabilities Act (ADA)
prohibits discrimination in many
aspects of employment on the basis
of mental and physical disabilities. If
you or a loved one feel you have been
discriminated against because of your
mental illness, you may have a basis
for an ADA complaint. Complaints
must be filed with the U.S. Equal
Opportunity Commission (EEOC),
which has responsibility for enforcing
the employment provisions of the
ADA. To find out more information
about the ADA and how to file a
complaint, contact 1 (800) 669-4000,
or if you live in Washington, D.C.,
(202) 663-4900. Or, visit the EEOC’s
website, www.eeoc.gov/facts/ada18.
html
• Housing discrimination: Like
the ADA, there is a federal law
protecting people with disabilities
from discrimination in housing. This
law, called the Fair Housing Act, is
administered by the U.S. Department
of Housing and Urban Development.
For information about how to file a
fair housing complaint, go to http://
portal.hud.gov/hudportal/HUD?src=/
program_offices/fair_housing_equal_
opp/online-complaint
psychiatric treatment facilities. The
definition of “facilities” in this program
includes psychiatric hospitals as well
as jails and prisons. You can find out
more information about your state’s
protection and advocacy agency,
including how to contact them, by
going to www.napas.org/en/ndrnmember-agencies.html or by calling
the National Disability Rights Network
at (202) 408-9514.
• Barriers to treatment: Barriers to
access to treatment often concern a
lack of community resources, but
other times these barriers concern
the inability or unwillingness of an
individual with a serious mental illness
to seek treatment or supports that
might be available. Finding help for a
loved one experiencing a psychiatric
crisis can be particularly daunting.
The Treatment Advocacy Center has
developed an excellent resource called
“What to do in a Psychiatric Crisis,”
that can be found at http://www.
treatmentadvocacycenter.org/get-help/
psych-crisis-resource-kit.
NAMI Lawyer Referral List
The NAMI HelpLine maintains a list of
attorneys available to provide legal
assistance to individuals living with mental
illnesses and their families. The NAMI
HelpLine can be contacted at 1 (800) 950NAMI (6254) Monday through Fridays, 10
a.m.-6 p.m. eastern time. Many NAMI
state organizations and local affiliates may
also have information about lawyers who
specialize in addressing issues involving
mental illness.
• Abuse or neglect in mental health
treatment programs: Common
complaints range from assaults to
the inappropriate use of seclusion
and restraints to disagreements over
treatment. Each state has a federally
designated and funded protection
and advocacy program responsible
for protecting individuals with mental
illnesses from abuse or neglect in
Ron Honberg
¡Avanzamos! | 19
Mi hijo Alex
My Son Alex
por Carmen Suárez, promotora de NAMI
by Carmen Suarez, NAMI advocate
V
ivo en New Jersey, pero nací y me crié en La
Habana, Cuba, donde me casé y tuve dos hijos,
Alex y Yolanda. Como muchos otros cubanos, mi
esposo y yo huimos de Cuba con nuestra familia
hacia la mitad de la década del sesenta. Nuestros
hijos crecieron en Wilmington, Del.
Alex, nuestro hijo, era un muchacho listo y estudioso, que
quería ser ingeniero. Nosotros apoyamos su sueño cuando
decidió ir a la universidad. Cuando Alex estaba en la ciudad
de New York, nos dimos cuenta de que algo lo estaba
perturbando. Entre otras cosas, cambió abruptamente el
curso de sus estudios y se especializó en psicología, aunque
no oficialmente, cambió su apellido por el nombre de uno
de los miembros de la banda rock de los Beatles, empezó
a tener dificultades en sus estudios, le resultaba difícil
concentrarse, dormía mucho durante el día, no presentaba
a tiempo sus tareas, etc. Buscamos ayuda en la universidad,
pero en esa época no existía ningún mecanismo para que los
familiares encontraran respuestas a este tipo de problemas.
Entonces optamos por dejar de lado nuestra preocupación,
pensando que probablemente era sólo una “diferencia
cultural o generacional”. No teníamos información sobre los
trastornos mentales y no sabíamos que estas enfermedades
suelen comenzar a la edad en que los jóvenes asisten a la
universidad. Perdimos años preciosos antes de obtener para
él la ayuda que necesitaba.
Alex se graduó con una Licenciatura en Psicología y los
siguientes fueron años de agitación y frustración, pues no
podía retener un empleo y nosotros seguíamos luchando
para descubrir por qué se estaba deteriorando. Luego en
1989 tuvimos una crisis. Tuvo que venir la policía, Alex fue
hospitalizado contra su voluntad y nosotros nos enteramos
de NAMI. Gracias a la ayuda y el apoyo de NAMI Delaware,
obtuvimos información sobre las enfermedades mentales y el
laberíntico sistema de salud mental. Alex estuvo
I
live in New Jersey, but I was born and raised in
Havana, Cuba, where I got married and had two
children, Alex and Yolanda. Like so many other
Cubans, my husband and I fled Cuba with our
family in the mid-1960s. We raised our children in
Wilmington, Del.
Our son, Alex, was a bright, studious, young man who
wanted to be an engineer. We supported his dream when
he decided to go to university. While Alex was in New York
City, we could tell something troubling was happening to our
son. Among other things, he abruptly changed his major to
psychology, he unofficially changed his last name to that of
one of the members of the rock band the Beatles, he started to
struggle with his studies, he had trouble concentrating, he slept
a lot during the day, he was late in submitting school work,
etc. We tried to reach out to the university but, at the time,
there was no mechanism in place for parents to have these
types of concerns addressed. Some we turned to dismissed
our concerns, stating that there was probably just a “cultural
or generational difference.” We were not knowledgeable about
mental illness and were not aware that the college-age years are
when these illnesses commonly start. We lost precious years
before getting him the help that he needed.
Alex graduated with a B.A. in psychology, and what followed
were years of turmoil and frustration as he was unable to
keep a job and we continued to struggle to find out why he
was deteriorating. Then a crisis hit in 1989. The police were
involved, Alex was involuntarily hospitalized and we found
NAMI. Through the help and support of NAMI Delaware, we
became educated about mental illness and the mental health
system maze. Alex was hospitalized twice that year. One
psychiatrist at a private hospital told my daughter and me
that Alex was a “completely hopeless case.” He said that Alex
had lost the ability to understand “American expressions.” We
rejected his opinion and my daughter explained that,
Afortunadamente, ahora existe más ayuda en las
universidades para los estudiantes y sus familias.
Algunas universidades tienen su propia filial de
NAMI en el campus (www.nami.org/oncampus) y
grupos de Active Minds. También existe un sitio
Web que es una red de interacción social de NAMI
en Internet: StrengthOfUs.org.
Fortunately, now there is more help for college
students and their families in some colleges.
Some schools have NAMI on campus affiliation
(www.nami.org/oncampus), as well as a group
called Active Minds and there is an online social
networking site by NAMI, StrengthOfUs.org.
20 | ¡Avanzamos!
en el hospital dos veces ese año. Un psiquiatra en un hospital
privado nos dijo a mi hija y a mí que el Alex era “un caso sin
esperanza”. Dijo que Alex había perdido la capacidad de comprender
las “expresiones norteamericanas”. No aceptamos esa opinión y mi
hija le explicó al médico que ella y su hermano, aunque habían
crecido en este país, no estaban acostumbrados a las expresiones
norteamericanas” porque son inmigrantes.
Finalmente una de mis compañeras de trabajo me contó cómo un
tribunal de familia había sido útil en un caso similar. Entonces
llevamos a Alex a un tribunal de familia para conseguir que cumpliera
con su tratamiento. Un juez le dijo que si no tomaba sus medicinas,
no podría vivir con sus padres, y firmó una orden judicial a tal efecto.
Esto tuvo influencia en Alex, quien aceptó tomar su medicación.
Durante veinte años Alex se mantuvo estable. Encontrar un buen
psiquiatra que le recetara la medicación correcta fue crítico para su
recuperación.
Una vez que Alex se estabilizó, yo comencé mi actividad en NAMI
Delaware para ayudar a otras familias. Inicié un grupo de apoyo en
español. Cuando pasaron los años, mi esposo y yo nos mudamos—
junto con nuestro hijo—más cerca de la familia de mi hija, en el
sur de New Jersey. Seguimos activos en NAMI y admiramos lo que
hace la filial de NAMI New Jersey en español. A través de su trabajo
hemos conocido a muchas familias maravillosas que no hubiesen
podido aprender cómo cuidar a sus seres queridos si no fuera por la
información que les dieron en español.
Es muy importante trabajar con comunidades diversas, porque los
trastornos mentales afectan a personas de todos los grupos. La
información es crítica para eliminar el estigma y ofrecer a la gente la
ayuda que necesitan desesperadamente. Yo sigo compartiendo con
otros la historia de mi familia, con la esperanza de que esto les ayude a
comprender y manejar la situación de sus propios seres queridos.
since we are immigrants, she and her brother
are actually not used to “American expressions” even
though they grew up in the United States.
Eventually a woman from my office shared how the
family court was helpful in a similar case. So we
took Alex to family court to address his compliance
with medication. A judge told Alex that if he did not
take his medication, he could not continue to live
with his parents and he entered a court order to that
effect. This had an impact on Alex and he agreed to
take his medication. For the next 20 plus years, Alex
would be stable. Finding a good psychiatrist and the
correct medication was critical to his recovery.
With Alex more stable, I became active with NAMI
Delaware in order to help other families. I began
a support group in Spanish. As my husband and I
became older, we moved—along with our son—
closer to my daughter’s family in southern New
Jersey. We remain active with NAMI and are most
impressed with NAMI New Jersey en Español,
through which we have met many wonderful
families who would not have been able to learn
how to care for their loved ones were it not for the
information provided in Spanish.
It is very important to have outreach to diverse
communities because mental illness affects people of
all backgrounds. Education is critical to eliminating
stigma and getting people the help that they
desperately need. I continue to share our family’s
story in hope that I can help them understand and
cope with their own loved ones.
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