1. Educación

REVISTA SOBRE SORDOCEGUERA
Nº 36
•• ““ ¡CÓMO
¡CÓMO NO
NO VAMOS
VAMOS AA QUERERTE,
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TRAZADO
TRAZADO CON
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TU EJEMPLO
EJEMPLO MUCHOS
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CAMINOS EN
EN DESIERTOS
DESIERTOS DE
DE DUDAS…!
DUDAS…! ””
•• HASTA
HASTA SIEMPRE,
SIEMPRE, MARUJITA
MARUJITA LINDA
LINDA
•• ASOCIDE
ASOCIDE GOZA
GOZA DE
DE EXCELENTE
EXCELENTE SALUD
SALUD
•• ENTREVISTA
ENTREVISTA AA CARLOS
CARLOS RUBÉN
RUBÉN FERNÁNDEZ
FERNÁNDEZ
tercer
sentido
SUMARIO
ttercer
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sentido
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Editorial
Pág.
• A nuestros lectores........................................................
2
Nº 36 - Junio 2003
Publicación semestral
editada por la Dirección
General de la ONCE
Director:
Daniel Álvarez Reyes
Subdirectora:
Marina Martín
Redactora jefe:
Carmen Roig
Consejo de Redacción:
Daniel Álvarez
Marina Martín
Pilar Gómez
Teresa Tejero
J. Ignacio Gutiérrez
Myriam García Dorado
Coordinadora técnica:
Myriam García Dorado
Colaboran en este número:
Daniel Álvarez
Ángel J. Ardura
Guillermo Bardaji
Carolina Bermúdez
Marisol Brioso
José M. Buscató
Josu Domínguez
Almudena Espinosa
Nicolás de Fuentes
J. Ignacio Gutiérrez
Wendy López
Marina Martín
María del R. Martínez
Victoria Puig
Eugenio Romero
Yolanda de los Santos
Clara M. Victoria
María del Mar Zorita
Patricia Zorita
Redacción y Administración:
Unidad Técnica
de Sordoceguera
Pº de la Habana, 208
28036 Madrid
Distribución y Suscripción:
C/ La Coruña, 18
28020 Madrid
Depósito Legal:
M - 9699 - 1988
ISSN: 1131-8651
Esta revista no se hace necesariamente solidaria de
las opiniones expresadas por sus colaboradores.
Información Nacional
• Año Europeo de las Personas con Discapacidad .............
• III Convivencia de personas sordociegas de la Comunidad
Valenciana...................................................................
• I Edición de LOS COLORES QUE SUEÑO........................
• Reuniones del grupo de personas sordociegas en Castilla
y León ..........................................................................
• Zapatero visita las aulas de sordociegos ........................
• V Congreso Nacional de educación y personas
con discapacidad .........................................................
• ASOCIDE goza de excelente salud ................................
• Discapacidad: Perder la torre y ganar la partida ............
• Polibea Turismo, estuvo presente en Fitur 2003 ...............
• Jornadas sobre creación plástica y discapacidad visual
grave ...........................................................................
• Plan Nacional para la inclusión social............................
• Una consulta a tiempo, puede mejorar la calidad de vida..
• XII Convivencia Nacional de ASOCIDE ..........................
• Formación de Mediadores ............................................
• Hasta siempre, Marujita Linda .......................................
• Construyendo el futuro con todos: elecciones 2003 en
la ONCE .................................................................
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Información Internacional
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Yolanda León de Rodríguez. Una vida ejemplar..............
I Congreso Internacional sobre mujer y discapacidad......
Cause: Charge and User Syndrome in Europe ................
Política social europea en materia de discapacidad
2003 Año Europeo de la Discapacidad .........................
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Noticias Médicas
• Síndrome de Zellweger ................................................. 51
Reportaje
• Un diamante al que hay que terminar de pulir................ 55
Entrevista
• Entrevista a Carlos Rubén Fernández ............................. 64
Organización Nacional de Ciegos
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
1
tercer
sentido
EDITORIAL
A nuestros lectores
TERCER SENTIDO, como bien sabes, es una revista que editamos dos veces al año. Aunque no
es la primera revista que se editó en España sobre Sordoceguera, sí nos cabe el orgullo de que
es la que más ha durado, y estamos seguros de que seguiremos durante años, mientras siga
habiendo personas sordociegas, profesionales que les atiendan y familias necesitadas de
ayuda.
La realizamos con toda nuestra ilusión, luchando con el tiempo, porque son enormes las tareas
que se tienen que llevar a cabo en un programa de atención a niños, jóvenes y adultos sordociegos, a los que se ha añadido el creciente problema que supone el aumento de la esperanza
de vida en España; cada vez hay más y más personas mayores de 70 años que tienen problemas de visión y audición debido a la edad.
Lo hacemos con enorme ilusión, aunque muchas veces no consigamos nuestros objetivos o tardemos en conseguirlos. El reconocimiento de nuestra existencia y nuestra discapacidad como
un ente único, ya que nos crea problemas únicos. En ello estamos.
Esperamos con gran ilusión también la nueva etapa de la nueva Dirección de la O.N.C.E.,
cuyo lema para los próximos cuatro años es CONSTRUYENDO EL FUTURO CON TODOS. Y
por supuesto, contando con nosotros, los afiliados sordociegos, con la Asociación de Sordociegos de España y con la Asociación de Padres.
Todo nuestro afán no es suficiente para que consigamos que nuestra revista llegue a su hora.
Es tan difícil, debido a imprevistos, falta de tiempo, o por esperar un artículo que creemos muy
importante y que podría perder valor en la siguiente edición, que es la causa, esta vez, de
nuestro retraso.
Pedimos, por tanto, disculpas a nuestros queridos lectores por el retraso con que esta edición
llega a sus manos, pero les reiteramos que nuestra revista es una publicación abierta, siempre
esperamos vuestros artículos, vuestras vivencias y experiencias, cómo habéis superado dificultades de la vida diaria, incluso quejas o sugerencias para hacer, cada vez más y mejor, nuestra revista.
¡Os invitamos a hacer oír vuestra voz!
Daniel Álvarez Reyes
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
Año Europeo de las Personas
con Discapacidad
La celebración del Año Europeo de las Personas con Discapacidad es una
excelente ocasión para que la sociedad conozca mejor la realidad actual
de las personas con discapacidad y para impulsar aquellas actuaciones
que faciliten su integración plena en la vida comunitaria y mejoren su calidad de vida.
El Año Europeo tiene como objetivos fundamentales sensibilizar a la sociedad sobre las
dificultades de integración con las que se encuentran estos ciudadanos y la adopción de
iniciativas políticas y legales que garanticen
la defensa de sus derechos.
En la Unión Europea viven en torno a 37
millones de personas con discapacidad, de
las cuales 3,5 millones residen en España, lo
que supone un 9% del total de la población.
Los principales objetivos del Año Europeo de las Personas con Discapacidad son
los siguientes:
•La sensibilización de la opinión
pública sobre los derechos de los
ciudadanos con discapacidad.
•La promoción de medidas que
favorecen la igualdad de oportunidades.
•El intercambio de experiencias
y buenas prácticas.
•La intensificación de la cooperación entre los distintos agentes
implicados: gobiernos, interlocutores sociales, ONG´s, profesionales,
sector privado, voluntariado, personas con discapacidad y familias.
•La mejora de la comunicación
sobre la discapacidad y la promoción de una imagen positiva.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
•La sensibilización sobre las múltiples
formas de discriminación a las que se enfrentan estas personas, así como de la heterogeneidad de la discapacidad y sus diferentes manifestaciones.
El derecho de los niños y jóvenes con discapacidad a la igualdad de la enseñanza,
con la finalidad de mejorar su integración
en los centros ordinarios o especializados,
así como en los programas de intercambio
nacionales y europeos.
El acto inaugural del Año Europeo de
las Personas con Discapacidad tuvo lugar
Mesa presidencial del Acto de inauguración del Año
Europeo de las Personas con Discapacidad. SS. MM.
los Reyes de España, a su derecha, Eduardo Zaplana
y Mario García; a su izquierda, la secretaria general
de Asuntos sociales y Carlos Rubén Fernández.
3
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
el pasado 5 de febrero en el Palacio de
Congresos de Madrid, organizado por el
IMSERSO y el CERMI. Este Acto contó con
la participación de SS.MM. Los Reyes de
España, el Ministro de Trabajo y Asuntos
Sociales don Eduardo Zaplana, el presidente del Comité Estatal de representantes
de Minusválidos don Mario García y un
representante del Foro Europeo de la Discapacidad, y el vicepresidente primero ejecutivo de Fundación ONCE, don Carlos
Rubén Fernández.
En palabras de su majestad el Rey de España quedó inaugurado el Año Europeo de
las Personas con Discapacidad “... Este año
Europeo debe servir, no tanto para constatar los logros alcanzados, sino, sobre todo,
para impulsar y poner en marcha nuevas
mejoras sensibles hacia las personas discapacitadas.
»Me refiero a los tratamientos y métodos
de rehabilitación, a las nuevas áreas de investigación médica, a la legislación y medidas públicas que puedan mejorar sus vidas,
y también a nuestra actitud diaria hacia las
personas discapacitadas.
»En España hay tres millones y medio de
personas que sufren algún tipo de discapacidad. No podemos dejar de ser conscientes
de los problemas que tienen quienes las padecen. Y todos, sin excusa, nos debemos a
esas personas por responsabilidad social.
»De ahí el valor de este Año Europeo,
concebido como plataforma singular de llamamiento a toda la sociedad. Se trata de
que juntes volquemos mayores esfuerzos
hacia quienes sufren alguna discapacidad,
y hacia sus derechos, necesidades y legítimos anhelos de mayor integración social y
laboral. .... También quiero expresar mi reconocimiento a la importante labor que están desarrollando las organizaciones del
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movimiento asociativo que integran a las
personas con discapacidad y a sus familias, muchas de las cuales están aquí representadas.
»...Este año Europeo pretende asimismo
difundir una nueva imagen de las personas
discapacitadas como ciudadanos con unas
necesidades muy concretas, que atañen a la
esfera de sus derechos fundamentales y de
su calidad de vida.
»Se trata de estimular una toma de
conciencia que vaya más allá de una simple
perspectiva asistencial, y contemple las diversas facetas de la vida y actividad de las
personas discapacitadas. Tanto las individuales y familiares, como las sociales, educativas, laborales y de salud.
»Este año Europeo no cumpliría sus propósitos si se agotara en un loable esfuerzo,
carente de la debida proyección hacia el
futuro.
»El éxito de este Año se medirá sobre
todo por su capacidad de crear una nueva
dinámica de ayuda a las personas discapacitadas, tanto desde los poderes públicos y
las instituciones privadas, como desde el
conjunto de la sociedad española.
»Una dinámica capaz de catalizar nuevos
esfuerzos hacia las necesidades de las personas discapacitadas, marcada por un mayor
compromiso con sus derechos. Una nueva dinámica, en suma, dominada por una vocación
de servicio, que a todos nos corresponde, en
favor de su mayor integración social.
»En ese esfuerzo, bien saben que siempre podrán contar con el más sincero y
pleno apoyo de la Corona....”.
Por otra parte el Ministro de Trabajo y
Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana, se di-
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
rigió a la concurrencia en los siguientes
términos:
la satisfacción de firmar el pasado 3 de diciembre, constituye un excelente instrumento.
“Cuantos nos encontramos presentes en
este acto compartimos una ilusión y un empeño. El de hacer de España un país que
ofrezca a todas las personas idénticas oportunidades de desarrollo.
Avanzando en la accesibilidad arquitectónica, en transporte y en la comunicación. Adoptando nuevas medidas legislativas, que garanticen eficazmente la
igualdad de oportunidades o que ofrezcan
medios idóneos para la cobertura de las
necesidades económicas de las personas
con discapacidad.
Construir una sociedad en la que todos
encuentren un espacio y de la que nadie se
sienta excluido. En la que padecer una discapacidad no signifique en modo alguno un
impedimento para contribuir al esfuerzo común y para participar con plenitud en el
quehacer colectivo.
Hemos de aprovechar esta ocasión, llamando a toda la sociedad a una decidida
toma de conciencia acerca de la necesidad
de superar las barreras que todavía encuentren quienes padecen una minusvalía física
o psíquica.
...Pienso que el Año Europeo de la discapacidad ha de ser, sobre todo, un año cargado de esperanza.
Ampliando la oferta de servicios para las
personas con discapacidad, como Residencias y Centros de Día. En todos estos campos estamos trabajando, y vamos a seguir
haciéndolo.
Hemos de lograr en suma, que España
sea un referente para toda la Unión Europea en la integración social de las personas
con discapacidad. Se trata, sin duda de un
objetivo ambicioso. Pero lo podemos conseguir entre todos.
Quiero que las personas con discapacidad sepáis que nos encontramos a vuestro
...En los seminarios y encuentros que hemos programado para los próximos meses,
vamos a abordar una reflexión
profunda y rigurosa para mejorar la calidad de vida de las
personas con minusvalía.
Y porque los poderes públicos
vamos a seguir trabajando, pero
si cabe con mayor empeño, por
garantizar la igualdad de oportunidades para las personas con
discapacidad. Promoviendo su
integración en el mercado de trabajo, para lo que el Acuerdo con
el comité Español de Representantes de Minusválidos, que tuve
Los discursos los pudieron seguir los asistentes con la interpretación de la lengua de signos y mediante un pantalla
gigante en la que se leía el mensaje.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
lado. Que contáis con la solidaridad de
toda la sociedad española. Y que estamos
dispuestos a luchar para garantizar que el
objetivo de una igualdad real y efectiva entre todos los españoles, que proclama nuestra Constitución, sea también plenamente
realidad para vosotros.....”.
Por otra parte el discurso del presidente
del CERMI, Mario García, en el acto inaugural del Año Europeo de las personas con
Discapacidad comentó:
“... las personas con discapacidad y sus
familias —3,5 millones de ciudadanos, 10
millones si se tiene en cuenta el entorno familiar—, durante este 2003 y sin regresión
posible, deseamos hacernos visibles, reclamar la atención de los poderes públicos y la
sociedad, llevar nuestras necesidades y demandas a la palestra pública, proponer y
participar en las soluciones de los insistentes
problemas que todavía nos aquejan, para
terminar convirtiéndonos en protagonistas
de nuestro propio destino.
Con estas ambiciosas metas, más allá
de las celebraciones, el movimiento social
de la discapacidad encara el año 2003,
que resultará fallido, si no es la ocasión
para sentar definitivamente las bases de un
proceso irreversible -político y ciudadanoque garantice la plena ciudadanía y la
plena responsabilidad de este grupo de
población.
Durante mucho tiempo, las personas con
discapacidad y sus familias hemos constituido un grupo social sometido a múltiples e
insidiosas discriminaciones y a una falta
efectiva de igualdad de oportunidades; durante demasiado tiempo, las personas con
discapacidad hemos formado una minoría
discreta y aislada, que se ha tenido que enfrentar con todo tipo de restricciones y limitaciones; un grupo minoritario que ha su-
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frido una larga historia de tratamientos
desiguales, deliberados o no, y que se ha
visto relegada a una posición de impotencia y debilidad políticas, debido a circunstancias que estaban fuera de nuestro alcance y decisión, y que muchas veces han
sido resultado de estereotipos o prejuicios,
que han falseado nuestra capacidad para
participar y contribuir a la sociedad en la
que vivimos y en la que deseamos insertarnos plenamente.
... En el caso de España, desde luego, la
articulación de un movimiento asociativo cohesionado y unido, respetuoso de la diversidad y la pluralidad inherentes a la discapacidad, ha sido la clave de los avances
últimos que hemos conseguido y será inexcusablemente la premisa de lo que obtendremos en los próximos años.
Muchos y sucesivos hechos evidencian
este cambio de paradigma, que el año
2003 debe consolidar permanentemente;
nos hallamos ante un punto de inflexión en
la política europea y nacional de promoción
de las personas con discapacidad. Una inflexión que nos lleva hacia la plenitud de
derechos, a la exigibilidad de esos derechos, a la accesibilidad universal, al diseño
para todos, a la participación, al diálogo civil y a la asunción de responsabilidades.
Una inflexión que lleva a ese hermoso término de ciudadanía.
... Estamos definiendo un nuevo contrato
social y por primera vez, nosotros, los ciudadanos con discapacidad, tenemos la posibilidad de redactar las cláusulas, los términos del pacto. Se ha acabado la
imposición, o la adhesión acrítica. Tenemos
voz, voluntad y voto. Esa es la enseñanza
que debemos retener de estos últimos años
de trabajo intenso del sector social de la
discapacidad y proyectarla, a partir de este
año 2003, hacia el futuro.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
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INFORMACIÓN
NACIONAL
Lo mejor que podemos decir es que el futuro ya está aquí, y que por primera vez en
mucho tiempo, no será un futuro impuesto,
una fatalidad a la que debemos resignarnos, sino el producto de una elección (la
nuestra), el resultado de un acto de voluntad
y de fe, que hará del mundo, de nuestra sociedad, de nuestra vida en común, un espacio más amigable, más grato, más respirable, más digno; es decir, más humano, más
diversamente humano. ....”.
Finalizó el acto de inauguración del Año
Europeo de las Personas con Discapacidad
con el discurso del representante del Foro
Europeo de la Discapacidad y Vicepresidente 1º ejecutivo de Fundación ONCE,
Carlos Rubén Fernández, que entre otras
cosas destacó:
“... Para el Foro Europeo de la Discapacidad, este Año supone la materialización
de una reivindicación del movimiento asociativo europeo de personas con discapacidad presentada a las instituciones comunitarias con la intención de avanzar en la
sensibilización de la sociedad en general
sobre los problemas e inquietudes de las
personas con discapacidad.
...El Foro Europeo de la Discapacidad
es una organización que representa a los
37 millones de personas con discapacidad
que viven en la Unión Europea, cifra que
supera los 45 millones cuando se complete
el actual proceso de ampliación de la
Unión. En resumen, el Foro es a nivel europeo lo que el CERMI, nuestro miembro español, es a nivel de España, es decir la
plataforma representativa de las personas
con discapacidad.
... La contribución del CERMI también
está siendo fundamental en el ámbito europeo, y así podemos resaltar el papel desempeñado por el CERMI durante el primer se-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
mestre del pasado año, bajo la presidencia
española, en la elaboración y aprobación
de la Declaración de Madrid, un claro
ejemplo de colaboración entre autoridades
públicas y organizaciones de personas con
discapacidad.
Esta declaración de Madrid se ha convertido en el marco conceptual de referencia
para el Año Europeo de las Personas con
Discapacidad. El título de esta declaración
“ No discriminación más acción positiva da
como resultado integración social”, refleja
bien cuál es nuestra visión de hacia dónde
deben centrar sus esfuerzos tanto los poderes públicos, como el movimiento asociativo
de personas con discapacidad y la sociedad
en general.
El éxito del Año Europeo será medido por
su legado, del que serán reflejo aquellas iniciativas que se elaboren y que supongan un
avance en la efectiva igualdad de derechos
de los ciudadanos, en la eliminación de barreras y en la mejora de la calidad de vida
de las personas con discapacidad.
Los derechos e intereses de las personas
con discapacidad se deben tener en cuenta
en todos los ámbitos de la toma de decisiones.... Otro de los logros debe ser la creación y fortalecimiento de alianzas con todos
los agentes sociales: empresas, sindicatos,
medios de comunicación, organizaciones de
consumidores.
... El Foro Europeo de la Discapacidad
está convencido de que la mejor garantía
para un desarrollo constante de las políticas en materia de discapacidad, es un
movimiento representativo de las personas con discapacidad fuerte y cohesionado. El CERMI se ha convertido en esa
plataforma representativa y unida del colectivo de personas con discapacidad en
España....”.
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
III Convivencia de personas sordociegas
de la Comunidad Valenciana
Este año hemos celebrado la tan esperada Convivencia en una localidad de
Teruel, Alcalá de la Selva, muy cerquita de las pistas de esquí de Valdelinares, para poder disfrutar de la nieve, del 5 al 8 de diciembre del 2002.
En total éramos 28 personas participantes ( 14 sordociegos, 4 acompañantes, 6 guías intérpretes y 4 voluntarios ).
El primer día fuimos a las pistas a jugar con
la nieve, dimos un “helado paseo”, hicimos
muñecos de nieve, descendimos con un trineo... Aunque algunos se quedaron en el refugio... ¡Hacía frío...!
Otro día fuimos a visitar “Dinópolis”, un
parque temático de dinosaurios que hay en
Teruel muy interesante. Pero en general no
gustó mucho al grupo, porque se hizo muy
largo, había “bichos” por todas partes y algunos lugares estaban muy oscuros.
Nuestros guías intérpretes lo pasaron mal
porque todos los sordociegos necesitábamos
ser apoyados y “ les faltaron manos”.
Estuvimos jugando con la nieve
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
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INFORMACIÓN
NACIONAL
Otro día visitamos la ciudad de
Teruel. Nos acompañó una guía
del Ayuntamiento muy amable que
nos iba contando la historia y características de cada monumento:
el Mausoleo de los Amantes, la Catedral por fuera (no nos dejaron
entrar porque había boda), las 4
Torres Mudéjares de la ciudad
(cuya estructura admiramos gracias a una maquetas que nos trajo
la guía) y claro, la famosa Plaza
del Torico que estaba muy bonita
decorada para la navidad.
La última noche montamos una
superfiesta que nos hizo disfrutar
mucho a todos y difícilmente olvidaremos. Nos dividimos en 3 grupos y cada uno debía preparar
una puesta en escena con coreografía y vestuario sobre tres temas:
Indios, China y Brasil. Todos trabajamos mucho preparándolo todo y
aportando ideas con mucho sigilo
para que nadie de otro grupo se
enterara, y el resultado fue espectacular. Nos sorprendimos gratamente unos a otros.
El siguiente día visitamos el pueblo de Alcalá de la Selva donde
estábamos alojados y que aún no
conocíamos. Había un castillo muy
antiguo en lo alto de una montaña, pero
sólo pudimos verlo por fuera, porque dentro no estaba habilitado. Después de subir
mucha cuesta, tuvimos que bajar sin
verlo... ¡Qué fastidio! Pero al menos hicimos deporte para combatir el frío.
De vuelta al hotel, preparamos grupos de
trabajo para comentar aspectos positivos y
negativos de la convivencia y aportar e intercambiar ideas de cara al próximo año,
para posteriores encuentros, y nos despedi-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
Posamos ante el árbol navideño
mos con el deseo de que no tardemos mucho en volver a vernos.
Y esto es todo. La verdad es que el tiempo
pasa rápido cuando estamos a gusto.
Clara Mª Victoria Pechuán
Delegada Territorial
de ASOCIDE C.V.
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
I Edición de LOS COLORES QUE SUEÑO
La Granja (Segovia) 29 de junio de 2002
Nunca fue más fácil escribir un reportaje para la revista “ Tercer Sentido”,
sois vosotros mismos los que con vuestros comentarios vais a trasladar a
nuestros lectores la experiencia, la emoción y todo cuanto os ha parecido
esta exposición.
pues creemos que reflejan fielmente todo lo
que para nosotros ha
supuesto la realización
de esta I Edición de “Los
colores que sueño”.
¡Ah! Y una cosa importante: hemos descartado algunos de
vuestros comentarios,
pero sólo por repetido
y excesivamente “elogioso” (¡¡¡Gracias!!!),
pero ninguno lo hemos
descartado por negativo. Negativo si queAspecto que ofrecía el salón de actos de la ONCE ,
réis, pero constructivo
donde se realizo la exposición.
al tiempo se puede ser,
para que de verdad nos
Nuestros ingredientes fueron sencillos: el
ayuden a mejorar. Éstos son los que hemos
grupo, siempre entusiasta y animado, de
seleccionado:
personas sordociegas de Castilla y León;
la colaboración de la ONCE y de ASO“Muy bonitos de colorido, técnicamente
CIDE, que no regatean ningún esfuerzo
buenos y además nos muestran la dificulcuando de este tipo de actividades se
tad que entrañan. El resultado es de sobretrata, y poco más: unas láminas en
saliente”.
blanco, pinceles, colores... muchos colores
y miles de sueños.
“Nos han encantado vuestros dibujos y
nos han animado a empezar a pintar.
Y el resultado ahí está, un resumen de
¡ Gracias por vuestra exposición !
vuestras opiniones que, reflejadas en las
hojitas que dejamos a la salida de la expo“ Aire fresco y trabajos multicolores es lo
sición para que nos ayudarais a mejorar
que nos presentáis en esta Muestra. Por voque trasladamos ahora a nuestra Revista
sotros y vosotras, con admiración”.
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
“Los colores no están en los ojos. Los sentimientos se pintan con el alma. Los paisajes
se coleccionan con el tiempo. El hombre
pinta con los sentimientos que fluyen de
adentro”.
“Me parece una idea muy buena, además así las personas sordociegas tienen
algo que presentar a la gente que no les
conoce. Los familiares, los amigos de estas
personas, aunque ya lo saben, se van a dar
cuenta así de todo lo que son capaces. Pero
esto no es lo único. Y para todos los que
vengan a ver esta exposición mi deseo de
que disfruten y pasen un buen rato”.
“En nombre del grupo de 2º del ciclo de
Intérpretes de L.S.E. y Guías-intérpretes de
sordociegos de Palencia, queremos daros la
ENHORABUENA por vuestro GRAN TRABAJO y os animamos a que continuéis así.
Con vuestros cuadros transmitís todo un
mundo de sensaciones”.
“¡Chicos y chicas!, teneros cerca es un
verdadero privilegio. Además de soñar
con colores y formas diversas cuando estáis despiertos, nos dejáis impresionados
con vuestra participación en todo lo que
se organiza, con vuestro compañerismo y
con vuestra sensibilidad que, como decía
Hellen Keller, rompe las tinieblas impenetrables. Con mi admiración y mucho cariño”.
“Me impresionan vuestros trabajos; la
calidad conseguida. “los colores que
sueño”, sueño de diversidad, colorido y
sobre todo belleza, unida a vuestra constante superación. Yo os diría: “ la ilusión,
el amor y la belleza son las alas de los
mortales, no las dejes al borde del camino
por cansado que estés, pues este mundo
yo también quiero recorrer contigo..” Mucha ilusión y a seguir con estos bellos trabajos”.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
Mucho público admiró las obras
de nuestros artistas.
“El arte es una buena herramienta para
expresar lo que tenemos dentro. Gracias
por este derroche de formas y colores. ¡Esto
es maravilloso !”.
“Es bueno poder sorprenderse, desde
luego, vosotros lo habéis conseguido conmigo. Gracias. No dejéis de sorprendernos
nunca”.
“Me ha encantado la diversidad de estilos de los artistas. Hay de todo para todos. Muchas gracias y por favor. ¡CONTINUAD !”
“Me han gustado mucho los cuadros y
además veo que habéis hecho un trabajo de
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
GRUPO, de COLABORACIÓN y eso también es importante. Seguid soñando con colores y viviendo sueños de colores. ¡Sois
unos artistas!”.
“Estoy impresionada. ¡Enhorabuena!”.
“Me gustan mucho, ya que se nota en
ellos el esfuerzo e ilusión que han tenido
que poner estas personas para pintar
algo tan maravilloso. Seguid pintando
más, por favor haced mas exposiciones.
¡Vendré!”.
“Creo que son más que artistas, no sabría qué palabra emplear para describirlos.
No soy crítica de arte, pero la calidad de
estos cuadros muestra que ninguna barrera
es tan difícil de superar si se pone entusiasmo en lo que se hace. Una vez más,
QUERER es PODER.¡GRACIAS!”.
“ Me gustaría que la mayoría de los que
ven y oyen bien fueran capaces de plasmar
que el mundo es así de bonito. Podéis estar
seguros de que, casi siempre se fijan en cosas sin importancia. Formáis un grupo y eso
es importante”.
“ Como aficionado a la pintura; me ha sorprendido mucho la exposición. Es admirable
la cantidad de arte que se puede plasmar.
Hay mucho talento, sentimiento y arte. ¡Enhorabuena! Seguid así, ¡ánimo!, ¡valéis un montón! Un saludo de un estudiante que pasaba
por aquí”.
“¡Sois estupendos! Vuestra obra llena de
colores este mundo oscuro”.
“Sois unos verdaderos artistas. Más de
uno quisiera hacerlo tan bien como vosotros.
Seguid así”.
Los ganadores nos muestran los trabajos premiados
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
También Joaquin, que obtuvo una mención especial, observa satisfecho cómo ha quedado
su trabajo enmarcado.
Fueron 15 las personas sordociegas que
tomaron parte en esta Muestra con un total
de 30 obras presentadas que llenaron de
color el salón de actos del Servicio para Afiliados de la ONCE de Valladolid. El lunes
16 de Diciembre, se entregaron los premios
de la I Edición de “Los colores que sueño”,
la decisión del jurado y la valoración del
público asistente a la exposición determinaron el siguiente resultado:
En una fiesta entrañable para celebrar la
Navidad y despedir el año 2002, en la que
contamos con la presencia de directivos de
la ONCE, de todos los colaboradores y todos cuantos están marcando nuestra trayectoria de logros importantísimos para esta
Delegación Territorial, los galardonados recogieron lo premios y juntos, como cada
vez que tenemos una oportunidad, brindamos por la felicidad de todos y para poder
sacar nuestros proyectos adelante.
•1er. Premio: José Luis Zorita Camarón
•2º Premio: José Manuel Reguero Herrero
•Menciones especiales: Mª Ángeles
González Vergel, Miguel Ángel Herrero
Muñoz, Joaquin Rancho Fernández
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
Patricia Zorita Camarón
Delegada Territorial de ASOCIDE
en Castilla y León.
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
Reuniones del grupo de personas
sordociegas en Castilla y León
No queremos cansaros en la lectura de
esta nota, pues simplemente se trata de
acompañar a las fotografías que ilustran
y resumen las actividades que han realizado el grupo de personas sordociegas
de Castilla y León. Todos los lunes por la
tarde, que es nuestro habitual día de
reunión, damos un pasito más en la
consecución de nuestros objetivos.
La media de asistencia a dichas reuniones es de unas 12 personas sordociegas y, en ellas, además de facilitar
información de todo tipo y de hacer un
Las noticias de actualidad son bien acogidas
pequeño repaso para que dichas perpor todos y llenan buena parte de las
sonas podamos tener acceso a las notireuniones semanales.
cias de actualidad; se realizan prácticas sobre distintos sistemas de comunicación, adaptándolos a las necesidades individuales de
cada uno de nosotros. También se incide en el vocabulario y construcción de frases, para que, a través del conocimiento del lenguaje oral, podamos
adquirir cierta autonomía e independencia.
Todo ello se realiza de un modo participativo,
nosotros proponemos los temas que nos interesan y
las personas que colaboran con el grupo enseguida
nos transmiten sus conocimientos acerca del asunto
mencionado o se disponen a realizar actividades
que siempre nos sorprenden entorno al tema propuesto. No nos queda más remedio que implicarnos
de lleno, pues somos los verdaderos protagonistas.
Así que, con esto y nuestro agradecimiento de
siempre a cuantos han hecho posibles estas actividades, traspasamos el año 2002 esperando dar continuidad a esta trayectoria a lo largo de este año.
Después de las explicaciones de
vocabulario se realizan prácticas de los
diversos sistemas de comunicación, en
este caso lengua de signos apoyada.
14
Patricia Zorita Camarón, Delegada Territorial
de ASOCIDE en Castilla y León
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
Zapatero visita las aulas
de sordociegos
El pasado día 10 de febrero, el Centro de Recursos Educativos Antonio Vicente Mosquete, recibió la visita de José Luis Rodríguez Zapatero. En ella
estuvo acompañada por José María Arroyo y Fátima Sánchez como representantes de ONCE.
Dentro de las actividades que tenía previstas por el Centro, una de ellas fue, la visita a varias
aulas de sordociegos.
Durante este tiempo conversó con las personas que trabajan con este grupo de niños, interesándose sobre cómo se desarrollaba el trabajo con estos niños, su forma de comunicación, las
actividades que realizan los niños…
Realizó preguntas sobre
cómo aprendían los niños sordociegos, sobre las experiencias que debían tener para ir
desarrollando el conocimiento
y así, a su vez, el lenguaje.
Pudo apreciar que además
de la parte escolar o académica, en el horario extraescolar, se siguen realizando con
los niños otra serie de actividades encaminadas a potenciar sus habilidades de vida
diaria, o a disfrutar del ocio,
el tiempo libre y el deporte.
Zapatero se mostró muy cercano a los niños sordociegos.
Para poder hacerse una
idea de todo esto, pidió que se le describiera el horario tipo que realizaba cualquier niño interno de dicho colegio. Aparte del trabajo que realizan los niños, habló de la especialización
por parte de los profesionales que trabajan con los alumnos sordociegos.
Durante la visita, Zapatero, se mostró muy cercano en todo momento y saludó a los niños, junto a ellos estuvo viendo los trabajos que realizan. Agradecemos su visita y la de todas las personas que le acompañaban y sobre todo a los niños, que se comportaron de maravilla.
Elena Fernández Diez
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
V Congreso Nacional de educación
y personas con discapacidad
El departamento de Educación y Cultura del Gobierno de Navarra, a través del
Centro de Recursos de Educación Especial (CREENA) ha organizado el Primer
Congreso Nacional de educación y personas con discapacidad que se celebró
en Pamplona los días 6,7, y 8 de marzo de 2003.
Este foro resultó un encuentro para reflexionar, analizar y debatir la situación
actual de la Educación Especial y las perspectivas de futuro. Asimismo, sirvió
para plantear líneas de actuación para mejorar la respuesta educativa a las personas con discapacidad como la formación de los agentes educativos implicados
en dicho proceso.
Se llegaron a las siguientes conclusiones:
1) Las personas con discapacidad tienen derecho a aspirar a las mismas cotas de bienestar que el resto de los ciudadanos.
.
2) El reconocimiento de ese derecho exige un cambio de actitud en la intervención educativa.
3) La intervención educativa debe atender al proyecto personal de futuro de
cada alumno, para lo que es preciso planificar el conjunto de apoyos.
4) La escuela no se constriñe a las paredes de las aulas, sino que se amplía
a todo el entorno.
5) La educación de las personas con discapacidad exige numerosos recursos
de apoyo.
6) Los nuevos enfoques en la educación de las personas con discapacidad requieren una actualización en la formación del profesorado.
7) Con la reflexión sobre la conciencia profesional, este Congreso puede ser
el comienzo de una línea de mejora en la actuación educativa sobre las personas con discapacidad.
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
ASOCIDE goza de excelente salud
“El buen funcionamiento de las Delegaciones Territoriales de ASOCIDE en
las distintas Comunidades Autónomas, el incremento de socios y la participación activa de los mismos en eventos de grupo, cuya toma de decisiones
es importante para nuestra asociación, son rasgos relevantes a tener en
cuenta durante el período 2002-2003”.
El pasado mes de marzo, durante los días 29 y 30, ASOCIDE, Asociación Nacional de
Sordociegos de España, celebró en Madrid en las instalaciones del CRE “Antonio Vicente Mosquete” de la ONCE,
su Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria correspondiente a 2003.
La consolidación de ASOCIDE y una sólida conciencia
de grupo, es cada vez más
notoria poniéndose de manifiesto en este tipo de eventos,
cuyo objetivo fundamental
Un momento del desarrollo de la Asamblea que
consiste en tomar el pulso a
ASOCIDE celebró en Madrid
nuestra asociación mediante
la evaluación del nivel de
rar activamente durante dos jornadas de
consecución de los objetivos marcados duintenso y duro trabajo, puesto que eran
rante el período anterior, el análisis de la
muchos y diversos los temas de interés sosituación actual, y la información sobre la
bre los que era preciso dialogar y debatir.
puesta en marcha de nuevos proyectos encaminados a mejorar cuantitativa y cualiEn su sesión Ordinaria, la Asamblea se
tativamente los servicios que ASOCIDE
desarrolló como es habitual, siguiendo el
ofrece. Asimismo, dirigiendo nuestros paOrden del Día establecido y cuyos centros de
sos hacia la búsqueda de nuevas estrateinterés fueron, en primer lugar, el informe sogias que posibiliten la consecución de
bre el aumento de socios respecto al año annuevos logros.
terior en número de 26, por lo que en la actualidad, ASOCIDE cuenta con 336 socios en
Por ese motivo, nuestros socios de las
cifras reales, más 13 solicitantes en espera
distintas Comunidades Autónomas acudiede acreditación, por lo que en breve contareron a la convocatoria dispuestos a colabomos con 349 asociados.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
En segundo lugar, hay que destacar el
interesante giro que han tomado los proyectos y programas de actividades para 2003,
presentados por los Delegados Territoriales
de ASOCIDE en las distintas Comunidades
Autónomas: Andalucía, Aragón, Castilla y
León, Cataluña, Comunidad Valenciana,
Madrid y País Vasco, apareciendo como común denominador en todos ellos, el incremento de las acciones formativas dirigidas
al colectivo de personas sordociegas, ajus-
Universidades, Centros Educativos, Asociaciones diversas, etc. Por otra parte, el conocimiento de lo que es la Sordoceguera se
va abriendo paso hacia la sensibilización social a través de los medios de comunicación
que nos proporcionan los avances de las
nuevas tecnologías. En este sentido, hay que
mencionar la plausible iniciativa por parte de
la delegación de ASOCIDE Cataluña, quien
en colaboración con DOMAD (Centro de
material divulgativo en Lengua de Signos) y
empresa vinculada a FESOCA, ha diseñado “Mon
Táctil”, teleweb que tiene varios canales, como por ejemplo: Sordos, juventud, etc. y
un canal específico para personas sordociegas en lengua
de signos catalana, aunque
también existe la posibilidad
de escoger la versión escrita
tanto en catalán como en
castellano, y siempre con el
objetivo de difundir información sobre el mundo de la
Sordoceguera, presentado
además, por personas sordociegas, al que cualquier lector que lo desee, puede acceder visitando la siguiente
Mesa presidencial de la Asamblea
dirección: www.webvisual.tv
tándose en lo posible a sus demandas y de
cara a satisfacer sus necesidades, mencionando además, que para poner en marcha
buena parte de ello, cuentan con el valioso
apoyo y colaboración de la ONCE y de su
Fundación.
Asimismo, los contactos con las Instituciones públicas y privadas aumentan considerablemente, por lo que el interés, el deseo de
recibir información en materia de Sordoceguera ha ganado terreno, aumentando la
frecuencia con la que se solicita la intervención de nuestros Delegados Territoriales en
18
Respecto a la Asamblea General Extraordinaria, informaremos como dato de interés la propuesta de enmiendas de los Estatutos, incluyendo cláusulas y añadiendo
párrafos, no sólo a fin de mejorar los servicios, sino la posibilidad de quedar abiertos
a ofertar nuevos proyectos cuya viabilidad
depende de su constancia en el mencionado documento.
Desde esta perspectiva, resaltaremos
como más significativas las propuestas, que
se refieren, en primer lugar, a la inclusión
de un nuevo objetivo para que la asociación
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
pueda ayudar a las personas sordociegas
de otros países más desfavorecidos. Este objetivo sería el número 14 y se incluirá en el
artículo 2º: “Objetivos y Fines”.
Respecto a la segunda propuesta, se
trataría de plasmar en los Estatutos de la
asociación, la creación de Comisiones
destinadas a tratar temas específicos: mujer, juventud, personas mayores, etc. En
este sentido, consistiría en añadir un párrafo nuevo en el artículo 13 dentro del
título 3º “la asociación podrá crear
secciones o comisiones encargadas de
tratar con detenimiento todos aquellos
temas específicos…”
por parte de ASOCIDE, de bienes inmuebles con fines sociales.
Se informó a la Asamblea que el proyecto consistiría en un piso tutelado que
serviría de hábitat para proporcionar programas de rehabilitación, formación en distintas áreas como: acceso al empleo en
nuevas tecnologías, habilidades de vida
diaria, orientación en movilidad, etc. a
aquellas personas que por dispersión geográfica, necesidad de reciclaje o de adquirir nuevas habilidades, estrategias o códi-
La tercera propuesta
clave, puesto que supone una mayor apertura a propiciar la representatividad de las
Comunidades Autónomas a través de ASOCIDE en la Junta Directiva, va dirigida a
cambiar la redacción
en lo que al número de
vocales que debe componer la Junta Directiva, y se modificará
Los sordociegos con su voto decidieron sobre
en el capítulo 2º en el
los temas tratados
artículo 21, quedando
de la siguiente forma: Presidente, Vicepresigos alternativos de comunicación según sea
dente, Secretario, Tesorero y un número de
su grado de sordoceguera, no tienen opDelegados que incluirá uno por cada Coción a ello en las provincias donde residen.
munidad Autónoma.
Posteriormente, y como es de rigor, se
En otro orden de cosas y siempre en relaprocedió a la votación de dichas propuesción con mejorar y ampliar las ofertas y vatas, tanto las relativas a las enmiendas de
riedad de programas de ASOCIDE a sus
los estatutos como a la propuesta del prosocios, se llegó al último punto del día de la
yecto sobre el piso tutelado, y que en amAsamblea Extraordinaria, en el que se trató
bos casos, fueron acogidas con interés y
la aprobación del proyecto de adquisición
entusiasmo, quedando materializado en las
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
urnas, pues el recuento de las votaciones
dio un resultado positivo, puesto que prácticamente en ambos casos fue un “sí” casi
por unanimidad.
cional estribillo, mientras el homenajeado,
radiante de sorpresa y satisfacción, apagaba
las velas, aunque claro está, no diremos
cuántas… feliz cumpleaños y feliz Asamblea.
Duro e intenso trabajo, tanto que en alguna ocasión, nuestros guías-intérpretes,
se las tuvieron que
ver interpretando a
dos manos. Trabajo
duro, pero trabajo
extraordinario.
El balance de
esta jornada nos indica claramente que
ese macrocuerpo
que ya es ASOCIDE
goza de una salud
excelente porque sus
miembros son sanos
y fuertes y porque
avanzan a buen
La labor de los intérpretes fue importantísima. En la imagen,
ritmo, construyendo
un intérprete dactilografiando a dos manos
su futuro por los caCiertamente, no son muchas las ocasiones
minos de la autoestima y la autodeen las que ASOCIDE reúne mayoritariamente
terminación, impulsados por esa alentaa su colectivo. Pero también es cierto que al
dora motivación que supone saberse
tratarse de un colectivo numeroso, siempre
respaldados y apoyados por la ONCE y su
coincide con algunas circunstancias que reFundación, así como el interés y el deseo
sultan entrañables para todos los participande corresponsabilidad que van manifestes, y especialmente para quienes los protatando Instituciones públicas y privadas en
gonizan. En este caso y para que no se diga
la tarea de coadyuvar a nuestra integralo contrario, uno de nuestros compañeros ceción y participación activa en esa sociedad
lebraba su cumpleaños, por lo que todos los
que un día, no muy lejos, será de todos y
asistentes que dicho sea de paso, no tenemos
para todos por igual.
problemas en compaginar el trabajo con
unos momentos de asueto, a la hora de los
postres, le sorprendimos con una deliciosa
Marina Martín
tarta de cumpleaños, coreando todos el tradi-
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
Discapacidad:
Perder la torre y ganar la partida
En entrevistas y sesiones de psicoterapia
con personas parcial o
totalmente ciegas, escucho con frecuencia
la siguiente afirmación: “ Cuando se
pierde la vista, se
pierde todo ”. El impacto que me produce
Guillermo Ballenato esa idea me ha llevado a la reflexión y a
la búsqueda de nuevos argumentos, en un
afán de contrarrestar una afirmación tan
contundente como extendida e inexacta. Este
artículo pretende aportar un enfoque diferente, una perspectiva más positiva desde la
que contemplar cualquier discapacidad o
pérdida que se presente, progresiva o súbitamente, en cualquier momento de la vida.
Esa frase refleja el gran sufrimiento de la
persona que al perder la vista, acaba dando
“todo” por perdido. En un momento así resulta poco eficaz recordarle otros aspectos
que no está valorando suficientemente, como
la pareja, los hijos, etc. También es difícil que
reconozca aquellas otras capacidades de
que dispone -pensar, moverse, hablar, escuchar-. Cuanto más energía ponemos en que
la persona tome conciencia de lo que tiene,
más empeño parece poner en sobrevalorar
aquello que ha perdido.
El ser humano se configura a través de
un conjunto de aspectos, y cada uno de
ellos ocupa una parcela que requiere su
propio espacio y tiempo de atención: salud,
familia, amistad, trabajo, ocio, estudio.
Cuando se produce una pérdida impor-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tante, la porción correspondiente a dicha
área crece bruscamente hasta ocupar un
gran espacio, quedando sensiblemente reducidos otros aspectos importantes.
Al principio, este hecho actúa como un
mecanismo de adaptación, pero su prolongación en el tiempo provoca efectos perniciosos para la persona y su entorno social.
El individuo se concentra en un solo tema: la
“vista” en este caso. Al sentirse incapaz de
responder eficazmente en esa área empieza
a consolidar como cierta la creencia de que
carece de valor como persona. Las consecuencias de tomar “la parte por el todo”, le
llevan a perder el sentido de integridad, de
utilidad y de valía. Y así, el aislamiento, la
inactividad y la “sobredependencia”, le sumergen en la ansiedad y la depresión.
Sin embargo, adoptando una perspectiva
diferente, la vida resulta ser en realidad una
oportunidad única de jugar una apasionante
partida. Vale la pena aprovecharla y aceptar
los retos que nos plantea. Esa partida dura
tanto como la propia vida, y en ella se suceden los triunfos y también las pérdidas: fallece un ser querido, se pierde un puesto de
trabajo, las facultades merman con la edad.
Tomando como ejemplo el ajedrez, cada
pieza puede simbolizar un aspecto diferente. El “rey” es la propia vida: cuando
cae, se acaba la partida. La “reina”, por su
gran valor, representa algo esencial; tal vez
la familia -la pareja, los hijos-. La “torre” es
otra pieza importante, y su pérdida puede
simbolizar la aparición de una discapacidad, una disminución o carencia física, psíquica o sensorial. Es sin duda una pérdida
21
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
notable; sin embargo, ni es la más importante ni supone el final de la partida.
Ganar no depende tanto del número de
piezas como de saber aprovechar aquellas
de las que disponemos. Desviando la atención, para contemplar insistentemente y con
tristeza las piezas que se han perdido, nos
exponemos a perder, una tras otra, aquellas
que aún tienen plena capacidad de acción.
El exceso de atención sobre esa “torre” que
ya está fuera del tablero, nos impide ser
conscientes de la gran cantidad de capacidades de que disponemos, y nos puede hacer perder otras piezas esenciales, como el
afecto de la pareja, los hijos o los amigos,
por ejemplo.
En la partida de la vida es esencial
aprender a aceptar que se van a perder
piezas, y a utilizar lo mejor posible aquellas que están en juego. Los expertos en
ajedrez saben que, con frecuencia, la pérdida de una pieza importante, no es sino el
preámbulo de una jugada magistral . En
nuestra vida, aunque resulte paradójico,
perder una pieza nos puede ayudar a alcanzar altas cotas de felicidad y, en definitiva, a “ganar la partida”.
¿Hemos perdido una pieza importante?
Seguro que sí, pero la partida continúa, y lo
mejor de todo es que ahora “nos toca mover” a nosotros.
Guillermo Ballenato
Psicólogo - Formador
[email protected]
POLIBEA TURISMO, estuvo
presente en Fitur 2003.
Polibea Turismo se convierte en la primera revista española de viajes para personas
con discapacidad y para viajeros con movilidad reducida. Esta revista estuvo representada en la pasada Feria Internacional de Turismo en su vigésimo tercera edición.
Entre la abundancia de publicaciones dedicadas al turismo que conviven en el panorama editorial español, POLIBEA TURISMO, viene a cubrir las necesidades informativas de esta parcela del ocio de las personas con discapacidad.
Por sus páginas desfilan atractivos reportajes de algunos de los lugares más bellos
del planeta que han empezado a apostar por la equiparación de oportunidades y
ofertas a la hora de viajar, artículos en primera persona de viajeros con discapacidad perfectamente capacitados para recorrer el mundo, medios de transporte pensados para todo tipo de viajeros, consejos para profesionales... Y todo ello pasado por
el tamiz de la normalización.
En el año Europeo de las Personas con Discapacidad, es necesario el despegue
definitivo de las iniciativas encaminadas a igualar los recursos existentes para personas con y sin deficiencias, tanto en el turismo como en los demás campos de la cotidianidad.
Para esta edición de Fitur Polibea ha preparado su número 3 en el que realiza un
especial sobre la nieve.
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
Jornadas sobre Creación Plástica
y Discapacidad Visual Grave
El Arte como la capacidad de solventar problemas
Organizado por la Dirección de Cultura y
Deporte de la ONCE han tenido lugar en
Madrid el pasado mes de enero durante los
días 16, 17 y 18 Las Jornadas sobre Creación Plástica y Discapacidad Visual Grave.
El programa se desglosa en tres grandes
temas: Técnicas y recursos empleados por
los creadores con discapacidad visual
grave; La ceguera como tema de la obra
plástica; Política de las instituciones para
promocionar la creatividad de los artistas
plásticos con discapacidad visual grave.
El primer tema, Técnicas y recursos empleados por los creadores con discapacidad
visual grave, fue presentado por la Jefa del
Departamento de Promoción Cultural y Deportiva doña Reyes Lluch.
Dentro de este apartado se señala que la
discapacidad no implica necesariamente la
utilización de materiales y técnicas diferentes a los que podrían utilizar otros artistas
con visión normal.
“Mare Nostru “, obra del
escultor Prieto Lago
Las artes plásticas son artes visuales, pero
aquí el artista ciego o deficiente visual puede
encontrar en sus dedos una herramienta válida que le permita solventar las dificultades
de percepción de los objetos, igualmente
existe una serie de ayudas ópticas que pueden facilitar el acceso a niveles de detalle.
Es la constancia y la tenacidad lo que
permite que estos creadores lleven adelante
su obra, incluso cuando pierden totalmente
la visión. Estos artistas se apropian de
aquello que es invisible para ellos y le dan
corporeidad.
La escultura viene siendo considerada
como la disciplina más accesible para los
discapacitados visuales; sin embargo, en la
práctica no hay diferencia con la obra de
artistas no discapacitados visualmente.
En cuanto al segundo tema, La Ceguera
como tema de la obra plástica, la presentación del tema y los ponentes corrió a cargo
de Miguel Moreno Torbellino, Coordinador
Técnico del Museo Tiflológico.
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
Se abordó la diferencia entre el “ver” y
el “mirar”, orientada a la diferente percepción del mundo exterior, en general, por
cualquier artista, y acentuado en el caso
del discapacitado visual, por lo que su obra
puede reflejar una imagen alterada de
forma involuntaria, como, por ejemplo, en
el caso de Claude Monet, quién como consecuencia de unas avanzadas cataratas fue
alterando su imagen y el color de sus pinturas hasta llegar a ser considerada la última
parte de su obra un enlace hacia el expresionismo abstracto.
Félix Villar Gómez, Director del Centro
Bibliográfico y Cultural, presentó el último
plásticas y discapacidad visual grave (del
16 al 31 de enero).
Impresionante obra en pintura, escultura
y fotografía de 30 artistas, todos ellos con
grave discapacidad visual, y desde estas líneas queremos acercarnos muy especialmente a uno de estos creadores, socio de
ASOCIDE, el escultor sordociego José María
Prieto Lago.
“Creo que mi corazón es azul
como el mar”
Gallego, de complexión recia, al que su
madre, allá por el año 75 llevó al taller del
famoso escultor de Vivero Juan Luis Otero.
Esta afortunada decisión
materna buscaba sin
duda, una salida para
un joven que, a consecuencia de su discapacidad, se declaraba enojado con la vida …”me
gustaba mucho el mar y
quería ser marinero…
pero no pudo ser”.
En el taller del escultor
aprendía en silencio,
luego durante meses lo
dejaba y lo retomaba,
Nuestro escultor sordociego Jose Mª Prieto Lago
durante largo tiempo esto
junto a su obra
se repitió. Más tarde encontró trabajo haciendo
punto: Política de las instituciones para procajas para pescado y así fue alternando
mocionar la creatividad de los artistas plásambas cosas, un día en el taller le dan un
ticos con discapacidad visual grave, tema
trozo de madera de esos que quedan de
éste donde se abordaron las diferentes esrestos, y él lleno de rabia contra su destino,
trategias desde las instituciones y el largo
frustrado, comienza a trabajar la madera
camino que aún queda por recorrer en esta
sin pensar, sin dibujo previo, sin saber qué
materia.
va a hacer… Su furia, por fortuna para todos, le pone en contacto con el Arte, al no
Paralelamente a estas Jornadas, tuvo lu“pensar» se produce el acto de crear, el vagar la Exposición Otros Creadores: Artes
cío se manifiesta.
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
NACIONAL
Así, de súbito, se encuentra …”como
despertando de un sueño…” Con el trozo
de madera que ahora toma la forma de
algo que le recuerda a las olas y en ese
momento su rabia se transforma en euforia
y descubre que no esta tan lejos de su adorado mar.
Diez años más tarde, en ARCO (Feria de
Arte Contemporáneo), descubre el bronce,
material del que se enamora al instante y
pasa a ser protagonista de su obra.
Nos dice José María …”conservo la
imagen de las algas dentro de mí, como un
baile eterno y sin fin, las rocas, las caracolas…” “…mi fuente de inspiración es la
VIDA, me gustaría que mi corazón tuviese
BOCA…”
Ante su obra y este derroche de sensibilidad, una se queda sin palabras. ¿Qué se
puede añadir?
Tan solo José María, artista, decirte que
sí creo que tu corazón es azul, pues éste es
el color puro del cielo y del alma inspirada,
que los mares perdieron un navegante,
pero tú nunca perdiste la mar, príncipe y
dueño de tus mares ocultos, océanos privilegiados para los buceantes en las aguas
del autor, allá donde es posible extraer
toda la riqueza, como tan bien haces tú,
para disfrute de los no “bendecidos” por
las Musas del Arte.
Nieves G. Ardura
Plan Nacional para la Inclusión Social.
La realización del Plan Nacional para la Inclusión Social, como parte de la iniciativa de la Unión Europea de reforzar la cohesión social, ha tenido muy diversa valoración por parte de las entidades sociales y voluntarias que actúan en el campo
de la pobreza y la exclusión social. Uno de los objetivos del Plan es la movilización
de los actores sociales.
Este primer Plan tiene como periodo de vigencia desde Junio de 2001 a Junio
de 2003. De hecho, ya se cuenta con la decisión por parte del Consejo de la Unión
Europea de que en esa fecha tenga vigencia una segunda generación de Planes
para la inclusión cuyo periodo alcanzará de junio de 2003 a junio de 2005.
El grupo “inclusión social”, que es un grupo de trabajo del Consejo Estatal de
ONG´s de Acción Social, compuesto por varias entidades (Plataforma ONG de
acción social, COCEDER, Cruz Roja, Universidad, Cáritas, CNSE, F. Secretariado
G. Gitano, Mtas). Es este grupo el que tiene la responsabilidad de preparar un informe evaluativo de este primer Plan. Por ello este grupo ha decidido realizar una
consulta abierta a las entidades sociales y voluntarias que actúan en el campo de
la pobreza y la exclusión social.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
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tercer
sentido
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NACIONAL
Una consulta a tiempo, puede mejorar
la calidad de vida
“Los programas de rehabilitación y las ayudas ópticas que proporciona el
SRI (Servicio de Rehabilitación Integral de la ONCE) a todos sus afiliados,
han contribuido enormemente a que Tamara, alumna sordociega del CRE
“Antonio Vicente Mosquete” de Madrid, haya mejorado su calidad de vida”.
Somos los padres de una niña diagnosticada
de Embriopatía Rubeólica, Microftalmia en
ambos ojos, Afaquia quirúrgica por cataratas congénitas también en ambos ojos e Hipoacusia neurosensorial bilateral profunda.
Tamara Manso en su proceso de
rehabilitación colocándose las lentillas
Desde hace algunos años nos dijeron en
el centro hospitalario donde la operaron de
cataratas, que cuando fuera mayor, podrían
ponerle lentes intraoculares (LIO) para que
no llevara gafas, con una refracción de
+23,00 dioptrías en ambos ojos para todo
uso, pero esto no parece ser fácil, porque en
las revisiones periódicas que le hacen siempre lo posponían a otras fechas, con lo cual,
decidimos consultar con los profesionales
del Servicio de Rehabilitación Integral del
CRE “Antonio Vicente Mosquete” de la
26
ONCE en Madrid, para que nos dijeran si
Tamara podía llevar lentillas, pues ellos saben bien cómo es y qué problemas podría
tener. Después de estudiar el caso, decidieron adaptarle las lentillas. Actualmente son
de: Ojo Derecho: +32,50 Esfera. Ojo izquierdo: +31,75 Esfera, y lleva una gafa
con cristales neutros para evitar que se toque los ojos. Ha sido un objetivo programado a largo plazo, porque dadas las características de nuestra hija requería más
tiempo para la comprensión de cada uno de
los pasos que requiere el uso de las mismas.
Queremos hacer llegar nuestro testimonio
a todos los padres de niños que precisen llevar lentillas, que primero sean asesorados sobre las ventajas e inconvenientes de las mismas y después perseveren. Desde estas
líneas, queremos agradecer a los profesionales de la ONCE que han trabajado con ella:
María Antonia Ramos (Oftalmóloga), Elvira
Ballesteros (Óptica), Carmen Pérez (Técnico
de Rehabilitación) y a la Unidad Técnica de
Sordoceguera de la ONCE, que en todo momento han estado pendientes de Tamara,
para que aprendiera a utilizar las lentillas y
fuera autónoma, ya que sin su ayuda no hubiera aprendido.
Inmaculada Matos
Pedro Manso
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
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NACIONAL
Las promesas son…para cumplirlas
XII Convivencia Nacional de ASOCIDE
«Gracias a la colaboración de la ONCE, Fundación ONCE y Caja Madrid,
ASOCIDE (Asociación Nacional de Sordociegos de España) celebró su XII
Convivencia Nacional el pasado mes de Noviembre de 2002, en la Comunidad Extremeña)».
Badajoz. Es la mañana del
domingo 24 de noviembre.
El hall del hotel se asemeja
a la terminal de un aeropuerto colapsado por la ingente multitud de viajeros
portando su equipaje y ultimando los detalles del momento de la partida. La XII
Convivencia Nacional de
ASOCIDE toca a su fin y
ya comienza la operación
retorno que nos devolverá
a nuestro lugar de origen.
«Nunca había visto a mi
Foto del grupo durante una visita cultural
hermano tan integrado, tan feliz …» «por favor, no me olvimientos; sentimientos, que fluyen del corazón
déis, escribirme, no quiero estar aislado, sin
con la silenciosa premura del perfume que
amigos» «esperar todo un año para enconescapará de frasco. ¡Cuántas emociones
trarnos de nuevo, es demasiado tiempo …»
pueden expresar las palabras que salen de
«hemos aprendido muchas cosas de la culnuestras manos! Esos benditos signos que sutura extremeña» «ha sido muy corto…»
brayaba con el gesto pintado en el rostro son
«vine aquí buscando algo aunque no sabía
capaces
de manifestarlo todo. Alegría, nosexactamente qué. Ahora ya lo sé porque lo
talgia, melancolía, añoranza, ilusión … y
he encontrado … «.
ahora, todo ello bañados por la luminosidad
que irradia la satisfacción de haber vivido
Expresiones como éstas, y muchas más,
unas experiencias inolvidables.
imposible mencionarlas todas, surcan el aire
en una marea de palabras inundando el esLa Convivencia Nacional es el evento sopacio al ritmo de nuestras manos. Manos
ciocultural más importante del calendario de
ágiles que emiten y reciben en un grácil aleactividades de ASOCIDE, cuyos objetivos
teo de ida y vuelta esos signos que dan vida
fundamentales son favorecer el desarrollo de
a la palabra y con la palabra a los senti-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
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tercer
sentido
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NACIONAL
las relaciones interpersonales, la integración
social y el incremento del patrimonio cultural
de las personas sordociegas. El deseo de alcanzar dichos objetivos, es la razón por la
que cada año ASOCIDE celebra su Convivencia en diferentes puntos de nuestra geografía, siendo en esta edición la Comunidad
Extremeña el lugar elegido, concretamente
la ciudad de Badajoz y su entorno.
dicha Conferencia tenía como objetivo introducir a los participantes en el contexto de la
Comunidad Extremeña, constituyendo un recorrido ritual por la zona, partiendo de su
situación geográfica, así como contemplando aspectos históricos e interesantes datos sobre, recursos económicos, gastronomía, folklore y el patrimonio artístico
cultural de la región, para centrarse concretamente en Badajoz y sus habitantes. La Conferencia corrió a
cargo de una profesional del
gremio del Turismo, que nos
acompañaría por la tarde en
paseo turístico por la ciudad.
Para quienes no hayan tenido
el placer de visitarla diremos
que, Badajoz, fundada por los
árabes, a orillas del río Guadiana, en el siglo IX, llegó a ser
capital del reino Aftásida y centro cultural y político de la
época.
Las visitas culturales fueron del agrado de los asistentes
Martes 19 de noviembre ¡Por fin llegó
ese día tan deseado! Rayando el alba trenes repletos de personas sordociegas,
acompañantes, personal voluntario y guías
intérpretes recorren nuestro país en las
cuatro direcciones de los puntos cardinales, trasladando a los participantes, casi
una centuria, al punto de encuentro. Kilómetros y kilómetros, cansancio y peripecias
propias de todo viaje… bien, nada importa, la ilusión, la excitación por vivir, las
sorpresas que nos reserva la apretada
agenda preparada para esos días, merece
cualquier cosa.
Enclave fronterizo y plaza
fuerte, la ciudad ha desempeñado un relevante papel en los avatares militares de la
historia de España.
Y la agenda se abrió y comenzó a rodar
el programa.
El día 20 por la mañana se impartió una
Conferencia en las instalaciones del hotel. Y
28
Momento de trabajo en las
instalaciones del hotel
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
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Por la tarde se efectuó el anunciado paseo por la ciudad, deteniéndonos a intervalos para admirar la belleza de sus monumentos, la Iglesia de la Soledad, que
guarda la imagen de la Patrona de la ciudad, el Puente de Palmas de estilo herreriano construído siendo rey Felipe II, acabando con el monumento de la emblemática
Puerta de Palmas con dos torres almenadas
de planta circular y su peculiar Catedral de
torres cuadradas coronadas de almena y
cuya apariencia externa al primer impacto
sugiere la visión de una fortaleza inexpugnable más que la espiritualidad de un templo sagrado, aunque no por ello menos majestuosa; y todos ellos apuntando al cielo,
imperturbable, como el testimonio hecho
piedra del paso de los siglos.
Llega la noche y se organizan las partidas de juegos de mesa liderando el ajedrez,
en cuyo tablero, ya entrada la madrugada,
es obligado poner un cartel: «Por favor, no
tocar, la partida continúa». Por supuesto,
nadie se va a perder quien consigue el jaque mate.
Hay que decir que el tiempo no
nos fue del todo propicio, pero
eso era cosa de poca importancia, por supuesto, no estábamos
dispuestos a permitir que algo tan
voluble e imprevisible, fuera un
obstáculo que echara por tierra
nuestros planes. Así pues, y preparados para todo tipo de veleidades atmosféricas, llegamos al
jueves 21, que nos sorprende con
una mañana fría, pero clara y luminosa. Una mañana, bañada
por ese tembloroso e incierto sol
de otoño. Un sol perezoso que
aún no ha decidido si se queda,
se marcha, nos acompaña o se
adelanta hasta Mérida, para recibirnos con todos los honores, ya
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
que la ciudad, era el objetivo fijado para
aquella mañana.
Mérida nos recibió con los brazos abiertos y nosotros, quedamos atrapados en ese
abrazo presa de la fascinación al escuchar
con deleite el relato de su historia.
Mérida, ciudad romana cuya visita es
obligado efectuar en cualquier periplo turístico que se precie, fue fundada por Augusto
en el año 25 a. C. con el nombre de Emérita
Augusta en la antigua Lusitania (finis terrarum o confín de las tierras, como su nombre
indica fue construída para sus veteranos de
guerra (licenciados, emeriti) de las legiones V
Alaude y X Gemina como colofón a la guerra de invasión del suelo patrio. Legiones que
lucharon contra astures y cántabros, los últimos reductos de resistencia en nuestra piel de
toro contra el invasor romano. España resistió durante dos siglos el empuje del mejor
ejército del mundo por aquellos tiempos.
Visitamos el Conjunto Monumental, la casa
patricia, el teatro y el anfiteatro, después,
transportados en el tiempo, inmersos en las
Visita a Merida, conjunto monumental
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tercer
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momento, como en un espejismo, creí tener
una visión fantástica. Nuestro grupo se había
convertido en una centuria romana que ataviada con brillantes armaduras, espadas y
cascos coronados por penachos multicolores,
avanzaba con paso marcial bajo el arco iridiscente capitaneado por los organizadores y
en dirección a las cuadrillas… bueno, quiero
decir hacia los autocares que nos llevarían
por la tarde a Salvatierra de los Barros.
Los sordociegos disfrutaron en la alfarería
hazañas de los emperadores, héroes y leyendas, en los entresijos de la mitología y curiosidades de la vida cotidiana de la época.
El tiempo seguía haciendo de las suyas.
De vez en cuando el sol nos dirigía una tímida sonrisa, tan deliciosa como breve, ya
que, las intermitentes ráfagas de viento que
arrojaban gotitas de lluvia como puntas de
cristal sobre nuestros rostros, se encargaban
de cerrarle la boca. Pero nada nos importaba; allí estábamos impasibles y atentos a
las explicaciones de nuestro guía.
Al finalizar la visita, « Milagro…» digo
milagro, porque ya había olvidado la existencia de ciertos fenómenos atmosféricos,
cuando de repente, y en plena lluvia luce el
sol y un inmenso arco iris despliega sus brillantes colores disparándose por toda la bóveda celeste, como un espléndido arco de
triunfo. Tan extraordinario espectáculo me sobrecogió con una fuerza irresistible, y por un
30
Salvatierra de los Barros es un pueblecito
eminentemente artesano e industrioso de la
alfarería. Gracias a la amabilidad de sus
gentes, pudimos visitar una de ellas asistiendo al proceso de fabricación de la
enorme cantidad de objetos que allí se elaboran. ¡Qué extraordinaria experiencia sentir entre nuestras manos la textura de la arcilla, que emergiendo de un bloque amorfo,
toma cuerpo en formas caprichosas al ritmo
acompasado del girar del torno. Nos explicaron técnicas de cocción, de serigrafiado
para no romper la armonía del conjunto y el
porqué del colorido dentro de la distinta
gama de los ocres, terracotas y arenas.
El viernes 22, pusimos rumbo a Portugal,
concretamente a Elvas. Estábamos tan cerca,
que era una tentación irresistible no pasar las
fronteras a ver qué pasaba en el país vecino.
Esta población es anterior a la dominación romana, con una situación estratégica
privilegiada, formó parte del territorio de
Portugal definitivamente en el reinado de D.
Sancho II, más concretamente en 1228.
Desde el siglo XII, fue zona fronteriza, y por
ello muy marcada por su función militar, lo
cual la transformó hasta nuestros días en un
verdadero museo de fortificaciones de épocas diferentes. Tras el matutino y pasado
por agua maratón, un alto en el camino
para degustar la gastronomía portuguesa,
reponer fuerzas y prepararnos para una
agitada tarde de compras era lo adecuado.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
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Una tarde de locura. El algodón, la cerámica, el estaño, la repostería y los exquisitos
vinos del país rivalizaban por atraer la
atención de los compradores, pero naturalmente, había clientes para todo. Lo dicho:
una locura, pero una locura estupenda.
El sábado 23 podríamos definirlo como
«ese día dónde hay un tiempo para cada
cosa y cada cosa a su tiempo».
La Convivencia Nacional congrega a numerosos miembros de la Asociación por lo
que es conveniente aprovechar la ocasión y
dedicar un tiempo a tratar de asuntos que
son de interés general. Por esa razón se organizaron unos talleres en los que se trató
sobre las Asambleas, Convivencias, Delegaciones Territoriales de ASOCIDE, Programas
de Actividades Socioculturales, etc. Generando un clima de diálogo y debate de gran
interés, enriquecido por las valiosas aportaciones y sugerencias de los socios. Por unanimidad, se llegó a la conclusión de la importancia de las acciones formativas, así
como, el desarrollo de actividades que fomenten la participación activa del colectivo.
La tarde sabatina, tranquila y relajada,
culminaría con la cena de gala, momento estelar de la Convivencia. En esta ocasión pudimos disfrutar entre nosotros con la presencia
de invitados especiales, doña Isabel Martín
jefe de Servicios Sociales; don Nicolás Rey,
Jefe de coordinación; don Luis Augusto Canales, Consejero Territorial del área de Servicios
Sociales, y don José María Martín, Delegado
Territorial, todos ellos directivos pertenecientes
a la sede que la ONCE tiene en Badajoz.
Después de una cordial bienvenida a
nuestros invitados, se inició la cena, transcurriendo en un clima de animada charla, durante la que se manifestaron en todo momento interesados por la trayectoria de
ASOCIDE, sus objetivos y proyectos.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
A los postres, nuestros invitados dirigieron
unas palabras a los asistentes expresando su
apoyo, valorando el espíritu de superación
de nuestro colectivo e impulsándolos a continuar en la lucha. Palabras gratificantes y verosímiles, porque irradiaban la sencillez y la
sinceridad del que habla con el corazón.
Bueno, más palabras, palabras cálidas,
mensajes cargados de emoción y gratitud de
todos para todos. Para nuestros guías-intérpretes, acompañantes personales voluntarios,
nuestros organizadores y para el personal del
hotel. Y también regalos, regalos también
para todos. Esos pequeños detalles, pero de
gran valor, porque simbolizarán para siempre
el recuerdo de una vivencia intransferible.
Finalmente el broche de oro. El baile.
Para ser sincera, antes de vivir con sordoceguera jamás habría creído posible bailar,
al son de la música naturalmente. Bueno,
ahora es diferente, se entiende con facilidad. Es tan sencillo como dejarse envolver
por esa oleada de vibraciones que producen
las notas cuando se desgranan de la melodía. El ritmo se lleva dentro. Cuando melodía y ritmo armonizan es muy fácil marcar
el compás.Y así hasta la madrugada, con el
tiempo justo de recoger el equipaje…
De nuevo el hall del hotel y una flota de
taxis esperando a los viajeros. Puertas que
se cierran, motores en marcha y, adiós con
el corazón. Bueno, no con todo el corazón,
porque una parte se queda en esa acogedora tierra y al abrigo de sus gentes.
ASOCIDE desea expresa de nuevo su
gratitud a la ONCE, a Fundación ONCE y a
Caja Madrid porque al aportar todas ellas
su «granito de oro», han contribuido a hacer realidad «una montaña de ilusiones,
que también son de oro…»
Marina Martín
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tercer
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Formación de Mediadores.
Mayo 2003
La intervención con personas con sordoceguera requiere de profesionales que ven y oyen con
normalidad y son capaces de comunicarse con la persona sordociega para dar respuesta a
sus necesidades, adaptándose a las características individuales desde su propia cualificación.
Profesional mediador es uno de estos profesionales, y por el carácter que tiene en la intervención debe ser considerado con interés.
Este profesional debe: manejar con fluidez diferentes sistemas de comunicación alternativos
al oral y en especial el de la persona sordociega con quien interviene, ser capaz de actuar
como nexo entre ésta y el mundo para procurar que conozca lo que hay y pasa en él y motivar, facilitar y dinamizar la relación entre la persona con sordoceguera y el entorno. Tiene el
papel de dinamizador de la comunicación, por lo que precisa saber cómo adaptar su forma
comunicativa a la de la persona con sordoceguera; es el soporte para la adquisición de aprendizajes y tiene, siempre que es necesario, un papel importante en el desarrollo social y en la
inserción laboral.
Por este motivo, la Asociación de Sordociegos de España en colaboración con la Unidad
Técnica de Sordoceguera de la ONCE, han llevado a cabo durante la semana del 19 al 23 de
mayo, en las instalaciones que la Organización tiene en el Paseo de la Habana 208, un curso
en el que se han formado como mediadores 39 personas de diferentes comunidades autónomas (Andalucía, Asturias, Baleares, Castilla la Mancha, Castilla León, Cantabria, Canarias,
Extremadura, Galicia, País Vasco y Comunidad Valenciana).
Este curso es el 2º que se ha realizado de ámbito estatal, ya que en 1996 tuvo lugar en Cataluña uno, pero sólo para formar a profesionales que atendieran en esa Comunidad. Se enmarca dentro del objetivo general que la Asociación de Sordociegos de España tiene en
cuanto a mejorar la atención de las personas con sordoceguera, objetivo en el que viene
siendo apoyada por la ONCE y la Fundación ONCE.
Una semana de formación no es suficiente para habilitar para este complejo papel que requiere, capacidad de observación, flexibilidad y habilidad para adaptarse a la forma comunicativa de cada persona sordociega, pero una selección previa de las personas que van a participar en la formación, ajustada a las características descritas, el trabajo dentro de un
programa pensado para cada persona sordociega en concreto, la orientación proporcionada
por profesionales de experiencia probada y la motivación para conseguir un buen hacer profesional, permite que puedan iniciar la atención una vez realizado el curso. Luego, poco a
poco, el hacer diario conseguirá afianzar sus conocimientos para desarrollar un papel, que es
tan importante en la atención a las personas sordociegas.
Pilar Gómez
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
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Hasta siempre, Marujita Linda
El homenaje dedicado a Maruja Cerezo, persona sordociega emblemática
dentro de nuestro colectivo con motivo de su jubilación, constituyó un acto
muy emotivo. Las palabras que le dirigió nuestro compañero Ángel Martín
Blas, no fueron sólo la semblanza de una mujer entrañable, sino el testimonio manifiesto del respeto, del cariño y de los sentimientos en suma que
Marujita ha despertado en todos los que hemos compartido con ella alguna
etapa de su dilatada e intachable vida laboral.
Carta a Marujita Cerezo
Madrid, 25 de Junio de 2003
.
Querida Marujita:
No te extrañes al recibir esta carta… Últimamente suelo escribir a algunos personajes que
son para mí importantes… Como yo así te considero, te envío estas letras, que, probablemente
y con el permiso de Antonio, tu
marido, van a convertirse en una
carta de amor, aunque no sólo
individual, sino colectiva; es decir, de todas y cada una de las
personas que hoy te decimos
“adiós” en el trabajo.
Corría el año 1938, entre
bramidos de cañones y de odios
fratricidas, cuando, en plena canícula estival, un día 28 de
agosto, la ciudad de Murcia
–perfumada de huertas y esperanzas— te vio nacer entre las
sonrisas de tus padres, don
Marujita con su hija María Belén
Cristóbal y doña Rosalía… Nadie podía intuir ni arriesgarse a programar tu futuro, pues ni los caminos estaban claros
–en razón de los silencios obligados a que te condenó tu física circunstancia—, ni los horizontes acababan de desprenderse completamente del horror de una guerra, que, aunque
ya oficialmente enterrada, revivía en el recuerdo de quienes la sufrieron y en la angustia
de quienes soportaban las miserias que les había provocado… Por eso, el amor que congregabas hubo de hacer milagros para mantenerte ilusionada, con el fin de no desfallecer
en tus progresos. Tu tesón, tu esfuerzo, tu ímpetu por aprender, tu ejemplo…, pronto co-
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tercer
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menzaron a levantar oleadas de afectos y admiración entre quienes tuvieron (tuvimos) la
fortuna de conocerte.
El mundo de la sordoceguera dormía entonces encadenado por muchas incomprensiones, intolerancias, dudas y, sobre todo, ausencias de planes y metas… Casi nadie creía
—a pesar de algún aislado y excepcional mito— en lo que hoy se demuestra que es posible. Nadie sospechaba que tú abrirías muchas puertas, secularmente cerradas o vetadas a
las personas sordociegas. Tú, Marujita —asida a la mano de una ONCE, aún precaria en
medios, pero rebosante de ilusiones— el día 1 de Octubre de 1959, iniciaste un camino
laboral difícil, arriesgado, expectante, ilusionado… Entre el murmullo cultural de los libros
en Braille, impresos a golpes de punzón y fatiga y que comenzaban a llenar los estantes de
este Centro, tu trabajo de Especialista en Imprentas y Bibliotecas fue desmoronando algunos pronósticos que te veían exenta de eficacia y aniquilando muchos prejuicios vacíos de
fe en tus pasos.
Con la recordada y admirada Doña Pura Pavón a la cabeza –guía y pionera de tantas
metas hacia la redención de la sordoceguera— un grupo de ilusionados formabais el pelotón de asalto a la esperanza, con personas como Antonio, Pepito, Carlos…; tantos, como tú,
condenados al obligado silencio, pero cuyos sueños de futuro rebosaban y se escapaban de
vuestros poros.
Y te hiciste y te dejaste querer, porque pudiste demostrar fehacientemente que –desoyendo
las voces de quienes no creían en vosotros— tú eras capaz de pregonar, a gritos de ejemplo,
que podías ser mucho más útil de
lo que muchos se imaginaban.
Por eso, también enamoraste a
Antonio, que es como pan candeal que a todo el mundo
agrada… Y, el 26 de mayo del
77, formasteis un hogar, porque
sabíais que no existen barreras
para el amor, cuando éste se empeña en romperlas.
Fruto de ese vuestro amor, el
año 1981, os nació un tesoro,
una estrella, una esperanza, una
Marujita con Antonio, su marido
nueva ilusión por la que luchar:
vuestra hija María Belén…
Nunca he visto a otra madre hablar tan emocionada como tú de su hija. ¡Has enriquecido,
desde entonces, todos los diccionarios dactilológicos, mímicos y de gestos!
Las circunstancias han querido, a veces, jugarte malas pasadas… ¡Qué ilusas! ¡Han creído
poder vencerte, porque no han sabido con quién “se las gastaban”…! Ni los espinos de las
dificultades, ni los abrojos del dolor, ni la sequía de las dudas, ni los fríos de algunos (pocos)
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desafectos…, han sido capaces de agostar la lozanía de las flores de tu entusiasta e ilusionado camino. ¡Nadie ni nada han conseguido que pierdas tus horizontes!
Por eso, Marujita, ¿entiendes ahora por qué mi carta se viste de amor a tu persona? ¡Cómo
no vamos a quererte, si has logrado hacer crecer en el mundo brotes de fe en muchas utopías!
¡Cómo no vamos a quererte, si has pintado de rosas muchos paraísos que se consideraban
perdidos! ¡Cómo no vamos a quererte, si has trazado con tu ejemplo muchos caminos en desiertos de dudas…!
Hoy, Marujita, te decimos oficialmente “adiós” en tu retirada laboral; pero piensa que tu recuerdo, tus palabras con gestos del alma, tus ejemplos y tu afecto quedaron tan impresos en
nuestro corazón, que el tiempo será incapaz de borrarlos.
¡Sé feliz… y sigue rompiendo barreras de desánimos, ahora más para ti, porque mereces,
por lo menos, descansar sin agobios de las fatigas que la siembra de tantas ilusiones te han
ocasionado, porque lo has querido, a lo largo de tu ejemplar trayecto!
Recibe un fuerte abrazo de tus compañeros y, en particular, de quien, en su nombre, ha
redactado esta carta.
Ángel Martín–Blas Sánchez.
Desde “Tercer Sentido” y en nombre de ASOCIDE, queremos hacer llegar a Marujita nuestros mejores deseos de felicidad en este nuevo período de su vida que comienza ahora. Además, también queremos expresarle nuestra gratitud, porque con su forma de enfrentarse a la
vida, a pesar de todo, y por encima de cualquier obstáculo, ha llevado a cabo en la sombra y
en silencio, con la sencillez que la caracteriza, una tarea más difícil que cualquier actividad en
el mundo laboral, porque ha contribuido, y probablemente sin saberlo, a sembrar la semilla de
la “credibilidad en las Capacidades de las personas sordociegas”. Marujita, mujer trabajadora, esposa y madre. La vida de Marujita rebosando de vivencias gratificantes, vivencias
como la de cualquier mujer…. Hasta siempre, Marujita Linda.
Marina Martín Rodríguez
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Construyendo el futuro con todos:
elecciones 2003 en la ONCE
Con un total de 34.591 votos, los afiliados a la Organización Nacional de
Ciegos Españoles renuevan su confianza a Unidad Progresista (UP) en la
convocatoria electoral correspondiente a 2003.
El pasado 3 de Junio de 2003, la Organización Nacional de Ciegos Españoles convocó elecciones al Consejo General y a los Consejos Territoriales.
Una vez cumplidos prácticamente los compromisos programáticos del documento elaborado
para las elecciones del pasado 11 de Abril de 2000, y habiéndose celebrado el VI Congreso
Estatal los pasados 30 de
Noviembre y 1 de Diciembre de 2002, en el
que se aprobaron documentos que recogían iniciativas y proyectos de
cara a mejorar los servicios que dicha Institución
presta a sus afiliados, se
toma la decisión de convocar las elecciones sin
esperar al cuatrienio estatutario y consultar a los
afiliados a fin de proceder a poner en marcha
dichos proyectos.
Dado que la ONCE
tiene un sistema de gobierno democrático, se
presentaron candidatura
por parte de Alternativa Social (AS), Unión de Afiliados Independientes (UAI) y Unidad Progresista (UP), formación política que viene gobernando la ONCE durante los 17 últimos años.
Afluencia masiva a las urnas del colectivo
de afiliados a la ONCE
La jornada electoral se desarrolló en todo el territorio estatal en un clima democrático y con
una gran participación activa demostrada por la afluencia masiva a las urnas del colectivo de
afiliados para ejercer su derecho a voto.
Finalizada la jornada, el escrutinio de los votos arrojó las siguientes cifras: Unidad Progresista consiguió 34.591 votos, el 90,47 por ciento; Alternativa Social 2.265 votos, el 5,92
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tercer
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NACIONAL
Marina Martín, Vicepresidenta de ASOCIDE, ejerce su derecho a voto
por ciento; y la Unión de Afiliados Independientes logró 169 votos, el 0,44 por ciento. Considerando que fueron 59.068 afiliados los convocados a las urnas y a la vista de los resultados, podemos decir que el índice de participación estuvo en 66,11 por ciento. En cuanto a
representatividad en los órganos de gobierno por parte de Unidad Progresista significa la
mayoría absoluta de los miembros del Consejo General (15). 143 miembros en los Consejos
Territoriales distribuidos en las 17 Delegaciones. Por parte de Alternativa Social podemos
mencionar un total de 6 Consejeros Territoriales y ninguno para la Unión de Afiliados Independientes.
En el acto social celebrado con motivo de las elecciones asistieron como invitados numerosas personalidades del mundo de la política, presidentes de Instituciones públicas y privadas y
directivos de numerosos movimientos asociativos del sector de la discapacidad.
Cumpliendo la fecha del calendario postelectoral, llegamos al pasado 29 de Junio en el
que convocado el Comité Estatal Extraordinario, se procedió a la aprobación y nombramiento de la cúspide de directivos de nuestra Institución y que gobernarán durante el próximo cuatrienio. Así pues, Miguel Carballeda Piñeiro como Presidente del Consejo General, Ángel Sánchez Cánovas como Director General de la ONCE, Jose Mª Arroyo Zarzosa
como Presidente de Corporación Empresarial y Carlos Rubén Fernández Gutiérrez Presidente de Fundación ONCE y Vicepresidente tercero del Consejo General. Posteriormente,
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tercer
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el pasado 16 de Julio, tomaron posesión los directivos de las distintas áreas ejecutivas, teniendo que resaltar como más significativo, César Palacios García Director General Adjunto de Economía y Juego, y Vicente Ruiz Martínez Director General Adjunto en materia
de Servicios Sociales para Afiliados. Encuadradas en esta Dirección General Adjunta, fueron nominados Luz Laine como Directora de Educación, Mª Dolores Lorenzo como Directora de Autonomía Personal y Bienestar Social, Justo Reinares como Director de Cultura y
Deportes y Yolanda Martín como Directora de Empleo.
A la vista de los resultados, podemos decir que Unidad Progresista es un grupo político que
ha sabido ganarse la confianza de sus afiliados, y puede que sea porque, durante todas sus
legislaturas anteriores, se ha mantenido fiel a su filosofía, que radica básicamente en la lucha
por la consecución de un objetivo fundamental: promover acciones y estrategias para mejorar
los servicios que ofrece a sus afiliados y trabajadores y con ello contribuir a una mejor calidad
de vida.
El colectivo de personas sordociegas, como afiliados también, hemos ejercido nuestro derecho a voto, ya que nuestra Institución, y en este caso dentro del entorno político, también
cuenta con nosotros y con nuestra participación activa.
Desde “Tercer Sentido” expresamos nuestra más sincera enhorabuena a Unidad Progresista
deseándole la mejor suerte, y toda clase de éxito en su próxima singladura en la que estamos
seguros, porque lo ha venido demostrando en toda su trayectoria de gobierno, que continuará
apoyando al colectivo de personas sordociegas como a todos y a cada uno de sus afiliados y
con los complementos que genera lo específico de nuestra discapacidad.
Marina Martín Rodríguez
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Yolanda León de Rodríguez,
Una vida ejemplar
El pasado 17 de diciembre falleció Yolanda León de Rodríguez, mujer que
durante toda su vida trabajó desde sus condición de persona con limitación
sensorial y motora por mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas, tanto de Colombia como de toda América Latina.
Sus amigos cuentan que fue la que abrió las
puertas a las personas sordociegas de América Latina. Desde 1972 construyó un liderazgo universal desde la condición de persona sorda, ciega y parapléjica que se
movilizó en una silla de ruedas durante
treinta años. Yolanda León deja un legado,
soporte para el desarrollo de las personas
en situación de sordoceguera en Colombia
y el Continente. Los sordociegos de los países latinoamericanos del programa POSCAL
tuvieron como símbolo para el crecimiento
de las organizaciones a Yolanda León. Esa
dedicación permanente para favorecer a los
sordociegos le valió el reconocimiento en todos los países del mundo.
Fueron innumerables los cargos y organizaciones en las que participó para sacar
adelante su proyecto social. Hasta su muerte
dirigía el Proyecto POSCAL, programa para
la creación de asociaciones de Sordociegos
de América Latina; representante de los sordociegos latinoamericanos en los comités internacionales de la Federación Mundial de
sordociegos, el comité de sordociegos de la
Unión Mundial de Ciegos, de las mujeres
sordociegas latinoamericanas en el comité
de mujeres ciegas de la Unión Mundial de
Ciegos, y Presidenta desde su fundación del
Consejo Latinoamericano de Sordociegos.
Desde “Tercer Sentido” nos unimos a los
múltiples telegramas de condolencia que re-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
cibió la familia. Queremos destacar algunos
de ellos y sumarnos a sus palabras:
“Querida familia y amigos de Yolanda
León de Rodríguez,
El consejo ejecutivo de la Federación de
sordociegos (WFDB) ha recibido un triste
mensaje, que nuestra colega y amiga, Yolanda León de Rodríguez, ha muerto. Todos
la conocimos en diferentes ocasiones por un
corto o largo periodo. La recordamos como
una de las que inició un exitoso trabajo por
las personas sordociegas en Latinoamérica
y quien por 7 años fuera directora del desarrollo del programa POSCAL (Programa
para crear organizaciones de personas sordociegas en América Latina).
Ella es de muchas formas una mujer notable. Ella tiene un intelecto profundo, un
gran corazón cálido, un despecho de sus
propias dificultades, una determinación
fuerte para mejorar la situación de las personas sordociegas de Latinoamérica. Ella es
curiosa y tiene un respeto por otras personas. Todos extrañaremos sus contribuciones
actuales, pero en nuestras mentes estará
presente en nuestro trabajo.
Nuestros pensamientos de condolencia
están con ustedes de todas partes del
mundo” Todos los miembros del comité ejecutivo de la WFDB.
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tercer
sentido
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INTERNACIONAL
“…Recibí mensajes de todo el mundo
por la muerte de Yolanda. Ella realmente
fue una mujer conocida y amada por todas
las personas de todas partes del mundo.
No tengo que decir cuan triste estoy.” Stig
Olson.
“Desde que conocí a Yolanda en Estocolmo en Septiembre del 89, sentí hacia
ella un inmenso cariño y admiración. Era
un ejemplo patente de lo que la mente y el
corazón humanos pueden hacer, aún en
circunstancias adversas. Yolanda nos deja
en un cierto sentido, pero siempre estará
con nosotros. Es de las personas que han
pasado por este mundo dejando una huella imborrable. Tras Estocolmo tuve la ocasión de verla varias veces, incluídas dos en
Bogotá. Juan José, su marido, sabe que mi
afecto era muy auténtico. De él y de su hija
conservó recuerdos imborrables. Nunca olvidaré que en el 97, cuando mi itinerario
vital pasaba por circunstancias no senci-
40
llas, los dos me visitaron en mi casa en
Madrid.
Que en estos momentos difíciles, nos
sirva a todos de consuelo que Yolanda supo
ganarse el amor y la admiración de todos,
y que las semillas positivas que ella esparció
redundarán en frutos positivos en Colombia,
en América Latina y en el mundo entero.
Con mi expresión sincera de simpatía
con todos los que tuvisteis la dicha de estar
cerca de Yolanda”. Pedro Zurita, España.
Y nuestro director, Daniel Álvarez, en
nombre de todo el equipo de trabajo de la
ONCE expresó así sus condolencias: “Sentimos un profundo sentimiento de dolor por la
partida de nuestra queridísima Yolanda,
una mujer de la que nunca podremos decir
“ha muerto”, porque siempre estará viva
para todos nosotros. ¡Hasta siempre, Yolanda!”.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
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INTERNACIONAL
El mundo no cambia para nosotras.
Nuestro reto es cambiarlo
I Congreso Internacional sobre Mujer
y Discapacidad
Por lo tanto, la discapacidad no debe ser asumida desde la vulnerabilidad
sino desde la necesidad de plantear un nuevo orden a través de la participación social, la visualización de las mujeres con discapacidad, y la posibilidad de participar de forma activa en la toma de decisiones.
Dentro del Año Europeo de la Discapacidad, se ha celebrado en Valencia del 27 de
febrero al 1 de marzo el Primer Congreso
Internacional sobre Mujer y Discapacidad.
bito internacional a las mujeres con discapacidad, la asistencia fue muy numerosa. Contando con la participación de ponentes y
participantes de lugares tan distantes como
Texas, Holanda, Irlanda, New Jersey, etc.
Organizado por la Generalitat
Valenciana, Consellería de Bienestar Social, Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales, Instituto de Migraciones y Servicios Sociales y el
Instituto de la Mujer, Ajuntament de
Valencia. Siendo Colaboradores La
Diputación de Valencia, el CERMI
Estatal, La Fundación ONCE y el
European Disability Forum.
El Congreso versó sobre diferentes aspectos, todos ellos relacionados con la finalidad de mejorar
la calidad de vida de las mujeres
que padecen algún tipo de discapacidad y las posibles vías para
Desarrollo del Primer Congreso Internacional
fomentar la participación activa,
sobre Mujer y Discapacidad
facilitando su integración en nuestra sociedad y erradicando estereotipos soEl Acto se inauguró con la presencia de
ciales y discriminatorios.
distintas personalidades como doña Rita
Barberá Excma. Sra. Alcaldesa de Valencia,
Dado que ésta era una ocasión extraordiel Sr. Vicepresidente de la Fundación ONCE
naria al agrupar por primera vez en el ámdon Carlos Rubén Fernández, Sr. Mario
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tercer
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García, Presidente del CERMI estatal; el
Excmo. Sr. Ministro de Trabajo y Asuntos
Sociales, don Eduardo Zaplana; Molt. Hble.
Sr. Presidente de la Generalitat Valenciana
don José Luis Olivas.
psíquica como elemento de inclusión social.
Animación estimulativa a la mujer con gran
discapacidad. Taller.- Mujer, Discapacidad y
Nuevas Tecnologías. Taller.- Niñas con discapacidad. Taller.- Redes de Organizaciones de
Mujeres con Discapacidad.
28 de febrero: Conferencia.- Mujer, Discapacidad y Violencia. Comunicaciones.
Mesa redonda.- Mujer, Discapacidad y Justicia. Mesa redonda.- Comunicación y Artes
Escénicas. Taller.- Indicadores de Exclusión
Social de Mujer y Discapacidad. Taller.- Formación: proyectos de intervención nacional
y europeos. Taller.- El papel de la mujer en
la prevención de la discapacidad. Taller.Maternidad y Mujer con Discapacidad. Taller.- Relaciones Personales y Sexualidad.
Taller.- Espacios Urbanos y Domésticos de la
Mujer Discapacitada.
1 de marzo: Conferencia.- Expectativas
de Futuro. Líneas de Actuación y Programas
desde el Instituto de Migraciones y Servicios
Sociales.
Carlos Rubén Fernández charlando
con Marina Martin en un descanso
de la Conferencia
El Programa diseñado para estas Jornadas se desarrolló de acuerdo al siguiente
orden:
27 de febrero: Conferencia.- Políticas Europeas de Bienestar Social. Actividades Paralelas: Comunicaciones. Mesa redonda.- Mujer
discapacitada e integración social. Conferencia.- Mujer discapacitada y salud. Actividades
paralelas: Mesa redonda.- Políticas de Género y Propuestas Internacionales. Taller.- Experiencias de integración socio-laboral mujer,
discapacidad y empleo. Diferentes aproximaciones en la cuenca mediterránea. Taller.- Experiencias de integración socio-cultural. El
tiempo libre de la mujer con discapacidad
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Acto de Clausura.
Esta Agenda tan apretada cualitativa y
cuantitativamente dio, como se esperaba, la
ocasión para el diálogo, el debate y las valiosas y enriquecedoras aportaciones de las
que a continuación se incluye una pequeña
muestra en una trilogía equilibrada, porque
de poco valen las conclusiones si no generan propuestas y retos para el cambio.
CONCLUSIONES
La discapacidad no debe ser asumida
desde la vulnerabilidad, sino desde la necesidad de plantear un nuevo orden a través de la participación social, la visualización de las mujeres con discapacidad, y la
posibilidad de participar de forma activa
en la toma de decisiones.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
En el área de la integración social y sociolaboral se señaló que la
sobreprotección familiar impide el
desarrollo y la autonomía personal
de las personas con discapacidad,
haciéndose más evidente en las mujeres discapacitadas. Esto influye directamente en su inserción laboral.
Por ello se hace necesaria la formación de las propias mujeres discapacitadas, de padres y familiares y
de educadores.
Incorporar las políticas europeas
Nuestras representantes sordociegas en el Congreso,
en materia de Empleo y DiscapaciClara Mª Victoria Pechuán y Marina Martín
dad al mercado de trabajo, haciendo un esfuerzo en el ámbito
Nuevas tecnologías, los avances en
empresarial para potenciar la aplicación de
este
campo se traducen en el mayor
la legislación vigente. Sensibilizar al empregrado de autonomía, aumento de la posisariado sobre las cualidades de las persobilidad de elección, flexibilidad de horanas con discapacidad para el trabajo.
rio, comunicaciones más democráticas,
mayor acceso a la información, pero tamPotenciar las políticas activas para mejobién conlleva nuestras barreras y problerar la inserción de las mujeres con discapamas
de accesibilidad. Para evitarlos, las
cidad en el mercado laboral. El ámbito local,
nuevas tecnologías deben ser accesibles,
es el mejor conocedor de las necesidades de
asequibles adecuadas, aceptadas, conociinserción laboral de las mujeres discapacitadas y aprovechadas por y para las mujedas; de ahí la importancia de promover
res con discapacidad.
desde las instituciones públicas locales programas con itinerarios personalizados para
Niñas con discapacidad, se destacó la
conseguir la inserción laboral de mujeres
necesidad de educación sexual a personas
con distintos tipos de discapacidad.
discapacitadas, así como a los padres y
madres de las mismas.
En el área de la salud, se ha detectado la
necesidad de mejorar la información sanitaLa importancia de la detección precoz de
ria a las mujeres discapacitadas, así como
abuso
sexual en las personas con discapaciarticular medidas de prevención con la cadad, para evitar que estas situaciones se
pacidad de atención a patologías concretas.
prolonguen en el tiempo.
En ocio y tiempo libre, en este apartado la
participación de las mujeres discapacitadas
La coeducación y el fomento de sus habies sensiblemente inferior a la de los homlidades personales y desarrollar su capacibres, y está condicionada porque no se
dad de autonomía social.
acepta en la familia que estas mujeres establezcan relaciones fuera del entorno domésRelacionado con la salud mental, se setico, existiendo una sobreprotección por su
ñaló la escasez de programas para mujeres
condición femenina.
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
con discapacidad por trastorno mental. La
necesidad de considerar las diferencias de
género a la hora de planificar programas y
prioridad para desarrollar líneas de investigación, que acerquen la problemática de la
mujer con discapacidad a las exigencias de
la sociedad actual.
La mujer, como madre creadora de vida,
juega un papel esencial en la prevención de
las discapacidades, así es importante la
educación para la salud, la prevención, mediante la vacunación y la consecución de
unos hábitos de vida saludable. El seguimiento ginecológico pre y post natal.
Justicia.- Los derechos de los discapacitados no son sólo un tema de política social,
sino de justicia.
Maternidad.- Es primordial crear redes
de asociaciones de mujeres discapacitadas
que quieran ser madres o vayan a serlo.
Se debe incidir en la necesidad de incorporar en los convenios colectivos la problemática específica de estos grupos, en la medida
que esta regulación incide en la interpretación
de la normativa social, facilitando así la igualdad de los derechos sociales y laborales.
Los servicios públicos deben apoyar a
aquellas mujeres que desean ser madres,
ofertando los servicios que la mujer necesita, siendo más flexibles.
Creación dentro de la Institución del Defensor del Pueblo, de una figura específica
para la defensa de los derechos e intereses
del colectivo de discapacitados. Del mismo
modo, se debería crear tal figura dentro de
las instituciones autonómicas.
Promoción del acceso de las mujeres con
discapacidad a funciones y cargos directivos y/o gestores, tanto en el ámbito público
como en el privado.
En Comunicación y artes escénicas, se
destacó como imprescindible la introducción
de la mujer con discapacidad en los medios
de comunicación (T.V. radio, cine, teatro),
así como en las nuevas tecnologías. Necesidad de utilizar la publicidad a favor de la
mujer con discapacidad. En el campo de las
artes escénicas se ha manifestado la necesidad de que la Administración potencie la
actividad artística de las personas con discapacidad.
El papel de la mujer en la prevención de
la discapacidad.- La prevención es la principal medida para afrontar la discapacidad.
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Sexualidad.- Fomentar la investigación
sobre la sexualidad femenina partiendo de
la realidad de la mujer y no extrapolar conclusiones desde los estudios realizados sobre población masculina.
Políticas de género y propuestas institucionales.- Se considera imprescindible la incorporación de la transversalidad en las políticas para personas con discapacidad, al
ser un concepto fundamental que debe estar
presente para garantizar una participación
equilibrada entre hombres y mujeres.
Con relación a los mecanismos institucionales: oficinas de información, investigación y
transferencia de buenas prácticas, redes de
asociaciones, evaluaciones de la intervención.
PROPUESTAS
Las administraciones, el mundo empresarial, y en general todos los agentes sociales
deben coordinarse para ofrecer servicios y
tecnologías que lleguen a las mujeres con
discapacidad y les sean útiles para el desarrollo de su propia identidad, de sus propias aspiraciones y dar así solución a sus
problemas específicos.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
La sociedad requiere ciudadanos y ciudadanas con ciertas habilidades científicas y técnicas
como parte de su formación básica. Ello supone que las personas
necesitan una serie de competencias para participar en la sociedad actual, y éstas han debido ser
desarrolladas al finalizar la formación escolar, pero deben continuarse a lo largo de toda la vida.
Destaca la importancia de la Universidad en el papel de contribuir
a la igualdad de oportunidades y
a la integración social de las mujeres con discapacidad.
Por parte del movimiento asociativo destacan estas propuestas: las mujeres responsables de asociaciones de ámbito estatal e
internacional han acordado la creación de
una red de encuentro e intercambio de experiencias. El punto de encuentro inicial se
realizará a través de la Red Virtual. Se va a
crear una plataforma de participación directa de las mujeres con discapacidad en
España en la que pueden integrarse todas
aquellas asociaciones existentes y las de futura creación. Por otra parte, la representante del lobby de mujeres de la U.E. ha
propuesto a la futura Red de Mujeres Españolas con Discapacidad su incorporación
activa en el propio lobby para que se materialice el empoderamiento de las mujeres
con discapacidad.
RETOS
El principal reto es traducir las recomendaciones en actuaciones efectivas, para ello
se debe trabajar en el fomento de la autodeterminación que nos lleve a dar el paso
desde el concepto de demandante de atención y cuidados al de ciudadanía plena,
construyendo una sociedad democrática e
integradora y no excluyente de personas que
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
La clausura despertó la atención de todos
los medios de comunicación
no puedan desarrollar sus derechos básicos
como consecuencia de su discapacidad.
La necesidad de realizar una política
transversal de igualdad de oportunidades
entre hombres y mujeres y dentro de ella
una transversabilidad específica de la mujer
discapacitada.
El modelo de vida independiente se reclama también para el colectivo de personas discapacitadas, es obvio la necesidad
de ayuda que debe ser facilitada por los
poderes públicos, pero también es fundamental la participación de las personas discapacitadas en el diseño y participación de
estas políticas.
Y como colofón se espera que los debates
y reflexiones emanados de este I Congreso Internacional, sirvan para continuar y mejorar
la senda ya iniciada. Senda de un camino difícil pero necesario para obtener la integración social de las mujeres con discapacidad.
Nieves G. Ardura
Virginia del Pozo Pérez
Marina Martín Rodríguez
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Cause: Charge and Usher
Syndrome in Europe
¿Qué es el proyecto CAUSE?
CAUSE es un proyecto financiado por la Unión Europea y que tiene por objetivo promover
dentro de Europa el conocimiento y las repercusiones que tienen estos dos síndromes. En él participan siete organizaciones representativas de servicios sociales para personas sordociegas dentro
de la Unión Europea: CRESAM (Francia), Fighting Blindness (Irlanda), Lega del Filo d´Oro (Italia),
Blindeninstitutstiftung (Alemania), Retina France (Francia) y O.N.C.E. (España). Como coordinador del proyecto y responsables de la organización de la conferencia SENSE (Reino Unido).
Las principales actividades del proyecto consisten en:
Desarrollo de la información: con la producción de materiales informativos y de difusión de información para dar a conocer las características y necesidades relativa a los síndromes de Usher
y CHARGE. Se pretende confeccionar una guía de recursos bibliográficos relacionada con ambos, así como elaboración de materiales que recojan información lo más actualizada posible.
Realización de estudios comparativos: se trata de identificar, a través de cuestionarios cumplimentados por personas sordociegas de toda Europa, las necesidades y problemas más habituales que se encuentran las personas con Síndrome de Usher, así como profundizar en el conocimiento de las implicaciones más habituales del Síndrome de CHARGE.
La celebración de la Conferencia: como la actividad que ha servido de encuentro entre familias, profesionales y personas sordociegas, se celebró en la ciudad inglesa de Hinckley, en el
condado de Leicestershire, los días 28 y 29 del pasado mes de marzo. Fue una conferencia dedicada a la problemática generada por dos de los principales síndromes que provocan sordoceguera: el Síndrome de Usher y el Síndrome
de CHARGE. Muy diferentes entre sí, por el momento en que se manifiestan, por las diferentes
afectaciones tanto visuales como auditivas que
presenta, etc. pero con la característica de que
en conjunto, representan un importante, mayoritario y representativo grupo de la población
de personas con sordoceguera en Europa.
Los Sordocieguos españoles que siguieron
la Conferencia.
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A su vez, la organización de esta Conferencia
permitió, que de forma paralela las dos redes
europeas representativas de los dos síndromes
(EUSN, European Usher Syndrome Network y
CHARGE Network) pudieran llevar a cabo sus
reuniones y el encuentro de sus miembros.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
La participación española estuvo representada por profesionales de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la
O.N.C.E., de personas sordociegas, algunas con representatividad dentro de EUSN y de familiares de niños con Síndrome de Charge. Como parte de esta participación y
como aportación de la O.N.C.E. al programa de la Conferencia, tuvimos la oportunidad de dar a conocer en un taller, el trabajo desarrollado con una persona sordociega
Síndrome de Usher Tipo I en el área de lenguaje y refuerzo
de estructuras gramaticales y vocabulario, junto con el entrenamiento en la utilización de las nuevas tecnologías
como recursos ambos que, en conjunción permiten aportar
a la persona sordociega de estas características una mejora
importante de sus posibilidades comunicativas y de acceso
a la información. Cómo se ha posibilitado, mediante la
puesta en práctica de ambos aprendizajes, el desarrollo de
la autonomía comunicativa al potenciar recursos para la comunicación a distancia, y el acceso con mayor independencia tanto a la información como a los recursos del entorno.
Delegación española
en la Conferencia.
Para la presentación contamos con la participación del alumno, Claudio Valdés Sánchez,
que participó en la exposición aportando su experiencia, de cómo una persona con Síndrome
de Usher Tipo I puede, consciente de su pérdida visual progresiva, dotarse de recursos que le
permitan mantener el nivel de acceso a la información que tiene cuando comienzan los problemas visuales e incluso, de como haciendo uso de las herramientas informáticas y adaptaciones
tiflotécnicas adecuadas puede potenciar las posibilidades de comunicación a distancia. De
cómo es esto posible gracias a una mejor comprensión de la lengua española y al uso de las
nuevas tecnologías con las adaptaciones tiflotécnicas adecuadas.
Reconoció la importancia que para él supuso el aprendizaje del Braille, ya que, además de servirle de instrumento para acercarse más a las palabras, para aumentar su vocabulario y adentrarse en la utilización de las estructuras de la lengua oral a través de la lectoescritura, le permite
ser el medio de acceso a las herramientas informáticas y garantizarle la continuidad en el acceso
a la información y la posibilidad de poder seguir comunicándose a distancia en un futuro en que
su visión se deteriore hasta el punto de que sus restos ya no le permitan utilizar otro tipo de adaptaciones basadas en su uso. Tanto en un caso como en el otro; no obstante, para una persona sordociega, las nuevas tecnologías son, en muchos casos el único recurso posible, y el más accesible
por tanto gracias a las adaptaciones tiflotécnicas, para poder comunicar de forma remota.
Su experiencia en cómo ha comprobado que cada día puede acceder tanto a mayor número y tipo de mensajes como de textos. En la posibilidad de intercambiar información y comunicar con más calidad, y mayor posibilidad de compartir la misma, con la sociedad oyente
a través de las nuevas tecnologías.
Mª Angeles Fernández Esteban, Profesora.
Eugenio Romero Rey, Instructor de Tiflotecnología y Braille.
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tercer
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INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Política social europea en materia
de discapacidad.
2003 Año Europeo de la Discapacidad
La UE toma la definición de discapacidad
que nos da la Organización Mundial de la
Salud. Esta definición está basada en la noción de deficiencia, y por lo tanto el término
“discapacidad” se define como “la pérdida
o anormalidad de la estructura corporal o
de una función fisiológica o psicológica”.
Esta deficiencia nos lleva a una limitación
de actividades que puede, a su vez, conducirnos a una participación restringida en la
sociedad.
Los estudios reflejan que el grupo de discapacitados es muy heterogéneo. Hay personas con deficiencias congénitas o adquiridas a lo largo de la edad, distintos grados
de discapacidad, discapacidades temporales o permanentes. Hay personas con una
combinación de discapacidades. También,
si se tiene en cuenta la actividad que una
persona realiza, hay personas discapacitadas que trabajan, desempleadas o inactivas
económicamente.
Se utiliza, por tanto, una medida de la
discapacidad que se ha creado basándose
en una evaluación de las limitaciones que el
estado de salud puede causarle a un individuo para poder realizar distintas actividades, y por lo tanto, para participar en la sociedad.
Teniendo en cuenta esta definición, el número de personas discapacitadas existente
en la UE es aproximadamente de 40 millones, podríamos decir que una persona de
cada diez es discapacitada.
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La estrategia política que sigue la UE en
torno a la discapacidad tiene el objetivo de
conseguir una Europa abierta y accesible
para todos. Es necesario identificar las barreras existentes para eliminarlas. Esta estrategia tiene tres objetivos primordiales:
• Cooperación entre la Comisión Europea y los Estados Miembros
• Plena participación de las personas
con discapacidad
• Integrar el término “discapacidad” en
todos los aspectos de la elaboración de políticas.
Se aplica el principio de subsidiariedad,
lo que quiere decir que prevalecen las políticas nacionales respecto a las europeas y
que lo que se pueda hacer mejor en los Estados Miembros debe realizarse en los Estados Miembros. Aún así, aunque los Estados
Miembros sean los actores principales, la
Comisión Europea tiene un papel muy importante en:
• el fortalecimiento de la cooperación
entre los Estados miembros en el campo de
la discapacidad
• la promoción de la recogida, intercambio y desarrollo de información comparativa, como estadísticas y buenas prácticas.
• la sensibilización de la población sobre
temas de discapacidad.
• la inclusión de los temas de discapacidad en el trabajo legislativo y en la elaboración de políticas que se lleva a cabo
desde la Comisión.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Con estos objetivos en mente, se decidió
que el 3 de Diciembre de cada año fuese el
día Europeo de la discapacidad, así como
que el año 2003 fuese el año Europeo de la
Discapacidad, teniendo ambas celebraciones como parte de su objetivo la sensibilización de la población.
peas y organizaciones europeas e internacionales.
El área de trabajo prioritaria es la nueva
Agenda de Política Social (2001- 2005).
Las áreas principales son:
La no discriminación
Por otra parte, la Comisión considera
que es algo fundamental que las personas
discapacitadas estén implicadas en la planificación, control y evaluación de los cambios en las políticas, prácticas y programas
que se lleven a cabo.
El año 1993 marcó el comienzo de una
nueva fase de la historia de la discapacidad
en Europa. Las Naciones Unidas adoptaron
internacionalmente las Normas Uniformes
de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. La Norma 18
dice: “Los Estados deben reconocer los derechos de las personas con discapacidad
para representarse a sí mismas a nivel nacional, regional y local. Los Estados también
deben reconocer el papel consultivo de las
organizaciones de personas discapacitadas
en la toma de decisiones para los temas relacionados con la discapacidad.”
El diálogo de la Comisión con el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) es un ejemplo de ello. El EDF es una organización que
representa a las ONGs Europeas que coordinan las distintas materias de discapacidad
y que representan las distintas áreas geográficas, así como los Consejos Nacionales
de Discapacidad de 15 países europeos
además de Noruega e Islandia.
El campo de trabajo del EDF es muy amplio ya que muchas de las iniciativas europeas tienen un gran impacto en la vida de
las personas discapacitadas. Las actividades
del EDF se centran fundamentalmente en establecer contactos con las instituciones euro-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
La inclusión del artículo 13 en el Tratado
de Amsterdam, llamado también la cláusula
anti-discriminación, significó dar un gran
paso para el beneficio de las personas discapacitadas, el artículo 13 dice así:
“Sin perjuicio de las demás disposiciones
del presente Tratado y dentro de los límites de
las competencias atribuidas a la Comunidad
por el mismo, el Consejo, por unanimidad, a
propuesta de la Comisión y previa consulta al
Parlamento Europeo, podrá adoptar medidas
adecuadas para luchar contra la discriminación por motivos de sexo, de origen racial o
étnico, religión o convicciones, discapacidad,
edad u orientación sexual.”
En noviembre 2000, se aprobó la Directiva sobre igualdad de trato que prohibía
la discriminación de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo y en
la formación profesional, proporcionando
la adaptación de los puestos de trabajo a
las necesidades de las personas con discapacidad.
El Empleo
Las personas discapacitadas tienen dos
o tres veces más posibilidades de estar
desempleadas, durante más tiempo, y de
perder su trabajo que cualquier otro ciudadano. El acceso al empleo es fundamental para la inclusión por lo que el EDF juega
un papel activo en la Estrategia Europa de
Empleo y en la política de los Fondos Estructurales.
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Se pretende en España la puesta en marcha del II Plan de Empleo para las Personas con Discapacidad firmado entre el
CERMI y el MTAS.
Por otra parte, el acceso a la sociedad se
considera un derecho fundamental y un objetivo crítico para el movimiento de discapacitados. Por lo tanto, el EDF lucha por el acceso universal. Este es un término muy
amplio y está relacionado con el ambiente
físico, la información, los servicios, la actividad económica, la cultura, la religión, el
lenguaje, entre otros.
Surge así el concepto del “diseño universal”, un diseño para todos, en cuyo periodo
inicial de diseño deben intervenir, todos los
usuarios posibles, incluyendo las personas
discapacitadas, para que de esta forma
sirva para todos y no sea necesaria la búsqueda de adaptaciones, reduciendo por
otra parte los costes de producción.
El trabajo en materia de política social
llevado a cabo en la UE tiene repercusiones
a nivel nacional y de esta manera se pretende transponer al derecho español la Directiva de Igualdad de trato en el Empleo y
la Ocupación de la UE en España a través
de la Ley de Igualdad de Oportunidades,
No discriminación y Accesibilidad Universal para las personas con discapacidad que
sustituye la LISMI.
Otro objetivo es conseguir que el Estado
Español apruebe una Directiva Transversal,
sobre no discriminación e igualdad de trato
de los discapacitados que tenga repercusión
en todos los sectores.
50
Por último, el Año Europeo de la Discapacidad en España supondrá la celebración
de numerosos seminarios, cuyo objetivo fundamental será la sensibilización de la población y la profundización en los temas de
discapacidad. Se espera también dar un impulso al movimiento de la discapacidad a
través de la aprobación de nuevas normativas en este terreno.
Aunque el presupuesto propuesto para el
Año Europeo de las Personas con Discapacidad es limitado. A falta de la decisión final de la autoridad presupuestaria, para
2002-2003 se han asignado a escala europea 12 millones de euros
Beatriz Martínez Ríos
Referencias
•Tratado de Amsterdam. UE. 1997
•The employment situation of people with
disabilities en the European Union. Employment an social affairs. A study prepared by
EIM business and policy research. August
2001. European Commission
•Sitio en Internet de la UE:
www.europa.eu.int
•Respuesta del EDF a la propuesta de la
Comisión sobre una nueva agenda en política social (EDF00/14)
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
NOTICIAS
MÉDICAS
Síndrome de Zellweger
El síndrome cerebro-hepato-renal de zellweger es la enfermedad peroximal más grave y rápidamente letal. El cerebro está profundamente afectado en esta enfermedad, presentando
anomalías de las neuronas y de la mielina. Los niños con síndrome de Zellweger son muy hipotónicos (con muy poco tono muscular, por lo que penden pasivamente al tomarlos en brazos). A menudo tienen convulsiones y son ciegos y sordos muy prematuramente. La frente es
alta y prominente, las fontanelas están ampliamente abiertas y la cara tiene un aspecto peculiar, aplanado cuando se ve de perfil, con una nariz pequeña y ojos a menudo oblicuos.
El hígado, riñones y glándulas suprarrenales están afectadas y se suelen observar características anómalas en las radiografías óseas. También desde el punto de vista bioquímico, los
pacientes con síndrome Zellweger son los más graves y prácticamente no tienen plasmalógenos en sus glóbulos rojos.
¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES PEROXISOMALES?
Las enfermedades peroxisomales son dolencias congénitas raras caracterizadas por la
ausencia de peroxisomas en las células del organismo. Dado que los peroxisomas no pueden formarse y todas las funciones peroxisomales son defectuosas, estas dolencias reciben
el nombre de enfermedades de la biogénesis peroxisomal o enfermedades peroxisomales
generalizadas. Los peroxisomas son pequeñas partículas intracelulares que llevan a cabo
importantes reacciones bioquímicas, aumentando su velocidad. Sin enzimas, dichas reacciones serían tan lentas, que resultarían totalmente ineficaces. Si los peroxisomas están ausentes o no funcionan, las reacciones normalmente catalizadas por ellos son defectuosas.
Esto es lo que sucede en el síndrome de Zellweger, prototipo de enfermedad peroxisomal
generalizada
Una de las reacciones mas características que tiene lugar en el peroxisoma es la degradación (por â-oxidación) de los ácidos grasos de cadena muy larga, llamando así a los de
más de 22 átomos de carbono (típicamente, 24 y 26 átomos de C), abreviados VLCFA (del
ingles, very long Caín fatty acids). La â-oxidación perxosimal acorta la longitud de la cadena de estos ácidos grasos lo suficiente para que las mitocondrias puedan seguir degradándolos mediante la â-oxidacion mitocondrial. Si no hay peroxisomas este proceso es defectuoso y los VLCFA aumentan en plasma y tejidos. Este es uno de los signos claves para el
diagnóstico de enfermedad peroxisomal. Otra anomalía característica es el descenso de los
niveles de plasmalógenos. Los plasmalógenos son un tipo especial de fosfolípidos principalmente localizados en la mielina (material graso que recubre las fibras nerviosas y forma la
sustancia blanca cerebral). Otras anomalías típicas son los aumentos de ácido titánico y de
su producto â-oxidación, ácido pristanico. La síntesis (proceso de fabricación normal) de colesterol y la de ácidos biliares están también afectadas, lo que se traduce en los bajos niveles de estos lípidos hallados en las enfermedades peroxisomales. Debido al bloqueo en su
síntesis, algunos ácidos biliares intermedios situados antes de dicho bloqueo, como el DHCA
(ácido dihidroxicolestanoico) y el THCA (ácido trihidroxicolestanoico), aparecen aumentados en sangre y orina.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
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tercer
sentido
NOTICIAS
MÉDICAS
Enfermedad de Refsum Infantil: una enfermedad peroxisomal con nombre
inadecuado.
Hay que tener en cuenta que hay mucha confusión en el modo de denominar las enfermedades peroxisomales. Muchos médicos emplean el síndrome de Zelweger para referirse a todas las
enfermedades peroxisomales generalizadas. En el extremo opuesto y más frecuentemente, los
médicos tienden a diagnosticar a todos los pacientes peroxisomales de enfermedad de Refsum infantil (IRD), la forma clínica o fenotipo de menor gravedad. Entre estos dos extremos diagnósticos, hay pacientes con adrenoleucodistrofia neonatal (NALD), una enfermedad peoxisomal de
gravedad intermedia y que a menudo no se distingue de la enfermedad de Refsum infantil y el
diagnóstico de los pacientes se confunde con el de enfermedad de Refsum, una dolencia del
adulto completamente diferente. La enfermedad de Refsum no es una enfermedad peroxisomal
generalizada (o de la biogénesis peroxisomal), sino que se debe a un defecto enzimático aislado.
Esta es una confusión que debería evitarse, ya que genera malentendidos entre los médicos y padres de los pacientes. Por el momento, no se ha hallado ninguna correlación clara entre el defecto génico (genotipo) y el fenotipo. De modo que, mientras no tengamos una base genética segura para distinguir los diversos cuadros clínicos, es mejor llamar a estas enfermedades síndrome
de Zellweger clásico (reservando esta denominación para la enfermedad de máxima gravedad)
y, simplemente, enfermedades peroxisomales generalizadas, sin distinguir entre NALD e IRD. De
hecho, algunos pacientes con la mal llamada enfermedad de Refsum infantil, que sobreviven los
primeros años de vida, desarrollaran más tarde los signos característicos de la adrenoleucodistrofia neonatal, como son la insuficiencia suprarrenal y la desmielinización.
Síntomas de enfermedad peroxisomal
Se cree a menudo que un paciente peroxisomal tiene una facies peculiar. Especialmente es
muy característica la presencia de una cara pequeña y, vista de perfil, con un aspecto aplanado. Los ojos son oblicuos, con pliegues en sus ángulos internos (epicantus). La nariz es pequeña y las orejas, de implantación baja. No obstante estos signos no son siempre claros y
muchos diagnósticos se pierden por no encontrar signos faciales descritos en los libros. Una
frente alta y prominente y, sobre todo, una fontanela anterior muy abierta son signos constantes y fáciles de encontrar. Una hipotonía (escaso tono muscular) más o menos severa es también un signo constante. El desarrollo mental y motor están siempre retrasados. La visión y
audición son siempre deficientes. Así pues, si el pediatra halla alguno de estos signos y palpa
un hígado agrandado (hepatomegalia) al examinar al paciente, tiene suficientes razones
para sospechar el diagnostico de enfermedad peroxisomal y solicitar los análisis especializados pertinentes.
Causas de las enfermedades peroxisomales
Hasta el momento presente no existe una explicación completa de por qué las enfermedades
peroxisomales son tan sumamente graves. Generalmente se cree que el factor más dañino es la
acumulación del ácido graso de muy larga cadena 26:0 (un ácido graso con 26 átomos de
carbono sin dobles enlaces) en el cerebro. Sin embargo, este ácido graso es un constituyente
normal de la mielina y su cantidad total en el cerebro más bien disminuye que aumenta, debido a la pérdida de mielina (desmielinización) que tienen estos pacientes. Dada la gran con-
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Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
NOTICIAS
MÉDICAS
centración de plasmalógenos en la mielina, su disminución en los pacientes peroxisomales es
un factor perjudicial más verosímil en estos enfermos. Pero hay aún otro factor que podría ser
la causa de gran parte del daño cerebral y visual, y que es la carencia de ácido docosahexaenoico (DHA), un ácido graso poliinsaturado omega-3 (22:6ù3, con 6 dobles enlaces y 22 átomos de carbono) de suma importancia en el cerebro y la retina en desarrollo. La Carencia de
DHA fue descubierta por M. Martínez en 1987, en el cerebro, hígado y riñones de un paciente
con síndrome de Zellweger y fue confirmada posteriormente en otros pacientes con enfermedades peroxisomales
Dado que el DHA es muy importante en la sinapsis neuronales (conexiones entre neuronas)
y en los fotorreceptores (células nerviosas especializadas en la visión) de la retina, gran parte
del daño neurológico y visual de estos pacientes podría ser producido o, como mínimo, agravado por su carencia de DHA. Esto condujo a M. Martínez a investigar si la carencia de DHA
de estos enfermos podía o no ser corregida mediante administración exógeno de este importante ácido graso, y si dicha corrección podría traducirse en alguna mejoría de su cuadro clínico. Los primeros pacientes fueron tratados en 1992.
Un rayo de esperanza: Tratamiento con DHA y Nutrición.
Dado que el DHA es tan importante para el desarrollo del cerebro y la retina, por razones
éticas, creemos que todos los pacientes deben ser tratados, prescindiendo del fenotipo y de la
edad. Llegados a este punto, no obstante, debemos considerar, varios conceptos nutricionales
importantes. Ya que el DHA se acumula muy rápidamente en el cerebro humano en desarrollo
entre las 32 semanas de gestación y los primeros meses postnatales, cualquier carencia de
DHA debe ser corregida tan pronto como sea posible. Este es un concepto crucial que debe ser
tenido en cuenta al idear una dieta, ya que los procesos que tienen lugar en el cerebro humano en la fase inicial de su desarrollo son muy importantes y susceptibles de ser influenciados por la nutrición. Estos procesos son la formación de la sinapsis (sinaptogénesis) y de la
mielina (mielinización). La primera comienza a las 32 semanas de gestación, coincidiendo con
los bruscos aumentos de lípidos y DHA. La mielina empieza a formarse hacia las 35-36 semanas de gestación y prosigue hasta mucho más tarde, pero es la etapa inicial la que es verdaderamente importante. Durante este tiempo las restricciones nutricionales o los desequilibrios
dietéticos pueden ocasionar un déficit de mielina y algunas anomalías en los patrones de ácidos grasos poliinsaturados (PUFA), produciendo un daño que puede ser irrecuperable. La retina se desarrolla aún más pronto y el DHA comienza a aumentar en este tejido hacia las 24
semanas de gestación, de modo que una restricción nutricional en este momento puede reducir
el nivel de DHA de la retina peligrosamente.
Puesto que la carencia de DHA es la principal anormalidad en los ácidos grasos del cerebro
en las enfermedades peroxisomales, el tratamiento debe consistir en dar un preparado de
DHA (DHA-EE) de un grado de pureza superior al 90%. Los resultados obtenidos en más de
treinta pacientes con enfermedades peroxisomales tratados con este preparado (en dosis diarias de 100-400mg) proyectan un rayo de esperanza sobre el futuro de estos niños. Los resultados del tratamiento de los primeros 25 pacientes han ido apareciendo en artículos sucesivos
y el resto van a ser enviados para su publicación en breve plazo. En contraste con el tratamiento dietético actualmente en boga, no hemos empleado restricción de grasas con nuestro
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tercer
sentido
NOTICIAS
MÉDICAS
tratamiento de DHA. Por las razones expuestas anteriormente, todos nuestros pacientes han recibido una dieta lo más nutritiva posible para su edad, con la única excepción de verduras de
hojas y la grasa de la carne. Ello no ha producido peligrosos aumentos de ninguno de los dos
ácidos grasos de muy larga cadena 26:0 o 26:1. Por el contrario, estos ácidos grasos han disminuido con el tratamiento, prueba de que la carencia de DHA está involucrada en la patogénesis (mecanismo por el que se produce una enfermedad) de las enfermedades peroxisomales.
Otra mejoría bioquímica importante ha sido el aumento de los niveles de plasmalógenos en
hematíes (glóbulos rojos) en la mayoría de los pacientes, de nuevo sugiriendo una relación
causa-efecto entre carencia de DHA y enfermedad peroxisomal.
La mejoría más importante obtenida con nuestro tratamiento de DHA-EE ha sido la de la
mielina cerebral. Esta mejoría ha sido repetidamente comprobada por resonancia magnética
(RM) cerebral. De los 17 pacientes en los que se pudo realizar el seguimiento por RM craneal,
14 mostraron una clara mejoría de la mielinización y en la mitad de ellos la mielina era totalmente normal para la edad.
Conclusión
Sin tratamiento, las enfermedades peroxisomales generalizadas son enfermedades gravísimas,
con un pronóstico letal a corto plazo. La mayoría de los pacientes fallecen durante los primeros
años de vida. Sin embargo, el tratamiento con etil ester de DHA produce claras mejorías a los
pacientes con IRD/NALD. Esta terapia no sólo corrige la carencia de DHA, sino que también aumenta los niveles de plasmalógenos en glóbulos rojos y reduce los niveles plasmáticos de ácidos
grasos de cadena muy larga sin necesidad de disminuir la calidad nutritiva de la dieta. Un niño
en crecimiento, tanto si está sano como si no, necesita ser nutrido adecuadamente, de modo que
su cerebro se pueda desarrollar y mielinizar completamente. Creemos que someter a un niño con
una enfermedad peroxisomal a una dieta pobre en grasas sólo puede agravar la situación. El cerebro es un órgano graso y necesita un adecuado suministro de ácidos grasos poliinsaturados
para desarrollarse. Hemos visto que los pacientes peroxisomales tienen una carencia de DHA
muy severa. El DHA es importantísimo para el cerebro y la retina en desarrollo. Por lo tanto, debemos corregir siempre la ingesta de grasas del niño. Hacer lo contrario (no DHA y una dieta
pobre en grasas) acortará, con toda seguridad, la vida de los pacientes peroxisomales.
Las mejorías clínicas y analíticas halladas en los pacientes tratados con DHA-EE sugieren
que la carencia de DHA es un factor importante en la enfermedad peroxisomal. Como mínimo,
agrava enormemente el curso clínico. Por el contrario, la corrección de la carencia peroxisomal de DHA beneficia claramente la calidad de vida de estos pacientes, mejorando su función
hepática, desarrollo psicomotor, visión y mielización. Por tanto, la terapéutica con DHA debe
iniciarse tan pronto como sea posible, antes de que las estructuras dañadas sean totalmente
irrecuperables. Esperamos que, en un futuro próximo, la investigación sobre las causas de la
carencia de DHA en las enfermedades peroxisomales y el hallazgo de nuevas formas de corregirla produzca efectos beneficiosos aún más importantes en estos pacientes.
Fundación Manuela Martínez, creada para la atención
a niños con enfermedades metabólicas, especialmente dedicada a las
enfermedades relacionadas con el metabolismo de los lípidos.
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tercer
sentido
R E P O RTA J E
Un diamante al que hay que
terminar de pulir
En el instituto no hay momento en el que Gennet esté sola, como Gennet
esté sentada esperando a que alguien la suba al pueblo, automáticamente
hay gente a su alrededor. Cuando el autobús, a primera hora de la mañana, la deja en el Instituto público Leandro Fernández de Moratín, de Pastrana, pueblo de la provincia de Guadalajara, cualquiera la coge del brazo,
no necesariamente sus compañeros de curso.
Gennet Corcuera nació en Etiopía en una
zona muy pobre donde no había recursos
para paliar su atención como persona sordociega. Eran momentos duros para ella en los
cuales sufrió mucho, escaseaba la comida y el
país se encontraba en guerra. Recaló en un
orfanato de monjas y fue allí donde conoció a
su madre, tutora legal. En seguida despertó el
interés de Carmen Corcuera por aquella niña
sordociega y habló con las monjas para iniciar los trámites de adopción. Pronto llegaron
a España y comenzó un periplo de médicos
buscando estabilizar la salud de Gennet. Con
el tiempo ingresó en el colegio que tiene
O.N.C.E en Madrid, en las aulas del programa de sordociegos, allí comenzaron sus
aprendizajes en Lengua de signos y dactilológico, su educación fue bastante individualizada. Cuando comenzó 4º de la ESO, se integró en las aulas de ciegos donde comenzó a
tener la ayuda de un mediador para interpretarle las clases orales que allí recibía. Al aprobar 4º tuvo un momento de duda respecto a
seguir estudiando, pero su ilusión de ser profesora en un futuro la han ayudado para dar
el salto hacia el instituto. En su decisión de ingresar en un instituto de Pastrana pesó el hecho de conocer el pueblo y ser un instituto pequeño y con menos gente que los centros
mastodónticos y masificados de Madrid. Además Gennet es una niña conocida en Pastrana, donde pasa temporadas con su madre.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
Gennet en el Instituto no se encuentra
en ningún momento sola
Ahora vive en una residencia de monjas en el
pueblo y coge todas las mañanas el autobús
de ruta, como el resto de sus compañeros. El
Instituto ha sido su gran salto hacia la vida
adulta e independiente. Los comienzos de este
curso escolar que acaba de terminar fueron
55
tercer
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duros para ella, su nerviosismo y su miedo se
fueron mitigando conforme la comunidad escolar comenzó a comunicarse con ella.
Gennet lucha por ser un alumno más.
El Instituto público Leandro Fernández de Moratin es un centro educativo que aglutina a 30
pueblos del sur de la Alcarria, se encuentra
Leticia interpreta a Gennet sus clases
enclavado en Pastrana y con un radio de acción de 50 kilómetros. Se imparten las enseñanzas de toda la ESO y cuenta con un taller
de estructuras metálicas en aluminio para garantía social. Son 325 alumnos entre los que
Gennet lucha por ser un alumno más. Ella
misma comenta que en el instituto “cada vez
me siento mejor, me divierto con los compañeros, la comunicación es cada vez mayor,
tengo confianza y todas las personas colaboran conmigo, me siento muy bien aquí. Los
56
profesores me apoyan y me explican todo lo
que no entiendo. Con mis compañeras nunca
discuto. Tengo que esforzarme mucho en algunas asignaturas como historia, filosofía,
pero cuando vaya mejorando me resultará
más fácil; intento entender la idea principal
de los temas que estudio y me esfuerzo. Mis
compañeros me ayudan mucho incluso ya me
interpretan en clase en ocasiones. Me encantaría que otras personas sordociegas conocieran mi experiencia y si les sirviera, que piensen que hay que aventurarse; yo al principio
pensaba que no podría estar en una clase
con personas oyentes en un bachillerato normal, pero me decidí para probar y estoy muy
bien a pesar de la dificultad”.
Leticia es la mediadora que trabaja con
Gennet para interpretarle sus clases en el Instituto; es su brazo derecho y su vehículo con su
actividad dentro del centro. “Aún es bastante
dependiente de mi, yo la animo a que en recreos y tiempos libres se relacione con sus
compañeros. Ella está muy contenta y se esfuerza por saber cada día más y estar mejor.
Las horas libres y que no tiene que hacer estamos en la biblioteca estudiando, sus compañeros confunden mi papel como intérprete y
piensan que si está conmigo no se pueden
acercar a ella. Pero esto poco a poco va cambiando, y quiero destacar que cada vez entienden mejor mi labor de intérprete. Hay muchísimo interés en todo el centro por aprender
a comunicarse con ella. Gennet está participando en las actividades del centro en la
misma medida que los demás, se apunta a todas las actividades que se proponen. Tiene
una capacidad de trabajo impresionante incluso después de las horas de clase la doy clases particulares para reforzar lo trabajado.”
Maria Jesús, directora del instituto, nos dice
que la experiencia de acogimiento de Gennet
“ha sido todo un mundo a descubrir. Todos
conocemos a un sordo, o a un ciego, incluso
tenemos alumnos con necesidades educativas
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especiales, pero en el terreno de la sordoceguera el desconocimiento era total. Y aunque
al principio teníamos algunos temores, no sabíamos cuál sería la reacción de los alumnos
aunque la preveíamos positiva, porque son
buena gente, alumnos del entorno rural, todo
surgió de manera natural con gran curiosidad
por parte de los compañeros, curiosidad que
en lugar de alejarles de ella su reacción fue
acercarse para comunicarse. Esta situación
también la ha facilitado ella, que es muy
buena y se presta enseguida a la comunicación con los demás. En todo el centro hay carteles colocados en las paredes con el sistema
dactilológico, y hay muchos alumnos que ya
lo conocen y lo usan con ella. Tiene ya compañeras que mantienen conversaciones y hacen labores de interpretación muy buenas”.
Las dificultades son nuestras, no de
ella por su discapacidad.
Gennet constitucionalmente tiene los mismos
derechos a cursar su educación que el resto
de personas y, como dice la valiente directora del Instituto, “las dificultades que nos podía plantear Gennet como alumna no son las
derivadas de su deficiencia, sino de las nuestras como profesores a la hora de enseñarle.
La enseñanza pública y sus profesores no estamos preparados para conocer su sistema
comunicativo, no debemos olvidar que para
Gennet la lengua castellana en la que nos comunicamos con nuestros alumnos es su segunda lengua y eso implica muchas dificultades para nosotros como profesores. Estamos
absolutamente convencidos todos los profesores que el único problema que presenta como
alumna es que necesita un poco más de
tiempo que el resto, creemos que es bastante
inteligente, pero con una serie de dificultades
que los demás no tienen. Lo único que falla
es el vehículo comunicativo con ella y esto se
va superando. Estamos convencidos que
aprobará algunas materias y otras tendrá
que dejarlas para el curso que viene”.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
La integración con sus compañeros en este
primer curso escolar está resultando extraordinaria, ha ido con ellos a patinar incluso de
viaje de fin de curso por Italia. La integración
está resultando absoluta, porque no hay más
barrera que la de la comunicación y ésta va
mejorando a pasos agigantados. Incluso el
profesorado la califica como ejemplo vivo
para todos los demás. Los alumnos valoran
que es una persona que en esas condiciones
ha hecho un esfuerzo extraordinario para llegar donde están ellos, les hace ver el mundo
de forma completamente diferente, les hace
ver las oportunidades que tienen y desaprovechan en algunos casos.
“Tiene enormes dificultades —añade María Jesús—, ella necesita trabajar muchísimo
mas que el resto de sus compañeros y esto es
algo que los profesores también valoran. Ella
tiene ilusión por ser maestra y para ello no es
necesario que domine todas las áreas con
Maria Jesús directora del instituto
entre sus alumnos
alto grado de eficiencia y eficacia. Generalmente cuando la pedimos que exprese sus
conocimientos estamos convencidos de que
ella lo sabe, porque lo trabaja más que los
demás, pero interpretarlo de su lengua natural que es la lengua de signos a la lengua
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tercer
sentido
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castellana supone para ella un esfuerzo añadido. En este sentido la evolución está siendo
rápida y ascendente. Gennet es un alumno
más aunque en algunas asignaturas concretas necesita mucho apoyo. Es una niña respecto a las vivencias que tienen los chicos y
chicas de su edad, incluso sus facciones denotan la candidez propia de una niña, pero
tiene un grado de responsabilidad en el trabajo muy superior al de sus compañeros.
Es pronto para valorarla a nivel académico, creo que hay que esperar un año más,
aunque en rasgos generales su evolución ha
sido espléndida. Lógicamente presenta limitaciones, pero estas barreras se abren por su
excelente actitud, su afán de superación y
una capacidad de esfuerzo envidiable.
Cuando veo el anuncio de televisión de
la ONCE en el que un alumno ciego y su
Un momento de la clase de filosofía
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profesor están dando una lección de naturaleza viva junto a un árbol, me parece que
tiene una dificultad mínima con los medios
actuales. Considero que la ceguera presenta
limitaciones, pero que hoy los ciegos tienen
todas las puertas abiertas. Pero la sordoceguera es diferente, aunque en este caso
Gennet es una maravilla, es un diamante,
en bruto, pero un diamante”.
Las barreras son las que uno se
impone.
Para todo el profesorado ha sido la primera
experiencia en el campo educativo con personas sordociegas y se plantearon muchas
dificultades iniciales. Marina, la profesora de
educación física, tuvo dificultades para impartir sus clases de deportes de equipo, y
Marta, su profesora de Griego, se plantea
que trabajar el Griego supone para Gennet
trabajar con tres lenguas a la vez, que la
obliga traducir del griego al castellano y del
castellano a la lengua de signos. “A veces no
es tanto la discapacidad como las barreras
que tú te pongas —comenta Marta—, y ella
como tiene curiosidad y ganas por aprender
minimiza esas barreras”. Aunque se informaron y leyeron, incluso comentaron con aquellos que podían aportar ideas, las respuestas
eran mínimas y ha sido el día a día y la disposición de ambas partes la que ha facilitado
el problema. Para sus profesores, Gennet es
una alumna interesada y tiene mucha curiosidad por todo, y piensan que con su actitud
ha despertado en toda la comunidad escolar
un gran interés por aprender la lengua de
signos. La profesora de filosofía, Amparo,
entiende que la evolución de Gennet en el
centro ha sido a base de ensayo y error, pero
que con el día a día ese miedo inicial a hacer las cosas mal se ha ido pasando. “Mi
asignatura es muy abstracta y presenta muchas dificultades para ella. Recuerdo un día
explicando la diferencia entre mito y filosofía
pedí a los alumnos que inventaran un mito
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
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con personajes ficticios explicando algo de la
naturaleza. Ella comenzó a hablar de dinosaurios demostrando que no había entendido
la explicación; son conceptos difíciles para
ella. Quiero destacar el empeño de sus compañeros por integrarla en el grupo, aunque
es curioso que a los chicos hombres les
cuesta más acercarse a ella y son las chicas
las que más están con ella. Quizás por la
edad y por que Gennet necesita de contacto
físico y a los chicos les da más reparo”.
Jaime es el orientador y profesor de psicología de Gennet y piensa que al principio no
fue consciente de lo que era una persona sordociega. “Se piensa que es como uno de nosotros, pero que no ve y no oye, y pensamos
que a través de un intérprete, en principio, no
tiene que haber ningún otro tipo de problema.
Inicialmente no somos conscientes de las implicaciones cognitivas que tiene el hecho de ser
sordociego, de eso nos damos cuenta después, poco a poco. Entiendo que para las personas sordociegas la construcción del mundo
es mucho más difícil. Toda la información de
la que los demás disponemos ellos la pierden,
por ejemplo la televisión que nos educa a todos en todo tipo de actitudes y conocimientos.
Entiendo que las personas sordociegas viven
en una especie de realidad distinta. A nivel
académico, al principio, cuesta porque piensas que le vas a poner un examen escrito a
Gennet y lo va a hacer igual que otra persona
y te das cuenta que en lengua de signos lo
hace muy bien, pero que en lengua castellana
la cuesta mucho. Se suele caer en el pensamiento que la única dificultad es adaptar las
clases y los ejemplos a cosas un poco más táctiles y con otro tipo de sensaciones distintas a
las visuales y auditivas. Pero con la práctica te
demuestra que hay muchos conceptos abstractos que la cuestan. Con el tiempo somos
conscientes que hay mucha información que
no le llega, la información no verbal, la ironía
también le cuesta entender. Es verdad que
adapto un poco la metodología en mis clases
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
pero no la protejo, porque además no hace
falta, porque se vale por sí sola.
Hay que partir de la base de que Gennet
adquiere el lenguaje mucho más tarde que
el resto de sus compañeros, por lo que la
lengua castellana para ella es una carencia
y nosotros estamos acostumbrados a evaluar por escrito”.
¡Déjame a mí, que tú llevas mucho
rato!
María es una de las compañeras que se ha
interesado por Gennet desde el principio.
“Hay incluso discusiones por hablar con ella,
un ¡déjame a mí, que tú llevas mucho rato! Yo
creo que Gennet cada día es más independiente y se interesa por moverse sola para no
depender de nosotras, para ir al baño, pero
ella cuando necesita de nuestra ayuda nos la
pide. La verdad es que estamos nosotras más
pendientes de ella. Al principio todos teníamos mucho miedo por si iba a estar muy aislada, por si no íbamos a poder hablar con
ella. Al principio nos daba miedo por si le pasaba algo y poco a poco en las clases libres
fuimos aprendiendo las letras del dactilológico, después hemos aprendido signos para
hablar más rápido. Incluso llegó al punto de
pasarnos las clases mirando a Gennet y a Leticia, su mediadora, cómo interpretaba las
clases para aprender los signos sin atender la
explicación del profesor. Al principio el tema
comunicativo fue una barrera para acercarnos a ella, pero enseguida aprendimos el
dactilológico y nos facilitó la comunicación,
incluso utilizábamos signos naturales con ella
que luego resultaban ser los verdaderos. La
necesidad de comunicarnos ha hecho que inventáramos signos y ella los comprendiera.
Incluso hacemos una cadena para memorizar
los signos como si estuviéramos jugando, y
era curioso vernos todos sus compañeros en
los ratos libres en la biblioteca aprendiendo
los signos”. Para María una persona sordo-
59
tercer
sentido
R E P O RTA J E
ciega “es como yo, pero que tiene las cosas
un poco mas difíciles, tiene alguna que otra
barrera para comunicarse, pero que al fin y
al cabo es como yo. Los medios técnicos de
que dispone me han impresionado, verla manejar el ordenador y la maquina donde ella
Al principio la comunicación fue una barrera que hoy está superada
copia sus apuntes (braillelittle). No sabía que
existiese esa tecnología y no comprendía
cómo podía ella aprender tantas cosas”.
Natalia es otra de las amigas y compañeras de Gennet que además vive en Pastrana
como ella. “En ocasiones voy a buscarla o la
acompaño hasta su casa, incluso algunos domingos paseamos por la plaza del pueblo.
Aquí en el centro escolar entre todos la hemos ayudado mucho y creo que ahora está
muy integrada. Le costó un poco al principio,
pero es normal, tenía que conocer a muchos
profesores, muchos alumnos, pero su interés y
su forma de ser, que está pendiente de todo,
la ayuda. Al principio el círculo de relación
era reducido y centrado en su clase, ahora
ya el círculo se ha ampliado muchísimo. Para
mí es un ejemplo Gennet; yo me planteo que
estoy en su misma clase y me está costando
muchísimo, y esta persona con el problema
que tiene está donde estoy yo. A mí me hace
pensar en el sentido que yo tengo más posi-
60
bilidades que ella y debo aprovechar más las
cosas y sobre todo esa ilusión que demuestra
por aprender y sus ganas de saber”.
Sensibilización del alumnado
A petición de los alumnos se organizó una
jornada de sensibilización en temas de sordoceguera con el fin de que alumnos y profesores pudieran conocer la problemática de
las personas sordociegas. Para Leticia, mediadora de Gennet le pareció muy importante que compañeros de Gennet con tapones en los oídos y antifaces en los ojos
vivieran la experiencia de ser sordociego por
un instante para comprender las dificultades
que tienen. En palabras de Maria Jesús, directora del Instituto, la jornada “supone para
los alumnos una reflexión profunda sobre lo
que es la discapacidad, sobre lo injustos que
somos cuando nos encontramos con una persona discapacitada y que en lugar de abrirle
nuestras puertas vamos poniendo trabas y
obstáculos y que sólo con un ejercicio de
Los alumnos reflexionan sobre la
discapacidad
buena voluntad podemos eliminar todas las
barreras. ¿Que nos exige algo mas de trabajo? Pues es evidente, pero cuando el objetivo lo tiene claro un alumno como Gennet
merece la pena trabajar. Aquí la mayor parte
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
R E P O RTA J E
de los alumnos no tienen un objetivo claro,
habrá unos cuantos y otros a los que sus padres los obligan, pero en el caso de Gennet
es una opción personal y por eso merece derribar los muros que haya que derribar. Creo
que es obligación de la sociedad facilitar los
medios para que personas como Gennet lleguen donde ha llegado ella. Los profesores
también han estado muy interesados con la
jornada, aunque reclaman un mayor apoyo
por parte de la administración”.
La diferencia nos enriquece
Dentro del Año Europeo de la Discapacidad
se celebró en Guadalajara el pasado 24 de
abril una jornada bajo el eslogan. “La diferencia nos enriquece”, y en la que Gennet
Corcuera participó para contar su lucha por
una vida independiente. La expectación
creada para tal evento hizo que arroparan a
Gennet algunos directivos de ONCE, a los
que aprovechamos desde Tercer Sentido para
que nos contestaran algunas cuestiones.
A la pregunta ¿qué significa para ONCE un
Año Europeo de las Personas con Discapacidad?, Juan Antonio Saiz, director de la Agencia Administrativa de la ONCE en Guadalajara respondió: “Es un año que no debe
quedar en papel mojado y que el Año Europeo de la Discapacidad no sea el 2003, que
sea todos los años.“ Ana Díaz, jefa de servicios sociales para afiliados en Castilla la Mancha, añadió: “Es importantísimo este año y no
sólo en el sentido de la publicidad que se nos
pueda dar al sector de la discapacidad para
que la sociedad nos pueda ver como gente
normal, sino también todo lo que podamos obtener a nivel político de este año y la implicación de los responsables respecto a este tema”.
¿Podrías comentarme la experiencia que
ha contado Gennet sobre su propia vida
como sordociega? Juan Antonio Saiz: “Para
mí ha sido muy enriquecedor y alecciona-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
La conferencia de Gennet creo expectación
entre los participantes
dora su experiencia, además he observado
que ha sido la ponencia a la que la gente
ha prestado más atención de todas las que
ha habido. Como discapacitado que soy me
satisfacen ejemplos como éste y entiendo
que es donde se demuestra a la sociedad lo
que un ser humano es capaz de hacer con
un apoyo por parte, en este caso, de la
ONCE. Yo animo al colectivo de sordociegos
para que sigan en la línea ejemplificadora
de Gennet y que no se sientan solos, porque
la sociedad va apoyando las instituciones y
que su mayor reto debe ser que no les baje
nunca la autoestima, y será de la manera
que tengan un proyecto de futuro”. A lo que
Ana Díaz agregó: “Hay que ir más allá de
las etiquetas que marcan las deficiencias y
llegar a las personas, porque vemos que hay
sordociegos que pueden llegar hasta donde
Gennet hoy nos ha demostrado”.
José Ignacio Gutiérrez
61
tercer
sentido
ASOCIDE
Asociación de Sordociegos de España
ASOCIDE
¿Qué es ASOCIDE?
La Asociación de Sordociegos de España,
es una entidad sin ánimo de lucro que comenzó su actuación en el año 1993 y que
tiene como fines buscar, crear y fomentar
todo tipo de actuaciones que permitan cubrir las necesidades específicas de las personas sordociegas en todos sus ámbitos,
para mejorar su calidad de vida, procurando su desarrollo humano, intelectual y
social. ASOCIDE dirige su atención al colectivo de personas sordociegas dentro del
ámbito estatal, tanto a personas sordociegas socias como a otras personas sordociegas que no están afiliadas a la Asociación y que son detectadas gracias a la
colaboración de la ONCE y otras instituciones.
¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad que
resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y
necesidades especiales derivadas de la
dificultad para percibir de manera global,
conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno. Por consiguiente,
esta combinación origina una situación de
desventaja superior a la de una personas
que es únicamente sorda o ciega.
Sistemas de comunicación de las
personas sordociegas
El grupo que forman las personas sordociegas es muy heterogéneo. Algunas per-
62
sonas sordociegas son totalmente sordas y
ciegas, mientras que otras tienen restos
auditivos y/o visuales. Además de esto
dependiendo de cuando aparece la sordoceguera (si aparece primero la sordera y
posteriormente la ceguera o viceversa), las
personas sordociegas utilizan distintos sistemas de comunicación. Entre estos sistemas de comunicación se encuentran el alfabeto manual o dactilológico, la lengua
de signos (según el resto visual, L.S. Apoyada o L.S. de campo estrecho), el sistema
de escritura en letras mayúsculas, y diferentes medios técnicos.
¿Qué servicios ofrecemos?
A través del desarrollo de nuestros objetivos queremos demostrar que poseemos el
potencial suficiente para convertirnos en
ciudadanos útiles a la comunidad y desenvolvernos en nuestro entorno, para lo cual
necesitamos profesionales especializados
en comunicación, educación y rehabilitación que conozcan y dominen nuestros sistemas de comunicación con los demás. Por
eso, trabajamos muy estrechamente con la
Unidad Técnica de Sordoceguera de la
ONCE.
Ofrecemos asesoramiento y orientación
a personas sordociegas adultas, gestionamos el servicio de guías-intérpretes, colaborando con la ONCE en su formación,
sobre todo práctica, y llevando a cabo
Convenios con distintas Federaciones de
Sordos. No sólo realizamos todo tipo de
actividades, sino que también ayudamos a
desarrollar la autoestima, el autoconocimiento y el sentido de la responsabilidad,
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
ASOCIDE
animando a las personas sordociegas a
ser activas, tanto dentro de la Asociación
como en su entorno habitual. La formación
de guías-intérpretes ha sido clave para
poder acceder a programas de formación,
poder ir al médico, a un hospital, al abogado, etc. Los guías- intérpretes son la
clave de nuestra independencia, ya que
con la información visual y auditiva que
nos transmiten, nos sentimos en condiciones de tomar decisiones e influir en nuestro contexto. Aunque también ocurre que
no siempre podemos contar con este servicio, debido a su elevado coste (necesitamos muchos guías-intérpretes en nuestras
actividades: reuniones de Junta Directiva,
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
Asambleas, etc.), y otras veces porque no
hay suficientes, a medida que vamos creciendo en número y en necesidades del
servicio.
Para conseguir todo esto, como cualquier
otra organización, necesitamos financiación
y en este punto cabe destacar el enorme
apoyo que tú como SOCIO PATROCINADOR puedes prestarnos.
“Coge mi mano, llévame,
conéctame con el mundo,
y me ayudarás a salir
de la oscuridad y el silencio”.
63
tercer
sentido
E N T R E V I S TA
Construyendo un mundo mejor
Carlos Rubén Fernández ha sido nombrado Presidente de Fundación O.N.C.E
recientemente, además de ser Vicepresidente tercero de la O.N.C.E y Vicepresidente del CERMI. Desde su perspectiva de joven dinámico, nos dedica
un tiempo a que conozcamos su Institución alentándonos con sus palabras.
“Animo a las personas sordociegas a la construcción de un mundo mejor,
porque entre todos lo podemos hacer más justo y solidario para todos”.
año 1982 y fruto del crecimiento de la venta
del cupón en los años 80, los servicios sociales en la Institución crecen de forma espectacular. En el año 88, el Consejo General de la
O.N.C.E entiende que había que avanzar en
la solidaridad de los ciegos con otras discapacidades. Desgraciadamente, las diferencias existentes entre las personas ciegas y las
personas que tenían otras discapacidades en
España eran grandes, y por tanto la
O.N.C.E quería compartir parte de este crecimiento con otras discapacidades. Eso hace
que en el año 88 el Consejo General de la
O.N.C.E proponga la creación de la Fundación O.N.C.E, que desde entonces se nutre
del 3 por ciento de los ingresos brutos de la
venta del cupón. En la actualidad, uno de
cada tres euros de los que O.N.C.E destina
a servicios para afiliados recae en el presupuesto de la Fundación O.N.C.E.
Carlos Rubén trabajando en su despacho
de Fundación ONCE
– En qué momento y por qué se crea Fundación O.N.C.E, cuáles eran sus objetivos iniciales y cuál ha sido su desarrollo.
Carlos Rubén: “Haciendo un poco de historia, la Fundación O.N.C.E se crea en
1988 como una decisión por parte de la
O.N.C.E, que como todos conocemos,
trabajaba fundamentalmente por la integración de las personas ciegas. Desde la llegada de la democracia a la O.N.C.E en el
64
El principal objetivo de la Fundación
O.N.C.E es el de avanzar en la plena integración social de las personas discapacitadas. Dos grandes premisas para conseguir
ese objetivo son: por un lado, avanzar en la
formación y el empleo, por entender que
aquel discapacitado que tiene posibilidad de
trabajar, cuando encuentra un empleo pasa
a disponer en unas condiciones de mejora en
su calidad de vida y su integración en la sociedad; por otro lado, el que en su día, en el
año 1989, ya llamábamos eliminación de
barreras y que en los años sucesivos ese con-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
E N T R E V I S TA
cepto ha ido avanzando hacia lo que hoy
denominamos accesibilidad global. Sin
duda, la plena integración de una persona
discapacitada depende también de que viva
en un entorno accesible.
Para ello destinamos el 70 por ciento del
presupuesto de beneficiario a formación y
empleo y el 30 por ciento a la accesibilidad
global.
Los resultados en estos quince años de trabajo son muchos e importantes. Yo creo que
la sensación que tiene toda la discapacidad
en su conjunto es que la Fundación O.N.C.E,
gracias a la O.N.C.E, se ha convertido en
una herramienta tremendamente útil para el
progreso de las personas discapacitadas en
España. En lo que respecta al dato de empleo, son más de 46.000 empleos creados
en 15 años, de los que más del 80 por ciento
son empleos para personas con discapacidad que avalan ese primer objetivo. En
cuanto a la accesibilidad global, son miles de
actuaciones en todos los campos: en el arquitectónico, en el entorno físico, como la eliminación de bordillos y semáforos acústicos,
dotaciones de eurotaxis, vehículos adaptados; en definitiva, todo un elenco de actuaciones que van desde los planes de eliminación de barreras hasta las actuaciones
puntuales y concretas que nos hacen a todos
sentirnos, si no satisfechos, por lo que queda
por hacer, sí orgullosos de que la O.N.C.E en
su día creara la Fundación y que con esta
decisión permitiera que miles y miles de personas podamos vivir un poco mejor.
– ¿Cuál es el presente de Fundación
O.N.C.E, qué objetivos te planteas desde la
presidencia?
“Para hablar del presente hay que destacar que nos encontramos en el año 2003,
que es el Año Europeo de las Personas con
Discapacidad y que afortunadamente, en Es-
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
paña, la discapacidad se vertebra en torno
al CERMI (Comité Español de Representantes
de Minusválidos). Con lo cual hay que decir
que la Fundación O.N.C.E hace suyos los
objetivos que tiene para este año el propio
CERMI. Estos objetivos son básicamente dos.
El primero de ellos es aprovechar este año
para avanzar en la sensibilización de la sociedad con respecto a los problemas que tenemos las personas discapacitadas, pero
también con las oportunidades que las personas discapacitadas podemos prestar, con
nuestra participación activa en la sociedad
para el resto de la sociedad. Este sería el primer gran objetivo que tiene el CERMI, y el
cual la Fundación O.N.C.E lo comparte al
cien por cien. El segundo objetivo genérico
importante, aprovechar este año 2003 para
construir un marco jurídico, un marco normativo que garantice avanzar en esa plena integración de las personas discapacitadas. Podemos decir que manteniendo nuestros dos
grandes objetivos fundacionales, el empleo y
la formación, junto con la accesibilidad global, sumamos en este presente los dos grandes objetivos del CERMI: avanzar en la sensibilización de la sociedad con respecto a
nuestras posibilidades y, como no podía ser
de otra forma, contribuir con nuestros propios equipos profesionales de Fundación
O.N.C.E a que las propuestas, que, bien
desde la Fundación, bien desde el CERMI, se
hagan a los diferentes poderes públicos en
relación a la consecución de un marco normativo más justo para las personas con discapacidad y que estén suficientemente fundadas en el peso que da por un lado el
conocimiento de nuestros problemas, pero
también propuestas firmes, rigurosas, que
permitan a los legisladores aceptarlas sin tener mayores problemas de futuro. Estos serían, en síntesis, los grandes objetivos que
tiene el presente de la Fundación O.N.C.E.”
– Acabas de ser nombrado Presidente de
Fundación O.N.C.E ¿Cuáles son tus proyec-
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tercer
sentido
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tos para llevar acabo en estos próximos
cuatro años?
– En qué parcela de estos nuevos proyectos tiene cabida la Sordoceguera.
“Lo primero que quiero decir es que estoy muy orgulloso de desempeñar este
nuevo papel que me ha pedido la O.N.C.E
que haga, y espero que en esta dualidad de
Vicepresidente tercero ocupado con las relaciones externas a la O.N.C.E del sector de
la discapacidad, y por otro, asumir nada
más y nada menos que la presidencia de la
Fundación O.N.C.E. Esto supone para mi
un orgullo y un reto de futuro importante.
“Sin duda, tiene un papel muy importante.
Evidentemente, como afiliados a la Institución
que son las personas sordociegas, tienen que
verse complementadas en sus necesidades
¿Qué objetivos nos planteamos? Fundamentalmente, los que vienen marcados en el
propio programa electoral del grupo que ha
ganado las elecciones el pasado día 3 de junio, y en esa línea tenemos por un lado el
seguir avanzando en los objetivos que acabamos de citar y seguir intentando aportar
desde nuestra presencia en el CERMI ese vehículo de conexión entre la discapacidad y
la propia O.N.C.E. Somos conscientes de
que en esta nueva etapa la O.N.C.E ha
apostado firmemente por un aperturismo a
la sociedad en su conjunto, y en este aperturismo la discapacidad y los poderes públicos
juegan un papel fundamental. Quizás uno
de mis principales encargos en esta nueva
etapa es intentar, desde mi situación privilegiada de Vicepresidente del CERMI, Vicepresidente de la O.N.C.E y Presidente de la
Fundación O.N.C.E, es acercar, si cabe aún
más, los proyectos de la discapacidad a la
O.N.C.E y —¿como no?— los proyectos y
preocupaciones de la O.N.C.E al sector de
la discapacidad. Con esto y con la suerte de
colaborar con todo el equipo de Fundación,
extraordinariamente importante para mí,
creo que podremos entre todos avanzar en
esos nuevos objetivos para devolver a aquellos ciudadanos que, por tener una discapacidad, tienen una posición de partida más
dificultosa. Devolverles la ilusión y la posibilidad de integrarse en la sociedad.
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Desde Fundación ONCE, trabajamos
codo con codo con las personas sordociegas
por las discapacidades que podemos tener
los afiliados a la Institución. En esta línea, a
parte de seguir impulsando las medidas que
hasta ahora tenemos puestas en marcha, yo
resumiría diciendo que todas las actuaciones
las debemos enmarcar desde las llevadas
acabo por el servicio para afiliados, pero
que las personas sordociegas, al tener unas
necesidades más concretas y más amplias
que las personas que simplemente tenemos
una deficiencia visual, tienen que ser complementadas, como hacemos con otras discapacidades. Dentro de Fundación O.N.C.E, tenemos la enorme fortuna de poder aprender de
todas las discapacidades, discapacidades
que están surgiendo en los últimos años de
forma importante y, a la par que se mejora
en el nivel de vida de las personas discapacitadas, nos damos cuenta que todavía no cubrimos todas las necesidades.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
E N T R E V I S TA
Desde Fundación O.N.C.E trabajamos
codo con codo con las personas sordociegas.
– Cuál es la relación entre Fundación
O.N.C.E y el CERMI. ¿Cómo se desarrolla
esta relación?
“En Fundación O.N.C.E nos gusta definirnos como una herramienta más al servicio
de, por supuesto nuestro fundador que es la
O.N.C.E, y en esta última etapa, al servicio
del CERMI. El CERMI es un activo muy importante, no sólo para los tres millones y
medio de ciudadanos con discapacidad,
sino también para la sociedad en su conjunto. Los discapacitados españoles han hecho un esfuerzo muy importante de aglutinarse en torno a una plataforma de
representación unitaria, y en él, en el
CERMI, están representadas todas las grandes organizaciones y confederaciones de
discapacitados. Por supuesto, en el CERMI
está representada la O.N.C.E de forma muy
importante, y la Fundación O.N.C.E pretende ser simplemente una herramienta cualificada al servicio del CERMI. En primer término, prestando todo tipo de soporte técnico
en todas aquellas propuestas que requieren
de una reflexión o de un posicionamiento
por parte de los técnicos. Intentamos mantener el mejor grado de comunicación con las
organizaciones de la discapacidad, pues
además tenemos una posición de privilegio,
puesto que gran parte de esas organizaciones también están representadas en el propio patronato de la Fundación O.N.C.E. Intentamos aportar con el trabajo diario de
las miles de personas que ya forman parte
de la Fundación O.N.C.E, pequeñas herramientas que permitan a la discapacidad, a
través del CERMI, avanzar.
Estamos convencidos que en los próximos
años, el CERMI aportará a las personas discapacitadas en general, y a los ciegos en
particular, grandes cotas de integración”.
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
– ¿Qué significa para el Presidente de
Fundación O.N.C.E que este año 2003 sea
el Año Europeo de la Discapacidad?
“Por encima de todo, representa una gran
oportunidad. Tenemos la mejor oportunidad
para, en primer lugar, hacer oír nuestra voz,
y en segundo término, construir un marco de
futuro mejor. Creo que en lo profesional, tener
la oportunidad de dirigir el equipo de profesionales que trabajan en Fundación O.N.C.E
en el Año Europeo de la Discapacidad es un
regalo del que no soy merecedor, pero que
estoy tremendamente satisfecho poderlo haber alcanzado. En lo político, en lo institucional, creo que el año 2003 es un año cargado
de oportunidades. Hemos tenido hace poco
tiempo las elecciones autonómicas y municipales en gran parte del territorio nacional, y
próximamente se estará trabajando en los
programas electorales de los diferentes partidos que se presentaran a las elecciones del
2004. Por eso, este Año Europeo de la Discapacidad plantea, no sólo una oportunidad
importante hasta el 31 de diciembre, y creo
que podremos hacer llegar algunas de nuestras propuestas a lo largo del primer trimestre
del año 2004. Con lo cual tenemos que ser
capaces de intensificar, si cabe aún más,
nuestro trabajo diario, trabajo que en estos
últimos meses ha sido de una extraordinaria
intensidad, pero tenemos que, usando un símil deportivo, acabar esprintando, puesto que
aún quedan unos meses en los que todos los
esfuerzos que hagamos por conseguir nuevas
metas para las personas discapacitadas, serán la recompensa en los próximos años para
miles de personas que, teniendo ahora una
discapacidad, no tengan la oportunidad de
ser ciudadanos de primera, o bien, aquellas
personas que en el día de hoy no teniendo
esa discapacidad, el futuro le pueda deparar
pasar a este lado de las personas que tenemos algún tipo de mayor dificultad. Por encima de todo, el año 2003 es un regalo que
tenemos que intentar saborear entre todos”.
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tercer
sentido
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–¿Podrías evaluar el estado actual de los
objetivos iniciales marcados para el Año
Europeo?
“Podemos hacer una evaluación parcial.
Es pronto para evaluar el resultado del año,
puesto que estamos prácticamente en el
ecuador.
En lo que respecta al primero de los grandes objetivos, esa sensibilización social, hemos ido avanzando en estos meses. Múltiples referencias a la discapacidad en los
medios de comunicación, ha habido muchos
actos en los que hemos participado como
discapacitados y podemos decir que esa
sensibilización se esta consiguiendo. Si bien
es cierto que, cada vez hay que llegar al
mayor número de personas posibles, pero
no es una mala valoración por mi parte.
En lo que respecta a la construcción de un
marco normativo, tenemos buenas iniciativas,
son iniciativas que tienen que fructificar en los
próximos meses. En estos momentos estamos
trabajando en el borrador de ley del estatuto
patrimonial protegido para personas con discapacidad; en esa línea, la consecución de
una ley permitiría a las personas con discapacidad y especialmente a los más gravemente
afectados, poder disponer de un marco jurídico especial que les permita, cuando ya sus
padres hayan fallecido y esas personas se encuentren en una situación especialmente dificultosa, tener un patrimonio especialmente
protegido que garantice la calidad de vida de
esa persona. Esa iniciativa es muy importante
y estamos suficientemente satisfechos de que
se esté hablando en el Parlamento de ella,
pero debemos esperar para saber si el contenido de la citada ley satisface las necesidades
del colectivo de las personas discapacitadas.
Tenemos también en estos momentos, la ley
de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad global, que se encuentra
en debate, a la que el propio CERMI ya ha
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hecho una serie de enmiendas y que tendremos que ver si estas enmiendas son tenidas en
cuenta. Estamos hablando de que no había
una ley para el sector desde la famosa LISMI,
hace ya veinte años. En estos momentos, tenemos también en la mesa de negociación algunos aspectos importantes, como la actuación
normativa para las personas con discapacidad, como es la ley de jubilación anticipada
gradual y flexible, en la que las personas con
discapacidad gravemente afectadas también
tendrán que ver posibilitada a través de esta
ley, la reducción de su etapa laboral en función de su discapacidad.
La Europa Económica debe desarrollarse
para conseguir la Europa Social
Podemos decir como valoración general,
que la actividad emprendida a lo largo de
este año es elevada, y que lógicamente, los
resultados están todavía por llegar. Pero yo
sería optimista, si bien prudente, porque nos
queda por ver si estos trabajos fructifican.”
Tercer Sentido Nº 36 - Junio 2003
tercer
sentido
E N T R E V I S TA
– ¿En qué medida tiene la Fundación
O.N.C.E un papel relevante en cuanto a
promover medidas en favor de la igualdad
de oportunidades?
“Quizás en esta respuesta no sea muy
objetivo, porque participando en la Fundación debo decir que creo firmemente que
nuestro papel es muy importante. Y ésta no
es una valoración personal, sino compartida
por todo el sector de la discapacidad. Sin
duda, la Fundación O.N.C.E juega un papel muy relevante en la construcción de propuestas de futuro, pues no en vano tenemos,
por un lado el conocimiento de la totalidad
de las diferentes discapacidades, puesto
que están representadas en nuestro Patronato, y por otro lado, tenemos un bagaje de
más de 15 años conociendo y compartiendo esa problemática y proponiendo soluciones. Esto hace que el equipo que configura Fundación O.N.C.E sea altamente
especializado en las peculiaridades y oportunidades de las personas discapacitadas.
Aun corriendo el riesgo de ser subjetivo,
creo que el papel de la Fundación O.N.C.E,
y por ende, de la O.N.C.E, es muy importante en la concepción de esas propuestas
de futuro.”
lo desarrolla de forma digna; está beneficiando, en primer término, a su propia
persona, pero por extensión, a toda la discapacidad. Puesto que la sociedad española lo que ve ahí es que una persona con
una dificultad añadida, está trabajando y
desempeñando un papel en igualdad de
condiciones. Esa imagen, que quizá no es
la que se publicita en la televisión, pero sí
la que los ciudadanos perciben en el día a
día cuando conviven con él, es una imagen
que refuerza claramente el papel que los
discapacitados podemos jugar en la sociedad. Esto va acompañado de campañas
que lanzamos periódicamente cada año,
en la que fundamentalmente se pretende
ver a discapacitados en actuaciones de
vida normalizada, y creo que con esto mejoramos la idea que la sociedad tiene de
las personas discapacitadas. Pero por encima de campañas de publicidad, está esa
publicidad encubierta que hacemos diariamente todas las personas discapacitadas
acudiendo a nuestro trabajo y desarrollando nuestras actividades de una forma
normalizada.”
– ¿Crees que La Fundación O.N.C.E ayuda
a promover una imagen positiva del mundo
del discapacitado, y como se concreta?
–¿En qué momento se encuentra el proyecto de Ley de Igualdad de oportunidades
y no discriminación, es un planteamiento de
Ley General o por el contrario, contempla
las necesidades de todos los colectivos de
discapacitados?
“Yo creo que contribuimos en una alícuota parte a esa imagen positiva, quizás
desde un segundo plano. Pienso que a la
Fundación O.N.C.E no le corresponde un
papel principal en esa representación, el
papel principal lo debe tener siempre la
O.N.C.E, que es nuestro fundador y es
quien destina los fondos de los que nosotros nos nutrimos. Pero sí que es cierto que
sí entendemos como papel positivo cada
vez que un discapacitado está en el paro y
ese discapacitado encuentra un empleo y
“Es un modelo de ley integral y transversal, por lo que tiene que abarcar los diferentes ámbitos en los que tiene que desarrollar la vida la persona discapacitada.
Quizás, ésta es una de sus principales complejidades. No estamos hablando de una
ley parcial, de una ley local que afecte a un
colectivo concreto en un ámbito determinado, sino estamos hablando de una ley
que pretende garantizar la no discriminación y la igualdad de oportunidades y la
accesibilidad global a todos los entornos en
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los que se puede desenvolver un ciudadano
con discapacidad. Esto hace que sea una
ley tremendamente compleja en su elaboración. Como tenemos una LISMI, que efectivamente han pasado 20 años desde su
promulgación y no ha sido todavía cumplida en muchos de los campos, esta nueva
ley no puede derogar la antigua LISMI, sino
que debe complementarla. Ésta es una ley
que debe encontrar el consenso del mayor
número de grupos parlamentarios posibles,
puesto que es una ley de integración y deben ser escuchadas todas las propuestas de
los grupos parlamentarios. En estos momentos, el borrador de ley esta recogiendo
las posibles aportaciones de los grupos
parlamentarios, y el CERMI, para ello, también ha hecho llegar sus observaciones. Es
demasiado pronto, pero me gustaría resaltar que existe el compromiso de que esta
ley salga adelante antes de la disolución de
las cortes. Es decir, que en los próximos
meses tendremos una ley de igualdad de
oportunidades, no discriminación y accesibilidad global que tendrá que suponer un
salto importante en la integración de las
personas con discapacidad.”
– Este es tu foro, es tu medio y te invito a
que dirijas tus palabras a las personas sordociegas.
“Lo agradezco, y mis palabras son de
reafirmación en lo ya dicho. Entiendo que
el futuro nos depara grandes oportunidades, oportunidades que nadie va a llamar a
la puerta para traérnoslas, tenemos que irlas a buscar.
Tenemos la necesidad de aglutinarnos,
en este caso las personas sordociegas a
través de ASOCIDE, y todos los afiliados
en torno a la O.N.C.E y en general todos
los discapacitados en torno al CERMI, porque desde la fuerza que nos da la unión,
nos posibilita defender los intereses de mi-
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llones de personas. En estos momentos, tenemos un reto que a mí me parece apasionante, que no es sólo mejorar las condiciones de vida de las personas que en estos
momentos tenemos una discapacidad, sino
el construir un futuro mejor para nuestros
hijos y para las personas que pasado mañana van a tener una ceguera o una sordoceguera. Yo creo que la vida nos ha
puesto en una posición un poco más difícil
que al resto, en cuanto nos ha hecho vivir
Animo a las personas sordociegas a que participen en la construcción de un mundo mejor
con una discapacidad concreta más o menos grave, también nos regala, y aquí soy
optimista, la oportunidad de luchar por
una causa que permita construir un mundo
mejor. En esa línea, a través de ASOCIDE
y a través de la propia O.N.C.E, todos juntos estamos con nuestro trabajo construyendo un mundo mejor.
Sólo resta animar a todas las personas
sordociegas a que participen en la construcción de este mundo, porque entre todos lo
podemos hacer más justo y más solidario
para todos”.
José Ignacio Gutiérrez
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