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Cómo citar este documento
Poza Artés, CM; Ortiz Jiménez, FM; Ramos Bosquet, G. Efectos de la cirugía
laríngea radical sobre la imagen corporal y las relaciones humanas en los
pacientes y sus cuidadores. Biblioteca Lascasas, 2007; 3 (1). Disponible
en http://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0207.php
PROTOCOLO DE INVESTIGACIÓN
TÍTULO: “Efectos de la cirugía laríngea radical sobre la imagen corporal y las
relaciones humanas en los pacientes y sus cuidadores”.
Autores: Carmen María Poza-Artés1, Felipe Manuel Ortiz-Jiménez2, Gádor
Ramos-Bosquet3
1
Diplomada Universitaria en Enfermería, Licenciada en Geografía e Historia.
Unidad de Cuidados de Especialidades Quirúrgicas 4ª C. Complejo Hospitalario
Torrecárdenas (Almería).
2
Diplomado Universitario en Enfermería y Fisioterapia. Centro Andaluz de
Medicina del Deporte de Almería.
3
Diplomada Universitaria en Enfermería, Directora de la Unidad de Cuidados de
Especialidades Quirúrgicas 4ª C. Complejo Hospitalario Torrecárdenas
(Almería).
I) RESUMEN:
Objetivos:
1) Conocer las experiencias de los pacientes sometidos a cirugía laríngea
radical sobre los efectos que la cirugía ha tenido en su vida diaria y cómo ha
sido el proceso de adaptación a la nueva situación de salud.
2) Conocer las vivencias de los cuidadores principales de estos pacientes
sobre el proceso de adaptación a la nueva situación de salud y los problemas
que este tipo de cirugía ha provocado en su vida diaria.
3) Conocer las vivencias y opiniones de los pacientes y sus familias con
respecto a la asistencia sanitaria prestada.
Metodología de Investigación:
Diseño: Estudio descriptivo, con utilización de técnicas cualitativas.
Emplazamiento: Unidad de Cuidados de Especialidades Quirúrgicas 4ª C,
Hospital Torrecárdenas (Almería).
Población de estudio: Pacientes laringectomizados totales y sus cuidadores
principales.
Dimensiones:
- Prejuicios y conocimientos previos sobre la enfermedad, información
sobre el diagnóstico y experiencia hospitalaria durante el
postoperatorio
- Adaptación a la nueva imagen corporal
- Relaciones con la familia y su entorno (amigos, vecinos,…)
- Sentimientos de rechazo por parte de los demás
- Recuperación de la voz
- Reinserción laboral (si existe).
Recogida y análisis de datos:
La selección de los participantes se hará mediante un muestreo
intencional o teórico. Primero se realizarán grupos focales con los cuidadores
principales, y segundo entrevistas individuales semiestructuradas a los
pacientes hasta llegar a la saturación de la información.
El análisis de contenido de los discursos de las entrevistas individuales y
de los grupos focales se realizará según el Método de Giorgi (1997).
Title: “ Effects of the laryngeal radical surgery about the body image and
human relationships in the patients submitted to this type of surgery and their
caregivers”.
Summary:
- Objectives:
1) To know the experiences of the patients submitted to laryngeal radical
surgery about the surgery effects in their daily life and how the adaptation
process to the new health situation has been placed.
2) To know the experiences of these patients’ main caregivers about the
adaptation process to the new health situation and the problems in their daily
life caused by this type of surgery.
3) To know the experiences and the opinions of the patients and their families
about the health assistance gave to them.
- Research Methodology:
Design: Descriptive study, using qualitative techniques.
Location: Surgical Specialities Nursing Cares Unit 4th C, Torrecardenas
Hospital (Almeria).
Study population: Total laryngectomized patients and their main caregivers.
Dimensions:
- Prejudgements and knowledges about the disease, information
received about the medical diagnosis and hospital post-operatives
experience.
- Process of adaptation to the new body image.
- Family and social relationships.
- Fealing of rejection from the others.
- Process of Voice recovering.
- Working rehabilitation (if it exists)
Data collection and analysis:
The participant selection process it will have carried out though a theoretic
or an intentional survey. In the first part, it will be realized main caregivers focus
groups, and in the second part it will be realized semi-structured patient’s
interviews, till reach to the information saturation.
The content analysis of the individual and focus group interviews it will have
been realized by Giorgi Method (1997).
II) ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA:
La Laringectomía es la técnica quirúrgica por la cual se extirpa la laringe en
su totalidad (Laringectomía total o radical) o parcialmente (Laringectomía
parcial), creando una comunicación directa entre la traquea y el exterior
mediante la apertura de un orificio en la base del cuello llamado traqueostoma,
a través del cual entra el aire directamente a los pulmones. Las causas más
frecuentes por las que se realiza este tipo de intervención quirúrgica son los
tumores de laringe o de vías aéreas superiores1.
Según los datos recogidos en el “Informe sobre la salud de los españoles:
cáncer” 2, el cáncer fue la primera causa de muerte en España en términos
absolutos en el año 2000, causando el 25 % de todas las defunciones. En los
hombres supuso la primera causa de muerte en el conjunto del país, mientras
que en las mujeres fue la segunda causa (siendo la primera las enfermedades
cardiovasculares). En comparación con otros países de la Unión Europea,
podemos decir que España ocupa un lugar intermedio si se estudia la
incidencia de tumores malignos. Sin embargo, presenta la tasa más alta de
Europa en casos de varones con cáncer de laringe. En el “Estudio Eurocare-3
sobre Supervivencia del Cáncer en Europa” 3 publicado en el año 2003
encontramos que la tasa de supervivencia a los 5 años postcirugía de los
pacientes afectos de cáncer de laringe en España es de un 66,7 %, lo que la
sitúa por encima de la media europea que es del 60,7 %.
Los datos recogidos en el Plan Integral de Oncología de Andalucía4 revelan
que el cáncer fue la segunda causa de muerte en la comunidad andaluza en
1999, incluyendo una tasa bruta por 100.000 habitantes de mortalidad por
cáncer de laringe en Andalucía del 0,3 para mujeres y del 9,7 para los varones.
Entre los objetivos generales de este plan se encuentra la mejora de la
supervivencia y calidad de vida de los pacientes con cáncer y la adecuación de
la oferta de servicios a las necesidades de la población de manera efectiva y
eficiente, para ello la perspectiva cualitativa hace posible entender las vivencias
y opiniones de los pacientes y sus familias con respecto a la enfermedad y a la
asistencia sanitaria prestada.
Los pacientes sometidos a cirugía laríngea radical se encuentran con una
serie de dificultades de comunicación, de relación social y de imagen corporal
que implican cambios sustanciales en su vida diaria y en la de su círculo de
personas más inmediato. Las adaptaciones para la vida diaria y las
alteraciones psicológicas que sufren estos pacientes son suficientemente
significativas como para justificar la implantación de programas de Educación
para la Salud 5 dirigidos a los pacientes y sus familiares. La reinserción de los
pacientes laringectomizados precisa una información pre y postoperatoria de
las consecuencias de la intervención quirúrgica y la enseñanza en el manejo
del traqueostoma en su domicilio 6, sin embargo, la calidad de vida de estos
pacientes dependerá también de la adaptación psíquica al trauma quirúrgico, la
calidad de la reeducación vocal y de la posibilidad de reinserción social, laboral
y familiar satisfactoria. Por esto, según J. Cady 7, es necesario abordar el
cuidado del paciente laringectomizado desde el punto de vista integral, puesto
que es tan importante el control de la enfermedad y el manejo de posibles
complicaciones, como la reinserción social, la participación en actividades de
ocio y laborales. Para conseguir estos objetivos plantea la necesidad del
asesoramiento preoperatorio que incluya a los pacientes y sus cuidadores,
como preparación para la cirugía, examinando para ello las dimensiones de
adaptación, rehabilitación y calidad de vida después de la laringectomía.
R. Newell y colaboradores 8 coinciden en que una buena información
preoperatoria influye de forma muy significativa en la adaptación y el
afrontamiento de las secuelas sufridas a raíz de la cirugía de cabeza y cuello, y
la necesidad de que esta información sea individualizada, con un protagonismo
activo del paciente en la toma de decisiones respecto a su enfermedad.
Maria Teresa Santos Guedes y colaboradores 9 centran su estudio en la
pérdida de la voz en este tipo de pacientes, hecho que contribuye a su
aislamiento social. El abordaje por parte del equipo se realiza en la consulta de
enfermería de atención primaria, concluyendo que el dispensar cuidados
específicos para romper ese silencio contribuye a la reintegración social del
paciente y que es en este campo (el de la atención integral) en el que las
enfermeras aportan unos cuidados de enfermería centrados en la ciencia y en
la solidaridad, dispensando cuidados específicos y contribuyendo a la
reintegración social de estos pacientes a través de la recuperación de su salud
y autoestima. T. Feber 10 también examina el efecto
traumático que produce el cáncer y la laringectomía en la autoestima y en la
imagen corporal y cómo las enfermeras pueden ayudar a sus clientes a evitar
esa imagen negativa y la depresión.
M. Dobbins y colaboradores 11 inciden también principalmente en la pérdida
de la voz que sufren estos pacientes después de la cirugía, recogiendo
comentarios de los propios pacientes sobre sus experiencias. Argumentan que
estos pacientes pierden la voz en todos los sentidos, puesto que parece como
si éste fuera un tipo de cáncer olvidado, mientras que otros tipos de tumores
son objeto de más atención y más prioridad con respecto a la financiación y a
la investigación. Este trabajo trata de compensar este problema explorando las
experiencias de los propios pacientes relacionadas con la comunicación,
resaltando el trauma emocional sufrido y los mecanismos que el personal
sanitario utiliza para apoyar a estos pacientes.
Tatiana Pedrolo Flàvia y colaboradores 12 han estudiado el proceso de
afrontamiento de la imagen corporal alterada en los familiares de pacientes
laringectomizados demostrando que éstos utilizan estrategias focalizadas en
sus emociones para afrontar la imagen corporal alterada del paciente que
tienen como objeto proteger al paciente, a sí mismos y buscar la estabilidad
familiar, además de demostrar el sufrimiento de los familiares y su necesidad
de apoyo y asesoramiento por parte de las enfermeras y demás profesionales
de la salud que participan en la rehabilitación del paciente. H.J. Krouse y
colaboradores 13 creen necesario el desarrollo de intervenciones para asistir a
los cuidadores en la adaptación a su rol, identificar métodos para disminuir la
carga de trabajo y la tensión del cuidador, y la coordinación de recursos de
apoyo a los cuidadores y a los pacientes sometidos a cirugía laríngea.
M. J. Dropkin 14 describe las relaciones entre la ansiedad durante el
preoperatorio y el uso de estrategias de afrontamiento, y el autocuidado y
comportamientos de resocialización postoperatorios en los pacientes que han
sufrido alteraciones de la imagen corporal después de ser sometidos a cirugía
de extirpación de cáncer de cabeza y cuello, demostrando el elevado nivel de
ansiedad que presentan estos pacientes, el cual disminuye a partir del cuarto o
quinto día del postoperatorio mediante el autocuidado, además de plantear la
necesidad de realizar más estudios al respecto.
L. E. Vickery y colaboradores 15 inciden también en la escasez de estudios
al respecto al analizar el impacto de la cirugía de extirpación de cáncer de
cabeza y cuello, y las alteraciones de la imagen facial en la calidad de vida de
los pacientes sometidos a este tipo de cirugía y sus parejas. Para ello utilizan
cuestionarios sobre niveles de ansiedad y depresión, adaptaciones
psicológicas a la enfermedad y los cuestionarios EORTC (de la European
Organization for Research and Treatment of Cancer), concluyendo que los
pacientes no experimentaron una calidad de vida más baja que el resto de
pacientes afectados de otros tipos de cáncer, sin embargo la enfermedad sí
tuvo un impacto muy significativo en las parejas de los pacientes sometidos a
cirugía de cabeza y cuello.
Sin embargo, pocos estudios recogen en primera persona las vivencias de
estos pacientes. El artículo de R. Crum 16 recoge la propia experiencia del autor
como laringectomizado rehabilitado incluyendo sus vivencias personales en el
intento de ayudar a otros a afrontar esa misma situación.
En base a la poca producción científica de estudios que recojan las
experiencias de los pacientes y sus cuidadores desde su propio punto de vista
que hemos encontrado, y de la escasez de investigaciones existentes en
nuestro país respecto a las adaptaciones para la vida diaria y las alteraciones
psicológicas que sufren estos pacientes, nos hemos planteado la realización de
un proyecto de investigación con el fin de determinar cuáles son los problemas
reales con los que se encuentran estos pacientes cuando abandonan el
hospital ( en el reconocimiento de la nueva imagen corporal, en las relaciones
afectivas con su círculo más cercano, en las relaciones sociales y laborales) y
también los problemas que tienen que resolver sus cuidadores principales.
- Hipótesis:
Los pacientes sometidos a cirugía laríngea radical (Laringectomía total) se
encuentran con dificultades de comunicación, de relación social y de imagen
corporal que implican cambios sustanciales en su vida diaria y en la de su
círculo de personas más inmediato, provocando alteraciones psicológicas y un
complejo proceso de adaptación para su reinserción psicosocial.
- Objetivos:
1) Conocer las experiencias de los pacientes sometidos a cirugía laríngea
radical sobre los efectos que la cirugía ha tenido en su vida diaria y cómo ha
sido el proceso de adaptación a la nueva situación de salud.
2) Conocer las vivencias de los cuidadores principales de estos pacientes
sobre el proceso de adaptación a la nueva situación de salud y los problemas
que este tipo de cirugía ha provocado en su vida diaria.
3) Conocer las vivencias y opiniones de los pacientes y sus familias con
respecto a la asistencia sanitaria prestada.
- Bibliografía relevante:
1. Mata-Magariño A. Enfermería de Traqueotomizados y Laringectomizados.
Hygia 2000 may-ago Año XIII(45): 33-37
Revisión bibliográfica en la que se analizan las diferencias entre las
intervenciones de traqueotomía y laringectomía, así como la actuación de
enfermería en cada una de ellas: cura de heridas, manejo de cánulas y apoyo
psicológico al paciente.
2. López-Abente G, Pollán M, Aragonés N, Pérez-Gómez B. Informe sobre la
salud de los españoles: cáncer. Centro Nacional de Epidemiología del Instituto
Carlos III. 2003 dic.
3. Coleman Mp, Gatta G, Verdecchia A, Esteve J, Sant M, Store H, Allemani
C, Ciccolallo L, Berrino F and the EUROCARE working group. EUROCARE-3
summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of
Oncology. 2003; 14(5):128-49.
4. Sánchez-Daza P et al. Plan Integral de Oncología de Andalucía 20022006. Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Sevilla. 2002.
5. Sánchez-García M, Bandera-López I, García-Rodríguez JJ, Jiménez-Ruiz,
M. Programa de Educación para la Salud en pacientes laringectomizados.
Enferm Docente 2002 sep-dic 76: 11-23
El artículo expone el Programa de Educación para la Salud en pacientes
laringectomizados que se está llevando a cabo en el Hospital Universitario
Virgen de la Victoria (Málaga), dirigido a los pacientes y sus familiares más
directos, así como el reciclaje al profesional de enfermería que no está
acostumbrado a tratar con este tipo de pacientes.
6. Calabuig-Cabanes MJ, Capuz-Sendra S, Oriola-Flores M. Quintana-Mayer
P, Seco-Lozano, L. Medidas higiénicas de cavidad oral, fosas nasales y
estoma en el Laringectomizado. Enfm Integral. 2002 60:VI-IX
El trabajo explica la importancia que tienen las medidas higiénicas de la
cavidad oral, fosas nasales y estoma en estos pacientes para prevenir
posibles infecciones, favorecer la autonomía, mejorar la autoestima y el
bienestar físico y psicológico.
7. Cady J. Laryngectomy: beyong loss of voice-caring for the patient as a
whole. Clin J Oncol Nurs. 2002 Nov-Dec;6(6):347-51
El artículo aborda la necesidad del cuidado del paciente laringectomizado
desde el punto de vista integral, no sólo es necesario el control de la
enfermedad, sino también la reinserción social, la participación en actividades
de ocio y laborales para conseguir una óptima calidad de vida. Para conseguir
estos objetivos plantea la necesidad del asesoramiento preoperatorio que
incluya a los pacientes y a sus cuidadores.
8. Newell R, Ziegler L, Stafford N, Lewin RJ. The information needs of head
and neck cancer patients prior to surgery. Ann R Coll Surg Engl. 2004
Nov;86(6):407-10
Los autores plantean la necesidad de información que precisan estos
pacientes y cómo una buena información preoperatorio influye en la
adaptación y afrontamiento de las secuelas.
9. Santos Guedes MT, Almeida de Figueiredo NM, Luc Nascimento MA,
Ghidini Junior R. Traspondo a barreira do silencio e da solidao do cliente
laringectomizado a través das açoes de enfermagem. Esc. Anna Nery R.
Enferm. 2004 dic, 8(3):464-469.
Estudio centrado en la pérdida de la voz en este tipo de pacientes, hecho que
contribuye a su aislamiento social, concluyendo que el dispensar cuidados
específicos para romper ese silencio contribuye a la reintegración social del
paciente a través de la recuperación de su salud y autoestima
10. Feber T.Promoting self-esteem after laryngectomy. Nurs Times.1996 Jul
24-30;92(30):37-9.
El artículo examina el efecto traumático que produce el cáncer y la
laringectomía en la autoestima y en la imagen corporal, y cómo las
enfermeras pueden ayudar a sus clientes.
11. Dobbins M, GunsonJ, Bale S, Neary N, Ingrams D, Brown M. Improving
patient care and quality of life after laryngectomy/glossectomy. ENT
Department, Royal Gwent Hospital, Newport, South Wales. Br J Nurs. 2005
Jun 23-Jul 13;14(12):634-40.
Los autores inciden en la pérdida de la voz que sufren estos pacientes
recogiendo comentarios de los propios pacientes sobre sus experiencias.
12. Pedrolo Flàvia Tatiana, Fontäo Zago, Márcia. O enfrontamento dos
familiares â imagem corporal alterada do laringectomizado . Revista Brasileira
de Cancerologia. 2002. 48 (1): 49-56.
Estudio descriptivo experimental que tiene como objetivo identificar el
proceso de afrontamiento de la imagen corporal alterada en los familiares de
pacientes laringectomizados, abordado desde una metodología cualitativa
que pretende buscar el significado atribuido a esa vivencia.
13. Krouse HJ, Rudy SF, Vallerand AH, Hickey MM, Klein MN, Kagan SH,
Walizer EM. Impact of tracheostomy or laryngectomy on spousal and
caregiver relationships. ORL Head Neck Nurs. 2004 Winter; 22(1):10-25
Revisión bibliográfica cuyo objetivo es incidir en la escasez de estudios sobre
intervenciones para asistir a los cuidadores en la adaptación a su rol,
métodos para disminuir la carga de trabajo y la tensión del cuidador y la
coordinación de recursos de apoyo.
14. Dropkin MJ. Anxiety, coping strategies, and coping behaviors in patients
undergoing head and neck cancer surgery. Cancer Nurs. 2001 Apr;24(2):1438.
El objetivo principal del artículo es describir las relaciones entre la ansiedad
preoperatoria y el uso de estrategias de afrontamiento, y el autocuidado y
comportamientos de resocialización postoperatorios en los pacientes que han
sufrido alteraciones de la imagen corporal después de ser sometidos a cirugía
de cáncer de cabeza y cuello.
15. Vickery LE, Latchford G, Hewison J, Bellew M, Feber T. The impact of
head and neck cancer and facial disfigurement on the quality of life of patients
and their partners. Head Neck. 2003 Apr;25(4):289-96
Los autores analizan el impacto de la cirugía de extirpación de cáncer de
cabeza y cuello, y las alteraciones de la imagen facial en la calidad de vida de
los pacientes sometidos a este tipo de cirugía y sus parejas, mediante la
aplicación de los cuestionarios de la European Organization of Research and
Treatment of Cancer, los EORTC QLQ C-30 y H&N 35.
16. Crum R. Pre and post laryngectomee: one patient’s point of view. ORL
Head Neck Nurs. 1998 Fall;16(4):23, 30-1.
Artículo escrito por un laringectomizado rehabilitado donde relata su
experiencia personal.
17. Luis Rodrigo MT, Fernández Ferrín C, Navarro Gómez MV. De la teoría a
la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI. 2ª ed..
Barcelona. Masson; 2000. p 35-40.
18. Poza-Artés CM, Ortiz-Jiménez FM. Mi lucha: relato de un paciente
laringectomizado total. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en
http://www.index-f.com/memoria/3/a0612.php [ISSN: 1699-602X].
Relato biográfico de una persona laringectomizada total desde hace 13 años
en el que se recoge su experiencia personal con respecto al proceso de
adaptación a la nueva imagen corporal, el impacto psicológico, su relación
con su familia y con el entorno, y cómo ha reconducido su vida ayudando a
otras personas en su misma situación.
19. Giorgi A. The theory, practice and evaluation of the phenomenological
method as a qualitative research. J Phenomenol Psycholo. 1997;28(2):235260.
III) ESTRATEGIA DE INVESTIGACIÓN
- Metodología: diseño, sujetos de estudio, variables, recogida de datos,
análisis de datos y limitaciones del estudio
Diseño del estudio: Estudio descriptivo, con utilización de técnicas
cualitativas.
Emplazamiento: El estudio se realizará en la Unidad de Cuidados de
Especialidades Quirúrgicas, situada en la Cuarta Planta, área C del Hospital
Torrecárdenas (Almería).
Población de estudio: Pacientes laringectomizados totales y sus cuidadores
principales.
Los criterios de inclusión que se aplicarán son:
-Acceder voluntariamente a participar en el estudio.
-Llevar como mínimo un año laringectomizado (es el tiempo estimado,
según nuestra experiencia en la labor asistencial con estos pacientes, en
la finalización de los tratamientos complementarios de la enfermedad
como la Radioterapia y la Quimioterapia, así como del aprendizaje de la
técnica de la voz esofágica).
-No presentar déficits cognitivos.
Dimensiones del estudio:
Para la determinación de las dimensiones del estudio nos hemos basado en
las necesidades básicas del Modelo enfermero de Virgina Henderson 17 donde
el concepto de Necesidad es entendido como un requisito fundamental e
indispensable para mantener la integridad, entendida como la armonía de todos
los aspectos del ser humano. La satisfacción de cada una de las necesidades
básicas está condicionada por los aspectos biológicos, psicológicos,
socioculturales y espirituales de la persona, interrelacionándose con las
restantes de tal modo que considerar cualquiera de ellas sin tener en cuenta
las demás constituye la negación de la totalidad de la persona. Las catorce
necesidades básicas son:
1.- Respirar normalmente.
2.- Comer y beber adecuadamente.
3.- Eliminar por todas las vías corporales.
4.- Moverse y mantener posturas adecuadas.
5.- Dormir y descansar.
6.- Escoger ropa adecuada: vestirse y desvestirse.
7.- Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales,
adecuando la ropa y modificando el ambiente.
8.- Mantener la higiene corporal y la integridad de la piel.
9.- Evitar los peligros ambientales y evitar lesionar a otras personas.
10.- Comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades,
temores u opiniones.
11.- Vivir de acuerdo con sus propios valores y creencias.
12.- Ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de
realización personal.
13.- Participar en actividades recreativas.
14.- Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un
desarrollo normal y a usar los recursos disponibles.
La persona laringectomizada necesita adaptarse a su nueva situación de
salud con todas aquellas alteraciones bio-psico-sociales que tiene que afrontar
(sentimientos de rechazo, aceptación de la nueva imagen corporal, problemas
para la reinserción social, laboral y familiar, necesidad de ayudar a otras
personas igual que él a que sepan afrontar situaciones como la suya,
participación en actividades de ocio, reeducación de la voz, aprendizaje en el
manejo del traqueostoma,… 4, 7, 9, 18 ) secundarias a este tipo de cirugía.
Por ello consideramos necesario centrar el estudio en
necesidades básicas:
las siguientes
10.- Comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades,
temores u opiniones
12.- Ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de
realización personal.
13.- Participar en actividades recreativas.
14.- Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un
desarrollo normal y a usar los recursos disponibles.
Para que la persona laringectomizada pueda mejorar su calidad de vida,
es determinante que satisfaga estas necesidades, bien cuando el déficit sea
real o potencial.
Por ello nos proponemos estudiar las siguientes dimensiones:
- Prejuicios (conceptos o ideas adquiridas sobre una determinada
situación que están basados en el desconocimiento de los fenómenos y que
pueden ser erróneos) y conocimientos previos sobre la enfermedad
- Información recibida sobre el diagnóstico
- Experiencia hospitalaria durante el postoperatorio
- Adaptación a la nueva imagen corporal
- Relaciones con la familia
- Relaciones con el entorno más inmediato (amigos, vecinos,…)
- Sentimientos de rechazo por parte de los otros
- Recuperación de la voz
- Reinserción laboral (si existe)
Procedimiento de recogida de datos:
La selección de la muestra de la población se hará mediante un muestreo
intencional o teórico, en el que se seleccionarán a aquellos participantes con un
conocimiento amplio y general del fenómeno, a los que posean información
más específica y a los que tengan experiencias y conocimientos atípicos o no
comunes. La recogida de información se llevará a cabo en dos etapas
consecutivas:
Primera Etapa: Se realizarán entrevistas grupales a través de la formación
de grupos focales compuestos con cuidadores principales. El número de
participantes en los grupos oscilará de 5 a 10. Las variables de segmentación
que utilizaremos para la formación de los grupos será el nivel sociocultural,
medido a través del nivel educativo (alto, medio, bajo) y la edad. El guión de las
entrevistas tanto individuales como grupales será el recogido en el Anexo 1. La
duración de las sesiones de los grupos focales se estima en 45-60 minutos,
serán grabadas con el consentimiento verbal y escrito de los participantes y
contarán con la presencia de un observador, el cual recogerá las
observaciones y las incidencias ocurridas durante las sesiones en un cuaderno
de campo. El criterio que seguiremos para la determinación del número de
cuidadores principales para los objetivos del estudio será el de la saturación de
la información (los investigadores ya no obtienen datos nuevos en el curso de
las entrevistas, o llegan al estado de cansancio-aburrimiento en la observación
por ser los datos repetitivos)
El análisis de los resultados procedentes de los grupos focales nos orientará
a modificar o ampliar el guión de las entrevistas semi-estructuradas (Anexo 1)
que se les realizarán a los pacientes.
Segunda Etapa: Se realizarán entrevistas individuales semiestructuradas,
con el objetivo de recoger la opinión de los propios pacientes, de distinto nivel
educativo, de la población de referencia sobre el tema en estudio. La duración
de las entrevistas se estima en 45-60 minutos y serán grabadas con el
consentimiento verbal y escrito de los participantes. El guión de las entrevistas
se ha confeccionado partiendo del relato biográfico de una persona
laringectomizada total desde hace 13 años, realizado por los componentes del
equipo investigador, publicado en Archivos de la Memoria de la Fundación
Index de Enfermería 18. Las observaciones y las incidencias acaecidas durante
las entrevistas individuales se recogerán en un cuaderno de campo. El número
de entrevistas a realizar vendrá determinado por el criterio de saturación de la
información.
La realización de las entrevistas individuales se hará en una habitación que
se habilitará para ello en la unidad o en los domicilios de los sujetos incluidos
en el estudio dependiendo de la dispersión geográfica. A los grupos focales se
les citará en el hospital, en una habitación habilitada para ello.
Análisis de la información:
La transcripción de la información recogida en las entrevistas y el análisis la
realizarán los miembros del equipo investigador con ayuda de personal
experto. El análisis de contenido de las transcripciones de los discursos de las
entrevistas individuales y de los grupos focales se realizará siguiendo el
Método de Giorgi (1997) 19. Los pasos a seguir son los siguientes:
1-. Lectura de las entrevistas grupales para obtener un sentido global.
2-. Segunda lectura para poder seleccionar las “unidades de significado”
(fragmentos del texto que revelan algo importante respecto al objeto del
estudio).
3-. Examen de estas unidades para seleccionar aquellas que transformamos
en “enunciados de significado”. Éstas se agrupan en “temas comunes”.
4-. Finalmente, redactar la “descripción general que capta la opinión de los
participantes y en la que estarán expuestas explícitamente todos los
enunciados de significado y los temas comunes.
Se procederá también al análisis de las anotaciones recogidas en el cuaderno
de campo en el transcurso de las entrevistas individuales y grupales.
El análisis de los datos se realizará con la ayuda de un programa informático
(NUDIST VIVO).
Para garantizar la fiabilidad de los resultados, éstos se someterán a un proceso
de triangulación, es decir, el proceso descrito anteriormente será contrastado
por diferentes investigadores.
Limitaciones del estudio:
-
-
-
La dispersión geográfica de los sujetos nos obligará a realizar
desplazamientos para la realización de las entrevistas, por lo que se
pueden presentar demoras.
La dificultad que supone la transcripción de las entrevistas a personas
laringectomizadas que utilizan el habla esofágica o erigmofónica como
medio de comunicación.
Pérdida de casos, atribuible a la tasa de mortalidad en un grupo afecto de
cáncer de
laringe.
Criterios de fiabilidad:
Consideramos que la fiabilidad de los datos está garantizada por los
siguientes motivos:
Utilizar distintas fuentes de datos.
Utilizar distintas técnicas de recogida.
Utilizar triangulación de los resultados.
Grabar tanto las entrevistas individuales como las grupales y recoger
observaciones.
Presencia de un observador en los grupos focales.
Aspectos éticos:
Se respetará el anonimato de los informantes, así como su libre participación
en el estudio (se solicitará el consentimiento verbal y escrito (Anexo 2) a los
sujetos incluidos en el estudio, el cual será grabado al inicio de la entrevista
individual y grupal). Se garantizará la confidencialidad de los datos clínicos de
los sujetos incluidos en el estudio, no haciendo uso de la información más que
para los fines y objetivos del mismo, para ello se ha solicitado la inscripción de
los ficheros en la Agencia Española de Protección de Datos. El material en
bruto resultante de la investigación será depositado, para garantizar su
conservación, en el Depósito de Materiales Cualitativos de Archivos de la
Memoria de la Fundación Index de Enfermería.
La publicación y difusión de los resultados estarán sujetas a las normas
establecidas a nivel Internacional.
- Plan de trabajo: etapas de desarrollo y distribución de actividades entre
el equipo investigador, características del lugar de realización del
proyecto
Plan de Trabajo:
Primer año (meses)
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1
Actividad
Presentación
del estudio y
captación de x
participantes
Realización,
transcripción
y análisis de
los
grupos
focales
Realización,
transcripción
y análisis de
las
entrevistas
individuales
Emisión del
informe final
y redacción
del Artículo
Original
y
difusión de
resultados
definitivos
x x x x x x x x
Segundo año (meses)
10 11 12
2 3 4 5 6 7 8 9
x
x
x
x x x x x x x x x
x
x
x
Distribución de Tareas:
La dirección y coordinación del proyecto la realizará el investigador principal
(Carmen María Poza Artés).
Fase 1ª : Presentación del estudio y captación de participantes en los grupos
focales.
Fase 2ª : Realización de los grupos focales. La dirección de los mismos la
llevará Gádor Ramos Bosquet, actuando de observador en los grupos Felipe M.
Ortiz Jiménez y Carmen María Poza Artés de forma alternativa. La
transcripción y análisis de los grupos focales y el procesamiento de los datos,
los realizarán los miembros del equipo investigador con ayuda de personal
experto.
Fase 3ª : Realización de las entrevistas individuales, así como la transcripción y
análisis de los datos, por los miembros del equipo investigador con ayuda de
personal experto.
Fase 4ª : La elaboración del informe final, comunicación de los resultados en
Reuniones Científicas y redacción de un Artículo Original para su publicación
en una Revista Científica especializada en la materia, lo realizarán los
miembros del equipo investigador.
Características del lugar de realización del proyecto:
Como ya se ha mencionado anteriormente, el estudio se llevará a cabo en la
Unidad de Gestión de Cuidados de Especialidades Quirúrgicas del Complejo
Hospitalario Torrecárdenas, situada en la Cuarta planta, área C del Hospital
Torrecárdenas. La Unidad consta de 15 habitaciones con capacidad para dos
pacientes cada una (total de 30 pacientes), compartida por dos especialidades
quirúrgicas (ORL y Neurocirugía) y atendida por 11 enfermeras, 8 auxiliares de
enfermería, y la Supervisora y/o Directora de la Unidad de Cuidados .
Experiencia del equipo investigador sobre el tema:
Los miembros del equipo investigador han realizado un periodo de formación
en Metodología de la Investigación aplicada a los cuidados (Cuantitativa y
Cualitativa) durante el periodo 2005-2006, inscrita en el marco del convenido
quid-Innova suscrito por el Servicio Andaluz de Salud y la Fundación Index de
Granada, adquiriendo experiencia en la realización, transcripción y análisis de
entrevistas semi-estructuradas y en profundidad, así como conocimientos
previos en escritura científica, estadística, calidad asistencial, gestión de
recursos humanos y gestión clínica.
El equipo investigador posee una amplia formación en metodología
enfermera, siendo uno de sus miembros (Gádor Ramos Bosquet) colaboradora
en el proyecto NIPE, responsable de la elaboración de propuestas de
documentos normativos en el proceso de Normalización de las Intervenciones
para la practica de la enfermería, en el marco del convenio suscrito por el
Ministerio de Sanidad y Consumo y el Consejo General de Enfermería, además
de experiencia docente en cursos de formación dirigidos al personal de
enfermería y a los estudiantes de la Diplomatura de Enfermería.
Los profesionales han desarrollado e implantado el Programa de Educación
para la Salud al paciente Laringectomizado que se está llevando a cabo en el
Complejo Hospitalario Torrecárdenas desde enero de 2005, y acreditan una
amplia experiencia en actividad asistencial con pacientes laringectomizados y
traqueotomizados en general.
El equipo investigador cuenta con varias publicaciones en revistas de
prestigio:
•
•
•
•
•
•
Ortiz-Jimenez FM, Poza-Artés CM. Del afrontamiento familiar
comprometido a un manejo efectivo del régimen terapéutico familiar:
Caso Clínico: Evidentia 2006 ene-mar; 3(7). En: http://www.indexf.com/evidentia/n7/187articulo.php [ISSN: 1697-638X].
Ortiz-Jiménez FM, Poza-Artés CM. Satisfacción del Usuario en el
Sistema Sanitario Público. "A grandes rasgos no tengo quejas, pero a la
hora de los detalles...". Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en
http://www.index-f.com/memoria/3/a0602.php . [ISSN: 1699-602X].
Poza-Artés CM, Ortiz-Jiménez FM. Mi lucha: relato de un paciente
laringectomizado total. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en
http://www.indexf.com/memoria/3/a0612.php [ISSN: 1699-602X].
Ortiz-Jiménez FM, Poza-Artés CM. El largo camino hacia la integración
social de Yeya. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en
http://www.indexf.com/memoria/3/a0614.php . [ISSN: 1699-602X].
Poza-Artés CM, Ortiz-Jiménez FM. Plan de cuidados al paciente
laringectomizado total. Caso clínico. Evidentia 2006 nov-dic; 3(12). En:
http://www.index-f.com/evidentia/n12/266articulo.php [ISSN: 1697-638X].
En prensa.
Ramos-Bosquet G et al. El Manejo efectivo del régimen terapéutico
como experiencia en la continuidad de los cuidados. Alborán de
Enfermería; 2; Enero 2003 [ISSN: 1696-733x]
- Utilidad práctica de los resultados en relación con la salud:
Los pacientes sometidos a cirugía laríngea radical se encuentran con una
serie de dificultades que implican cambios sustanciales en su vida diaria y en la
de su círculo de personas más inmediato. Las adaptaciones para la vida diaria
y las alteraciones psicológicas que sufren estos pacientes son suficientemente
significativas como para justificar la implantación del programa de Educación
para la Salud, dirigido a los pacientes y sus cuidadores principales, que se está
llevando a cabo en nuestra unidad desde hace un año. Sin embargo, creemos
que es tan importante la adaptación física a la nueva situación de salud como
la psicosocial. Por esta razón nos hemos planteado la realización de este
proyecto de investigación con el fin de determinar cuáles son los problemas
reales con los que se encuentran estos pacientes cuando abandonan el
hospital (en el reconocimiento de la nueva imagen corporal, en las relaciones
afectivas con su círculo más cercano, en las relaciones sociales y laborales) y
también los problemas que tienen que resolver sus cuidadores principales.
La información que obtengamos acerca de los problemas y necesidades
detectados en estos pacientes y sus cuidadores principales nos servirá para
diseñar nuevas estrategias de intervención que permitan mejorar el Programa
de Educación para la Salud implantado en la unidad actualmente, aumentar la
calidad de la asistencia prestada por enfermería en al Unidad de
Especialidades Quirúrgicas y la calidad de vida de los pacientes y sus familias
facilitando el proceso de adaptación a la nueva situación en sus domicilios.
Este estudio está en consonancia con las líneas de investigación sobre
mejora de la Calidad de Vida definidas por el Instituto Carlos III y la Consejería
de Salud de la Junta de Andalucía en el Plan Integral de Oncología de
Andalucía.
Con este estudio pretendemos iniciar una línea de investigación que se
complementará en el futuro con nuevos proyectos.
ANEXO 1 : GUIÓN DE LA ENTREVISTA SEMI-ESTRUCTURADA Y DE LOS
GRUPOS FOCALES
-
Conocimientos y prejuicios previos respecto a la enfermedad (cáncer) y la
intervención quirúrgica (Laringectomía total).
El diagnóstico: información recibida acerca de la enfermedad, el
tratamiento, la intervención quirúrgica y las secuelas permanentes.
El impacto en la imagen corporal: negación, rechazo y aceptación de la
nueva imagen corporal.
La familia: afrontamiento del proceso por parte de la familia, cambios en la
vida familiar y de pareja.
El rechazo, la relación con los otros.
Reinserción laboral (si se ha producido).
La recuperación de la voz: proceso de aprendizaje de la voz esofágica,
dificultades y limitaciones encontradas.
La Asociación de Laringectomizados: si han continuado en contacto con la
Asociación de Laringectomizados, descripción de la ayuda prestada.
Conocimiento de las ayudas sociales existentes.
ANEXO 2: MODELO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
D/Dña
…………………………………………………………………………………………
………
con DNI: ………………………………… acepta voluntariamente participar en el
estudio titulado “Efectos de la cirugía laríngea radical en la imagen corporal y
las relaciones humanas en los pacientes sometidos a este tipo de cirugía y
sus cuidadores” (del cual he sido informado/a) y autoriza que su voz sea
grabada.
Fdo:
Almería, … de.............. de 200...
IV. CONDICIONES OPERATIVAS
- Medios disponibles para la realización del proyecto:
RECURSOS MATERIALES:
. Biblioteca y Hemeroteca del Complejo Hospitalario con acceso a Bases de
datos.
. Instalaciones de la Unidad para la realización de entrevistas individuales y
grupos focales,
reuniones, búsquedas bibliográficas.
. Material de oficina.
. Conexión a Internet.
. Infraestructura necesaria para organizar la fase de reclutamiento de los
sujetos participantes.
. Soporte técnico y asesoramiento del departamento de informática del
Complejo Hospitalario Torrecárdenas.
. Vehículos de uso particular de los propios investigadores (para los posibles
desplazamientos).
RECURSOS HUMANOS:
. 2 investigadores (Diplomados en Enfermería) del Complejo Hospitalario
Torrecárdenas.
. 1 investigador (Diplomado en Enfermería) que actualmente ejerce su labor
profesional en el Centro Andaluz de Medicina del Deporte (Consejería de
Comercio, Turismo y Deporte de la Junta de Andalucía), pero que hasta
hace unos meses la desempeñó en el Hospital Torrecárdenas.
- Justificación de la ayuda solicitada:
. El ordenador portátil son sumamente importantes para poder introducir los
datos y tenerlos disponibles en todo momento por cualquier miembro del
equipo investigador.
. La impresora para poder disponer de la documentación en todo momento.
. Las grabadoras de voz para grabar tanto las entrevistas individuales como
las reuniones de los grupos focales.
. La bibliografía es imprescindible para la parte metodológica del proyecto.
. Los gastos de transporte para poder acceder a los participantes que tengan
dificultades para desplazarse al centro.
. Para la fase de redacción de publicaciones y memoria final se utilizará el
material existente en el centro.
. Para la comunicación a Congresos de los resultados obtenidos del proyecto
de investigación se prevén gastos de inscripción, estancia y desplazamiento
de, al menos, uno de los miembros del equipo investigador.
. Para la publicación en revistas internacionales, se prevén gastos de
traducción del manuscrito al inglés.
- Presupuesto:
DATOS DEL PRESUPUESTO SOLICITADO
TOTAL EUROS
EQUIPAMIENTO
INVENTARIABLE
MATERIAL BIBLIOGRAFICO
MATERIAL FUNGIBLE
PERSONAS BECARIAS
VIAJES Y DIETAS
OTROS GASTOS
2500 €
TOTAL
5700 €
600 €
500 €
0€
1500 €
600 €