Forum JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS | EDICIÓN 02 - JUNIO 2012 Nuevas directrices para el diagnóstico de la celiaquía La Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (cuyas siglas en inglés son ESPGHAN) ha publicado nuevos criterios para el diagnóstico de la celiaquía. En él destaca que la biopsia de intestino delgado ya no constituye la regla de oro del diagnóstico, mientras que la serología cobra mucha mayor relevancia. Ahora se distingue en el diagnóstico entre dos grupos de pacientes: los pacientes sintomáticos y los asintomáticos con un alto riesgo de sufrir celiaquía. Para cada uno de estos dos grupos, la ESPGHAN propone un algoritmo de diagnóstico independiente. Husby S et al (Januar 2012) European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition Guidelines for the Diagnosis of Coeliac Disease. JPGN 2012; 54, 1: 136-160. ¿Sabemos cómo buscar la celiaquía? En los últimos años, hemos asistido a un cambio en la sintomatología a la que la celiaquía en la edad pediátrica nos tenía acostumbrados. Si no modificamos nuestros conocimientos, dejaremos sin diagnóstico a algunos pacientes de nuestras consultas. Las manifestaciones clínicas de la enfermedad celíaca (EC) son muy variadas. Hasta hace pocos años se la consideraba una enfermedad propia de la infancia, pero actualmente su diagnóstico ha aumentado considerablemente tanto entre la población pediátrica como entre los adultos. En la forma clásica de presentación de la celiaquía en los niños aparecen deposiciones dispépticas (líquidas o semilíquidas), de color claro y malolientes, pérdida o estancamiento de peso, distensión abdominal, hipotrofia muscular, anorexia y cambio de carácter (irritabilidad). Aunque puede aparecer a cualquier edad, predomina en niños por debajo de los 3 años. Hoy en día, sin embargo, la forma de presentación de la EC ha variado y la forma clásica ya no es la más frecuente. En el año 1988, M. Maki describió por primera vez la clínica atípica en la celiaquía 1 y posteriormente otros autores han ido confi rmando que la forma de presentación clásica de la enfermedad es la menos frecuente. GEMMA CASTILLEJO Desde el año 1998 trabaja como gastroenteróloga pediátrica en el Hospital Universitari de Sant Joan de Reus y es profesora asociada de la Universitat Rovira i Virgili. Su actividad investigadora, desde el año 2006, se centra en la celiaquía, participando en estudios nacionales y europeos. JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS | EDICIÓN 02 - JUNIO 2012 Progresivamente, se ha visto que un número decreciente de pacientes son diagnosticados por síntomas digestivos y en cambio, han aumentado los casos diagnosticados por screening dirigido a grupos de riesgo. Otro autor, en el año 2007, publicó que durante el periodo entre 1987-1990, el porcentaje de EC clásica era del 75 % vs el 25 % para las formas atípicas y en cambio, en el periodo 2001-2006 el 55 % correspondían a formas atípicas frente al 45 % de formas clásicas. En todos los casos, se está de acuerdo en que se ha incrementado el número de niños que están siendo diagnosticados de celiaquía y que los síntomas al diagnóstico son menores y menos severos. Forma clásica Esta forma se caracteriza por la presencia de síntomas gastrointestinales que se inician entre los 6 y los 24 meses de vida, tras la introducción del gluten en la dieta. Los niños presentan retraso del crecimiento o pérdida de peso, diarrea crónica o recurrente, vómitos, distensión abdominal, hipotonía muscular, anorexia e irritabilidad. En algunos casos más graves pueden verse verdaderas “crisis celíacas” con diarrea explosiva, distensión abdominal marcada, deshidratación, alteraciones de electrolitos, hipotensión y letargia. Reconocer a este tipo de pacientes con clínica clásica no es difícil, por lo que generalmente no pasa mucho tiempo entre el inicio de la clínica y la derivación a un especialista en gastroenterología, el cual confi rmará el diagnóstico después de realizar un análisis de sangre en el que se hallarán marcadores positivos (Ac antitransglutaminasa y HLA DQ2 o DQ8) y una biopsia que mostrará algún grado de atrofia intestinal. 2 En algunos casos seleccionados, según un protocolo recientemente publicado 1, después de haber hablado con los padres, podremos ahorrarnos la realización de la biopsia. En este caso, la confi rmación defi nitiva del diagnóstico la realizaremos después de ver la correcta evolución del niño tras suspender el gluten de su dieta. Forma atípicas Se observan generalmente en niños de más de 2 años de edad. Presentan signos y síntomas menores, a veces asociados entre ellos, pero frecuentemente son monosintomáticos 6, 7. Pueden verse alteraciones a nivel digestivo: dolor abdominal recurrente, nauseas, vómitos, fl atulencia, borgborismo, estreñimiento, diarrea recurrente, distensión abdominal, pero más frecuentemente hallaremos manifestaciones extradigestivas: endocrinológicas (talla baja, retraso puberal, amenorrea), hematológicas (anemia por déficit de hierro que no responde al tratamiento, anemias por déficits de vitamina B12 o fólico, déficits de vitaminas), hepáticas (elevación persistente de las transaminasas), cutáneos (dermatitis herpetiforme u otras lesiones cutáneas), esqueléticas (osteopenia / osteoporosis, artritis o artralgias, as- Forum tenia), orales (estomatitis aftosa recurrente, alteración del esmalte). La celiaquía también puede presentarse con un amplio espectro de síntomas neuropsiquiátricos 8, 9, más frecuentes en la edad adulta. Entre ellos encontramos la epilepsia con calcificaciones, neuropatía periférica, cefalea, ataxia cerebelosa, ansiedad y depresión. Un aspecto importante es que debemos desterrar la imagen de delgadez asociada siempre al paciente celíaco. En un estudio longitudinal 3, un 11.2 % presentaban sobrepeso (IMC > 90) al diagnóstico. Más recientemente, otros autores 10 mostraban que en un grupo de niños norteamericanos diagnosticados entre los años 2000-2008, el 19 % tenían un IMC elevado al diagnóstico (12.6 % sobrepeso y 6 % obesos) y el 74,5 % presentaban un IMC normal. En general, los niños diagnosticados en la primera infancia tienden a tener predominantemente síntomas gastrointestinales. Cuanto mayor es el paciente al diagnóstico, más posibilidades tiene de que predominen las manifestaciones atípicas. Además, en el paciente que inicialmente se presenta con síntomas digestivos y no es diagnosticado, con el tiempo su sintomatología puede cambiar hacia manifestaciones extradigestivas. Forma latente Forma potencial Pacientes que en algún momento de su vida han presentado características clínicas y analíticas de celiaquía con atrofia intestinal, pero que actualmente siguen una dieta libre, aparentemente sin consecuencias. Se trata de niños con pruebas analíticas positivas (Ac Antitransglutaminasa y/o Antiendomisio y HLA DQ2/8) pero con biopsias intestinales normales o con alteraciones mínimas. Estos niños tienen un riesgo elevado de desarrollar las lesiones típicas de la EC más adelante, por lo que deben ser sometidos a controles seriados en el caso de que decidamos que sigan con dieta libre. Generalmente son niños en los cuales se realizó una provocación con gluten y al no recaer, fueron dados de alta de las unidades de gastroenterología pediátrica para posteriormente recaer en la edad adulta. Forma silente Hallazgo de datos analíticos y de biopsia compatibles con EC en un niño que aparentemente está sano. Muchos de estos niños pertenecen a grupos de riesgo: afectos de otras enfermedades autoinmunes (diabetes tipo 1, tiroiditis, hepatitis, psoriasis ...), enfermedades genéticas (Sd Down, Sd Turner, Sd Williams, déficit de IgA) o familiares de primer grado. También podemos encontrarlos en estudios de screening poblacionales. Un interrogatorio exhaustivo permite descubrir alteraciones subclínicas en casi todos ellos. Por todo lo descrito anteriormente, a la EC se la denomina el gran camaleón, porque puede manifestarse con múltiples síntomas en diferentes órganos o incluso pasar totalmente desapercibida, como en las formas silentes. Deberíamos tener un índice de sospecha elevado frente a la EC y ante el menor síntoma, pedir la serología específica (Anticuerpos Antitransglutaminasa tipo IgA), siempre con una IgA total (recordemos que hasta un 5 % de EC se acompañan de déficit de IgA en sangre). JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS | EDICIÓN 02 - JUNIO 2012 Caso clinico Niño de 2 años de edad que ingresa en planta de pediatría por fractura de fémur. Antecedentes familiares Enfermedad actual • Sin interés En la guardería notan que está muy irritable. Las cuidadoras refieren leve contusión en pierna mientras jugaba. Antecedentes personales • • • • • • • Fruto de una segunda gestación normal Parto a término, eutócico PN: 3730 g, T: 50 cm Lactancia materna exclusiva hasta los 6 m Introducción del gluten a los 7 m Vacunas al día Correcto desarrollo psicomotor, pondoestatural por P25 • No antecedentes patológicos de interés Al llegar a urgencias se realiza radiografía de la pierna que muestra fractura en el tercio medio del fémur izquierdo. Tras permanecer en tracción, se coloca yeso pelvipédico. En el análisis al ingreso destaca Hb 9.5 mg/ dl, Hto 30.6 %, VCM 72, ferropenia (IST 7.6 %, ferritina 16 mg/dl) En la exploración física impresiona abdomen distendido. Reinterrogando, no explican clínica digestiva, pero ante la presencia de fractura fémur sin traumatismo aparente, anemia ferropénica y distensión abdominal, se decide pedir Ac Antitransglutaminasa, que resultan positivos (> 128). Biopsia intestinal peroral: Marsh 3a. HLA DQ2 positivo. Densitometría ósea (DMO) compatible con osteoporosis. Radiografía original Tras confi rmar el diagnóstico de celiaquía inicia dieta sin gluten, presentando recuperación clínica y analítica. DMO control a los 2 años normal. A los 6 años crece correctamente por P75. BIBLIOGRAFÍA 1 Maki M, Kallonen K, Lahdeaho ML et al. Changing pattern of childhood coeliac disease in Finland. Acta Paediatr Scand. 1998; 77:408–12. 2 Ravikumara M, Tuthill DP, Jenkins HR. The changing clinical presentation of coeliac disease. Arch Dis Child. 2006; 91:969–71. 3 Telega G, Bennet TR, Werlin S. Emerging new clinical patterns in the presentation of celiac disease. Arch Pediatr Adolesc Med. 2008 Feb; 162(2):164–8. 4 Garampazzi A, Rapa A, Mura S et al. Clinical pattern of celiac disease is still changing. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2007; 45:611–4. 4 5 Husby S et al. ESPGHAN guidelines for the diagnosis of coeliac disease in children and adolescents. An evidencebased approach. JPGN. 2012 Jan; Volume 54, Number 1. 6 Fasano A. Clinical presentation of celiac disease in the pediatric population. Gastroenterology. 2005; 128:S68–S73. 7 Metha G. The changing face of celiac disease. British Journal of Hospital Medicine. 2008 Feb; Volume 69, Number 2. 8 Khalafalla O. Bushara. Neurologic presentation of celiac disease. Gastroenterology. 2005; 128:S92-S97. 9 Hadjivassiliou M et al. Gluten sensitivity: from gut to brain. Lancet Neurol. 2010; 9:318–30. 10 Reilly NR, Aguilar K, Hassid BG et al. Celiac disease in normal-weight and overweight children: clinical features and growth outcomes following a glutenfree diet. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2011 Now; 53(5):528-31. Una plataforma de conocimiento para expertos dedicada a la celiaquía y Gluten Sensitivity: www.drschaer-institute.com a, y e s e r t Regís s es grati Manténgase en la vanguardia de los conocimientos y avances con nuestro exclusivo portal informativo • Para especialistas en medicina y nutrición • Toda la información reunida en un único sitio Web • Un completo resumen de las directrices del diagnóstico y los conocimientos fundamentales • Herramientas para ofrecer un asesoramiento eficaz • Información sobre estudios actuales en la Clinical Library • Información sobre fechas de congresos y seminarios especializados • Información detallada sobre productos Regístrate de forma gratuita en la página del Dr. Schär Institute y aprovecha las ventajas reservadas en exclusiva para quienes se inscriben. Por ejemplo, podrás descargar el algoritmo actualizado de diagnóstico correspondiente a la sensibilidad al gluten, o acceder directamente a estudios citados en nuestros boletines. 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Si tienes alguna pregunta sobre el inicio de sesión, dirígete a [email protected]. www.drschaer-institute.com Dr. Schär España S.L.U., Polígono Industrial La Ciruela Avda. de Repol, parcela n°2 E - 50630 Alagón – Zaragoza, [email protected] Dr. Schär: somos sus personas de contacto para hablar de celiaquía y Gluten Sensitivity • Centro de competencias internacional • Conocimientos y experiencia profesional en investigación y desarrollo • 30 años de experiencia como pioneros del sector • Asesoramiento y oferta de servicios • Un surtido de 350 productos sin gluten JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS | EDICIÓN 02 - JUNIO 2012 OPINIÓN DEL EXPERTO Celiaquía en adultos La cifra de celíacos desconocidos entre la población adulta es muy elevada; por este motivo cuando se detecten síntomas inespecíficos debemos barajar también la posibilidad de que estemos ante un caso de celiaquía. IMRAN AZIZ Imran Aziz es investigador clínico en gastroenterología en el Royal Hallamshire Hospital de Sheffield, Reino Unido DAVID S. SANDERS Especialista en gastroenteorología, Royal Hallamshire Hospital & University de Sheffield, Reino Unido Introducción ¿Qué es la celiaquía? La celiaquía es una dolencia común, que afecta aproximadamente al 1 % de la población adulta. Son frecuentes los retrasos en el diagnóstico. El retraso medio en el diagnóstico según Coeliac UK (una organización sin ánimo de lucro para ayudar a estos pacientes de alcance nacional), en el caso de los pacientes con síntomas anteriores al diagnóstico, alcanza los 13 años. Por cada caso detectado en adultos, se estima que otros ocho casos pasan desapercibidos. Los pacientes de celiaquía presentan mortalidad y morbilidad asociadas. Además, los estudios sobre la calidad de vida sugieren que la mayoría de ellos saldrían beneficiados si siguieran una dieta libre de gluten. Es más: la dieta sin gluten reduce o alivia el riesgo de que surjan complicaciones asociadas. La celiaquía es un trastorno inflamatorio crónico del intestino delgado y puede defi nirse como un estado de respuesta inmunológica exagerada ante el gluten ingerido (presente en el trigo, la cebada o el centeno) en individuos con predisposición genética 1. Históricamente, la celiaquía se consideraba una enfermedad rara, con una prevalencia calculada en 1 de cada 8 000 individuos 2. Además, la mayoría de los facultativos esperaba poder reconocer su manifestación en la infancia a través de síntomas claros de la mala absorción del gluten (o de alteraciones en el desarrollo). Sin embargo, la comprensión conceptual de la celiaquía ha experimentado un cambio en su paradigma. Con la aparición de las biopsias endoscópicas del intestino delgado y las nuevas pruebas serológicas, actualmente se considera que la prevalencia de esta enfermedad se sitúa en torno al 1 % 3. Su manifestación en adultos es ahora más frecuente que en la etapa pediátrica, con una relación de 9:1 (según datos de Coeliac UK). El rango de edad más común para su manifestación son los 40 años 4. Por si fuera poco, hoy día se sabe que los pacientes no presentan siempre los síntomas gastrointestinales derivados de la deficiente absorción del gluten. Tan solo el 5 % de todos los casos diagnosticados se caracterizan por tener un bajo índice de masa corporal. La mayoría presenta un índice de masa corporal normal o con sobrepeso 5. Es mucho más frecuente que se describan síntomas atípicos 6. Entre ellos figuran síntomas gastrointestinales atípicos, análogos a los del síndrome del intestino irritable (como son la distensión abdominal, los dolores de vientre, los gases o las alteraciones en las defecaciones) 7 o que se presentan de forma gradual: anemia ferropé- 6 ¿Cómo diagnosticamos la celiaquía? La regla de oro para diagnosticar la celiaquía se basa en una pequeña biopsia intestinal, que debe presentar atrofia en las vellosidades 1, 11. Existen una serie de pruebas serológicas que han demostrado ser eficaces y precisas para identificar a los pacientes que, posteriormente, deberán someterse a la biopsia del duodeno. Las pruebas serológicas para detectar la celiaquía han evolucionado con el paso de los años. Empezaron con los anticuerpos antigliadina (AGA), seguidos por los anticuerpos endomisiales (EMA) y los de la transglutaminasa tisular (tTG). Debido al bajo nivel de precisión de los diagnósticos, que quedaba demostrado por su baja sensibilidad y especificidad, las pruebas fundamentadas en AGA han sido ampliamente superadas por las basadas en EMA y tTG para los análisis serológicos rutinarios destinados a detectar la celiaquía. No obstante, es importante tener en cuenta que la celiaquía seronegativa (que presenta un resultado negativo en lo que respecta a los anticuerpos) representa entre el 6,4 y el 9,1 % de todos los casos. Los casos de celiaquía con respuesta negativa de anticuerpos incluyen a pacientes que ya han empezado una dieta sin gluten, personas con daños menores en las mucosas, afectados por la Celiaquía atípica no diagnosticada y celiaquía silente Celiaquía latente Celiaquía potencial Individuos sanos Mucosa sana nica 8, osteoporosis 9, ataxia o neuropatía periférica 10. En un principio, los pacientes que manifiestan la dolencia de esta forma pueden pasar desapercibidos debido a la ausencia de síntomas gastrointestinales. Por último, algunos pacientes pueden tener el potencial de desarrollar la celiaquía (figura 1). HLA DQ3-DQ2; DR4-DQ8 Celiaquía diagnosticada Lesión anormal en la mucosa Forum Figura 1: El modelo iceberg, con todas las formas de celiaquía subyacentes bajo el nivel del agua. (HLA = antígenos leucocitarios humanos) deficiencia de la inmunoglobulina A, afectados por la inmunosupresión y pacientes con celiaquía avanzada o quienes la sufren desde hace muchos años, como los aquejados por enteropatía asociada al linfoma de las células T. En estos casos, la opción de confi rmar el diagnóstico comprobando la respuesta sintomática e histológica a una dieta sin gluten, así como la tipificación de los antígenos leucocitarios humanos (HLA), permiten asegurarse de que no se diagnostique una celiaquía incorrectamente. Los HLA DQ2 o DQ8 están estrechamente relacionados con la celiaquía, presentes en hasta el 98 % de los casos, pero también se dan en el 25 % de la población sana 12, 13. Por lo tanto, la ausencia de estos haplotipos podría tener un efecto negativo sobre la predicción cuando se pretende excluir la celiaquía, especialmente en los pacientes que ya se sometían a una dieta sin gluten antes de la manifestación de los síntomas y las pruebas. Sin embargo, no es recomendable realizar pruebas sobre estos genes de susceptibilidad dentro de las prácticas clínicas rutinarias, ya que se trata de procesos muy caros, no siempre disponibles de inmediato y que, por tanto, deberían reservarse para casos dudosos 14. JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS | EDICIÓN 02 - JUNIO 2012 tatado una mayor prevalencia del síndrome del intestino irritable y de la enfermedad de reflujo en los pacientes celíacos (en comparación con los datos de control), lo que conlleva una limitación aún mayor de la calidad de vida y el bienestar mental. Por tanto, cabe la posibilidad de mejorar la calidad de vida de los celíacos si se les realizan pruebas y se les controla para determinar si sufren la enfermedad del reflujo y el síndrome del intestino irritable 19. ¿Cómo tratamos la celiaquía? ¿Qué riesgos corren los celíacos? Recientes estudios basados en la población han descrito un riesgo de afección y mortalidad ligeramente mayor en los pacientes aquejados de celiaquía 15. Un dato importante: este riesgo parece decaer a medida que transcurre más tiempo desde el diagnóstico (en el caso de los pacientes que adoptan una dieta sin gluten) 16. Si bien el linfoma del intestino delgado puede ser hasta 50 veces más común en individuos celíacos, la incidencia anual es baja (entre 0,5 y 1 individuo por millón), así que el riesgo absoluto para los pacientes con celiaquía no es muy alto. En el momento del diagnóstico, el 40 % de los pacientes con celiaquía presentan una densidad mineral ósea reducida (DMO: osteoporosis u osteopenia). La DMO reducida se traduce también en un incremento del riesgo de fracturas, de manera modesta. Los estudios recientes describen una relación de 1,9 para las fracturas de cadera (en comparación con los datos de control correspondientes a personas sanas) 17. Actualmente, se recomienda que todos los pacientes con celiaquía se sometan a un DEXA, ya sea en el diagnóstico o como seguimiento. A una celiaquía sin diagnosticar se le han atribuido problemas de infertilidad, fertilidad reducida y un riesgo más alto de sufrir complicaciones adversas durante el embarazo (aborto, bajo peso del feto al nacer y retraso en el crecimiento intrauterino). Sin embargo, estos riesgos podrían ser menores de lo que se ha descrito históricamente. 8 Se ha constatado que el 30 % de los celíacos sufre de hipoesplenismo funcional. Por este motivo, debe ofrecerse la vacunación anual contra la gripe, los neumococos y el Haemophilus influenzae para los pacientes en quienes se haya detectado la presencia de hipoesplenismo en un frotis de sangre 18. El pilar fundamental del tratamiento de la celiaquía consiste en seguir de por vida una dieta estricta sin gluten. Para la mayoría de los pacientes, esta dieta conduce a una remisión de los síntomas clínicos e histológicos, supone la normalización de la tasa de mortalidad y conlleva una reducción de las complicaciones de salud a largo plazo (por ejemplo, la osteoporosis). En algunos estudios, también muestra mejoras en el bienestar psicológico y la calidad de vida del afectado 20, 21. Los pacientes afectados por la celiaquía tienen una calidad de vida mermada y más probabilidades de sufrir ansiedad y depresión en comparación con los resultados de control correspondientes a personas sanas de la misma edad y sexo. Sus cifras son incluso peores que las de otros pacientes afectados por enfermedades orgánicas, como la enfermedad inflamatoria intestinal 19. Es más, recientemente se ha cons- Adoptar una dieta sin gluten puede ser una tarea muy dura, sobre todo al principio. Es esencial contar con asesoramiento dietético profesional. El trabajo de los dietistas permite mejorar los síntomas y evitar deficiencias en la nutrición, relacionadas tanto con la celiaquía como con la dieta que se debe seguir. Esto abarca la información de los pacientes acerca del hierro, el ácido fólico, la vitamina B12, la Forum fibra, el calcio y la vitamina D. La importancia de su labor aumenta cuando se requiere su ayuda ante un aumento de peso, a consecuencia de la recuperación del intestino delgado. El cumplimiento de la dieta sin gluten puede verse comprometido por falta de concienciación y educación, por un deficiente apoyo por parte de los facultativos (doctores y dietistas) e incluso por la ausencia de síntomas en el momento del diagnóstico (o en los pacientes detectados en el examen). El cumplimiento de la dieta se puede evaluar y comprobar con una repetición de la biopsia duodenal, con análisis de anticuerpos (si se sigue la dieta, sus niveles deberían retornar a la normalidad), el control del historial dietético y la determinación de los síntomas. Se les recomienda a los pacientes que concierten una consulta anual de seguimiento con un doctor o dietista para vigilar el cumplimiento de la dieta, ya que los datos más fiables de que disponemos indican que un seguimiento regular por parte de un especialista mejora dicho cumplimiento 22. Los pacientes que hayan expresado su deseo de visitar a un dietista en una clínica especializada, deberán tener en cuenta que también disponga de experiencia médica. Hay diversas razones que explican los episodios de incumplimiento de la dieta sin gluten: los alimentos poco atractivos al paladar, la ausencia de síntomas tras incumplir la dieta, el elevado precio de los productos sin gluten y la presencia no indicada del gluten en alimentos y fármacos. Conclusión La celiaquía en adultos es una enfermedad común, con muchos casos aún sin detectar presentes en la población. Debido al retraso del diagnóstico, tal vez el cambio más importante en la práctica sea adoptar un umbral bajo para la detección de casos y la realización de pruebas serológicas con el fi n de identificar a los celíacos. BIBLIOGRAFÍA 1 AGA Institute Medical Position Statement on the Diagnosis and Management of Coeliac Disease. Gastroenterology. 2006; 131(6):1977–80. 2 Davidson LS, Fountian JR. Incidence of the sprue syndrome; with some observations on the natural history. Br Med J. 1950; 1(4663):1157–61. 3 West J et al. Seroprevalence, correlates, and characteristics of undetected coeliac disease in England. Gut. 2003; 52(7):960–5. 4 Sanders DS et al. Changing face of adult coeliac disease: experience of a single university hospital in South Yorkshire. Postgrad Med J. 2002; 78(915):31–3. 5 Dickey W, McConnell JB. How many hospital visits does it take before coeliac sprue is diagnosed? J Clin Gastroenterol. 1996; 23(1):21–3. 9 Kemppainen T et al. Osteoporosis in adult patients with coeliac disease. Bone. 1999; 24(3):249–55. 10 Hadjivassiliou M et al. Does cryptic gluten sensitivity play a part in neurological illness? Lancet. 1996; 347(8998):369–71. 11 Revised criteria for diagnosis of coeliac disease. Report of Working Group of European Society of Paediatric Gastroenterology and Nutrition. Arch Dis Child. 1990; 65(8):909–11. 12 Sollid LM et al. Evidence for a primary association of coeliac disease to a particular HLA-DQ alpha/beta heterodimer. J Exp Med. 1989; 169(1):345–50. 13 Murdock AM, Johnston SD. Diagnostic criteria for coeliac disease: time for change? Eur J Gastroenterol Hepatol. 2005; 17(1):41–3. 6 Ludvigsson JF et al. The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut. 2012 (in-press). 14 Recognition and Assessment of Coeliac Disease. London: National Institute for Health and Clinical Excellence, 2009. Available at: http://www.nice.org.uk/CG86. 7 Zipser RD et al. Presentations of adult coeliac disease in a nationwide patient support group. Dig Dis Sci. 2003; 48(4):761–4. 15 West J et al. Malignancy and mortality in people with coeliac disease: population based cohort study. BMJ. 2004; 329(7468):716–9. 8 Corazza GR et al. Subclinical coeliac disease is a frequent cause of iron-deficiency anaemia. Scand J Gastroenterol. 1995; 30(2):153–6. 16 Corrao G et al. Mortality in patients with coeliac disease and their relatives: a cohort study. Lancet. 2001; 358(9279):356–61. 17 West J et al. Fracture risk in people with celiac disease: a population-based cohort study. Gastroenterology. 2003 Aug; 125(2):429–36. 18 Corazza GR et al. A reassessment of splenic hypofunction in celiac disease. Am J Gastroenterol. 1999 Feb; 94(2):391–747. 19 Barratt SM et al. Reflux and irritable bowel syndrome are negative predictors of quality of life in coeliac disease and inflammatory bowel disease. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2011 Feb; 23(2):159–65. 20 Zarkadas M et al. The impact of a glutenfree diet on adults with coeliac disease: results of a national survey. J Hum Nutr Diet. 2006; 19(1):41–9. 21 Mustalahti K et al. Gluten-free diet and quality of life in patients with screendetected celiac disease. Eff Clin Pract. 2002; 5(3):105–13. 22 Bardella MT et al. Need for follow up in coeliac disease. Arch Dis Child. 1994 Mar; 70(3):211–3. JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS | EDICIÓN 02 - JUNIO 2012 INFORMACIÓN PRÁCTICA Retos del asesoramiento nutricional de los afectados por la celiaquía Generalmente, los especialistas en nutrición representan el eslabón que une médico y paciente. En su trabajo deben atender a todo tipo de personas afectadas por la celiaquía, así como a sus familiares y allegados. NATALY KIND Asistente en dietética del hospital universitario de Aquisgrán, Universitätsklinikum Aachen, clínica de gastroenterología y enfermedades metabólicas La labor de asesoramiento se compone, por una parte, de la competencia médica especializada, unida al esfuerzo para la divulgación de la dietética, pero también incluye un asesoramiento de carácter más global orientado al paciente. El asesoramiento individual y orientado al paciente no termina en la dietética, ni mucho menos. Por eso, a los profesionales se les presentan muchas exigencias. Tampoco hay que descuidar el aspecto emocional, especialmente para los pacientes aquejados de celiaquía y para sus parientes, que completan los aspectos más técnicos. gluten. Es decir, les permite saber si el paciente presenta algún otro tipo de intolerancia o estado carencial. Además les da una idea de cuáles son las condiciones de vida, influencias culturales, el nivel de conocimientos y las emociones de los pacientes y sus familiares. El objetivo de la primera sesión de asesoramiento es explicar al paciente cómo puede vivir sin esas molestias. Y es que uno de los principales requisitos para que la terapia tenga éxito es que la persona afectada adopte una actitud positiva. En el asesoramiento, al paciente se le indica cuál es el camino para readaptar su vida. Durante ese proceso, el nutricionista estará a su lado como apoyo. Punto de partida: una anamnesis completa Asesoramiento de niños El principal requisito para poder asesorar al paciente correctamente y según sus características es una anamnesis completa, la cual resulta fundamental para realizar un primer asesoramiento. Gracias a la anamnesis, los especialistas en nutrición pueden averiguar si hay algo más a tener en cuenta para la dieta, aparte de la ausencia de 10 En el asesoramiento diario, nos podemos encontrar las situaciones más variadas. Podemos ver, por ejemplo, a padres cuyo hijo recibe su primer diagnóstico siendo aún de corta edad. En ese caso el principal reto sería abordar las preocupaciones de los padres. Los especialistas en nutrición deben informar sobre la enfermedad, transmitir a los padres la responsabilidad que tienen sobre la alimentación de sus hijos y tomarse en serio sus preocupaciones. El propio niño aún no ha adquirido muchos hábitos de alimentación, así que no le resultará tan complicado adoptar una alimentación sin gluten. Es imprescindible que el asesoramiento prepare al paciente paso a paso para que viva sin gluten. En la práctica, esto va más allá de la primera consulta de asesoramiento: deben programarse consultas de seguimiento con los padres y demás familiares o cuidadores del niño. En las sesiones posteriores se puede profundizar en los problemas del paciente, prepararle y ayudarle para enfrentarse a distintas situaciones. Forum Asesoramiento de adultos Para las personas en edad adulta, el primer diagnóstico representa una situación distinta. A menudo resulta inesperado o supone el fin de un camino largo y lleno de sufrimiento. Además, con el paso de los años, ya son muchos los hábitos de alimentación adquiridos. Debe prestarse especial atención a la adaptación práctica y emocional para introducir cambios en estas costumbres. Es posible que surjan emociones como la frustración, la tristeza, el temor, la rabia o la sensación de perder o tener que renunciar a algo. Por ello, es preciso que el profesional tenga en consideración las dificultades emocionales en su labor de asesoramiento, pues pueden dificultar el desarrollo de la terapia. El entorno social es muy importante, así que también debe considerarse al asesorar a adultos. dieta sin gluten o no. Para los jóvenes y adultos, habrá que tener en cuenta el entorno social de la alimentación, atendiendo a la elección de restaurantes o la actitud ante invitaciones. Tratamiento de situaciones especiales Pueden darse situaciones más complejas si se cometen errores en la dieta. Esto suele suceder cuando la persona afectada se encuentra en una situación más difícil. Por ejemplo durante la pubertad, cuando su entorno social no está informado y no se toma la enfermedad en serio o cuando sus condiciones de salud física y mental están deterioradas. Es sobre todo en estas situaciones cuando más necesaria es la empatía y la comprensión de los terapeutas y especialistas en nutrición. Cada asesoramiento es un caso particular Aunque es cierto que la labor de asesoramiento sí tiene ciertas reglas, la experiencia nos muestra que, especialmente en el caso de la celiaquía, cada caso y cada persona son individuales. Como profesional, debe confiar en sus conocimientos y experiencia para afrontar cada caso de asesoramiento de forma individualizada. En su calidad de especialista en nutrición, también puede brindar apoyo psicológico, al escuchar al paciente de forma activa y tomarse en serio sus emociones. Ofrézcale motivación y apoyo, muéstrele que puede librarse de las molestias y conviértase así en el eslabón de la cadena que une al médico y el paciente. Consejos para el asesoramiento Es importante que el seguimiento de los pacientes sea cercano a la práctica. Se puede entregar gran cantidad de información sobre productos, muestras y recetas de cocina directamente al paciente. Un cursillo de formación para realizar la compra o ponerlos en contacto con grupos de autoayuda puede ser útil a parientes y allegados de la persona afectada y así volcar estos conocimientos teóricos en la práctica, lo cual además reducirá sus preocupaciones. En el caso de los padres de un niño celíaco, es muy importante aclarar si es preciso que desde ese momento toda la familia adopte una Paquéte de bienvenida de Schär para nuevos diagnosticados de enfermedad celiaca Forum JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS EDICIÓN 02 - JUNIO 2012 ¡Novedades! Gnocchi di patate En una dieta equilibrada, los hidratos de carbono representan alrededor del 50 % del aporte calórico diario y se recomienda ingerir 3-4 raciones de pasta a la semana. Para ello, Schär presenta a su última novedad de dentro de la pasta sin gluten, Gnocchi di patate, una especialidad rápida y fácil de preparar. Sus ventajas no acaban ahí, ya que se trata de un producto libre de trigo y lactosa, que no contiene grasas hidrogenadas y está hecho a base de ingredientes vegetales. Gnocchi di patate permite gran variedad de recetas que gustan tanto a adultos como a niños. Pruébalos con tomate y albahaca, salsa cuatro quesos, al pesto o con nata y champiñones. ¡Deliciosos! Nuevo miembro del comité cientifico Dr. Schär Cereal Flakes Dr Schär considera que la fibra tiene un papel especialmente importante en la nutrición sin gluten y por eso muchos de nuestros productos de uso diario como el pan, son ricos en fibra. La última novedad, Fette Biscottate Cereali que aporta el 26 % de fibra según la GDA*. Optamos por una receta que contenga variedades de cereales novedosas y atractivas por sus cualidades fisiológicas y nutritivas, como la harina de alforfón, castaña, quinoa o lino que además de la fibra aportan, proteínas de alto valor biológico, ácidos grasos esenciales, vitaminas y minerales. Fette Biscottate Cereali es ideal para las comidas o como tentempié y hará que la alimentación a parte de deliciosa sea nutritiva. La gamma de cereales Schär se ha ampliado con una novedad: Cereal Flakes, crujientes y riquísimos copos que te ayudan a comenzar bien el día, con leche o yogur, con fruta fresca o frutos secos … ¡como prefieras! Los copos sin gluten, trigo ni lactosa, son ideales para el desayuno. Están enriquecidos con magnesio, hierro, zinc y vitaminas B, que ayudan al cuerpo a trasformar los alimentos en energía, fortalecen la memoria y refuerzan la formación de células nuevas. Además aportan una elevada cantidad de fibra: 6 gramos por cada 100 gr de producto. Gracias al bajo contenido de azúcar, grasas y sal los Cereal Flakes permiten llevar una alimentación equilibrada e iniciar la mañana de manera sana. EDITOR Dr. Schär Professionals Dr. Schär GmbH / Srl, Winkelau 9, I - 39014 Burgstall / Postal Teléfono +39 0473 293 300, Fax +39 0473 293 338, [email protected] www.drschaer-institute.com Textos: zweiblick, Dr. Schär Professionals Traducción: eurocom translation services Impresión: Athesia SES1911 Fette Biscottate Cereali La plataforma informativa Dr. Schär Institute, en Junio de 2009, comenzó a contar con el asesoramiento de un prestigioso comité científico para promover el intercambio de información con el mundo científico y aumentar la concienciación sobre la celiaquía. Se trata de un comité científico internacional que reúne a expertos en materia de celiaquía de diversa procedencia geográfica y disciplinar: pediatras, gastroenterólogos y expertos en nutrición. Este comité cuenta con un nuevo miembro, la Dra. Gemma Castillejo, gastroenteróloga responsable de la Unidad de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Reus. Es la experta en celiaquía que colabora con Dr. Schär Institute para dar a conocer en España toda la información relativa a la enfermedad celiaca.
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