40-46.qxd 23/1/06 13:39 Página 40 J. L. Monzón I. Saralegui Las órdenes de no reanimación: cuándo, por qué y cómo pueden establecerse Unidad de Medicina Intensiva Complejo Hospitalario San Millán-San Pedro de La Rioja Logroño Neurol Supl 2005;1(4):40-46 El objetivo principal del tratamiento médico es beneficiar a los pacientes restaurando o manteniendo su salud. Sin embargo, no es un fin aceptable de la medicina prolongar la vida del enfermo a todo trance. No siempre hay que comenzar las maniobras de reanimación cardiopulmonar (RCP) cuando un paciente presenta una parada cardiorrespiratoria (PC), sino cuando esté indicada. El paciente capaz, a través de un consentimiento informado éticamente correcto, tiene derecho a aceptar o rechazar cualquier procedimiento diagnóstico y terapéutico (con las excepciones que señalan las leyes), incluyendo la RCP que se le pudiera aplicar si sufre una PC. Se recomienda iniciar la deliberación con el paciente sobre RCP si su probabilidad de sufrir una PC es alta como parte del proceso de planificación de tratamientos al final de la vida: cuando el enfermo tiene una enfermedad crónica avanzada o un proceso grave potencialmente mortal, idealmente en consulta ambulatoria. Otras guías recomiendan hacerlo con todos los adultos ingresados en el hospital. Algunos ejemplos de enfermedades neurológicas en las que se recomienda son la demencia en estadio terminal, enfermedades degenerativas progresivas y los déficit estructurales graves. Si el paciente o su representante legal no aceptaran la RCP se inscribirá en el tratamiento médico del enfermo una orden de no intentar la RCP (ONIR). Para que una ONIR sea válida tiene que establecerse siguiendo un procedimiento consensuado en la institución sanitaria. La ONIR debiera ser reconsiderada durante circunstancias especiales. 40 Do-not-resuscitation orders: when, why and how can they be done? The main goal of medical treatment is to benefit patients by restoring or maintaining their health. Nevertheless, prolonging life at all costs is not acceptable. Cardiopulmonary resuscitation (CPR) should not be started in all cardiac arrest case, but rather if it is indicated. The competent patient, by means of a valid informed consent, is entitled to accept or refuse any diagnostic or therapeutic procedure (except for that required by law), including CPR in case of a cardiac arrest (CA). Deliberation on CPR should be started with the patient if he or she has a high likelihood of suffering CA, within a process of advanced care planning. This is done ideally in an out-patient setting and mainly when the patient suffers a chronic illness or a potentially fatal severe condition. Other guidelines recommend starting CPR discussions with all adults admitted to hospital. Some neurological diseases in which it is recommended are end-stage dementia, progressive degenerative diseases and serious brain lesions. If the patient or his legal surrogate does not accept CPR, a do-not-attempt resuscitation order (DNAR) should be entered in his/her medical record. The DNAR order validity is based on following hospital or institutional rules. The DNAR order should be reviewed under special circumstances. Key words: Cardiopulmonar resuscitation. Neurological disease. Advanced care planning. End-oflife. Palabras clave: Reanimación cardiopulmonar. Enfermedad neurológica. Planificación de tratamientos. Final de la vida. Neurol Supl 2005;1(4):40-46 Correspondencia: José Luis Monzón Marín Unidad de Medicina Intensiva Complejo Hospitalario San Millán-San Pedro de La Rioja Av. Autonomía de La Rioja, 3 26004 Logroño Correo electrónico: [email protected] INTRODUCCIÓN En la historia de la humanidad la posibilidad de prevenir, curar o mejorar funciones vitales alteradas que de no ser parcialmente sustituidas conducirán a la muerte es muy reciente. Fue en la segunda mitad del siglo pasado cuando se comenzaron a desarrollar procedimientos y mecanismos eficaces que permitían la recuperación de las disfunciones de algunos sistemas orgánicos afectados por la evolución de diversas en- 58 23/1/06 13:39 J. L. Monzón, et al. Página 41 Las órdenes de no reanimación: cuándo, por qué y cómo pueden establecerse fermedades. A lo largo de la década de 1950 se desarrollaron en los países nórdicos aparatos de ventilación artificial a través de traqueotomía que disminuyeron enormemente la mortalidad de los afectados por la epidemia de poliomielitis. En la década de 1960 se asociaron una serie de procedimientos para asistir al paciente en parada cardiorrespiratoria (PC): Safar y Elam describieron la apertura de la vía aérea y la ventilación con aire espirado (boca a boca), Kouwenhoven et al. el masaje cardíaco externo, una suma de maniobras que puede considerarse el nacimiento de la reanimación cardiopulmonar (RCP)1. Partiendo de estas aportaciones y otras muchas se ha elaborado un cuerpo de doctrina muy estructurado que incluye la prevención, los pasos secuenciales de la RCP y los tratamientos posreanimación a través de consensos internacionales que se actualizan periódicamente2. La RCP se aplicó inicialmente a pacientes que sufrían en quirófano una parada cardíaca inducida por la anestesia, pero después se extendió como rutina para tratar cualquier PC y en cualquier lugar. Ello originó conflictos y problemas nuevos, los cuales se comenzaron a publicar en las revistas médicas a finales de la década de 1960. En virtud de su aplicación indiscriminada, si la RCP lograba restablecer las funciones orgánicas, con mucha frecuencia lo hacía de manera transitoria, prolongando la agonía y el sufrimiento de los pacientes. Para intentar evitar los resultados indeseados que se observaban se adoptaron variadas y peculiares maneras de actuar: a veces, cuando un equipo médico de un hospital consideraba que la RCP no sería de beneficio para un paciente, se realizaban reanimaciones simuladas o incompletas (show codes, slow codes, etc.); en otras ocasiones para indicar que no se hiciera la RCP a un paciente se ponían etiquetas de color en su historia clínica o bien se escribían iniciales crípticas o se comunicaban órdenes verbales que pasaban de un turno a otro. Sin embargo, estos procedimientos informales no se reflejaban claramente en la historia clínica ni tenían en cuenta la opinión de los pacientes y sus familiares, negando de esta forma su participación en un adecuado proceso de consentimiento informado que les permitiera considerar distintas opciones de cuidado y tratamiento. En 1974 la American Medical Association propuso que las decisiones de no reanimar fueran documentadas en la historia clínica y comunicadas a todos los profesionales sanitarios que pudieran atender a un paciente y 2 años después se publicaban las primeras normativas sobre órdenes de no reanimar de dos hospitales de Boston3. Desde entonces las decisiones de no reanimar han sido un tema tratado con mucha frecuencia en la literatura sobre ética médica relacionada con el no inicio y retirada de tratamientos de soporte vital, sobre todo en publicaciones estadounidenses e inglesas4-6, para extenderse después por muchos países, incluyendo España7,8. CUÁNDO 59 En la medida de lo posible, la asistencia sanitaria debiera planificarse en las condiciones de mayor tranquilidad y con disponibilidad de tiempo, por lo cual el marco ideal sería la consulta mejor que durante la hospitalización. Entonces el paciente y su médico responsable intercambian información, teniendo en cuenta el diagnóstico y pronóstico de los padecimientos del enfermo, pero también sus valores, preferencias y objetivos de salud; el médico propone y aconseja en virtud de sus conocimientos, tiene en cuenta la opinión del paciente y le ayuda a tomar una decisión. Este tipo de relación que puede considerarse excelente se fundamenta en la deliberación conjunta, superando modelos de relación enfermo-médico de menor calidad, como los basados en el modelo paternalista, en el que el médico tiene la información y toma las decisiones o en el informativo, en el que el médico informa pero deja la decisión en manos del paciente y la lleva a cabo9. Parece evidente que cuanto más se hable y conozca sobre valores y objetivos del enfermo más fácil será tomar decisiones cuando surjan complicaciones vitales graves que puedan dejar al paciente sin capacidad para decidir. Por ello es una cuestión importante considerar cuándo debe plantearse una orden de no reanimación, la cual estipula, exclusivamente, no iniciar la RCP en el caso de una PC. Muchos autores y recomendaciones, a los que nos adherimos, aconsejan denominar la orden de no intentar la reanimación (ONIR), pues es más realista al no presuponer que si se inicia la RCP tendrá éxito5,6. En sus «recomendaciones sobre la finalización del tratamiento de soporte vital y el cuidado de los moribundos», el Hastings Center10, centro estadounidense pionero en el estudio de la bioética, describía algunas situaciones en las que podrían considerarse indicadas las órdenes de no reanimación: — Cuando existan razones que hagan cuestionar la presunción del consentimiento para la aplicación de la RCP. — En pacientes terminales. — Cuando el paciente tenga una enfermedad o una incapacidad grave irreversible. — Cuando el paciente sufra un coma irreversible. — Cuando exista gran probabilidad de que el paciente sufra un paro cardíaco o respiratorio. En Estados Unidos a partir de la entrada en vigor de la Patient Self-Determination Act en 1991 se ha recomendado, dentro de lo razonable, considerar el inicio de las conversaciones sobre RCP (y otras medidas de soporte vital) con todos los adultos ingresados en el hospital para tratamiento, tanto médico como quirúrgico, o con sus representantes5. Sin embargo, y puesto que las explicaciones sobre RCP requieren mucho tiempo, Eliasson et al. no aconsejan que se hable de las decisiones de reanimar con los pacientes en los que se estima una baja probabilidad de precisar reanimación, sino cuando la probabilidad sea considerable, como en la evolución avanzada de una serie de procesos. Así, las enfermedades neurológicas en las que estos autores recomiendan iniciar tales Neurol Supl 2005;1(4):40-46 40-46.qxd 41 40-46.qxd 23/1/06 13:39 J. L. Monzón, et al. Página 42 Las órdenes de no reanimación: cuándo, por qué y cómo pueden establecerse conversaciones son la demencia en estadio terminal, enfermedades degenerativas progresivas (como las esclerosis múltiple y lateral amiotrófica o alteraciones hereditarias) y los déficit estructurales graves (p. ej., accidentes cerebrovasculares o traumatismos)11. Con independencia de lo que padezca el paciente, otro autor aconseja que las conversaciones sobre planificación de tratamientos para el final de la vida podría suscitarlas el médico, de modo rutinario, si éste no se sorprendiera de que el enfermo pudiera fallecer en los próximos 6 a 12 meses, y con urgencia si el paciente estuviera ingresado en el hospital por enfermedad progresiva y grave, hablase sobre desear la muerte, presentara un sufrimiento grave y mal pronóstico o pudiera ser inminente su muerte12. Para cuidar al paciente moribundo es esencial diagnosticar «el morir». Esto suele ser un proceso complejo. En el hospital, donde la cultura está dirigida a curar, en ocasiones se continúa con procedimientos invasores, investigaciones y tratamientos, a expensas del bienestar del enfermo. A veces hay resistencia a hacer el diagnóstico del proceso de morir si existe cualquier esperanza de mejora, y todavía más si no se ha hecho un diagnóstico definitivo. Cuando la recuperación es incierta en vez de dar falsas esperanzas es mejor compartir la incertidumbre con el paciente y su familia. Ello mejora la confianza y fortalece su relación con el personal sanitario13. Hay que considerar, a su vez, la inexactitud de las valoraciones pronósticas, pues en general se sobreestima la supervivencia de los pacientes terminales14, y tales pronósticos se refieren a grupos de pacientes, lo que no considera aspectos tan relevantes como la respuesta individual al tratamiento, las ganas de vivir, etc. Podría concluirse que no hay en la actualidad una norma sobre el momento y circunstancias apropiadas para iniciar el proceso de la ONIR15 (y por extensión, otras limitaciones de tratamiento de soporte vital), por lo cual se podrían tener en cuenta las observaciones anteriores. En general se podría iniciar como parte del proceso de planificación de tratamientos al final de la vida: cuando el enfermo tiene una enfermedad crónica avanzada o un proceso grave potencialmente mortal. Neurol Supl 2005;1(4):40-46 POR QUÉ 42 En casos de emergencia, cuyo exponente máximo es la PC, se iniciará el tratamiento, la RCP, en beneficio del paciente, considerando que hubiera dado su consentimiento de haber podido hacerlo. En la legislación española este proceder está fundamentado en la Ley 41/2002, entre los límites del consentimiento informado, art. 9.2b: «Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando cuando las circunstancias lo permitan a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él». Por otro lado es imprescindible diferenciar el cese de las funciones vitales como consecuencia del proceso de morir, de la PC, a la que se define como la detención brusca, inesperada y po- tencialmente reversible de la respiración y la circulación espontáneas. Es en este último caso cuando está indicada la RCP. Puesto que es un acontecimiento inesperado y de emergencia, la práctica habitual de los equipos de reanimación es comenzar la RCP cuando se solicita su actuación ante una parada cardíaca. También es frecuente que dichos equipos conozcan muy poco de las enfermedades del paciente, y aún menos de sus valores o preferencias de tratamiento, sobre todo en el medio extrahospitalario. Muchas veces se dan las mismas circunstancias en el hospital cuando los médicos encargados de decidir el inicio de la RCP no pertenecen a la plantilla médica responsable de la atención actual del enfermo, por ejemplo, durante las numerosas horas de guardia. Al actuar en estas condiciones puede que la RCP se aplique a personas que no la hubieran deseado o a otras en las que la PC ocurriría como consecuencia del proceso de morir y la RCP sería un procedimiento inútil; en estas circunstancias podría afectar la dignidad de las personas en el trance de su muerte. Por ello es tan importante identificar cuándo no está indicada la RCP: Las guías internacionales recomiendan no comenzar la RCP si: — El paciente tiene una ONIR válida. — Presenta signos de muerte irreversible (p. ej., rigor mortis, livideces declives, etc.). — No puede esperarse ningún beneficio fisiológico de la RCP puesto que las funciones vitales se han deteriorado a pesar de un tratamiento óptimo del proceso del enfermo5. El objetivo principal del tratamiento médico es beneficiar a los pacientes restaurando o manteniendo su salud. Sin embargo, no es un fin apropiado de la medicina prolongar la vida del enfermo a todo trance, sin tener en cuenta su calidad o los perjuicios que se le ocasionan6. Aunque evitar la muerte prematura debería ser uno de los principales fines de la medicina, sería un error actuar como si todas las muertes fueran prematuras... Más tarde o más temprano la muerte es, como siempre ha sido, el resultado inevitable incluso del mejor tratamiento médico16. El paciente, en virtud del principio de respeto a su autonomía, tiene derecho a aceptar o rechazar los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que le propongan los profesionales sanitarios que le atienden, quienes le deben informar de todos los aspectos relevantes de dichos procedimientos, incluyendo riesgos y beneficios y de las opciones disponibles. Éste es un principio reconocido por la ética médica17 y las leyes españolas18, entre muchos otros países. De lo dicho se deduce que para que una ONIR sea válida tiene que establecerse a través de un proceso de consentimiento informado éticamente correcto. Para ello servirá de 60 23/1/06 13:39 J. L. Monzón, et al. Página 43 Las órdenes de no reanimación: cuándo, por qué y cómo pueden establecerse ayuda considerar dos textos que aclaran algunas confusiones frecuentes: la primera sobre la vigencia de las decisiones de una persona que queda después inconsciente: «En los casos en los que el enfermo, previamente a la pérdida de conciencia, tuvo capacidad de decidir libremente, su decisión es la determinante tanto respecto a las terapias que quiere que le sean aplicadas como respecto a las que no desea. No son válidas en ningún caso las posturas que defienden que en el momento en el que el enfermo pierde la conciencia el facultativo tiene capacidad de decisión sustituyendo la voluntad y criterios del enfermo por los suyos propios, ni tan siquiera en consideración a una pretendida situación de urgencia»19. Y la segunda sobre el rechazo válido al tratamiento: «En efecto, el médico desde que asume de hecho y realmente el tratamiento del paciente asume al mismo tiempo también la posición de garante respecto a la salud y la vida de aquél. Pues bien, es aceptado de forma general por los penalistas y encuentra su confirmación implícita en el código penal (CP) español que si el paciente conscientemente rechaza el tratamiento, incluso aunque pueda tener consecuencias fatales para él, el médico no incurriría en un delito de homicidio por omisión, comisión por omisión, si respeta la voluntad del paciente (art. 143 del CP)»20. Ambos párrafos apoyan la validez de la planificación de tratamientos para cuando el paciente no pueda decidir por sí mismo, de la cual las instrucciones previas y las ONIR son algunas aplicaciones. En general la mayoría de las personas desean vivir y suelen temer la propia muerte. Las conversaciones acerca de limitar tratamientos sobre la base del pronóstico, habitualmente son un reto importante para los profesionales sanitarios. Éstos conocen la necesidad de emprenderlas, pero al mismo tiempo temen perjudicar a sus pacientes al solicitarles que participen en decisiones que sugieren que su muerte puede estar próxima. Hablar sobre las decisiones de reanimación es uno de estos retos a afrontar, pues se debe respetar el derecho de los pacientes a participar en la planificación de su tratamiento. Ahora bien, conviene recordar que se han descrito numerosos sesgos en el modo en que se toman decisiones, de manera que se inscriben más ONIR si el paciente es más anciano o mujer, si el diagnóstico es de sida o cáncer que si padece cirrosis o insuficiencia cardíaca a pesar de similar pronóstico de duración vital. Y también varía según la «cultura local», pues son distintas las tasas de ONIR según hospitales y localización geográfica. Con todo, en Estados Unidos entre el 18 y el 28% de los enfermos hospitalizados tenía una ONIR3. CÓMO 61 El procedimiento a seguir para obtener una ONIR válida es un aspecto extraordinariamente importante. Entendemos que lo mejor sería disponer de recomendaciones elaboradas por organizaciones de profesionales sanitarios de ámbito nacional, como las publicadas en Estados Unidos4 e Inglaterra6, y concretarlas después a las peculiaridades de cada área de salud y centros sanitarios. En éstos un comité interdisciplinario de RCP elaboraría el plan de RCP, del cual formarían parte las recomendaciones de ONIR21, las cuales se debieran redactar a través de procedimientos consensuados con todos los implicados, lo que incluye a representantes no sanitarios de los ciudadanos. Bien entendido que, aun contando con las mejores recomendaciones posibles, el clínico precisará adecuarlas con prudencia a las circunstancias del paciente individual. En España escasean las experiencias publicadas sobre ONIR. Bestué et al. en un estudio prospectivo de pacientes con ictus que sufrieron una PCR concluían que la incidencia de aplicación de ONIR en nuestro ámbito es escasa y se aplica sin criterios explícitos. Consideraban necesaria la implantación de normativas hospitalarias de ONIR en España22, de las que existe algún ejemplo8. No obstante, se dispone de abundante literatura sobre cómo elaborarlas4-8,10. Información Al contrario de lo que pueda parecer, hay evidencias de que muchos pacientes desean participar en las decisiones sobre su tratamiento futuro y que para la mayor parte de los pacientes no es perjudicial15. Otros preferirán que sean su familia y médico quienes decidan por ellos, y tal decisión habrá de respetarse igualmente; por tanto, la manera de acertar sobre las preferencias de los pacientes es preguntarles por ellas. Corresponde al médico responsable iniciar el diálogo con el paciente capaz o con el representante del incapaz (diálogo que se podría facilitar con folletos explicativos, como el editado por la British Medical Association) e informarles de manera realista de las indicaciones de la RCP, en qué consiste el procedimiento, los posibles resultados y su probabilidad. La mayoría de los pacientes en los que se intenta la RCP fallecen, muchos en el escenario de la PC; otros después de horas, días o semanas en los servicios de medicina intensiva; los menos, posteriormente, en las salas de hospitalización. En general la probabilidad de abandonar el hospital con vida después de una PC es cercana al 10%, y no ha cambiado sustancialmente en los últimos años. Tal probabilidad varía según diversas características: a) del paciente: edad, enfermedades preexistentes (con peor pronóstico si coexiste encamamiento, cáncer con metástasis, accidente vascular cerebral, disfunción renal o cardíaca, hipotensión, acidosis o sepsis); b) de la PC: lugar, causas, ritmo inicial, y c) del sistema de respuesta y de la RCP (presenciada, duración de la RCP), etc.23. La mayoría de los supervivientes a la PC tanto extra24 como intrahospitalario25 consiguen una buena calidad de vida, aunque son frecuentes en ellos leves alteraciones de la memoria o del comportamiento. Unos pocos sufrirán daño neurológico grave o estado vegetativo. Neurol Supl 2005;1(4):40-46 40-46.qxd 43 40-46.qxd 23/1/06 13:39 J. L. Monzón, et al. Página 44 Las órdenes de no reanimación: cuándo, por qué y cómo pueden establecerse Deliberación Es importante conocer e informar de estos datos, pues los pacientes y sus representantes no comprenden mucho sobre las indicaciones de la RCP, sobreestiman los resultados de la RCP con éxito y no suelen ser quienes inician el diálogo sobre estas cuestiones15. Como en otras ocasiones cuando se abordan temas que suscitan profundas emociones y sentimientos con los pacientes o sus seres queridos, este proceso informativo debiera ser empático, conduciendo la comunicación al mismo tiempo que se proporciona apoyo emocional. Es preciso reducir los tecnicismos dado que el objetivo del lenguaje es ser comprendido, y recordar que no es neutro, pues hay palabras que pueden beneficiar o dañar. El propósito es ayudar al enfermo a tomar su decisión, teniendo en cuenta sus valores y preferencias. De este horizonte a la situación actual hay un largo trecho. Un estudio reciente en Australia de entrevistas médico-paciente, siendo éste representado por un actor, sobre una hipotética intervención quirúrgica de alto riesgo en un paciente con graves enfermedades mostró que los médicos se centraban en los aspectos técnicos y ponían poco énfasis en factores del paciente, tales como el estado funcional, valores, deseos y miedos. Los médicos se resistieron a ofrecer consejo sobre opciones de tratamiento26, es decir, adoptaban el modelo informativo de relación con el paciente. Como en tantos otros aspectos, las habilidades de comunicación no se improvisan y pueden necesitar un aprendizaje estructurado. Neurol Supl 2005;1(4):40-46 Algunos autores han propuesto la inscripción de una ONIR sin comunicarlo al paciente o a su representante, sobre todo cuando la probabilidad de que la RCP tuviera éxito fuera muy baja. Sin embargo, esto se ha considerado incongruente con la práctica médica recomendada, pues ni la autonomía e integridad profesionales ni el privilegio terapéutico justifican que el médico excluya a un paciente del diálogo para decidir tratamientos que intentan prolongar la vida de éste27. 44 Cuando se estime que la RCP no estuviera indicada o se considerase inefectiva si el paciente presentara una PC, el médico habrá de informarle (o a su representante si el paciente es incapaz) de que no se realizará RCP. Si surgiera desacuerdo debido a que el paciente (o su representante, etc.) insistiese en recibir RCP se debería poder revisar el caso a través de un procedimiento institucional que incluya múltiples salvaguardas28. Capacidad de toma de decisiones Es también parte de las tareas del médico responsable evaluar la capacidad del paciente para tomar decisiones. Frank et al.15 proporcionan un método aplicado a la RCP. El paciente es plenamente capaz si: — Comprende la información relevante para decidir: indicaciones de la RCP, naturaleza del procedimiento (compresiones torácicas, intubación y ventilación, medicaciones, cardioversión, probabilidad de éxito). — Comprende las opciones: reanimación completa, todas las demás medidas excepto reanimación, sólo medidas paliativas o de soporte. — El paciente tiene en cuenta las consecuencias de la decisión o de la falta de decisión. — Es capaz de entender, con sus propias palabras, las secuelas positivas y negativas de la decisión: estimación del éxito a corto y largo plazo, comprensión del riesgo de ictus, lesión cerebral, ventilación a largo plazo, fracturas, muerte si se escoge la opción de no ser resucitado. — Es capaz de justificar la elección (razonada y basada en la realidad): valores personales, experiencia previa, creencias religiosas. — El paciente piensa sobre los resultados. Responsabilidad en la toma de decisiones Sin embargo, en la actividad clínica real es poco frecuente realizar un correcto procedimiento sobre ONIR con un enfermo que posea plena capacidad decisoria. Hemos comentado que suele estar indicado iniciarlo en circunstancias en las que el paciente está sufriendo un proceso grave o cercano a morir. Por tanto no es de extrañar que en la mayoría de las ocasiones las ONIR se inscriban cuando el paciente ya no posee la capacidad suficiente para decidir29 y entonces es preciso recurrir a la toma de decisiones por representación. En estos casos conviene verificar si el paciente dejó instrucciones previas y/o nombró representante, lo que podría ayudar a decidir en su nombre (incluso de manera determinante). En el caso de que no se disponga de los anteriores habrá que decidir conjuntamente con las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho (art. 5 y 9 de la Ley de Autonomía del Paciente19). Sin embargo, dado que los familiares aciertan en pocas ocasiones las preferencias de sus seres queridos enfermos, si no las conocen de antemano es conveniente que se sigan dos estándares: el primero, llamado del juicio sustitutivo, se lleva a cabo solicitando a los familiares que decidan como el paciente lo hubiera hecho de tener la capacidad de hacerlo. El segundo, conocido por el mejor interés, se sigue cuando los que tienen que decidir desconocen por completo lo que el paciente hubiera podido desear. Se trata entonces de buscar lo mejor para el enfermo, considerando que su bienestar vendrá definido por el alivio del sufrimiento, el mantenimiento o la restauración de las funciones alteradas y la calidad de vida obtenible, que una persona razonable, en circunstancias similares, probablemente escogería30. Estos estándares, aunque imperfectos, son mejores que dejar que los familiares decidan de acuerdo a las preferencias o intereses propios. 62 23/1/06 13:39 Página 45 J. L. Monzón, et al. Las órdenes de no reanimación: cuándo, por qué y cómo pueden establecerse ¿Y qué hacer cuando el enfermo no tiene a nadie que pueda decidir por él? En condiciones de urgencia es el médico responsable quien debe hacerlo, procurando el mejor bien para el paciente. Pero cuando hay tiempo hay que procurar evitar «ser juez y parte», por lo cual, si se dispone, puede ser de gran ayuda consultar el caso con el Comité Asistencial de Ética o con algún miembro cualificado del mismo. O, al menos, consultar con otros colegas. El último recurso sería acudir a los tribunales. Documentación y comunicación Del mismo modo que en otras decisiones terapéuticas, es esencial dejar por escrito el plan a seguir con el paciente. Como norma general no son aceptables las ONIR verbales5. Se recomienda la utilización de formularios3 específicos de ONIR que incluyan el listado de las maniobras que se aceptan y de las que se rehusan. El médico responsable del paciente debiera comprobar que todo el equipo sanitario conoce la existencia de la ONIR, comprende su significado, está de acuerdo con ella y proporciona adecuadamente el resto de cuidados que precise el paciente7. Conviene que la ONIR de cada paciente sea revisada de acuerdo a su evolución clínica y circunstancias cambiantes. Que un paciente tenga una ONIR no significa que se le abandone, sino que el foco de la atención de los profesionales sanitarios se dirige hacia la paliación, sin descuidar lo que todavía pueda ser curado. Es primordial que esto se asegure al enfermo y a sus familiares para disminuir su temor de que ya no importe a sus cuidadores. Situaciones infrecuentes La ONIR debiera ser reconsiderada3 durante circunstancias especiales como pequeñas intervenciones quirúrgicas o maniobras diagnósticas (traqueotomía o gastrostomía percutáneas, cateterismos, etc.), pues si el paciente presenta un paro durante ellas suele ser revertido fácilmente con escasas secuelas. Lo mismo puede aplicarse a la parada cardíaca presenciada en la que el ritmo cardíaco inicial sea una taquicardia o fibrilación ventriculares o si resulta de una causa iatrogénica identificable con facilidad. Algunos pacientes sufren alteraciones críticas que desembocan en una PCR que se juzga irreversible sin haber dado tiempo a inscribir una ONIR tal y como se ha sugerido. En tales circunstancias y de manera excepcional se debiera permitir una omisión de las maniobras de reanimación30 al mismo tiempo que se incluye la redacción de una breve nota en la historia clínica con las razones de la omisión. 63 Finalmente, como en tantos otros procedimientos, para asegurar que las recomendaciones sobre RCP se utilicen correctamente convendría revisar la experiencia que se va ad- quiriendo con ellas en cada institución y adecuarlas a los nuevos conocimientos y circunstancias. Conflictos de interés: ninguno. BIBLIOGRAFÍA 1. Gómez Rubí J. Ética en medicina crítica. Madrid: Triacastela, 2002; p. 25-9. 2. American Heart Association in collaboration with the International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR). Guidelines 2000 for cardiopulmonary resuscitation and emergency cardiovascular care. An international consensus on science. Circulation 2000;102(Suppl. I):1-384. 3. Burns J, Edwards J, Johnson J, Cassem N, Truog R. Do-not-resuscitate order after 25 years. 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