1. Educación

¿Cómo perciben los cuidadores de personas con discapacidad motora su
responsabilidad social-individual con respecto a la salud bucal?
Jeynner Cruickshank Edwards, Universidad Latinoamericana de Ciencia y Tecnología.
2012
Resumen
Se considera que la educación para la salud bucal es deficitaria en calidad,
cantidad y pertinencia cuando se trata de programar acciones comunitarias
inclusivas. Esta desinformación resulta especialmente crítica cuando se trata de
poblaciones infantiles con discapacidad, por cuanto en estas situaciones de la vida
están ocurriendo procesos individuales, familiares y sociales complejos y donde se
exacerban los riesgos de enfermedad. Los niños con discapacidad como parálisis
cerebral, trastornos sensoriales o genéticos, que concurren a Escuelas Educativas
Especiales, no reciben educación para la salud bucal con estrategias, contenidos y
metodologías adecuadas.
Se cree que la atención odontológica a personas con discapacidad requiere
entrenamiento especial y equipo adicional. Quizás sí, pero no para orientar,
educar a los padres y enseñar estrategias con alto componente preventivo de
enfermedades bucales futuras.
Palabras claves
Salud bucal, discapacidad, enfermedad
Abstract
It
is
believed
relevance when
that oral health
it
comes
education is
lacking
in quality,
to inclusive community
quantity and
action program. This
misinformation is especially critical when it comes to child populations with
disabilities, because in these life situations are occurring individual processes,
family and social complex, which exacerbates the risk of disease. Children with
disabilities such
as
cerebral
palsy, sensory disorders or
Jeynner Cruickshank Edwards, ULACIT, [email protected]
genetic,
who
attend Special Education Schools do not receive oral health education strategies,
content and methodologies.
It is believed that dental care to people with disabilities requires special training
and
additional
equipment. Maybe, but
not to
guide, educate
parents and
teach preventive strategies with a high component of future oral diseases.
Keywords
Oral health, disability, illness
Introducción
La educación para la salud bucal es fundamental en la construcción de la calidad
de vida de las personas. Actuaciones en este sentido están ausentes o podrían
incrementarse en calidad, cantidad y pertinencia cuando se trata de niños con
discapacidad. Las Escuelas Educativas Especiales en vinculación con la ciencia
odontológica podrían vincularse para impartir promoción de la salud bucal con
estrategias, contenidos y metodologías adecuados, trabajando en estrecha
relación compartiendo los saberes de ambos. Analizar las condiciones permite
evaluar los métodos y proponer mejoras educativas teniendo en cuenta el enfoque
de derechos humanos, género, interculturalidad y discapacidad.
Unida de manera estrecha e irrefutable a la comunidad de personas en situación
de discapacidad se encuentra la familia que debe, en gran parte, encargarse de la
atención e integración de la persona con discapacidad a la sociedad. Esta tarea,
es
en muchas ocasiones, asignada a un miembro de la familia por diversas
razones, por disponibilidad de tiempo, por características personales particulares o
simplemente porque no hay otro participante de la familia que pueda hacerlo.
Esta asignación de quién debe ejercer el oficio del cuidador
la mayoría de las
veces obedece a factores de disponibilidad o de obligación, lo que hace que quien
realice este trabajo por lo general no está preparado. Esta falta de preparación
2
lleva a los cuidadores a cometer errores elementales que van en perjuicio de su
propia salud y de la independencia de la persona en situación de discapacidad.
En el tema de discapacidad siempre es preciso tomar medidas que permitan que
tanto la persona con discapacidad como el cuidador puedan gozar de su derecho
a la participación en la sociedad en diferentes áreas de la vida, a ser aceptado,
reconocido, valorado y a tener los recursos necesarios para cumplir su papel.
Marco de referencia
Se considera que la educación para la salud bucal es deficitaria en calidad,
cantidad y pertinencia cuando se trata de programar acciones comunitarias
inclusivas. Las acciones aparecen en Escuelas de niños "normales" a través de
actividades que no aparecen en las Escuelas Especiales. El propósito es analizar
la educación para la salud bucal en las Instituciones Especiales, los alumnos, los
padres y los maestros como mediadores de saberes odontoestomatológicos que
tienden a la prevención. (Universitat de les Illes Balears 2012).
Esta desinformación resulta especialmente crítica cuando se trata de poblaciones
infantiles con discapacidad, por cuanto en estas situaciones de la vida están
ocurriendo procesos individuales, familiares y sociales complejos y donde se
exacerban los riesgos de enfermedad. Por otra parte, las estrategias deben
diferenciarse, los actores son múltiples, y la frecuencia como otros aspectos deben
de tenerse en cuenta a la hora de analizar la situación real y luego planificar y
llevar a los hechos las acciones planteadas. (Universitat de les Illes Balears 2012).
La patología bucal prevalente en niños con síndrome de Down, Sordera, Ceguera,
Autismo y Trastornos Motores es muy variada. Se determinó que la caries dental,
la gingivitis, maloclusión, queilitis y hábitos bucales perjudiciales como bruxismo,
son patologías que afectan a la generalidad de los individuos con discapacidad.
(Pirela de Manzano, A., et col., 1999)
3
Los niños con discapacidad como parálisis cerebral, trastornos sensoriales o
genéticos, que concurren a Escuelas Educativas Especiales, no reciben educación
para la salud bucal con estrategias, contenidos y metodologías adecuadas. Se
considera que la educación para la salud bucal es deficitaria en calidad, cantidad y
pertinencia cuando se trata de programar acciones comunitarias inclusivas en
grupos de niños con discapacidad que asisten a instituciones educativas
especiales (Di Nasso, Patricia 2010).
Se cree que la atención odontológica a personas con discapacidad requiere
entrenamiento especial y equipo adicional. Quizás sí, pero no para orientar,
educar a los padres y enseñar estrategias con alto componente preventivo de
enfermedades bucales futuras. Todavía hoy muchos padres y odontólogos
piensan que esos pacientes deben ser hospitalizados para recibir el tratamiento
adecuado, que sin duda algunos requerirán hospitalización y muchos otros pueden
ser tratados en consultorio. La salud bucal de los niños especiales depende del
trabajo estrecho del odontólogo y los padres o familiares del niño, todos los días y
desde el nacimiento (Di Nasso, Patricia 2008).
Si debe entender que la población de personas con discapacidad severa,
requieren de la atención de un cuidador, se debe también estar consciente de la
importancia de promover el bienestar y prevenir la restricción de la participación
de éste en la vida social, pues se puede pasar fácilmente
a duplicar la
discapacidad. En otras palabras si la discapacidad genera una restricción en la
participación ésta no debe alcanzar al cuidador. Entonces, es necesario el
abordaje de la educación, preparación y capacitación de los cuidadores de
personas con discapacidades, para disminuir el riesgo de afectación del bienestar
de personas potencialmente sanas. [4]
El cuidador formal es aquel que se dedica de manera profesional al cuidado de
una tercera persona.
Se
caracteriza
principalmente
por:1) disponer de
capacitación y preparación para el desempeño de las tareas requeridas; 2) recibir
unos honorarios por el trabajo efectuado; 3) realizar el horario en un margen
4
horario previamente pactado; y 4) tener un grado de compromiso más o menos
elevado en función del grado de profesionalidad y de sus motivaciones personales
(Marco, 2004). El cuidador no formal, a diferencia del cuidador formal, suele ser un
familiar de la persona cuidada y estar delimitada contextualmente como “la
prestación de cuidados a personas dependientes, por parte de familiares, amigos
u otras personas, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen.
Se caracterizan los CNF por: 1) no disponer de una capacitación específica; 2) no
recibir ninguna remuneración económica por la labor realizada; 3) tener un alto
grado de compromiso hacia la tarea caracterizada por el afecto; y 4) ofrecer una
atención sin límite de horarios (Marco 2004).
En otras palabras, existen dos categorías de cuidadores y las diferencias entre
ellos están bien establecidas. Los cuidadores formales que son un grupo de
profesionales capacitados y los no formales que son personas, por lo general
familiares, que de manera voluntaria en ocasiones y obligada en otras, se ven en
la
tarea de suplir las necesidades de
una persona con algún grado de
discapacidad (Di Nasso, Patricia 2010).
El fenómeno mediante el cual miembros de una familia se convierten en
cuidadores de otro miembro en situación de discapacidad, es un escenario que
debido al aumento de la esperanza de vida, al adelanto de la tecnología en salud
y a la creciente violencia, se hace cada vez más frecuente. En el caso de los
países desarrollados la ocurrencia de esta realidad puede ser menos frecuente
debido a las facilidades que han sido creadas para el cuidado de la población con
discapacidad, a los servicios comunitarios de apoyo y a los grupos de apoyo
fuertemente anclados en estas sociedades. Sin embargo, aun sociedades como
la norteamericana reseñan el crecimiento en el número de familiares que
acompañan como cuidadores a la población infantil. (Universidad Nacional de
Colombia 2008).
En España el Servicio de prevención de Riesgos Laborales de Málaga (2005)
refiere que más de un millón y medio de familias en España, se dedican al cuidado
5
de adultos mayores dependientes. Este cuidado es desarrollado por personas no
profesionales o cuidadores no formales. Esta atención puede ser dada por uno o
más familiares y aquel que dedica más tiempo a este cuidado es denominado
cuidador primario. Así el 80% de los cuidadores son los propios familiares y en su
mayoría mujeres (Universidad Nacional de Colombia 2008).
En el estudio llevado a cabo por Dueñas et all en el 2006, se plantea que: “Hay en
la actualidad 91 millones de personas mayores de 60 años en el continente
americano, este número crece a una tasa del 3% al 5% anual, si se tiene en
cuenta que el ciclo vital muestra mayor frecuencia de enfermedades crónicas que
crean discapacidad, surge la necesidad de estar preparados para recibir esta
población que se proyecta como de 144 millones para dentro de 20 años”
(Universidad Nacional de Colombia 2008).
En Colombia,
el estudio
de Hernández y
Hernández
(2005): establece la
necesidad del uso de un cuidador como uno de los costos indirectos que genera
la discapacidad y en el caso de los adultos mayores que requieren ayuda
permanente (61%) se calcula que al menos el 2.6% de ellos tienen un cuidador
externo contratado que como mínimo devenga un salario mínimo vigente.
Con esta información podría inferirse que sólo en el cuidado del adulto mayor, se
debería invertir al menos 12 salarios mínimos vigentes al año, cifra por demás
importante. Por lo tanto, el aumento de la demanda de cuidadores de personas
con discapacidades y los altos costos que esto genera, obliga a la formulación de
estrategias que permitan generar un proceso de apoyo y capacitación a quienes
actualmente se desempeñan como cuidadores no formales y prevean la formación
de futuros cuidadores (Di Nasso, Patricia 2008).
Entre las funciones más importantes, según menciona el artículo, se encuentran
las siguientes: Ayudar en las actividades básicas cotidianas (higiene, alimentación,
etc.)
•
Ayudar en los cambios de posición
6
•
Ayudar en los desplazamientos en el interior del domicilio
•
Ayudar en el transporte fuera del domicilio
•
Administración de los medicamentos
•
Colaboración en tareas de enfermería
•
Ayuda en las actividades domésticas
•
Ayudar en la administración de bienes y dinero
•
Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (crisis, casos de
agitación, necesidad de atención por el equipo de salud, etc.)
•
Ayudar en la comunicación con terceros
•
Atender las visitas a la persona cuidada
•
Hacer pequeñas cosas (por ejemplo llevar un vaso de agua, acercar la
televisión)
•
Ayudar en el acceso a los servicios de salud
•
Manejo de equipos de ayuda (oxígeno, sillas de ruedas, etc)
•
Ayudar en la integración de la familia con la persona cuidada
•
Manejo del ocio
Este listado nos proporciona información pertinente a para qué debe ser
preparado un cuidador y cuáles son los temas que debe incluir un curso y/o una
guía para desempeñar el oficio de cuidador (Universidad Nacional de Colombia
2008).
El “Síndrome del Cuidador” es descrito como un trastorno común que presenta
una diversa cantidad de síntomas que inciden en la vida física, mental, emocional,
social y económica que pueden llevar a trastornar la capacidad .para atender a la
persona a su cargo.
Dentro de las manifestaciones del síndrome del cuidador encontramos a)
sobrecarga manifestada en agresividad constante contra los demás, dureza en el
manejo de las relaciones con otros miembros de la familia que puedan auxiliar en
el desarrollo de la labor de cuidado, falta de paciencia con la persona atendida,
7
negación de su estado real, aislamiento progresivo con tendencia a encerrarse en
sí mismo, cansancio, depresión y sentimientos de culpa. b) fatiga consistente en
irritabilidad, postura encorvada, dolores articulares y musculares, ojeras y suspiros
frecuentes. c)
despersonalización progresiva
presentación de síntomas
de
distanciamiento de la persona con discapacidad por ejemplo hablando delante de
ella como si no estuviera d) ansiedad demostrada en temblor de las manos,
incapacidad de centrarse ante cualquier problema, atención escasa o voz
estridente
Otros problemas que debe afrontar el cuidador no formal son el deterioro de las
actividades personales y sociales, la necesidad de búsqueda de un sustituto para
poder salir de la casa, la tensión de no saber cuánto tiempo durará la situación, el
manejo de las barreras que crean dificultades y riesgos en la conducción de la
persona con discapacidad, el número de horas durante las que debe atender a
quien cuida, ausencia de tiempo de ocio y deterioro en la salud.
La identificación de todas las manifestaciones antes descritas lleva a la búsqueda
de soluciones para prevenir estas alteraciones físicas, mentales, emocionales y
sociales en las que está en riesgo el cuidador. Así, la preparación que se debe
dar a un cuidador de personas con discapacidad debe brindarle herramientas
suficientes para desempeñar su labor de una manera efectiva y eficiente y al
mismo tiempo cuidar su propio bienestar.
Métodos
Por medio de esta entrevista, se recopiló la información mediante nueve
preguntas de respuesta corta a cincuenta cuidadores de pacientes con
discapacidad de varios centros de cuido en el Área Metropolitana, de
acuerdo a la siguiente estructura:
8
Reciba un cordial saludo,
El estudiante Jeynner Cruickshank de la Universidad Latinoamericana de
Ciencia y Tecnología (ULACIT) está a cargo de realizar esta encuesta con el fin
de recaudar información acerca de los cuidadores de personas con
discapacidad, de tal forma que, logre concretar mi trabajo de investigación
para la graduación.
A continuación, recibirá 10 preguntas de respuesta corta (Si o No) para llevar
a cabo esta encuesta:
1-¿Ha recibido instrucciones de higiene oral anteriormente?
Sí
NO
2-¿Conoce usted la Política Nacional de Atención, Promoción y Protección de
la Salud Bucal?
Sí
NO
3-¿Considera que es necesario realizar campañas de entrenamiento y
formación para los cuidadores?
Sí
NO
4-¿Qué tipo de discapacidad tiene la persona?
Motora
Cognitiva
Visual
9
Otra
5-¿La persona con discapacidad va a algún centro de terapia?
Sí
NO
6-¿Cómo cuidador, le genera estrés su labor?
Sí
NO
7-¿Tiene algún sustituto en caso que usted no esté disponible?
Sí
NO
8-¿Ha padecido de algún mal a causa de su labor?
Sí
NO
9-¿Cree usted, que se puede seleccionar a un cuidador?
Sí
NO
10-¿Se le dificulta realizarle los cuidados orales a la persona con
discapacidad?
Sí
NO
¡Muchas gracias por su colaboración!
10
Resultados
Pregunta 1- ¿Ha recibido intrucciones de higiene
oral?
26%
74%
Si
No
Gráfico No 1. Consolidado sobre el conocimiento de hábitos orales de los cuidadores de personas con
discapacidad
En el gráfico anterior, se observa como la mayor parte de los cuidadores ya han
recibido instrucciones de higiene oral, lo cual es muy beneficioso para la persona a
la que se está cuidando debido a que el cuidador cuenta con las bases de salud
bucal.
Pregunta 2- ¿Conoce usted la Política Nacional de
Atención, Promoción y Protección de la Salud
Bucal?
0%
Si
No
100%
Gráfico No 2. Consolidado sobre el conocimiento de la Política Nacional de Atención, Promoción y
11
Protección de la Salud Bucal.
Sobre el conocimiento que tenían los cuidadores de la Política Nacional de
Atención, Promoción y Protección de la Salud Bucal, se evidencia que es nula,
esto hace proponer más campañas de promoción de la ley y de esta manera, cada
cuidador y persona con discapacidad van a conocer más sus derechos sobre la
salud oral.
3- ¿Considera que es necesario realizar
campañas de entrenamiento y formación de
salud oral para los cuidadores?
0%
Si
No
100%
Gráfico No 3. Consolidado sobre la necesidad de emplear campañas de formación sobre los
cuidados orales que debe de recibir una persona con discapacidad.
Es completamente necesario realizar charlas y talleres acerca de los cuidados que
se le deben de brindar a una persona con discapacidad, de esta manera lo
indicaron los cuidadores, debido a que a muchos se le complica realizar esta labor
tan imprescindible para la salud general del atendido.
12
Pregunta 4- ¿Qué tipo de discapacidad tiene la
persona?
10%
Motora
32%
14%
Cognitiva
Visual
Otra
44%
Gráfico No 4. Consolidado sobre el tipo de discapacidad que tiene la persona.
Lo indicado en el gráfico anterior, nos demuestra que las personas con
discapacidades motoras y cognitivas son las más dependientes por los
cuidadores, debido a esto sería recomendado trabajar más con los cuidadores de
las personas con éstos tipos de discapacidad.
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5- ¿La persona con discapacidad va a algún
centro de terapia?
0%
Si
No
100%
Gráfico No 5. Consolidado sobre la asistencia de la persona con discapacidad a centros de terapia y
estimulación.
Según el gráfico, refleja que todas las personas con discapacidad visitan algún
centro de terapia, estas acciones les brindan una mejor calidad de vida a dichas
personas.
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6- ¿Cómo cuidador, le genera estrés su labor?
24%
Si
No
76%
Gráfico No 6. Consolidado sobre el estrés generado por su labor como cuidador de una persona con
discapacidad.
Lo representado en el gráfico, nos indica que los cuidadores de personas con
discapacidad, están propensos a padecer de muchos males asociados al estrés.
7-¿Tiene algún sustituto en caso que usted no
esté disponible?
16%
Si
No
84%
Gráfico No 7. Consolidado sobre la opción de contar con alguna otra persona emergente en caso de
ausencia del cuidador.
15
La importancia de esta pregunta, radica sobre los conocimientos de hábitos orales
de los cuidadores sustitutos, debido a que ellos también tienen que realizar las
labores de higiene bucal.
8-¿Ha padecido de algún mal a causa de su
labor?
34%
66%
Si
No
Gráfico No 8. Consolidado sobre la salud de los cuidadores
Aparte del estrés, también existen males como la fatiga, al combinarse estos y
otras dolencias más, llegan a un punto de formarse el síndrome del cuidador, el
cual perjudica la vida emocional y psicológica del cuidador.
16
9-¿Cree usted, que se puede seleccionar a un
cuidador?
32%
68%
Si
No
Gráfico No 9. Consolidado sobre la posible elección de cuidadores según los mismos.
10-¿Se le dificulta realizarle los cuidados orales a
la persona con discapacidad?
24%
Si
No
76%
Gráfico No 10. Consolidado sobre la dificultad de realizarle los correctos hábitos orales a las persona
con discapacidad.
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Conclusiones
•
Los cuidadores saben muy poco sobre los cuidados esenciales que deben
tener las personas con discapacidad para lograr una mejor calidad de vida
bucal.
•
La mayoría de los cuidadores sufren de males como el estrés debido a sus
labores multidisciplinarias como responsables de las personas con
diversidad funcional.
•
Es sumamente necesario realizar centros de entrenamiento sobre cuidados
indispensables para los cuidadores de personas con discapacidad, de esta
manera podrían obtener una mejor calidad de vida.
•
Dada la estructura social del país los cuidadores de las personas en
situación
de
discapacidad
serán
en
mayor
número
miembros
pertenecientes a la familia. Por tanto, será necesario implementar
programas de preparación de estas personas para desempeñar el oficio de
cuidador.
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Revisión bibliografía
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