1. Educación

BIBLIOTECA LAS CASAS – Fundación Index
http://www.index-f.com/lascasas/lascasas.php
Cómo citar este documento
Campos López, María Remedios; Terrón Moyano, Ramón; Castro Álvarez,
Yaiza María; Campos López, Fátima; Palos Romero, José Andrés. Abordaje
psicoeducativo de la enfermera especialista en salud mental para mejorar el
afrontamiento de los padres de niños afectados por leucemia. Biblioteca
Lascasas,
2010;
6(3).
Disponible
en http://www.indexf.com/lascasas/documentos/lc0552.php
ABORDAJE PSICOEDUCATIVO DE LA ENFERMERA ESPECIALISTA EN
SALUD MENTAL PARA MEJORAR EL AFRONTAMIENTO DE LOS PADRES
DE NIÑOS AFECTADOS POR LEUCEMIA
RESUMEN
La enfermedad oncológica en edad pediátrica y adolescente es
relativamente común en nuestro medio, es la segunda causa de muerte y su
supervivencia se encuentra alrededor del 70%. Supone un importante
impacto psicológico negativo tanto para el paciente como para su familia, y
la experiencia de la hospitalización resulta fuertemente traumática.
De esta situación derivan sentimientos como la ansiedad y el estrés, a veces
incontrolables por la familia y que llegan a desbordables. Por ello es
importante que la enfermera especialista en Salud Mental, aprovechando su
formación en dicha especialidad lleva a cabo un programa psicoeducativo
con el resultado de aumentar y mejorar el afrontamiento de la enfermedad,
consiguiendo con ello una mejora de la calidad de vida de todos los
miembros de la familia.
El objetivo es conseguir que los padres aumenten sus recursos psicológicos
y tengan la capacidad de utilizar todos los instrumentos emocionales
necesarios.
Palabras clave: cáncer, ansiedad, estrés, calidad de vida, enfermera, salud
mental.
ABSTRACT (Psicoeducativo boarding of the specialistic nurse in
mental health to improve the facing of parents of children affected by
leukemia)
Oncological in pediatric and teenager age is relatively common in our
environment, which is the second cause of death and it survival is around
70%. It supposes a important negative psychological impact both the pacient
and his family, and the experience in the hospital is strongly traumatic.
From this situation result feeling such as anxiety and xtress, sometimes
uncontrollables by the family. Therefore it’s important that the mental health’s
nurse takes advantage of her occupational training in this specialty. By this
she carrys out a psicoeducatinal program which increases and improves the
illness.
For this reason improves the quality of life of everybody in the family.
With the objetive to obtain that the parents increase their psychological
resourses and have capacity for use all the emotional instruments.
Keywords: cancer, anxiety, stress, coping, quality of life, nurse, mental
health.
1.-INTRODUCCIÓN
El cáncer infantil supone un proceso patológico cada vez más frecuente en la
actualidad. Tanto es así que la incidencia de casos de cáncer durante la
infancia en España es de 132 niños enfermos menores de 15 años por millón
siendo mayor su incidencia durante el primer año de vida.1
Afecta a más de 500 familias españolas cada año, constituyendo la segunda
causa de muerte infantil después de los accidentes (domésticos, tráfico, etc.) e
intoxicaciones. La neoplasia maligna más prevalente en la infancia es la
leucemia linfoide aguda. Hoy día el futuro del cáncer es esperanzador ya que
en la actualidad la tasa de supervivencia es del 70%. Gracias a este
incremento en la tasa de supervivencia, el cáncer infantil ha dejado de ser
sinónimo de muerte inexorable.1,2
Es importante destacar que los niños y especialmente las familias, vivirán esta
experiencia con un gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser
un proceso agresivo de larga duración que desembocará en momentos difíciles
para el niño, y producirá una paralización en la vida de todos los miembros de
la familia, se habla entonces de que el cáncer infantil es una enfermedad
familiar.2
Con mayor frecuencia los hombres sufren más de aislamiento y reciben menos
apoyo social que las mujeres,3 tal vez porque las madres demuestran un nivel
más alto de ansiedad, motivo por el cual buscan más apoyo que los padres.3
Durante nuestro trabajo, debemos tener en cuenta la individualidad para
elaborar mejor una planificación del cuidado, no es correcto hacer diferencias
entre los géneros debiéndose ofrecer el mismo apoyo a ambos.4
En la mayoría de los casos, dentro de cada
familia existirá un cuidador
principal que tiene un papel de amortiguación mayor de todas las tensiones
que se van generando a lo largo del proceso. Ésta respuesta o reacción al
impacto del diagnóstico dependerá de varios factores: la personalidad de cada
miembro, del nivel de maduración, de las experiencias previamente vividas, de
la función que establezca cada miembro en el contexto familiar, etc.
Los padres de los niños con cáncer, sufren de factores de ansiedad, estrés
emocional,... en definitiva, una situación de alta tensión derivados del
diagnóstico y tratamiento. Éstos incluyen la preocupación sobre el pronóstico y
la asistencia médica; incluso existen estudios donde se destaca el aumento de
estos factores como consecuencia de que los padres no reciben las
expectativas que ellos buscan en el cuidado y tratamiento de su hijo, debido a
una falta de comunicación y apoyo psicoeducativo eficaz por parte de los
profesionales de la salud.5,6
Es importante destacar que cuando un niño enferma de cáncer, no sólo existen
problemas médicos, sino también una serie de problemas sociales,
económicos, etc. a consecuencia de la enfermedad. Por ello, hay que destacar
la realización de una atención integral a la familia, que desarrolle aspectos
como la información y asesoramiento, atención psicológica, apoyo social, etc.5,6
Con la formación de enfermeras que desempeñan su función en la unidad de
oncología infantil, se busca un mayor control de la ansiedad y de la situación
estresante que se presenta en todo el grupo familiar, mejorando con ello el
afrontamiento y la calidad de vida de todos los miembros. Esto se alcanzará
con un abordaje psicoeducativo efectivo que se centre en la enfermedad,
tratamiento y consecuencias. Las intervenciones que se pueden llevar a cabo
estarán centradas en la mejora de la comunicación a través de conversaciones,
juegos, sesiones de discusión, programas sociales educativos, resolución de
dudas, estrategias de mejora del afrontamiento,
toma de decisiones,
entrenamiento en asertividad, etc.7
Dentro del programa, desarrollo una serie de aspectos para aumentar el apoyo
ofrecido a las familias, destacando los grupos de apoyo para padres, la
participación de personas que las guíen en las etapas iniciales del tratamiento,
y dar la oportunidad para que conozcan a niños que obtuvieron éxito en el
proceso de enfermedad y el abordaje que se realizó con la familia.8
La importancia de poner en marcha este programa es debido a que en el
comienzo de la enfermedad
generalmente existe un importante apoyo, sin
embargo se verifica que esta ayuda tiende a disminuir debido a la larga
evolución de la enfermedad y el tratamiento.9
Con el desarrollo del programa se ofrecerá a este colectivo información,
orientación y apoyo, que les permita hacer un manejo adecuado de todos los
procesos por los que suelen pasar, consiguiendo una mayor capacidad de
afrontamiento y por tanto sentirse más protegidos y más seguros.
Existe una gran variedad de intervenciones disponibles, otorgando a los
enfermeros y demás profesionales de la salud que pueden ejercer un
importante papel, así como ofrecer acceso a las diferentes formas de apoyo,
tanto a los niños con cáncer como a sus progenitores. Dentro de las
intervenciones y actividades que se pueden llevar a cabo para que los padres
puedan controlar y abordar la situación presente está la relajación,
consiguiendo una mejora en la ansiedad, la educación para la salud en relación
a todo el proceso de la enfermedad y tratamiento, y el asesoramiento,
resolviendo cualquier tipo de duda que se le presente. Estas intervenciones
generarán en los afectados una mayor confianza y capacidad de afrontamiento
que repercutirá en la respuesta y evolución de la enfermedad.13,14
Hay que destacar la importancia de conocer cuáles son esas necesidades que
los padres demandan, que nos permitan planificar los cuidados de enfermería
de la forma más óptima y adecuada posible.10
Destaco a Hildegarde Peplau como una teórica donde exige a la enfermera ser
capaz de conocer y comprender su propia conducta para que pueda ayudar al
otro a identificar sus dificultades y pueda establecer unas relaciones humanas
eficaces para la solución de problemas.
Existen estudios donde se comprueba la eficacia de trasmitir una buena
información sobre el proceso del cáncer y como repercute en la ansiedad, los
resultados obtenidos son los siguientes: en la ansiedad existe una reducción
significativa (37,08 frente a 33,25) después de la intervención, al igual ocurre
con otros aspectos.7
Hay estudios donde la tensión, el estrés, la ansiedad, etc. que los padres
sufren generan efectos negativos en la adherencia del niño al tratamiento, por
ello no solo la enfermera especialista en salud mental por los conocimientos
que ha recibido durante su formación debe de abordar a estos padres
afectados, sino que también es importante que las enfermeras que trabajan en
las unidades de oncología infantil sean capaces de llevarlo a cabo de una
forma adecuada y eficaz. Además con todo este proceso de formación, vamos
a obtener beneficios y resultados importantes en el afrontamiento de la
enfermedad y en la calidad de vida, que repercutirá en la salud y evolución del
niño enfermo.11,12
En definitiva, el profesional de enfermería, debido a la naturaleza de su
disciplina y a su cercanía con la familia, tiene un papel fundamental que
desarrollar aquí.
2.-REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
(1)
González Jiménez, Emilio; Gutiérrez Lomas, Víctor; Álvarez Ferre, Judit;
Ruiz Pérez de la Blanca, Marta. Atención de enfermería al niño oncológico
y
su
familia.
Rev
Paraninfo
Digital,
2008;
4.
Disponible
en:
<http://www.index-f.com/para/n4/p005.php
(2)
Yélamos C, Férnandez B, Pascual C. Guía de apoyo para padres.
Asociación
Española
Contra
el
Cáncer.
2009.
Disponible
en
:
https://www.todocancer.com/NR/rdonlyres/B3FC40D1-5473-4536-AF49373335FBFEAE/0/GUIAPADRES2.pdf
(3)
Neil-Urban S, Jones JB. Father-to-father support: fathers of children with
cancer share their experience. J Pediatr Oncol Nurs. 2002, May-June;
19(3): 97-103.
(4)
Norberg AL, Lindblad F, Boman KK. Support-seeking, perceived support,
and anxiety in mothers and fathers after children's cancer treatment.
Psychooncology. 2006; 15: 335-43.
(5)
Shields L, Pratt J, Davis LM, Hunter J Atención centrada en la familia
para niños hospitalizados (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca
Cochrane Plus, 2008 Número 4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible
en: http://www.update-software.com.
(6)
Bruce B, Letorneau N, Ritchie J, Larocque S, Dennis C, Elliott MR. A
multisite study of health professionals' perceptions and practice of familycentered care. Journal of Family Nursing. 2002;8(4):408-29.
(7)
Scott JT, Prictor MJ, Harmsen M, Broom A, Entwistle V, Sowden A, Watt
I. Intervenciones para mejorar la comunicación con niños y adolescentes
acerca del cáncer en un miembro de la familia (Revisión Cochrane
traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 4. Oxford:
Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com.
(8)
Mcgrath P. Identifyng support issues of parents of children with leukemia.
Cancer Pract 2001. July-August; 9(4):198-205.
(9)
Kerr LMJ, Harrison MB, Medves J, Tranmer J. Supportive careneeds of
parents of children with cancer: transition from diagnosis to treatment.
Oncol Nurs Forum. 2004; 31(6):116-26.
(10) Suzuki LK, Kato PM. Psychosocial support for patients in pediatric
oncology: the influences of parents, schools, peers, and technology. J
Pediatr Oncol Nurs 2003. July- August; 20(4):159-74.
(11) Shemesh E. Non-adherence to medications following pediatric liver
transplantation. Pediatr Transplant. 2004;8:600–605.
(12) DuHamel KN, Manne S, Nereo N, et al. Cognitive processing among
mothers of children undergoing bone marrow/stem cell transplantation.
Psychosom Med. 2004;66:92–103.
(13) Kazak AE, Simms S, Alderfer MA, et al. Feasibility and preliminary
outcomes from a pilot study of a brief psychological intervention for families
of children newly diagnosed with cancer. J Pediatr Psychol. 2005;30:644–
655.
(14) Sahler OJ, Fairclough DL, Phipps S, et al. Using problem-solving skills
training to reduce negative affectivity in mothers of children with newly
diagnosed cancer: report of a multisite randomized trial. J Consult Clin
Psychol. 2005;73:272–283.
3.-HIPÓTESIS
3.1.-HIPÓTESIS GENERAL
A través de un programa de abordaje psicoeducativo la enfermera
especialista en salud mental modificará y mejorará el afrontamiento de
la enfermedad en los padres del niño enfermo.
3.2.-HIPÓTESIS ESPECÍFICAS
A través del abordaje psicoeducativo por parte de las enfermeras hacia
los padres de niños con enfermedades de tipo oncológico se conseguirá
una disminución de la ansiedad, del estrés y una mejora de la calidad de
vida.
4.-OBJETIVOS
4.1.-OBJETIVOS GENERALES
-
Aumentar los recursos psicológicos de las familias y disminuir su
vulnerabilidad ante la situación que se presenta.
4.2.-OBJETIVOS ESPECÍFICOS
-
Determinar en qué nivel se produce una disminución de la ansiedad
desde el inicio del programa hasta la recuperación del paciente.
-
Valorar cómo la aplicación del programa mejora el estrés en los padres
de los niños enfermos en el tiempo que dura el proceso de
hospitalización y posteriormente.
-
Analizar en qué medida nuestra intervención aumenta los conocimientos
de los padres del niño afectado.
-
Describir cuales son las estrategias de afrontamiento antes y después de
la intervención.
-
Comparar si estas intervenciones producen una mejora en la calidad de
vida de los individuos afectados.
5.-METODOLOGÍA
5.1.-Ámbito de estudio:
El estudio se llevará a cabo en una unidad hospitalaria de carácter público del
área sanitaria del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla: Unidad de
Oncología Pediátrica del Hospital Infantil.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío es un complejo hospitalario público
perteneciente a la Junta de Andalucía y por tanto al Servicio Nacional de Salud
con una población asignada de 875.331 habitantes de la cual el 73% de ella
pertenece a una zona urbana y el 27 % a una zona metropolitana. El programa
desarrollado lo llevará a cabo la enfermera especialista en Salud Mental de
dicho hospital hacia los progenitores de los menores afectados, con la
participación mutua de las enfermeras de Oncología Pediátrica del Hospital
Infantil para que posteriormente puedan desarrollarlo.
5.2.-Diseño: Estudio cuasi-experimental, longitudinal, prospectivo, estructurado
y multivariado.
5.3.-Población y sujetos de estudio: Los familiares directos (progenitores) de
niños afectados de cáncer (Leucemia) que se encuentren hospitalizados en la
Unidad de Oncología Infantil del H.U.V.Rocío.
5.4.-Criterios de inclusión:
-
Aceptar participar voluntariamente en el estudio.
-
Tener un hijo/a con diagnóstico de cáncer (Leucemia) que se encuentre
hospitalizado en la unidad de Oncología Pediátrica de este hospital.
-
El menor enfermo tenga una edad que oscile entre el año y los 16 años.
-
El menor tenga pronóstico de curación.
-
Tener conocimiento del castellano.
-
Poseer material informático y conocimiento de los mismos.
5.5.-Criterios de exclusión:
-
No aceptar la participación en el estudio.
-
La falta de asistencia a 3 sesiones del total del programa.
-
El menor este en la fase terminal de la enfermedad (pronóstico de vida
limitado).
5.6.-Muestra:
La muestra será un subgrupo representativo de la población accesible. Dada la
falta de información previa sobre este tema de donde poder extraer datos que
nos permitan establecer un cálculo de tamaño muestral fiable hemos optado
por seleccionar una muestra amplia que cubra suficientemente el tamaño
muestral mínimo para cualquier variable que pudiésemos definir como la
principal de estudio.
En este sentido la muestra va a estar formada por 150 parejas seleccionadas
aleatoriamente e igualmente distribuidas a un grupo control y un grupo
experimental con 75 parejas en cada uno.
5.7.-Variables de estudio y definición operativa:
Variable independiente: Programa de intervención de la enfermera especialista
en Salud Mental en la Unidad de Oncología Pediátrica.
El programa de intervención está basado en el abordaje psicoeducativo que la
enfermera especialista en Salud Mental llevará a cabo hacia los padres de los
menores ingresados en dicha unidad.
Se pretende enseñar a los miembros estrategias para vencer sus problemas
actuales y afrontar los futuros, siguiendo un enfoque psicoeducativo, puesto
que se trata de una experiencia didáctica estructurada.
A todos los sujetos que participen se les pedirá confidencialidad, asistencia,
puntualidad y participación.
Se realizará en el salón de actos del Hospital Infantil y constará de 8 sesiones
en grupo, organizadas de tal forma que se realizarán una sesión por semana
con una duración de una hora y media cada una.
La metodología será teórico-práctica con el fin de lograr la adquisición de
actitudes, conocimientos y habilidades. Estará dirigida por la enfermera
especialista en Salud Mental y un coterapeuta (que será un enfermero/a de
oncología que apoyará al terapeuta principal, observando a los participantes y
tomando nota de las reacciones emocionales y expresiones no verbales de los
sujetos).
Cada sesión constará de una parte de exposición de contenidos específicos
por parte del terapeuta y otra de actividades sobre dichos temas a realizar por
el grupo.
En la penúltima sesión se les pasará un documento en el que registrarán el
nivel de satisfacción con el programa y aspectos que mejorarían, cambiarían o
que incluso añadirían.
Sobre el grupo control sólo se intervendrá con la presentación en la Unidad,
solicitando su colaboración y recogiendo datos del mismo modo que el grupo
experimental. En lo que concierne al grupo de intervención, los temas
desarrollados en el programa serán los siguientes:
1. Presentación e información del estudio.
2. Información del papel de la enfermera especialista en Salud Mental y
coordinación con Oncología Pediátrica.
3. Conocimiento de la enfermedad, tratamiento y pronóstico.
4. Ansiedad y su control.
5. Desarrollo de técnicas de capacidad de afrontamiento y resolución de
problemas.
6. Control del estrés situacional.
7. Técnicas de relajación.
8. Dudas y conclusiones.
Este grupo estará formado por la mitad de la muestra, 75 parejas, sin
la
presencia de sus hijos.
Variables dependientes:
-Ansiedad: esta variable será medida a través del Test de STAI (Satate
Trait Anxiety Inventory ), es un inventario de carácter psicométrico que
consta de dos escalas que miden facetas diferentes, pero relacionadas,
de la ansiedad: el estado y el rasgo. La escala de estado responden
informando sobre la intensidad con que aparecen en un momento
concreto sentimientos o sensaciones de ansiedad (nada, algo, bastante,
mucho). La escala de rasgo debe responder indicando como se siente
habitualmente. (casi nunca, a veces, a menudo, casi siempre). La
medición de la ansiedad a través de esta escala la realizará la enfermera
especialista antes de que los padres tengan contacto con el programa, al
finalizar y a los 3 -6 meses de haber tenido contacto con el mismo. Se
realizará de forma individual en la consulta de enfermería de la Unidad
de Oncología.
-Calidad de vida: se medirá a través de la versión española del
Rotterdam Symtom Checklist (RSCL). Consta de 39 ítems que
conforman cuatro escalas (síntomas físicos, síntomas psíquicos,
actividades de la vida diaria y calidad de vida global) y cuatro subescalas
(fatiga, dolor, gastrointestinal y quimioterapia). Las respuestas son de
tipo Likert con cuatro categorías para cada uno de los ítems, excepto
para el de calidad de vida global que tiene siete.
Las puntuaciones de las escalas se transforman en un rango de
puntuación de 0 (mejor percepción de salud) a 100 (peor percepción de
salud), excepto para la escala de actividad que se interpreta al contrario.
La medición de la calidad de vida se llevará a cabo a través de esta
escala, la realizará la enfermera especialista antes de que los padres
tengan contacto con el programa, al finalizar y a los 3 -6 meses de haber
tenido contacto con el mismo. Se realizará de forma individual en la
consulta de enfermería de la Unidad de Oncología.
-Estrés: la medición se realizará a través de la Escala de Apreciación
del Estrés (EAE), elaboradas por Fernández Seara y Mielgo Robles,
basadas en el modelo teórico de Lázaraus.
No todos los agentes estresantes están presentes en la vida de cada
individuo, ni afectan de la misma manera. Por el contrario, la respuesta
al estrés es deferencial y depende de los agentes, pero también de la
acción y la capacidad de afrontamiento por parte del individuo.
Las pruebas para evaluar el estrés constan de cuatro escalas
independientes, sin embargo, para la investigación sólo emplearemos la
Escala General de Estrés (EAE-G). Esta escala tiene como objetivo
analizar la incidencia y la importancia de los distintos acontecimientos de
la vida de los sujetos. Consta de 53 elementos distribuidos en 4 puntos
importantes (salud, relaciones humanas, estilo de vida, asuntos
laborales y económicos). Se contempla que la puntuación máxima es de
100 puntos y la mínima es de 5 puntos en una escala de 100%.
La medición del estrés con la escala descrita anteriormente la realizará
la enfermera especialista tanto al comienzo como al final del programa.
Se llevará a cabo una nueva medición a los 3- 6 meses del estudio. Se
realizará de forma individualizada en la consulta de enfermería de la
Unidad de Oncología, en un ambiente relajado y ausente de ruidos
externos que puedan interferir.
-Capacidad de afrontamiento: las consecuencias negativas del estrés
son reguladas por un proceso denominado afrontamiento, el que es
considerado como un proceso dinámico, en respuesta a demandas
objetivas y a evaluaciones subjetivas de la situación. La relación entre
estrés y afrontamiento es recíproca, debido a que las acciones que
realiza una persona para afrontar un problema afectan la valoración del
problema
y
el
subsecuente
afrontamiento.
El afrontamiento actúa como regulador de la perturbación emocional; si
es efectivo no se presentará dicho malestar; en caso contrario, podría
verse afectada la salud de forma negativa, aumentando así el riesgo de
mortalidad y morbilidad. El afrontamiento puede ser entendido entonces
como el conjunto de esfuerzos cognitivos y conductuales orientados a
manejar las demandas internas y externas de una determinada situación
estresante.
Para su medición utilizaremos la adaptación castellana del “Inventario de
Respuestas de Afrontamiento” (CRI) (Moos, 1990). Este cuestionario
autoadministrado categoriza las respuestas de afrontamiento en ocho
tipos específicos:
Cognitivo
Aproximación
Evitación
Análisis Lógico (AL)
Evitación Cognitiva (EC)
Revalorización Psitiva
Aceptación/ Resignación (AA)
(RP)
Conductual
Búsq. Apoyo y
Búsq. De Gratificaciones
Orientación (BS)
Alternativas (BR)
Resolución de problemas
Descarga Emocional (DE)
(RPR)
Como se puede observar, las ocho estrategias de afrontamiento que
evalúa el CRI se pueden clasificar según el método (cognitivo vs.
Conductual) y según el foco (aproximación vs. Evitación). A su vez, se
pueden diferenciar en las que son centradas en el problema (búsqueda
de sostén, resolución de problemas y búsqueda de recompensas
alternativas), centradas en la emoción (descarga emocional y aceptación
pasiva/ resignación) y centradas en la evaluación (análisis lógico,
revalorización positiva y evitación cognitiva).
La medición de la capacidad de afrontamiento se llevará a cabo a través
de esta escala, la realizará la enfermera especialista antes de que los
padres tengan contacto con el programa, tras la finalización del mismo, y
a los 3-6 meses de haberlo finalizado. Se realizará a ambos progenitores
en la consulta de enfermería de la Unidad de Oncología.
5.8.-Recogida de datos:
VARIABLE
DEFINICIÓN
NATURALEZA
Ansiedad
Test de STAI.
Cuantitativa discreta
Calidad de vida
Cuestionario
Cuantitativa discreta
Rotterdam
Symtom
Checklist.
Estrés
Escala de Apreciación Cuantitativa discreta
del
Estrés,
Escala
general de Estrés (EAEG).
Capacidad de
Inventario
de Cualitativa policotómica
afrontamiento
Respuestas
de
Afrontamiento” (CRI).
Edad padres
En años
Tipo de leucemia
Edad niño
Cuantitativa continua
Cualitativa policotomica
En años
Cuantitativa continua
La recogida de datos se llevará a cabo en la planta de oncología,
proporcionando un ambiente apropiado para facilitar la verbalización de cada
uno de los sujetos, obteniendo la información directamente de los profesionales
de enfermería y de los padres que se van a someterse al estudio. La
información se conseguirá utilizando métodos observacionales, entrevistas y
cuestionarios. Los datos se plasmarán en un cuaderno junto con hojas de
registro, cuestionarios, valoraciones, etc. que será individualizado para cada
pareja. Toda la información obtenida formará parte de una base de datos única
que poseerá la enfermera especialista.
5.9.-Análisis estadístico:
Análisis descriptivo:
Al inicio se llevará a cabo una supervisión de las bases de datos para detectar
información y observaciones anómalas. Se determinará las diferencias de los
grupos que participan en el estudio y se realizará una valoración de los datos
para identificar la existencia de valores extremos. Una vez terminado este
punto, continuaremos con el análisis descriptivo de la muestra.
Las variables cuantitativas las expresaremos a través de las medianas y
cuartiles, por tratarse de una distribución asimétrica, y las variables cualitativas
las expresaremos mediante porcentajes. Estas medidas se determinarán
globalmente y para los subgrupos de los que disponemos.
Los datos obtenidos se resumirán en representaciones gráficas (pictogramas),
para las variables cuantitativas discretas y continuas utilizando el diagrama de
barras e histograma respectivamente; para las variables cualitativas el
diagrama de sectores.
Análisis inferencial:
Para comparar la información de tipo cuantitativo/numérico entre el grupo
control y el grupo experimental, se empleará la prueba de T de Student. De
igual modo para estudiar la relación entre variables cualitativas en el grupo
control y el grupo experimental se empleará el test Chi-cuadrado.
Complementaremos los resultados obtenidos de estas pruebas de hipótesis
con intervalos de confianza al 95% y el cálculo de la Odds Ratio y su intervalo
de confianza.
El nivel de significación estadístico se establecerá en p<0.05
El análisis de los datos se efectuará con el paquete estadístico SPSS 18.0 para
Windows.
6.-PERTINENCIA DE LA INVESTIGACIÓN
El sistema de salud español, en concreto los hospitales, tratan de minimizar el
impacto que el cáncer genera tanto en el niño como en su familia, creando un
entorno lo más parecido posible a la vida habitual del niño; introduciendo
aspectos como la intimidad, el juego, la educación, la presencia de seres
queridos o bien manteniendo al niño en su entorno habitual (domicilio).
Para los niños las experiencias más traumáticas están relacionadas con la
hospitalización, los procedimientos y los efectos secundarios que provocan
gran repercusión en sus vidas y la de sus familiares, aunque cada uno lo vive
de modo diferente.
Los profesionales sanitarios debemos contribuir a desmitificar los efectos
secundarios pues estos también dependen de las creencias y expectativas que
tienen los niños y su familia. Se presenta por parte de los niños y cuidadores
gran dependencia de los profesionales del hospital. Aunque se demanda una
mayor sensibilidad en la comunicación por parte de algunos profesionales, así
como mayor información.
7.-ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES
Todos los sujetos participantes del estudio lo harán de forma voluntaria, a
través de la firma del consentimiento informado y siguiendo los principios éticos
de la declaración de Helsinki.
Se garantizará en todo momento la confidencialidad de los datos y de los
participantes en el estudio cumpliendo la legislación sobre protección de datos
española (Ley Orgánica 15/1999 de 13 de Diciembre).
8.-PLAN DE DIFUSIÓN
Presentación del programa en el XI Encuentro Nacional de Enfermero/as
Internos/as Residentes en Salud Mental en la ciudad de Valencia, en el mes de
mayo, como comunicación oral o en su caso como comunicación en formato
póster si procede, y en la finalización del estudio, llevar a cabo la publicación
de los artículos originales con los resultados en alguna revista de la
especialidad con factor de impacto alto, así como la publicación de los
resultados en alguna revista científica de enfermería tipo Nure Investigación o
Biblioteca Las Casas.
9.-DURACIÓN DEL ESTUDIO/ CRONOGRAMA
El estudio tendrá una duración de dos años. La enfermera especialista estará
coordinada
en
todo
momento
con
la
unidad.
desarrollaremos en cuatro etapas:
Etapa 1.- (3 meses)
-
Presentación del estudio y del cronograma.
-
Búsqueda y exposición de la metodología.
-
Distribución de actividades.
-
Resolución de dudas.
Las
actividades
las
Etapa 2.- (5 meses)
-
Captación y recogida de datos de los sujetos sometidos al estudio.
-
Elaboración de una base de datos.
-
Análisis de los datos obtenidos.
-
Diseño, reparto y puesta en marcha de hojas de registro, entrevistas y
valoraciones.
-
Preparación de los grupos.
Etapa 3.- (12 meses)
-
Inicio del programa de investigación.
-
Evaluaciones y seguimientos periódicos.
Etapa 4.- (4 meses)
-
Análisis de los datos.
-
Obtención de resultados y conclusiones.
-
Difusión de los resultados.
-
Presentación en el Congreso de Residentes de Salud Mental.
-
Publicación del estudio en revistas científicas.
10.-RECURSOS Y PRESUPUESTO ECONÓMICO
PRESUPUESTO
CONCEPTOS
1er
2º
AÑO
AÑO
Equipamiento inventariable:
TOTAL
2700 €
2 ordenadores portátiles.
2200 €
1 impresora láser color.
500€
Material fungible
700 €
700 €
1400 €
500€
1500 €
4000 €
Material bibliográfico:
Bibliografía referente al tema del cáncer infantil, 1000 €
apoyo psicosocial, afrontamiento, etc.
Bibliografía básica sobre cuidados de enfermería,
así como NANDA, NIC y NOC.
Personal:
Personal que desarrolla el programa y de apoyo.
2000 €
2000 €
Viajes y dietas
500 €
500 €
Formación y difusión de resultados.
1000 €
2000 €
500 €
500 €
500 €
2000 €
Gastos de contratación de servicios externos y
arrendamiento
de
equipamiento
de 1500 €
investigación
14100 €