III FORO INTERDISCIPLINARIO: “BEBÉS A LA CARTA” ¿Y tú, cómo quieres tu bebé? Comité Estudiantil de Medicina Propuesta de III Foro Interdisciplinario Universidad Del Norte División Ciencias De La Salud Barranquilla, septiembre de 2014 III FORO INTERDISCIPLINARIO: “BEBES A LA CARTA” ¿Y tú, cómo quieres tu bebé? III Foro Interdisciplinario: Bebés a la Carta ¡Una mirada hacia el futuro! 1. Problemática de la Situación. 1.1. Naturaleza del problema. La reproducción asistida en algún tiempo atrás era tan solo una de las técnicas utilizadas para tratar la infertilidad, a través de la manipulación de los gametos, con el objetivo de conseguir un embarazo y por último un recién nacido sano. Actualmente, con los nuevos estudios y experimentos se ha utilizado este método para darle a cada pareja el bebe que se desea, con determinadas características previamente acordadas. Dichas características pueden ser supresión de una o varias enfermedades de origen genético o para simplemente modificar rasgos como lo son el color del cabello, ojos, estatura, y demás características deseadas. Por lo anterior, es importante conocer las técnicas y métodos que existen para realizar dicho procedimiento y así, evaluar la consecuencias que tiene en los diferentes ámbitos bien sean sociales, éticos, clínicos y jurídicos. 1.2. Formulación del problema. ¿Cuáles son los avances e implicaciones medicas, sociales, éticas y jurídicas de la reproducción asistida? 2. Justificación. Hasta casi el final del siglo XX las personas con problemas de fertilidad debían resignarse o acudir a la adopción si deseaban formar una familia. Los primeros avances para superar este problema, lo dio a conocer el Dr. Jeff Steinberg, director de LA Fertility Institute, en la decada de los 70’s, basandose en sus investigaciones sobre la fecundación in vitro (FIV). Ocho años mas tarde, 1978, con el nacimiento de Louis Brown, la primera niña probeta, todo el panorama cambio, dándole a las personas estériles una posible solución a sus problemas (1, 2). La FIV permitió este nacimiento y abrió puertas a todo el conjunto de técnicas que hoy conocemos como reproducción asistida; concepto muy amplio, ya que conlleva la intervención humana en cualquier parte implicada en el proceso 2 reproductivo como por ejemplo, el proceso de la ovulación, la espermiogénesis, la manipulación de gametos y de embriones. Este ultimo, sobretodo la selección de embriones libres de enfermedades, ha dado lugar a grandes avances en la medicina reproductiva. Uno de estos avances es la el desarrollo de un test llamado “Genetic MoT", empleado para la detección de posibles enfermedades en diferentes embriones. Este test emplea una nueva técnica denomida “karyomapping”, la cual consiste en detectar determinadas combinaciones de genes que permitirían desarrollar enfermedades. Pero, gracias a este mismo avance, la técnica también permite descubrir embriones que desarrollarán rasgos genéticos como el color del cabello u ojos, y seleccionar sólo los que tengan las características deseadas. Así, habrá padres que podrán decidir, por ejemplo, tener un bebé con la piel más oscura para protegerlo del riesgo de cáncer de piel si uno de sus hijos ya ha desarrollado un melanoma (3, 4, 5, 6). Es así que el centro estadounidense de fertilidad, The Fertility Institutes, es uno de los lugares donde se está llevando a cabo este tipo de pruebas. El centro ofrece la opción de elegir tanto embriones libres de enfermedades, como embriones con rasgos estéticos preferidos por los progenitores. Desde diciembre de 2008, el centro dijo que este servicio estaría disponible muy pronto (7, 8). Ante esta situación, se han planteado diversos debates éticos sobre si ¿es ético modificar el genoma humano o jugar con la leyes de la herencia?, ¿es ético elegir el sexo del niño, o el color de cabello u ojos según el gusto personal? ¿Nos sería posible decidirnos por un niño que no tenga los pies planos, dientes torcidos o miopía? ¿Elegiríamos un hijo más alto o más inteligente si estuviera en nuestra mano? ¿Estamos jugando a ser Dios?. Esta situación genera muchas controversias, especialmente por la pregunta de qué ocurrirá con los embriones con alto riesgo de desarrollar enfermedades, o los rasgos físicos no deseados. ¿Se crearían embriones para luego ser desechados? (9, 10, 11, 12). 3. Objetivos. 3.1. Objetivo General. Discutir, analizar y comprender sobre los últimos avances de la reproducción asistida, su utilidad actual y su posible enfoque en el futuro. 3.2. Objetivos Específicos. - Conocer cuales son las implicaciones medicas, sociales, éticas y jurídicas sobre la reproducción asistida. 3 - Identificar cuales son las posibles ventajas o desventajas que podría tener la reproducción asistida. 4. Propósito. El desarrollo de esta foro, tiene como propósito dar a conocer los avances de la medicina moderna en el campo de la fertilidad y conocer, mediante un sano debate, el impacto que tiene dicho tema sobre los diferentes ámbitos bien sean sociales, éticos, clínicos y jurídicos. 5. Marco teórico. Genome-wide karyomapping, cell nucleus mapping o, simplemente, karyomapping, es una técnica para determinar si un pre-embrión ha heredado un defecto genético. Consiste en el análisis genético del ADN de una célula tomada del mismo pre-embrión y ADN de sus parientes. Los resultados de este mapeo genético pueden determinar no solamente si un embrión tiene anormalidades cromosómicas numéricas (aneuploidías y euploidías) y/o estructurales, sino también si el embrión tiene alteraciones génicas, es decir defectos en genes. Esta técnica está remplazando los métodos tradicionales de diagnóstico genético de pre-implantación (PGD, por sus siglas en inglés) y tiene un precio similar a ellas: unos cuantos miles de dólares estadounidenses. Es de esperar que el precio disminuirá con el tiempo, por lo que más y más familias optarán por esta técnica. Estudios científicos realizados en los EE.UU. y el Reino Unido han corroborado la viabilidad de esta técnica, especialmente en la determinación de fibrosis quística, aunque también se ha determinado su potencial en la detección de genes relacionados con mayor riesgo de Diabetes Mellitus, enfermedades cardíacas, cáncer, enfermedad de Alzheimer, distrofia muscular y enfermedad de Huntington. Estas anormalidades detectadas, que generalmente conducen a muerte fetal, determinarían la conducta del médico, pues él implantará los que tengan mayores posibilidades de sobrevivir. Hasta el año 2010, el PGD detectaba el 2% de las 15.000 enfermedades genéticas conocidas y diagnosticables. Esta nueva técnica de Karyomapping podría detectar todas las enfermedades genéticas conocidas a excepción, por supuesto, de aquéllas producto de una mutación repentina. El Karyomapping tiene como primera instancia la creación de un árbol genético familiar, a través de un procedimiento indoloro, donde se obtienen muestras de ambos padres (células epiteliales de la mucosa bucal son suficientes) y de familiares muy cercanos con algún padecimiento en particular. Inmediatamente, 4 los científicos encargados de esta técnica crean el árbol genético familiar al clasificar los 23 sets de cromosomas de todos los estudiados e investigar y detectar alguna anormalidad. Esto determina no sólo si hay anormalidad, sino también de quién fue heredada, en caso tal. El uso de polimorfismos de un solo nucleótido (SNP, por sus siglas en inglés single nucleotide polymophism) identifica la procedencia de cada cromosoma y de cada segmento de cromosoma y es único para cada ser humano. Éstos son usados para determinar qué cromosoma o qué parte del cromosoma fue heredado por la madre o el padre (13). Así, se procede a FIV, fertilización in vitro (IVF, por sus siglas en inglés) y se crea el pre-embrión. Una vez el blastocisto (etapa temprana del pre-embrión) culmine su tercera mitosis, es decir, cuando tenga ocho (8) blastómeros o células, una de ellas es removida y sometida a un análisis genético. Los datos del árbol genético son, entonces, comparados con el ADN pre-embrionario para verificar estructura cromosómica y cuáles cromosomas han sido heredados por qué abuelo o abuela. Muchos pre-embriones no tienen aún desarrollado su código genético a tan temprana edad, por lo que esta prueba puede ser repetida durante el embarazo para confirmar los datos y para determinar anormalidades producto de mutaciones (14). La técnica de Karyomapping ha abierto el debate ético del diseño de bebés o, bebés a la carta. Si un blastocisto es descartado por presentar una combinación de genes relacionadas con Diabetes Melitus, ¿por qué no puede ser descartado un bebé con genes que codifican características físicas que no son del agrado de la pareja? De hecho, algunos padres ya han elegido el sexo de su hijo. Esto también traería a colación otro punto importante. ¿Será que la FIV será el método de concepción que más optarán las parejas (por encima de la concepción natural), teniendo en cuenta que éste aseguraría la salud y características físicas de su hijo/a? Quizás en un futuro, tener un hijo con métodos naturales sería un acto de crueldad infantil y un riesgo innecesario para el infante, por lo que se podría plantear la siguiente pregunta: ¿se volvería la concepción natural, ilegal (15)? 6. Metodología. 6.1. Generalidades. Nombre del evento: III Foro Interdisciplinario: Bebés a la Carta. Eslogan: ¿Y tú, cómo quieres tu bebé? III Foro Interdisciplinario: Bebés a la Carta ¡Una mirada hacia el futuro! 5 Fecha tentativa: 14 de octubre de 2014 Lugar: Salón de proyecciones Universidad del Norte. Hora tentativa: 9:30am - 11:30am 6.2. Consideraciones iniciales. La entrada a los asistentes será libre sin previa inscripción, y se les recomendará (vía publicidad) hacer una revisión del tema antes del evento. Habrá un moderador, quien tendrá como función guiar el desarrollo normal del debate, hacer la bienvenida y presentación de los invitados. Además, al finalizar el evento compartirá con los asistentes las conclusiones de la discusión. El moderador será elegido por la asamblea general. Los candidatos a moderador se someterán a una votación por parte de la asamblea general. El moderador será aquel candidato que obtenga el mayor número votos. El foro dará inicio cuando el moderador presente el caso clínico. Seguido de esto, se abrirá el tiempo de debate. Los invitados especiales intervendrán en el debate para compartir, desde su posición, los puntos de vista sobre el tema. Al entrar al recinto, los asistentes recibirán un folleto donde encontrarán generalidades acerca del tema a desarrollar en el evento. 6.3. Orden del día - Entrada del público. - Entrada de los invitados especiales. - Bienvenida y saludo por parte del moderador. - Himno de la República de Colombia. - Himno de la Universidad del Norte. - Presentación del Caso Clínico. - Formulación de Preguntas y Debate. - Lectura de las conclusiones. - Marcha final. 7. Población diana. Este Foro va dirigido no sólo a personal de la salud (directivas, docentes, estudiantes, de medicina y enfermería), sino también a los interesados sobre el 6 tema. La reproducción asistida se ha convertido en uno de los métodos de reproducción más usados actualmente en el mundo. 8. Estrategias de publicidad. Para dar a conocer este evento, el CEM se encargará de realizar un póster y volantes que contengan información sobre el evento. Dicho material, será aprobado previamente por la asamblea general. La entrega del informativo, se llevará a cabo con 3 semanas de anterioridad a la realización del evento. Así mismo, los póster serán colocados en las carteleras de las diferentes divisiones y programas de la universidad. El evento será promocionado por los diferentes medios de comunicación que maneja el CEM, como el Facebook, Twitter y la página web. 9. Recursos humanos. 9.1. Organizadores. Comité Estudiantil de Medicina 9.2. Personajes Invitados. 9.2.1. Directivos. Dr. Hernando Baquero Latorre Dra. Nelly Lecompte Beltrán Dr. Gerardo Valencia Villa Enf. Gloria Visbal Illera 9.2.2. Panelistas. Dr. Carlos Arturo Silvera Redondo, Genetista [email protected] Dra. María del Pilar Garavito, Genetista [email protected] Dr. Jesús Fernando Vázquez Rengifo, Andrólogo [email protected] Dr. Dimas Manuel Badel Merlano, Especialista en Bioética [email protected] 7 Gaspar Hernandez Caamaño, Abogado [email protected] 10. Presupuesto. El dinero que se necesite para la realización de este evento, será proporcionado por la tesorería del CEM, previa autorización de su asamblea general. 11. Referencias bibliográficas. (1) El Mundo. Líder de Información en Español. Llegan los 'bebés a la carta'. En: ElMundo.es, España (3 de marzo, 2009). Disponible en: <http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/03/03/biociencia/1236080017.html> (2) Reproducciónasistida.org, Revista en línea. Reproducción Asistida. [Internet]. 2010. [citado 2012 Marzo 10]. Disponible en: http://www.reproduccionasistida.org/reproduccion-asistida/ (3) Handyside, Alan H., Harton, Gary L., Mariani, Brian., Thornhill, Alan R., Affara, Nabeel A., Shaw, Marie-Anne., Griffin, Darren K. Karyomapping: a Universal Method for Genome Wide Analysis of Genetic Disease based on Mapping Crossovers between Parental Haplotypes. J. Med. Genet. published [Internet]. Octubre de 2009. [citado 2012 Marzo 10]. Disponible en: http://www.givfbaby.com/aboutgivf/library/Karyomapping.pdf (4) Handyside, A.H., Zech, N.H., Mariani, B., Harton, G.L. Genome wide karyomapping for preimplantation genetic diagnosis (PGD) detects inherited chromosomal aneuploidies. Fertility and sterility. [Internet]. Septiembre 2009. [citado 2012 Marzo 10]; 92(3):204. Disponible en: http://www.fertstert.org/article/S0015-0282(09)03023-4/fulltext (5) News, press and media. Scientists demonstrate success and potential of 'genetic MOT'. The University of Kent, Canterbury, Kent. [Internet]. 2009. 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