NECESIDADES DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON HIPERTENSIÓN ARTERIAL EN UN SERVICIO DE ATENCION AMBULATORIA EN SALUD. BOGOTA, COLOMBIA MAGDA LILIANA GUERRERO MARTIN ELSI VANESSA ROJAS MORALES Estudiantes de enfermería PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA BOGOTA 2009 NECESIDADES DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON HIPERTENSIÓN ARTERIAL EN UN SERVICIO DE ATENCION AMBULATORIA EN SALUD. BOGOTA, COLOMBIA MAGDA LILIANA GUERRERO MARTIN ELSI VANESSA ROJAS MORALES Estudiantes de enfermería Trabajo de grado para optar por el titulo de enfermera Asesor de investigación: DIANA MARCELA ACHURY Magíster en enfermería con énfasis en el cuidado de la salud cardiovascular GLORIA JUDITH SEPÚLVEDA CARRILLO Magister en epidemiologia clínica PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA BOGOTA 2009 Nota de aceptación: ______________________________ ______________________________ ______________________________ ______________________________ ______________________________ ______________________________ Presidente del Jurado ______________________________ Jurado ______________________________ Jurado Fecha: __________________ AGRADECIMIENTOS A la Pontificia Universidad Javeriana por acogernos y darnos la oportunidad de avanzar un paso más en nuestra formación. A la Facultad de Enfermería por darnos los elementos y guiarnos para encontrar nuestro propio camino. A nuestras asesoras Gloria Sepúlveda y Diana Marcela Achury por su dedicación y su paciencia, sus conocimientos nos orientaron muchas veces y enriquecieron los nuestros acerca del cuidado hacia los cuidadores. A Javesalud por haber permitido y apoyado el desarrollo del proyecto de investigación. A los cuidadores que nos colaboraron en la obtención de la muestra y en la realización de este estudio. FORMULARIO PARA LA DESCRIPCIÓN DEL TRABAJO DE GRADO AUTOR O AUTORES Apellidos Completos Guerrero Martin Rojas Morales Magda Liliana Elsi Vanessa ASESOR (ES) O CODIRECTOR Apellidos Completos Achury Saldaña Sepúlveda Carrillo Nombres Completos Diana Marcela Gloria Judith Nombres Completos FACULTAD: Enfermería PROGRAMA: Carrera x Especialización _______ Maestría ______ Doctorado _______ NOMBRE DEL PROGRAMA: Enfermería TRABAJO PARA OPTAR EL TÍTULO DE: Enfermeras TÍTULO COMPLETO DEL TRABAJO DE GRADO O TESIS: Necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial en un servicio de atención ambulatoria en salud. Bogotá, Colombia CIUDAD: BOGOTA AÑO DE PRESENTACIÓN DEL TRABAJO DE GRADO: 2009 NÚMERO DE PÁGINAS: 100 TIPO DE ILUSTRACIONES: Ilustraciones Mapas Retratos Tablas, gráficos y diagramas : X Planos Láminas Fotografía PALABRAS CLAVES Español Cuidadores Hipertensión arterial Enfermedades crónicas Necesidades Cuidado Cuidado familiar Ingles Caregivers Arterial hipertensión Chronic diseases Necessities Care Family care ,, RESUMEN DEL CONTENIDO EN ESPAÑOL E INGLÉS: (Máximo 250 palabras): RESUMEN : NECESIDADES DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON HIPERTENSIÓN ARTERIAL EN UN SERVICIO DE ATENCION AMBULATORIA EN SALUD. BOGOTA, COLOMBIA Objetivo: Describir las necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. Método: Es un estudio descriptivo de corte transversal, realizado entre enero y mayo del 2009, con una muestra de 102 cuidadores de pacientes con Hipertensión arterial que asistían a control en un servicio de atención ambulatoria en salud, durante los meses enero a marzo del 2009. El instrumento utilizado se denomina cuestionario para describir las áreas de cuidado en cuidadores (C-DAC). Resultados: Aunque los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial tienen cargas diferentes a los cuidadores de enfermedades discapacitantes, los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial tienen necesidades que necesitan ser satisfechas, estas necesidades son necesidad de conocimiento, necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional y necesidad económica. Conclusiones: Cada una de las necesidades de los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial tienen características especificas a satisfacer por lo que se busca que los profesionales de enfermería creen estrategias que apunten a la satisfacción de estas desde los resultados obtenidos en este estudio. ABSTRAC:NEEDS OF CARE FROM CAREGIVERS OF THE PEOPLE WITH ARTERIAL HYPERTENSION IN A SERVICE OF AMBULATORY ATTENTION IN HEALTH. BOGOTA, COLOMBIA Objective: To describe the needs of care from the caregivers of people with arterial hypertension in a service of ambulatory attention in health. Bogota, Colombia. Method: it is a cross section, descriptive study, carried out between January and may of 2009, with a sample of 102 caregivers of patients with arterial hypertension that attended to control in a service of ambulatory attention in health, during the months January to march of 2009. The used instrument is denominated questionnaire to outline the areas of care in caregivers (C-DAC). Results: although the caregivers of patients with arterial hypertension have different loads to the caregivers of incapacitating diseases the caregivers of patients with arterial hypertension have necessities that need to be satisfied these needs are: necessity of knowledge self-care, necessity of social support, emotional necessity, economic necessity. Conclutions: each one of the necessities of the caregivers of patients with arterial hypertension has concrete characteristics to satisfy so what is looked for that the nursing professionals create strategies that point to the satisfaction of these from the results obtained. A Dios por acompañarnos y guiar siempre nuestro camino. A nuestros padres por darnos la vida, su amor, paciencia y apoyo incondicional . TABLA DE CONTENIDO Pág. INTRODUCCION ................................................................................................. 10 1. MARCO DE REFERENCIA............................................................................... 12 1.1Planteamiento del problema y justificación.............................................. 12 1.2 Definición operacional de términos ........................................................ 19 Necesidad de cuidado .................................................................................. 19 Cuidadores de personas con Hipertensión arterial (HTA) ........................... 19 Hipertensión Arterial .................................................................................. 20 Servicio de atención ambulatoria en salud .................................................. 20 1.3Formulación de objetivos ..................................................................... 21 1.3.1 General ............................................................................................. 21 1.3.2 Específicos .. ...................................................................................... 21 1.4 Propósitos ........................................................................................... 22 2. MARCO TEORICO .......................................................................................... 23 2.1 Consideraciones Acerca De La Enfermedad Crónica ............................ 23 2.2 Consideraciones Acerca De La Hipertensión Arterial .......................... 23 2.2.1 La Hipertensión Arterial (HTA) .......................................................... 23 2.2.2 Factores de riesgo modificables para desarrollar HTA ..................... 25 2.2.3 Factores de riesgo no modificables para desarrollar HTA ................. 29 2.2.4 Prevención y control de la HTA ........................................................ 30 2.2.5 Programas para la prevención y manejo de la HTA ......................... 31 2.3 Consideraciones Acerca De Cuidado ................................................. 33 2.3.1 Clasificación Del Cuidado ................................................................ 33 2.4 Consideraciones Acerca De Los Cuidadores ......................................... 34 2.4.1 Clases de cuidadores ......................................................................... 34 2.4.2 Tipo de cuidador para una persona con diagnostico de HTA ............ 36 2.5 Necesidades de cuidadores de HTA ........................................................ 37 2.6 Intervención de enfermería frente las necesidades de los cuidadores de pacientes con HTA ................................................................................... 45 3. DISEÑO METODOLÓGICO ............................................................................. 46 3.1 Tipo de estudio .......................................................................................... 46 3.2 Población .................................................................................................. 46 3.3 Tamaño de la muestra ............................................................................. 46 3.4 Tipo de muestreo ..................................................................................... 46 3.5 Criterios de inclusión .............................................................................. 47 3.6 Procedimiento .......................................................................................... 47 3.7 Descripción del instrumento ................................................................... 48 3.8 Aspectos éticos ........................................................................................ 50 4. ANALISIS DE RESULTADOS ......................................................................... 52 4.1 Descripción de características sociodemográficas .............................. 52 4.2 Descripción de necesidades de cuidadores de pacientes con HTA .... 59 5.CONCLUSIONES ............................................................................................. 67 6. RECOMENDACIONES .................................................................................... 71 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS .................................................................... 72 BIBLIOGRAFIA ................................................................................................... 74 ANEXOS ............................................................................................................... 84 ANEXO N°1 ................................................................................................ 84 ANEXO N°2 ................................................................................................ 89 ANEXO N°3 ................................................................................................ 93 ANEXO N°4 ................................................................................................ 96 ANEXO N°5 ................................................................................................ 97 ANEXO N°6 ................................................................................................ 98 ANEXO N°7 ................................................................................................ 99 ANEXO N°8 .............................................................................................. 100 LISTA DE TABLAS Pág. Tabla 1. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Género- Edad 53 del cuidador - Edad del paciente Tabla 2. Características sociodemográficas cuidadores de personas con 55 hipertensión arterial según Estado Civil - Parentesco Tabla 3. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Escolaridad- Ocupación - 57 Estrato Socioeconómico Tabla 4. Características sociodemográficas cuidadores de personas con 58 hipertensión arterial según Tiempo que lleva como cuidador- Único cuidador -Apoyos con que cuenta para brindar cuidado. 59 Tabla 5. Necesidad de Conocimiento Tabla 6. Necesidad de Autocuidado 60 Tabla 7. Necesidad de Soporte Social 62 Tabla 8. Necesidad Emocional 64 Tabla 9. Necesidad Económica 65 INTRODUCCION La hipertensión arterial (HTA) además de ser una enfermedad cardiovascular, es también uno de los factores de riesgo con mayor prevalencia para desarrollar una enfermedad cardiovascular más compleja. Actualmente, a nivel mundial es el factor de riesgo con mayor morbimortalidad cardiovascular, por lo que su incidencia se encuentra en aumento. El tratamiento de la HTA requiere de cuidado, ya que esta patologia demanda cambios en el estilo de vida, en el que se necesita incluir rutinas de actividad fisica, cambios en habitos alimentarios, consumo de medicamentos, visita al medico para controles permanentes entre otros; estos cambios en el estilo de vida requieren del apoyo de su familia conviertiendose en un cuidador de tipo supervisor que es aquel que verifica la implementación de sugerencias sobre el tratamiento farmacologico y no farmacolgico y ademas verifica los efectos del cuidado brindado. Lo anterior justifica la necesidad que tiene un paciente con HTA de contar con una persona activa, responsable y comprometida que le ayude a cuidarse. Los cuidadores de pacientes con HTA son una poblacion poco estudiada en cuanto a las necesidades que estos tienen al ejercer su rol. Se encuentran estudios sobre las necesidades de cuidadores de pacientes con enfermedades cronicas discapacitantes, pero sobre los cuidadores de pacientes con HTA no se encuentran necesidades especificas. Por lo anterior, el proposito de esta investigacon fue identificar las necesidades de los cuidadores de pacientes con HTA, utilizando un diseño de tipo descriptivo y el instrumento denominado “cuestionario para describir las áreas de cuidado en cuidadores” (CDAC), el cual se aplico a 102 cuidadores de pacientes con HTA, durante el periodo de enero a marzo de 2009, en un servicio de atención ambulatoria en salud. Los resultados de esta investigación demostraron que los cuidadores de pacientes con HTA si tienen necesidades de cuidado, generadas en el ejercicio de su rol las 10 cuales son: Necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional, necesidad económica y necesidad de conocimiento. La necesidad de autocuidado no es satisfecha en los cuidadores de paciente con HTA ya que 76.5% de los participantes preferían cuidar a la persona enferma por encima de su propio cuidado lo que genera un déficit de autocuidado que influye en la calidad de cuidado brindado; la necesidad de soporte social no esta completamente satisfecha ya que 32.4% de los cuidadores no cuentan con apoyos familiares para el cuidado del paciente lo que genera un distanciamiento de su grupo social, por lo que dejan de expresar y realizar actividades que realizaban antes de ejercer el rol de cuidador; la necesidad emocional no es satisfecha ya que 33.3% de los cuidadores de pacientes con HTA expresaron sentimientos de tristeza, estrés, frustración en el ejercicio de su labor, por lo que algunas veces veían la necesidad de contar con redes de apoyo que los reemplazaran por momentos en su labor. La necesidad económica no es satisfecha ya que el 27.5% de los cuidadores disminuyeron los gastos destinados a actividades de ocio, recreación y descanso , para cubrir el tratamiento farmacológico de la persona a la que cuidaban; la necesidad de conocimiento estaba satisfecha aunque llama la atención que 37.3% de los cuidadores tenían dudas sobre el manejo y evolución de la enfermedad y además el 35.3% de los participantes no recibían información por parte de los profesionales de salud acerca del adecuado manejo sobre la HTA. Sobre las necesidades anteriores es importante que los profesionales de la salud implementen programas de apoyo que contribuyan a satisfacer las diferentes necesidades identificadas en esta investigación. 11 1. MARCO DE REFERENCIA 1.1 Planteamiento del problema y justificación Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) son actualmente la principal causa de muerte en todo el mundo, lo que genera una carga para el sistema de salud. (1,2) La enfermedad Crónica se define como una dolencia que afecta a las personas durante lapsos prolongados de tiempo, durante los cuales el paciente presenta períodos de mejoría y agravamiento, que lo obligan a acudir regularmente a consultas y controles de salud(3), Dentro de las enfermedades crónicas se encuentran las enfermedades cardiovasculares que son una de las más recurrentes. Las enfermedades cardiovasculares constituyen la primera causa de mortalidad a nivel mundial y la causa de la tercera parte de las defunciones, ocasionando 5 millones de muertes en todo el mundo, principalmente en los países industrializados, ocupando desde hace más de 30 años la primera causa de muerte en estos países(4,5). En Colombia, según la organización mundial de la salud (OMS) y el Ministerio de la protección social (MPS) las enfermedades isquémicas del corazón en hombres y mujeres entre los 45 y mas años de edad ocupan el primer lugar en cuanto a mortalidad.(6) En el grupo de las enfermedades cardiovasculares se encuentra una entidad patológica como lo es la Hipertensión Arterial (HTA), que en estos momentos a nivel mundial es el factor de riesgo de morbimortalidad cardiovascular más común existente, su incidencia se encuentra en aumento fundamentalmente en las poblaciones de edades avanzadas y obesos, y su control es inadecuado en todos los países. (7) La hipertensión arterial además de estar clasificada como una enfermedad cardiovascular es también uno de los factores de riesgo para desarrollar una enfermedad cardiovascular más compleja, 12 presentado una prevalencia considerable en los países desarrollados afectando casi el 40% de los adultos(8); en Colombia según la encuesta nacional de salud (ENS) el 39.4% de la población padece HTA, donde la prevalencia de esta alteración se presenta en un 58.9% en edades de 60-69 años de vida y en Bogotá el 35.2% de la población padece esta alteración(6) , según la organización mundial de la salud (OMS) y el ministerio de protección social (MPS) el 4.9% de las muertes de mujeres entre 65 y mas años de edad en Colombia están asociadas a enfermedades hipertensivas.(9) La hipertensión arterial es un problema que se hace cada vez más prevalente en todo el mundo por el creciente proceso de urbanización, el envejecimiento y el incremento de factores de riesgo tales como el sedentarismo, la obesidad y el consumo de alimentos no sanos. Cada vez existe mayor evidencia que permite afirmar que la prevención primaria es posible y que al modificar los factores de riesgo comprometidos en su causalidad, permite reducir el número de casos nuevos(10), pero una vez instaurada la enfermedad es necesario trabajar en el control y manejo de esta misma; es por esto que el objetivo del tratamiento de una persona hipertensa es promover el autocuidado y conseguir la máxima reducción del riesgo total a largo plazo de la morbilidad y mortalidad cardiovascular.(11) Esto requiere tratamiento de todos los factores de riesgo reversibles identificados, incluyendo el hábito de fumar, dislipidemias o diabetes, obesidad y el manejo adecuado de las condiciones clínicas asociadas.(12) Estudios demuestran que cambios en el estilo de vida pueden reducir los niveles de presión arterial, los cambios efectivos en el estilo de vida se convierten en el pilar más importante del tratamiento no farmacológico del paciente permitiendo un control más adecuado e incluso tiene mayor éxito que si solo el paciente se limita a seguir el tratamiento farmacológico. (11, 12, 13) La Hipertensión arterial aparece como un evento que lleva a modificaciones importantes sobre hábitos alimenticios, visitas periódicas al médico, aumento en la actividad física, consumo de fármacos entre otros, afectando la dimensión física ya que hay un desgaste y síntomas de cansancio, en la dimensión social las personas se alejan de sus actividades y amigos cercanos dejando a un lado las 13 actividades que antes realizaban para implementar las que esta patología demanda y en la dimensión económica se implementas gastos adicionales para cubrir con el tratamiento de la hipertensión arterial(14), lo anterior aplica en los pacientes y cuidadores, sabiendo que cualquier estado de enfermedad acarrea siempre algún nivel de dependencia.(14,15) El tratamiento de una persona hipertensa no requiere estar hospitalizado en una institución de salud pero si requiere de un tratamiento en casa que prevalece toda la vida y que requiere una persona activa, responsable y comprometida con su cuidado; el manejo de su enfermedad se convierte en una rutina en la que el uso de varios medicamentos, los controles periódicos para la evaluación del estado de salud y las modificaciones en estilos de vida hacen parte de esta rutina.(16) En el manejo de la HTA la persona hipertensa no es totalmente dependiente del cuidador pero si necesita de su apoyo para lograr adaptarse a los nuevos requerimientos de vida (físicos, cognitivos, económicos, sociales y emocionales) asociados a su patología que no son cambios independientes sino de grupo familiar, por lo que la familia se convierte en cuidador (red de apoyo) cuya finalidad es preservar la vida de sus miembros, con la ventaja de que los cuidados sean ajustados a sus propias posibilidades, necesidades particulares y condiciones del medio donde viven.(16) A partir de la literatura estudiada sobre cuidadores (14,15,16,17,18) y de las propias experiencias vividas durante las prácticas, así como las vivencias con los cuidadores de personas con HTA , se considera que el contexto del cuidador en pacientes hipertensos es diferente en comparación con otras enfermedades crónicas, puesto que la persona hipertensa no es totalmente dependiente del cuidador y las intervenciones que se realizan no son esencialmente para suplir sus falencias, sino para generar cambios y disciplina en los estilos de vida en pro del tratamiento, por lo que los pacientes requieren de un cuidado especifico ( 17, 18). La hipertensión arterial no solo afecta al individuo diagnosticado sino que corresponde a un padecimiento de toda la familia, razón por la cual se hace indispensable identificar las necesidades del cuidador y 14 brindarle una preparación puesto que él estará compartiendo el proceso de cambio y adaptación en el manejo de la enfermedad; este proceso que comparte el familiar con la persona enferma hace que asuma el rol de cuidador. Por otro lado el cuidador sufre cambios sociales como el que se aleja de su circulo social por ejercer su labor de cuidador, económicos en el que el cuidador debe invertir en nuevos gastos y suprimir otros para cumplir con el tratamiento que demanda la hipertensión arterial y cambios físicos en los que el cuidador se ve cansado, agotado y quizás también enfermo, lo anterior genera un agotamiento por la dedicación que puede no ser de tiempo completo pero requiere de espacio y compromiso ante la responsabilidad de proporcionar cuidados.(14) A nivel económico, para el cuidador implica ajustarse a cumplir con el tratamiento prescrito y así favorecer la salud de la persona hipertensa, lo que requiere satisfacer una serie de necesidades de económicas que el cuidador debe asumir, tales como visitas permanentes a controles médicos, compra de alimentos saludables y medicamentos que por lo general son varios en el tratamiento de la HTA; a su vez se hace necesario que el cuidador también acompañe a la persona cuidada en las diferentes modificaciones de estilo de vida para así brindar apoyo y facilidad en los diferentes cambios. (19) Lo anterior genera en la familia una responsabilidad para empoderarse de su nuevo rol de cuidador , dejando a un lado su vida activa laboral, social y emocional; la experiencia de ser cuidador de una persona en situación de enfermedad crónica es vivir de una manera diferente, realizando modificaciones en el entorno familiar, tomando decisiones, asumiendo responsabilidades y realizando tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y religioso, llevando a estos cuidadores a atender las necesidades de la persona cuidada para que progresivamente se adquiera la habilidad esperada y suplir necesidades de cuidado y satisfacer al máximo el rol de ser cuidador.(20) Los familiares de las personas hipertensas expresan que muchas veces adquieren conocimiento desde un proceso de ensayo y error, corriendo el riesgo de ocasionar una reacción fatal o de complicación para la persona cuidada. 15 El cuidado de los enfermos no se debe considerar un problema sino una responsabilidad a planificar por todos y cada uno de los miembros de la familia, esto con el fin de ocuparse de las diferentes necesidades personales de manera que la responsabilidad no recaiga sobre una misma persona. La tarea de cuidar a un paciente con hipertensión arterial es una actividad que involucra de forma determinante a todos los miembros de la familia, especialmente del cuidador supervisor que según su función es aquel que verifica la implementación de sugerencias y los efectos del cuidado brindado. Es importante que el grupo familiar reciba formación, información y apoyo sobre esta alteración y su cuidado para que de esta manera se asegure una buena calidad de vida para el paciente y de igual forma para el cuidador, manteniendo la integridad del núcleo familiar y disminuyendo la carga del cuidador. En la literatura revisada no se encuentra información específica sobre las necesidades de los cuidadores de personas con hipertensión arterial, quizás por lo que estos pacientes no muestran gran dependencia de sus cuidadores, pero si se encuentran algunas de las necesidades expresadas por los cuidadores familiares de pacientes que padecen una enfermedad crónica discapacitante, en las que se encuentra la necesidad de preparación tanto educativa como psicológica, la necesidad de apoyo que brinde soporte social, espiritual y de recreación para brindar un cuidado con calidad y de esta manera el cuidador se haga cargo del paciente en el hogar. (21) Un cuidador soporta cada día retos imprevistos y sufre pérdidas de control personal, presentando alteraciones en su salud física y emocional que de no ser atendidos se puede provocar el llamado síndrome del cuidador (efectos subjetivos como sufrimiento emocional y objetivos como pérdida de salud) que tienen más relación con el grado de invalidez (dependencia en actividades de la vida diaria) que con la etiología de la enfermedad. (21, 22, 23) A lo largo del tiempo en el manejo de la HTA se han venido desarrollando varias estrategias dirigidas al paciente y su enfermedad, y no se le ha dado la importancia que merece el cuidador en el proceso de atención de la HTA, donde no solo se beneficie al paciente sino que también al cuidador y a las instituciones 16 de salud; en estas estrategias los profesionales de enfermería juegan un papel importante ya que son ellos los que dirigen y organizan los diferentes programas implementados para los pacientes y demás personas involucradas en el tratamiento y/o manejo de la enfermedad, a su vez los profesionales de enfermería deberían encargarse de la educación de los cuidadores buscando el bienestar de este mismo y así tener mejores resultados en la adherencia al tratamiento de la persona que cuida, teniendo menos reingresos y complicaciones generados por la hipertensión arterial. El profesional de enfermería tiene un gran reto y campo de acción en cuanto al tratamiento de una persona hipertensa y su cuidador, ya que en los estudios revisados (14,15,16,17,18) se evidencia que los cuidadores requieren de capacitación, información, formación y apoyo desde los profesionales de salud (enfermería) como una necesidad, mostrando que una falta de acompañamiento, capacitación y reintegración social hacia los cuidadores, genera fallas en el cumplimiento del tratamiento (14, 22), las estrategias que se desarrollan en la capacitación del cuidador requieren de una caracterización de la población con la que se va a trabajar y una previa identificación de necesidades particulares de cuidado antes de realizar cualquier acción, evidenciando mayor éxito o cumplimiento de los objetivos planteados en el desarrollo de determinada intervención. Hay que destacar que una de las debilidades que se tienen al desarrollar intervenciones educativas es iniciarlas de una forma amplia y general suponiendo las necesidades que tienen los pacientes y sus cuidadores a partir de su patología sin conocer a la población y sus propias características, evidenciándose así fallas en las intervenciones realizadas u organizadas. Al revisar la literatura nacional e internacional por medio de bases de datos (PUBMED, MEDLINE, BVS, SCIENCE DIRECT, SAGE, SCIELO, SCIRUS), revistas electrónicas (EFERMAGEM, INVESTIGACIÓN Y EDUCACIÓN EN ENFERMERÍA, AQUICHAN) entre otros, se encontraron estudios dirigidos a los cuidadores de enfermedades crónicas como Alzheimer, Parkinson, Cáncer, Sida, Demencia, entre otras patologías(14,15,16,1718),y muchos estudios dirigidos al 17 cuidado del paciente con hipertensión, pero en el cuidado de los cuidadores de estos pacientes solo se encontró un estudio internacional sobre caracterización sociodemográfica de cuidadores de personas con hipertensión arterial realizado en Brasil (16), pero las características y las necesidades de cuidado particulares de estos cuidadores no ha sido objeto de investigación nacional, por lo que nuestro estudio es considerado novedoso. Caracterizar sociodemográficamente a los cuidadores de personas con hipertensión arterial e identificar sus necesidades de cuidado es importante ya que desde este punto se pueden crear varias estrategias, orientadas hacia el cuidado de los cuidadores de personas con HTA y así poder implementar programas, por lo que conociendo las características y necesidades de la población con la que vamos a trabajar se tendrán buenos resultados tanto para el sujeto de cuidado, el cuidador, los profesionales de enfermería, y las instituciones de salud. Este estudio aporta diferentes beneficios para el cuidador de una persona con HTA, y para el profesional de enfermería ya que promoverá el desarrollo de nuevas investigaciones en este campo y lograra brindar una atención oportuna adecuada y exitosa, comprendiendo la importancia de población e identificar sus necesidades caracterizar a una antes de iniciar con el desarrollo e implementación de acciones de cuidado con el propósito de orientar y direccionar las intervenciones, para finalmente lograr mayor adherencia en el tratamiento del paciente. Para el sistema de salud, esta investigación proporcionara varios lineamientos a tener en cuenta para que conociendo sus características sociodemográficas y sus necesidades se tenga un punto de partida para realizar cualquier intervención cuidando al cuidador, y así mismo tener más efectividad en los programas que se incorporan, como promoción, prevención y tratamiento, logrando así una mejor adherencia al tratamiento, desde el conocimiento estricto de la población mostrando una disminución en los costos, posibles reingresos y complicaciones que el paciente pueda presentar. Con lo anterior surgió la pregunta de investigación: ¿Cuáles son las necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con diagnóstico de hipertensión arterial 18 en un servicio de atención ambulatoria en salud Bogotá, Colombia en los meses de enero a marzo de 2009? 1.2 Definición operacional de términos Teniendo en cuenta la diversidad de conceptos y definiciones que hay para cada término a tratar en este estudio, se ha decidido tomar las definiciones más apropiadas para este, de manera que sean claras y operativas para la realización de esta investigación. Necesidad de cuidado Necesidad es la sensación de carencia en el componente o esfera de conocimiento, autocuidado, social, emocional y económico unida al deseo de satisfacerla para lograr un bienestar total. (25) Para efectos de este estudio se tuvo en cuenta la definición de cuidado entendida como el sentir personal y único que orienta a una persona a reconocer y apoyar a los demás en su propia necesidad. En la realización de este trabajo se evaluó la necesidad de conocimiento, necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional y necesidad económica. Para la identificación de estas necesidades se utilizo el instrumento denominado “cuestionario para describir las áreas de cuidado en cuidadores” (CDAC). Cuidadores de personas con HTA El tipo de cuidador que requiere una persona con HTA, según su función es un cuidador supervisor que se refiere al responsabilidades de cuidado, familiar, pareja o amigo que asume apoyo y supervisión diaria de la persona hipertensa y participa con él en la toma de decisiones respecto al tratamiento farmacológico y no farmacológico. Tanto el cuidador como la persona con HTA supervisan actividades de la vida diaria buscando compensar déficits o fallas potenciales y/o existentes para el paciente de cuidado.(26) 19 Hipertensión Arterial (HTA) Es el aumento de la presión arterial (PA) que se define como la fuerza ejercida por la sangre contra cualquier área de la pared arterial y se expresa a través de las diferentes técnicas de medición como PA sistólica, PA diastólica y PA media. (27) Para nuestra investigación tomaremos como referencia los valores establecidos en el 7º informe del Comité Nacional Conjunto de Estados Unidos, del año 2007 (JNC7), en el que se considera HTA una presión sistólica mayor o igual a 140mmHg y una presión diastólica mayor o igual a 90 mmHg. (28) Servicio de atención ambulatoria en salud Atención Ambulatoria: Está constituido generalmente por varios servicios (Consulta Médica General, atención Inicial, estabilización, resolución o remisión del paciente en urgencias, atención Odontológica, laboratorio Clínico Básico, Radiología Básica, Medicamentos Esenciales, Citología, Acciones intra y extramurales de Promoción, Prevención y Control), por lo que corresponde al I nivel de atención (29), sabiendo que su objetivo va dirigido hacia la promoción y prevención y rehabilitación, desarrollando acciones que desde la promoción de la salud se fundamentan en la creación de actividades de capacitación, información y educación continua generando modificaciones o reforzamiento de comportamientos, con el objeto de mantener la salud, lograr nuevos estilos de vida saludable y fomentar el autocuidado; desde la prevención las diferentes acciones implementadas tienen como finalidad evitar que aparezcan enfermedades específicas, a través de la detección e intervención de los factores de riesgo y de los factores protectores de la salud. (30) 20 1.3Formulación de objetivos 1.3.1Objetivo general Describir las necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. 1.3.2 Objetivos específicos Identificar características sociodemográficas de los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. Identificar las necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial (necesidad de conocimiento, necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional y necesidad económica) que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. 21 1.4 Propósitos Beneficios para el cuidador: a partir de este estudio se implementaran proyectos de intervención que aporten a satisfacer las necesidades expresadas y sentidas por los cuidadores. Beneficios para el profesional de enfermería: Promoverá el desarrollo de nuevas investigaciones en este campo y lograra brindar una atención adecuada, comprendiendo la importancia de caracterizar a una población e identificar sus necesidades con el propósito de orientar y direccionar las intervenciones planeadas, para finalmente lograr mayor adherencia en el tratamiento del paciente. Beneficios para el sistema de salud: conociendo las características sociodemográficas y las necesidades del cuidador se tendrá un punto de partida para realizar una intervención con efectividad en los diferentes programas que se incorporen para cuidadores. Logrando así una mejor adherencia al tratamiento con una ayuda eficaz del cuidador, mostrando una disminución en los costos, posibles reingresos y complicaciones que el paciente pueda presentar. Beneficios para la institución donde se desarrollo el estudio: conociendo las necesidades de los cuidadores de los pacientes con HTA que acuden a la institución se permitirá que las directivas analicen las necesidades particulares de sus cuidadores y así establecen estrategias de intervención útiles sobre las necesidades que los mismos cuidadores expresan. 22 2. MARCO TEORICO 2.1 Consideraciones Acerca De La Enfermedad Crónica Las enfermedades crónicas no trasmisibles son una epidemia mundial, que incluyen las enfermedades cardiovasculares, que correspondieron a un 30% de las defunciones mundiales totales proyectadas en 2005, el cáncer afectó a un13%, las enfermedades respiratorias crónicas a un 7% y la diabetes a un 2%. Las anteriores cobran 35 millones de vidas en el año y su combinación causa la principal fuente de muerte en el mundo; en el 2002, se atribuyeron 29 millones de defunciones a enfermedades crónicas; los cálculos para 2005 indican que estas enfermedades fueron las responsables de 35 millones de los 58 millones de defunciones en todo el mundo. (31) Estas enfermedades perjudican el desarrollo económico en muchos países. Alrededor de 80% de muertes a causa de las enfermedades crónicas ocurren en países de ingresos bajos y medianos, donde vive la mayoría de la población del mundo. Los hombres y las mujeres son afectados casi por igual y un cuarto de todas las muertes debidas a enfermedades crónicas ocurren en personas de menos de 60 años de edad. (32) En el grupo de las enfermedades cardiovasculares se encontraron como prevalentes: el infarto agudo del miocardio (IAM), la enfermedad cerebro vascular, la hipertensión arterial (HTA), la enfermedad coronaria y la enfermedad ateroesclerótica. Siendo la HTA la enfermedad con mayor prevalencia y consecuencias para la salud de las personas. 2.2 Consideraciones Acerca De La Hipertensión Arterial 2.2.1 La Hipertensión Arterial (HTA) La Hipertensión Arterial, es la elevación de la presión de la sangre que se presenta cuando los vasos sanguíneos más pequeños del cuerpo, arteriolas se estrechan, lo que hace que la sangre ejerza una fuerte presión sobre las paredes 23 del vaso sanguíneo, esto genera el deterioro progresivo de las arterias generalmente las arterias del cerebro, corazón, riñón y ojos.(33) Con base a las guías de práctica clínica para el tratamiento de la HTA,(28) esta se clasifica así: Clasificación de los estadios de la Hipertensión Arterial, 2007. PRESIÓN ARTERIAL (mmHg) Estadio Presión arterial sistólica (PAS) Presión arterial diastólica (PAD) Normal 120-129 80-84 Normal alta 130-139 85-89 HTA grado 1 140-159 90-99 HTA grado 2 160-179 100-109 HTA grado 3 ≥ 180 ≥ 110 Fuente: Guía Europea de práctica clínica para el tratamiento de la hipertensión arterial 2007 La HTA además de estar clasificada como una enfermedad cardiovascular es también uno de los factores de riesgo mas relevante para el desarrollo de una enfermedad cardiovascular más compleja, en estos momentos a nivel mundial es el factor de riesgo de morbimortalidad cardiovascular más común existente, su incidencia se encuentra en aumento fundamentalmente en las poblaciones de edades avanzadas y obesos, por lo que no se ha logrado alcanzar cifras propuestas y se siguen presentando casos nuevos sin encontrar una forma eficiente de control en ningún país (6), la prevalencia de HTA a nivel mundial varía, el 80% de las muertes debidas a las enfermedades crónicas se producen ya en los países de ingresos bajos y medianos(1), el reporte mostro que 333.000.000 de adultos, en el año 2000, en regiones económicamente desarrolladas como Norteamérica y Europa presentaron hipertensión arterial, 639.000.000 de 24 personas adicionales en países en vías de desarrollo presentaron, la misma condición. Se calcula que la prevalencia se incrementa en un 24 por ciento en los países desarrollados, y en un 80 por ciento en los países en vía de desarrollo.(4) La hipertensión arterial es un problema que se hace cada vez más prevalente en todo el mundo por el creciente proceso de urbanización, la globalización, la tecnología, las migraciones, el envejecimiento, las condiciones sociales, económicas, políticas, las condiciones de vida y de trabajo, el estrés, la infraestructura física, el ambiente, la educación, el acceso a los servicios de salud, y el incremento de factores de riesgo, los cuales pueden ser modificables y no modificables. 2.2.2 Factores de riesgo modificables para desarrollar HTA Tabaco: El consumo de tabaco en cualquiera de sus presentaciones ha demostrado el efecto perjudicial que ejerce sobre la pared de venas y arterias, generando aumento agudo en la presión arterial (HTA), aumenta los niveles de LDL y reduce los de HDL, eleva el monóxido de carbono de la sangre, estimula la vasoconstricción de las arterias siendo así un poderoso factor de riesgo que acelera la ateroesclerosis y el daño vascular producido por la hipertensión arterial. El tabaco incrementa los niveles de colesterol sérico, la obesidad y agrava la resistencia a la insulina.(34) Las personas fumadoras tienen mayor riesgo de presentar hipertensión arterial y fallecer antes que las personas no fumadoras, el riesgo de padecer la enfermedad es proporcional al número de cigarrillos que se fuman al día y al número de años con el hábito de fumar.(35) Alcohol: El consumo de alcohol tiene una relación lineal con los valores de presión arterial mediada por activación simpática central cuando se consume en forma repetida provoca una elevación persistente de la misma. El alcohol es un gran factor de riesgo para presentar eventos de accidentes vasculares cerebrales, también produce una atenuación en 25 los efectos farmacológicos de antihipertensivos, por lo que se recomienda limitar la ingesta de alcohol a 30g de etanol por día en los Varones y 20 g al día en las mujeres. Si se limita el consumo de alcohol, no se produce una elevación de la presión arterial y esto puede llegar a mejorar los niveles de colesterol y de HDL (lipoproteínas de alta densidad).(27) Sedentarismo: La falta de actividad física es un factor de riesgo que contribuye al desarrollo de la HTA, por lo que es importante implementar la actividad física en el estilo de vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la actividad física como "todos movimientos que forman parte de la vida diaria, incluyendo el trabajo, la recreación, el ejercicio y las actividades deportivas".(33) El realizar alguna actividad aeróbica no intensa de forma regular (30-45 min 3 o 4 veces a la semana) tiene efectos benéficos sobre las cifras de la presión arterial, ya que esto produce una disminución de mas o menos 4-8 mmHg en las cifras de la presión.(36) El efecto antihipertensivo del ejercicio incluye una disminución de la estimulación simpática al potenciar el efecto de los barorreceptores, también se ha descrito que disminuye la rigidez de las arterias e incrementa la sensibilidad a la insulina. Al realizar actividad física se aumentan los nivelas de lipoproteínas de alta densidad (DHL) y se reducen las de baja densidad (LDL), los vasos sanguíneos se relajan lo que genera una significativa disminución de la presión arterial mas o menos de 3 a 9 mmHg. Estrés: se define ante la OMS como «La respuesta no específica del organismo a cualquier demanda del exterior»(35) Ante una situación de estrés, en el sistema cardiovascular se producen una serie de cambios químicos característicos, mediados por la activación del sistema nervioso simpático. En estos cambios se incluye el incremento de la frecuencia cardíaca y la constricción de las arterias principales, lo que induce a un aumento inevitable de la presión arterial. En particular, las arterias del sistema mesentérico que canalizan la sangre al tracto digestivo, así como las que suministran sangre a los riñones y a la piel, son las que se constriñen, lo que facilita el aporte sanguíneo a la musculatura y al cerebro. 26 Por otra parte, la vasopresina u hormona antidiurética secretada por el hipotálamo vía hipófisis posterior, hace que los riñones frenen la formación de orina, lo cual provoca una disminución de la eliminación de agua, efecto que aumenta el volumen sanguíneo y también la presión arterial. Ingesta de sodio: se ha demostrado que el consumo de sodio tiene una gran relación con la prevalencia de la HTA (36). El mecanismo por el cual la restricción de sodio disminuye la presión arterial parece estar asociado a una reducción moderada en la cantidad de catecolaminas circulantes El consumo de sodio por día recomendado en una dieta normal debe ser de 100mmol/día, lo que equivale a dos gramos de sodio o seis gramos de sal de mesa. La reducción de la ingesta a 5 g por día reduce un promedio de 6 mmHg de la Presión Arterial Sistólica (34). Consumo de cafeína: La ingesta de cafeína en forma de café, té o refrescos de cola, pueden provocar elevaciones agudas de la presión arterial, la cafeína produce una elevación transitoria de la presión arterial, aunque no se ha demostrado que sea un factor responsable de HTA es importante restringir su consumo. La cafeína puede aumentar el ritmo cardiaco, elevar la presión sanguínea y provocar una mayor demanda de oxígeno; su consumo excesivo puede causar dolores de cabeza, diarrea, inquietud, arritmia cardiaca, nerviosismo, irritabilidad e insomnio. Cualquier cantidad de cafeína mayor de 250 mg por día se considera excesiva y casi siempre ocasiona efectos negativos; algunas personas presentan los anteriores síntomas con dosis menores de cafeína. Se debe tener en cuenta que una taza de café contiene aproximadamente 110 mg de cafeína; a esta cantidad se agregan otras cantidades obtenidas de otras fuentes, como el chocolate, el té y las bebidas de cola (38) Se recomienda reducir o evitar el consumo de todas las bebidas con algún contenido de cafeína, reemplazando estas por agua mineral, jugo de frutas o leche, sales hidratantes y/o electrolitos por vía oral. (39) 27 Sobrepeso /Obesidad: Comer demasiada grasa, especialmente las grasas sobresaturadas, eleva los niveles de colesterol en sangre causando ateroesclerosis la cual a su vez causa un importante aumento en la presión arterial. El sobrepeso contribuye a cifras elevadas de presión arterial y es un factor de riesgo importante en la predisposición a la HTA, ya que esta asociada con la acumulación de grasa abdominal, por lo que contribuye al aumento del riesgo de presentar alguna enfermedad coronaria.(40) La disminución de la ingesta de alimentos ricos en calorías y/o grasas contribuyen a la reducción de mas o menos 5 mmHg de la Presión Arterial Sistólica, esto además tiene un efecto benéfico sobre la resistencia a la insulina, la diabetes, la hiperlipidemia e hipertrofia ventricular izquierda. Las orientaciones dietéticas, como la dieta DASH (Dietary Approaches to Stop Hypertension)(41), diseñadas para la prevención y el tratamiento de la HTA se basan principalmente en disminuir el consumo de grasas saturadas, estas están relacionadas con el aumento y la prevalencia de las cifras elevadas de presión arterial y de una peor evolución de la HTA, además también son responsables de las concentraciones elevadas de colesterol y, por tanto aumentan el riesgo cardiovascular. Aumentar el consumo de frutas, verduras, cereales y legumbres que son alimentos ricos en vitaminas y potasio pero pobres en sodio, lo que favorece la reducción de las cifras en la presión arterial por la acción reductora intestinal de la absorción de grasas saturadas y sodio y quizá por un efecto diurético. La ingesta de pescado se considera un gran factor protector ya que este contribuye a la reducción de peso por lo que a su vez beneficia los niveles del perfil lipídico.(42) 28 2.2.3 Factores de riesgo no modificables para desarrollar HTA Factores genéticos y familiares: este es un factor de riesgo independiente, se refieren a todo lo que se transmite de padres a hijos, lo que se hereda ejerce una gran o mayor tendencia y/o predisposición para presentar cifras elevadas en la tensión arterial y/o complicaciones de cualquier enfermedad cardiovascular. Se desconoce el mecanismo exacto, pero la experiencia acumulada y los estudios que se han realizado(40) demuestran que cuando una persona tiene un progenitor con un diagnostico de HTA, las posibilidades de desarrollar o presentar eventos de hipertensión son el doble que las de otras personas con un solo o ambos padres sin problemas de hipertensión. Género: Los hombres tienen más predisposición a desarrollar hipertensión arterial que las mujeres, hasta que se llega a la edad de la menopausia. A partir de esta etapa la frecuencia en ambos sexos presenta una igualdad, esto gracias a que las mujeres cuando se encuentran en edad fértil cuentan con la producción y actividad de los estrógenos (hormonas protectoras exclusivas en las mujeres), que al llegar la etapa de la menopausia dejan de producirse y ejercer su efecto, lo que explica la igualdad en cuanto al desarrollo de la HTA y otras enfermedades cardiovasculares Sin embargo, en las mujeres más jóvenes existe un riesgo especial cuando toman píldoras anticonceptivas.(42)El ser varón es un factor de riesgo para presentar cualquier cardiopatía isquémica e hipertensión arterial. Entre los 35 y 40 años se tiene una mortalidad por esta enfermedad de cuatro a cinco veces más que en la mujer. Edad: este es un factor de riesgo, que influye sobre las cifras de presión arterial, ya que tanto la presión arterial sistólica como la presión arterial diastólica aumentan con los años, por lo que se encuentra mayor número de eventos de la hipertensión arterial a medida que va aumentando la edad.(42) 29 Tanto en hombres después de los 45 años como en la mujer después de los 55 años, el riesgo para desarrollar hipertensión arterial aumenta significativamente. (43) Raza: Estudios longitudinales han demostrado que las personas que pertenecen a la raza negra es la de mayor incidencia, y tienen el doble de posibilidades de desarrollar algún evento hipertensivo, que las personas de la raza blanca pero actualmente por los cambios en el ritmo de vida y la no modificación de los factores de riesgo está aumentando la incidencia en las demás etnias.(35) 2.2.4 Prevención y control de la HTA Cada vez existe mayor evidencia que permite afirmar que la prevención primaria es posible, y que al modificar los factores de riesgo comprometidos en su causalidad, permite reducir el número de casos nuevos (12), la OMS pronostica que la eliminación de estos factores de riesgo evitaría al menos 80% de las cardiopatías, los accidentes cerebrovasculares, la diabetes tipo 2 y más de 40% de los casos de cáncer.(31) Una vez instaurada la enfermedad (HTA) es necesario trabajar en el control y manejo de esta misma; es por esto que el objetivo del tratamiento del hipertenso es promover el autocuidado y conseguir la máxima reducción del riesgo total a largo plazo de la morbilidad y mortalidad cardiovascular.(12) Esto requiere tratamiento de todos los factores de riesgo reversibles identificados, incluyendo el hábito de fumar, dislipidemias o diabetes, obesidad y el manejo adecuado de las condiciones clínicas asociadas.(12) Estudios demuestran que cambios en el estilo de vida pueden reducir los niveles de presión arterial. Los cambios efectivos en el estilo de vida se convierten en el pilar más importante del tratamiento no farmacológico del paciente permitiendo un control más adecuado e incluso tiene mayor éxito que si solo el paciente se limita a seguir el tratamiento farmacológico. (35) 30 La prevención y el manejo de la HTA se deben realizar integralmente; ya que esto reduciría los costos para el tratamiento y también evitaría hospitalizaciones. Con frecuencia la HTA es tratada en forma aislada sin tener en cuenta el contexto sociocultural de la persona, presentando dificultades o una negación en los cambios y/o modificaciones de los estilos de vida. Quizás por la ausencia de signos y síntomas al inicio de esta alteración o también por que las personas con este diagnostico no se sienten dependientes, no determinan y no se convencen de lo que significa y puede causar un diagnostico de HTA, hasta que no se presente algún síntoma de la alteración o de alguna complicación que esta misma cause. Esta situación ha brindado un punto de partida para la creación de programas específicos que trasciendan el nivel teórico o informativo, para que se empleen estrategias educativas encaminadas a la toma de conciencia sobre la responsabilidad de desarrollar conductas saludables tendientes a controlar o manejar los factores de riesgo modificables. (44) 2.2.5 Programas para la prevención y manejo de la HTA Ha surgido la necesidad de establecer estrategias de prevención, manejo y/o control de la HTA, con el objetivo de reducir los factores de riesgo y así evitar las complicaciones a las que se esta expuesto. Dentro de estos programas encontramos: Estrategia Regional y Plan de Acción para un enfoque integrado sobre la prevención y el control de las enfermedades crónicas, en el que se incluye el régimen alimentario, la actividad física, el control del Tabaco y la prevención de la obesidad. (45) CARMEN (conjunto de Acciones para la Reducción Multifactorial de las Enfermedades No Transmisibles) de la OPS, donde su principal meta, es prevenir y reducir complicaciones de las enfermedades crónicas, de esta 31 manera contribuye al desarrollo de uno de los ocho objetivos del nuevo milenio “reducir la mortalidad por enfermedades prevenibles.(46) Plan nacional de salud pública 2007-2010, Colombia. Es una política que tiene como objetivo mejorar el estado de salud de la población Colombiana, evitar la progresión y desenlaces adversos de la enfermedad, enfrentar los retos del envejecimiento poblacional y disminuir inequidades en salud de la población Colombiana. Este aborda temas o situaciones como: la salud materna e infantil, la salud sexual y reproductiva, salud mental, Salud oral, violencia y lesiones por causa externa, nutrición, enfermedades transmisibles y las enfermedades crónicas no transmisibles. Resolución 0425 de 2008-Colombia. Este decreto tiene como fundamental propósito el mejoramiento de salud de la población, y así evitar a mediano y largo plazo la progresión y ocurrencia de desenlaces adversos de cualquier enfermedad, enfrentando los retos del envejecimiento poblacional y la transición demográfica, como también disminuir inequidades territoriales en salud.(47) Estas estrategias de prevención, manejo y control de las ECNT son dirigidas solamente para el paciente y su enfermedad, y no se tiene en cuenta el rol del cuidador en el proceso de atención. 32 2.3 Consideraciones Acerca De Cuidado Según Krueger cuidar es un sentir personal y único que orienta el conocimiento para reconocer y apoyar al otro en su propia necesidad, (48, 49) es un arte y una ciencia que exigen conocimientos y actitudes especiales que a su vez implica el establecimiento de una relación afectiva con el ser que necesita recibir cuidado, por lo que el cuidar no es propio de los profesionales de la salud. (50) El objetivo de los cuidados es amplia, va mas allá de la enfermedad, de acuerdo con Colliere “es todo lo que ayuda a vivir y permite existir” por ello se dirigen hacia todo lo que estimula la vida. (50) El cuidado requiere de algunos objetivos para su realización eficiente como lo son el fomentar la autonomía del ser al que se cuida, dignificar al ser humano, responder al llamado de cuidado del otro, vivir y crecer en el cuidado e interactuar con otro ser en el cuidado, buscando equilibrio y posterior desarrollo en la capacidad de cuidarse a si mismo. (51) 2.3.1 Clasificación Del Cuidado Cuidado formal: este tipo de cuidado es profesional y lo proporcionan fundamentalmente todo los profesionales de salud formando un equipo interdisciplinario en el que actúan enfermeras, médicos, nutricioncitas, psicólogos, trabajadores sociales y demás especialidades medicas,(48) quienes tienen una formación, capacitación y educación para proporcionar cuidados, por lo que reciben remuneración en o por el ejercicio de su labor, lo que de una manera u otra los incentiva para realizar su rol.(52) Cuidado informal o familiar: es un cuidado no remunerado proporcionado por la familia, amigos, vecinos, o parientes que se presta cuando hay una necesidad de cuidado personal en actividades de la vida cotidiana, donde el objetivo es que las personas enfermas puedan permanecer en su hogar.(19) Generalmente es una persona familiar o cercana quien se ocupa de brindar apoyo tanto físico como emocional a otro.(19) 33 Los familiares o alguna persona cercana se ocupa de brindar cuidado, ya que ellas son quienes de forma prioritaria brindan apoyo tanto físico como emocional a otro de manera permanente y comprometida, por sus lazos de afecto y compromiso a los que se ven enfrentados.(19) Al hablar de cuidador familiar se hace referencia a la persona adulta, con vínculo de parentesco o cercanía que asume las responsabilidades del cuidado de un ser querido que vive una situación de enfermedad crónica discapacitante o no, y participan con ellos en la toma de decisiones. Éstos realizan o supervisan las actividades de la vida diaria en busca de compensar las necesidades existentes del receptor de cuidado. (20) 2.4 Consideraciones Acerca De Los Cuidadores Reconociendo los conceptos y tipos de cuidado mencionados anteriormente se conoce que hay personas que ejercen este rol, los cuales son llamados cuidadores. Un cuidador es una persona de la familia o cercana, que asume la responsabilidad para abastecer acciones de soporte y asiste o ayuda a otra persona, con necesidades evidentes o anticipadas, logrando una mejora en la condición humana o estilo de vida”. (Waldow et cols, 1995) 2.4.1 Clases de cuidadores Según responsabilidad según De la Rica M, Hernando (53) Cuidador primario: es aquella persona que asume la responsabilidad de brindar cuidado y generalmente tiene una relación directa con el paciente, (54) asume voluntariamente el rol del cuidador. Es el primordial agente de cuidado que da asistencia básica a la persona en condición de enfermedad. (48) 34 Cuidador primario que recibe ayuda informal: es aquel que ostenta la responsabilidad total, pero que a su vez cuenta con la ayuda de otros cuidadores no remunerados. Cuidador secundario: es la persona que no ostentan la responsabilidad total, hacen parte de la red de apoyo y aunque no se encargan de los cuidados primordiales cumplen funciones básicas para la integridad de la familia. Es aquel que no tiene una relación directa o un vínculo cercano con el enfermo; puede tratarse de una enfermera, un asistente, un trabajador social, un familiar lejano o cualquier persona que labore en una institución prestadora de servicios de salud. (55) Según función Cuidador instrumental: es aquella persona que provee recursos económicos y materiales para la subsistencia del cuidador primario y el familiar a su cargo. Cuidador anticipatorio: es aquel que analiza las situaciones y considera los posibles riesgos para la familia y el familiar en recuperación. Anticipa los hechos y actúa para mejorar las condiciones generales en la atención. Cuidador supervisor: este cuidador es el que verifica la implementación de sugerencias y los efectos del cuidado brindado. Cuidador protector: es aquella persona que provee, actúa y esta al tanto de los recursos disponibles para proteger a la familia.(50) 35 2.4.2 Tipo de cuidador para una persona con diagnostico de HTA El papel del cuidador con pacientes hipertensos es diferente a las demás enfermedades crónicas, puesto que el paciente hipertenso no es totalmente dependiente del cuidador y las intervenciones que se realizan no son esencialmente para suplir falencias, sino para generar cambios y disciplina en estilos de vida en pro del tratamiento. Por lo anterior se puede afirmar que el tipo de cuidador del paciente hipertenso es un cuidador supervisor, quien brinda un cuidado especial ya que esta alteración no genera dependencia del otro, pero si demanda ayuda específica para contrarrestar efectos y favorecer el manejo y/o control de la misma. Dentro de los aspectos que el profesional de enfermería debe conocer para abordar a los cuidadores de personas con HTA es importante tener en cuenta Características como: Edad: Brinda pautas de lo que el cuidador puede realizar y comprender desde su condición de años vividos, además permite saber hasta qué punto el cuidador necesita de cuidado, y a su vez muestra la capacidad funcional que el cuidador tiene en cuanto a su capacidad física.(56, 57) Estrato social: es útil para identificar la capacidad económica del cuidador, ya que los requerimientos económicos que se tienen para el manejo de esta enfermedad si no son sustituidos o no tienen debido cumplimiento puede llegar a ser un elemento de barrera en la calidad del cuidado brindado, sabiendo que la capacidad laboral de una persona que se convierte en cuidador disminuye notablemente, ya que su nuevo rol no le permite ejercer su otra actividad de entrada económica como la realizaba antes de ejercer su nuevo rol como cuidador. (58) Nivel de escolaridad: es bastante relevante, pues a partir de ésta se pueden crear estrategias para que el familiar cuidador tenga una mayor participación en el tratamiento, ya que un nivel de escolaridad mayor favorece la comprensión sobre la enfermedad y el cuidado de esta, consecuentemente se 36 convierte en un elemento importante en la búsqueda de la adhesión al tratamiento. Cultura: hace referencia a los hábitos y costumbres de las personas, nos brinda un punto de partida para aplicar las modificaciones a realizar en los estilo de vida al que se tienen que someter tanto el paciente como el cuidador, para así apoyarlo involucrándose en este proceso .(16) Religión: es importante para no interferir en las creencias del paciente o el cuidador, con el fin de crear una esperanza de vida y de una u otra forma una motivación para salir adelante y mejorar la calidad de vida. Ocupación: es significativa conocerla ya que esta da pautas del tiempo que el cuidador gasta al brindar cuidado a su familiar y así mismo la calidad del cuidado que proporciona, además del aporte económico que este facilita para el tratamiento de la persona receptora de cuidado; la ocupación del cuidador también permite analizar el impacto que le genera el convertirse en cuidador en su rol habitual laboral.(59,60,61) Parentesco con receptor de cuidado: si el cuidador tiene un vinculo consanguíneo con el paciente el cuidado se basa en una relación amena, cercana, empoderada y dedicada, diferente al cuidado que se brinda desde una persona extrafamiliar. (62) Aseguradora de salud: aporta una visión al acceso y calidad de atención en salud que se le da al paciente y a su vez al cuidador. 2.5 Necesidades de cuidadores de HTA Para hablar de necesidades de cuidadores de personas con HTA se requiere saber qué, necesidad según Friedrich, se define como la sensación de carencia unida al deseo de satisfacerla para lograr un bienestar total.(25,63) Existen instrumentos que evalúan la habilidad de los cuidadores (inventario de la habilidad de cuidado CAI de Ngozi)(19, 64), pero pocos instrumentos evalúan las necesidades de cuidado de los cuidadores y los que se encuentran son genéricos para enfermedades que generan gran dependencia y discapacidad (Alzheimer, 37 demencia, cáncer), no hay uno específico para identificar y describir necesidades de cuidado de los cuidadores de pacientes de HTA, pero existen instrumentos para cuidadores de personas con enfermedad crónica (Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes, ISPE) (65) Escala de depresión geriátrica (GDS), “Preguntas para valoración de necesidades de la población: entrevista personal para usuarios"(66),C-DAC (26) entre otras que podrán aplicarse a esta población y analizar que tipos de necesidades tienen. Por efectos de este estudio se utilizo un instrumento que evalúa necesidades de cuidado de cuidadores de personas con cualquier enfermedad crónica, este se denomina C-DAC, su constructo teórico se origina a partir de la hipótesis planteada por los investigadores en donde se afirma que los cuidadores familiares requieren de un cuidado determinado para la satisfacción de unas necesidades particulares, estas evalúan: el conocimiento sobre el curso y pronostico de la enfermedad , deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con enfermedad crónica, soporte social, cambios de vida en el cuidador por atender a un familiar con enfermedad crónica, creencias sobre la causalidad de la enfermedad en el familiar, creencias sobre el porqué ser cuidador, percepción actual sobre la labor de ser cuidador, aspectos relacionados con la muerte de la persona enferma , aspectos económicos que influyen en la labor de cuidar y la dinámica familiar. El objetivo que buscaba este instrumento era describir el estado y las necesidades del cuidador con respecto a las áreas del cuidado. La construcción de este cuestionario se fundamento en dos referentes el primero se desarrollo a partir de de la observación de la interacción entre cuidador y cuidado en un grupo focal donde se escucho la opinión de los cuidadores, acerca de sus experiencias con la persona enferma durante todo el tiempo que ellos habían estado bajo su responsabilidad, de los principales problemas que referían con el enfermo y con sus familias (sus quejas) y de las principales dificultades que se les habían presentado en el ejercicio de su labor, de la observación realizada en la interacción de la diada durante los momentos de entrevistas en sus hogares, etc; y el segundo se origino de las necesidades de cuidado encontradas en la revisión de la literatura. 38 El instrumento esta constituido por 73 ítems distribuidos en 10 dimensiones cuenta con una escala de respuesta tipo likert donde 1es totalmente en desacuerdo y 5 es totalmente de acuerdo, este instrumento conto con una validación de expertos. A continuación se presentan algunos resultados de estudios (67,68…86) que han utilizado este instrumento según las dimensiones analizadas: Conocimiento sobre el curso y pronóstico de la enfermedad que presenta el familiar. La persona que se dedica a cuidar a su familiar y que no ha sido preparada para asumir este rol, necesita adquirir conocimientos que le aclaren dudas y preocupaciones que se originan para cuidar a un paciente con enfermedad crónica, considerando que el informarse es parte de la adaptación necesaria para cumplir a cabalidad el rol de cuidador. El desconocimiento que viven los cuidadores sobre la patología que padece su familiar, genera en ellos molestias, angustias, desespero, ofuscaciones y reacciones no esperadas hacia el ser querido que cuidan, haciéndolos sentir incapaces de continuar ejerciendo su labor.(67) Esta necesidad indaga uno de los grandes problemas a los que se tienen que enfrentar los cuidadores, como lo es la falta de conocimiento e información de la enfermedad que sufre el familiar al que están atendiendo. Este déficit incluye el desconocimiento de posibles complicaciones, prevención, continuidad del tratamiento, la importancia de visitas médicas y diferentes especialistas a los que pueden y/o deben acudir. (68) Estudios en cuidadores con ECNT(26) muestran que hay conocimiento sobre la enfermedad y el manejo de la misma, por lo que los cuidadores se califican competentes en su desempeño, de igual manera el tiempo que lleven como cuidador proporciona seguridad en el cumplimiento de su rol. Deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con enfermedad crónica. En muchas situaciones se presenta el desgaste del cuidador que ocurre como resultado de la atención que este presta 39 descuidando su salud; por lo que se hace evidente la necesidad que tiene el cuidador de darse un tiempo para cuidar su propia salud, descansar y relajarse para recuperar sus energías, buscando momentos para el esparcimiento y la diversión; que contribuyan a mejorar el estado de salud que se a descuidado, estados de ánimo, diferentes sentimientos de depresión y ansiedad. (69) En la literatura se encuentran estudios que muestran que un cuidador pude presentar estrés por la carga a la que se ve sometido (Coleman y col1994) Los cuidadores son personas vulnerables que necesitan ayudas físicas, emocionales y medicas, ya que todas las funciones realizadas generan en los cuidadores una sobrecarga caracterizada por generar problemas de salud, físicos y mentales que necesitan ser atendidos, pero muchas veces son descuidados por la prioridad que le da el cuidador a su rol. Soporte social. Los problemas sociales están relacionados con la ausencia de apoyo a las familias en aspectos como la ayuda de cuidadores a tiempo parcial, el apoyo escolar, falta de asociaciones, integraciones sociales familiares, amigos y conocidos. Las demandas de cuidado pueden hacer que los cuidadores reduzcan considerablemente su tiempo de ocio, y como consecuencia, es posible que las relaciones significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad, y así la persona vaya aislándose progresivamente. El cuidador al ejercer su nuevo rol muchas veces se retira de toda actividad recreativa o de descanso, alejándose de los amigos y asumiendo como propias las limitaciones del paciente; lo que nos demuestra que todo cuidador requiere de apoyo social, el cual debe ser proporcionado por la familia, amigos o las instituciones de salud, actuando como redes de apoyo sobre estas personas. El cuidador requiere planificar su asistencia y cuidados al enfermo dejando un tiempo para sí mismo, estableciendo límites en el desempeño del rol, tomando colaboración de otros miembros de la familia o amigos.(55,70) 40 Cambios de vida en el cuidador por atender a un familiar con enfermedad crónica. Es usual que los cuidadores, se olviden de sí mismos al ejercer su rol y estar centrados durante un largo tiempo en las necesidades de la persona a la que cuidan, esto puede hacer que los cuidadores se olviden de sus propios intereses y necesidades como lo puede ser el estudiar, trabajar, viajar entre otros propósitos antes pensados y/o planeados. La responsabilidad afectiva con el familiar receptor de cuidado hace que el cuidador por voluntad propia abandone sus planes para el benefició del bienestar de su familiar. Los aspectos positivos de esta área tienen que ver con los cambios en la forma de ver y entender la vida como una mayor sensibilidad a la hora de comprender los problemas y necesidades de otros, por lo que es evidente que inevitablemente el hacerse cargo de un familiar afecta de alguna manera el proyecto de vida en general de quién cuida y limita sus oportunidades de desarrollo potencial.(26) Debido a que la situación de cuidado se prolonga durante largo tiempo, los cuidadores experimentan cambios en distintas áreas de la vida, transformando roles y responsabilidades que hasta ese momento vivían normalmente los cuidadores, dejando las actividades realizadas a un lado por adopción del rol de cuidador.(72) En la revisión de artículos científicos (73,74) sobre cuidado y cuidadores familiares es frecuente encontrar el cambio que ocurre en la vida de ellos como consecuencia de haber asumido el cuidado de algún familiar en su casa; por lo que los cuidadores expresan como la adopción de este nuevo rol les implica dedicar largas jornadas a ello, por lo que se ven enfrentados a tener un exceso laboral, o por el contrario dejar de realizar la actividad de antes y adoptar completamente el rol de ser cuidador. Creencias sobre la causalidad de la enfermedad en el familiar. muestra sentimientos que van de la inquietud a la ira o de la culpa a la desesperación. Las actitudes que una persona toma tienen que ver con sus creencias que se 41 basan en experiencias pasadas que ajustan futuras reacciones, y en gran medida son procesos inconscientes de pensamiento organizado; son un asunto de fe, desde donde se intentan explicar las causas y efectos de lo que se vive y/o de lo que se a vivido. Las personas tienen creencias acerca de lo que les causa algo, y así mismo crean significados que se traducen en comportamientos y vivencias.(75) Existen diversas aproximaciones a la comprensión psicosocial de la enfermedad crónica en el que se concibe la multicausalidad teniendo en cuenta factores genéticos, de comportamiento y ambientales que modifican el curso normal de la enfermedad, por lo que se presentan complicaciones y/o desarrollo rápido de una eventualidad. (76,77) Creencias sobre el porqué de ser cuidador. La persona quien asume el rol de cuidador en su mayoría es alguien que tiene un compromiso moral o afectivo con otra persona; lo anterior muestra la razón por la cual ejercen la tarea de ser cuidador. En cuanto a las creencias del cuidador sobre las causas que lo llevan a ejercer su rol, se encontró que el sentirse culpable y la responsabilidad son valores de tipo emocional, por lo que muchas veces se llega a ser cuidador de otro por cuidar la propia integridad moral. (55) Al contraer o tener un vinculo afectivo o consanguíneo se tiende a pensar en la obligación y responsabilidad que se tiene con la otra persona, por lo que si se llega a presentar un evento de enfermedad esta persona responderá a su labor humana y adoptara el rol de cuidador.(78) Los cuidadores no pueden renunciar a asistir y ayudar a la persona que siempre le sirvió de forma incondicional y cuyo acompañamiento fue indispensable para el desarrollo de la vida, por lo que asumen el rol como recompensa a quienes o a quien le sirvió en el pasado y ahora necesita de su ayuda.(79) 42 Percepción actual sobre la labor de ser cuidador. La responsabilidad y la obligación que siente el cuidador hacia su familiar lo ubican frente al rol de cuidar. Estar en esa posición le exige informarse, obtener aprendizajes a través de experiencia, que le permitan la organización de recursos y acciones para el cuidado, así como el manejo del tiempo. Los cuidadores, para mantenerse en el cuidado, han de superar dificultades y presiones y así sentirse satisfechos de lo que hacen y como lo hacen. (67) La experiencia de ser cuidador modifica la vida de cualquier persona de manera importante. La experiencia de cuidar va más allá de tener una responsabilidad por otra persona para generar una forma de vida y relación diferente consigo misma, con la persona cuidada y con el mundo. En la experiencia del cuidador es fundamental la confianza en la solución de problemas, el reconocimiento de cambios en el estatus de salud del paciente de cuidado, y en su comportamiento, brindando al cuidador una satisfacción sobre su labor realizada. Ser cuidador permite crecer en todo sentido como persona, permite entender muchos aspectos de la vida con mayor facilidad, comprender el valor de la familia, de la solidaridad como la más fuerte de todas las virtudes para el cuidado; donde la comunicación es fundamental y así escuchar y ponerse en el lugar del otro permitiendo comprender y aceptar cualquier situación que se presente.(15) La experiencia de cuidar para muchos les genera una sensación de satisfacción a pesar de los esfuerzos y dificultades encontradas para cuidar a su familiar, lo que los lleva a descubrir habilidades que hasta entonces no conocían.(70) Aspectos económicos que influyen en la labor de cuidar. Los problemas económicos son vistos como uno de los elementos que más inciden en los cuidadores familiares, esto refiriéndose en aspectos que abarcan desde los desplazamientos para conseguir el diagnóstico de la enfermedad, el pago de 43 fármacos, tratamientos especiales, visitas medicas a especialistas entre otras.(68) Es importante mirar la compatibilidad del cuidado con el trabajo que realiza el cuidador, analizando hasta qué punto la situación laboral puede mantenerse igual que antes o si por el contrario, se hace necesario recortar la jornada laboral o incluso dejar de trabajar para así ocuparse totalmente de su rol como cuidador, por lo que los cuidadores requieren de un apoyo económico de otros miembros de la familia o cercanos al receptor de cuidado, o por el contrario desde los profesionales de salud recibir ayuda de trabajadores (64) .En la literatura se encontró que la mayoría los cuidadores no consideran la condición del paciente como una carga económica familiar, por lo que muy pocos reciben un aporte económico para suplir gastos del tratamiento.(80,81,82) Dinámica familiar. Indaga sobre los cambios y afrontamientos que hay dentro de la familia cuando se presenta una situación de enfermedad, en la que se evalúa la participación de todos los miembros de la familia, o si por el contrario se le deja esta labor a solo un cuidador. La familia que viva con una persona que padezca una enfermedad crónica, cualquiera que esta sea, viven situaciones difíciles en las que deben tomar decisiones y organizarse alrededor de la persona que requiere cuidado, actuando como red de apoyo tanto para la persona enferma como para el cuidador principal. (83) El impacto para la familia del cuidador de una persona con enfermedad crónica, lleva a la nueva formación de hábitos, rutinas, roles y funciones dentro de la dinámica familiar. El deterioro del cuidador provoca cambios trascendentales para la estructura familiar, lo que muchas veces trae como consecuencia el cambio en la funcionalidad familiar acompañado de cambio de roles y degeneración de las relaciones con los demás miembros de la familia. (84) 44 Los cuidadores familiares aunque realicen su tarea voluntariamente con amor y entrega muchas veces se genera sobre ellos una sobrecarga que puede llegar a desarrollar síntomas emocionales, psicosomáticos, problemas de conducta, afectando las relaciones familiares viéndose afectada la dinámica familiar que en un comienzo se llevaba. (85) Una enfermedad crónica conlleva a cambios en la dinámica familiar apareciendo en la familia la necesidad de ajustes psicológicos y racionales para responder a las demandas con las capacidades desde el sistema familiar.(86) 2.6 intervención de enfermería frente a las necesidades de los cuidadores de pacientes con HTA Las necesidades anteriormente descritas muestran que al ser satisfechas apuntan a un buen desempeño en el rol como cuidadores, además estas nos dan un punto de partida sobre la intervención que se debe desarrollar desde el profesional de enfermería, ya que conociendo las necesidades expresadas por los mismos cuidadores y teniéndose en cuenta estas para el futuro desarrollo de programas, se percibirá como útil la intervención de los profesionales de enfermería sobre los cuidadores supliendo las distintas necesidades expresadas. El papel del profesional de enfermería está encaminado a trabajar conjuntamente con el cuidador directo de la persona con HTA, creando estrategias que aporten a satisfacer las necesidades identificadas por los mismos cuidadores, evitando así que el cuidador sufra un desgaste por el cumplimiento estricto de su rol, presentando también complicaciones, que llevaran a involucrar a más de un miembro en la familia 45 3. DISEÑO METODOLÓGICO 3.1 Tipo de estudio: Este estudio correspondió a una metodología descriptiva de corte transversal, ya que se pretendió recoger y analizar datos o información cuantificable para describir el fenómeno que se estudio en un periodo determinado, en este caso, las características sociodemográficas y las necesidades de los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asistían a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia, en un periodo comprendido entre enero y mayo del 2009. 3.2 Población: Estaba constituido por los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asistían a control en un servicio de atención ambulatoria en salud, durante los meses enero a marzo del 2009. 3.3 Tamaño de la muestra: La muestra para el estudio estuvo constituida por 102 cuidadores de personas con hipertensión arterial que asistieron a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. 3.4 Tipo de muestreo: Muestreo no probabilístico, se tomaron los cuidadores de pacientes que asistieron a consulta de control durante los meses de enero a marzo de 2009. La recolección de la información se llevo a cabo a partir del 19 de enero al 21 de marzo de 2009 los días lunes, jueves, viernes de 2:00Pm – 6:00Pm y sábado de 8:00 Am-12:00mm. 46 3.5 Criterios de inclusión: Cuidadores de personas con diagnostico de HTA. Asistentes al servicio seleccionado de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. Cuidadores que acepten participar en el estudio y firmen el informe de consentimiento informado. Cuidadores que no pertenezcan a ningún programa de formación en el cuidado del paciente con hipertensión. 3.6 Procedimiento: Se solicito autorización a la Institución, y se hizo entrega del anteproyecto del trabajo de investigación a realizar. Se solicito a la institución de atención ambulatoria en salud los datos estadísticos en relación a los pacientes con Hipertensión Arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia, durante el periodo comprendido entre agosto y noviembre del 2008, con el fin de determinar la demanda del servicio de salud a la institución por parte de este grupo poblacional para la selección correcta de la muestra. Se realizo la recolección de datos usando como herramienta el cuestionario para describir las áreas de cuidado en cuidadores, con previo consentimiento informado. Posteriormente a la recolección de datos se da inicio al análisis estadístico de la información, organizando los resultados en una hoja de Excel y el programa sp6. Elaboración de informe final 47 3.7 Descripción del instrumento: El instrumento utilizado se denomina cuestionario para describir las áreas de cuidado en cuidadores (C-DAC), su constructo teórico se origina a partir de la hipótesis planteada por los investigadores en donde se afirma que los cuidadores requieren de un cuidado determinado para la satisfacción de unas necesidades particulares. Su objetivo es describir el estado y las necesidades del cuidador con respecto a las áreas del cuidado. La construcción de este cuestionario se fundamento en dos referentes; el primero se desarrollo a partir de de la observación de la interacción entre cuidador y cuidado en un grupo focal donde se escucho la opinión de los cuidadores, acerca de sus experiencias con la persona enferma durante todo el tiempo que ellos habían estado bajo su responsabilidad, de los principales problemas que referían con el enfermo y con sus familias (sus quejas) y las dificultades que se les habían presentado en el ejercicio de su labor, de la observación realizada en la interacción de la diada(paciente-cuidador) durante los momentos de entrevistas en sus hogares, etc; y el segundo se origino de las necesidades de cuidado encontradas en la revisión de la literatura. Este instrumento originalmente está constituido por 73 ítems distribuidos en 10 dimensiones, cuenta con una escala de respuesta tipo likert donde 1es totalmente en desacuerdo y 5 es totalmente de acuerdo, este instrumento tiene validación de contenido, que tiene un buen índice de validez de contenido (IVC). (26) (Ver anexo 1) Teniendo en cuenta que el instrumento que se utilizo para lograr los objetivos de este estudio originalmente determina necesidades de cualquier enfermedad crónica (cáncer, demencia, alzhéimer y otras que generan discapacidad), para la realización de este estudio se realizaron las siguientes modificaciones: Se eliminaron 5 dimensiones y 44 ítems, las dimensiones eliminadas fueron: deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con enfermedad crónica, cambios de vida en el cuidador por atender a un familiar con enfermedad crónica, creencias sobre la causalidad de la enfermedad, aspectos relacionados con la muerte de la persona enferma y dinámica familiar, quedando un 48 instrumento con 5 dimensiones, las cuales recibieron una nueva denominación y 28 ítems, manteniendo la escala de likert.(ver anexo 2) Necesidad de conocimiento: los ítems que conforman esta necesidad evalúan el conocimiento que tienen los cuidadores de personas con HTA acerca de las causas, diagnostico, curso y pronóstico de la enfermedad, además evalúa el comportamiento de los profesionales de la salud en cuanto a la información brindada a los cuidadores. Necesidad de autocuidado: los ítems que conforman esta necesidad evalúan el deterioro que viven los cuidadores de personas con HTA al realizar su labor e indaga si el cuidador hace monitoreo de su propia salud. Necesidad de soporte social: indaga sobre las relaciones familiares, de amistad, grupos de apoyo con los que cuenta el cuidador, y actividades de la vida diaria a partir de su labor. Necesidad emocional: indaga sobre la satisfacción del ser cuidador y de los sentimientos que se generan a partir de la ejecución de actividades de cuidado. Necesidad económica: indaga por los aspectos económicos que influyen en la labor de cuidar, cubrimiento de la EPS hacia la persona cuidada y los cambios que se han generado en la economía por responder al tratamiento de la HTA. Para la identificación del nivel de necesidad de cuidado se establecieron rangos ponderales en donde se estableció el puntaje mínimo y máximo de cada una de las dimensiones según el número de ítems que cada una de estas poseía. Se dividió el puntaje máximo de cada dimensión en tres niveles (necesidad satisfecha, necesidad medianamente satisfecha y necesidad no satisfecha), y se establecieron los rangos para cada una de ellas (ver anexo2). Previa aplicación del instrumento, éste fue evaluado por jueces expertos en el área, sus recomendaciones se tuvieron en cuenta para la realización de ajustes al instrumento. 49 3.8 Aspectos éticos Para la realización de este estudio se tuvo en cuenta los principios éticos establecidos en La ley 266 de 1996 y la Resolución 008430 de 1993 del ministerio de salud, “Por la cual se establecen las normas científicas y administrativas para investigación en salud”, en su Artículo 2º determina que “las Instituciones que vayan a realizar investigación en humanos, deberán tener un Comité de Ética en Investigación,”; y en su Artículo 6º establece que “la investigación que se realice en seres humanos se deberá desarrollar conforme a ciertos criterios, entre ellos: que se ajustará a los principios científicos y éticos que la justifiquen y que se llevará a cabo cuando se obtenga la aprobación del proyecto por parte del Comité de Ética en Investigación de la institución y según El Tribunal Ético De Enfermería contemplado en la ley 266 de 1996, en el capítulo 1 articulo 2, los principios éticos de privacidad y de autonomía donde se exige el respeto a la capacidad de decisión de las personas, y el derecho a que se respete su voluntad, el principio de confidencialidad donde la persona tiene derecho a la reserva de ciertos datos que conciernen a su persona y cuya divulgación podría causarle perjuicios académicos, laborales, morales o psicológicos y el principio de veracidad donde todo los datos que se publiquen debe ser la realidad y no datos falsos. En una investigación, se deben contemplar los principios éticos de la Práctica Profesional, los cuales se basan en la "confidencialidad, integralidad, dialogicidad" "Justicia, Veracidad, Solidaridad, Lealtad y Fidelidad" entre otros. Por lo tanto, en ésta investigación, se velará por la conservación de estos principios, puesto que e! nombre del participante no va a ser revelado en ningún momento, el paciente tendrá el derecho de decidir si quiere ser parte de la investigación o de su permanencia en la misma y los resultados de cada encuesta no serán modificados. 50 Además, por medio de la investigación se orientó el proceso de autocuidado al participante y familia, generándose un ambiente de interrelación entre enfermerapaciente, familia, puesto que es un elemento esencial del proceso del cuidado de enfermería asegurar una comunicación efectiva y respetuosa, basada en relaciones interpersonales simétricas, convergentes para propiciar un diálogo Participativo, en el cual la persona, la familia y la comunidad, expresan con libertad y confianza sus necesidades y expectativas de cuidado. Por otra parte, se utilizó el formato de consentimiento informado, el cual se aplicó a los pacientes antes de iniciar la recolección de datos, en donde se informará acerca de los riesgos y beneficios del estudio, por lo tanto, el proceso del consentimiento informado debe basarse en una relación de confianza y honestidad, en donde el investigador brinda información clara y precisa, con las explicaciones pertinentes y necesarias que garanticen el entendimiento del paciente. Este consentimiento quedo anexado en cada uno de los test aplicado a los pacientes. (Ver anexo 3) 51 4. PRESENTACION Y ANASIS DE RESULTADOS Se realizo de forma descriptiva con tablas que contienen número (102) y porcentaje (100%), se presenta un análisis entre los datos obtenidos y la relación con otras investigaciones encontradas en la literatura en relación a este tema. El análisis de resultados en este estudio se realizo teniendo en cuenta las características sociodemográficas y las necesidades de los cuidadores de personas con Hipertensión Arterial (HTA). 4.1 descripción de características sociodemográficas A continuación se presenta la descripción de las características sociodemográficas de los cuidadores de personas con HTA del estudio según las variables género, estado civil, edad del cuidador, edad del paciente, tiempo que lleva cuidando, nivel de escolaridad, ocupación, estrato socioeconómico, único cuidador, apoyos con los que cuenta para brindar cuidado y parentesco; las cuales fueron evaluadas utilizando estadísticas descriptivas. 52 Tabla 1. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Género- Edad del cuidador - Edad del paciente VARIABLES N (102) % (100) Masculino 30 29.4 Femenino 72 70.6 18 -35 12 11.8 36-59 46 45.1 Mayor de 60 44 43.1 Soltero 20 19.6 Casado 59 57.8 Divorciado 11 10.8 Viudo 7 6.9 U. Libre 5 4.9 GENERO EDAD DEL CUIDADOR ESTADO CIVIL Fuente: Resultados obtenidos en el estudio Los resultados obtenidos en el estudio con relación al género mostraron que el 70.6% de lo cuidadores son mujeres y el 29.4% son hombres, este resultado es similar a los reportados en la literatura, en donde se evidencia que la mayoría de cuidadores son mujeres, quienes tradicionalmente asumen el rol de cuidador en el hogar; con lo anterior el profesional de enfermería debe centrar sus acciones en la creación de estrategias en las que la mujer cuidadora implemente conductas de autocuidado para disminuir la sobrecarga que genera los diferentes roles a la que es sometida y de esta manera contribuir en el mejoramiento de la calidad de vida. (57, 86, 87, 88) El 45.1% de los cuidadores se encuentran en edades entre 36 y 59 años, seguido por el 43.1% con 60 años. Estos resultados evidencian que el mayor 53 porcentaje de la población tiende a ser adultos mayores. Según la revisión de la literatura, en los adultos mayores se genera deterioro biológico, lo que origina cambios físicos, sensoriales y cognitivos afectando la capacidad de memoria y atención; lo que conlleva a una situación de riesgo en la que el cuidador en un futuro demande la necesidad de ser cuidado. (57, 89,90, 91) Con respecto al estado civil el 57.8% eran personas casadas/os, el 19.6% eran solteras/os, el 10.8% eran divorciadas/os, el 6.9% eran viudas/os y el 4.9% (5) vivían en unión libre; en este estudio la mayoría cuentan con una pareja estable. A diferencia de los datos encontrados en la literatura en donde se informa que los cuidadores que no tiene pareja permanente generan una carencia en la red familiar y un déficit de apoyo para suplir las necesidades del cuidador; lo encontrado en esta investigación comparado con lo encontrado en literatura nos muestra que lo cuidadores de pacientes con HTA cuentan con el apoyo de su pareja para enfrentar los desafíos dados al ejercer su rol. (91) 54 Tabla 2. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Escolaridad- Ocupación - Estrato Socioeconómico VARIABLES N (102) % (100) Primaria incompleta 2 2.0 Primaria completa 6 5.9 12 11.8 22 21.6 14 13.7 3 2.9 43 42.2 Hogar 34 33.3 Empleado 31 30.4 Independiente 16 15.7 Jubilado 21 20.6 Uno 1 1.0 Dos 10 9.8 Tres 35 34.3 Cuatro 33 32.4 Cinco 20 19.6 Seis 3 2.9 ESCOLARIDAD Bachillerato incompleto Bachillerato completo Técnico Universidad incompleta Universidad completa OCUPACIÓN ESTRATO SOCIOECONOMICO Fuente: Resultados obtenidos en el estudio Según el grado de escolaridad el 42.2%realizaron estudios universitarios completos, seguidos por el 21.6% que cursaron el bachillerato completo. En este estudio los cuidadores de personas con HTA tenían un grado de escolaridad alto, lo que según estudios en la literatura (85, 86) puede facilitar la habilidad para 55 brindar cuidado según sus conocimientos o capacidad para adquirirlos; a diferencia con lo encontrado en la literatura en la que gran parte de los cuidadores tienen un grado de escolaridad bajo teniendo dificultad en la implementación de acciones en su cuidado.(48,81 ) En relación a la ocupación el 33.3% de los cuidadores participantes se dedicaban al hogar y el 30.4% de los cuidadores eran empleados. Es importante destacar que a pesar de nivel de escolaridad el porcentaje de personas que se dedica a las labores del hogar es alto. Este resultado no es comparable con lo referido en la literatura en donde la mayoría de cuidadores que se dedican al hogar cuentan con un grado bajo de escolaridad.(87,86) Respecto al estrato socioeconómico se evidencio que los cuidadores de personas con HTA pertenecían a un nivel medio alto, el 34.3% de los cuidadores pertenecían al estrato 3, el 32.4% pertenecían al estrato 4, el 19.6% pertenecían al estrato 5. En relación con la literatura revisada (38) se encontró que en la mayoría de estos estudios los cuidadores pertenecen a un estrato socioeconómico bajo, sin encontrar relación directa entre el estrato y su necesidad de cuidado. Lo anterior permite pensar que el pertenecer a un estrato socio-económico medio alto garantiza una buena respuesta hacia el tratamiento y manejo de la enfermedad, ya que las ventajas son evidentes y no son las mismas que tienen los cuidadores quienes perteneces a un estrato económico bajo. 56 Tabla 3. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Tiempo que lleva como cuidador- Único cuidador -Apoyos con que cuenta para brindar cuidado. VARIABLES N (102) % (100) 0-6 5 4.9 7-18 1 1.0 19-36 11 10.8 37- mas 85 83.3 Esposa/o 40 39.2 Madre/padre 8 7.8 Hijo/hija 38 37.3 Amigo 1 1.0 Otro 15 14.7 TIEMPO COMO CUIDADOR PARENTESCO Fuente: Resultados obtenidos en el estudio Los resultados del estudio, evidenciaron que la mayoría de los cuidadores 83.3% llevaban más de 37 meses cuidando a una persona con un diagnostico de HTA, en relación con este resultado los estudios muestran que el tiempo que el cuidador lleva cuidando a su familiar es directamente proporcional al tiempo de diagnostico de la hipertensión. (84,95) lo anterior permite decir que los cuidadores conocen a la persona cuidada lo que les facilita el acercamiento y relación con esta persona generando un adecuado manejo y control de la hipertensión arterial. Referente al parentesco de los cuidadores de personas con HTA y el paciente en este estudio se encontró que el 39.2% eran conyugues, seguido por el 37.3% que eran hijos. En este estudio el parentesco entre cuidador-paciente en su gran mayoría eran esposo/as, pero también se destaca la participación de los hijos en el cuidado. Según la literatura la mayoría de cuidadores son los conyugues, esto genera 57 cambios en sus hábitos, disminución del tiempo libre y el abandono de actividades cotidianas para realizar las tareas que demanda el rol de cuidar. Tabla 4. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según el ser Único cuidador -Apoyos con que cuenta para brindar cuidado. VARIABLES N (102) % (100) Si 57 55.9 No 45 44.1 Ninguno 36 35.3 Hermanos 26 25.5 Hijos 26 25.5 Empleado 5 4.9 Otros 9 8.8 ÚNICO CUIDADOR APOYOS Fuente: Resultados obtenidos en el estudio En esta investigación el 55.9% son únicos cuidadores y el 35.3% de los cuidadores de personas con HTA no cuentan con ningún apoyo para brindar cuidado. Comparado con la literatura en donde se reporta que las personas que son cuidadores únicos tienen una sobrecarga en la acción de cuidar. (44,91,92,93,96,78, 93) Lo anterior demuestra como las personas cuidadoras en su mayoría ejercen su rol sin ninguna ayuda, por lo que presentan un grado de estrés en su labor mayor a las que si cuentan con apoyos para brindar cuidado. 58 4.2 Descripción de necesidades de cuidadores de personas con HTA A continuación se presentan las necesidades de los cuidadores de personas con HTA, indagadas en el instrumento utilizado (necesidad de conocimiento, necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional y necesidad económica). Para este análisis se tuvieron en cuenta los rangos ponderales establecidos para determinar el nivel de necesidad de cuidado. Rangos ponderales establecidos para determinar niveles de necesidad de cuidado VARIABLE NIVEL DE NECESIDAD No satisfecha= 5-9 NECESIDAD DE CONOCIMIENTO Medianamente satisfecha= 10-17 Satisfecha= 18-25. NECESIDAD DE AUTOCUIDADO No satisfecha= 5-9 Medianamente satisfecha= 10-17 Satisfecha= 18-25. NECESIDAD DE SOPORTE No satisfecha= 9-15 Medianamente satisfecha= 16-30 SOCIAL Satisfecha= 31-45. NECESIDAD EMOCIONAL No satisfecha= 5-9 Medianamente satisfecha= 10-17 Satisfecha= 18-25. NECESIDAD ECONOMICA No satisfecha= 4-7 Medianamente satisfecha= 8-14 Satisfecha= 15-20. Fuente: rangos ponderales-autoras 59 Tabla 5. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad de Conocimiento Variables N (102) % (100) 64 62.7% 38 37.3% 0 0% Necesidad de Conocimiento Necesidad Satisfecha Necesidad Medianamente Satisfecha Necesidad No Satisfecha Fuente: Resultados obtenidos en el estudio En esta investigación se evidencio que la necesidad de conocimiento es satisfecha (62.7%). En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró que el (67,6%) conocían con precisión el diagnóstico de la enfermedad del paciente, (57,8%) conocían las implicaciones y las consecuencias generales y el (38,2%) de los cuidadores afirmaron que los profesionales de salud brindaban información acerca del manejo adecuado hacia la persona con HTA; la literatura muestra que (52,55,68) los cuidadores que conocen acerca del curso y el pronóstico de la enfermedad del paciente, tienen mayor seguridad e iniciativa para realizar acciones de cuidado para el desarrollo de su labor. Sin embargo el 37.3% de los cuidadores participantes en el estudio no tenían esta necesidad totalmente satisfecha, lo que implica que los cuidadores de pacientes con HTA tengan dudas y desconocimiento de las actividades efectivas sobre el tratamiento de la persona a la que cuidan por lo que no tendrán la capacidad de cumplir con las responsabilidades de cuidado, apoyo y supervisióndiaria de la persona hipertensa.(7) . (Ver anexo 4). 60 A partir de los resultados de este estudio y lo encontrado en la literatura se recomienda a los profesionales de enfermería educar a los cuidadores sobre el manejo de la enfermedad. Con el propósito de promover el empoderamiento del paciente y minimizar la sobrecarga, los estados de ansiedad y el estrés en el cuidador. Tabla 6. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad de Autocuidado Variables N (102) % (100) 36 35.3% Satisfecha 55 53.9% Necesidad No Satisfecha 11 10.8% Necesidad de Autocuidado Necesidad Satisfecha Necesidad Medianamente Fuente: Resultados obtenidos en el estudio En esta investigación se evidencio medianamente satisfecha (53.9%). que la necesidad de autocuidado es En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró que el 76,5% de los cuidadores de pacientes con HTA priorizaban el cuidado hacia el paciente por encima de su propio cuidado, por lo que no se atendían los problemas percibidos desde el cuidador en un momento oportuno para no descuidar su rol. El 74,5% de los cuidadores fomentaban su capacidad de autoconocimiento, además el 69,6% de los cuidadores ejerciendo su rol, aprendieron a valorar más su vida e identificaban sus propias necesidades con mayor facilidad y el 63,7% de los cuidadores de personas con HTA asistían a controles médicos, lo que indica que la mayoría de los cuidadores estaban pendientes de su estado de salud (ver anexo 5). Las falencias evaluadas en esta necesidad no permitían que esta fuera totalmente satisfecha. Llama la atención que solo un 35% de los cuidadores de personas 61 con HTA tenían esta necesidad satisfecha, lo que muestra que existe un déficit de autocuidado por parte de los cuidadores de estos pacientes confirmando lo encontrados en algunos estudios en la literatura donde se evidencia que los cuidadores al ejercer su rol son personas que presentan cambios en su estado de salud haciéndose vulnerables, por lo que necesitan ser atendidos mediante ayudas físicas, emocionales y medicas, a las que no se acude por la prioridad que le da el cuidador a su rol(69). Lo anterior invita al profesional de enfermería a incentivar en los cuidadores la importancia de cuidarse a sí mismo para brindar atención con calidad y eficacia a la persona cuidada. Tabla 7. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad de Soporte Social Variables N (102) % (100) 24 23.5 78 76.5 0 0 Necesidad de Soporte Social Necesidad Satisfecha Necesidad Medianamente Satisfecha Necesidad No Satisfecha Fuente: Resultados obtenidos en el estudio En esta investigación se evidencio medianamente satisfecha (76.5%). que la necesidad de soporte social es En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró que el 76,5% de los cuidadores no dejaron sus demás actividades por el hecho de cuidar a una persona con HTA permitiendo seguir con un estilo de vida habitual e implementando satisfactoriamente el nuevo rol de ser cuidador; el 72.5% cuidan por decisión propia permitiendo que la nueva tarea 62 de cuidar no es vista como una obligación sino como una oportunidad de compartir y ayudar al ser querido en un estado de enfermedad, el 70,6% de los cuidadores mantenían sus vínculos afectivos y generaban nuevas relaciones sociales, mientras que el 29.4% restante no lo hacían lo que nos indica que en un pequeño porcentaje hay cuidadores que significativamente necesitan de un soporte social para que su entorno no se vea afectado notablemente; el 67,6% contaban con familiares y amigos para hablar acerca de sus sentimientos y percepciones como cuidadores, pero el 32,4% no contaban con estos apoyos, por lo que muchos cuidadores percibían que al ejercer su rol se habían alejado de su círculo social y familiar , presentando una mayor carga emocional al no comunicar sus sentimientos con otras personas; al 60,8% de los cuidadores les gustaría participar activamente en grupos de apoyo dirigidos para su propio cuidado lo que evidencia la disponibilidad que tienen los cuidadores de pacientes con HTA para participar en las diferentes acciones que se implementen hacia el cuidado de los estos, finalmente el 20.6% no recibía ayuda de los demás familiares por lo que vivían una mayor carga en el cumplimiento de su rol; (ver anexo 6). Lo evidenciado en este estudio es similar a lo encontrado en la literatura donde se afirma que el cuidador al ejercer su nuevo rol dedica menos tiempo a sus familiares y amigos por lo que reduce tiempo de ocio y recreación generando sentimientos de soledad (3,70). Lo anteriormente descrito establece la importancia de crear redes sociales que incluyan a los cuidadores de personas con HTA para que desde estos se aporte a la completa satisfacción de esta necesidad. 63 Tabla 8. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad Emocional Variables N (102) % (100) Necesidad Satisfecha 21 20.6% Necesidad Medianamente Satisfecha 81 79.4% Necesidad No Satisfecha 0 0% Necesidad Emocional Fuente: Resultados obtenidos en el estudio En esta investigación se evidencio que la necesidad emocional es medianamente satisfecha (79.4%). En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró que en general los cuidadores de personas con HTA (94.1%) querían seguir cuidando de la persona hasta que el paciente fallezca, el 85.3% de los cuidadores referían que el interés inicial por cuidar a la persona con HTA no había cambiado, pero el 14.7% de estos cuidadores si disminuyeron el interés inicial de cuidar debido a los sentimientos y situaciones vividos secundarios al rol; además el 83,3% se sentían satisfechos y contentos por ser quienes cuidaban de la persona; el 66,7% de los cuidadores participantes en esta investigación no se sienten agotados de cuidar, por lo que no requieren que alguien los reemplace, pero el 33.3% de los cuidadores refirieron que existían momentos en los que se sentían agotados, tristes e irritables y contemplaban la posibilidad de que otro los reemplazara en esta labor. A pesar de lo anterior existe un 58,8% que considera que no están brindando cuidado según las demandas propias de la enfermedad creando sentimientos de frustración e impotencia lo que no permite la satisfacción completa en el ejercicio del rol frente a su labor de cuidado (ver anexo 7). Estos resultados muestran una relación clara con los estudios en la literatura donde se muestra que al ejercer el rol de cuidador se presentan alteraciones emocionales 64 que se manifiestan con alteraciones de conducta, sentimientos de tristeza entre otras, por lo que los cuidadores sienten cansancio y expresan necesitar ayuda para el cumplimiento de su rol , sin embargo se sienten satisfechos y siguen interesados en brindar cuidado al paciente (97, 98, 99, 100). Lo anterior conlleva a que sea necesario crear estrategias eficaces para el manejo del estrés que supone el realizar actividades de cuidado, de esta manera los profesionales de enfermería contribuirán a la mejora del estado emocional de los cuidadores. Tabla 9. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad Económica Variables N (102) % (100) Necesidad Satisfecha 19 18.6% Necesidad Medianamente Satisfecha 80 78.4% Necesidad No Satisfecha 3 3% Necesidad Económica Fuente: Resultados obtenidos en el estudio En esta investigación se evidencio que la necesidad económica es medianamente satisfecha (78.4%). En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró que el 62.7% contaban con los recursos económicos para brindarle un adecuado tratamiento a su familiar sin tener que recurrir a personas externas , respecto a la satisfacción con la prestación de servicios de salud solo el 48% estaba satisfecho con la atención ya que los demás cuidadores se veían sometidos a largas esperas en la asignación de controles médicos y al despacho de medicamentos, lo que implicaba nuevos gastos económicos para el cuidador al verse en la necesidad de cubrir el tratamiento que requiere el paciente con HTA, el 27.5% tuvieron que disminuir y/o suprimir gastos de ocio, recreación y descanso para cumplir con el 65 tratamiento farmacológico y demás tratamientos que no cubría el plan obligatorio de salud, (ver anexo 8). Constatando lo encontrado en la literatura y lo evidenciado en este estudio donde los problemas económicos constituyen uno de los elementos que más inciden en los cuidadores (15,80) se requiere que se desarrollen lineamientos que contemplen la mejora y oportunidad en la calidad de prestación de servicios de salud no solo para el paciente sino para el cuidador. 66 5. CONCLUSIONES Con base en el análisis de resultados del estudio realizado se presentan las siguientes conclusiones: La mayoría de los cuidadores de personas con Hipertensión Arterial (HTA) que participaron en el estudio eran mujeres, se encontraban en un rango de edad entre 36-59 seguidos por mayores de 60 años, el nivel de escolaridad predominante fue el universitario, el estado civil eran personas casadas dedicadas al hogar, pertenecían en su mayoría al estrato socio-económico tres y cuatro (3 y 4), las personas a quien cuidan es el conyugue o los padres, la mayoría había cuidado por más de 37 meses a su familiar, eran únicos cuidadores en su mayoría y no contaban con ningún apoyo al ejercer su rol. En estas condiciones, los cuidadores al presentar este rango de edad demandan un cuidado especifico, ya que se hacen vulnerables a presentar alteraciones en la salud tendientes a demandar cuidado, un factor protector para los cuidadores de pacientes con HTA es el grado de escolaridad, ya que este les permite favorecer la comprensión de la enfermedad y el cuidado de esta, de la misma manera esta característica brinda a los cuidadores la capacidad de implementar acciones de cuidado favoreciendo el control de la enfermedad; el ser casados les permite contar con una red familiar fuerte y consolidada brindando apoyo en las necesidades presentadas por el cuidador; el estrato socioeconómico favorece las demandas que se tienen para responder al control de la enfermedad; la cercanía que el cuidador tiene con el paciente exige un mayor compromiso y responsabilidad al cuidar a su familiar y más si este es único cuidador y no cuenta con apoyos que colaboren en el ejercicio de su rol. A pesar de que el cuidador supervisor no tiene la misma carga que representa el rol para una enfermedad crónica incapacitante, se hizo evidente que estos 67 cuidadores también tienen necesidades generadas por el rol las cuales son: Necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional, necesidad económica y necesidad de conocimiento. Lo anterior muestra la importancia de crear estrategias para que estas necesidades de los cuidadores de HTA se suplan y estos sientan el apoyo de los profesionales de salud hacia su labor. Respecto a la necesidad de autocuidado se encontró que para la mayoría de los cuidadores de pacientes con HTA (64.7%) necesitan de autocuidado, ya que estos cuidadores a pesar de presentar alteraciones en su estado de salud, posponen el cuidado que ellos requieren para ejercer su rol, el estudio evidencia que los cuidadores muchas veces no son conscientes del cuidado que ellos mismos necesitan generando un déficit de autocuidado, confirmando lo encontrado en algunos estudios en la literatura donde se evidencia que los cuidadores al ejercer su rol son personas que presentan cambios en su estado de salud haciéndose vulnerables, por lo que necesitan ser atendidos mediante ayudas físicas, emocionales y medicas, a las que no se acude por la prioridad que le da el cuidador a su rol. Por lo anterior es importante que los profesionales de la salud muestren a los cuidadores la importancia que tiene el autocuidarse para brindar cuidado. Respecto a la necesidad de soporte social se encontró que el 29.4% de los cuidadores de pacientes con HTA perciben que el ser cuidador representa una disminución en el tiempo de las actividades cotidianas que se realizan con familiares y amigos, reemplazando este tiempo por actividades de cuidado, algunos participantes en la investigación dejaron sus actividades laborales y/o académicas para encargarse del cuidado de su familiar, lo anterior aleja a los cuidadores de su círculo social, generando sentimientos de soledad, abandono y frustración, por lo que la mayoría de los cuidadores participantes en el estudio estaban interesados en participar en grupos de apoyo que 68 fortalezcan el rol; sabiendo que existen programas dirigidos para satisfacer esta necesidad en cuidadores de enfermedades crónicas que producen discapacidad pero no para los cuidadores de pacientes con HTA, esto hace importante que desde enfermería se implementen estas redes donde se apoye al cuidador de pacientes con HTA y se le brinde el soporte que necesita; para que se aporte a la disminución de la percepción de soledad y abandono en el desempeño del rol. Respecto a la necesidad emocional se encontró que el 33.3% de los cuidadores supervisores vivían momentos en los que se sentían agotados, tristes e irritables, lo que los llevaba a contemplar la posibilidad de que otro lo reemplazara en su labor, sin embargo estos cuidadores se sienten contentos de cuidar a la persona con HTA y consideran que continuaran ejerciendo su rol hasta que la persona lo requiera. Lo anterior muestra la importancia de crear grupos de soporte emocional que aporten a satisfacer esta necesidad y así lograr que el cuidador siga ejerciendo su labor con satisfacción y sin tantas cargas emocionales que lo puedan llevar a presentar un grado importante de estrés generando el abandono de su labor como cuidador. Respecto a la necesidad económica se encontró que algunos cuidadores debían distribuir los gastos antes utilizados para recreación, ocio y descanso en los gastos que ahora tenían en cuanto al tratamiento farmacológico del paciente. Llama la atención que un porcentaje significativo de los cuidadores de pacientes con HTA (48%) no estaba satisfecho con la atención prestada por parte de la EPS, esto era atribuido a la falta de programas para los cuidadores y la cobertura de los medicamentos formulados para los pacientes a los que cuidaban. Respecto a la necesidad de conocimiento se encontró que el 62.7% de los cuidadores conocen el diagnostico, el curso, el pronóstico y el manejo de la 69 enfermedad pero el 37.3% no conocen totalmente acerca de esta patología ya que no reciben información por parte de los profesionales de la salud, lo anterior genera que el cuidador no implemente actividades de cuidado eficaces para el tratamiento y mejoría del paciente; razón por la cual es fundamental lograr que todos los cuidadores de pacientes con HTA conozcan a cabalidad la enfermedad y así evitar complicaciones por falta de desarrollar actividades prioritarias para el cuidado en estos pacientes. 70 6. RECOMENDACIONES Ante los resultados obtenidos, los profesionales de enfermería deben tener en cuenta las características sociodemográficas de los cuidadores de personas con HTA para que las estrategias implementadas sean útiles y apropiadas a este tipo de población, ya que conociendo las características sociodemográficas se logra obtener un perfil general de la población con la que se va a trabajar, y a partir de esta tener una visión de cómo dirigirse a estos cuidadores. Sabiendo que las necesidades del cuidador de una persona con una enfermedad crónica incapacitante, son diferentes a las necesidades de los cuidadores supervisores, se recomienda que los profesionales de enfermería implementen programas de apoyo para satisfacer las necesidades identificadas en este estudio (necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional y necesidad económica y necesidad de conocimiento). Se recomienda promover la creación de redes de apoyo que brinden acompañamiento para los cuidadores de personas con HTA para contribuir a la satisfacción de la necesidad de soporte social y emocional. Se recomienda continuar realizando investigación con diseño de tipo cualitativo, en la que se logre conocer los sentimientos y vivencias de los cuidadores en cada necesidad encontrada para este tipo de cuidadores. Continuar con la validación del instrumento utilizado en este estudio con el fin de lograr confiabilidad en los resultados obtenidos. 71 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 1. Departamento Administrativo Nacional de Estadistica (DANE). Condiciones de Vida: Calidad de vida. Disponible en: http://www.dane.gov.co/index.php?option=com_content&task=category&sec tionid=35&id=32&Itemid=144 [consultado 5 de Mayo de 2008] 2. 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MJDE, Diego.Duarte YAO. Cuidados em domicílio: conceitos e práticas. In: Freitas EV. Tratado de geriatria e gerontologia. Rio de Janeiro (RJ): Guanabara Koogan; 2002. p.102-10. 82 7. Nkongho, NO. The Caring Ability Inventory. In Strickland, Waltz C. Measurement of Nursing Outcomes; 1999, p. 4 8. Price Yocelyn, Muñoz Luz Angélica; Comprendiendo la búsqueda del bienestar en pacientes del programa de hipertensión arterial; Vol XXI No. 1 de Marzo de 2003; pp 38-46. 83 ANEXOS Anexo 1 CUESTIONARIO PARA DESCRIBIR ÁREAS DE CUIDADO (C-DAC) En este cuestionario se indaga por su estado actual en algunas áreas pertinentes a su labor como cuidador. a. Receptor de cuidado (paciente) es mayor, menor o del mismo rango de edad del cuidador: Áreas de cuidado A. Conocimiento sobre la enfermedad, curso y pronóstico que presenta el familiar. Respecto a la enfermedad de su familiar: ÍTEM Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 Sabe con precisión el diagnóstico de la enfermedad que presenta la persona a la que usted cuida. 1 2 3 4 5 2 Sabe de las implicaciones que la enfermedad trae para la persona que usted cuida, tales como: deterioro progresivo, incapacidad para movilizarse, incapacidad para laborar, invalidez, etc. 1 2 3 4 5 3 Ha tenido información del personal de salud acerca del manejo adecuado que se debe tener con la persona que usted cuida Considera que el cuidado que usted brinda a la persona, es el más apropiado teniendo en cuenta las demandas propias de la enfermedad La actitud de la persona que usted cuida es de colaboración activa para su propio cuidado, sin depender totalmente de usted. Considera que existen tareas de cuidado que Ud. podría mejorar. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 4 5 6 84 B. Deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con enfermedad crónica. Respecto a su propia salud: ÍTEM Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 7 Actualmente usted está pendiente de su estado de salud y asiste periódicamente a controles médicos o de especialistas 1 2 3 4 5 8 Desde que Ud. cuida a su familiar ha notado cambios en su estado de ánimo tales como: llora más fácilmente, permanece triste ó ahora es más irritable. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 9 A pesar de que Ud. se sienta enfermo primero esta el cuidado y salud de su familiar. C. Soporte social: Respecto a sus relaciones sociales: ÍTEM 10 11 12 13 El hecho de cuidar a su familiar, ha generado en usted desinterés en mantener vínculos afectivos con otras personas o generar nuevas relaciones de amistad Cuando usted necesita hablar acerca de lo que siente o piensa de su actividad como cuidador, fácilmente puede hacerlo con sus familiares o amigos Considera que sus familiares le han dejado la responsabilidad del cuidado de su familiar a usted únicamente Si en su localidad existieran grupos de apoyo para personas cuidadoras como usted, participaría activamente Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 85 D. Cambios de vida en el cuidador por atender a un familiar con enfermedad crónica A partir del evento de estar cuidando a la persona enferma: ÍTEM Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 14 Usted decidió dejar su trabajo, estudio o la actividad que realizaba usualmente para encargarse del cuidado de su familiar. 1 2 3 4 5 15 Desde que Ud. Cuida de su familiar ha descuidado las necesidades de otros miembros de su familia lo que le ha implicado algún grado de conflicto con ellos. 1 2 3 4 5 E. Creencias sobre la causalidad de la enfermedad en el familiar: Respecto al desarrollo de la enfermedad de su familiar usted: ÍTEM Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 16 Considera que el estado en que se encuentra la persona enferma es un castigo para ella enviado por Dios 1 2 3 4 5 17 Considera que el estado actual de la persona, es el resultado de los malos hábitos y el descuido durante toda su vida con su salud 1 2 3 4 5 86 F. Creencias sobre el por qué de ser cuidador: Usted terminó siendo el encargado de cuidar a la persona enferma porque: ÍTEM 18 19 Considera que la razón para que usted terminara como cuidador fue por decisión de su familia sin tener en cuenta su decisión al respecto Considera que al interior de su familia Ud. es la persona más competente para apoyar a su familiar en estos momentos difíciles. Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 G. Percepción actual sobre la labor de ser cuidador: Respecto a su labor actual Ud.: ÍTEM 20 21 22 23 Se siente agotado de cuidar a otro y quisiera que alguien mas lo reemplazara en esta labor Se siente satisfecho y contento por ser usted quien cuida a la persona enferma y no responsabilidad de alguien mas Considera que continuara cuidando de la persona enferma hasta que se recupere totalmente o fallezca Considera que el interés inicial por cuidar a su familiar enfermo ha disminuido a través del curso de la enfermedad. 87 I. Aspectos económicos que inciden en la labor de cuidar: Respecto a la economía familiar ÍTEM 24 25 26 27 Cuenta con los recursos económicos para brindarle un tratamiento adecuado a su familiar Esta satisfecho con el cubrimiento que la EPS hace del tratamiento de su familiar. Por los gastos del tratamiento de la persona enferma ustedes, han tenido que suprimir gastos Usted ha tenido que recurrir a la solidaridad de otras personas distintas a su familia, para cubrir los gastos del tratamiento. Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 J. Dinámica familiar: Con respecto a su familia: ÍTEM 28 29 Ud. considera que su familia ha perdido el interés en el bienestar de su familiar. Han aumentado los conflictos familiares desde que su familiar enfermó. 30 La familia se ha organizado de la forma que todos participen del cuidado de la persona enferma. 1 2 3 4 5 31 No ha notado cambios en la dinámica familiar desde que su familiar enfermó. 1 2 3 4 5 Firma del investigador responsable: Fecha: 88 Anexo 2 Necesidades de cuidado de los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial Facultad de enfermería CUESTIONARIO PARA DESCRIBIR NECESIDADES DE CUIDADO En este cuestionario se indaga por su estado actual en algunas necesidades pertinentes a su labor como cuidador. I. 1. CARACTERIZACION DE CUIDADORES GENERO a. Masculino b. Femenino 2. EDAD DEL CUIDADOR a. Menor de 17 años b. De 18 a 35 años c. De 36 a 59 años d. Mayor de 60 años 3. TENIENDO EN CUENTA LOS GRUPOS DE EDAD ANTERIORE, LA EDAD DEL PACIENTE DE CUIDADO (PACIENTE) ES: a. Mayor que el rango de edad del cuidador b. Del mismo rango de edad del cuidador c. Menor que el rango de edad del cuidador 4. SABE LEER Y ESCRIBIR a. Si b. No GRADO DE ESCOLARIDAD a. Primaria incompleta b. Primaria completa c. Bachillerato incompleto d. Bachillerato completo e. Técnico f. Universidad incompleta g. Universidad completa ESTADO CIVIL a. Soltero (a) b. Casado (a) c. Divorciado(a) d. Viudo (a) e. Unión libre OCUPACION a. b. c. d. Hogar Empleado (a) Trabajo independiente Estudiante e. f. Jubilado Otros ____________ 8. ESTRATO DE SU VIVIENDA a. Estrato 1 b. Estrato 2 c. Estrato 3 d. Estrato 4 e. Estrato 5 f. Estrato 6 9. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DE SU DIAGDOS TICO a. Si b. No 10. TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR a. 0 a 6 meses b. 7 a 18 meses c. 19 a 36 meses d. Más de 37 meses 11. No DE HORAS QUE USTED CREE QUE DEDICA DIARIAMENTE AL CUIDADO a. Menos de 6 horas b. 7 a 12 horas c. 13 a 23 horas d. 24 horas 12. UNICO CUIDADOR a. Si b. No 13. APOYOS CON QUE CUENTA PARA DAR CUIDADO 14. RELACION CON LA PERSONA CUIDADA a. Esposo (a) b. Madre/ padre c. Hijo (a) d. Abuelo (a) e. Amigo (a) f. Otro 89 2. Necesidades de cuidado A. NECESIDAD DE CONOCIMIENTO ÍTEM Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 Sabe con precisión el diagnóstico de la enfermedad que presenta la persona a la que usted cuida. 1 2 3 4 5 2 Sabe de las implicaciones que la enfermedad trae para la persona que usted cuida, tales como: deterioro progresivo, incapacidad para movilizarse, incapacidad para laborar, invalidez, etc. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 3 Ha tenido información del personal de salud acerca del manejo adecuado que se debe tener con la persona que usted cuida 4 Considera que existen tareas de cuidado que Ud. podría mejorar. 5 Considera que el estado actual de la persona, es el resultado de los malos hábitos y el descuido durante toda su vida con su salud Puntaje mínimo 5, máximo 25. Necesidad satisfecha entre 18-25, necesidad medianamente satisfecho de 10-17 necesidad no satisfecha entre 5-9 B. NECESIDAD DE AUTOCUIDADO ÍTEM 6 7 8 9 Actualmente usted está pendiente de su estado de salud y asiste periódicamente a controles médicos o de especialistas Desde que Ud. cuida a su familiar ha notado cambios en su estado de ánimo tales como: llora más fácilmente, permanece triste ó ahora es más irritable. A pesar de que Ud. se sienta enfermo primero esta el cuidado y salud de su familiar. A aprendido a valorar más su vida y la vida en general 10 El hecho de cuidar le permite ahora identificar las necesidades de los otros y fomenta su deseo de ayuda a los demás y su capacidad de autoconocimiento. Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 Puntaje mínimo 5, máximo 25. Necesidad satisfecha entre 18-25, necesidad medianamente satisfecho de 10-17 necesidad no satisfecha entre 5-9 90 C. NECESIDAD DE SOPORTE SOCIAL: ÍTEM Totalment Levement e en e en desacuerd desacuerd Ni en Muy de Totalment e de acuerdo acuerd d en desacuerd 3 4 5 11 El hecho de cuidar a su familiar, ha generado en usted desinterés en mantener vínculos afectivos con otras personas o generar nuevas relaciones de amistad 1 2 12 Cuando usted necesita hablar acerca de lo que siente o piensa de su actividad como cuidador, fácilmente puede hacerlo con sus familiares o Amigos 1 2 3 4 5 13 Considera que sus familiares le han dejado la responsabilidad del cuidado de su familiar a usted únicamente 1 2 3 4 5 14 Si en su localidad existieran grupos de apoyo para personas cuidadoras como usted, participaría activamente 1 2 3 4 5 15 Usted decidió dejar su trabajo, estudio o la actividad que realizaba usualmente para Encargarse del cuidado de su familiar. 1 2 3 4 5 16 Desde que Ud. Cuida de su familiar Ha descuidado las necesidades de otros miembros de su familia lo que le ha implicado algún grado de conflicto con ellos. Considera que la razón para que usted terminara como cuidador fue por decisión al respecto 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 17 18 Considera que al interior de su familia Ud. es la persona más competente para apoyar a su familiar en estos momentos difíciles. 19 No ha notado cambios en la dinámica familiar Desde que su familiar enfermó. Puntaje mínimo 9, máximo 45. Necesidad satisfecha entre 31-45, necesidad medianamente satisfecho de 16-30 necesidad no satisfecha entre 9-15 91 D. NECESIDAD EMOCIONAL ÍTEM 21 22 Se siente agotado de cuidar a otro y quisiera que alguien más lo reemplazara en esta labor Se siente satisfecho y contento por ser usted quien cuida de la persona enferma y no responsabilidad a alguien más 23 Considera que continuará cuidando de la Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 Persona hasta que se recupere totalmente o hasta ella fallezca 24 Considera que el interés inicial por cuidar a su familiar enfermo ha disminuido a través del curso la enfermedad. 25 Considera que el cuidado que usted brinda a la persona, es el más apropiado teniendo en cuenta las demandas propias de la enfermedad Puntaje mínimo 5, máximo 25. Necesidad satisfecha entre 18-25, necesidad medianamente satisfecho de 10-17 necesidad no satisfecha entre 5-9 E. NECESIDAD ECONOMICA ÍTEM 26 Cuenta con los recursos económicos para brindarle un tratamiento adecuado a su familiar Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 27 Esta satisfecho con el cubrimiento que la EPS hace del tratamiento de su familiar. 28 Por los gastos del tratamiento de la persona enferma ustedes, han tenido que suprimir gastos 29 Usted ha tenido que recurrir a la solidaridad de otras personas distintas a su familia, para cubrir los gastos del tratamiento. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 Puntaje mínimo 4, máximo 20. Necesidad satisfecha entre 15-20, necesidad medianamente satisfecho de 8-14 necesidad no satisfecha entre 4-7. Firma del investigador responsable: Fecha 92 ANEXO 3. CONSENTIMENTO INFORMADO ____________________________________________________________ La información que se presenta a continuación tiene como finalidad ayudarle a decidir si usted quiere participar en un estudio de investigación de riesgo mínimo. Por favor léalo cuidadosamente. Si no entiende algo, o si tiene alguna duda, pregúntele a la persona encargada del estudio 1. INFORMACION GENERAL DEL ESTUDIO Titulo de la investigación: Necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial en un servicio de atención ambulatoria en salud. Bogotá, Colombia Personas a cargo del estudio y contactos Este estudio es dirigido y conducido en La Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana por las Docentes Gloria Sepúlveda, Diana Marcela Achury y por las Estudiantes de Enfermería Magda Liliana Guerrero Martín y Elsi Vanessa Rojas Morales. En caso de cualquier duda Usted puede ponerse en contacto personal con alguna de las estudiantes mencionadas o contacto telefónico al 3183999412-3115564872. Dónde se va a desarrollar el estudio El estudio se realizará en un servicio de atención ambulatoria en una institución de salud. Bogotá, Colombia (JAVESALUD) Información general del estudio de investigación El propósito de esta investigación es identificar necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia; identificando características sociodemográficas y necesidades que los cuidadores de personas con HTA. Para la recolección de información se entrevistaran a los cuidadores de personas con HTA que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia, esta entrevista dura aproximadamente 20-30 minutos. 93 El análisis de los resultados y la presentación del informe final se presentara a Javesalud y a la Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana. Objetivo del estudio Identificar necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. Plan del estudio A las personas que decidan voluntariamente participar en el estudio se les aplicara el instrumento mencionado, que será diligenciado por los participantes en un tiempo aproximado de 20-30 minutos. Podrán Participar en el estudio cuidadores de personas con diagnostico de HTA asistentes al servicio seleccionado de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia, cuidadores que no presenten ninguna limitación física ni psicológica que acepten y estén en capacidad mental de responder las preguntas del instrumento. Beneficios de participar en este estudio Al participar en el estudio, usted expresara las necesidades de cuidado que tiene con su familiar, del mismo modo podrá ser escuchado y sus aportes serán considerados en la investigación, además obtendrá información sobre preguntas que usted tenga relacionadas con el cuidado de su familiar con HTA. Riesgos de participar en este estudio de investigación No se conoce de ningún riesgo físico o mental por el hecho de participar en esta investigación. Confidencialidad y privacidad de los archivos y anonimato Con el objeto de mantener la confidencialidad de la información obtenida de usted, su nombre no será utilizado durante el análisis ni al reportar los resultados del estudio, y solo el personal del estudio tendrá acceso a la información. Participación voluntaria La decisión de participar en esta investigación es completamente voluntaria. Usted es libre de participar en este estudio así como de retirarse en cualquier momento. Si decide no participar o decide retirarse en cualquier momento antes de terminar 94 la investigación, no tendrá ningún castigo, ni tampoco perderá los beneficios que ya haya obtenido. Consentimiento De manera libre doy mi consentimiento para participar en este estudio. Entiendo que esta es una investigación. He recibido copia de este Informe de Consentimiento Informado. Declaración del Investigador De manera cuidadosa he explicado al participante la naturaleza del protocolo arriba enunciado. Certifico que, basado en lo mejor de mi conocimiento, los participantes que leen este consentimiento informado entienden la naturaleza, los requisitos, los riesgos y los beneficios involucrados por participar en este estudio. ____________________________ FIRMA DEL INVETIGADOR (A) _____________________________ ______________________ FIRMA DEL PATICIPANTE FECHA 95 Anexo 4. Necesidad de conocimiento N ° 1 2 3 4 5 Ítem Sabe con precisión el diagnóstico de la enfermedad que presenta la persona a la que usted cuida. Sabe de las implicaciones que la enfermedad trae para la persona que usted cuida, tales como: deterioro progresivo, incapacidad para movilizarse, incapacidad para laborar, invalidez, etc. Ha tenido información del personal de salud acerca del manejo adecuado que se debe tener con la persona que usted cuida Considera que existen tareas de cuidado que Ud. podría mejorar. Considera que el estado actual de la persona, es el resultado de los malos hábitos y el descuido durante toda su vida con su salud Ni en acuerdo ni en Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 102 1 100% 1.0 102 8 100% 7.8 102 22 100% 21.6 102 69 100% 67.6 6 5.9 3 2.9 1 1.0 33 32.4 59 57.8 36 35.3 5 4.9 3 2.9 19 18.6 39 38.2 11 10.8 8 7.8 8 7.8 24 23.5 51 50.0 34 33.3 16 15.7 10 9.8 12 11.8 desacuerdo 102 100% 2 2.0 30 29.4 Anexo 5. Necesidad de autocuidado N° 6 7 8 9 10 Ítem Actualmente usted está pendiente de su estado de salud y asiste periódicamente a controles médicos o de especialistas Desde que Ud. cuida a su familiar ha notado cambios en su estado de ánimo tales como: llora más fácilmente, permanece triste ó ahora es más irritable. A pesar de que Ud. se sienta enfermo primero esta el cuidado y salud de su familiar. A aprendido a valorar más su vida y la vida en general El hecho de cuidar le permite ahora identificar las necesidades de los otros y fomenta su deseo de ayuda a los demás y su capacidad de autoconocimiento. Ni en acuerdo ni en Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 102 6 100% 5.9 102 3 100% 2.9 102 27 100% 26.5 102 65 100% 63.7 41 40.2 6 5.9 4 3.9 13 12.7 38 37.3 4 3.9 1 1.0 11 10.8 8 7.8 78 76.5 0 0.0 0 0.0 6 5.9 25 24.5 71 69.6 0 0.0 3 2.9 3 2.9 20 19.6 76 74.5 desacuerdo 102 100% 1 1.0 97 Anexo 6. Necesidad de soporte social N° 11 12 13 14 15 16 17 18 Ítem El hecho de cuidar a su familiar, ha generado en u s t e d de s i nt e r és en m an t e n e r v í n c u l os afectivos con otras personas o generar nuevas relaciones de amistad Cuando usted necesita hablar acerca de lo que siente o piensa de su actividad como cuidador, fácilmente puede hacerlo con sus familiares oAmigos Considera que sus familiares le han dejado la responsabilidad del cuidado de su familiar a usted únicamente Si en su localidad existieran grupos de apoyo para personas cuidadoras como usted, participaría activamente Usted decidió dejar su trabajo, estudio o la actividad que realizaba usualmente para Encargarse del cuidado de su familiar. Desde que Ud. Cuida de su familiar Ha descuidado las necesidades de otros miembrosde su familia lo que le ha implicado algún gradode conflicto con ellos. Considera que la razón para que usted terminara como cuidador fue por decisión al respecto Considera que al interior de su familia Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo 102 100% 0 0.0 102 72 100% 70.6 102 7 100% 6.9 2 2.0 7 6.9 1 58 56.9 10 9.8 15 14.7 2 78 76.5 76 Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 102 9 100% 8.8 102 14 100% 13.7 1.0 23 22.5 69 67.6 7 6.9 6 5.9 21 20.6 2.0 10 9.8 13 12.7 62 60.8 5 4.9 2 2.0 4 3.9 13 12.7 74.5 7 6.9 2 2.0 9 8.8 8 7.8 5 4.9 1 1.0 3 2.9 19 18.6 74 72.5 6 5.9 8 7.8 9 8.8 9 8.8 70 68.6 34 33.3 5 4.9 0 0.0 4 3.9 59 57.8 Ud. es la persona más competente para apoyar a su familiar en estos momentos difíciles. 19 No ha notado cambios en la dinámica familiar Desde que su familiar enfermó. 98 Anexo 7. Necesidad emocional N° 20 21 22 23 24 Ítem Se siente agotado de cuidar a otro y quisiera que alguien más lo reemplazara en esta labor Se siente satisfecho y contento por ser usted quien cuida de la persona enferma y no dejarle esa responsabilidad a alguien más Considera que continuará cuidando de la Persona hasta que se recupere totalmente o hasta que ella fallezca Considera que el interés inicial por cuidar a su familiar enfermo ha disminuido a través del curso de la enfermedad. Considera que el cuidado que usted brinda a la persona, es el más apropiado teniendo en cuenta las demandas propias de la enfermedad Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Ni en acuerdo ni en desacuerdo 102 100% 3 2.9 102 68 100% 66.7 102 13 100% 12.7 1 1.0 1 1.0 3 0 0.0 0 0.0 87 85.3 4 4 3.9 10 Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 102 10 100% 9.8 102 8 100% 7.8 2.9 12 11.8 85 83.3 2 2.0 4 3.9 96 94.1 3.9 0 0.0 4 3.9 7 6.9 9.8 4 3.9 24 3.5 60 58.8 99 Anexo 8. Necesidad económica N° Ítem 25 Cuenta con los recursos económicos para brindarle un tratamiento adecuado a su familiar 26 Esta satisfecho con el cubrimiento que la EPS hace del tratamiento de su familiar. Por los gastos del tratamiento de la persona enferma ustedes, han tenido que suprimir gastos Usted ha tenido que recurrir a la solidaridad de otras personas distintas a su familia, para cubrir los gastos del tratamiento. 27 28 Ni en acuerdo ni en Totalmente en desacuerdo Levemente en desacuerdo Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo 102 5 100% 4.9 102 6 100% 5.9 102 22 100% 21.6 102 64 100% 62.7 19 18.6 10 9.8 3 2.9 21 20.6 49 48.0 60 58.8 3 2.9 1 1.0 10 9.8 28 27.5 96 94.1 0 0.0 0 0.0 3 2.9 3 2.9 desacuerdo 102 100% 5 4.9 100
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