HISTORIA Y HUMANIDADES La enfermedad de Parkinson en la literatura, el cine y la televisión Susana Collado-Vázquez, Roberto Cano-de-la-Cuerda, Jesús M. Carrillo Introducción. En 1817, James Parkinson publicó el que puede considerarse el primer tratado sobre la enfermedad que lleva su nombre y desde entonces existe prolija bibliografía científica sobre esta patología. Pero también se ha representado la enfermedad en la literatura, el cine y la televisión, donde se ha otorgado una visión cercana a la sintomatología, el tratamiento y el contexto sociofamiliar de la enfermedad. Objetivo. Abordar la aparición de la enfermedad de Parkinson en la literatura, el cine y la televisión, así como reflexionar sobre la imagen de la misma en dichos contextos. Desarrollo. Se han revisado algunas de las principales obras de la literatura de todos los tiempos que han abordado la enfermedad de Parkinson y se ha observado que en muchas de ellas se ofrece una visión muy fidedigna de la enfermedad. Del mismo modo, se han revisado las principales películas y series de televisión que, en ocasiones, son un reflejo cercano al público general de la visión e impacto de la enfermedad sobre los pacientes o familiares. Conclusiones. La literatura, el cine y la televisión han contribuido a dar una visión realista de la enfermedad de Parkinson, así como de los profesionales sanitarios relacionados y hay numerosos ejemplos en los que se muestran las vivencias de los propios enfermos y se resalta la importancia de la atención sanitaria y sociofamiliar. Palabras clave. Cine. Enfermedad de Parkinson. Literatura. Televisión. Departamento de Personalidad y Tratamientos Psicológicos I; Facultad de Psicología; Universidad Complutense de Madrid (J.M. Carrillo). Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física; Facultad de Ciencias de la Salud; Universidad Rey Juan Carlos (S. Collado-Vázquez, R. Canode-la-Cuerda); Alcorcón, Madrid. España. Correspondencia: Dra. Susana Collado Vázquez. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Avda. Atenas, s/n. E-28922 Alcorcón (Madrid). Fax: +34 914 888 831. E-mail: [email protected] Introducción Existen referencias muy antiguas en los tratados ayurvédicos indios y en textos chinos del siglo i a. C. que ya mencionan síntomas como la hipersaliva ción, el temblor, la rigidez generalizada o la somno lencia, que podrían hacer pensar en la sintomato logía propia de la enfermedad de Parkinson (EP). También se cuenta con referencias en la Biblia (Li bro de Job y Eclesiastés) y en textos egipcios. Gale no de Pérgamo (129-199) describió el temblor y es tableció las diferencias entre el temblor de reposo y el del movimiento intencionado. Existen algunas descripciones del siglo xviii que muy bien podrían corresponderse con esta enfermedad, por ejemplo Johannes B. Sagar (1732-1813) mencionaba haber visto en Viena a un hombre que corría involunta riamente sin posibilidad de parar (marcha festinan te) y que sufría hipersalivación o ptialismo, síntomas propios de la EP. Asimismo, John Hunter (17281793) describió un caso de un paciente con temblor en las manos [1]. En 1817, James Parkinson (1755-1824) publicó el que puede considerarse el primer tratado sobre la enfermedad que lleva su nombre, y que entonces se denominó ‘parálisis agitante’. Este trabajo se basa en www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 el estudio de seis casos, donde se describe la sinto matología, la evolución de la enfermedad, se esta blece el diagnóstico diferencial con otros cuadros y el autor especula sobre la posible etiología [2-4]. El objetivo del presente trabajo es abordar la apa rición de la EP en la literatura, el cine y la televisión, así como reflexionar sobre la imagen de la misma en dichos contextos. Aceptado tras revisión externa: 06.11.13. Cómo citar este artículo: Collado-Vázquez S, Cano-de-laCuerda R, Carrillo JM. La enfermedad de Parkinson en la literatura, el cine y la televisión. Rev Neurol 2014; 58: 133-41. © 2014 Revista de Neurología La enfermedad de Parkinson en la literatura Tras la descripción de James Parkinson, hay una amplia bibliografía científica sobre esta patología. Sin embargo, también se han escrito obras de auto testimonio y de ficción en las que este cuadro pato lógico está presente y en las que se reflejan las vi vencias de los pacientes con esta enfermedad, así como el impacto que tiene sobre su calidad de vida. Comenzando por las obras de autotestimonio, o de tipo autobiográfico, encontramos, en primer lu gar, las cartas que Wilhem von Humboldt (17671835) escribió a su hermano. Este filósofo alemán sufrió la EP, y en la correspondencia con su herma no describía su sintomatología: la postura típica, el temblor, la torpeza y lentitud de movimientos, rigi 133 S. Collado-Vázquez, et al dez y micrografía, síntoma que se describe por pri mera vez en esta correspondencia. Estas cartas son consideradas las primeras notas autobiográficas so bre la EP [5,6]. Con posterioridad, y siguiendo con la enumera ción de ejemplos de obras de autotestimonio, han sido muchos los pacientes o familiares que han pues to por escrito sus experiencias personales con esta enfermedad, entre las que puede mencionarse El Parkinson por dentro (2012) de Arturo Roldán, psi quiatra y psicoanalista al que le diagnosticaron esta enfermedad en 1991. Ser médico y enfermo al mis mo tiempo le permitió hacer un estudio desde su es pecial perspectiva con el objetivo de que fuera una herramienta útil para pacientes, familiares, cuidado res y amigos. El autor ofrece una visión desde dentro, desde su propio sufrimiento, desde su dolor psíquico y comparte con otros su experiencia de vida. Otras obras son El Parkinson y yo: una lucha contra la enfermedad (2003), de María Moreno, y Un hombre afortunado (2003), de Michael J. Fox, que narra las memorias del actor que en 1998 co municó la noticia de que siete años atrás le habían diagnosticado la EP en plena juventud. El actor, combinando la ironía y el humor, relata su vida, hace referencia a su carrera artística y habla de su lucha para encontrar una cura contra la EP. Joel Havemann también explica su enfermedad en A life shaken: my encounter with Parkinson’s disease (2004), y cómo con 53 años de edad, y después de siete años con la EP, casi no puede manejar el ordenador por el temblor y la rigidez ni es capaz de desempeñar otras actividades que antes le resulta ban sencillas. Además de contar su propia historia, hace referencia de una manera sencilla a cómo se alteran los circuitos cerebrales, cuál es el tratamien to farmacológico y las opciones quirúrgicas, asimis mo menciona las últimas investigaciones sobre la enfermedad que él padece. En Take me home: Parkinson’s, my father, myself (2008), Jonathan Taylor hace referencia a la EP de su padre y menciona síntomas como el temblor o la demencia que hace que su progenitor no le reco nozca y le confunda unas veces con Humphrey Bo gart y otras con una jirafa. Otro autor que cuenta su experiencia con la EP es Daniel Brooks quien, en I will go on: living with a movement disorder (2009), explica su proceso y cómo intentó superar las dificultades apoyándose en su fe. También Machele Coleman, autora de Unshaken faith (2012), resalta la importancia de su fe para en contrar la fortaleza necesaria para afrontar la enfer medad y seguir viviendo en positivo. A la autora de esta obra se le diagnosticó la EP a los 37 años, cuan 134 do comenzó a presentar temblores en la mano iz quierda. En este libro, no sólo se centra en sí mis ma, sino que también hace referencia a que su fa milia sufre con ella su enfermedad y describe sus luchas diarias para salir adelante. Parkinson’s disease looking down the barrel (2010) cuenta la historia de su autor, Richard Secklin, y su experiencia con la EP, y cómo ésta influyó en su tra bajo y en la vida familiar. Para suavizar el dramatis mo de la situación, incluye algunas anécdotas ame nas. También en 2010, Bill Schmalfeldt escribió No doorway wide enough: 2000-2010, my Parkinson’s disease decade, donde narra con estilo satírico una dé cada viviendo con la EP, así como la cirugía a la que se sometió en 2007. Otra obra es la titulada Another door opens: Parkinson’s a catalyst for growth and happiness (2011), en la que Alan Raymond Cohee na rra con un enfoque muy positivo sus 20 años con EP. The happiness of pursuit: a father’s courage, a son’s love and life’s steepest climb (2011), de Davis Phin ney y Austin Murphy, es una historia de superación, la del gran ciclista estadounidense Davis Phinney, al que se le diagnosticó una forma precoz de EP; su cuerpo, que había sido su aliado y le había hecho ganar muchas carreras, terminó por convertirse en una prisión. En esta obra, narra el proceso para in tentar superar la EP, además de contar anécdotas de su carrera deportiva y de la de su hijo. Otro ejemplo es el de Perry Conrad, una enfer mera que a los 41 años de edad empieza a presentar temblores en el pie izquierdo y luego en el brazo y la mano; al acudir al neurólogo se le diagnostica la EP. En el libro How does the drill know when to stop: living gracefully through Parkinson’s disease (2011), explica su sintomatología, cómo superar las limita ciones, y habla de la cirugía a la que se sometió, gra cias a la cual disminuyeron los síntomas. O el caso de Annick Tournier, que descubrió a los 53 años que tenía EP y en su obra Cuerpo a cuerpo con el Parkinson (2012) lo describe como una pesadilla, siente vergüenza por su torpeza y habla de los síntomas, que cada día van avanzando: movimientos bruscos, lentos y con poca precisión, torpeza, rigidez, dolo res generalizados, agotamiento e insomnio. También se ha tratado la enfermedad de Parkin son desde el punto de vista humorístico, en Parkin son’s humor. Funny stories about my life with Parkinson’s disease (2012), en la que Beverly Robaudo se descri be como una persona con EP y con sentido del hu mor, y cuenta 100 historias divertidas acerca de su vida con esta enfermedad, al tiempo que propone al gunos consejos para sobrevivir a ella. Además de los casos reales referidos por los pro pios pacientes o sus familiares contamos con algún www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 La enfermedad de Parkinson en la literatura, el cine y la televisión ejemplo de casos clínicos relatados por médicos co mo, por ejemplo, Despertares (1973) y El hombre que confundió a su mujer con un sombrero (1985), ambas obras del neurólogo Oliver Sacks, en las que hace referencia a parkinsonismos secundarios a en cefalitis letárgica en los que este neurólogo inglés nacido en 1933 aplicó de modo experimental trata miento con levodopa. En 2012, se publicó el libro El milagro de Karol: los testimonios y las pruebas de la santidad de Juan Pablo II, de Saverio Gaeta, donde se habla de testi monios acerca de milagros que se habrían produci do por intercesión de Juan Pablo II (1920-2005), en tre los que se refiere una curación milagrosa, la de sor Marie Simon Pierre, aquejada de la EP, la misma que padecía el propio pontífice. Así como existen múltiples obras biográficas o de testimonio, de las que hemos presentado algunos ejemplos, no se encuentran tantas referencias a la enfermedad de Parkinson en la literatura de ficción. Charles Dickens (1812-1870) y su amigo Wilkie Co llins (1824-1889) escribieron El perezoso viaje de dos aprendices holgazanes (1857), donde se describe la parálisis supranuclear progresiva, caracterizada por oftalmoplejía supranuclear, distonía cervical, par kinsonismo, falta de equilibrio y alteración de la mar cha con caídas frecuentes, entre otros síntomas. Esta descripción literaria es muy anterior a la definición que dieron de este cuadro en 1964 Steele, Richard son y Olszewski. En esa historia, se describe a un an ciano que permanece en un bar con los ojos inmóvi les, fijos, con gran retracción palpebral, con un volu men de voz muy bajo, bradicinesia, forma insegura de sentarse o caminar, síntomas que se corresponden con los de la parálisis supranuclear progresiva [7]. El médico y escritor neoyorquino Robin Cook, que se caracteriza por escribir thrillers médicos, es el autor de Convulsión (2004), una obra en la que se hace referencia a la investigación con células madre para conseguir una cura para la EP. El doctor Lowell ha estado experimentando con células madre y, en apariencia, parece que está cerca de encontrar tra tamientos prometedores para algunas enfermeda des. Sin embargo, su trabajo podría estar amenaza do por una ley que, de entrar en vigor, prohibiría estos experimentos. Ashley Butler, uno de los sena dores partidarios de dicha ley, descubre que sufre EP, y decide pactar con Lowell: él detendrá la ley si el investigador le implanta unas células que puedan curarle, pero no le sirve cualquier ADN; ha de ser el procedente de la Sábana Santa de Turín. En esta obra, Cook menciona los grandes avances que se están produciendo en biotecnología, pero también los problemas éticos que éstos plantean. www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 Jonathan Franzen es el autor de Las correcciones (2001), obra en la que nos presenta a Alfred, un eje cutivo de ferrocarriles jubilado que decide confi narse en el sótano de su casa para sufrir a solas los síntomas de la EP y de una demencia progresiva que le provoca alucinaciones. Elena sabe (2007), de Claudia Piñeiro, cuenta la historia de una madre que desea esclarecer la muer te de su hija. Rita aparece ahorcada en el campana rio de la iglesia que frecuentaba y la policía deter mina que ha sido un suicidio, pero su madre, con EP, quiere saber la verdad e intentará investigar. La novela nos muestra a una mujer cuyo cuerpo, a pe sar de la medicación, no obedece a las órdenes de su cerebro. También en clave detectivesca, Michael Robotham ha creado el personaje de Joseph O’Lough lin, un psiquiatra londinense especializado en cien cias del comportamiento, que colabora con un de tective. Tiene una consulta privada de psiquiatría y también trabaja como especialista en el Hospital Royal Marsden de Londres. Está casado con Julian ne desde hace 16 años y tienen un hijo. Parece que las cosas les van bien, hasta que le diagnostican la EP. El doctor se separará de su mujer, probablemen te como consecuencia de su enfermedad. Este psi quiatra se relaciona con los demás de un modo par ticular por sus limitaciones físicas y movimientos involuntarios, que hacen que el cuerpo no siempre ejecute lo que el cerebro quiere. El autor utiliza la sintomatología de su personaje como metáfora de que no siempre tenemos las cosas bajo control. Ro botham ha escrito varias novelas con este personaje como protagonista: The suspect (2004), Lost (2005), Shatter (2008), Bleed for me (2010) y Say you’re sorry (2012). Hay algunas obras que, bien en forma de novela gráfica, bien en forma de cuento, intentan explicar a los niños o a la población general lo que es la EP. Entre estos títulos, puede citarse Con los ojos de un niño (2010), un libro gráfico de ‘Unidos contra el Parkinson’ que habla de la manera de comunicar el diagnóstico de la enfermedad al entorno familiar, a los amigos y compañeros de trabajo, y sobre todo cómo explicárselo a los más pequeños de la casa. El enfermo es un hombre joven con un hijo pequeño que no entiende lo que pasa, al que le explican lo que le ocurre a su padre con un lenguaje que puede entender: su padre es un superhéroe que ha sufrido un maleficio (la enfermedad) y debe tomar una po ción (la medicación). Además, contará con aliados como la bruja de la luz, que le ayudará a mantener la fuerza mental (psicoterapia); Thalassa, que le ayu dará a luchar contra la fatiga y rigidez muscular con las energías de las aguas mágicas (terapia acuática), 135 S. Collado-Vázquez, et al Tabla. Algunos ejemplos de películas sobre la enfermedad de Parkinson. Director Año Penny Marshall 1990 Raúl Marchand Sánchez 2001 Albert Boadella 2003 Un toque de canela Tassos Boulmetis 2003 This girl’s life Ash-Baron Cohen 2003 El hundimiento Oliver Hirschbiegel 2004 Aurora borealis James Burke 2005 Papa Juan Pablo II John Kent Harrison 2005 La familia Savage Tamara Jenkins 2007 Billy Ray 2007 Pieter Van Hees 2008 Edward Zwick 2010 Adolfo Martínez 2010 John Pogue 2011 Yaron Zilberman 2012 David Fenster 2012 Despertares 12 horas ¡Buen viaje, excelencia! El espía Dirty mind Amor y otras drogas Exquisito cadáver Quarantine 2: terminal A late quartet Pincus y Colossus, que trabajará para conservar la fuerza, la elasticidad y el equilibrio (fisioterapia). Pero tam bién le dicen que, a pesar de todas estas ayudas, no se puede vencer del todo al enemigo (la enferme dad). De este modo, el niño comprende lo que le sucede a su padre, ya no hay más secretos y cuchi cheos en la familia, y todos colaboran en la lucha contra la enfermedad. Mabel Piérola es la autora e ilustradora de Me parezco mucho a mi papá (2003), un cuento que trata de enseñar a los niños qué es la EP. El enfermo de esta historia tiene entre 35-40 años y se cuentan las distintas situaciones por las que pasa este pa ciente: ‘Las hojas tiemblan en los árboles cuando sopla el viento. El flan tiembla en el plato cuando lo trae mamá. Las ventanas tiemblan si pasa un ca mión. Mi papá también tiembla como las ramas, como el postre, como el cristal’. También se puede citar otra obra dirigida a los niños, ¿Quién es Parky? (2010), de Kay Mixson Jen 136 kins, que escribió este libro con el objetivo de con cienciar a los niños sobre la EP, de qué modo se puede ayudar mejor a estos pacientes, y ayudar a los padres a explicar a sus hijos con una visión opti mista en qué consiste la enfermedad. Colt, el prota gonista de la historia, convierte a su osito de pelu che llamado Parky (apelativo cariñoso referido a la EP) en su confidente. A través de los diálogos con su mascota va comprendiendo los síntomas de la enfermedad que padece su madre, pues inicialmen te no entendía los enfados de ésta, por qué no son reía o por qué era incapaz de atarse los cordones de los zapatos, peinarse o comer sola correctamente. La autora conoce muy bien la enfermedad que a ella misma le fue diagnosticada a los 34 años de edad. Otro ejemplo es Who is Pee Dee? Explaining Par kinson’s disease to a child (2008), escrito por Kay Mixson Jenkins e ilustrado por Richard Morgan. Explica cómo afecta la EP a un ser querido visto por los ojos de un niño. Es una herramienta que puede ser útil a los padres para hablar a los niños sobre esta enfermedad. La enfermedad de Parkinson en el cine La EP se ha mostrado con cierta frecuencia en el cine, aunque no con la profusión de otras patolo gías de origen neurológico como la epilepsia, la en fermedad de Alzheimer o la lesión medular. Esta enfermedad se ha mostrado en el cine de manera bastante correcta y realista, a diferencia de otros cuadros, que se han exagerado o se han caricaturi zado, como el síndrome de Tourette, o que se han relacionado con conductas violentas, como es el caso de la epilepsia, lo que ha contribuido a difun dir ideas erróneas sobre varias enfermedades neu rológicas y a incrementar el estigma [8-10] (Tabla). En algunas películas de tipo biográfico, o en las que aparecen personajes reales, se ha reflejado la EP de los mismos como, por ejemplo, el papa Juan Pablo II, Francisco Franco (1892-1975) o Adolf Hit ler (1889-1945). El considerado mejor boxeador de todos los tiempos, Cassius Clay, o Muhammad Ali tras convertirse al islam, padece EP. Sobre este ído lo del boxeo se han rodado varias películas, una de las más conocidas es la dirigida por Michael Mann en 2001, Ali, y protagonizada por Will Smith. Este filme muestra las luchas del boxeador en el cuadri látero, pero sería también interesante que presenta ra su lucha titánica contra la enfermedad, más dura aún que sus peleas sobre la lona, pero el cine ha preferido centrarse en su vida deportiva y ha dejado de lado la enfermedad del boxeador. www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 La enfermedad de Parkinson en la literatura, el cine y la televisión En algunos filmes, el personaje con EP es el pro tagonista o tiene un papel muy relevante en la tra ma, como en Aurora borealis (2005), Amor y otras drogas (2010) o A late quartet (2012), mientras que en otros casos es un papel secundario y la enfer medad es un dato anecdótico, como en Un toque de canela (2003), o simplemente se hace referencia a la enfermedad sin que ningún personaje la pa dezca, tal es el caso de la película El espía (2007), en la que Hanssen, un veterano funcionario del FBI, entrega unas páginas que ha encontrado en Inter net sobre la EP, aunque él tenía un conocimiento más directo de la enfermedad pues su madre la ha bía padecido. En general, en las películas, los pacientes suelen ser varones ancianos, por ejemplo, en Aurora borea lis (2005), La familia Savage o A late quartet (2012), aunque también hay películas en las que el perso naje afectado es una mujer, como en Un toque de canela (2003), en la que aparece una anciana con temblor en las manos, o Amor y otras drogas (2010), título en el que la protagonista es una joven de 26 años con EP. En realidad, no hay diferencias en fun ción del sexo. Por lo tanto, ese predominio en varo nes en el cine no se ajusta a los datos reales, pero sí coincide el hecho de que se presente con más fre cuencia en personas de edad avanzada. El síntoma que más aparece en el cine es el tem blor, fundamentalmente de manos o de cabeza, y otros síntomas o complicaciones se representan más raras veces. Un toque de canela (2003) cuenta, entre los personajes secundarios, con una anciana con temblor de reposo y también éste es el síntoma predominante en Buen viaje, excelencia (2003) y en El hundimiento (2004). En esta última, Bruno Ganz, el actor protagonista, estudió los síntomas de la EP en un hospital suizo para dar mayor verosimilitud al personaje de Hitler. Sobre todo se observa el tem blor de la mano izquierda. En A late quartet (2012), el actor Christopher Walken da vida al miembro de un cuarteto de cuerda que, tras experimentar tem blores en una mano, acude al médico, que le diag nostica EP. En la película Exquisito cadáver (2010) también aparece un músico con EP. Se trata de un anciano con la enfermedad en un estado muy avan zado y con un alto grado de discapacidad, lo que le impide ir a cobrar la pensión. Por ello, su hijo toma las huellas dactilares del padre y acude a cobrar. Cuando el padre fallece de un infarto agudo de miocardio, tras recibir una misteriosa llamada tele fónica, el hijo decide conservar la mano del padre en formol y seguir cobrando la mensualidad. En la película se hace mayor hincapié en el engaño que en la descripción de la enfermedad. www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 En otros títulos están presentes numerosos sínto mas como en Aurora borealis (2005), por ejemplo, en la que el protagonista presenta temblor asimétri co de reposo, pero no sólo se muestra este síntoma sino también la rigidez, una gran bradicinesia, ines tabilidad postural y dificultades para la deambula ción, por lo que, para desplazarse, necesita una silla de ruedas. Además se muestran síntomas depresi vos y una tentativa de suicidio con arma de fuego. Tamara Jenkins dirigió en 2007 La familia Savage, en la que el protagonista es un anciano con EP que, además, presenta demencia. El filme muestra la difícil labor de los cuidadores, y más aún en este caso, en el que los hijos del paciente no tienen bue na relación entre sí ni con su progenitor. También podemos ver la relación con su familia y con su cui dadora en Aurora borealis (2005), y en This girl’s life (2003), película en la que una estrella del cine por no ha de compatibilizar su trabajo con el cuidado de su padre con EP, que tiene un carácter rebelde y arisco. Su papel de cuidadora le provoca problemas en sus relaciones personales. Asimismo, en Pincus (2012), se refleja la relación entre Paul, un hombre con EP, y su hijo Pincus, que durante el día dirige con cierta ineptitud el negocio familiar de construcción y de noche, de mala gana, se convierte en cuidador de su padre. Paul necesita bastantes cuidados, en el filme se ve cómo le afeitan, le ayudan a vestirse y desvestirse o a acostarse. Presenta dificultades para la deambulación y necesita para desplazarse un an dador o una silla de ruedas. En lo referente a los síntomas, muestra a un paciente con la postura tí pica, la cara de máscara, la rigidez y la bradicinesia. Otro anciano con EP aparece en la película What we did in our holiday (2006), y se pueden apreciar sus dificultades para desarrollar de manera indepen diente las actividades de la vida diaria como ir al baño, y la necesidad que tiene de cuidados y aten ción constante. También encontramos a un paciente con enfermedad de Parkinson en Quarantine 2: terminal, secuela de Quarantine (2008), remake esta dounidense de la española REC. En un vuelo que se dirige a Nashville, un pasajero comienza a manifes tar síntomas similares a la rabia, producidos por un extraño virus. El avión ha de realizar un aterrizaje de emergencia, y los que pueden huyen despavori dos. Quien no puede huir es el Dr. Kingston, con EP, que presenta grandes dificultades para moverse y ne cesita una silla de ruedas para desplazarse [11,12]. En Amor y otras drogas (2010), la paciente se en cuentra en un estadio incipiente de su enfermedad y puede observarse el temblor en las manos, funda mentalmente en una de ellas, y algo de rigidez. Esta sintomatología le impide desempeñar algunas tareas 137 S. Collado-Vázquez, et al como coger un pincel o utilizar unas tijeras con precisión. Debido a su enfermedad, la joven se cie rra al amor, a mantener una relación estable porque sabe que sus síntomas se van a ir agravando con el tiempo y no quiere que nadie sufra o se sacrifique por ella. Algunos filmes han mostrado también el tem blor real de actores como Katharine Hepburn, Vin cent Price o Michael J. Fox. Otros intérpretes como Deborah Kerr o César Romero sufrieron EP, pero sus síntomas no se apreciaron en las películas [12]. En cuanto al grado de afectación, lo más habitual es que el paciente se encuentre en un estadio avan zado, lo considerado como un estadio IV o V en la escala de Hoehn y Yahr, pues al estar su enferme dad más evolucionada el dramatismo en la trama será mayor. También existen ejemplos de personas que se encuentran en estadio I, tal es el caso de la protagonista de Amor y otras drogas (2010), pero en esta película aparecen también otros pacientes con diferente grado de afectación pertenecientes a una asociación de pacientes con EP. Además de la sintomatología, el cine recoge otros aspectos relacionados con la enfermedad como los diversos tratamientos disponibles, los fármacos, la cirugía, el tratamiento mediante fisioterapia, acu puntura e incluso la terapia con células madre. La ya mencionada Despertares es una película de 1990, basada en la obra homónima del Dr. Oliver Sacks, que relata la historia real del propio autor que trató a pacientes con parkinsonismos posten cefalíticos y experimentó en ellos los efectos de la levodopa. En esta película, el aspecto central es analizar los resultados del tratamiento farmacológi co y los efectos secundarios. Los síntomas de la EP y los efectos del tratamiento se encuentran muy bien reflejados en la misma, y además se plantean algunas cuestiones éticas de la investigación con nuevos fármacos en humanos [13,14]. En primer lugar, el Dr. Sayer descubre que los pacientes con encefalitis letárgica reaccionan ante ciertos estímu los: el electroencefalograma de Leonard muestra actividad cerebral cuando escucha su nombre, y otros enfermos se estimulan al escuchar una músi ca o un relato. El doctor investiga este hallazgo y desea aplicar un nuevo tratamiento, la levodopa. Cuando el director del hospital asiste a una confe rencia sobre este fármaco, autoriza a Sayer a pro barlo en Leonard, cuya madre ha firmado el con sentimiento. Tras probar varias dosis, al aplicar una muy elevada el paciente despierta de su prolongado letargo. Tras este éxito, se prueba la levodopa con el resto de enfermos, pero pronto aparecen los efectos secundarios [14,15]. 138 En Amor y otras drogas (2010) podemos contem plar la historia de una mujer joven con EP y un visi tador médico. En ella, se hace referencia de manera muy precisa al tratamiento farmacológico que sigue la paciente [16] y además es posible observar a la jo ven asistiendo a una reunión con otros enfermos en distinto estadio evolutivo y lo muy positivo que le resulta contactar con estos grupos de ayuda. También se hace referencia al tratamiento far macológico, o más en concreto a las dificultades para costearlo, en 12 horas (2001), en la que un hombre mayor hace el turno de noche en un taxi para con seguir el dinero necesario con el cual sufragar los medicamentos para la EP de su esposa, que no cu bre el seguro médico. En relación con otras modalidades de tratamien to no farmacológico, en Aurora borealis (2005) la cuidadora realiza masajes y movilizaciones pasivas al paciente con la intención de disminuir la rigidez y mantener el arco de movimiento. Respecto al tratamiento quirúrgico, un ejemplo es la película Dirty mind (2008), en la que Diego es un hombre tímido e introvertido sin éxito con las mujeres que, tras sufrir un accidente, cambia radi calmente de conducta y se vuelve atrevido y desin hibido. Este cambio de personalidad le es muy grato y no desea volver a ser el de antes. Su neuróloga dispone de muchos casos de personas con síndro me frontal cuya falta de límites y su desinhibición pueden tener consecuencias fatales. Ella conoce un método quirúrgico experimental y le anima a ope rarse. Esta técnica también está mostrando éxito en un paciente con EP en el que, mediante la inserción de un electrodo en el cerebro, se controlan los tem blores casi por completo [8,9]. El cine documental también se ha fijado en la EP y hay ejemplos como Tom (2002), que muestra la historia de un joven director de cine con EP, o Mi padre, mi hermano y yo, producción estadouni dense de 2009 dirigida por Deve Iverson y Michael Schwarz, que analiza el debate científico, ético y político que rodea a la EP. El corresponsal Dave Iverson narra en primera persona su propio diag nóstico de EP, descubierta varios años atrás, enfer medad que también han sufrido su padre y su her mano. En el documental, que hace hincapié en el componente genético de la enfermedad, intervie nen el actor Michael J. Fox y el escritor Michael Kinsley, que hablan de la política de investigación sobre la EP. Iverson cuenta con la presencia de cien tíficos y se abordan cuestiones polémicas como la investigación con células madre embrionarias. Otro documental es Shaken: journey into the mind of a Parkinson’s patient (2009), que muestra el caso www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 La enfermedad de Parkinson en la literatura, el cine y la televisión de Paul Schroder a quien, tras graduarse brillante mente en ingeniería eléctrica, se le diagnosticó la EP. Después de 10 años con tratamiento farmacoló gico, y viendo el avance de la enfermedad, decidió someterse a un tratamiento quirúrgico consistente en la implantación de electrodos en el cerebro y un dispositivo de neuroestimulación bajo la clavícula. Siguiendo con el género documental se puede mencionar Diez montañas, diez años (2010), que muestra el viaje del escalador Enzo Simone y su equipo por diez de las montañas más altas del mun do con el objetivo de conseguir una cura para la EP y para la demencia tipo Alzheimer. Simone está es pecialmente sensibilizado con estas enfermedades, pues las padecieron su suegro y su madre, y encon tró en el alpinismo una forma de dar a conocer la EP y la enfermedad de Alzheimer y recaudar fon dos para investigar e intentar encontrar una cura para estas patologías. Una productora les acompa ñó y grabó su ascenso al Kilimanjaro. Además, en el documental se van narrando las historias particula res de los miembros del equipo y su relación con las citadas enfermedades, sobre todo centrándose en la EP. Incluso se hace mención al antes y al después de una persona aquejada de esta enfermedad a la que la someten a la estimulación cerebral profunda. En 2012, en el Neuro Film Festival de la Ameri can Academy of Neurology Foundation, se presen taron varias películas documentales sobre la EP co mo son Dancing feet help defeat Parkinson’s, I have Parkinson’s –it doesn’t have me, Everything moves, Behind Parkinson’s disease, This is my mama, Dancing with a bear, Parkinson’s dreams about me, No that you asked, Parkinson’s: one man’s quirky but loable story, From dyslexia to Parkinson’s, Birdy talks about Parkinson’s y Parkinson voice project. Ride with Larry (2013) cuenta la historia de la lu cha diaria contra la enfermedad de Parkinson de La rry, un capitán de policía jubilado y su familia. Tras 20 años con EP, Larry decide caminar 300 millas a través de Dakota del Sur para demostrar la impor tancia de mantener el cuerpo activo y la mente posi tiva, así la mejor cura es vivir la vida al máximo. Pueden mencionarse también cortometrajes co mo Frozen smile (2005), en el que el esposo de la protagonista acaba de fallecer tras una larga lucha contra la EP. Tras el funeral sus familiares hablan de cómo era la vida con él y sobre su enfermedad. A su mujer le gustaba especialmente la sonrisa que pre sentaba su rostro en los últimos meses, sin saber que era, en realidad, una sonrisa congelada como consecuencia de la enfermedad. Y también en 2005 se rodó el corto We do flat tops, sobre Gene Emme rich, un barbero ciego a quien, cuando está en su www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 momento de mayor éxito profesional, le diagnosti can EP y tiene que pensar en poner fin a su carrera. Otro corto es Mein Robodad (2008), que cuenta la historia de Leni, cuyo padre es un robot que se retuerce cuando camina, tiene el rostro inexpresi vo, nunca sonríe y necesita un mando a distancia. Para Leni es algo normal, pero no piensan lo mismo sus compañeros de clase. Este corto pretende mos trar de manera amena y sencilla cómo tratar con personas con EP y cómo explicárselo a los niños. La enfermedad de Parkinson en la televisión La televisión también se ha hecho eco de la EP me diante documentales, telefilmes o series de televi sión. En ocasiones, se ha mostrado de modo muy realista presentando la sintomatología, el diagnós tico y el tratamiento, mientras que, en otros casos, sólo se hace referencia a la enfermedad, habitual mente en tono cómico, como en la serie Aída (es trenada en 2005) en la que se comparan los temblo res típicos de esta enfermedad con una batidora; o en Los ladrones van a la oficina (1993-1996), serie en la que hizo un cameo Lola Flores haciéndose pasar por una curandera que aseguraba que tenía reme dio para todo, desde la alopecia hasta la EP, de la que decía ‘esa enfermedad en que te tiembla todo el cuerpo’. Estos ejemplos pueden contribuir a que se trivialice la EP. El actor Michael J. Fox sufre esta enfermedad des de hace años, cuando se le diagnosticó en plena ju ventud. En el último episodio de Spin City (19962002) en el que participó, se salió del personaje y habló sobre su enfermedad y acerca de que iba a dedicar todos sus esfuerzos a encontrar una cura. Posteriormente, ha participado en otras series co mo Scrubs (2001-2010), donde daba vida al doctor Kevin Casey, que padece un trastorno obsesivo com pulsivo; Justicia ciega, estrenada en 2005, sobre un policía ciego; Rescue (2009), o The good wife, estre nada en 2009, en esta última da vida a un abogado que se aprovecha de su EP para conmover a los ju rados. En la actualidad, protagoniza The Michael J. Fox show, comedia en la que da vida a un presenta dor de televisión que ha de dejar su empleo por la EP, pero tras tomar una nueva medicación que le permite controlar sus síntomas, se reincorporará al trabajo. En las series de temática médica y hospitalaria aparece con frecuencia esta enfermedad y se plan tean distintos tratamientos para la misma. Por ejem plo, en el episodio 6 de la primera temporada de Anatomía de Grey (estrenada en 2005), titulado ‘Si 139 S. Collado-Vázquez, et al mañana nunca llega’, la protagonista asiste a una intervención quirúrgica de un paciente con EP. Y en la serie española Hospital Central (2000-2012), el doctor Vilches empieza a tener un temblor en la mano derecha, e inicialmente piensan que podría tratarse de la EP, pero tras someterse a varias prue bas, se determina que el temblor se debe al estrés y al exceso de trabajo. En ‘Ángeles guardianes’, episodio de la cuarta temporada de House (2004-2012), una joven tiene una serie de síntomas entre los que destacan las alucinaciones y, entre los posibles diagnósticos, se considera la EP, si bien finalmente se determina que lo que padece es ergotismo, provocado por un hon go en los cereales que consumía [17]. En el año 2000, el actor Jeremy Sheffield se in corporó al elenco de la serie médica Holby City para dar vida al cirujano cardiotorácico Alex Adams hasta 2003, cuando el personaje comienza a sufrir la EP y abandona el hospital cuando la enfermedad empie za a dificultarle el desempeño de su trabajo. La BBC tenía interés en mostrar que la EP no se presenta únicamente en ancianos y, para dar verosimilitud al personaje con esta enfermedad, contó con el aseso ramiento de un neurólogo y un paciente joven con EP. Entre los tratamientos utilizados, la serie mos tró la estimulación cerebral profunda. Ray Donovan (2013) es una serie creada por Ann Biderman y dirigida por Allen Coulter, drama fami liar con algunos toques de humor, que transcurre en Los Ángeles, California. El protagonista ayuda a familias ricas y famosas a que se reconcilien, aun que su propia familia también necesita ayuda: su padre acaba de salir de la cárcel, uno de sus herma nos es alcohólico y el otro, Terry, antiguo boxeador, está afectado por la EP. Virtuality (2009), de Peter Berg, presenta una his toria que se desarrolla en una nave espacial con una tripulación formada por 12 personas. La Tierra se va a convertir en un planeta inhóspito y tendrán que buscar otro donde habitar. Para esta misión, que durará 10 años, la NASA les ofrece los últimos avances tecnológicos, como un sistema de realidad virtual que permite a los tripulantes adoptar cual quier identidad y transportarse de un lugar a otro, pero empiezan a surgir problemas, como un error en el sistema y la enfermedad del único médico de la tripulación. El Dr. Adin Meyer se da cuenta de que tiene síntomas de la EP. Se rodó un episodio piloto de lo que pretendía ser una serie de ciencia ficción, pero finalmente el proyecto no salió adelante y se estrenó como telefilme en Estados Unidos en 2009. Otro telefilme es Salvar a Milly (2005), un dra ma sobre una mujer muy luchadora a la que le diag 140 nostican la EP. La película televisiva se basa en la historia real del periodista político Mort Kondracke, su historia de amor con su esposa Milly, y el cambio de la vida de ambos, tras diagnosticarse la EP a la esposa del periodista. En 2005, se grabó para la pequeña pantalla la pe lícula biográfica Juan Pablo II, en la que Jon Voight interpreta a una persona con EP, imitando la cara de máscara y el temblor característicos. También se pueden mencionar documentales que abordan las investigaciones y tratamientos no vedosos e incluso polémicos en relación con la EP. Un ejemplo es Brain transplant (1992), secuela del documental The case of the frozen addicts (1986), en el que se investigan los trasplantes de tejido fetal en el tratamiento de la EP. El neurocirujano William Langston investigó en primates y seres humanos con MPTP, compuesto secundario que se forma a partir de la síntesis de meperidina o heroína sintéti ca, y que provoca la destrucción de neuronas de la sustancia negra, por lo que produce una sintomato logía muy similar a la de la EP. Los síntomas moto res de dos de los siete pacientes en los que se realizó la investigación fueron finalmente tratados con éxi to en el Hospital Universitario de Lund, en Suecia, con injertos de tejido neural fetal. En 1995, Langston y el escritor Jon Palfreman publicaron The case of the frozen addicts, que reco ge muchas de las cuestiones planteadas en los do cumentales citados. En el libro, los autores relatan el extraño caso de seis pacientes que, tras consumir heroína sintética, acudieron a servicios de urgen cias del área de San Francisco, conscientes pero sin capacidad para moverse o hablar y fueron diagnos ticados por Langston de EP en un estadio avanzado. Otro documental es Shaken: journey into the mind of a Parkinson’s patient (2008), sobre un hom bre joven con EP que se somete a terapia de estimu lación cerebral profunda y, así, se centra en una al ternativa terapéutica de esta enfermedad. Conclusiones La literatura, el cine y la televisión han contribuido, habitualmente, a dar una visión realista de la EP, así como de los profesionales sanitarios relacionados y hay numerosos ejemplos en los que se muestran las vivencias de los propios enfermos y se resalta la im portancia de la atención sanitaria y sociofamiliar. El uso de estos formatos de expresión puede ser de interés para los profesionales de las ciencias de la salud que se dedican a la atención y el tratamien to de los pacientes con EP, ya que pueden ser el re www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 La enfermedad de Parkinson en la literatura, el cine y la televisión flejo de las diferentes fases de la enfermedad, su afron tamiento, la vivencia de los familiares, así como una forma para la concienciación social. Bibliografía 1. García-Ruiz PJ. Prehistoria de la enfermedad de Parkinson. Neurología 2004; 19: 735-7. 2. Kempster PA, Hurwitz B, Lees AJ. A new look at James Parkinson’s essay on the shaking palsy. Neurology 2007; 69: 482-5. 3. García S, López B, Meza-Dávalos EG, Villagómez-Ortiz A, Coral-Vázquez R. Breve reseña histórica de la enfermedad de Parkinson. De la descripción precipitada de la enfermedad en el siglo xix a los avances en biología molecular del padecimiento. Med Int Mex 2010; 26: 350-73. 4. Khalil R. 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Parkinson’s disease in literature, cinema and television Introduction. Since James Parkinson published what can be considered the first treaty on the disease that bears his name in 1817, the scientific literature on this pathology has not ceased to grow. But the illness has also been represented in literature, the cinema and on television, where the symptoms, treatment and socio-familial context of the disease have often been examined very closely. Aim. To address the cases in which Parkinson’s disease appears in literature, cinema and television, as well as to reflect on the image of the condition presented in those contexts. Development. We reviewed some of the most important works in the literature dealing with Parkinson’s disease from any period of history and many of them were found to offer very faithful portrayals of the disease. Likewise, we also reviewed major films and TV series that sometimes offer the general public a close look at the vision and the impact of the disease on patients or their relatives. Conclusions. Literature, cinema and television have helped provide a realistic view of both Parkinson’s disease and the related healthcare professionals, and there are many examples that portray the actual experiences of the patients themselves, while also highlighting the importance of healthcare and socio-familial care. Key words. Cinema. Literature. Parkinson’s disease. Television. www.neurologia.com Rev Neurol 2014; 58 (3): 133-141 141
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