Boletín DOWN LUGO BOLETÍN DA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE LUGO EDITORIAL Número 8 Estamos de aniversario Xullo 2016 Este ano 2016 celebramos o vinte aniversario da nosa Asociación e con este motivo fixemos un acto conmemorativo o pasado 21 de marzo, coincidindo co Día Mundial da Síndrome de Down. A gala estivo protagonizada por persoas con síndrome de Down e contou coa participación dos profesionais de Down Lugo e do grupo de teatro Os Palimoquiños. Foi un acto moi entrañable, creativo, inclusivo, divertido, participativo e solidario, que reflectiu á perfección o ideario e os principios da nosa Asociación –grazas Paloma! Down Lugo naceu no ano 1996. Os comezos foron difíciles e de moito traballo, pero a ilusión colectiva e a necesidade de buscar un mellor futuro para as persoas con síndrome de Down foi suficiente para vencer todas as dificultades e suplir a falta de recursos económicos e humanos. Desde o nacemento ata hoxe a Asociación foi medrando pouco a pouco, igual que os nosos fillos e fillas, con altibaixos, aprendendo dos erros, con momentos de euforia e outros de pesimismo, pero sempre coas ideas claras, mantendo os nosos principios e tratando de ser coherentes coa nosa maneira de entender a discapacidade. Cando se volve a vista atrás parece que o tempo pasou voando, pero ao mesmo tempo un dáse conta da cantidade de cousas que sucederon nestes vinte anos: a con- tratación dos primeiros profesionais, as xornadas de convivencia en Sada, o traslado o novo centro, a adquisición da vivenda para a experiencia de vida independente, a ilusión dos primeiros contratos laborais que conseguiron os nosos mozos e mozas… Contido: REFLEXIÓNS 3 SEPAP 4 O NOSO ESPAZO 5 VOLUNTARIOS 9 NO ANO 2016 9 Hoxe todos debemos sentirnos orgu- AS FAMILIAS FALAN llosos da nosa Asociación, do mesmo xeito que nos sentimos orgullosos dos nosos fillos e fillas. Que importante é para eles atopar na Asociación a posibilidade de seguir formándose, de lograr un emprego, pero sobre todo de dispor dun espazo de convivencia para coñecerse, relacionarse, aprender a organizar e a gozar do seu tempo de ocio. Debemos sentirnos 17 Páxina 2 Boletín DOWN LUGO tamén orgullosos dos nosos traballadores e traballadoras actuais que xa son como da familia. Contamos cunha plantilla de profesionais implicados/as, que entenden e comparten a nosa filosofía de traballo, e o máis importante, que son boas persoas. A Asociación tamén é vosa..! [−grazas Gonzalo pola túa implicación e o bo traballo que fixeches!]. Aínda que parece que son moitos, vinte anos non son nada. Queda toda unha vida por diante. Down Lugo ten espazo para seguir medrando, con coherencia, con pasos firmes e coas ideas claras. Aínda quedan moitas cousas por facer porque, afortunadamente, as persoas con síndrome de Down nos van a seguir pedindo apoio para facer efectivos os seus dereitos. Compre, polo tanto, renovar esa ilusión colectiva que nos levou a fundar a Asociación e coller impulso para seguir crecendo, apoiándonos uns a os outros, sendo solidarios, colaborando na medida das nosas posibilidades e sentíndonos todos e todas parte da nosa Asociación. Porque Down Lugo é a nosa Asociación. CAPTACIÓN DE FONDOS Continuamos coa nosa CAMPAÑA DE RECICLAXE!! Podes seguir colaborando enviando á Asociación: • Papel (periódicos, revistas...). • Móbiles (en funcionamento ou non). • Aceite usado. Se tes algunha idea de reciclaxe ou para captar fondos, compártea con nós CONTIGO PODEMOS MÁIS!! Número 8 Páxina 3 REFLEXIÓNS Chegou o verán María Gómez– Fotógrafa Chegou o verán, e con el os días longos, as noites mornas e o tempo de lecer. Son días de praia, de vacacións, de tempo para os amigos e para facer plans. Pero tamén é tempo de reflexión, de votar a vista atrás e ver o que se fixo durante todo o ano, o que se traballou, todo o que se avanzou durante todos estes meses. O verán trae consigo toda unha serie de metas alcanzadas, de obxectivos, de fracasos incluso. É tempo de mirar atrás e facer reflexión pero, sobre todo, de mirar adiante, e marcarse novas metas. país, Fran e Sabela seguen a preparar as oposicións. Como moita xente nova, tras unha longa busca, Saúl atopou un novo traballo. Como moita outra xente, os usuarios de Down Lugo seguen traballando, seguen loitando polo seu futuro, por ser mellores, máis capaces, máis preparados. En definitiva, por gañarse o sitio que se merecen na nosa sociedade. Como cada ano, milleiros de rapaces e rapazas do noso país están estes días a trazar plans para o seu futuro, tanto laboral como académico. Algúns buscan seguir estudando e formándose; outros andan na procura dun emprego. E os usuarios da Asociación de Down de Lugo non son a excepción: mentres algúns se preparan para desfrutar dunhas vacacións máis que merecidas e aparcar os libros durante uns meses, outros continúan o seu camiño en busca dun futuro mellor. imposible se se ten ganas e Como moita xente do noso Iria, coma Alba e tantos outros ensináronme que no esforzo radica a receita do éxito, que a loita e o afán de superación diarios traen as súas recompensas. Que con ilusión e con ganas, calquera meta é accesible. Non é fácil, pero hai que intentalo. Non é fácil, pero hai que pelexar por conseguilo. Non é fácil, pero renderse non é unha opción. “...se hai algo que aprendín durante a miña colaboración coa xente da Asociación Down Lugo é que nada é espírito de superación. Difícil si, mais non imposible.” Non é fácil, nunca o é. Pero caer no desánimo non é unha opción. E é que se hai algo que aprendín durante a miña colaboración coa xente da Asociación Down Lugo é que nada é imposible se se ten ganas e espírito de superación. Difícil si, mais non imposible. Durante todo este tempo, xente coma Modesto, coma Chegou o verán, e con el o tempo libre, as aventuras e o descanso. Chegou o verán, e con el o momento de ver de onde viñemos e sorprendernos ao ver o lonxe que chegamos. Chegou o verán, e con el o momento para deterse uns instantes, tomar folgos, e prepararse para continuar loitando por conseguir os nosos soños. Ánimo a todos e todas vós, loitadores incansables de sorriso perenne e espírito de loita. Ánimo a todos e todas vós, porque o futuro é voso. Ánimo, porque estou segura de que o conseguiredes, por moi longo que sexa o camiño e moi curto que sexa o verán. Páxina 4 Boletín DOWN LUGO Servizo de Promoción da Autonomía Persoal de DOWN LUGO Dende DOWN LUGO propoñemos unha intervención global e integral, axudando á persoa con síndrome de Down no seu conxunto dende o momento do seu nacemento e tratando de sensibilizar á sociedade para que lles proporcione as oportunidades e os apoios necesarios para a súa plena integración social. Este conxunto de intervencións que se levan a cabo co usuario, a súa familia e o entorno conforma o Servizo de Promoción da Autonomía Persoal (SEPAP) da nosa entidade. Dito servizo abarca cinco grandes áreas de actuación: • Transversal: esta área inclúe a tódalas demais áreas e a todos os grupos de interese, as persoas usuarias, as familias e o entorno social. • Inclusión Educativa: área que pretende a mellora da integración educativa dos usuarios/as. • Formación e Emprego: o obxectivo é desenvolver as capacidades das persoas usuarias para a inserción laboral e/ou mellora da súa empregabilidade. • Vida Adulta e Independente: pretende dotar de apoio ás persoas usuarias para a súa integración social activa en ámbitos diferentes ao educativo e familiar. • Complementaria: abarca programas susceptibles de dar soporte a calquera das outras áreas. Actualmente os Programas e profesionais coordinadores de cada área son os seguintes: Número 8 Páxina 5 O NOSO ESPAZO Carmen Carmen, 53 años. Mujer, hija, hermana, tía, amiga, compañera… La conocemos desde hace 7 años cuando comenzó a venir a la Asociación. Sabemos que le horrorizan los disfraces, nos confiesa que no puede pasar sin café y los que la conocemos destacamos de ella lo buena persona que es. ¿Qué es lo que recuerdas con más cariño de tu infancia? Ir a la playa de Foz, jugar con el cubo y la pala y hacer flanes de arena. Dime uno de tus pasatiempos preferidos. Escuchar música. Ahora me gusta escuchar a Ana Kiro. ¿Qué harías si tuvieses mucho dinero? Compraría muchos caramelos y otra radio para mi habitación. Hoy le hacemos esta entrevista rápida para conocerla un poco más… ¿Cuál sería un desayuno perfecto para ti? Pan con membrillo. Dime quién es Carmen. Una persona buena y alegre. ¿Qué te gusta hacer con tu familia? Reír y pasear con mi hermana. ¿Qué te da miedo? Los perros. Si tuvieses que comprar una flor elegirías… la rosa. ¿Tu color preferido? El rojo y el azul. Y entre el rojo y el azul ¿cuál prefieres? Los dos. ¿Qué es lo que más te gusta de tu cuerpo? La cara. ¿Qué es lo que más te gusta hacer en la Asociación? Pintar, hacer magdalenas y bailar. Tu comida favorita… Me encanta comer carne frita con patacas. ¿Qué palabra utilizas con más frecuencia? Agua. ¿Cuál es tu asignatura pendiente? Me gustaría aprender a tocar el bombo. De todos los regalos que te han hecho, ¿cuál es el que más te gusta? Un cuento con pinturas. ¿Qué es lo más importante para ti en la vida? Mi padre y mi madre. Yo siempre rezo por mi madre. Y, para finalizar Carmen, ¿te gustan las entrevistas? No. ¿Qué pasa con el Whatsapp? Saúl Montoya Montoya El WhatsApp es un medio para contactar, hablar, para quedar con los amigos y familiares y también para en- viar, intercambiar fotos, videos o audios. Hay que tener cuidado con lo que escribimos y enviamos, ya que puede haber malos entendidos. Hay temas muy importantes que es mejor hablarlos en persona y si hay Páxina 6 algún problema intentar solucionarlo sin meter a otra gente, aunque pueda pedir ayuda a los compañeros y profesionales. A veces me escriben hablando de otras personas y eso a mí no me gusta. Para solucionarlo, lo primero que tengo que hacer es hablarlo y si me vuelven a hablar mal lo borro o lo blo- Boletín DOWN LUGO queo del WhatsApp. Es importante hablar bien con las personas e intentar arreglar los problemas siempre que la persona quiera, para sentirse feliz y tranquilo. También podemos utilizar para comunicamos otras aplicaciones parecidas al WhatsApp como Line, Telegram o Viber. Actualmente los jóvenes utilizamos mucho el WhatsApp, por eso en los colegios y los institutos prohibieron usar el móvil en las aulas, porque nos distraemos y no prestamos mucha atención. Mi equipo de baloncesto Sergio Villamarín Melio A los nueve años empecé a jugar como alero en el equipo de baloncesto de mi colegio, que se llamaba ENSINO, y en el que éramos solo chicos: Manuel, Juanma, Fernando, Javier , Donar, Mansur y yo. Estuve hasta los diecinueve años junto con mis compañeros, que empezaron y terminaron al mismo tiempo que yo. Entrenaba 3 días a la semana en el pabellón de “As Pedreiras” durante el curso. En verano teníamos vacaciones. Tuve tres entrenadores: RafaM, Conchi y David, de los que aprendí mucho y tengo buen recuerdo. Jugamos en muchos sitios: Monforte, Santiago, Ribadeo, Sarria, Chantada y Lugo; a donde iban a verme mis padres, mis primos o mi hermano. Íbamos y volvíamos todos juntos con el entrenador en autobús. Mi jugador preferido siempre ha sido Pau Gasol aunque ahora no lo siga tanto porque me gusta más el fútbol . Mi perro Canelo Mª Isabel Casanova Rivas Al perro de mi hermano lo considero como si fuese mío y forma parte de mi familia. Se llama Canelo, es un bóxer. Además, es muy bueno y a veces se lame la cara, se muerde las patas y me deshace mi cama por las mañanas y por las tardes. Yo lo cuido, lo ducho, lo saco de paseo, le echo agua, le pongo la comida…. Cuando está enfermo, lo acompaño con mi hermano al veterinario, hay que vacunarlo y darle medicación cuando necesita. Tener una mascota conlleva unos gastos y hay que ser responsable, no es un juguete. Yo le animo si está muy triste y él me da mucho cariño. Cuando juego con él los sábados por las tardes, juego con las pelotas de tenis o con saltarinas. Número 8 Lo ducho casi todos los días y mueve las orejas, después lo seco con la toalla. Le doy mimitos por la barriga, por la espalda, por las patas, lo saco de paseo los Páxina 7 viernes y sábados por la tarde. Él me da la pata cuando estoy muy triste, me siento muy bien con él, es muy cariñoso y muy celoso. Cuando estoy hablando con mi hermano, Canelo me empuja y cuando chillo él se mosquea. A veces se enfada si ve a otros perros y se escapa, por eso hay que llevarlo siempre atado. Mi viaje a Alicante Mª Laura del Cerro Torres En el mes de febrero fui de vacaciones con mi hermana Rosa a Alicante a visitar a mi hermana Nieves. Fui en avión. Uno de los días fuimos a ver el castillo de Santa Bárbara que se encuentra sobre el Monte Benacantil, desde donde se puede ver toda la bahía de Alicante. También aprovechamos para hacer unas visitas a diferentes amigos. El sábado por la noche me disfracé porque había una fiesta por el centro, era sábado de carnaval. Por las calles había diferentes actuaciones: danza, espectáculo de fuego (me gustó mucho). amigos, me hicieron un bizcocho de chocolate y tuve varios regalos (unas películas, tres colonias, gominolas y una taza). Esos días hizo buen tiempo, y fuimos a pasear por la arena de la playa. El último día celebré mi cumpleaños con mi familia y El amor Marcos Cruz Moreno Os voy hablar de diferentes formas de amar: El amor de la familia que es querer a nuestros padres, a nuestros abuelos, a nuestros tíos… Me ayudan con los deberes, a resolver problemas, cuando estoy en enfermo me cuidan…. El amor de los amigos que significa tener amistad con los compañeros, salir juntos, ayudarnos a solucionar nuestros problemas, reírnos mucho… En una relación de pareja hay muchas citas que nos pueden ayudar a conocer mucho más la forma de ser de esa persona. El amor de pareja es tener una relación de novios con otra persona con la que nos queremos casar. Compartir lo bueno y lo malo. Me gusta compartir el tiempo con mi familia, con mis amigos y mi pareja. Les quiero mucho. Páxina 8 Boletín DOWN LUGO Curso de Auxiliar Administrativa Fátima Rosón Lopes El verano pasado hice mi primer curso “Operacións Auxiliares de Servizos Administrativos e Xerais” que duró algo más de 3 meses y medio. La profesora que daba el curso se llamaba Belén, y además estaba Loli, que era la profesora de apoyo que me ayudaba cuando no entendía o me costaba hacer alguna cosa. compañeros y aprendí muchas cosas nuevas. Aprendí a hacer albaranes, facturas, y también teníamos exámenes y ¡los aprobé todos! Me gustaría mucho seguir formándome haciendo otros cursos para poder así conseguir un trabajo. Las prácticas las hice en la Academia de Formación Avecus, estuve contenta con mis Fue una buena experiencia. La situación actual del gobierno Alba Abuín Prado En el mes de diciembre de 2015 hubo elecciones generales pero no me gustó que Mariano Rajoy no tuviera mayoría absoluta. Por otra parte no entiendo muy bien lo que está pasando ahora y por qué no se ponen de acuerdo con el PP los otros partidos como PSOE, Podemos, Ciudadanos e Izquierda Unida. Los candidatos Mariano Rajoy, Pablo Iglesias, Pedro Sánchez y Albert Rivera se reunieron entre ellos para intentar llegar a un acuerdo y formar un gobierno. Como no lo consiguen el rey Felipe VI se reúne con ellos uno a uno, pero no hay pacto por lo que se convocan nuevas elecciones para el 26 de junio para nombrar nuevo presidente a uno de los candidatos y terminar con esta situación. Veo con mi padre “El Cascabel” y “La Marimorena” que hablan sobre las propuestas de los 5 candidatos de PP, PSOE, Podemos, Ciudadanos e Izquierda Unida. En estos programas debaten con Luis de Guindos sobre la relación de Rajoy con Albert Rivera o la de Pedro Sánchez con Pablo Iglesias. El pasado 26 de junio se celebraron otra vez elecciones donde ganó de nuevo Mariano Rajoy aunque no obtuvo mayoría absoluta. Ahora quiere hablar con Pedro Sánchez y Pablo Iglesias para ponerse de acuerdo con ellos. A mí me gustaría que se pongan de acuerdo para tener un gobierno nuevo y que la gente tenga un trabajo y un sueldo. Tordo Mickel González Santalla O meu cabalo chámase Tordo. É de cor branco. Atópase nunha finca preto do río. Vou velo os sábados cando podo. Gústame montar nel, para iso poño as botas e a funda. Eu coido del, límpolle a cuadra, pásolle o cepillo….. Número 8 Páxina 9 VOLUNTARIOS Mi experiencia en Down Lugo Aitor Darriba Rodríguez Recuerdo mi primer día como voluntario en Down. Era una tarde fría y lluviosa de invierno, y al entrar por la puerta me encontraba un poco nervioso y expectante. No sabía cómo sería la primera toma de contacto con los chicos/as, cómo reaccionarían y cuál sería su recibimiento, pronto saldría de dudas. Al entrar en el aula, muchos me miraban con curiosidad, otros, los más atrevidos, se presentaron y me preguntaban mi nombre. En el aula se respiraba buen ambiente. Eran muchas caras nuevas para mí pero poco a poco los iría conociendo. Sin duda el recibimiento fue excelente tanto por parte de los chicos/as como de los compañeros, que desde el primer día me trataron cómo a uno más del equipo. Sin duda la experiencia como voluntario ha sido y está siendo gratificante y enriquecedora. He aprendido muchas cosas a nivel profesional, pero sobre todo a nivel personal. Es admirable el compañerismo que hay en la Asociación y que por desgracia hoy en día está sufriendo un deterioro importante en nuestra sociedad en la que cada vez más impera la competitividad. En mi opinión el compañerismo y otros conceptos relacionados como la solidari- dad son esenciales para que un grupo funcione y, por fortuna, en la Asociación está muy presente. También están presentes otros valores fundamentales como el respeto entre los compañeros, la generosidad, la educación y la gratitud. En definitiva en Down cuento con un grupo humano formidable, tanto de profesionales como de usuarios, chicos/ as con mucha ilusión y ganas de aprender, de hacer las cosas bien, de superar las barreras a las que se enfrentan día a día y sobre todo con muchas ganas de disfrutar de la vida. NO ANO 2016... Celebración do XX aniversario de DOWN LUGO Profesionais DOWN LUGO O día 20 de marzo celebramos o XX Aniversario de DOWN LUGO cunha gala na que conmemoramos o Día Mundial da Síndrome de Down e entregamos os III Premios DOWN GALICIA. Ese día, despois de meses de moita preparación, de horas de ensaios, de probas na modista para lucir espectaculares, no SEU DÍA, chegou o momento de que os rapaces e rapazas do grupo de teatro de DOWN LUGO saíran ao escenario. Chegou o momento de que contaran como son, de dicir que os seus intereses, os seus gustos e as súas ganas por ser un máis nesta sociedade non son diferentes por ter un cromosoma de máis. Para iso contaron coa colaboración do grupo de teatro Palimoquiños e os voluntarios Senior de Telefónica. Alí, no salón Regio do Círculo das Artes, convertido na súa parte central en salón de té, estaban para escoitalos as familias, os/as amigos/as, os/as compañeiros/as, os/as voluntarios/as... e entre toda esa xente estabamos nós, poñendo o noso pequeno grao de area na representación, pero sobre todo, gozando. Eles eran os protagonistas e fixéronnos partícipes da súa historia. Contaron que vinte son os anos de traballo, de esforzos, de reivindicacións, de soños, de proxectos que se foron conseguindo pouco a pouco e de que aínda hai Páxina 10 moitas ganas e forza para seguir cumprindo anos e desexos. Boletín DOWN LUGO traballadores e compañeiros no centro do salón iluminados por tódolos focos. Tamén contamos coa compañía, entre outras autoridades, do subdelegado do Goberno, D. Ramón Carballo Páez, do conselleiro de Política Social, D. José Manuel Rey Varela, da alcaldesa de Lugo, Dna. Lara Méndez López, e dos presidentes de Down Lugo, Dna. María José Blanco Freire, e de Down Galicia, D. Delmiro Prieto González. Durante a gala entregáronse os III Premios Down Galicia. O premio na categoría institucional foi para a Fundación Alcoa polo seu apoio continuado a través de programas de voluntariado dende fai máis de 10 anos, e, na categoría particular para D. Gonzalo Corredoira, delegado provincial de Gadisa en Lugo, pola súa implicación co programa de Emprego con Apoio da nosa entidade. Moitas grazas a todos/as por colaborar con nós! Por ese mesmo salón e para sorpresa de todos deixáronse ver tamén dende unha zancuda ata personaxes de distintas películas moi ben caracterizados acompañados da súa correspondente banda sonora. E para rematar unha tarde de emocións, chegou un dos momentos mais especiais coa lectura do Manifesto pola Autonomía Persoal, na que cada un dos rapaces e rapazas reclamaban os seus dereitos e se reafirmaron como persoas útiles para a sociedade. BRAVO POR TODOS ELES!! Dende o minuto un, a emoción e a expectación estiveron presentes. No salón participamos na transformación dos protagonistas, que envoltos nunha bata de casa se convertían en elegantes mozos en frac e preciosas mozas con vestidos longos, vivimos momentos de protesta cando familiares se foron erguendo un por un para reivindicar dereitos e adicarlles palabras de apoio, de loita, de afecto... e gozamos dun vals que bailaron acompañados por pais, O peche da gala, como non podía ser doutra maneira, foi un espectáculo. Os rapaces e rapazas, os nosos queridos Palimoquiños, algún que outro familiar e nós mesmos despedimos o acto co xa mítico “Tú te me dejas querer”, baile que os rapaces e rapazas prepararon en Teatro e que xa interpretaron nalgunha ocasión polas rúas de Lugo. Páxina 11 Número 8 Una vez rematada a gala e aínda cos nervios a flor de pel, chegounos outra sorpresa, os compañeiros de Down Galicia agasalláronnos cunha vistosa e deliciosa torta polo noso 20 aniversario. Grazas! Pero quen mellor que os nosos e as nosas rapazas para contarvos cómo viviron ese día e todos os preparativos previos... Sabela: “Fueron meses de muchos ensayos para que todo saliera bien”. Ao día seguinte, 21 de marzo, Día Mundial da Síndrome de Down, coa resaca emocional no corpo, seguimos coa nosa celebración e puxemos á venda 2.600 Chocolatinas Solidarias para recadar fondos para a nosa Asociación. Isto foi posible grazas á Asociación Provincial de Empresarios de Confitería, Pastelería, Bollería e Repostería da provincia lucense, da que forman parte a Pastelería Yomar, Confitería Mimos, Confitería Santos, Pastelería Martín, Confitería Mallorca, Pastelería Don León, Confitería Ramón e Confitería Madarro, que se encargaron de elaborar todas as chocolatinas e tamén ao traballo que levamos a cabo xunto coas familias e os rapaces de empaquetalas días antes. Alba: “Me emocioné mucho cuando los profes salieron con las cajas de música”. Saúl: “Me gustó recibir a los demás, a los invitados y vestirnos de gala”. Mickel: “ Lo que más me gustó fue el baile de Tú te me dejas querer y los aplausos”. Sergio: “Paseino moi ben representando a parte da lista da compra: poñer, poñer, poñer... mercar, mercar, mercar...”. Marcos: “Lo que más me gusto de la gala fue el vals por parejas y decirle a la gente que me gustaría trabajar en una orquesta” Pola tendiña improvisada que plantamos na Praza Maior da nosa cidade quixeron achegarse familiares, antigos traballadores, voluntarios e, ao fin e ao cabo, amigos e amigas, que aproveitaron a ocasión para brindarnos, unha vez máis, a súa achega. Non chega unha vida para agradecer o voso apoio incondicional! Todo o traballo realizado xunto coas familias e os rapaces tivo o seu froito, e a xornada resultou ser un éxito xa que os lucenses mostraron unha gran solidariedade con nós e puidemos vender todas as chocolatinas ao longo do día. E, ese mesmo día, e como colofón final desta celebración, o edificio da Deputación e a Muralla de Lugo, coma outros monumentos das sete grandes cidades de Galicia, ilumináronse de cor azul para conmemorar o Día Mundial da Síndrome Down. PARABÉNS DOWN LUGO! Páxina 12 Boletín DOWN LUGO 2º Encontro Nacional de Mozos de Down España Máis dun centenar de mozos e mozas de todo o país reivindicaron o seu dereito a unha vida independente no 2º Encontro Nacional de Mozos de Down España. Mocidade, autonomía e inclusión foron os temas principais do encontro celebrado en Santiago de Compostela os días 20, 21 e 22 de maio. Foron tres días para gozar e compartir experiencias e coñecementos relacionados cos diferentes proxectos de Vida Independente de cada un dos seus participantes. Este encontro estatal, coorganizado por Down España e Down Galicia, tivo por obxectivo principal proporcionar un lugar de encontro a mozos e mozas maiores de idade de todo o país no que poder intercambiar experiencias, coñecer xente nova e poñer en común inquedanzas, preocupacións, soños e logros nun contexto de convivencia totalmente inclusivo. Para as mozas de Down Lugo participantes no encontro foi unha experiencia inesquecible... Nervios, incerteza, gañas de ver e coñecer, interese por aprender... Durante toda a semana houbo sensacións mesturadas e... chegou o venres! Colleron o bus, chegaron a Santiago e o hostal estaba cheo de xente que tamén viña ao encontro... xente coñecida á que tiñan moitas gañas de ver e moita xente descoñecida a que tiñan a oportunidade de coñecer... rapa- ces e rapazas de diferentes asociacións de toda España, amigos, familiares e voluntarios... moitos nomes e caras con grandes sorrisos. A fin de semana deu para moito... O venres pola tarde realizouse o acto inaugural no Colexio La Salle no que se contou coa presenza de Delmiro Prieto González, presidente de Down Galicia, de Juan Martínez, tesoureiro de Down España e de José Manuel Rey Varela, Conselleiro de Política Social. Pola súa banda, dous mozos galegos, Ruth Ramos, vogal da Xunta Directiva de Down España, e Elías Ledo, vogal do Padroado da Fundación Down Compostela, compartiron cos demais participantes os seus proxectos de vida independente. Para finalizar a noite, puideron gozar da actuación de Carlos Branco, recoñecido humorista galego, que os deleitou cun monólogo sobre Galicia. O sábado foi o día no que puideron disfrutar de máis actividades. Pola mañá, o Presidente da Xunta, Alberto Nuñez Feijóo, participou nun pequeno almorzo informal con algúns representantes das entidades participantes no que conversaron dalgúns dos temas que máis preocupan aos mozos e mozas como os seus dereitos, o traballo ou a súa participación na comunidade. O resto da mañá dedicáronse a coñecer a cidade e empaparse da rica cultura galega. Pola tarde tivo lugar a parte máis formativa do encontro. Divididos en grupos, debateron durante varias horas aspectos recollidos por eles mesmos: amor e sexualidade, vivenda, traballo, amizade e lecer. O encontro pechou definitivamente as súa portas a mañá do domingo nun acto de clausura no que un representante de cada grupo expuxo ante os compañeiros e compañeiras as conclusións ás se chegaron nos talleres realizados a tarde anterior. E para delicia dos todos/as, o encontro tivo como colofón un gran sorteo de agasallos (tablets, smartwatchs, lentes de sol...) cedidos por importantes empresas galegas. Como acabades de ler a fin de semana deu para moito... pero sobre todo, houbo moita ilusión, gañas de gozar, gañas de falar, gañas de... risas, moitas risas! Ás rapazas da nosa Asociación non teñen ningunha dúbida, queren repetir! e recoméndano a todos/as, xa están desexando que chegue o ano que vén.. E vós? Animádesvos? Páxina 13 Número 8 Oposicións para todos Sarai Lodeiro Castro– Responsable Área Emprego Unha das grandes reivindicacións das entidades Down é o dereito que todas as persoas temos a traballar, independentemente das nosas características ou “discapacidades” e, a demanda de que sexa a Administración a primeira en dar exemplo de inclusión. tando co apoio do preparador laboral. Este ano 2016 tanto a Administración do Estado como a Autonómica convocaron prazas para ser cubertas por persoas con discapacidade intelectual, ofertando en total dúas prazas para Lugo. Todos coñecemos as vantaxes dun emprego estable na Administración e o difícil que é acceder a el, por iso é polo que valoremos positivamente o feito de que non só o temario sexa adaptado senón en que na fase de concurso sexan valorados todos os méritos relacionados coa formación e experiencia laboral, teñan ou non relación co posto ao que aspiran. Agora ben, sería momento para reflexionar sobre as seguintes cuestións: “se loitamos pola inclusión e Desde a Federación Down Galicia traballamos estreitamente coa Xunta de Galicia na elaboración das bases da convocatoria e na posterior firma dun convenio de colaboración a fin de que as persoas usuarias que consigan a praza poidan traballar con- En Down Lugo, vendo a oportunidade que supón este tipo de convocatorias estivemos preparando o temario co fin de poder presentarse a calquera dos dous exames. normalización das persoas con discapacidade, sería lóxico esperar que todas elas alcancen un posto na Administración?” “entendemos que certa dose de discriminación positiva é necesaria pero, ata que punto?” Para finalizar dar o parabén aos opositores polo seu esforzo e constancia ao longo destes meses. FOTO EL PROGRESO El mundo de María Ainara Garea López– Responsable Área Vida Adulta e Independente El mundo de María é un conto realizado polo alumnado de 1º de Educación Infantil do CIFP Politécnico de Lugo e os mozos e mozas da Asociación que participan no Programa de Educación Emocional. Para realizar este traballo ambos grupos se xuntaron en dúas ocasións. Unha primeira na que os alumnos/as do ciclo viñeron a visitarnos á Asociación. Esa tarde os mozos e mozas ensi- náronlles a Asociación e o piso e lles explicaron o que fan nela. Tamén foi o momento no que os alumnos/as nos contaron a súa idea de traballar conxuntamente para facer un conto no que o protagonista fose un neno ou nena coa síndrome de Down. A partir de aí ambos grupos comezaron a traballar. Os mozos/as da Asociación pensaron que cousas de si mesmos lles gustaría contar, tendo en conta algunhas das dúbidas ou achegas xa expostas polos alumnos/as. Xurdiron cinco temas: que é a síndrome de Down, as emocións (como nos sentimos e que situacións nos fan sentir dese xeito), os gustos, a educación (como é a etapa escolar, que materias nos gustan e non nos gustan, que apoios recibimos...) e obxectivos de futuro (traballo e vida independente). Pola súa banda, o alumnado de Educación Infantil foi desenvolvendo xa o fío condutor da historia, facendo debuxos e fotografías para despois completar coa infor- Páxina 14 mación dos rapaces. Despois realizamos un segundo encontro no que foi o grupo de mozos e mozas da Asociación o que foi ao CIFP Politécnico a visitar a aula de Educación Infantil e compartir alí a tarde con eles. Tanto os alumnos/as como os rapaces/as distribuíronse en grupos e foron contando os temas traballados na aula. Creouse unha atmosfera moi boa na que os rapaces e rapazas puideron falar deles mesmos e das súas experiencias e inquietudes ao tempo que os alumnos/as empatizaron con eles e compartiron tamén cousas da súa vida. Para finalizar a tarde fomos a Boletín DOWN LUGO tomar algo xuntos para relaxarnos e seguir coñecéndonos. O resultado desta marabillosa experiencia é o conto de El mundo de María, no que podedes encontrar moitas cousas que teñen que ver con cada un dos nosos mozos e mozas e tamén, como non, con cada un de vós. Podedes velo na páxina web da Asociación: www.downlugo.org Día de la buena gente Un ano máis anosa Asociación foi beneficiaria da celebración do “Día de la Buena Gente”, iniciativa social organizada por Fundación Solidariedad Carrefour. O obxectivo desta iniciativa é coñecer outras realidades e poñer as capacidades dos empregados ao servizo das necesidades dos colectivos máis vulnerables, investindo parte da súa xornada laboral na rehabilitación e na mellora dos espazos e instalacións de ONG, asociacións e comedores sociais de toda España. Este pasado 9 de xuño, un total de 14 traballadores de Carrefour, coa colaboración de 5 rapaces da asociación limparon e pintaron o salón comedor do piso e retocaron a terraza, pintada o ano pasado grazas a esta mesma iniciativa. A media mañá gozaron dun agradable intre de descanso para retomar forzas e charlar mentres tomaban un aperitivo traído polos propios traballadores, antes de terminar a tarefa. Como na pasada edición, a xornada foi un éxito, non só polas melloras realizadas ao piso, se- nón polo bo intre que sen dúbida todos pasaron, feito que se notaba no ambiente de alegría e cooperación que houbo todo o intre. Desde a Asociación queremos agradecer a boa disposición e organización dos traballadores de Carrefour e dicirlle que ¡esperamos velos o ano que vén! Número 8 Páxina 15 Clases de baile en Down Lugo Cristina Barreiro Abuín– Alumna clases de baile Por todos es sabido que una alimentación sana y equilibrada junto con el deporte hacen el tándem perfecto para que nuestro cuerpo esté en armonía y en consonancia con nuestro bienestar emocional, para sentirnos con entereza y fortaleza psíquica y física. Por ello las chicas/os de Down Lugo y sus familiares, hemos sido fieles al célebre latinismo “Mens sana in corpore sano” y nos volcamos de lleno con la actividad de baile que hemos venido desarro- llando a lo largo de este invierno en las instalaciones de la Asociación. Los comienzos fueron vacilantes, quizás algún que otro titubeo o miedo a no saber o a hacerlo mal, pero pronto la determinación y el afán de superación se convirtieron en nuestros aliados, vencimos el sentido del ridículo y el absurdo afán por el perfeccionismo, dejando paso a la hilaridad y diversión que nos ayudaron a crear emocionan- tes coreografías salpicadas de desternillantes momentos de risa y complicidad, en los que nos sentimos felices y evadidos de las complicaciones de la vida y rutina diarias. Ser feliz en la vida no es un propósito, es nuestra meta, de ahí que nuestra canción sea “¡¡Oye, abre los ojos, mira hacia arriba, disfruta las cosas buenas que tiene la vida!” Non pido axudas, esixo os meus dereitos Ainara Garea López– Responsable Área Vida Adulta e Independente O día 3 de xuño celebrouse o VII Seminario Galego de Participación e Cidadanía Inclusiva organizado por EAPN Galicia (Rede Galega de loita contra a pobreza), na Casa das Asociacións de Benestar Social en Santiago de Compostela. O lema da xornada foi: “Non pido axudas, esixo os meus dereitos”. Dous rapaces e dúas rapazas da Asociación, acompañados por una profesional de Down Galicia e outra de Down Lugo, tivemos a oportunidade de participar neste encontro. Ao principio asistiron membros de diferentes entidades que dedican o seu traballo e os seus esforzos a facer cumprir os dereitos de diferentes colectivos sociais e que defenden a participación comunitaria plena dos mesmos (persoas inmigrantes, persoas con discapacidade, menores, persoas drogodependentes...). Previamente á asistencia ao Seminario, os rapaces e rapazas realizaron tres obradoiros de formación na Asociación para coñecer máis en profundidade os aspectos Páxina 16 Boletín DOWN LUGO a tratar e para poder ter unha opinión propia respecto aos mesmos: Que entendes por unha vida digna?, Cales son as túas necesidades?, Como podes defender os teus dereitos?... Ao longo das tres sesións consultaron diferentes documentos e materiais (pirámide de Maslow, Declaración Universal dos Dereitos Humanos...), así como diferentes páxinas de Internet (EAPN Galicia, O Valedor do Pobo, Change.org, Xunta de Galicia...) que lles serviron de axuda para comprender mellor os aspectos a tratar e poñer en común as súas ideas e as súas opinións ao respecto. O Seminario comezou ás 10 da mañá cunha charla de Milagros Otero (Valedora do Pobo) e continuou cun obradoiro sobre Dereitos Humanos impartido por Luís Barreiro (Profesor de Dereito na Universidade de Traballo Social e Presidente da entidade Igaxes 3). Despois dun descanso formáronse grupos de traballo nos que os participantes realizamos diferentes role playing a través dos cales puidemos poñer en común as nosas opinións sobre o tema central do encontro: Esixir os nosos dereitos! As 14:30h gozamos dunha comida compartida e aproveitamos para coñecer un pouco máis ás persoas coas que estabamos compartindo o día, e ás 16:00h volvemos aos grupos de traballo. Esta última parte do traballo dedicouse a unificar as opinións que xurdiran pola mañá e convertelas en propostas para facer chegar aos grupos políticos antes das eleccións xerais e autonómicas. Un portavoz de cada grupo encargouse de ler as conclusións antes de finalizar a xornada. Para pechar un día tan interesante e produtivo, tivemos a oportunidade de gozar do último espectáculo do grupo de teatro Diversos titulado “Sueños y Zapatos”. Resultados excelentes en Competencias Clave O pasado 21 de maio 6 rapaces e rapazas da nosa Asociación presentáronse os exames de competencias clave, nivel 2, sendo para algún deles a primeira vez que acudían as probas. Os exames, realizados en Silleda, realizáronos en igualdade de condicións que o resto das preto de 3000 persoas que se presentaban nesta ocasión. Os resultados foron excelentes, xa que todos eles superaron as probas as que se presentaron. Desde aquí felicitámolos e animámolos a que sigan formándose noutras competencias. Parabéns Carla, Fátima, Isa, Laura, Marcos e Sergio! Número 8 Páxina 17 Que é para ti estar de vacacións? Por fin chegou o verán e con el, as esperadas vacacións! ese período de tempo que asociamos coa diversión, o descanso, o lecer... o cal supón a oportunidade de embarcarnos naquelas actividades que nos gustan e que, por falta de tempo, non podemos realizar en calquera outra época do ano. Por iso, todos nos preparamos para gozar deses días de distinta maneira: na praia, na montaña, no campo... Cada un de nós temos una idea diferente das vacacións, e para os rapaces e rapazas da Asociación? que significa para eles/as estar de vacacións? Estas son as súas respostas: “Ir a festas, xogar con Perla e estar con papá e mamá” (Lucía Serén, 8 anos). “Disfrutar de mis vacaciones para ir con mi familia, pasar más tiempo con mi amiga y mi madrina, tener mi tiempo para mis cosas y para hacer deporte con la bicicleta estática”, Mª Jesús Pena (40 anos). “Ir de viaje e ir a la playa” (Javier Fernández, 26 anos). “Descansar todo el día con el móvil o leer, y pasar todo el día sin hacer nada en casa” (Carlota Mosquera, 20 anos). “Las vacaciones para mi es estar en la playa” (Modesto Dafouz, 49 anos). “Es disfrutar de las cosas bonitas que tiene la vida. Ir a visitar ciudades, paisajes, monumentos con tu pareja, amigos o familia” (Diego Piñeiro, 26 anos). “Disfrutar saliendo por ahí” (Goretti Díaz , 20 anos). AS FAMILIAS FALAN Cuando fui diferente… y aceptada Francisca Abuín Recuerdo una habitación fría... deslizarme por un pequeño hueco... salir del vientre de mi mami y de su confortable candor y dulzura y... llegar al mundo. Un mundo hostil, que me miraba desafiante y yo llena de incertidumbre me preguntaba ¿pero por qué?¿que tengo yo de diferente?. Abrí mis ojos con estupor y comencé con ilusión mi peregrinaje con mi sonrisa, como fiel compañera y un corazón lleno de vida y amor. pensando diferente, viviendo, imaginando... en definitiva siendo diferente. Yo tenía amor, pero pocos querían recibirlo, así crecí Perpleja me miraba en el espejo y me devolvía el reflejo de una imagen frágil y aquel corazón lleno de vida y amor se rompió en cien mil añicos y ya ni me importaba encajar las piezas. Asumí, que lo diferente no gustaba, ya que por alguna razón no me aceptaban, poco a poco mi esencia se apagaba y mi felicidad se reducía a divagar entre el resto y ser un número más. Pero... encontré mi hogar, encontré la Asociación de Síndrome de Down de Lugo y allí mi personalidad se afianzó y reafirmó mi autoestima para gritarle el mundo: "Aquí estoy, siempre me has trata- Páxina 18 do mal porque no has conseguido comprender que pese a ser diferente, soy persona y tengo ilusión por reír, por ser, por soñar, por compartir... y ni tú ni nadie me parará". Crecí respaldada por esta Asociación, mi segunda casa, donde aprendí a ser autónoma, me prepararon para estudiar y trabajar, sacaron tanto de mi... que ni yo misma sabía que tenía ese potencial. Me hicieron creer en mi, a fortalecer ese corazón quebrado por la indiferencia y falta de respeto de una sociedad que si mirase hacia su interior se daría cuenta de que vacía de valores está y Boletín DOWN LUGO cuántas carencias podía suplir si diese cabida a gente que se considera "diferente". Pues sí, lo asumo soy "diferente" pero diferente no por rara, sino por unicidad y exclusividad. Soy única, inigualable e irrepetible. Nadie me parará porque mi corazón late con fuerza, palpita, vibra e impulsa a caminar y a luchar. Un corazón inserto en un pequeño cuerpo que imprime movimiento a mi deseo por prosperar, por ser mejor persona y progresar. No me llamas incapacitada o limitada, revisa tu diccionario emocional y descubre ¿tú nunca te has sentido diferen- te?. No me discrimines pues yo no lo hago y mi luz no debe apagarse porque tú vivas en las tinieblas y en la más profunda oscuridad. Yo brillo, brillo con pureza y transparencia, y brillo porque mi asociación, mi familia y mis amigos me han hecho ver que lo diferente es especial, yo soy especial y especialista en afán de superación y lucha. Gracias Down Lugo, por darme tanto a cambio de nada y por insuflar las velas de un pequeño navío que iba a la deriva y que era mi corazón... Corazón de chica joven, corazón con amplio camino POR VIVIR. Mi hermana María Ana Varela Darriba Mi hermana María, al igual que el resto de personas, tiene sus virtudes y sus defectos. En cuanto a sus defectos podría decir que es muy cabezona, testaruda y protestona, algo que veo muy común en niños/as con estas características. Lo único malo que ella tiene es que nunca te cuenta lo que hizo o si se encuentra mal, algo que complica mucho el poderla ayudar en sus momentos de debilidad. Por otra banda, en cuanto a las virtudes, cabe mencionar que es muy agradecida, cariñosa e inteligente, sobre todo con las cosas que más le gustan y/ o convienen. En cuanto a sus hobbies decir que le encanta cantar, utilizar el ordenador, ir de paseo y sobre todo, y más importante desde mi punto de vista, realizar una y otra vez las actividades que hacen en la asociación de Síndrome de Down, muchas veces hasta que se las sabe de memoria. Es por ello, que es una persona con una gran memoria para las fechas y los acontecimientos que más le interesan, como los cumpleaños, las fiestas, las salidas…. Ella, como supongo que le pasará a cualquier persona que tenga un hermano con estas características, me ayuda día a día a ser mejor persona, me enseña que todo en la vida tiene remedio y que los “grandes problemas” a veces no son tan grandes como parecen, que hay que vivir día a día lo mejor posible y que uno tiene que luchar por lo que le hace feliz. NECESITAMOS A TÚA COLABORACIÓN Para seguir prestando apoios ás personas con discapacidade intelectual e/ou síndrome de Down e as súas familias, para axudarlles a planificar un proxecto de futuro e para conseguir que teñan unha integración plena na sociedade. Xa colaboran con nós: MARISTAS LUGO Colabora ti tamén, FAITE SOCIO, e se xa o eres, trae un socio máis á Asociación DEBEMOS FACELO XUNTOS!
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