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EDITORIAL
www.rehabilitacionintegral.cl
Epidemiología de las enfermedades neuromusculares.
ARTÍCULOS ORIGINALES
Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón
Santiago y Concepción. Un estudio cualitativo.
Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis
cerebral. Instituto Teletón Santiago-Chile, 2010-2013.
Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, características sociodemográficas y clínicas de pacientes ingresados a Teletón
Chile desde 1993 a 2013.
COMUNICACIÓN
Pauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes en situación
de discapacidad física.
Alerta bibliográfica
Listado de junio a noviembre de 2015 de revisiones sistemáticas
de parálisis cerebral.
CRÓNICA
Congresos y eventos.
Instrucciones a los autores.
Volumen 10 / Número 2 / Diciembre 2015
Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe
de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)
Volumen 10 / Número 2 / Diciembre 2015
(Rehabil.integral)
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del Niño Lisiado-Teletón Chile y de la Organización Internacional de Teletones (ORITEL).
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bajo el número 0718-7947 para versión en línea. Se publica en forma semestral y se puede
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Teletón-Santiago
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Terapia Ocupacional
Mª Inés Rodríguez
Teletón-Santiago
Urología
Humberto Chiang
Clínica Las Condes
Ricardo Yáñez
Teletón-Concepción
Contenido
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 60
EDITORIAL
Epidemiología de las enfermedades neuromusculares.
Rebeca Valdebenito V ...........................................................................................................................................62
ARTÍCULOS ORIGINALES
Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón Santiago y Concepción.
Un estudio cualitativo.
Carolina Giaconi M, Zoia Pedrero S, Pamela San Martín P ...............................................................................64
Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral.
Instituto Teletón Santiago-Chile.
Mónica Morante R, Jaime Toro E .........................................................................................................................74
Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, características sociodemográficas y clínicas
de pacientes ingresados a Teletón Chile desde 1993 a 2013.
Pamela San Martín P, Fresia Solís F ....................................................................................................................83
COMUNICACIÓN
Pauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes en situación de discapacidad física.
Pamela Escalona D’A, Jeannette Naranjo O, Fresia Solís F, Pamela San Martín P ..........................................91
Alerta bibliográfica
Listado de junio a noviembre de 2015 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral ...............................98
CRÓNICA
Congresos y eventos .............................................................................................................................................105
Instrucciones a los autores ..................................................................................................................................107
60
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 61
Contents
EDITORIAL
Epidemiology in neuromuscular diseases.
Rebeca Valdebenito V ...........................................................................................................................................62
ORIGINAL articles
Perception of disability by Teletón patients from Santiago and Concepción. A qualitative study.
Carolina Giaconi M, Zoia Pedrero S, Pamela San Martín P ...............................................................................64
Functional results in single event multilevel surgery in cerebral palsy patients. Teletón Institute
Santiago-Chile.
Mónica Morante R, Jaime Toro E .........................................................................................................................74
Duchenne muscular dystrophy: Incidence, prevalence, sociodemographic and clinical characteristics
of patients admitted to Teletón Chile from 1993 to 2013.
Pamela San Martín P, Fresia Solís F ....................................................................................................................83
comunication
Bilan 400 points scale adapted for children and youth with physical disabilities.
Pamela Escalona D’A, Jeannette Naranjo O, Fresia Solís F, Pamela San Martín P ..........................................91
BibliograPHIC Alert In Cerebral PALSY
List of reviews June to November 2015 ............................................................................................................98
CHRONICLE
Events ....................................................................................................................................................................105
Instructions to the authors ..................................................................................................................................107
61
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 62-63
Editorial
Epidemiología de las enfermedades neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares (ENM), corresponden a un grupo de enfermedades que afecta
alguno de los componentes de la unidad motora: célula del asta anterior, axón, unión mioneural
o músculo, siendo la mayoría de origen genético. Si bien la afectación puede estar en alguno de
estos diferentes lugares, el efector final siempre es el músculo, generando como síntoma principal
la debilidad muscular, generalmente progresiva, la que conlleva una disminución en su capacidad
funcional global, produciendo una dependencia cada vez mayor.
Las ENM son denominadas enfermedades raras o “huérfanas” por su baja incidencia dentro
del contexto de la morbilidad general en pediatría. Entre las más conocidas y frecuentes en su
presentación en este grupo etario, se encuentra la distrofia muscular de Duchenne (DMD), con
una incidencia de 1/3.600-6.000 recién nacidos vivos varones1 y la atrofia muscular espinal (AME),
con una incidencia de 1/11.000 nacidos vivos2. Las ENM son raras como enfermedad individual,
pero no como grupo.
Un artículo recientemente publicado en el Journal of Neuromuscular Diseases3, recopiló 169
publicaciones, escritas entre 1990 a 2014, relacionadas con la epidemiología de 30 ENM de presentación a diferentes edades. Su objetivo fue buscar tasas de incidencia, prevalencia y distribución
por sexo y edad, datos que fueron comparados con un artículo semejante publicado en 1991. Sólo
fueron seleccionados artículos publicados en inglés.
Para muchas de las ENM no se logró encontrar datos sobre incidencia, prevalencia y distribución por sexo y edad; sólo en 8 de los 30 trastornos se encontró la totalidad de los datos. La
tasa de incidencia es mencionada en 11 enfermedades, entre las cuales se cuenta la AME siendo
de 9/100.000. Tasas de prevalencia se describen en 24 de las patologías, 23 de ellas con tasas
bajo 50/100.000.
La distribución por edad se encontró sólo en 17 de las patologías, la mayoría presentaba
distribución uniforme, pero la DMD, distrofia muscular congénita (DMC) y Ataxia de Friedrich
presentaban manifestaciones clínicas a edades tempranas.
Datos de género se encontraron en 19 de las 30 patologías. En su mayor parte se distribuían de
igual forma entre hombres y mujeres; en 7 de ellas se encontró predominio de varones, entre las
que se encuentran: DMD, distrofia muscular de Becker (DMB), distrofia fascio escápulo humeral
(DFEH), polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) y Síndrome de Guillain-Barré.
Durante el año 2011, fue publicado un artículo4 que describe el perfil clínico de las ENM hereditarias en el Insituto Teletón de Valparaíso. Este perfil se describe de forma similar en otras series
y concuerda con las prevalencias descritas en la literatura. Se hace la observación con respecto
a la falta de estudios de prevalencia en esta área en Chile, que contribuyan al conocimiento de
la realidad local.
Datos publicados en un artículo del año 20155, extrapolan cifras de prevalencia de estudios
internacionales a la población chilena del año 2013. Estiman que existirían 1.860 pacientes portadores de distrofia muscular (DM), 1.490 con distrofinopatías, 690 con DFEH y 320 pacientes con
62
Editorial
AME. La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) sería la enfermedad hereditaria más común
del sistema nervioso periférico, con una prevalencia estimada de 1 en 1.214 personas.
Los Institutos Teletón, a lo largo del país atienden el 85% de la población menor de 20 años
portadora de una discapacidad motora. Según un informe del año 20126, las ENM tienen una
prevalencia del 12% y una incidencia del 13% en Instituos Teletón.
En Chile no hay datos epidemiológicos relacionados con estas enfermedades. Dada la cobertura que tienen los Institutos Teletón a lo largo del país, pareciera ser un buen lugar para realizar
este tipo de estudios. El artículo presentado en este número es el primer gran aporte a este tema.
Sería de gran valor proseguir con los estudios en esta línea, y de esta manera, podríamos contar
con datos duros a nivel país sobre la magnitud de estas patologías, que son causa importante de
discapacidad en la infancia y adolescencia.
El conocimiento mejora el diagnóstico precoz y por ende, el abordaje, ya sea en forma directa
hacia el paciente y sus cuidadores, u otorgando el adecuado consejo genético a la familia.
Dra. Rebeca Valdebenito V.
Médico Fisiatra
Instituto Teletón Santiago.
Referencias bibliográficas
1. Bushby K, Finkel R, Birnkrant D, Caso L, Clemens P, Cripe L, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular
dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurol 2010; 9: 77-93.
2. Mercuri E, Bertini E, Iannaccone ST. Childhood spinal muscular atrophy: controversies and challenges. Lancet Neurol
2012; 11: 443-52.
3. Deenen J, Horlings C, Verschuuren J, et al, The epidemiology of neuromuscular disorders: a comprehensive overview of
the literature. J Neuromuscul Dis 2015; 2: 73-85.
4. Lavanchy I, Rojas C, Suárez B. Perfil clínico de patología neuromuscular hereditaria en el Instituto de Rehabilitación
Infantil Teletón, Valparaíso, Chile. Rev Chil Psiquiatr Neurol Infanc Adolesc 2011; 22: 134-9.
5. Castiglioni C, Bevilacqua J, Hervias C. Enfermedades neuromusculares en el adolescente. Síntomas y signos clínicos
orientadores al diagnóstico. Rev Med Clin Condes 2015; 26 (1): 66-73.
6. Paolinelli C, González M. Epidemiología de la discapacidad en Chile, niños y adultos. Rev Med Clin Condes 2014; 25
(2): 177-82.
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 62-63
63
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
Artículo Original
Percepciones sobre la discapacidad de
jóvenes usuarios de Teletón Santiago y
Concepción. Un estudio cualitativo
Carolina Giaconi M1,2, Zoia Pedrero S2, Pamela San Martín P1.
1
Dirección de Investigación
y Desarrollo, Teletón Chile.
2
Nuevo modelo de
participación e inclusión,
Teletón Chile.
Investigación que forma
parte del Concurso de
Proyectos de Investigación
año 2014. Financiada por el
Departamento de Investigación y Desarrollo (DIDE) y la
vicepresidencia ejecutiva de
Teletón, a través del Nuevo
Modelo de Participación e
Inclusión.
Correspondencia a:
Carolina Giaconi M.
[email protected]
Recibido: 19 de junio de
2015
Aceptado: 09 de
septiembre de 2015
ABSTRACT
Perception of disability by Teletón patients from Santiago and
Concepción. A qualitative study
Objective: To describe the perception about disability of active and passive
young patients from Teletón Institutes in Santiago and Concepcion. Methods: A
phenomenological qualitative study of descriptive exploratory character, with
intentional sample constituted by 37 participants, corresponding to young active
and passive patients from Teletón Institutes in Santiago and Concepcion. Production data was carried out through focus groups and a qualitative content analysis
by Atlas. ti software Results: Disability is perceived as a condition of difference
and a social phenomenon, which can be considered either positively or negatively.
Participants associate disability with socio-cultural problems such as unknowingness, lack of opportunities and discrimination, limited physical accessibility, educational system´s difficulties and problems related to disabled people themselves
such as psychological problems. The solution to these problems involves action
at different levels, with focus in social, political, and educational solutions but
also, solutions coming from people with disabilities. Discussion: Disability is a
multidimensional phenomenon, perceived according to the experiences and the
context in which young people live; meanings related to the medical and social
models of disability coexist in them. Although this condition is viewed as mainly
positive, problems associated with it were identified, which hinder patient’s daily
life and development, as it also affects the family members and loved ones. Solving
these problems is essential to promote the participation and inclusion of people
with disabilities into society.
Key words: Perceptions, disability, youth, qualitative research.
RESUMEN
Objetivo: Describir las percepciones sobre discapacidad de jóvenes usuarios
activos y pasivos, de los Institutos Teletón Santiago y Concepción. Materiales y
Método: Estudio cualitativo fenomenológico, de carácter exploratorio-descriptivo,
con muestra intencionada constituida por 37 jóvenes usuarios activos y pasivos
de los Institutos Teletón Santiago y Concepción. La producción de datos se rea-
64
Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón
lizó a través de grupos focales y un análisis de contenido cualitativo, mediante
el software Atlas.ti. Resultados: La discapacidad es percibida como una condición de diferencia y un fenómeno social, que puede ser considerada positiva y
negativamente. Los participantes asocian a la discapacidad problemas socioculturales, como el desconocimiento, la falta de oportunidades y la discriminación,
problemas de accesibilidad física, problemas en el sistema educativo y aquellos
relacionados con las propias personas en situación de discapacidad, problemas
psicológicos, por ejemplo. La solución a estos problemas, implica acciones a
distintos niveles, principalmente, en las aristas sociales, políticas, educativas y
soluciones provenientes desde las propias personas en esta situación. Discusión:
La discapacidad es un fenómeno multidimensional, percibido de acuerdo a las
vivencias, experiencias y el contexto en que viven los jóvenes; coexistiendo en
ellos significados relacionados a los modelos médico y social de la discapacidad.
A pesar de que esta condición es considerada principalmente de forma positiva,
se identifican problemas asociados a ellas que dificultan su vida cotidiana y su
desarrollo, afectando también a sus familias y personas cercanas. Dar solución a
estos problemas, resulta fundamental para favorecer la participación e inclusión
de las personas en situación de discapacidad a la sociedad.
Palabras clave: Percepciones, discapacidad, jóvenes, investigación cualitativa.
Introducción
La percepción está relaciona con la determinación de juicios, decisiones y conductas,
siendo fundamental en la conducción de acciones1. En el proceso de la percepción es donde se
ponen en juego referentes ideológicos y culturales, los que reproducen y explican la realidad2.
La discapacidad es una construcción sociocultural, que surge en las experiencias e interacciones sociales de las personas, los grupos, las
comunidades y el tejido social. Estas construcciones, nacen a partir de las experiencias de vida
y se estructuran como un marco de referencia
organizado3.
En la actualidad, la discapacidad puede
ser definida teóricamente a partir de tres modelos: 1) el modelo médico: que entiende la
discapacidad desde la perspectiva individual,
cuyo foco está puesto en los déficit físicos de
las personas; 2) El modelo social: que define
discapacidad como una situación resultante de
variables estructurales y sociales, promoviendo el ejercicio de los derechos humanos y la
inclusión plena y efectiva de las personas en
situación de discapacidad (PsD) y 3) el modelo
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
biopsicosocial: que agrupa el modelo médico
y social, entregando una visión más amplia y
completa de lo que significa la discapacidad4. El
modelo biopsicosocial, define la discapacidad
como un término genérico que incluye déficit,
restricciones para la participación y limitaciones
de actividad siendo el resultado negativo de la
interacción entre personas con un problema de
salud y factores personales y ambientales5.
La situación de discapacidad afecta el proceso de desarrollo personal6 y es una condición
que se vivencia y significa a nivel personal, familiar, social y cultural. En el contexto nacional
e internacional, existen pocos estudios referidos
a la percepción que tienen las personas sobre la
discapacidad7-13, no encontrándose estudios sobre las propias percepciones de las PsD respecto
a su condición14-17 en la literatura.
En Chile, se han realizado tres investigaciones interesantes de destacar; la primera, realizada en el año 2007, estudió las actitudes de un
grupo de estudiantes universitarios del área de
la salud, hacia las personas con discapacidad18.
En el año 2008, se realizó un estudio sobre la
percepción de la sociedad chilena en relación
a la exclusión social de las PsD10, en el cual se
65
C. Giaconi M. et al.
exploró el significado que tiene la discapacidad
para representantes de empresas públicas y
privadas, actores políticos, representantes de
organizaciones sociales y familiares de PsD y
los problemas que estos asocian a la situación
de discapacidad. El tercer estudio, fue realizado
por la Universidad San Sebastián y el Servicio
Nacional de la Discapacidad (SENADIS) en
201212, quienes realizaron una encuesta a 1.518
chilenos con el objetivo de conocer la percepción de la discapacidad en Chile.
Si bien los antecedentes anteriores representan un primer acercamiento a las percepciones
en torno a la discapacidad, ningún estudio
aborda la subjetividad de las propias PsD, por
tanto, describir cómo perciben la discapacidad
los jóvenes usuarios y ex usuarios de Institutos
Teletón (IT), resulta de gran relevancia en el ámbito de la investigación y la intervención, pues
entrega información sobre las significaciones
que las propias personas realizan sobre su condición, pudiéndonos acercar a sus experiencias
y al sentido que éstos otorgan a la discapacidad.
Pacientes y Método
La investigación desarrollada bajo el paradigma interpretativo18, corresponde a una
investigación cualitativa de carácter exploratorio descriptivo19, de tipo fenomenológico20. La
producción de datos, se realizó a través de cuatro grupos focales, donde participaron jóvenes
usuarios activos y pasivos de los IT Santiago y
Concepción. Los participantes, fueron seleccionados a través de un muestreo intencionado
por conveniencia21. Dos de los grupos focales
estuvieron constituidos por jóvenes usuarios
activos entre 16 a 19 años 11 meses de edad, con
discapacidad motora, sin compromiso cognitivo
o con discapacidad intelectual leve, y los otros
dos, por jóvenes usuarios pasivos, egresados
de los IT, entre los años 2012 y 2013, de edad
entre 20 a 25 años, y que estuviesen trabajando,
o estudiando en la enseñanza superior.
Los usuarios, fueron contactados telefónicamente e invitados a participar. Quienes
aceptaron participar fueron citados al grupo
focal correspondiente. En éstos, se les recordó
la información general de la investigación, y se
les invitó a firmar el consentimiento informado
66
a los mayores de edad, documento firmado por
los padres y/o cuidadores principales de los
jóvenes menores de edad. La investigación
fue aprobada por el Comité Ético Científico de
Teletón, certificado Nº28/2014.
El desarrollo de los grupos focales fue grabado y posteriormente transcrito. Para el análisis
de los datos, se realizó un análisis de contenido
cualitativo, a través del desarrollo de categorías
inductivas22, mediante software Atlas.ti, v 7;
además, se realizó triangulación de autores,
para mejorar la confiabilidad de los resultados.
En Tabla 1, se presentan las principales características de los participantes.
Resultados
Se presentan los principales resultados
organizados en las tres categorías principales
que agrupan las percepciones de los jóvenes: a)
Significados sobre discapacidad; b) Problemas
asociados a la situación de discapacidad y c)
Soluciones a los problemas que enfrentan las
personas en situación de discapacidad.
a) Significados sobre discapacidad
La discapacidad es un constructo que puede
ser percibido de múltiples maneras, de acuerdo
a las experiencias de los jóvenes. En mayor
medida, es percibida como una condición de
diferencia, que implica hacer las cosas de forma distinta, siendo posible referirse a las PsD
como personas con capacidades diferentes o
con necesidades especiales. Esta condición, es
resultante de un fenómeno social, pues si bien
la discapacidad es intrínseca a la persona, ésta
es fomentada por el entorno y creada por la
sociedad al ver a las PsD de forma diferente.
A su vez, la discapacidad puede considerarse
positiva o negativamente, existiendo ambas
miradas entre los jóvenes. Lo positivo de esta
condición, es que se conforma como una oportunidad de aprendizaje y un motivador para
realizar cosas, y lo negativo, se relaciona a que
es un problema físico permanente y representa
una dificultad (Tabla 2).
b) Problemas asociados a la situación de
discapacidad
Los problemas asociados a la discapacidad
son de distinta naturaleza y se relacionan maRehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón
Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas de los participantes
Grupo A: Usuarios activos
GF 1
Santiago
Grupo B: usuarios pasivos
GF 2
Concepción
GF 3
Santiago
GF 4
Concepción
Características
n
%
n
n
n
n
Total
37
100,0
10
14
7
6
Edad (años)
19,4 ± 2,9
18,0 ± 1,4
17,9 ± 2,4
22,4 ± 2,6
22,0 ± 1,4 Sexo
NSE
Nivel educativo
Mujer
20
54,1
6
6
4
4
Hombre
17
45,9
4
8
3
2
1
Extrema pobreza
12
32,4
2
7
2
Medio bajo
11
29,7
5
3
3
-
Medio bajo
4
10,8
1
-
1
2
Medio alto
4
10,8
1
2
1
-
Alto
3
8,1
1
1
-
1
No informado
3
8,1
-
1
-
2
Ed. Básica incompleta
1
2,7
-
1
-
-
Ed. Media incompleta
17
45,9
4
8
5
-
Ed. Media completa
7
18,9
4
1
1
1
Ed. Superior incompleta
8
21,6
1
3
-
4
Ed. Superior completa
Actividad
Diagnóstico
Estudiante
4
10,8
1
1
1
1
29
78,3
7
13
4
5
1
Trabajador
4
10,8
1
1
1
Estudiante y trabajador
2
5,4
-
-
2
-
Sin actividad
2
5,4
2
-
-
4
Parálisis cerebral
9
24,3
1
1
3
Mielomeningocele
9
24,3
2
7
-
-
Encefalopatías
5
13,5
2
-
2
1
Amputación congénita
3
8,1
2
1
-
-
Lesión medular adquirida
3
8,1
-
3
-
-
Artrogriposis
2
5,4
-
1
-
1
ETC*
2
5,4
2
-
-
-
Mielodisplasia
1
2,7
-
-
1
-
Artritis reumatoidea
1
2,7
1
-
-
-
Miopatía degenerativa
1
2,7
-
-
1
-
Síndrome de Guillian-Barré
1
2,7
-
1
-
-
*ETC: Enfermedades del tejido conectivo.
yormente a problemas socioculturales, producto
de que la sociedad desconoce la discapacidad,
no da oportunidades y discrimina a las PsD.
Éstas también deben enfrentarse a problemas
de accesibilidad física, principalmente por la
deficiente o nula infraestructura y accesos diseñados para ellos. Los traslados, también son un
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
problema, pues al requerir ayuda por las malas
condiciones físicas y del transporte, dificultan
su independencia y participación. En el sistema
educativo, existen barreras arquitectónicas que
a las PsD les impiden participar en igualdad
de condiciones al resto de sus compañeros y
en ocasiones son discriminados en sus esta67
C. Giaconi M. et al.
Tabla 2. Significados sobre discapacidad
Discapacidad
como diferencia
Discapacidad
como fenómeno
social
Mirada positiva
de la discapacidad
Mirada negativa
de la discapacidad
Hacer cosas de forma
diferente
“Hay distintas formas de hacer las cosas, cada uno tiene su manera (…) pero
todo es posible si hay las ganas” (GF1, P2)
Personas con
capacidades diferentes
“la discapacidad es como tener capacidades diferentes (…) uno puede ser
bueno en ciertas cosas o puede tener habilidades para ciertas cosas que otros
no las tienen” (GF2, P9)
Personas con
necesidades especiales
“yo aprendí que no tengo discapacidad, sino que tengo una necesidad especial. Quizá me cuesta, qué se yo, pasarme de la silla a la cama, quizás me
cuesta ponerme el pantalón que es muy apretado, pero yo aprendí que no
tengo discapacidad, tengo muchas capacidades” (GF1, P3)
Creada por la sociedad
al verlos diferentes
“la discapacidad va más en las personas que no nacen con una limitación.
Creo que la discapacidad no la hacemos nosotros la hacen las mismas personas que nos ven distintos a los otros” (GF2, P6)
Condición intrínseca,
fomentada por el
entorno
“la discapacidad (…) es algo que una como persona con una condición
diferente se impone, además eso es fomentado por la sociedad, porque la
sociedad no se adapta a las personas que tenemos alguna capacidad distinta; entonces eso hace que la autoestima muchas veces se vaya abajo y uno
empiece a ponerse barreras y empiece a cuestionarse y a preguntarse por
qué” (GF4, P1)
Oportunidad de
aprendizaje
“la lección de vida que te da el hecho de sufrir un accidente o tener una
discapacidad, yo si pudiera devolver el pasado y decir… pucha, antes cuando
era chico decía “por qué me pasa esto a mí”, y ahora mi discurso es diferente
y digo gracias a lo que me pasó, soy la persona que soy” (GF3, P2)
Motivador
“Aunque el resto de las personas te diga que no se puede, la discapacidad
yo la veo más que nada como una limitante o un potenciador de hacer cosas
que quizás la gente no confía que tú podai’ hacer, pero si tú lo creí y tú lo
querí’ lo vay a hacer” (GF3, P2)
Condición permanente
“tenemos que tener claro es que nosotros, por lo menos en mi caso, no sé si
ustedes, vamos a convivir siempre con esa discapacidad, entonces tenemos
que trabajar día a día para primero aceptar nuestra condición y tratar de ir
mejorando cada día un poco más” (GF4, P4)
Problema físico
“O sea es algo físico, estamos claros porque se puede observar, yo no puedo
por ejemplo subir una escalera solo. Es una imposición física” (GF4, P2)
Dificultad
“la discapacidad es una dificultad, porque por más que se la ha buscado, se
le ha tratado de poner otro nombre es una dificultad, por donde uno lo mire
es una dificultad” (GF4, P4)
blecimientos, ya sea por sus pares o por los
docentes. Una de las mayores discriminaciones
es sentida en las clases de educación física, en
las que muchas veces no pueden participar.
Finalmente, los jóvenes sostienen que existen
problemas propios de las PsD, por dificultades
propias de su condición, problemas psicológicos
asociados a ella y el hecho de que las PsD son
68
en parte responsables del temor que la sociedad
les tiene (Tabla 3).
c) Soluciones a los problemas que enfrentan
las personas en situación de discapacidad
Los jóvenes señalaron ciertas acciones para
dar solución a los problemas que refirieron; las
que más mencionan son a nivel social y político,
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón
Tabla 3. Problemas asociados a la situación de discapacidad
Problemas
socioculturales
Problemas de
accesibilidad física
Problemas del
sistema educativo
Problemas de las
propias PsD
La sociedad no da
oportunidades a las
PsD
“la gente no cree que uno pueda hacer eh, no sé, estudiar, cosas tan pequeñas. Pero solamente la sociedad no entiende que tiene que darnos la
oportunidad, ciertamente necesitamos ayuda y todo eso, pero si necesitamos
ayuda también lo vamos a pedir” (GF2, P10)
La sociedad desconoce
la discapacidad
“el mismo desconocimiento de lo que tenimos es lo que genera el miedo, por
ejemplo el miedo a lo desconocido (…) una persona de afuera y que nunca
ha estado relacionada con gente que ha tenido o de cierta forma es especial,
no sabe cómo preguntarte o cómo acercarse” (GF3, P2)
La sociedad los
discrimina
“es muy difícil adaptarse en todo sentido a la sociedad, de hecho la sociedad
te mira, no sé, te mira raro, te sentís discriminado” (GF1, P10)
Problemas de
infraestructura y
acceso
“yo tengo un hermano que está estudiando en la universidad, y cuando he
ido no hay, uno no puede entrar a las facultades porque hay muchas escaleras, se hace súper complicado, y si uno entra a una tienda, no sé, a cualquier
lado, siempre lo ven con mala cara” (GF2, P6)
Problemas para
trasladarse
“yo me tengo que ir al preuniversitario a pie porque mi mamá trabaja, mi
papá igual, con la silla eléctrica; y tengo que ir esquivando todos los obstáculos, los baches, los hoyos, las calles rotas” (GF2,P2)
Barreras
arquitectónicas
“en la universidad me ponen en diferentes facultades, pero no son aptas, hay
muchas escaleras, ascensores, y también eso me excluye porque por ejemplo,
mi mamá tiene que andar conmigo, yo no puedo andar con mis compañeros,
porque no está apto para yo poder andar solo” (GF2, P8)
Discriminación en sus
establecimientos
“en mi caso en básica, en educación básica yo sufrí mucho bullying, por temas de ser… tener discapacidad física. Ehm, a mí no me han dado, o sea no
me dieron las oportunidades para surgir porque me veían como el pobrecito
del colegio o el que no podía hacer nada, el que no podía hacer deporte, el
que no podía estudiar” (GF2, P6)
Problemas psicológicos
“yo nací siendo una niña común y corriente, yo me enfermé ya cuando tenía
12 años, la primera dificultad que yo siento que fue así como gigante fue
aceptarme, (…) era como que me veía a un espejo y me ponía a llorar, así
súper mal, y eso fue como mi primera gran batalla, fue eso, aprender como
a aceptarme” (GF4, P5)
PsD son responsables
del temor que la
sociedad les tiene
“eso es culpa de la sociedad porque nos ve así, pero también es culpa de nosotros (…) yo conozco a personas que son iguales a nosotros que son súper
pesadas con los demás cuando se les acercan, les dicen que se vayan o son
muy depresivos y no..., a la gente no les gusta conversar con ellos, entonces
si conocieron a una persona así creen que todos los demás son iguales, y no
se nos acercan por miedo a eso” (GF2, P8)
Dificultades propias de
la condición
“me costó caminar, aprendí a caminar a los 2 años, me tuvieron que operar,
(…) y gracias a Dios estuvo mi mamá que jamás, que jamás me trató como
una persona discapacitada, yo iba a clases de ballet, que jamás iba a poder
bailar ballet, pero no, ella quería bailar ballet, mi mamá “bueno, entra a
ballet” Yo misma me dije “sabí que no sirvo pa esto” y me dijo “ya, salte”,
“mamá yo quiero andar en bicicleta”, me compraba bicicleta, no aprendí
nunca, pero mi mamá me compraba bicicleta” (GF4, P1)
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
69
C. Giaconi M. et al.
Tabla 4. Soluciones a los problemas que enfrentan las personas en situación de discapacidad
A nivel social y
político
A nivel del sistema educativo
En relación a las
propias PsD
Educar a la sociedad
“hay que cambiar el switch, hay que los chilenos… haber, partamos en Chile,
los chilenos tienen que tener un poco más de cultura y Chile ser un poco más
conscientes y ser más humanos” (GF2, P7)
Visibilizar la
discapacidad
“como insisto, la generación anterior había mucha ignorancia, no veían
mucha gente discapacitada porque la gente discapacitada se ocultaba, pero
ahora se están mostrando más y los niños ahora están viendo más personas
que son iguales a ellos, solamente que tienen muletas o silla de ruedas,
entonces esta generación los está incluyendo más, y pasados unos años ya
vamos a ser normales” (GF2, P8)
Acciones desde el
Estado/Gobierno
“primero yo creo que obviamente se tiene que poner con más lucas el Estado,
hacer respetar más también el hecho de los estacionamientos para discapacitados” (GF4, P2)
Inclusión de niños
en situación de
discapacidad a la
educación regular
“creo que como mencionaba el caso de él que cuando era pequeño sufrió
bullying, entonces esto mismo se puede solucionar incluyendo a los niños con
discapacidad, estudiando en conjunto con los niños que son normales y que
no tienen problemas, porque también hay colegios que son para gente con
discapacidad, para gente que tiene tal o, no sé, problema, pero esto tiene
que cambiar, hacerlo todo en el mismo colegio” (GF2, P10)
Charlas y sensibilización
sobre diversidad y
discapacidad
“yo creo que sería muy bueno que los colegios, ya sea de básica o de media
dieran charlas a los alumnos respecto a cómo sociabilizar con respecto a la
gente discapacitada. Para que de alguna manera entiendan de que somos
diferentes, no somos enfermos ni nada, somos diferentes” (GF1, P9)
El cambio comienza
por las propias PsD
“el cambio se debe hacer desde la persona, creo que tomando como ejemplo, no sé, si esto no me hubiese pasado a mí, yo tampoco me hubiese dado
cuenta de que en las veredas se necesitaba una bajada, no me hubiese dado
cuenta porque no lo vivía, porque en mi familia no había ninguna situación
de discapacidad (…) el cambio se debe hacer desde la persona, ahí se produce el cambio” (GF1, P10)
Las PsD deben darse a
conocer
“yo creo que deberíamos ser nosotros los que nos acercáramos a la gente
sin discapacidad, porque obviamente no va a ser tan fácil como borrar el
mundo y que sea todo totalmente diferente (…) creo que eso igual sería una
solución, nosotros mismos acercarnos a nuestro grupo de amigos o curso y
darnos a conocer. Yo entonces creo que el mundo, o nuestro colegio incluso,
podría cambiar la perspectiva de cómo nos ven a nosotros” (GF1, P3)
indicando que se debe educar a la sociedad y visibilizar la discapacidad, además, el Estado/Gobierno debe desarrollar acciones que permitan
mejorar las condiciones de las PsD. A nivel del
sistema educativo, es fundamental la inclusión
escolar, a través de la incorporación de niños
en situación de discapacidad a la educación
regular. Para apoyar estos procesos se deben
realizar charlas y sensibilización en torno a la
diversidad y discapacidad. Finalmente, existen
soluciones relacionadas a las propias PsD, la
principal, es tener plena conciencia de que el
cambio comienza por ellos mismos y que la
70
herramienta más fuerte que tienen para mejorar
sus condiciones, es darse a conocer (Tabla 4).
Discusión
Los resultados muestran que la discapacidad
es un fenómeno multidimensional, que puede
ser percibido y definido de diferentes modos, de
acuerdo a las vivencias, experiencias y el contexto social y ambiental en que están inmersos
los jóvenes, significándose como una condición
humana diversa que existe como parte de un
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón
fenómeno social, encontrándose en una misma
persona, miradas positivas y negativas respecto
de esta condición. La discapacidad, conlleva
múltiples problemas asociados que dificultan la
vida cotidiana, la salud y el bienestar de las PsD,
afectando también a sus familias y personas
cercanas. Dar solución a estos problemas, es una
tarea que involucra al Estado, a los gobiernos,
la sociedad en general, al sistema educativo y
a las propias PsD.
Las percepciones de los jóvenes respecto a
la discapacidad, se relacionan directamente a
los modelos teóricos que actualmente definen
la discapacidad4, pues tal como coexiste el
modelo médico y social, en los participantes
se entrecruzan percepciones de la discapacidad
como condiciones físicas que representan limitaciones, y a su vez, se piensa que la situación
de discapacidad es fomentada por el entorno, el
que pone barreras a las PsD, ya sea por su desconocimiento de la discapacidad, por tratarlos
de manera diferente o discriminarlos y no darles
oportunidades. De esta manera, los discursos
de los jóvenes se acercan a las definiciones de
discapacidad propuestas tanto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)5, como la
legislación nacional actual, específicamente la
Ley 20.42224.
Si se analizan las definiciones dadas por los
jóvenes, es posible visualizar a modo general,
que perciben la discapacidad fundamentalmente
de forma positiva, lo que podría relacionarse
a sus trayectorias vitales y sus características,
pues son una población con déficit físicos
leves a moderados, que se encuentran activos
socialmente y han vivido trayectorias educativas exitosas, pues del total de jóvenes, sólo el
5,4% no realizaba actividad al momento de la
producción de los datos, el porcentaje restante,
eran estudiantes de educación media y superior
en su mayoría. Lo anterior, no es representativo
de la población en situación de discapacidad,
pues según estadísticas nacionales26 más de la
mitad de las PsD en Chile no han completado
la educación básica.
En relación a los problemas asociados a la
discapacidad, destaca la relación existente entre
las dificultades para poder participar de actividades o espacios que para ellos son significativos,
y los problemas socioculturales, de accesibiliRehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73
dad y del sistema educativo, pues producto de
las barreras presentes en el entorno, tanto físicas
como actitudinales, ellos no logran integrarse o
incluirse en los espacios y/o actividades de su
interés3. Lo anterior, es referido por la OMS, la
que indica que las acciones mínimas que debiesen llevarse a cabo en los ambientes en los que
viven las PsD, son la eliminación de barreras
en edificios, calles, en el transporte público,
en el acceso a la información, comunicación
y tecnología, todo ello, con el fin de fomentar
la participación e inclusión en la vida social,
económica, política y cultural de las PsD3. Así,
la definición que realizan los jóvenes del Estado, el sistema educativo y la comunidad como
agentes claves en la solución a los problemas
que afectan a las PsD, es fundamental.
De igual forma, los jóvenes se sitúan a sí
mismos como parte de los problemas que viven
y como parte de la solución, pues indican que
en el contexto en el que se desarrollan, son
ellos mismos quienes deben incluirse, educar
y transformar la sociedad, tomando un rol de
agentes activos en su proceso de inclusión y
participación social, elementos directamente
ligados al modelo social de la discapacidad25.
Resulta llamativo que los jóvenes no hayan
mencionado como problema el acceso a la
rehabilitación y problemas relacionados a la
salud, pues según la información nacional sólo
1/15 PsD habían accedido a servicios de rehabilitación el año 200426. Esta omisión, puede
relacionarse con que los jóvenes de este estudio,
recibían rehabilitación en los IT, por lo que no
visualizaban esta área como problemática.
En relación a las investigaciones realizadas
en el país, es posible constatar similitudes con
los resultados de este estudio, tanto en la investigación sobre la percepción de la sociedad
chilena sobre exclusión social de las PsD10 y el
estudio de la Universidad San Sebastián y SENADIS12, lo que permite afirmar que los jóvenes
de Teletón, comparten una significación similar
con otros actores sociales.
Finalmente, corresponde indicar que si bien
la presente investigación se constituye como
un primer aporte a la comprensión de la subjetividad de los usuarios de Teletón respecto
de la discapacidad y de cómo las propias PsD
perciben su condición, ésta tuvo limitaciones,
71
C. Giaconi M. et al.
entre ellas, cabe mencionar que sus participantes
eran jóvenes activos socialmente, que se encontraban estudiando o trabajando, por lo que se
encontraban integrados en mayor o menor grado
a la sociedad, no representando a la mayoría de
población en situación de discapacidad. Además, el estudio abordó las percepciones sólo en
su ámbito intersubjetivo, no ahondando en las
vivencias más individuales de los participantes,
se realizó en dos de los trece IT existentes, y
consideró un grupo etario definido, por lo que
no representa a los diferentes usuarios de Teletón. Por lo anterior, se propone realizar nuevos
estudios en poblaciones con mayor vulnerabilidad social, con otros tipos de discapacidad y
otras edades, para ir comparando las distintas
percepciones de las PsD.
Agradecimientos
Agradecemos a cada uno de los jóvenes
que participaron en esta investigación y a las
profesionales de la Unidad Psicosocial de los
IT Santiago y Concepción, quienes fueron un
gran aporte para contactar a los participantes.
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73
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
Artículo Original
Resultado funcional de la cirugía
multinivel en pacientes con parálisis
cerebral. Instituto Teletón Santiago-Chile
Mónica Morante R1, Jaime Toro E2.
1
Unidad de Laboratorio
de Marcha y Movimiento,
Teletón Chile.
2
Médico residente del
programa de especialización en Medicina Física y
Rehabilitación, Universidad
del Desarrollo.
Correspondencia a:
Mónica Morante R.
[email protected]
Recibido: 31 de mayo de
2015
Aprobado: 18 de agosto
de 2015
ABSTRACT
Functional results in single event multilevel surgery
in cerebral palsy patients. Teletón Institute Santiago-Chile.
2010-2013
Introduction: The single event multilevel surgery (SEMLS) is a procedure preferably for patients with cerebral palsy (CP), including several orthopedic surgeries
in one surgical time, and involves at least two levels joints of lower extremities,
seeking to optimize gait. It is based on biomechanical principles provided by the
gait lab (GL). Objective: To evaluate the impact of SEMLS in the gait of patients
with CP spastic diplegia, one year after surgery. Patients and Methods: Retrospective study with review of medical records of 61 patients undergoing SEMLS.
23 out of 61 subjects accomplished the inclusion criteria. GL data before and after
surgery was summarized in Gait deviation index (GDI), cadence and velocity, as
well as functional mobility scale (FMS). Patients were categorized in two groups
according to the Gross motor function classification system (GMFCS) as “A”
for I-II GMFCS and “B” for III GMFCS. Statistical comparison was performed
using Wilcoxon test. Results: The average SEMLS include 6.19 procedures per
patient. Overall, significant variations in GDI (p < 0.0001) and cadence (p < 0.007)
were found. In the subgroup A, there were significant changes in all GL variables
(p < 0.009). In subgroup B, a significant effect was only found for GDI. Although
FMS showed improvement, it was not statistically significant for 50 m and 500 m,
in both subgroups and the total population (14 patients). Conclusion: Significant
improvement was seen in CP spastic diplegic patients, for both cadence and GDI
after one year SEMLS, particularly in the subgroup with independent walking.
Key words: Single event multilevel surgery (SEMLS), cerebral palsy, spastic
diplegia, gait lab, functional mobility scale.
RESUMEN
Introducción: La cirugía multinivel (CMN), es un procedimiento usado
preferentemente en pacientes con parálisis cerebral (PC) que reúne varias cirugías ortopédicas en un tiempo quirúrgico involucrando como mínimo dos
niveles articulares de extremidades inferiores, buscando optimizar la marcha. Se
74
Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral
basa en principios biomecánicos aportados por el laboratorio de marcha (LM).
Objetivo: Evaluar el impacto de CMN en la marcha de pacientes con PC tipo
diplejía espástica, a un año postcirugía. Pacientes y Método: Estudio de cohorte
única, retrospectivo. Se revisaron fichas de 61 pacientes intervenidos con CMN,
23 cumplieron los criterios de inclusión. Se obtuvo datos de LM pre y a un año
postoperatorio, resumidos en cadencia del paso, velocidad, Gait Deviation Index
(GDI), y Functional Mobility Scale (FMS); los sujetos se dividieron en subgrupos: “A” con Gross Motor Function Clasification System (GMFCS) I-II y “B”
con GMFCS III. Se realizó comparación estadística mediante test de Wilcoxon
con p < 0,05. Resultados: En promedio se realizaron 6,19 procedimientos
quirúrgicos por paciente. En el grupo total se obtuvo variaciones significativas
en GDI (p < 0,0001) y cadencia (p < 0,007). En el subgrupo A hay variaciones
significativas en todas las variables de marcha (p < 0,009). En subgrupo B hay
variaciones significativas sólo en GDI. Para la escala FMS existió mejoría, sin
significancia estadística en 50 m y 500 m, en los 14 pacientes examinados y en
los subgrupos. Conclusión: Se observa mejoría en la marcha de pacientes PC tipo
diplejía espástica, en cadencia y GDI, tras un año post CMN, particularmente en
el subgrupo A, con marcha independiente.
Palabras clave: Cirugía multinivel, parálisis cerebral, diplejía espástica,
laboratorio de marcha, escala de marcha funcional.
Introducción
La cirugía multinivel (CMN), también
conocida como cirugía funcional o de un solo
evento, es un procedimiento que reúne varias cirugías ortopédicas, óseas y/o de partes blandas,
en un solo tiempo quirúrgico, involucrando al
menos dos niveles articulares de extremidades
inferiores1. Se basa en principios biomecánicos
producto del análisis en laboratorio de marcha
(LM)2. Fue originalmente descrita en 1987 y ya
entonces se reconocían ventajas comparativas
a otras técnicas ortopédicas3. En promedio se
realizarían 6 procedimientos por cada CMN3.
La CMN se debe plantear en etapa pre-puberal
o puberal, cuando ya se han agotado las medidas
terapéuticas conservadoras y/o el individuo ha
alcanzado un nivel de trastorno de la marcha que
ya no es compatible con un desempeño aceptable en su desplazamiento. La CMN debe realizarse en pacientes con capacidad de marcha,
es decir, GMFCS I, II y III, porque su objetivo
es mejorar la calidad de la marcha de un sujeto
que tiene dichas habilidades, incrementando
su rendimiento funcional, reduciendo el gasto
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
energético y secundariamente aumentando su
independencia, autoestima y calidad de vida1,4,
no es para “generar” marcha, si no existe.
Esta técnica, puede no ser exclusiva del
manejo de pacientes con PC, otras condiciones,
igualmente crónicas y de lenta o nula progresión, también pudieran estar dentro del espectro
de uso, como las secuelas de traumatismo encéfalo craneano, la paraparesia espástica familiar,
entre otras.
Antes del uso generalizado del LM, el
manejo habitual en pacientes PC era hacer
cirugías mono-nivel repetidas, sin evaluar la
biomecánica global y sin dimensionar el impacto en la integración social y autoestima de los
pacientes. Rang nombró esto como “síndrome
del cumpleaños” (SC), pues los niños solían
hospitalizarse anualmente para una cirugía ortopédica y posterior rehabilitación, con resultados
subóptimos5.
La PC representa uno de los síndromes más
comunes en rehabilitación pediátrica. En Chile,
existe una prevalencia de 2% y una incidencia de
3,5 por 1.000 nacidos vivos (NV). En Teletón,
la prevalencia aproximada fue de 34%, el año
75
M. Morante R. et al.
20126,7. Corresponde a una lesión estática del
sistema nervioso central en sus primeras etapas
de desarrollo (hasta los 5 años) que se manifiesta
mediante un grupo de síndromes caracterizados
por compromiso músculo-esquelético progresivo6,8, en los que trastornos primarios (paresia,
espasticidad, déficit de control motor selectivo,
problemas de equilibrio) determinan secundariamente retracciones músculo-tendinosas
y torsiones óseas, que se acentúan en período
prepuberal y puberal, determinando trastornos
de marcha también progresivos8.
Para objetivar la condición de los pacientes,
se han desarrollado herramientas de evaluación,
válidas, confiables y sensibles9. Entre ellas está
el laboratorio de análisis de marcha (LM)10,
que destaca por precisión en el aporte de datos,
entre otros, temporoespaciales11 y kinemáticos;
estos últimos pueden ser resumidos en un índice
único llamado Gait Deviation Index (GDI)3,12;
la evaluación motora gruesa con Gross Motor
Function Classification System (GMFCS)13 y la
escala de movilidad Functional Mobility Scale
(FMS)11,14-17. Su utilidad radica en la evaluación
preoperatoria, ayuda en la toma de decisiones
terapéuticas y comparación postquirúrgica18,19.
En Chile, el Instituto Teletón (IT) es el único
centro que realiza CMN sistemáticamente. Su
equipo multidisciplinario lleva una década realizando la técnica con resultados satisfactorios7;
sin embargo, a la fecha no existen publicaciones
que demuestren estos beneficios para el país.
El objetivo de este estudio es evaluar el
impacto de la CMN en la marcha de pacientes
con PC dipléjicos ambulantes, evaluados por
medio de instrumentos analíticos y funcionales,
a un año postoperatorio, tanto en el grupo total
como en subgrupos estratificados por GMFCS.
Pacientes y Métodos
El diseño corresponde a un estudio de cohorte
única, retrospectivo. La población es de pacientes dipléjicos espásticos intervenidos con CMN
en IT entre enero de 2010 y diciembre de 2013.
Criterios de inclusión
• Pacientes con PC tipo diplejia espástica,
ambulantes (GMFCS I-II-III).
• 8-20 años de edad.
76
• Cumplimiento de criterios de CMN (varias
cirugías ortopédicas en al menos dos niveles
articulares de extremidad inferior, en un
tiempo quirúrgico único).
• Pacientes con al menos una sesión de LM
preoperatoria (cercana al momento quirúrgico) y una al año postoperatorio.
Aprobado por el Comité Ético Científico de
Teletón (Certificado Nº29/2-4-2014).
Procedimiento
Se revisa registro de cirugías ortopédicas y
fichas clínicas, previo consentimiento informado de los pacientes/tutores, vía telefónica. Se
obtuvieron datos demográficos (género y edad
al momento quirúrgico) y etiología de la PC. Se
recolectaron resultados pre-postoperatorios de
los siguientes instrumentos:
GMFCS: Clasificación ordinal en cinco
grupos introducida por Palisano13, se basa en
la función motora gruesa y en el rendimiento
motor habitual tanto domiciliario como comunitario del paciente. Está validada en español y
posee elevada confiabilidad inter-evaluador13.
Los pacientes fueron divididos en subgrupo:
A) con marcha independiente (GMFCS I-II); y
B) con marcha asistida (GMFCS III).
LM: Se adquieren datos pre y postoperatorios de:
• Velocidad de marcha (m/seg).
• Cadencia (pasos/min).
GDI: Es un índice que combina información
de datos kinemáticos de LM; caracteriza con
elevada validez la calidad de la marcha utilizando variables comparadas con un grupo control,
obteniendo un promedio del valor por cada
extremidad. La marcha normal corresponde a
valores ≥ 100. Cada 10 puntos bajo 100 significa
una desviación estándar bajo la normalidad11,12.
Todos los datos de LM son adquiridos del
sistema de captura de movimiento (SMARTDX,
BTS; software Smart-Tracker), usando protocolo Davis12 para marcadores antropométricos.
FMS: Escala diseñada por Graham y col14
para clasificar movilidad funcional en pacientes
de 4 a 18 años, considerando el posible uso de
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral
ayudas técnicas para desplazamiento, en tres
distancias: 5, 50, 500 m (movilidad intra-domiciliaria, en escuela y comunidad). Se clasifica en
valores de 1 a 6 (siendo éste el valor máximo).
Es una encuesta validada en PC.
Análisis estadístico
Se elabora base de datos en planilla Excel y
los datos se procesan mediante el software SPSS
(v.17). Se calculan medidas de resumen para el
total de pacientes y se aplica test no paramétrico
de Wilcoxon a la variación pre-postoperatoria
de datos con p < 0,05.
Resultados
Características demográficas y clínicas
Sesenta y un pacientes fueron intervenidos
con CMN. El 37,7% (23) de ellos cumplieron
con los criterios de inclusión. Edad promedio
al momento quirúrgico de 13,8 ± 3,2 años,
(rango 8-20 años). 52,2% son hombres; 82,6%
tienen etiología secundaria a prematuridad; la
etiología hipóxica y traumática alcanzaron 4,3%
cada una. El 52,2% del grupo total no presentó
cirugías previas. En promedio se realizaron
6,19 procedimientos por paciente, con rango
entre 2-10; la mayoría de las técnicas fueron
efectuadas bilateralmente. La técnica ósea más
frecuentemente realizada fue la osteotomía desrotadora femoral proximal bilateral (69,6% en
grupo total, 80%, en subgrupo A y 50% en subgrupo B). La técnica blanda de mayor frecuencia
fue el alargamiento bilateral de gastrocnemios
correspondiendo al 52% del grupo total, 33%
del subgrupo A y 88% del B.
El subgrupo A con GMFCS I y II, representa el 65,2% (n = 15) del total. El subgrupo
B (GMFCS III), alcanza el 34,8% (n = 8), con
mayor frecuencia de género masculino. En
subgrupo B, la frecuencia de cirugías previas
es mayor, 75% (n = 6). La edad es semejante
en ambos subgrupos (Tabla 1).
Laboratorio de marcha
En el grupo total, hubo variaciones estadísticamente significativas a un año postoperatorio
en aumento de GDI (p < 0,001) y reducción de
cadencia (p < 0,007) (Tabla 2).
En subgrupo A se obtuvo significancia estadística en todas las variables de LM: aumento
en GDI (p < 0,001), reducción de cadencia
(p < 0,009) y velocidad de marcha (p < 0,006),
mientras que en el grupo B, sólo se observaron
diferencias significativas para GDI derecho
(p < 0,036), aumentando su mediana en 7,57
puntos (Tabla 3).
Tabla 1. Características demográficas y clínicas de los pacientes según subgrupos de GMFCS
Característica
Subgrupo A
GMFCS I Y II
n
%
n
%
n
%
Total
15
65,2
8
34,8
23
100,0
7
8
46,7
53,3
5
3
62,5
37,5
12
11
52,2
47,8
12
1
2
80,0
6,7
13,3
7
1
-
87,5
12,5
-
19
1
1 2
82,6
4,3
4,3 8,7
5
10
33,3
66,7
6
2
75,0
25,0
11
12
47,8
52,2
Sexo
Masculino
Femenino
Etiología de PC
Prematuridad
Trauma
Hipóxica
Otros
Cirugías previas
Sí
No
Edad (años)
Promedio ± SD
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
13,8 ± 3,0
Subgrupo B
GMFCS III
13,9 ± 3,7
Total
77
M. Morante R. et al.
Tabla 2. Resultados de laboratorio de marcha en grupo total de pacientes
Variable
n
Mediana
R.I.
GDI preoperatorio derecho
23
63,7
16,7
GDI postoperatorio derecho
23
70,9
14,4
GDI preoperatorio izquierdo
23
61,9
16,5
GDI postoperatorio izquierdo
23
73,9
11,6
GDI promedio preoperatorio
23
65,8
17,2
GDI promedio postoperatorio
23
71,6
12,6
Velocidad de marcha preoperatorio(1)
23
0,7
0,3
Velocidad de marcha postoperatorio
23
0,6
0,2
Cadencia preoperatorio(2)
23
104,5
18,8
Cadencia postoperatorio
23
98,3
29,1
(1)
(2)
Prueba de Wilcoxon
Z
Valor-p
-3,22
0,001*
-3,38
0,001*
-3,62
0,000*
-1,39
0,166
-2,68
0,007*
R.I: Rango intercuartílico; GDI: Gait deviation index. *Significativo. (1)Velocidad en m/s. (2)Cadencia: N° pasos/min.
Tabla 3. Resultados de laboratorio de marcha en cada subgrupo
n
Mediana
R.I.
GDI preoperatorio derecho
15
69,4
18,1
GDI postoperatorio derecho
15
71,4
21,7
GDI preoperatorio izquierdo
15
64,3
18,2
GDI postoperatorio izquierdo
15
73,9
10,9
GDI promedio preoperatorio
15
66,4
18,3
GDI promedio postoperatorio
15
71,7
16,0
Velocidad marcha preoperatorio
15
0,7
0,2
Velocidad marcha postoperatorio
15
0,6
0,2
Cadencia preoperatorio
15
111,2
11,0
Cadencia postoperatorio
15
101,1
17,1
GDI preoperatorio derecho
8
60,6
15,7
GDI postoperatorio derecho
8
68,1
7,4
GDI preoperatorio izquierdo
8
60,2
10,1
GDI postoperatorio izquierdo
8
75,0
19,2
GDI promedio preoperatorio
8
60,3
12,6
GDI promedio postoperatorio
8
70,6
12,4
Velocidad marcha preoperatorio
8
0,4
0,3
Velocidad marcha postoperatorio
8
0,5
0,3
Cadencia preoperatorio
8
91,6
9,2
Cadencia postoperatorio
8
85,2
25,0
Prueba de Wilcoxon
Z
Valor-p
Subgrupo A
Subgrupo B
-2,5
0,012*
-3,12
0,002*
-3,18
0,001*
-2,73
0,006*
-2,61
0,009*
-2,1
0,036*
-1,68
0,93
-1,82
0,069
-0,42
0,673
-1,12
0,263
R.I: Rango intercuartílico; GDI: Gait deviation index. *Significativo.
78
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral
Figura 1. Resultados de FMS 5-50-500 m, postoperatorio, en grupo total y subgrupos A y B.
Functional mobility scale (FMS)
Se obtuvo datos en el 60,9% (n = 14) de los
pacientes. En el grupo total, en 5 m, se observó
mejorías en 21,4% (n = 3) de los pacientes,
en uno y hasta dos niveles; el 64,3% (n = 9)
mantuvo sus puntajes y el resto, 14,3% (n = 2)
empeoró, en dos niveles como máximo. Tanto
en los 50 como 500 m se observó un mayor
número de pacientes con mejoría de sus puntajes
(35,7%, n = 5 y 50%, n = 7, respectivamente).
En el subgrupo A, los pacientes mostraron
mejorías en todas las distancias, especialmente
en 50 y 500 m (5 m n = 2, 50 m n = 4, 500 m
n = 4). En el subgrupo B, la mayor mejoría se
observa en 500 m (37,5%, n = 3) (Figura 1).
Discusión
La historia natural de los pacientes con PC,
pese a la condición estática de la lesión central,
tiende al deterioro progresivo de la función
motora gruesa con el crecimiento corporal y
desarrollo, lo que ocurre más intensamente en
el período pre-puberal y puberal15.
La evidencia disponible avala la CMN como
una estrategia terapéutica importante para apoyar la mejoría funcional de los pacientes8,20. Esta
técnica no posee un fin curativo, sino mejorar
la funcionalidad y capacidad ambulatoria del
paciente, tanto en calidad como en distancias recorridas y mediante esto reducir las limitaciones
de actividad y restricciones de participación7.
Nuestra población de estudio es comparable
con la literatura disponible, tanto en edad5,20,
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
niveles de GMFCS7,15,20, distribución por género y promedio de intervenciones realizadas
por CMN20.
LM: Los hallazgos del presente estudio mostraron que existe una mejoría estadísticamente
significativa en GDI, cadencia y velocidad de
marcha, en el grupo total y en el subgrupo ambulante independiente, a un año de la cirugía,
pero la literatura presenta evidencias de que
sigue mejorando y que estas ganancias serían
más acentuadas en el mediano plazo, vale decir
más de 3 años3.
GDI: Se evidenció un aumento significativo
del valor promedio al año postoperatorio tanto
en el grupo total como en el subgrupo A, concordando con los resultados de Svehlik21, quien
muestra un alza comparable en un período similar, manteniéndose tras diez años post CMN.
Este incremento es esperable, pues las técnicas
quirúrgicas alargan partes blandas y alinean
huesos, traduciéndose en una mejor kinemática
articular, pero tardan en afianzarse porque es
necesario re-educar patrones de movimiento
alterados de larga data.
Cadencia: Su disminución tanto en el grupo total como en el subgrupo A es semejante
a los resultados obtenidos por Dreher, Rutz y
Morante3,4,7. Tales variaciones pudiesen deberse
a un mejoramiento en la progresión y largo
del paso como lo sugiere Öunpuu, producto
de la corrección de palancas malrotadas y
acortamientos musculares22 (Ej: osteotomía
desrotadora de cadera), el mayor largo del paso
permitiría reducir la cadencia y de esta forma
ahorrar energía.
79
M. Morante R. et al.
Velocidad de marcha: Sólo se presentó
disminución significativa en el subgrupo A.
Este resultado se confronta a los obtenidos por
Öunpuu quien describe variaciones de velocidad no significativas, manteniéndose en un
rango funcional normal-bajo de marcha, que
son perdurables y tienden a mejorar a los cinco
años22. También se informa la mantención de
tales beneficios al décimo año16. Tal conclusión coincide con la posición de Dreher, quien
resta importancia clínica a las variaciones de
velocidad si ésta no afecta la funcionalidad de
la marcha20. Gannotti discrepa de lo anterior al
afirmar que los pacientes intervenidos a menor
edad presentarán mayor velocidad de marcha al
cuarto año postoperatorio23.
Producto de esta evolución, Saraph sugiere
que los controles de LM y otros instrumentos
deben ser seriados al menos por tres años post
CMN24.
Es necesario destacar que las variaciones
significativas en parámetros de LM se produjeron en los pacientes con marcha independiente
y no en ambulantes asistidos; esto podría estar
influido por el bajo número de pacientes del
subgrupo B, pero es necesario tenerlo presente
porque también pudiera ser porque el grupo es
funcionalmente menos apto y con menos posibilidades de generar ganancias biomecánicas
aceptables. Si se confirmara tal tendencia en
futuros estudios, con mayor casuística, sería
aún más evidente la necesidad de seleccionar
adecuadamente los candidatos a CMN tanto
por edad como por GMFCS, para optimizar los
resultados de la técnica20.
FMS: Se obtuvo datos en el 61% de los casos, que permitieron mostrar una tendencia a la
mejoría en los 5, 50 y 500 m, tanto en el grupo
total como en el subgrupo A, concentrando la
mayoría de los pacientes en los valores de mayor
funcionalidad postoperatoria.
Llama la atención que las mayores ganancias
se observan en distancias más largas. Esto es
más marcado aún en el grupo B. Existe coincidencia con Harvey y Graham, quienes mostraron que, tras una baja inicial, a los seis meses
postcirugía, se evidencia un progreso global al
duodécimo mes19. Thomason informó mejorías
sustanciales del FMS recién tras veinticuatro
meses15.
80
En nuestra investigación se detectaron
mejorías en los 50 y 500 m, lo que sugiere
que existiría mejoría pesquisable en la marcha
comunitaria al año postoperatorio, determinando cambios significativos en la calidad de
vida y posiblemente mayor inclusión social de
los pacientes, incluso en aquellos con función
de marcha más precaria, lo que en esos casos
justificaría plenamente la opción quirúrgica.
Probablemente, esto puede relacionarse con
el menor gasto energético y mayor tolerancia
al esfuerzo que debieran presentar los sujetos
al estar mejor alineados del punto de vista
músculo-esquelético.
La mejoría de todas estas variables permiten
demostrar una optimización de la función de
marcha, que sería evidenciable recién a mediano
plazo (4-6 años)3, pudiendo atribuir esto a que
la rehabilitación postoperatoria primeramente
se orienta a mejorar rangos de movimiento,
fuerza analítica y funcional y de manera posterior se orienta al acondicionamiento aeróbico
y tolerancia al esfuerzo23. Entre el año y tres
años, es probable que sólo se logre la primera
etapa, necesitando un plazo mayor para obtener
mayores ganancias de las variables estudiadas.
Por otro lado, las correcciones de palancas
y momentos conllevan una reeducación de
patrones y engramas motores, difícilmente alcanzables tras un año postoperatorio. Por tanto,
toma sentido la premisa de una rehabilitación
prolongada e intensiva, similar a otros procedimientos de impacto global como la rizotomía
dorsal selectiva25.
La principal fortaleza e importancia de esta
investigación es ser la primera publicación en
el país que evidencia beneficios en la marcha,
post CMN, respaldando su uso.
Existen limitaciones como es usual en estudios retrospectivos. Primero, el escaso número
de pacientes en ambos subgrupos. Segundo,
el déficit de datos en historias clínicas, que
dificulta la opción de tener mayor información
comparable, restándole potencia a los resultados
obtenidos.
Conclusión
En nuestra institución la CMN logró producir cambios positivos significativos en la marcha
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral
de pacientes con PC tipo diplejía espástica,
en especial en aquellos pacientes con marcha
independiente al momento de la intervención.
Respaldado en la evidencia expuesta, se
sugiere la necesidad crucial de utilizar parámetros de LM, GMFCS y FMS en la clasificación,
selección, diseño quirúrgico y comparación de
los pacientes al año postoperatorio, e idealmente
por tres años o más, para así conocer su verdadero impacto funcional.
Agradecimientos
Agradecemos a los pacientes y a sus familias
que permitieron realizar este estudio. A todos los
profesionales tanto del laboratorio de marcha
como a quienes realizaron las evaluaciones de
herramientas utilizadas, a la dirección de investigación y desarrollo (DIDE), y a la totalidad
de los colegas y amigos tanto de la Universidad del Desarrollo como de la Universidad de
Chile, por su apoyo y su imparcial análisis del
presente estudio.
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Rehabil. integral 2015; 10 (2): 74-82
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 83-90
Artículo Original
Distrofia muscular de Duchenne:
Incidencia, prevalencia, características
sociodemográficas y clínicas de pacientes
ingresados a Teletón Chile desde 1993 a
2013
Pamela San Martín P1, Fresia Solís F1.
Dirección de Investigación
y Desarrollo. Teletón-Chile.
1
ABSTRACT
Duchenne muscular dystrophy: Incidence, prevalence,
sociodemographic and clinical characteristics of patients
admitted to Teletón Chile from 1993 to 2013
Background: Duchenne muscular dystrophy (DMD) in their natural evolution
leads to loss of ambulation between 7 and 13 years of age and death in adolescence
close to 20 years. The estimated global incidence is of 1/3,500 male births; data
in Chile is unknown. Objective: To estimate the incidence, prevalence of DMD
and to describe clinical and sociodemographic characteristics of patients admitted
to Teletón-Chile between 1993 and 2013. Patients and Method: A descriptive,
retrospective, longitudinal study with review of medical records and database at
Teletón. 462 DMD patients were admitted during the study period. Results: The
incidence and prevalence in Teletón was of 1/6,558 male live births and the prevalence of 11.51 [CI 10.46 to 12.56] 105 men < 30 years. The average age of first
consultation was 6.7 ± 3.4 years, with mild or moderate functional level (65.6%).
At the end of the study 67% were wheelchair users, with medical prescription at
10.8 ± 3.3 years. 52.2% of patients were classified as extreme poverty, attended
at Teletón centers of the central region (55.2%), and current average age of 14.7
± 5.7 years. 35.9% of DMD patients were dead at an average age of 18.1 ± 3.5
years. Conclusion: The incidence and prevalence rates of DMD live births for
males < 30 years admitted to Teletón, have declined between 1993-2011; as well
as the average age of first consultation. The loss of ambulation and the average
age of death are comparable with the current literature.
Key words: Duchenne muscular dystrophy, incidence, prevalence, neuromuscular disease.
Correspondencia a:
Pamela San Martín P.
[email protected]
Recibido: 26 de junio de
2015
Aprobado: 22 de septiembre de 2015
RESUMEN
Introducción: La distrofia muscular de Duchenne (DMD) en su evolución
natural, produce pérdida de deambulación entre los 7 y 13 años de edad y la
83
P. San Martín P. et al.
muerte en la adolescencia cercana a los 20 años. La incidencia mundial se estima
de 1/3.500 nacimientos masculinos; en Chile se desconoce su magnitud. Objetivo: Estimar tasas de incidencia, prevalencia de DMD y describir características
clínicas y sociodemográficas de pacientes ingresados a Institutos Teletón-Chile
(IT) entre 1993 y 2013. Pacientes y Método: Estudio descriptivo, retrospectivo,
longitudinal, con revisión de fichas clínicas y base de datos de IT. Se identificaron
462 pacientes con DMD, ingresados en el período estudiado. Resultados: La tasa
de incidencia en IT fue de 1/6.558 nacidos vivos masculinos y prevalencia de 11,51
[IC: 10,46-12,56] por 105 varones < 30 años. Edad media de primera consulta:
6,7 ± 3,4 años, con compromiso funcional leve o moderado (65,6%); al término
del estudio el 67% eran usuarios de silla de ruedas, con prescripción médica a
los 10,8 ± 3,3 años. 52,2% de los pacientes de extrema pobreza, atendidos en IT
zona central del país (55,2%), edad promedio actual de 14,7 ± 5,7 años. El 35,9%
estaban fallecidos, a la edad promedio de 18,1 ± 3,5 años. Conclusión: Las tasas
de incidencia y prevalencia de DMD para los nacidos vivos varones < 30 años
ingresados a los IT, han disminuido entre 1993-2011; también la edad promedio
de primera consulta. La pérdida de la marcha y la edad media de la defunción,
son comparables con la literatura.
Palabras clave: Distrofia muscular de Duchenne, incidencia, prevalencia,
enfermedad neuromuscular.
Introducción
La distrofia muscular de tipo Duchenne
(DMD), corresponde a un grupo heterogéneo
de patologías neuromusculares de carácter
hereditario recesivo ligado al cromosoma X,
caracterizado por un defecto bioquímico intrínseco de la fibra muscular1-6. Es una enfermedad
progresiva, con evolución hacia la dependencia
total en el desempeño de las actividades de la
vida diaria, debido a pérdida paulatina de fuerza
en forma temprana en la mitad inferior del cuerpo, principalmente en la pelvis y las piernas y
posteriormente, en brazos, cuello y otras áreas.
Se describe pérdida de marcha alrededor de los
8-10 años y, uso de silla de ruedas antes de la
adolescencia1, 6-8. Sin intervención terapéutica,
esta enfermedad conduce a la muerte, básicamente por insuficiencia respiratoria o cardíaca
antes de los 20 años y aproximadamente a la
edad de 30 años en sujetos sometidos a intervención temprana9,10.
Se ha avanzado en el conocimiento de la
alteración genética, en el campo de la terapia
génica y el manejo de la enfermedad con apoyo
tecnológico, el cual ha hecho que en países de
84
mayor desarrollo, se cuente con información
epidemiológica más acuciosa que los que están
en vías de desarrollo, los que muchas veces carecen de registros; de ahí la importancia de poder
contar con información sobre la magnitud de la
incidencia de la patología y de la prevalencia
en el tiempo.
Algunos artículos dan cuenta de la incidencia
de la DMD. Habitualmente se reporta una tasa
de incidencia de 1 en 3.600 nacidos vivos varones11. Para Estonia en el período 1977-1990,
se informa una tasa de incidencia de pacientes
diagnosticados con DMD de 1 en 8.395 nacidos
vivos hombres, variando entre 9.042 (19771980) y 5.653 (1986-1990)12. Un estudio realizado en Canadá entre 1969 y 2008, encuentra
que la incidencia general estimada es de 1 en
4.700 nacidos vivos masculinos, variando entre
1 en 3.745 y 1 en 7.711 nacidos vivos varones
para el período13.
En Brasil, registran que la edad mediana de
los casos de DMD es de 13,77 años, con una
edad mínima de 4 años y máxima de 30 años
(un paciente fallecido al momento del estudio)14.
Históricamente Emery15, informa en general,
que la prevalencia de enfermedades hereditarias
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 83-90
Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, características de pacientes
neuromusculares para ambos sexos es de alrededor de 28,6 x 105 o de 1 en 3.500 personas,
basado en encuesta mundial de 150 países.
En Dinamarca, se informa que la prevalencia
de DMD entre enero de 1977 y enero de 2002,
varía entre 3,1 y 5,5 x 105 hombres16, mientras
que para Inglaterra, se reporta que la tasa de
prevalencia es de 8,29 x 105 hombres [IC 95%:
6,90-9,88]17. Usando la base de vigilancia y
seguimiento de DMD (MD STARnet) con
fecha al 1° de enero de 2007, se estima la tasa
de prevalencia para cuatro estados de EE.UU y
se encuentra que la tasa fluctúa entre 1,3 y 1,8
por diez mil hombres de 5 a 24 años de edad,
residentes en los Estados estudiados18.
En Chile, se desconoce la tasa de incidencia
y prevalencia de DMD. Institutos Teletón-Chile
(IT) tiene la ventaja de concentrar aproximadamente el 85% de atenciones de niños y jóvenes
con enfermedades neuro-músculo-esqueléticas
del país19, por tanto, se está en condiciones de
estimar medidas de riesgo global y específicas,
lo que permitiría aproximarse a la evolución de
la magnitud de esta patología a nivel país. Se
plantea como objetivo de este trabajo, estimar
la tasa de incidencia para los nacidos vivos
varones y prevalencia global de DMD para la
población de hombres menores de 30 años de
edad, y describir las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes ingresados a
los IT, entre los años 1993 y 2013.
Pacientes y Método
Estudio descriptivo, retrospectivo y longitudinal, de la serie clínica de pacientes con DMD
que ingresaron a los IT entre los años 1993 y
2013. La información requerida, se obtuvo
mediante búsqueda de pacientes con DMD en
el cubo OLAP (On-Line Analytical Processing)
que contiene información resumida de grandes
bases de datos pertenecientes al área de informática de Teletón Chile y mediante revisión de
fichas clínicas para IT Santiago.
La revisión fue aprobada por el Comité de
Ética de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado
(CEC) en enero de 2013 y noviembre de 2014
(CEC Nº24 y 27/2014).
Se encontraron 462 pacientes que cumplieRehabil. integral 2015; 10 (2): 83-90
ron con el criterio diagnóstico. Las variables
recolectadas desde cubo OLAP fueron las siguientes: IT de atención, fecha de nacimiento,
nivel socioeconómico que fue categorizado
según antecedentes entregados por la familia
del paciente en una entrevista al servicio social,
compromiso funcional determinado de acuerdo
al desempeño funcional y a la presencia o no
de marcha independiente, observada en primera
consulta, fecha de ingreso o primera consulta,
fecha de última atención del año 2013, fecha
de última atención fisiátrica del año 2013,
fecha de indicación de ayuda técnica, fecha de
entrega de ayuda técnica, tipo de ayuda técnica,
estado dentro de la institución, causal de estado
y fecha de defunción. Esta última variable, se
complementó mediante consulta realizada a
Registro Civil de Chile, en todos aquellos pacientes que informaron el fallecimiento como
causal de estado pasivo. La consulta se extendió
a todos los pacientes activos para verificar la
posibilidad de encontrar un mayor número de
fallecimientos que no habían sido informados
a los IT. Se consideraron los fallecimientos al
30 de junio de 2014.
De las fichas clínicas de los pacientes de IT
Santiago, se registraron las variables correspondientes al manejo diagnóstico: Ingreso con
diagnóstico, ingreso por interconsulta, edad
de diagnóstico, etapa de DMD al diagnóstico
descrito en función al deterioro muscular y
funcionamiento, mediante escala Swinyard20,21,
existencia y tipo de exámenes que concluyen
el diagnóstico y en los casos que se informó, la
existencia de antecedentes familiares.
La base de datos en planilla Excel, se procesó
con software estadístico SPSS versión 17.0. Se
calcularon edades promedio, mediana y medidas
de dispersión. Como el IT concentra alrededor
del 85% de todos los casos de DMD del país,
se estimaron las tasas de incidencia anuales en
relación a nacidos vivos masculinos corregidos
y tasa de prevalencia global de la población de
varones menores de 30 años de edad, con sus
respectivos intervalos de confianza de 95%,
utilizando las proyecciones de población promediadas entre los años 1993 y 2013 del INE22,23,
estimadas al 30 de junio del año respectivo. Las
tasas de incidencia y prevalencia por período
fueron calculadas hasta el año 2011, debido
85
P. San Martín P. et al.
a que aún se producen casos, que no han sido
detectados por el sistema de salud y derivados
a los IT. Las asociaciones entre variables, se
establecieron mediante test exacto de Fisher
con p < 0,05.
Resultados
masculina menor de 30 años con sus respectivos
intervalos de confianza del 95%, se observan
en Tabla 2. La tasa global fue de 11,51 por 105
hombres menores de 30 años; la mayor tasa
de prevalencia se registró para el grupo de 5-9
años y gradualmente disminuyó a medida que
avanzaba la edad.
1. Incidencia y prevalencia de DMD
La tasa de incidencia de DMD estimada
global para el período 1993-2011, fue de 1 por
6.558 nacidos vivos masculinos. En el período
1993-2001, la tendencia se mantuvo estable, con
algunas fluctuaciones. A partir del año 2002, se
observó un descenso del número de ingresos,
siendo éstos prácticamente de 1/3 del número
inicial, lo que se reflejó en la disminución de la
tasa. La edad promedio de primeras consultas en
IT, cada vez ocurrieron a edades más tempranas,
siendo de 5,5 ± 2,7 años (Tabla 1).
Las tasas de prevalencia para la población
2. Características sociodemográficas
La edad de primera consulta en IT, se concentró en los grupos menores de 5 años (34,2%)
y de 5-9 años (51,9%). Las edades promedio y
mediana, se situaron a los 6 años cumplidos,
edad que en el tiempo ha ido disminuyendo paulatinamente; para el período 2007-2013, fue de
5,9 años [IC 95%: 5,3-6,4]. La edad promedio
actual al término del estudio de los pacientes
que se atienden en el IT fue de 14,7 ± 5,7 años;
un 17,6% tenía más de 20 años. El 76% de los
pacientes pertenecía al nivel de extrema pobreza
o nivel medio bajo. No hubo asociación entre
Tabla 1. Tasa de incidencia de DMD en nacidos vivos varones y edad promedio de primera consulta
Período
Nacidos vivos
masculinos
N° nacimientos con
DMD
Tasa: 1 por
Edad promedio 1ª
consulta
1993-1995
368.145
65
5.664
6,5 ± 2,5
1996-1998
346.089
73
4.741
6,3 ± 2,7
1999-2001
326.800
55
5.942
5,2 ± 2,8
2002-2004
307.292
48
6.402
5,7 ± 2,6
2005-2007
306.171
40
7.654
3,9 ± 1,9
326.037
21
15.526
3,4 ± 1,3
1.980.533
302
6.558
5,5 ± 2,7
2008-2011
Total
Tabla 2. Tasa de prevalencia de DMD* según grupos de edades
Grupo de edad
(años)
Pacientes ingresados
con DMD (1993-2013)
Población a mitad
de período
0-4
158
691.655
5-9
240
10-14
56
Tasa*
IC 95%
Lím inf
Lím sup
22,84
19,28
26,41
659.436
36,39
31,79
41,00
637.965
8,78
6,48
11,08
15-19
6
653.046
0,92
0,18
1,65
20-24
1
691.921
0,14
0,00
0,43
25-29
1
679.091
0,15
0,00
0,44
Total
462
4.013.113
11,51
10,46
12,56
*Por 100.000
86
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 83-90
Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, características de pacientes
edad actual y nivel socioeconómico (p = 0,369).
La primera consulta a IT para el nivel de extrema pobreza, se produjo un año más tardío
que en los otros niveles socioeconómicos. El
área Centro de país, que corresponde a los IT
de Valparaíso, Santiago y Talca, concentró el
55,2% de los ingresos (Tabla 3).
Tabla 3. Características demográficas y socioeconómicas de la población con DMD. Período 1993-2013
Característica
Total
n
462
%
100
Edad 1ª consulta médica/fisiátrica (años)
<5
158
34,2
5a9
240
51,9
10 a 14
56
12,1
15 a 19
6
1,3
20 a 24
1
0,2
25 a 29
1
0,2
Edad promedio ± DS
6,7 ± 3,4
Edad mediana; RI
6,6; 4,3
n de ingresos a 1ª consulta por período
1993 a 1999
158
2000 a 2006
182
2007 a 2013
122
34,2
39,4
26,4
Nivel socioeconómico
Extrema pobreza
Medio bajo
Medio
Medio alto
Alto
No informado
52,2
23,8
12,1
5,6
3,2
3,0
241
110
56
26
15
14
Edad ingreso promedio [IC 95%] por período (años)
1993 a 1999
7,3 (6,7; 7,8)
2000 a 2006
6,7 (6,2; 7,2)
2007 a 2013
5,9 (5,3; 6,4)
Edad promedio ± DS de ingreso por NSE (años)
Extrema pobreza
7,3 ± 3,6
Otros
6,0 ± 3,1
Área geográfica
Norte
Centro
Sur
96
255
111
Edad actual a 30 de junio de 2013 (años)
≤4
5a9
10 a 14
15 a 19
20 a 24
25 a 29
Edad promedio ± DS
Edad mediana; RI
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 83-90
20,8
55,2
24,0
8
2,7
65
22,0
80
27,0
91
30,7
40
13,5
12
4,1
14,7 ± 5,7
14,7; 8,2
3. Características clínicas
Del total de pacientes, el 29,7% presentó
un compromiso funcional severo o grave; dos
tercios, tenían indicación de silla de ruedas a
una edad promedio de 10,9 ± 3,3 años. 64,1% de
los pacientes sobrevivían al término del estudio;
57,8% de los decesos se produjo entre los 16 y
20 años, con una edad promedio de 18,1 ± 3,5
años (Tabla 4).
Se establece asociación significativa
(p < 0,0001), entre la fecha de nacimiento y
la edad de primera consulta en los IT. En los
últimos 10 años, esta consulta se hace a edades
más tempranas (≤ 5 años). También la asociación es significativa (p < 0,0001) entre la fecha
de nacimiento y la edad de indicación de silla
Tabla 4. Características clínicas de la población con
DMD. Período 1993-2013
Característica
Total
n
462
Compromiso funcional Leve
Moderado
Severo
Grave
Sin especificar
105
198
113
24
22
22,7
42,9
24,5
5,2
4,8
Indicación de ayuda técnica Silla de ruedas
Sin ayuda técnica
Otros
301
152
9
65,2
32,9
1,9
Edad indicación silla de ruedas (años)
<8
8-9
10-11
12 y más
Edad promedio ± DS
Edad mediana ± RI
Situación de sobrevida actual
No fallecido
Fallecido
Edad defunción (años)
10 a 15
16 a 20
21 y más
Edad promedio ± DS
Edad mediana ± RI
%
100
57
18,4*
84
27,1*
81
26,1*
88
28,4*
10,9 ± 3,3 10,4 ± 4,1 296
166
64,1
35,9
41
24,7**
96
57,8**
29
17,5**
18,1 ± 3,5 17,6 ± 3,3 *Porcentaje calculado con base en los 310 pacientes con
indicación de silla de ruedas. **Porcentaje calculado con
base en los 166 pacientes fallecidos al 30 de junio de 2014.
87
P. San Martín P. et al.
de ruedas estándar; en los últimos años, la prescripción de esta ayuda técnica se realizaba antes
de los 10 años de edad. En la relación entre la
fecha de nacimiento y la edad de defunción, se
observó que el número de fallecidos menores de
18 años en los últimos 10 años ha disminuido,
siendo esta asociación igualmente significativa
(p < 0,0001).
Fue posible dar cuenta de asociación entre
la edad de defunción y la edad de primera consulta o ingreso a los IT, pues se registró que a
mayor edad de ingreso, mayor es el número de
fallecidos menores o iguales a 18 años de edad
(p < 0,05).
Finalmente, se informa que la mayoría de
los pacientes ingresados al IT Santiago, llegan
con diagnóstico clínico efectuado por médico
externo (86%) y con exámenes complementarios realizados como: creatina quinasa (87%),
biopsia de músculo (62%), electromiografía
(43%) y estudio genético (19%); un 32% de
ellos registra información con respecto a tener
antecedentes familiares con similar diagnóstico.
Discusión
Este estudio describe retrospectivamente la
magnitud y las características de los pacientes
con DMD que son referidos de otros centros
de salud y, que ingresan a alguno de los 11 Institutos Teletón del país para su rehabilitación.
Incidencia y prevalencia
Los ingresos nuevos por año se han considerado como indicador de incidencia de DMD.
Las cifras encontradas en la literatura se
refieren principalmente a países europeos, con
diferentes períodos de estimación de las tasas y
fuente de origen de los datos. Habitualmente se
reporta una tasa de DMD de 1 en 3.600 nacidos
vivos varones, proveniente del estudio de Greenberg en 1988, para un programa de tamizaje
neonatal11. Contemporáneo con nuestro trabajo,
se encuentra el estudio de Doodley en Nueva
Escocia13, que incluye el período 1969-2008,
donde la información proviene de grandes
bases de datos con seguimiento de pacientes y
confirmación del diagnóstico mediante biopsia
y pruebas genéticas. Las tasas para el período
88
global de observación, es 1 en 4.700 nacidos
vivos varones (Canadá) y de 1 en 6.558 nacidos
vivos varones en nuestro país, posiblemente por
la diferente longitud de las series de datos. Sin
embargo, al comparar el período 1999-2003,
la tasa de incidencia es de 1 en 5.673 nacidos
vivos varones en Canadá, similar a la nuestra
de 1 en 5.394 nacidos vivos varones para los
años 1993-2001. La edad media del diagnóstico,
disminuyó de 6 años (1994-1998) a 2,8 años
entre 1999 y 2003 en Canadá y en este estudio,
de 6,5 años (1993-1995) a 3,4 años (2008-2011).
Estas cifras confirman la disminución del riesgo
de nacer con esta enfermedad neuromuscular y
que en Chile a través del tiempo, la tendencia es
semejante a lo descrito en países desarrollados.
La comparación de la tasa de prevalencia se
dificulta, porque la gran mayoría de los estudios
corresponde a un año; solamente dos trabajos
son de período para toda la población masculina; sin embargo, en revisión sistemática sobre
el tema24 basado en publicaciones mundiales
al año 2014, se obtiene la tasa de prevalencia
combinada de 4 trabajos para la población masculina menor de 16 años, siendo de 12,57 por 105
[IC 95%: 9,04-17,46]. En el presente estudio,
la tasa de prevalencia para los menores de 15
años, es de 22,82 por 105 [IC 95%: 20,72-24,92],
lo que claramente indica que ambas tasas
son significativamente diferentes, con mayor
riesgo para el caso chileno. Sin embargo, esta
interpretación se debe tomar con cautela, dado
que, existen casos no pesquisados fuera de la
institución y es posible especular que este valor
podría estar subestimado.
Características clínicas
Se ha considerado la edad de ingreso a la
institución, como estimador de la edad de diagnóstico. La literatura informa que la mayoría
de los pacientes son diagnosticados entre los
2 y 10 años de edad8,13,25,26. Ciafaloni27 registra
que la edad de aparición de los síntomas es a
los 2,5 ± 2,4 años, la consulta pediátrica a los
4,6 ± 1,7 años, con diagnóstico posterior de la
enfermedad. En este estudio, la edad promedio
de primera consulta en IT es a los 6,7 ± 3,4 años,
lo que coincide con otros trabajos de tardanza en
el diagnóstico de estos pacientes14. En el análisis
por períodos, se evidencia que la edad de ingreso
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 83-90
Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, características de pacientes
a los IT ha disminuido de 7,3 (período 19931999) a 5,9 (período 2007-2011), lo que podría
indicar efectividad del programa de tamizaje
de niños con retraso del desarrollo psicomotor,
derivando precozmente a especialistas, y aplicación de mejores técnicas de diagnóstico. Donde
es posible especular que un diagnóstico precoz,
conlleva una mejora en la calidad de vida tanto
del paciente como de su grupo familiar y una
mayor sobrevida.
Para la institución, la prescripción de sillas
de ruedas, es un indicador de pérdida de la
marcha. La medida de resumen obtenida 10,9
± 3,3 años, es similar a lo reportado por Parker8
de 10 años (rango 5-13 años) y Rall9 de uso de
silla de ruedas a la edad mediana de 10 años
(rango 6-15).
En relación a la edad media de la defunción (18,1 ± 3,5 años), la serie se asemeja a lo
informado por Calvert28, donde la defunción
se produce en promedio a los 18 y 18,5 años
para los años 1993 y 1999 respectivamente. En
Francia en serie desde 1981 a 2011, se encuentra
que la edad media de la muerte sin asistencia
ventilatoria es de 21,82 ± 2,11 años10, mayor
que nuestro resultado.
Como limitaciones de este estudio, mencionamos que las tasas han sido obtenidas sobre
la base de los ingresos al IT, independiente del
método empleado para hacer el diagnóstico de
DMD y su confirmación. Además, la población
menor de 30 años, ha sido ponderada en 85%,
bajo el supuesto que del total de la población con
enfermedades neuromusculares, este porcentaje
es derivado y se atiende en esta institución.
Finalmente, considerando que la cura de
esta enfermedad está lejos de ser una realidad,
la única medida que permitiría reducir la incidencia sería un adecuado consejo genético por
profesionales idóneos. Se sugiere seguir con la
línea de investigación de la DMD, por ejemplo
un estudio cualitativo en donde se explore las
razones por las cuales los padres tienen hijos
biológicos a pesar de sus antecedentes familiares con esta patología.
Se sugiere además que para contar con tasas de incidencia más exactas, las autoridades
de salud, podrían en un futuro no muy lejano,
implementar sistemas de notificación y registro
nacional para este tipo de enfermedades.
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 83-90
Conclusión
Las tasas de incidencia y prevalencia de
DMD para los nacidos vivos varones menores
de 30 años ingresados a los IT, han disminuido
en el período 1993-2011, como también la edad
promedio de la consulta a especialista. La pérdida de la marcha y la edad media de la muerte,
son comparables con la literatura.
Conocer por primera vez, la magnitud y evolución diagnóstica de la DMD en Chile, permite
sentar bases para la gestión y desarrollo de medidas preventivas e intervenciones terapéuticas.
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Rehabil. integral 2015; 10 (2): 91-97
Comunicación
Pauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes
en situación de discapacidad física
Pamela Escalona D’A1, Jeannette Naranjo O1, Fresia Solís F2, Pamela San Martín P2
1
2
Unidad de Terapia Ocupacional, Instituto Teletón Santiago.
Dirección de Investigación y Desarrollo, Teletón Chile.
Pauta elaborada y validada con el aporte de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado.
Correspondencia a:
Pamela Escalona D’A.
[email protected]
Introducción
La rehabilitación funcional de la extremidad
superior, especialmente la mano, es un desafío
que enfrentan diariamente los especialistas
del área. La evaluación y estimulación de las
habilidades de la extremidad superior, el entrenamiento ortésico, cirugías, infiltraciones, son
procedimientos recurrentes; sin embargo, todos
ellos requieren medir resultados en forma válida
y confiable, en lo posible a través de un índice
global que permita constituirse en un indicador
significativo de funcionalidad de la extremidad
y objetivar el impacto de las acciones utilizadas
en rehabilitación.
Si bien la observación clínica para evidenciar los resultados de las terapias se constituye
en el vehículo de preferencia, se requiere de la
aplicación de instrumentos estandarizados, dirigidos a una población específica, para hacerlos
objetivables y comparables.
En la literatura científica se dispone de limitadas herramientas validadas biométricamente,
que además de cuantificar el desempeño del sujeto desde el punto de vista de la función y de la
habilidad motora, facilite a los profesionales del
área el proceso de evaluación sistemática para
los diferentes perfiles de usuarios. Disponemos
de test que miden las diferentes dimensiones
del desarrollo psicomotor1-3, otras que evalúan
aspectos específicos de la extremidad superior,
sin integrar los aspectos motores con la funcionalidad4-8 o dirigidas a determinadas patologías,
sesgando las evaluaciones a ciertas dimensiones
a evaluar, a diagnósticos o grupos de edades8,
acotando la población objetivo9-14 .
La pauta funcional Bilan 400 puntos15
cumplía con los propósitos requeridos para su
adaptación a niños y jóvenes con discapacidad
de origen neuro-músculo-esquelético, puesto
que, cuantifica el grado de utilización de una
mano lesionada, midiendo movilidad manual,
fuerza de prensión, prensión mono manual,
desplazamiento de objetos y función bimanual, aspectos que en su conjunto entregan
un índice global y un indicador significativo
de la funcionalidad de la mano. Se realizó el
procedimiento biométrico para la validación
de la pauta, dando origen a las publicaciones
sobre “Parámetros de normalidad en fuerzas de
prensión de mano en sujetos de ambos sexos
de 7 a 17 años de edad” (2009)16 y “Pauta funcional de mano Bilan 400 points validada en
población de 7 a 17 años de edad portadora
de discapacidad neuro músculo esquelética”
(2014)17.
La presente comunicación tiene como objetivo mostrar las diferencias entre la pauta original
dirigida a adultos y la adaptada para niños y
jóvenes entre 7 y 17 años de edad con discapacidad neuro músculo esquelética, y publicar el
facsímil de la pauta.
91
P. Escalona D’A. et al.
Método
El método para modificar la pauta original
y habilitarla para su aplicación en la población
objetivo, constó de las siguientes etapas:
a) Solicitud de autorización a autora de la pauta
original de evaluación funcional de mano en
adultos, para su modificación y validación
en niños y jóvenes de ambos sexos, entre 7
y 17 años de edad, con discapacidad neuromúsculo-esquelética.
b)Traducción del idioma francés al español,
según pautas internacionales.
c) Adaptación del contenido de la pauta Bilan
400 points original a población objetivo,
mediante consulta a 11 expertos terapeutas
ocupacionales y médicos fisiatras del área
de rehabilitación infantil, que tuvieran por
lo menos 5 años de experiencia. Se obtuvo
un nivel de concordancia entre expertos, que
varió entre 80% y 100% para las diferentes
dimensiones e ítems.
d)Validación biométrica de la pauta, obteniéndose un grado de confiabilidad interobservador entre 0,54 y 0,89 (coeficiente
Kappa) y una consistencia interna global
medido por α Cronbach de 0,98.
e)Análisis de componentes principales con
rotación varimax, para obtener la estructura
definitiva de la pauta.
f) La pauta Bilan 400 points modificada cuenta
con un protocolo de aplicación basado en la
observación directa, debe ser administrada
por un terapeuta ocupacional, requiere de
capacitación especial y el tiempo de aplicación es de 40 min en promedio.
Las diferencias más importantes entre pauta
Bilan 400 points original y pauta Bilan 400
points modificada, se observan en Figura 1.
La Figura 2, muestra la estructura de la pauta
Bilan 400 points modificada.
Valoración y forma de cálculo
de porcentaje
Dimensión I
3 = Movimiento normal, efectuado con
todas sus cualidades, sinergia fluida, velocidad,
92
dirección y rango de movimiento según lo esperado para la prueba, entendido como la distancia
y dirección del movimiento de una articulación.
El patrón global de la extremidad es el esperado
para cada ítem según modelo.
2 = Movimiento conforme, efectuado en su
totalidad, es decir, con rango de movimiento
completo y esperado para la prueba, sin embargo, éste es ejecutado de manera disarmónica ya
sea en velocidad, dirección o en el patrón como
movimiento compensatorio o anormal de uno
o más segmentos corporales de la extremidad.
1 = Movimiento insuficiente, efectuado de
forma incompleta, cuando una articulación o
parte específica del cuerpo evaluada, no puede
moverse a través de su rango o amplitud de
movimiento normal o esperado.
0 = No realiza movimiento, sólo contracción
muscular. No existe desplazamiento efectivo o
visible del segmento.
Dimensión II
3 = La prensión y desplazamiento del objeto son realizados con movimiento normal. Considera, prensión ejecutada con sinergia fluida,
lo que involucra velocidad, dirección y rango
de movimiento adecuado al objeto y el traslado
efectivo de éste hacia superficie solicitada. No
realiza compensación. No admite intentos.
2 = La prensión y desplazamiento son
realizados de manera conforme, es decir, tarea
efectuada en su totalidad, pero de forma lenta
y/o disarmónica, en cuanto a la velocidad,
dirección y ejecución de la prensión y desplazamiento. También se considera si es ejecutado
con movimiento compensatorio o anormal de
uno o más segmentos corporales. Permite hasta
3 intentos.
1 = La prensión y/o desplazamiento insuficiente: No logra ejecutar prensión o si sostiene
objeto no es capaz de trasladarlo a superficie
solicitada. Admite 4 o 5 intentos.
0 = No realiza ninguna tarea.
Dimensión III
3 = Ejecuta la prueba con movimiento
normal o compensatorio. Se puede encontrar
alterada la velocidad, dirección y/o amplitud de
movimiento. Prioriza ejecución funcional de la
actividad. No admite intentos.
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 91-97
Pauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes en situación de discapacidad física
CARACTERÍSTICA
ORIGINAL
MODIFICADA
Nombre de la escala
Bilan 400 points
Pauta funcional de mano Bilan 400 points modificada
para población infantil y juvenil
Población destinataria
Adultos con lesión traumática de la mano
Población de 7 a 17 años de edad portadora de discapacidad de origen neuro-músculo-esquelética
Objetivo de la escala
Medir nivel de utilización de la mano traumatizada
Entregar un índice global y un indicador significativo
de funcionalidad de la extremidad superior. Objetivar el
impacto de las acciones en rehabilitación
Número de ítems
57 ítems
51 ítems
Dimensiones
1. Movilidad de la mano (15 pruebas)
1. Movilidad manual (12 pruebas)
2. Fuerza de prensión (5 pruebas)
2. Prensión y/o desplazamiento (17 pruebas)
3.Toma monomanual y desplazamiento de objetos (20 3.Actividades funcionales, destrezas manipulativas (19
pruebas)
pruebas)
Subdimensiones
4. Función bimanual (20 pruebas)
4. Fuerza prensora: cilíndrica, esférica, pinza (3 pruebas)
No tiene
1.1.Dedos
1.2.Pulgar
1.3.Muñeca
1.4.Antebrazo
2.1.Prensión gruesa/desplazamiento
2.2.Prensión fina/desplazamiento
3.1. Destrezas manipulativas de utensilios de alimentación
3.2.Destrezas manipulativas de utensilios de vestuario
3.3.Destrezas manipulativas de utensilios escolares y
herramientas
Factor tiempo
Utiliza cronómetro en la prueba 3
Valoraciones
Primera prueba: Movilidad de la mano
Las evaluaciones se realizan al ritmo y velocidad de cada
sujeto, sin incorporar medición de tiempo
Para las tres dimensiones se utiliza puntaje de 0 a 3, el
cual está basado en las definiciones utilizadas en el estuValores de 0 a 3, con definiciones específicas para las
dio de los conceptos de: normal, conforme, insuficiente
pruebas de movimiento contra resistencia (número 8,
y no realiza (movimiento/tarea)
9 y 10)
Define movimiento normal, conforme e imposible
Otorga coeficientes de acuerdo a la importancia de cada
movimiento en la función de mano
Segunda prueba: Fuerza de prensión
Otorga un 10% a la mano no dominante cuando es la
lesionada
Disminuye un 10% si mano dominante es la lesionada
Utiliza un coeficiente (2) para cada instrumento para
facilitar los cálculos y obtener una nota sobre 100
Tercera prueba: Toma monomanual y desplazamiento de objetos
Valores de 0 a 3. Duplica el valor 1 y 2, para valorar las
diferentes opciones que se observan al relacionar las
tareas de agarre con el desplazamiento
Cuarta prueba: Función bimanual
Valores de 0 a 3, de acuerdos a las definiciones de conforme y conveniente, definidas en el estudio
Figura 1. Diferencias principales entre pauta Bilan 400 points original y modificada.
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 91-97
93
P. Escalona D’A. et al.
ANTECEDENTES GENERALES
Nombre: ______________________________________________
F. de nacimiento: _________________________
Diagnóstico: ___________________________________________
Nº Ficha: ________________________________
Lateralidad: ________________
T.O.:____________________________________
Fecha: ___________________ Objetivo de evaluación: __________________________________________________________________________________
Dimensión I: Movilidad manual
Ítem
Mano
derecha
Dedos
1. Flexión de dedos
2. Extensión de dedos
3. Abducción dedos largos
4. Aducción dedos largos
Pulgar
5. Abducción radial de
pulgar
6. Aducción horizontal de
pulgar
7. Abducción vertical de
pulgar
8. Oposición pulgar
Muñeca
9. Extensión de muñeca
10.Flexión de muñeca
Antebrazo
11.Pronación
12.Supinación
Puntaje (suma de puntos)
Porcentaje = (Puntaje/36)
* 100
Dimensión II: Prensión y/o desplazamiento
Mano
izquierda
Ítem
Mano
derecha
Mano
izquierda
Prensión gruesa o desplazamiento
1. Tomar y desplazar cubo de 7 cm
2. Tomar y desplazar cubo de 5 cm
3. Tomar y desplazar cilindro de 7 cm de diámetro
4. Tomar y desplazar cilindro de 5 cm de diámetro
5. Tomar y desplazar esfera de 7 cm de diámetro
6. Tomar y desplazar esfera de 5 cm de diámetro
7. Tomar y desplazar peso de 1,5 ó 2 kg
8. Recibir 10 pivotes en la palma de la mano y trasladar a
recipiente
9. Prensión palmar contra resistencia
Prensión fina/desplazamiento
10.Tomar y desplazar cubo de 2 cm
11.Tomar y desplazar cilindro de 2 cm de diámetro
12.Tomar y desplazar esfera de 2 cm de diámetro
13.Tomar y desplazar moneda de $ 100 (2,7 cm) a recipiente
14.Tomar y desplazar moneda de $ 10 (2,1 cm) a recipiente
15.Tomar y desplazar moneda de $ 1 (1,6 cm) a recipiente
16.Tomar un alfiler y desplazar a recipiente
17.Pinza lateral índice/pulgar contra resistencia
Puntaje (Suma de puntos)
Porcentaje = (Puntaje/51) * 100
Dimensión III: Actividades funcionales
Ítem
Destrezas manipulativas de utensilios de alimentación
1. Cortar con tenedor y cuchillo 3 trozos de masa
2. Abrir botella tapa rosca
3. Destapar y tapar recipiente hermético
4. Verter agua en un vaso (pronación)
5. Tomar un vaso con agua y llevarlo a la boca
6. Abrir una caja de fósforos y sacar uno
7. Encender un fósforo
Destrezas manipulativas (de utensilios) de vestuario
8. Desabotonar 4 botones de camisa
9. Abotonar 4 botones de camisa
10. Anudar cordón (nudo básico y rosa)
Destrezas manipulativas (de utensilios escolares y herramientas)
11. Abrir y cerrar cierre de estuche y sacar lápiz
12. Trazar una línea horizontal con regla
13. Doblar un papel
14. Cortar con la mano papel doblado
15. Cortar con tijeras siguiendo trazo
16. Atornillar perno
17. Cortar trozo de alambre o pulverizador
18. Abrir candado
19. Rasgar papel de diario
Puntaje (Suma de puntos)
Porcentaje = (Puntaje/57) * 100
Evaluación
Figura 2. Hoja de registro: Pauta funcional de mano Bilan 400 points modificada para población infantil y juvenil.
94
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 91-97
Pauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes en situación de discapacidad física
Dimensión IV: Fuerza prensora
Importante: Si alguno de estos tres instrumentos no se encuentra en las unidades de medidas utilizadas, se debe realizar conversión
correspondiente, por ej. Kp/100 = bar
Dinamómetro (kg) - Prensión cilíndrica
Mano
1ª medición
2ª medición
3ª medición
Promedio
Factor
% (Promedio por Factor)
3ª medición
Promedio
Factor
% (Promedio por Factor)
3ª medición
Promedio
Factor
% (Promedio por Factor)
Derecha
Izquierda
Vigorímetro (bar) - Prensión esférica
Mano
1ª medición
2ª medición
Derecha
Izquierda
Pinzómetro (kilógramos) - Prensión de pinza
Mano
1ª medición
2ª medición
Derecha
Izquierda
Porcentaje total fuerza prensora
Mano
% Dinamómetro
% Vigorímetro
% Pinzómetro
% Promedio (Puntaje total)
Derecha
Izquierda
Resultado final de funcionalidad manual
Se calcula el porcentaje de funcionalidad de cada mano, sumando los porcentajes obtenidos en cada una de las dimensiones (4) y por
cada una de las manos, dividiendo cada suma por cuatro
Ejemplo:
Dimensión I + Dimensión II + Dimensión III + Dimensión IV
4
=
%
Total de funcionalidad
Mano derecha : _____ + _____ + _____ + _____ = (______) / 4 = ______ %
Mano izquierda: _____ + _____ + _____ + _____ = (______) / 4 = ______ %
Notas:
1. Para el análisis final, se comparan los resultados entre ambas manos o respecto al 100% que corresponde funcionalidad completa
2. Para la dimensión III, se repite el % de resultado para mano derecha e izquierda
Figura 2. Continuación.
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 91-97
95
P. Escalona D’A. et al.
2 = Ejecuta la prueba de manera conforme.
Permite hasta 3 intentos. Se puede encontrar
alterada la velocidad, dirección y/o amplitud de
movimiento. Excluye extremidad o utiliza otro
segmento corporal en reemplazo de extremidad
para ejecutar actividad o como apoyo a ésta, por
ej. Abdomen, miembros inferiores.
1 = Ejecuta la prueba de manera insuficiente,
es decir, tarea incompleta. Realiza sólo parte de
la actividad o la realiza al 4º o 5º intento.
0 = No realiza tarea o requiere más de 5
intentos.
Forma de cálculo
Para cada instrumento, se calcula el promedio de tres mediciones, luego se multiplica por
el factor correspondiente a edad, mano y sexo
(Tablas 1, 2 y 3), lo que permite obtener el %
de prensión para cada mano.
Luego, para cada mano, se promedian
los porcentajes de las tres fuerzas prensoras
(cilíndrica, esférica y pinza), obteniendo así
el puntaje total de fuerza prensora para cada
mano.
Tabla 1. Tabla de conversión a porcentaje para fuerza de prensión cilíndrica (dinamómetro-kg)
Edad
Mano derecha (factor)
Femenino
Masculino
Mano izquierda (factor)
Femenino
Masculino
7,00- 7,99
10,000
9,149
10,363
9,615
8,00- 8,99
9,174
8,382
9,225
8,410
9,00- 9,99
7,541
7,474
8,104
8,006
10,00-10,99
6,203
6,439
6,658
6,863
11,00-11,99
5,624
5,504
5,760
5,995
12,00-12,99
5,058
4,760
5,133
4,978
13,00-13,99
4,552
4,189
4,769
4,365
14,00-14,99
4,168
3,168
4,474
3,375
15,00-15,99
3,951
2,792
4,092
3,007
16,00-16,99
3,764
2,716
3,840
2,984
17,00-17,99
3,593
2,645
3,752
2,768
Tabla 2. Tabla de conversión a porcentaje de prensión palmar esférica (vigorimetro-bar)
Edad
Mano derecha (factor)
Femenino
Masculino
Mano izquierda (factor)
Femenino
Masculino
7,00-7,99
316,456
299,850
332,336
329,272
8,00-8,99
291,427
281,777
294,438
278,396
9,00-9,99
269,114
262,169
288,255
279,838
10,00-10,99
267,933
262,502
282,325
276,970
11,00-11,99
266,763
260,587
282,326
275,558
12,00-12,99
243,530
258,699
247,400
262,562
13,00-13,99
234,028
224,786
243,419
233,212
14,00-14,99
233,770
196,998
235,331
205,178
15,00-15,99
230,651
171,419
227,659
179,203
16,00-16,99
227,588
166,666
220,473
173,009
17,00-17,99
227,355
162,170
213,725
167,228
96
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 91-96
Tabla 3. Tabla de conversión a porcentaje de fuerza de pinza (pinzometro-kg)
Edad
Mano derecha (factor)
Femenino
Masculino
Mano izquierda (factor)
Femenino
Masculino
7,00-7,99
29,313
27,249
30,030
28,547
8,00-8,99
25,309
24,012
26,732
24,007
9,00-9,99
22,657
21,560
23,894
22,335
10,00-10,99
21,004
20,549
22,413
21,090
11,00-11,99
19,436
18,455
20,592
19,857
12,00-12,99
16,688
16,499
17,344
17,172
13,00-13,99
16,540
14,916
18,283
14,916
14,00-14,99
15,323
13,009
16,718
13,684
15,00-15,99
15,020
11,574
15,672
12,404
16,00-16,99
14,928
11,239
15,531
12,375
17,00-17,99
14,837
10,922
15,392
11,265
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de 7 a 17 años de edad portadora de discapacidad neuromúsculo-esquelética. Rehabilitación (Madr) 2014; 48:
151-9. doi:10.1016/j.rh.2013.12.004.
97
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 98-104
Alerta bibliográfica: revisiones sistemáticas de parálisis cerebral
La Dirección de Investigación y Desarrollo
(DIDE) de Teletón Chile, genera una alerta bibliográfica de las revisiones de parálisis cerebral
publicadas en PubMed.
Por gentileza de su directora Dra. Inés Salas,
publicaremos en la revista Rehabilitación Integral un listado de los títulos aparecidos entre
junio y noviembre de 2015 en inglés y traducidos
al español, y algunos con resumen en español.
Las revisiones del tema parálisis cerebral
indexadas en PubMed Clinical Queries incluyen las citas sobre las revisiones sistemáticas,
metaanálisis, revisiones de ensayos clínicos,
medicina basada en la evidencia, conferencias
de consenso y guías clínicas. Filtro en PubMed:
cerebral palsy AND systematic [sb].
El servicio de alerta contiene las citas indicando:
Cita completa.
Título traducido al español.
Resumen en español para algunos artículos.
Para artículos publicados en línea previo a
ser editados se agrega uno o más de los identificadores:
PMID: PubMed Unique Identifier (Identificador único PubMed)
DOI: Digital Object Identifier (Identificador
de objeto digital)
ppi: Publisher item identification
Índice de junio de 2015
1. El efecto de las intervenciones que fortalecen la fuerza y el desempeño físico en
personas con parálisis cerebral: actualización de revisión sistemática PEDro
The effect of strengthening interventions on
strength and physical performance in people
with cerebral palsy: PEDro systematic review update.
Stubbs PW, Diong J.
Br J Sports Med. 2015 Jun 23.
PMID: 26105018.
2. Factores de riesgo para el desplazamiento
de la cadera en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática
98
Risk Factors for Hip Displacement in
Children With Cerebral Palsy: Systematic
Review.
Pruszczynski B, Sees J, Miller F.
J Pediatr Orthop. 2015 Jun 2.
PMID: 26090973.
3. Los efectos de las vibraciones de cuerpo
entero en la movilidad y el equilibrio en
los niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática con metaanálisis
The effects of whole body vibration on mobility and balance in children with cerebral palsy: a systematic review with meta-analysis.
Saquetto M, Carvalho V, Silva C, Conceição
C, Gomes-Neto M.
J Musculoskelet Neuronal Interact. 2015; 15
(2): 137-44.
PMID: 26032205.
4. Resultado del desarrollo neurológico
después de un ciclo único de esteroides
prenatales en niños nacidos pretérmino:
una revisión sistemática y metaanálisis
Neurodevelopmental Outcome After a Single Course of Antenatal Steroids in Children
Born Preterm: A Systematic Review and
Meta-analysis.
Sotiriadis A, Tsiami A, Papatheodorou S,
Baschat AA, Sarafidis K, Makrydimas G.
Obstet Gynecol. 2015 Jun; 125 (6): 1385-96.
PMID: 26000510.
5. Las intervenciones de ejercicios mejoran
el control postural en niños con parálisis
cerebral: una revisión sistemática
Exercise interventions improve postural
control in children with cerebral palsy: a
systematic review.
Dewar R, Love S, Johnston LM.
Dev Med Child Neurol. 2015 Jun; 57 (6):
504-20.
PMID: 25523410.
6. El Estudio del efecto de la evaluación
general de los movimientos en el diagnóstico de los trastornos neurológicos de
desarrollo: Un metaanálisis
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
The Study of Effect for General Movements
Assessment in the Diagnosis of Neurological
Development Disorders: A Meta-Analysis.
Xie K, Zheng H, Li H, Zhang C, Li H, Jin H,
Ma B.
Clin Pediatr (Phila). 2015 Jun 29.
PMID: 26130397.
Resumen
Objetivo: Discutir el valor de la evaluación
general de movimientos en la predicción de
trastornos neurológicos. Métodos: Se realizó
una búsqueda en PubMed para identificar
aquellos estudios relevantes en idioma inglés y
chino publicados hasta noviembre de 2014; se
seleccionaron 19 estudios. Se utilizó un método
estandarizado de metaanálisis para proporcionar
precisión diagnóstica con software Meta-DiSc
versión 1.4. Resultados: La fase de contorsión,
en niños sin parálisis cerebral (PC), tiene una
buena sensibilidad y especificidad de 0,74,
con un valor Q de 0,80. El área bajo la curva
(ABC) fue de 0,87. Para los niños sin PC en el
período inquieto, los resultados sugieren una
alta sensibilidad y especificidad con un valor
Q de 0,914, y ABC de 0,9664. Para PC, tanto
en la fase de contorsión como de actividad, se
encontró una buena sensibilidad y especificidad,
con un valor Q de 0,9034, y ABC de 0,9592.
Conclusión: La evaluación general de movimientos es un buen predictor para el diagnóstico
de trastornos neurológicos.
Índice de julio de 2015
1. Actividad física en adolescentes con parálisis cerebral: una revisión integradora
See comment in PubMed Commons below
Physical Activity Among Adolescents with
Cerebral Palsy: An Integrative Review.
Koldoff EA, Holtzclaw BJ.
J Pediatr Nurs. 2015 Jul 17.
doi: 10.1016/j.pedn.2015.05.027. [Epub
ahead of print].
2. Resultado del desarrollo neurológico a
largo plazo en los recién nacidos de alto
riesgo en entornos con recursos limitados:
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 98-104
una revisión sistemática de la literatura
Long-term neurodevelopmental outcome
in high-risk newborns in resource-limited
settings: a systematic review of the literature.
Milner KM, Neal EF, Roberts G, Steer AC,
Duke T.
Paediatr Int Child Health. 2015 Aug; 35 (3):
227-42.
2015 Jul 3: 2046905515Y0000000043.
[Epub ahead of print].
3. Efectos de los bisfosfonatos para tratar la
osteoporosis en niños con parálisis cerebral: un metaanálisis
Effects of bisphosphonates to treat osteoporosis in children with cerebral palsy: a
meta-analysis.
Kim MJ, Kim SN, Lee IS, Chung S, Lee J,
Yang Y, Lee I, Koh SE.
J Pediatr Endocrinol Metab. 2015 Jul 25.
doi: 10.1515/jpem-2014-0527. [Epub ahead
of print].
Resumen
Antecedentes: En la infancia y adolescencia, algunos pacientes con parálisis cerebral
(PC) presentan una movilidad reducida, lo que
puede conducir a osteoporosis secundaria. Estrategias de prevención y tratamiento han sido
evaluadas para el manejo de una baja densidad
mineral ósea (DMO) y fracturas. Sin embargo,
actualmente, no existen pautas establecidas
para la estratificación y la individualización de
las intervenciones terapéuticas. Recientemente,
un número creciente de estudios han informado
sobre el uso de bisfosfonatos para aumentar
la DMO en diversas condiciones pediátricas,
proponiéndose como un método para tratar la
osteoporosis y prevenir fracturas. Objetivo: Se
realizó un metaanálisis para evaluar el efecto de
los bifosfonatos en la densidad mineral ósea de
niños con PC y osteoporosis secundaria. Material y Métodos: Se realizó una búsqueda en
PubMed, Cochrane, y Embase de toda la literatura relevante hasta abril de 2014. Se utilizaron
las siguientes palabras claves: (enfermedad
ósea, metabólica u osteoporosis u osteopenia)
y (niño o pediátrico o adolescente) y (parálisis
cerebral) y (bifosfonato). Finalmente, cuatro
estudios fueron incluidos en el metaanálisis: un
99
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
estudio aleatorizado, doble ciego, controlado
con placebo, y tres estudios de caso-control.
Resultados: El puntaje Z de la columna lumbar
mejoró significativamente después del tratamiento con bifosfonatos en comparación con
los valores previos al tratamiento (diferencia
de promedios estandarizados [DPE]: 0,799;
95% intervalo de confianza [IC], 0,499-1,100;
p < 0,001). El puntaje Z del fémur también
mejoró significativamente en comparación con
valores basales (DPE, 0,748; IC: 0,382-1,114;
p < 0,001). Conclusiones: Los bifosfonatos
tienen un efecto significativo en el incremento
de la densidad mineral ósea en niños con parálisis cerebral. Posterior estandarización de
protocolos de tratamiento que incluya dosis y
duración, así como estudios de seguimiento a
largo plazo son necesarios.
Índice de agosto de 2015
1. La eficacia y seguridad de la acupuntura
en niños: una visión general de las revisiones sistemáticas
Efficacy and safety of acupuncture in children: an overview of systematic reviews.
Yang C, Hao Z, Zhang LL, Guo Q.
Pediatr Res. 2015 Aug; 78 (2): 112-9.
doi: 10.1038/pr.2015.91. Epub 2015 May 7.
2. Revisión sistemática de ejercicios de vibración de todo el cuerpo en el tratamiento de la parálisis cerebral: Breve informe
Systematic review of whole body vibration
exercises in the treatment of cerebral palsy:
Brief report.
Sá-Caputo DC, Costa-Cavalcanti R, Carvalho-Lima RP, Arnóbio A, Bernardo RM,
Ronikeile-Costa P, Kutter C, Giehl PM, Asad
NR, Paiva DN, Pereira HV, Unger M, Marín
PJ, Bernardo-Filho M.
Dev Neurorehabil. 2015 Aug 24:1-7. [Epub
ahead of print]
PMID: 25826535.
3. Efectos de la terapia robótica en la función
de las extremidades superiores en niños
con parálisis cerebral: una revisión sistemática
100
Effects of robotic therapy on upper-extremity
function in children with cerebral palsy: A
systematic review.
Chen YP, Howard AM.
Dev Neurorehabil. 2015 Aug 24:1-8. [Epub
ahead of print]
PMID: 24724587.
4. El uso del examen neurológico infantil
Hammersmith en niños con parálisis cerebral: una revisión crítica de la literatura
Use of the Hammersmith Infant Neurological Examination in infants with cerebral
palsy: a critical review of the literature.
Romeo DM, Ricci D, Brogna C, Mercuri E.
Dev Med Child Neurol. 2015 Aug 25.
doi: 10.1111/dmcn.12876. [Epub ahead of
print].
5. Las propiedades clinimétricas de evaluaciones de acondicionamiento físico aeróbico y anaeróbico en adultos con parálisis
cerebral: una revisión sistemática de la
literatura
The clinimetric properties of aerobic and
anaerobic fitness measures in adults with
cerebral palsy: A systematic review of the
literature.
Lennon N1, Thorpe D2, Balemans AC3,
Fragala-Pinkham M4, O’Neil M5, Bjornson
K6, Boyd R7, Dallmeijer AJ3.
Res Dev Disabil. 2015 Oct-Nov; 45-46: 31628.
doi: 10.1016/j.ridd.2015.08.002. Epub 2015
Aug 27.
Resumen
Objetivo: Analizar las propiedades clinimétricas en pruebas aeróbicas y anaeróbicas
máximas en adultos con parálisis cerebral (PC).
Bases de datos: Se realizó una búsqueda sistemática hasta marzo de 2015 en las bases de datos
PubMed, Embase, SPORTDiscus y PsycINFO
con las palabras clave: “parálisis cerebral” o
“adultos” o “adolescentes” y “fitness” o “ejercicio”, lo que arrojó 864 artículos. Selección
de estudios: La selección de resúmenes fue
realizada por dos revisores. Se identificaron
medidas de resultado máximas para acondicionamiento físico en adolescentes (14-18 años) o
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 98-104
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
adultos (> 18 años) con PC de todos los niveles.
Se revisaron noventa y cuatro artículos. Ningún
estudio en adolescentes (14-18 años) calificó
para inclusión. Ocho artículos informaron propiedades clinimétricas para adultos con parálisis
cerebral que caminan o impulsan a una silla de
ruedas de forma independiente. Cinco artículos
informaron sobre la capacidad aeróbica, uno
informó sobre la capacidad anaeróbica y dos
informaron sobre ambas. Extracción de datos:
La calidad metodológica de los estudios fue
evaluada utilizando subcomponentes de la lista
de comprobación COSMIN (Consensus-based
Standards for the selection of health status
Measurement Instruments). La calidad de los
protocolos de medición se evaluó sobre la base
de la fuerza estadística de las propiedades clinimétricas. El resumen de la evidencia global
se basó en las guías del grupo Cochrane que
combinan calidad metodológica y potencial
estadístico. Síntesis de datos: Ocho artículos
informaron de cuatro pruebas aeróbicas y uno
incluyó prueba anaeróbica. El resumen general
reveló que para los adultos con PC y marcha
independiente existe: (i) evidencia moderada
de una buena confiabilidad y una buena validez de constructo de pruebas de capacidad
aeróbica y anaeróbica máxima; (ii) evidencia
moderada de una buena validez de criterio de
pruebas de capacidad aeróbica sub-máximas y
(iii) una fuerte evidencia de una baja validez de
criterio de la prueba de seis minutos para medir
capacidad aeróbica máxima. En los adultos con
PC que impulsan su silla de ruedas de forma
independiente, existe limitada evidencia de una
buena confiabilidad para las pruebas de capacidad aeróbica máxima. Conclusión: Existe una
limitada calidad de los estudios que evalúan las
propiedades clinimétricas de pruebas aeróbicas
y anaeróbicas en adultos con PC con movilidad
independiente. No existen pruebas aeróbicas y
anaeróbicas de calidad para adultos con problemas de movilidad más grave.
Índice de septiembre de 2015
1. Discrepancias significativas se encontraron en estimaciones agrupadas de búsqueda con índices chinos versus búsqueda con
índices ingleses
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 98-104
Significant discrepancies were found in
pooled estimates of searching with Chinese
indexes versus searching with English indexes.
Xue J, Chen W, Chen L, Gaudet L, Moher
D, Walker M, Wen SW.
J Clin Epidemiol. 2015 Sep 24. pii: S08954356(15)00440-0.
doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.09.014 Epub
ahead of print.
2. Revisión Integrativa de los factores genéticos que influyen en resultados del
neurodesarrollo en bebés prematuros
Integrative Review of Genetic Factors Influencing Neurodevelopmental Outcomes
in Preterm Infants.
Blair LM, Pickler RH, Anderson C.
Biol Res Nurs. 2015 Sep 15. pii: 1099800
415605379. [Epub ahead of print].
3. Una evaluación crítica de la evidencia actualizada del yeso para la deformidad en
pie equino en niños con parálisis cerebral
A Critical Evaluation of the Updated Evidence for Casting for Equinus Deformity in
Children with Cerebral Palsy.
Tustin K, Patel A.
Physiother Res Int. 2015 Sep 9.
doi: 10.1002/pri.1646. [Epub ahead of print]
4. Las condiciones crónicas discapacitantes
en la infancia y la desventaja socioeconómica: una revisión sistemática y metaanálisis de estudios observacionales
Disabling chronic conditions in childhood
and socioeconomic disadvantage: a systematic review and meta-analyses of observational studies.
Spencer NJ, Blackburn CM, Read JM.
BMJ Open. 2015 Sep 3; 5 (9): e007062.
5. Vibración corporal de todo el cuerpo en
parálisis cerebral: una revisión sistemática
Whole body vibration and cerebral palsy: a
systematic review.
Duquette SA, Guiliano AM, Starmer DJ.
J Can Chiropr Assoc. 2015 Sep; 59 (3): 24552.
101
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
Resumen
Propósito: El objetivo de esta revisión es
evaluar los efectos de las vibración de cuerpo
entero (whole-body vibration, WBV) en pacientes con parálisis cerebral. Los resultados de
esta revisión podrían ayudar a clínicos a tomar
decisiones basadas en la evidencia sobre el uso
de la vibración de cuerpo entero para la parálisis
cerebral. Métodos: Una búsqueda sistemática
se llevó a cabo el 29 de abril de 2014. Se utilizaron las palabras clave “vibración de cuerpo
entero” y “parálisis cerebral”. Los artículos que
cumplieron con los criterios de inclusión fueron
evaluados utilizando el sistema de clasificación
de las guías de la red escocesa intercolegial
(SIGN) para evaluar la metodología y el sesgo
de los estudios controlados y aleatorizados.
Resultados: 25 artículos fueron identificados
de los cuales se eliminaron 12 duplicados. Siete
artículos se excluyeron ya que no se ajustaban
a los criterios de inclusión, dejando un total de
cinco estudios para revisión. Cuatro de los artículos analizaron los efectos del WBV en niños
y un estudio se centró en adultos con parálisis
cerebral. Un estudio era de baja calidad, cuatro
artículos de calidad aceptables y un artículo
de alta calidad cuando se evaluó mediante los
criterios de SIGN. Conclusiones: La evidencia
sugiere que la vibración de cuerpo entero tiene
el potencial de proporcionar alivio sintomático
en pacientes con parálisis cerebral. La vibración
de cuerpo entero podría mejorar la espasticidad,
la fuerza muscular y la coordinación. Faltan
estudios para determinar de forma concluyente
si existen cambios en la densidad mineral ósea.
Palabras clave: Parálisis cerebral; quiropráctica; vibración de cuerpo entero.
Índice de octubre de 2015
1. Herramientas para la evaluación del dolor crónico en la parálisis cerebral: una
revisión sistemática
Chronic Pain Assessment Tools for Cerebral
Palsy: A Systematic Review.
Kingsnorth S, Orava T, Provvidenza C, Adler E, Ami N, Gresley-Jones T, Mankad D,
Slonim N, Fay L, Joachimides N, Hoffman
A, Hung R, Fehlings D.
102
Pediatrics. 2015 Oct; 136 (4): e947-60.
doi: 10.1542/peds.2015-0273. Review.
2. Sistemas de asientos adaptados en niños
con parálisis cerebral severa a través de
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud,
versión Niños y Jóvenes: una revisión
sistemática
Adaptive seating systems in children with
severe cerebral palsy across International
Classification of Functioning, Disability
and Health for Children and Youth version
domains: a systematic review.
Angsupaisal M, Maathuis CG, HaddersAlgra M.
Dev Med Child Neurol. 2015 Oct; 57 (10):
919-30.
3. Instrumentos para la evaluación de las
habilidades motoras de los niños con
discapacidades severas múltiples: una
revisión sistemática de la literatura
Instruments for the evaluation of motor
abilities for children with severe multiple
disabilities: A systematic review of the literature.
Mensch SM, Rameckers EA, Echteld MA,
Evenhuis HM.
Res Dev Disabil. 2015 Dec; 47: 185-98.
doi: 10.1016/j.ridd.2015.09.002. Epub 2015
Oct 4. Review.
Resumen
Se realizó una revisión sistemática que
evalúa las características psicométricas de instrumentos disponibles que midan habilidades
motoras en niños con discapacidad, con el fin
de identificar aquellos que se apliquen en niños
con multidéficit severo (intelectual y motor).
Las habilidades motoras son esenciales para
un funcionamiento independiente, pero, en
estos niños están gravemente comprometidas.
La calidad metodológica de todos los estudios
se evaluó con COSMIN (Consensus-based
Standards for the Selection of Health Status
Measurement Instruments). La evaluación del
nivel de evidencia se basó en la estrategia “back
review” del Grupo Cochrane. Se encontraron
18 estudios con un total de ocho instrumentos,
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 98-104
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
desarrollados para niños con parálisis cerebral
(CLA, GMFM-88 y LE85), atrofia muscular
espinal (MHFMS), enfermedades neuromusculares (MFM), discapacidad 0-6 años (VAB,
WeeFIM), y uno desarrollado específicamente
para niños con discapacidades múltiples graves (TDMMT). Se encontraron fuertes niveles
de evidencia para validez de constructo en
LE85 y MFM y de capacidad de respuesta en
WeeFIM, pero los estudios de confiabilidad de
estos instrumentos tenían una calidad metodológica limitada. Hasta ahora los estudios de la
TDMMT resultaron con evidencia limitada y
desconocida para la validez estructural debido
a la mala calidad metodológica de los estudios
de confiabilidad. En una etapa posterior, se evaluará si estos instrumentos son adecuados para
niños con discapacidades múltiples severas.
Palabras clave: Niños, instrumentos de
evaluación, habilidades motoras, psicometría,
multidéficit, revisión sistemática.
Índice de noviembre de 2015
1. Baclofeno intratecal para el tratamiento
de la espasticidad en niños con parálisis
cerebral
Intrathecal baclofen for treating spasticity in
children with cerebral palsy.
Hasnat MJ, Rice JE.
Cochrane Database Syst Rev. 2015 Nov
13;11:CD004552. Review.
PubMed PMID: 26563961.
2. Sistemas de posicionamiento para dormir
en niños con parálisis cerebral.
Sleep positioning systems for children with
cerebral palsy.
Blake SF, Logan S, Humphreys G, Matthews
J, Rogers M, Thompson-Coon J, Wyatt K,
Morris C.
Cochrane Database Syst Rev. 2015 Nov
2;11:CD009257. [Epub ahead of print] Review.
PubMed PMID: 26524348.
3. Los bebés con riesgo de parálisis cerebral:
una revisión sistemática de los resultados
utilizados en los estudios de Cochrane del
embarazo, del parto y neonatología.
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 98-104
Infants at risk of cerebral palsy: a systematic
review of outcomes used in Cochrane studies
of pregnancy, childbirth and neonatology.
Hines M, Swinburn K, McIntyre S, Novak I,
Badawi N.
J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 Nov; 28
(16): 1871-83.
PubMed PMID: 25283846.
4. Programas de intervención temprana del
desarrollo provistos post alta hospitalaria
para prevenir deficiencias motoras y cognitivas en los niños prematuros.
Early developmental intervention programs
provided post hospital discharge to prevent
motor and cognitive impairment in preterm
infants.
Spittle A, Orton J, Anderson PJ, Boyd R,
Doyle LW.
Cochrane Database Syst Rev. 2015 Nov 24;
11: CD005495. Review.
PubMed PMID: 26597166.
5. La eficacia de la terapia suit en el funcionamiento en los niños y adolescentes con
parálisis cerebral: una revisión sistemática y metaanálisis.
Efficacy of suit therapy on functioning in
children and adolescents with cerebral palsy:
a systematic review and meta-analysis.
Martins E, Cordovil R, Oliveira R, Letras
S, Lourenço S, Pereira I, Ferro A, Lopes I,
Silva CR, Marques M
Dev Med Child Neurol. 2015 Nov 27. [Epub
ahead of print] Review.
PubMed PMID: 26613800.
Resumen
Objetivo: Esta revisión sistemática y metaanálisis presenta una visión general de la
eficacia de la terapia suit en el funcionamiento
en niños y adolescentes con parálisis cerebral
(PC). Método: Se realizó una revisión sistemática con metaanálisis. En bases de datos
electrónicas se realizó una búsqueda exhaustiva de artículos revisados por expertos, desde
su inicio hasta mayo de 2014. Los estudios
incluidos fueron calificados por la calidad
metodológica mediante la escala Base de datos
Evidencia de Fisioterapia (Physiotherapy Evi103
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
dence Database). Los efectos de la terapia suit
en el funcionamiento se evaluaron utilizando
técnicas metaanalíticas. Resultados: De los
46 estudios identificados, cuatro cumplieron
los criterios de inclusión y fueron incluidos en
el metaanálisis. El efecto del tamaño muestral
agrupado es pequeño para la función motora
gruesa después del tratamiento (g = 0,46, 95%
intervalo de confianza [IC] 0,10-0,82) y seguimiento (g = 0,47, 95% CI 0,03 hasta 0,90).
Interpretación: El escaso número de estudios,
la variabilidad entre ellos, y los tamaños de
muestra pequeños son las limitaciones de esta
104
revisión. Los resultados sugieren sopesar y
equilibrar los beneficios contra los daños; los
médicos, los pacientes y las familias necesitan
mejor evidencia para examinar y probar los
efectos del tratamiento intensivo corto como
la terapia suit en la función motora gruesa en
niños y adolescentes con parálisis cerebral.
Por lo tanto, es necesaria más investigación
basada en estudios de alta calidad centrados en
funcionamiento en todas las dimensiones de la
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y Salud, para clarificar
el impacto de la terapia suit.
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 98-104
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 105-106
Crónica
Eventos 2016
•
Curso: Neuroestimulación DBS.
06 de enero de 2016
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.clc.cl/DOCENCIA/Cursos.aspx
Informaciones: [email protected]
• Curso: Indicaciones estéticas y terapéuticas de la toxina botulínica tipo A.
30 de enero de 2016
Lugar: Madrid, España.
Informaciones: [email protected]
• Conferencia de la Asociación de Industrias de Tecnología Asistiva.
02 a 03 de febrero de 2016
Lugar: Orlando, Estados Unidos.
Web: http://www.atia.org
Informaciones: [email protected]
• Curso: Las cuatro estaciones de la ecografía músculo esquelética.
05 a 06 de febrero de 2016
Lugar: Córdoba, Argentina.
Web: http://www.geyseco.es
Informaciones: [email protected]
•
Expo Access Abilities 2016.
08 a 10 de febrero de 2016
Lugar: Dubái, Emiratos Árabes.
Web: http://www.accessabilitiesexpo.com
Informaciones: [email protected]
• XXXII Reunión de la Sociedad Española
de Neurocirugía Pediátrica (SENEP).
11 a 13 de febrero de 2016
Lugar: Barcelona, España.
Web: http://www.senepbarcelona2016.es
Informaciones: [email protected]
• 18º Curso teórico-práctico de ecografía
músculo esquelética en el deporte.
24 a 27 de febrero de 2016
Lugar: Sant Cugat del Vallés, España.
Web: http://www.geyseco.es
Informaciones: [email protected]
•
XVI Congreso Nacional de Neuroraquis.
09 a 11 de marzo de 2016
Lugar: Donostia, España.
Web: http://www.16congresoneuroraquis.
com
Informaciones: sanicongress@16congreson
euroraquis.com
• XIX Congreso de la Liga Panamericana de
Asociaciones de Reumatología (PANLAR
2016).
11 a 14 de abril de 2016
Lugar: Ciudad de Panamá, Panamá.
Web: http://www.panlar.org
Informaciones: [email protected]
• Reunión Anual de la Asociación de Prótesis y Órtesis Clínicas para Niños.
13 a 16 de abril de 2016
Lugar: Colorado, Estados Unidos.
Web: http://www.acpoc.org
Informaciones: [email protected]
• Congreso mundial sobre osteoporosis, osteoartritis y enfermedades neuromúsculo
esqueléticas.
14 a 17 de abril de 2016
Lugar: Málaga, España.
Web: http://www.wco-iof-esceo.org
Informaciones: [email protected]
• Reunión Anual de la Academia Americana
de Neurología. AAN 2016.
15 a 21 de abril de 2016
Lugar: Vancouver, Canadá.
Web: http://www.aan.com
Informaciones: [email protected]
• Conferencia Internacional de la Costa del
Pacífico sobre la discapacidad y cirugía
ortopédica.
25 a 26 de abril de 2016
Lugar: Honolulu, Estados Unidos.
Web: http://www.pacrim.hawaii.edu
Informaciones: [email protected]
105
Crónica
•
Encuentro Capítulo de Mano.
26 de abril de 2016
Lugar: Medellín, Colombia.
Web: http://www.sccot.org
Informaciones: [email protected]
• 20º Congreso Europeo de Medicina Física
y Rehabilitación.
23 a 28 de abril de 2016.
Lugar: Estoril, Portugal.
Web: http://www.isprm.org
Informaciones: [email protected]
• 3º Congreso Internacional de Tratamiento
de la Distonía.
04 a 07 de mayo de 2016
Lugar: Hannover, Alemania.
Web: http://www.treatment-of-dystonia.org
Informaciones: [email protected]
• 9th World Congress for NeuroRehabilitation.
10-13 de mayo de 2016
Lugar: Philadelphia, USA.
Web: http://wcnr2016.org/
• X Congreso de la Sociedad Internacional
de Medicina Física y Rehabilitación (ISPRM).
29 de mayo a 02 de junio de 2016
Lugar: Kuala Lumpur, Malasia.
Web: http://www.isprm2016.com
• VI Congreso Latinoamericano de Músicoterapia.
18 a 23 de julio de 2016
Lugar: Florianópolis, Brasil.
Web: http://clam2016.com/clam_brasil
2016_espanhol.html
Informaciones: [email protected]
•
XX Congreso Nacional de Kinesiología.
04 a 06 de agosto de 2016
Lugar: Valdivia, Chile.
Web: http://www.ckch.cl
Informaciones: [email protected]
• XXVII Congreso AMLAR 2016.
16 a 19 de agosto de 2016
Lugar: San Pedro Sula, Honduras.
106
Web: http://amlar2016.com/mensaje-debienvenida/
Informaciones: [email protected]
•
55th ISCoS Annual Scientific Meeting.
(The International Spinal Cord Society)
14 a 16 de septiembre de 2016
Lugar: Viena, Austria.
Web: http://www.iscos.org.uk/2016-annualscientific-meeting
• 70th Annual Meeting of the American
Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM).
21 a 24 de septiembre de 2016
Lugar: Hollywood, Florida, USA.
Web: http://www.aacpdm.org/meetings/2016
http://www.aacpdm.org/
• III Simposio Internacional de Complicaciones y Manejo del Pie Diabético.
30 de septiembre a 01 de octubre de 2016
Lugar: Santiago de Cali, Colombia.
Web: http://www.sccot.org
Informaciones: [email protected]
• ISPO European Congress 2016 (International Society for Prosthetics and Orthotics).
06 a 08 de octubre de 2016
Lugar: Rotterdam, Holanda.
Web: http://www.ispoint.org/events/ispoeuropean-congress-2016
• Congreso de Neurodesarrollo y Evaluación 2016.
16 a 18 de noviembre de 2016
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.2016.cedeti.cl
Informaciones: [email protected]
• V Curso de Actualización en Ciencias
Básicas.
• X Encuentro Nacional de Residentes de
Ortopedia y Traumatología.
25 a 26 de noviembre de 2016
Lugar: Bogotá, Colombia.
Web: http://www.sccot.org
Informaciones: [email protected]
Rehabil. integral 2015; 10 (2): 105-106
Instrucciones a los Autores
Los artículos enviados a la revista Rehabilitación Integral deberán ajustarse a las instrucciones detalladas más adelante,
considerando el estilo y naturaleza de la Revista y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio
WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. El Comité ejecutivo
de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.
1.
El artículo debe ser escrito en formato Word tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes,
con tamaño de letra 12 times new roman, espaciado a 1,5 líneas y justificado a izquierda. Todas las páginas deben ser
numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Se solicita que los «Artículos originales »
no sobrepasen 2.500 palabras y un máximo de 40 referencias bibliográficas. Se deben dividir en secciones tituladas «Introducción», «Material o Pacientes y Métodos», «Resultados» y «Discusión». Otros tipos de artículos, como los «Casos
Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores. Los
artículos «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras,
pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1.000
palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura. Las figuras que muestren imágenes (radiografías,
histología, etc.) deben entregarse en archivos tipo jpg (ver además 2.10).
Fuente de financiamiento: Todo tipo de ayuda recibida debe declararse, ya sean financiera, fármacos, equipos u otros,
detallando la organización que la proporcionó, y si ésta estuvo involucrada en el proceso de la investigación.
En el ordenamiento y redacción del manuscrito se sugiere ceñirse a las recomendaciones internacionales de calidad para
los diversos tipos de artículos. A modo de ejemplo, se incluyen algunos:
Para estudios analíticos: STROBE http://strobe-statement.org
Para ensayos clínicos: CONSORT www.consort-statement.org
Para reporte de casos: CARE TEMPLATE www.care-statement.org
Para revisiones sistemáticas: PRISMA www.prisma-statement.org
Para validación de pautas: COSMIN http://www.cosmin.nl/
2. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:
2.1. Página del título
La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre
el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El
uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un
formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales.
Al término de cada nombre de autor , éste debe identificarse con un número correlativo en «superíndice»; 3) Los números
en superíndice deben detallar el nombre de la sección, departamento, servicio e institución a la que perteneció cada autor
durante la ejecución del trabajo correspondiente; en caso que fueran alumnos o becarios nombrar el centro formador o
universidad.
2.2. Resumen
Utilizar el modelo de resumen «estructurado» de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. No emplee
abreviaturas no estandarizadas.
Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción
del título del trabajo. La Revista hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los
editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión
internacional. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index
Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/
2.3. Introducción
Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,
haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias
bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.
107
Instrucciones a los Autores
2.4. Materiales (o Pacientes) y Métodos
Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie
estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas,
proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la
base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico,
comercial, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades
suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de
procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar
su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para
la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados.
Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de
experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados
por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se
debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales,
se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.
2.5. Resultados
Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre
(como los intervalos de confianza). En el caso de estudios cualitativos, seguir las normas establecidas. Presente sus
resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario.
En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras.
No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.
2.6. Discusión
Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en el trabajo y no una revisión del tema en general. Discuta únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos.
No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus
hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas
respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción». Evite formular
conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee
nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga
sus recomendaciones.
2.7. Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los
autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a
los resultados del trabajo y sus conclusiones.
2.8. Referencias
Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo correspondiente a cada tipo de publicación. Prefiera las que
correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el
orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en
superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas
o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas
tablas o figuras en el texto.
Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en
revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis),
al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún
en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente,
pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero
no deben alistarse entre las referencias.
Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:
108
Instrucciones a los Autores
a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores
cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntuación a comas
que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista
en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página
inicial y final del artículo.
Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev.
chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.
b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con
mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.
Ejemplo: Mena M: Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de
rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006. p 14-19.
c) Para libros: Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación,
editorial, año de publicación, paginación.
Ejemplo: Spiegel L, Murray R: Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill 1988. 372 p.
d) Para artículos completos consultados en formato electrónico en línea: Citar autores, título del artículo y revista de
origen; internet, año, fecha de la cita, volumen, número, página inicial y final del artículo, indicando a continuación el
sitio electrónico donde se obtuvo la cita, sólo si el artículo está disponible a texto completo en línea. Ej: Montagner AF,
Carvalho MPM, Susin AH. Microshear bonding effectiveness of different regions. Indian J Dent Res [Internet]. 2015
[citado el 29 de junio de 2015]; 26 (2): 131-5. Disponible desde: http://www.ijdr.in/article.asp?issn=0970-9290;year=2
015;volume=26;issue=2;spage=131;epage=135;aulast=Montagner
e) Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos
Sometidos a Revistas Biomédicas».
Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.
2.9. Tablas
Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la
tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los
encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por
líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas
las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.
2.10. Figuras
Denomine «figura» a toda ilustración que no sea tabla (Ej: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías, etc.).
Presente cada figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados
por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben
verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la figura se reduzca
de tamaño en la publicación. Cite cada figura en el texto, en orden consecutivo. Si una figura reproduce material ya
publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su
trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.
2.11. Leyendas para las reproducciones de fotos
Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la
imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de
las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben
tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos
de tinción empleados.
109
Instrucciones a los Autores
2.12. Unidades de medidas
Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura
internacional. Disponible en: http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf
3. Envío del artículo:
Para que su artículo sea considerado para revisión por pares y posible publicación, debe enviar a la dirección electrónica
[email protected] los siguientes documentos:
a) Manuscrito de acuerdo a las instrucciones a los autores
b) Pauta de exigencias para los manuscritos
c) Declaración de responsabilidad de autoría
d) Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual
e) Formulario de datos personales
Sólo se considerarán los documentos llenados con toda la información solicitada.
Si desea hacer envío o entrega de los documentos en forma impresa, la dirección es Alameda 4620, 3º piso, Estación
Central, Santiago, Chile.
Pauta de exigencia de los manuscritos
1.-
Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la
decisión de los editores de esta Revista.
2.-
El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumerado en borde derecho abajo.
3.-
Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de
Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”;
1.000 palabras para Cartas al Editor.
4.-
Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.
5.-
Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por la revista, y se
eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.
6.-
El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega todo el material
vía digital, incluso las imágenes, tablas y gráficos en archivos complementarios.
7.-
Las tablas y figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que
resultará después de la necesaria reducción en imprenta.
8.-
Si se reproduce en forma total, parcial o se adaptan tablas o figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.
9.-
Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.
10.-
Se indican números telefónicos y correo electrónico del autor que mantendrá contacto con la Revista.
_______________________________________________________________________________________________
Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista
110
Instrucciones a los Autores
Declaración de la responsabilidad de autoría
El siguiente documento debe ser llenado por todos los autores del manuscrito. Si es insuficiente el espacio para las firmas
pueden agregar más páginas.
Título del manuscrito
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
DECLARACIÓN
Procedimientos éticos
Declaramos que la investigación en seres humanos se realizó en cumplimiento con los principios de la Declaración de Helsinki
(2008), y con aprobación del Comité de Ética de la institución que corresponda.
Declaramos que hemos obtenido el consentimiento informado del paciente o de un tutor legal para publicar fotos o imágenes
del paciente, (si se hubieren incluido) encubriendo su posible identificación. El formulario de consentimiento indica el uso específico de las fotos o imágenes para su reproducción en la literatura médica en forma impresa y en línea, con el entendimiento
de que pacientes y público tendrán acceso a ellas.
Conflicto de interés: No existe un posible conflicto de interés en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento
y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.
Fuentes de financiamiento: Atestiguamos que hemos descrito todas las fuentes de apoyo financiero para este estudio, que se
detallan en el manuscrito.
Autoría
Certificamos que hemos contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus
datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista
de autores.
Declaramos que este trabajo no ha sido publicado en su totalidad o parcialmente en ningún otro idioma ni en otro lugar (excepto
en forma de resumen).
Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) presentado a revisión por pares en otra revista
y fue retirado de este proceso.
Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) rechazado por otra revista; si así fuere, incluyo
los motivos del rechazo.
En la columna “Códigos de participación”, anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi participación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:
Códigos de participación
a
b
c
d
e
f
Concepción y diseño del trabajo
Aporte en elaboración de marco teórico
Recolección/obtención de resultados
Análisis e interpretación de datos
Redacción del manuscrito
Revisión crítica del manuscrito
g
h
i
j
k
l
Aprobación de su versión final
Aporte de pacientes o material de estudio
Obtención de financiamiento
Asesoría estadística
Asesoría técnica o administrativa
Otras contribuciones (definir)
Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este
documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.
Nombre y firma de cada autor Código(s) de participación
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
111
Instrucciones a los Autores
Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual.
Rehabilitación Integral
ISNN: 0718-7157 (versión impresa)
ISSN: 0718-7947 (versión en línea)
El siguiente documento debe ser completado por todos los autores del manuscrito (agregar espacios necesarios al documento
digital para incorporar las firmas de todos los autores).
Título del manuscrito
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
DECLARACIÓN
Mediante la firma de este documento otorgo(amos) licencia exclusiva y sin límite de temporalidad para que el manuscrito arriba
mencionado, sea publicado en la revista Rehabilitación Integral, editada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, Chile.
Declaro(amos) conocer y entender que la distribución de la revista es sin límite en cuanto al número de ejemplares autorizados
en versión impresa y que el manuscrito mencionado se pone en línea, en el sitio web de la revista www.rehabilitacionintegral.
cl a disposición del público, ambas versiones con el propósito de divulgarla bajo el esquema de acceso abierto y bajo la licencia
Creative Commons 4.0*.
Nombre y firma de autores
_______________________________________________________________________________________________
* La licencia Creative Commons 4.0 permite la copia y distribución pública de la obra, y la realización de obras derivadas de
ella, siempre que se reconozca la autoría de la forma especificada por el licenciante (revista Rehabilitación Integral), pero no
faculta para usos comerciales.
Formato de datos personales investigador principal
1º nombre
Apellido paterno
Apellido materno
Trato (Dr/Dra/Prof/Otro)
Profesión
Institución
Cargo
Ciudad, país
Correo-e
Teléfono
Dirección postal
112