1. Ingeniería

Volumen 9, año 2016 I Marzo - Abril 2016
E
El duelo y los
sentimientos
2
BREVES ENSELÑANZAS
Rosa María de
Guadalupe
Morales Flores
VARIANTES
CLÍNICAS DE
LA ESCLEROSIS
LATERAL
AMIOTRÓFICA
E
Comunicación
alternativa en la ELA
Editorial
Deseamos que todos ustedes en el fondo de su corazón
encuentren algo que los haga sonreír, lo atrapen y no lo
dejen ir de su pensamiento.
En este número el área médica nos habla de las variantes de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica, tanatología nos habla sobre
el proceso de duelo y los sentimientos que experimentamos al
estar viviendo, trabajo social nos habla sobre la comunicación
alternativa, en particular el día de hoy con las tecnologías que
tenemos disponibles los pacientes tienen mayores facilidades
para comunicarse, en la sección de naturalmente cuídate
hablamos sobre la prevención de las escaras; en breves
enseñanzas hablamos sobre Rosy Flores, una escritora
mexicana que tuvo ELA y durante ese proceso escribió poemas
bellos. En la sección el amigo que vive y convive con ELA nos
habla la hermana de Rosy es un testimonio sobre su vida con
ella. En la sección de noticias tenemos el acercamiento con el
DIF Nacional en cuanto la terapia física para los Enfermos de
ELA, Les informamos que estamos aplicando un mantenimiento
mayor a nuestra casa Fyadenmac con los donativos recibidos y
que ya se inició de las visitas domiciliarias con el programa el
médico en tu casa, por lo que estamos muy contentos que las
instituciones públicas de salud, cada día estén más dispuestas
a apoyar a los pacientes con ELA.
Por favor si tienen alguna recomendación que hacernos para
serles más útiles, no dejen de hacérnoslo saber.
Muchos saludos
Armando Nava Escobedo
Presidente Fyadenmac
Gente que ayuda a otra gente
CONTENIDO
03
05
07
08
09
10
11
Área médica
Variantes Clínicas de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica
Área de tanatología
El Duelo y los Sentimientos
Área de trabajo social
Comunicación alternativa en la ELA
Naturalmente cuídate
Prevención de las Escaras
BREVES ENSEÑANZAS
Rosa María de Guadalupe Morales Flores
NOTICIAS EN FYADENMAC
Colaboradores
ÁREA MÉDICA
o Medicina
Dr. Ramiro Rosas Gutiérrez, Medicina
Interna/Neurología
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Febrero 2016
VARIANTES CLÍNICAS
DE LA ESCLEROSIS
LATERAL AMIOTRÓFICA
L
a patogénesis de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se
caracteriza por una disminución progresiva de las neuronas motoras centrales y periféricas. Aún se desconoce
la causa de esta enfermedad, excepto para pocos casos
con herencia monogénica. La progresión de la enfermedad
es muy variable entre los pacientes, así como el sitio de inicio de los síntomas. Se han identificado diferentes fenotipos
o presentaciones de le LEA debido al sitio de inicio de los
síntomas y a la extensión o involucro a músculos espinales,
bulbares, de miembros torácicos o pélvicos.
La principal importancia de estos diferentes fenotipos está
en relación a su pronóstico, ya que algunos son menos discapacitantes y progresan más lentamente que otros, y, desafortunadamente, otras tienen un peor pronóstico en las
cuestiones mencionadas.
Clasificación de los fenotipos de ELA
Existen tipos diferentes de fenotipos de ELA, caracterizados principalmente por el sitio de inicio de los síntomas, presentaciones clínicas al diagnóstico y durante los
siguientes 12 meses.
•
•
Fenotipo clásico: Síntomas iniciales en las extremidades, con signos tanto de neurona motora superior y de
neurona motora inferior.
Fenotipo bulbar: Inicio en musculatura bulbar con disartria(dificultad para hablar) y/o disfagia (dificultad para
tragar), desgaste de la lengua, fasciculaciones, sin involucro de musculatura espinal en los primeros 6 meses de
la presentación de la enfermedad.
•
Fenotipo del brazo caído (“flail arm”): Debilidad y
desgaste progresivos predominantemente proximal de
los miembros torácicos (brazos), confinado a éstos al
menos durante los primeros 12 meses del inicio de la
enfermedad.
•
Fenotipo de la pierna caída (“flail leg”, síndrome de
Patrikios): Debilidad y desgaste progresivos distales de
los miembros pélvicos (pies y piernas). La presentación
proximal de miembros pélvicos (muslos y cadera) se consideran como ELA “clásica”.
•
Fenotipo piramidal (neurona motora superior): Sus
principales manifestaciones son debilidad de 2 extremidades (paraparesia) o de 4 extremidades (tetraparesia)
con espasticidad severa, asociada con uno o más de los
siguientes signos: Signos de Babinski o Hoffmann, reflejos aumentados, reflejo mandibular clónico, habla con
disartria espástica (“se traba”) y afecto pseudobulbar
(“inestabilidad emocional”). Presentan también signos
de neurona motora inferior desde el inicio de la enfermedad, manifestado por debilidad y desgaste en la menos 2 extremidades.
•
Fenotipo respiratorio: Alteración de la respiración al
inicio, definido como ortopnea (al acostarse) o disnea en
reposo o con ejercicio, con síntomas menores espinales
y bulbares en los primeros 6 meses del inicio de la enfermedad. También muestran síntomas de neurona motora
superior.
Conclusión
Es motivo de controversia si las diferentes manifestaciones clínicas son parte de un mismo espectro de la enfermedad o si son incluso por etiología o causas diferentes. A
pesar de lo anterior, la definición del fenotipo en la actualidad está directamente ligada a establecer un pronóstico
funcional de los pacientes, lo que lleva a identificar los casos en que se requiere tener una vigilancia más estrecha
buscando intencionadamente síntomas respiratorios y
digestivos, que no solamente disminuyen en gran medida
una calidad de vida adecuada, sino que además están ligados a un índice mayor de complicaciones, principalmente
neumonías por aspiración y trastornos del sueño.
Estos son las 6 categorías principales descritas, sin embargo,
algunos autores mencionan las siguientes 2:
•
Neurona motora inferior pura: Evidencia clínica y
electrofisiológica de afección de neurona motora inferior progresiva.
•
Neurona motora superior pura: Presentación con
paraparesia o tetraparesia espástica, signos de Babinski
y/o Hoffmann, reflejos aumentados, reflejo mandibular
clónico, habla con disartria espástica y afecto pseudobulbar.
El fenotipo clásico y el fenotipo bulbar representan en conjunto entre el 65 y 75% de los casos. Individualmente, el porcentaje de cada uno de los fenotipos para el total de casos
de ELA en orden de frecuencia son el fenotipo clásico en
42%, bulbar en 33.5%, “pierna caída” en 8.5%, brazo caído en
6.5%, piramidal en 5% y respiratorio en 4.5%. El promedio
de edad de la presentación no varía mucho dependiendo del
fenotipo, presentándose entre los 62 y 68 años.
Los fenotipos bulbar y respiratorio son los que se relacionan
con mayor pérdida de peso, mientras que en el “brazo caído”
tienen la menor pérdida de peso de todos. Además, este último, junto con el fenotipo “pierna caída” y el piramidal son los
de mayor sobrevida. Aunque el porcentaje es muy bajo, se ha
descrito relación de la ELA con la demencia fronto-temporal
(DFT), principalmente vista en pacientes con fenotipos clásico y bulbar; además, independientemente del fenotipo, la
sola presencia de la DFT se relaciona con un peor pronóstico,
presente principalmente después de 1 año del diagnóstico
de dicha demencia. Parte fundamental en el pronóstico es
la escala funcional, siendo mucho más baja en los fenotipos
bulbar y clásico, que desafortunadamente, como se describió previamente, constituyen los fenotipos más frecuentes,
además de encontrar también una rápida progresión de la
enfermedad y, por lo tanto, menores tasas de funcionalidad,
en el fenotipo respiratorio. En otros estudios cambia poco el
orden de los fenotipos asociados a mal pronóstico, haciendo
énfasis en que el principal factor asociad es la edad de presentación, pero de orden de importancia en contra de una
adecuada funcionalidad se describen primero al fenotipo
bulbar, seguidos del fenotipo de neurona motora superior,
el fenotipo piramidal, el fenotipo respiratorio y por último el
fenotipo del “brazo caído”.
REFERENCIAS:
1. “Variability and prognostic relevance of different phenotypes in amyotrophic
lateral sclerosis - Data from a population-based registry”; Joachim Wolf & Cols.
Journal of the Neurological Sciences 345 (2014) 164-167
2. “Phenotypic heterogeneity of amyotrophic lateral sclerosis: a population based
study”; Adriano Chió & Cols. Jorunal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry
2011; 82: 740-746
El duelo y los sentimientos
o Área de Tanatología
Por Psic. Leticia Abad
Jiménez
A
l ser humano le duele perder lo que ama y cuando pierde ese objeto, situación o sujeto de su amor, elabora un proceso
doloroso; el duelo. Este duelo que etimológicamente proviene del latín “dolus”, que significa dolor, un dolor del cual solo
se puede salir avante viviendo el proceso de enfrentarse a todos aquellos sentimientos que nos provoca la pérdida. Por
ello, en este artículo tocaremos el tema del duelo y las afectaciones emocionales que nos puedan llevar a una correcta
elaboración de este, o prolongarlo.
El tipo más común de TAE se llama depresión de invierno. Los síntomas, por lo general, empiezan al final del otoño o al principio del invierno, y desaparecen para el verano. Cuando la primavera regresa y los días vuelven a ser más largos se experimenta un alivio de los síntomas y el estado de ánimo se normaliza. Pero, llegado de nuevo el invierno, vuelven a aparecer los
síntomas.
La función del duelo es restituir y sanar, por tanto, no elaborarlo puede conducir a las personas a duelos no sanos o
patológicos.
Patológicos; estos duelos se caracterizan por:
•
La intensidad. Puede ser que la persona se valla a extremos en la expresión de las emociones, por ejempló que
el dolor le impida realizar sus actividades cotidianas o
por el contario la nula expresión de sentimientos, aun en
represión o negación.
•
La duración. En este aspecto algunos autores hablan de
un tiempo para la elaboración de un duelo no mayor a
dos años y medio, algunos otros mencionan no mayor
a un año. Lo que es claro es que una perdida que sigue
con nosotros de la misma intensidad y forma que el primer día después de varios años, es una expresión de un
proceso no elaborado, que merma nuestra calidad de
vida y que es necesario atender.
Los duelos pueden ser.
1. Anticipados o anticipatorios; Es el que se inicia y
después llega la perdida y continua hasta cerrar el ciclo,
como en el caso de nuestros pacientes con ELA, dado
que el proceso de duelo comienza desde el diagnóstico
y durante todo el avance de la enfermedad.
2. El duelo que se inicia al momento que se presenta
la perdida.
En ambos casos los duelos pueden ser:
Normales; aunque el concepto de “normalidad”, es muy debatido, dado que en la elaboración del duelo interactuarán
diversas variables, como personalidad, redes de apoyo, etc.
Sin embargo, en un duelo sano o normal se llevan a cabo la
expresión de emociones en cada etapa del duelo (negación,
ira, regateo, depresión y aceptación) de las cuales ya hemos
hablado en anteriores artículos. En la elaboración de un duelo normal, se busca no quedarse estancado en las etapas
anteriores a la aceptación.
La pérdida como tal afecta a todo el sistema familiar, y en
ocasiones habrá algunos familiares, que viven en lo que denominamos, la “conspiración del silencio”, en la cual cada uno
de los dolientes se aleja y no expresa su sentir ni busca, ni
acepta la ayuda de otros familiares o amigos.
Y en ocasiones no compartimos lo que nos está pasando,
por la falsa creencia de que al hacerlo vamos hacer sufrir
a los otros, con lo que nos pasa como si los sentimientos
fueran una enfermedad contagiosa, y en este proceso nos
perdemos en la esencia del compartir, de mostrarnos íntimamente y que los demás aprendan a separar en lo que es suyo
y lo que no. Lo antes descrito es muy importante para poder
relacionarme con mi paciente con ELA, dado que muchos
familiares tienen temor de ver que su paciente exprese sus
emociones o miedos, de verlos llorar, y no saber cómo responder, el proceso que vivirá el paciente conllevara expresiones emocionales, lo importante es saber de qué manera estas expresiones me afectan y buscar apoyo para trabajarlas.
Formas de reprimir y evadir emociones y sentimientos.
Las emociones y sentimientos en nuestra cultura en ocasiones están mal vistos y tratamos a toda costa de disimularlos;
con frecuencia podemos contener nuestras lagrimas para
mostrarnos ante los demás fuertes, ante el miedo también
podemos esbozar una sonrisa o ante el enojo sentir como
nuestra cabeza explota o nuestro estomago duele, por toda
aquella energía reprimida y es que la emoción que no se expresa de manera adecuada buscara la salida de una u otra
forma, volviéndonos vulnerables a enfermedades. El sentir
es parte de vivir, tan natural como la vida misma, llena de expresiones emocionales, de momentos agradables así como
desagradables.
Dentro de las maneras en las que podemos reprimir nuestras emociones y sentimientos encontramos:
•
Represión mental: ocurre cuando tenemos un concepto negativo del sentimiento que estamos experimentando y nos negamos a sentirlo.
•
Represión energética. La energía que utilizamos para
reprimir sentimientos es muy grande y podemos experimentarla a través de sensaciones como el nudo en la
garganta, un muro, un peso y un vacío.
Finalmente los sentimientos que se viven en un proceso de
duelo son fuertes y, si no actuamos de manera asertiva, es
probable que nos quedemos atrapados en el proceso.
Imagen obtenida de: emocionymotivacion.wordpress.com
Comunicación alternativa
en la ELA
o Área de Trabajo Social
Por Lic. T.S. Carla Yolotl
Flores Plancarte
L
a Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que altera varias necesidades básicas delas personas quienes la padecen, la necesidad en la que nos concentraremos durante este artículo es la capacidad de comunicación.
La familia toma un papel primordial en el tema de salud ya que interviene en diferentes vertientes, en primer lugar es
importante reconocer a la familia como ese núcleo educador en donde se conocen y se practican las conductas que preservaran y mejoraran la salud, así también las que prevendrán enfermedades.
La comunicación desde los tiempos más remotos ha sido importante para el desarrollo de las civilizaciones, así como para
la transmisión de enseñanzas, cultura y cosas básicas como
la socialización. Desde el momento en que nacemos nuestra
familia es el primer núcleo que nos enseña a comunicarnos
con los demás, al inicio es a través de llantos y sonidos, hasta
que poco a poco vamos verbalizando nuestras necesidades.
Entonces damos por hecho que las cosas son así de sencillas
siempre, solo verbalizar lo que queremos; aprendemos a escribir y ahora la expresión puede tener esa otra variante. La
mayoría de nosotros no nos detenemos a pensar por un momento que pasaría si no pudiéramos comunicarnos por los
medios que ya conocemos, ¿Qué es lo que podríamos hacer?
Esa pregunta se la hacen en algún momento las personas
que están enfermas de ELA, cuando se llega el momento en
que el habla se ve afectada y el movimiento para poder hacerlo por escrito también.
A lo largo de la experiencia se han conocido nuevas técnicas para favorecer la comunicación entre los enfermos y sus
familiares. Algunas alternativas son los tableros de comunicación como el tablero ETRAM, o al speak book. Así como
algunos softwares de comunicación como el “tablero” desarrollado por Andrés Romero y tecnologías avanzadas como
el equipo Tobii eyeX.
Lo importante de estas alternativas es que se cuentan con
opciones adaptables para todo tipo de personas, desde las
que gustan de las computadoras y también de las personas
que prefieren opciones con menos tecnología.
Es esencial saber que, aunque la comunicación se esté deteriorando siempre hay opciones que podemos implementar
para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.
Si tienen alguna duda los invitamos a acercarse a FYADENMAC para que conozcan cada una de estas opciones y elijan
la que mejor se adapte a sus necesidades. Pueden escribir a
[email protected] y con gusto los orientaremos.
PREVENCIÓN DE ESCARAS
NATURALMENTE
CUÍDATE
L
as escaras son producidas cuando una persona se ve obligada a pasar la mayor parte de su tiempo en la cama por alguna
lesión, parálisis o enfermedad, su aparición es común en el caso de las personas que presentan ELA. La lesión que reciben
ciertas partes del cuerpo hace que la piel se lesione al inicio con enrojecimiento, posteriormente la aparición de un ámpula
que puede llegar a ulcerarse. La presencia de escaras puede conducir a una infección además de sufrimiento al paciente.
Recomendaciones para evitar
la formación de ulceras
por presión son:
1. Gire y vuelva a colocar la persona postrada en cama por
lo menos una vez cada dos horas. Coloque una almohada entre las rodillas cuando las piernas se presionan
entre sí.
2. Inspeccione las partes del cuerpo donde las úlceras de
decúbito son más propensas a ocurrir: los talones, el sacro, las rodillas, orejas, hombros y caderas. Cualquier signo de enrojecimiento debe ser motivo de preocupación.
3. El uso de reducción de presión en ayudas a la cama o
silla de ruedas. Los colchones y cojines de los asientos
deben ser de piel de oveja, espuma, gel o aire para reducir la presión sobre la piel.
4. Mantenga la piel seca, evite sudoración excesiva, excrementos o secreciones de heridas. La humedad prolongada de la piel aumenta la probabilidad de ruptura. La
habitación del paciente debe estar a una temperatura
fresca, sobre los 23 grados.
7.
Mantener una hidratación adecuada. Para la salud óptima de la piel, el cuerpo necesita por lo menos ocho vasos
de agua al día.
8. Preparar una dieta saludable, con las calorías adecuadas: Una dieta saludable debe incluir una gran cantidad
de proteínas y vitamina C. Debe asegurarse de que su
paciente beba mucha agua - varios vasos al día - para
mantenerse hidratado. Una buena dieta puede ayudar a
prevenir las úlceras por presión y también le ayudará a
sanar más rápido.
9. Compruebe si la ropa es adecuada: La ropa para estos
pacientes no puede ser demasiado ajustada o demasiado floja. La ropa suelta puede enrollarse y producir grandes arrugas, añadiendo más presión a las zonas óseas.
Tenga cuidado con costuras gruesas, cremalleras o botones que se pueden presionar la piel cuando la persona
está sentada o reclinada.
5. Cambie las sábanas con frecuencia.
6. Masajee la piel del enfermo dos o tres veces al día para
aumentar la circulación. Aplique loción. Evite masajear
las prominencias óseas.
Información obtenida de:
http://www.e-huntington.com/2013/01/tips-para-prevenir-y-tratar-las-escaras.html
o BREVES ENSEÑANZAS
Rosa María de Guadalupe Morales Flores
Rosy, como sus seres queridos le llaman nació el 08 de abril
de 1952 y falleció el 08 de marzo de 1991, fue una escritora
mexicana de poemas muy bellos que hace poco pudieron ser
publicados gracias a los esfuerzos de su familia y en especial
de uno de sus sobrinos Daniel que fue el motivo que Rosy
tuvo para dedicar su poesía.
Es en 1975 que Rosy fue diagnosticada con Esclerosis Lateral
Amiotrófica, la cual fue progresando hasta quitarle la movilidad. El primer poema que escribió fue en 1983 inspirado
en su primer sobrino, con este poema ganó un premio en
un programa de televisión en la ciudad de Torreón, Coahuila
su ciudad natal. Rosy continúo escribiendo poemas sobre la
vida, la esperanza y su cotidianeidad hasta su último día de
vida. Los poemas que ella escribía los obsequiaba a sus seres
queridos, al momento de hacer la compilación esta llego a
150 poemas que narran la vida desde su perspectiva.
En su último poema titulado “Si muero pronto”, expresa su
deseo por que sus poemas fueran publicados, es por este
deseo que cuando su sobrino creció decidió hacer realidad
el sueño de su tía.
Mi hermana ROSI
Rosi y yo, crecimos junto a mis hermanos, Daniel, Antonio, Alicia
Máyela, Roberto y Ernesto.
La mayor de los 7, ella, y yo la segunda, disfrutábamos todo. De
alguna forma, aunque éramos las responsables de los hermanos
más pequeños, como bien se acostumbraba en esos tiempos.
Asumimos nuestra tarea como parte de nosotras, y lo hacíamos
con gusto. Sin cuestionar sólo aceptando y claro, sin perder el
buen humor y divertirnos.
Ante las obligaciones decía Rosi, yo hago la sopa de fideo y tú cambias el pañal a Piri, el más chico de los hermanos, ella tenía 13 y yo
11. Los hermanos menores, 1 y 2 años….
Fue a esta edad donde me daría cuenta, casi sin comprenderlo
del todo, lo que la vida nos tenía destinado para cada una. Cuando
mamá me dice, vamos a llevar a Rosi al doctor, me sorprendí. Mamá
había notado algo diferente en la espalda de Rosi…
Y desde ese momento, Rosi fue, además de mi hermana, una gran
enseñanza, Amor incondicional, Fe, valentía, dolor, aceptación, nobleza y alegría.
Y aprendimos, al platicar y muchas veces llorar, al momento de acostarnos a dormir…en la recámara, que la vida no es como uno desea,
sino como sucede. Y aprendimos también, que lo más pronto que
eso se acepte, y se acepte con gusto es lo mejor.
Así que decidimos afrontarlo, apoyarnos, querernos y transformarnos.
Este sueño se vio materializado a través del libro llamado “Los
niños horizonte de luz” que fue publicado 25 años después
de su fallecimiento. Es un libro lleno de sentimientos y expresión, en la presentación del libro tuvimos la oportunidad
de escuchar algunos de estos poemas, que nos transmiten
conocimiento y emoción, y hace que te sientas cerca de Rosy,
aunque no tuvimos la oportunidad de conocerla físicamente,
sus poemas definitivamente contienen su esencia.
Aunque no se reveló públicamente hasta el mismo día de su
fallecimiento, la razón principal de su retirada fue debido a
que hacía un tiempo que padecía de una enfermedad neurológica degenerativa (esclerosis lateral amiotrófica).
En la sección de breves enseñanzas compartimos un poco sobre la vida de Rosy Morales, en esta sección quiero compartir
uno de los testimonios que se encuentran en el libro que ella
escribió, todos son muy bellos y este en especial nos acerca
un poco más a esa convivencia entre Rosy y su bella familia.
Quisiera agradecer a su sobrino Daniel Morales por las facilidades para compartir este testimonio.
Sí, transformarnos… cada una y crecer al lado de ese fantasma llamado primero Escoliosis y después ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Entonces, cuando Rosi se entristecía, yo la animaba, salimos de viaje
juntas, con amigas y con la familia. Cuando no había rampa de acceso para la silla en teatros o cines, yo le decía, no te molestes, ahora
mismo le coqueteamos a un guapo y nos ayuda…jajaja. Eso rompía la
tensión y ¡sí que nos ayudaban! Y cuando yo dudaba sobre algo que
quería hacer, ella me apoyaba diciéndome… ¿Puedes moverte por ti
misma?, ¿verdad?... ¡Entonces hazlo!
Y así, solo puedo dar Gracias a Dios por la vida de mi hermana, que
nos dejó cuando yo tenía 37 años, no sin antes conocer, disfrutar
y enamorarse de sus 11 sobrinos, y que el primero de ellos, Daniel
Morales Lira (Dani), detonara su placer por la poesía, y que me encargara antes de morir que cuidara muy especialmente a Paco, mi
cuarto hijo, su onceavo sobrino, que había nacido con Síndrome de
Down. En el cielo sé que está feliz con 5 sobrinos más, 16 en total y
3 sobrinos nietos.
Tengo una alegría inmensa de vivir un sueño anhelado por ella. ¡Ver
publicados sus poemas!
Gracias a mi sobrino Daniel Morales Lira y a Grupo Rodrigo Porrúa
por esta iniciativa. Sé que al dar a conocer su material, Rosi seguirá
viva transmitiendo su mensaje de alegría y Paz para el mundo.
Francisca María Morales de De la Fuente (PAQUITA)
Torreón, Coahuila. México. 28 Agosto, 2015
Imagen obtenida a través de Daniel Morales, co-autor de Los niños horizonte de luz.
NOTICIAS EN FYADENMAC
SE TIENE ACERCAMIENTO CON
DIRECCIÓN GENERAL
DE DIF NACIONAL
SE INICIARÓN LAS VISITAS
DOMICILIARIAS DEL PROGRAMA
“EL MÉDICO EN TU CASA”
E
E
l pasado 22 de febrero de 2016, se realizó un
acercamiento con la Dirección de Rehabilitación del Sistema Nacional DIF, en donde se
planteó el trabajo en colaboración entre el sistema y FADENMAC para que las personas con ELA
puedan recibir atención en cuanto a terapia física,
ocupacional y de lenguaje en los centros especializados del DIF, de acuerdo con una referencia previa, este plan incluye también a aquellas personas
residentes en el interior de la república.
stamos muy contentos porque ya se iniciaron
las visitas domiciliarias a los enfermos de ELA
por parte del programa “El médico en tu casa”
en la Ciudad de México, resultado del convenio
de colaboración celebrado el pasado 26 de agosto
de 2015. Esperamos sea el inició de una atención
que pueda llevarse en un futuro a las personas que
necesitan este servicio en el interior de la república.
Se están iniciando trabajos con el ISEM para lograr
esta atención en el Estado de México.
MEJORANDO FYADENMAC PARA TODOS LOS PACIENTES
S
e están llevando a cabo reformas al inmueble que ocupa FYADENMAC para tener poder brindar un mejor servicio a todos ustedes, esperamos en la brevedad quede listo el inmueble obtenido en comodato gracias a la Administración del
Patrimonio de la Beneficencia Pública.
O
PATRONOS
Gracias a
· Administración del Patrimonio de la Beneficencia Publica
Colaboradores:
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJO SOCIAL
EDITOR DE LA REVISTA
· Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V.
· Arrevillaga de Nava Graciela
· Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V
· Clériga Montaño Juan
· ConserTec Consultores S. C.
· Cortés Palacios Francisco Javier
· Cruz Gavilán Irma
· Chávez Trejo Jorge
RAMIRO ROSAS GUTIERREZ
· Familia Dorney Gudiño
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
· Fernández Díaz Barriga Olga
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
· Enrique García-Formenti Rivero
ATENCIÓN A PACIENTES
· Servicios Especializados en Idiomas OMLG, S.A. de C.V.
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
· Escandon García Julio
· García Andrade Marcela Marielena
· García Hernández Francisco
· Hernández Alatorre y Asociados SC.
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
· Instituto Nacional de Neurología
CITLALI CANSINO DÍAZ
· José Luis Mendoza Saint Martin
DISEÑO
· Manzur de Nava Patricia
· María del Carmen Gómez Cano
· Materiales Industriales de México S. A. de C. V.
· Nava Arrevillaga Graciela
· Nava Escobedo Armando
· Nava Escobedo Enrique
· Nava Escobedo Gilberto
· Perales Valdivia Elías
· Quevedo Carmona José Antonio
· Ramos Hernández Judith Guadalupe
· Rivas Robles Ma. Dinazar
· Syspro Internacional S. A. de C. V.
· Verdejo Cuenca José Luís
· Vitarbol, A. C.
· Vivanco Topete Jorge E.
· Vives Sarmiento Luís Ramón
“GENTE
QUE
AYUDA
A
OTRA
GENTE”
Atención a Pacientes:
[email protected]
Administración
[email protected]
Atención Tanatológica
[email protected]
Área de Trabajo Social
[email protected]
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
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