ATENCIÓN TEMPRANA PARA NIÑOS CON DISCAPACIDAD VISUAL Mercè Leonhardt DEFINICIÓN A.T. “Conjunto de medidas puestas al servicio del niño que presenta trastornos o disarmonías en su desarrollo, en las áreas motoras, sensoriales o mentales, o riesgo de padecerlas, así como al servicio de sus familias y de su entorno, con la finalidad de garantizar y potenciar al máximo el desarrollo de las capacidades físicas, psíquicas, sensoriales y sociales de este niño, desde los primeros momentos de su vida.” – Real Patronato Prevención Personas con Minusvalías Otra definición: “Como estamos hablando de niños y no de cosas, no se trata de reparar sistemas nerviosos o de colocar informaciones en su debido lugar como se haría en una biblioteca, sino de ofrecerle al niño la posibilidad de recuperar o construir su lugar como persona…” Lidia Coriat PERIODO INICIAL DE DUELO • SHOCK • CULPA Estado de confusión Por qué me ha pasado ésto a mí? Búsqueda de causa DEPRESIÓN Sentimiento de padres desgraciados, incapaces. DUELO • HORROR A LA CEGUERA • La visión considerada como el más valioso sentido. El mundo de las tinieblas asusta. • FUTURO • Sólo aparece un bastón blanco , silla ruedas, oscuridad... Objetivos concretados en: • Recuperar el rol de padres • Implicar a los padres en el crecimiento de sus hijos • Generar recursos en el entorno familiar • Lograr una coordinación interna y externa con los recursos de la zona • Fomentar la reflexión y el estudio Intervención en A.T. Trabajo interdisciplinar y que contemple: • Trabajo de detección en maternidades y hospitales • Trabajo de prevención con neonatos, bebés y niños con riesgo de déficit visual severo. • Trabajo favorecedor de un normal desarrollo del niño en todas las áreas y, en especial, de su personalidad. Intervención • Trabajo favorecedor de las competencias, de las capacidades emocionales y biológicas de los niños y de sus familias • Trabajo favorecedor y potenciador del desarrollo de las funciones visuales desde las primeras etapas de la vida. • Trabajo de coordinación interdisciplinar en hospitales, servicios A.T., escuelas infantiles, profesionales de otros centros... DAÑO CEREBRAL RELACIONADO CON LA PÉRDIDA DE LA VISIÓN Diferentes acepciones: • DVC DÉFICIT VISUAL CORTICAL • DISFUNCIÓN/DISCAPACIDAD VISUAL CEREBRAL • DISFUNCIÓN VISUAL COGNITIVA • DÉFICIT VISUAL CEREBRAL • A menudo combinado con déficit visual anterior y posterior Diagnósticos Asociados: La mayoría de niños con DVC tiene otros problemas neurológicos asociados. Son niños con dificultades de aprendizaje que van de severos a leves, y pueden presentar convulsiones. CAUSAS DE DVC La causa más común de DVC es un daño hipóxico-isquémico. Al menos el 60% de niños con encefalopatía hipóxica-isquémica neonatal tienen deficiencia visual cerebral. La hipoxia (falta de oxigeno) o isquemia (muerte tisular debido a perdida de flujo sanguíneo, y entonces de privación de oxígeno) en los niños pretérminos deriva en un daño cerebral característico llamado leucomalacia periventricular (PVL), la cual es detectada por Resonancia Nuclear Magnética (RNM). • Otras causas de DVC incluyen hidrocefalia (pueden llevar a isquemia del lóbulo occipital), infecciones (meningitis bacteriana, encefalitis, toxoplasmosis congénita • uso prenatal por parte de la madre de cocaína y anfetaminas, • enfermedades metabólicas, • complicaciones de un tratamiento quirúrgico cardíaco, • Los traumatismos craneales son una de las principales causas de DVC siendo la • mitad de los casos secundaria a maltrato infantil. • Epilepsia y malformaciones del SNC (lisencefalia, etc.).Con frecuencia se asocia a retraso cognitivo, parálisis cerebral, epilepsia, microcefalia, hidrocefalia, pérdida auditiva neurosensorial, mielomeningocele, y degeneración progresiva del SNC. • DVC también se asocia con anomalías oftalmológicas como nistagmus, estrabismo, • y defectos de refracción (los cuales pueden ser corregidos con gafas para • maximizar el resto visual). CARACTERÍSTICAS DEL DVC • Examen ojo normal o mínimas alteraciones (puede darse atrofia o hipoplasia NO y ROP) • Respuestas reflejas visuales atípicas o ausentes (no parpadeos) • Miradas sin objetivo • Latencia visual (respuestas lentas y a menudo retrasadas) Características del DVC • Niños con DVC son raramente ciegos al 100%, incluso cuando no hay respuesta visual durante el primer año de vida. • Fobia a la luz (1 de c/10) Otros la buscan compulsivamente • Su visión descrita como si estuvieran mirando a través de un queso suizo • La visión puede ser mejor cuando el objeto está en movimiento • Ven mejor si se anticipa dónde mirar • FUNCIÓN VISUAL • La función visual varía día a día, hora a hora, desconectan • Atención visual limitada y falta de curiosidad visual • Puede ver objetos distantes, pero no identifica • La actividad visual espontánea es de corta duración • Fatiga en aprendizajes visuales • Cierra los ojos cuando escucha DVC • Tendencia a usar la visión periférica en lugar de la visión central • Tendencia a alejar la mirada cuando cogen un objeto • Mirar de cerca es muy común, para magnificar o reducir el amontonamiento • Demasiados estímulos disminuyen comportamientos o una corta atención visual • Prefieren entornos conocidos • Cansancio por el esfuerzo • Latencia visual (respuestas lentas y a menudo retrasadas) • Percepción del color (más preservados el amarillo y rojo, pero también puede ser otro color) La percepción del color está representada bilateralmente en el cerebro por lo que es difícil un daño completo). DVC • Pueden tener dificultades en: • Reconocer y discriminar una cara de otra • Reconocer una cara como un objeto, a menos que se mueva o hable, o atribución de pertenencia incorrecta, foto u objetos. • Reconocer objetos en general (especialmente estáticos) • Atracción por el movimiento, especialmente movimientos rápidos. • Ausencia o respuestas visuales atípicas (El niño no parpadea frente a movimientos rápidos que le amenacen) • Conductas visuomotrices atípicas (mirar y tocar funciones separadas) • Visión ineficiente y muy variable • Déficits de campo visual (no es muy severo, pero importante donde se sitúa la pérdida • Dificultad con las novedades visuales (Se prefiere mirar lo conocido y no hay curiosidad visual) • Miran cosas muy cercanas “Close range” se acercan mucho (ausencia defectos de refracción) • Miran de lado “side reach”, usan retina periférica • Prefieren escuchar y tocar
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