1. Ingeniería

CURSO
ESPECIALISTA EN COIDADOS PALIATIVOS 2014/2015
PROYECTO TRABAJO DE INVESTIGACIÓN
Alumno: María Silvia Fandiño Pérez
TÍTULO
Conocimiento y actitudes de los ciudadanos sobre la sedación paliativa.
JUSTIFICACIÓN
La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) (1) y la española SECPAL (2) definen
sedación paliativa (SP) como «la administración deliberada de fármacos, en las dosis y
combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o
terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con
su consentimiento explícito, implícito o delegado».
En nuestra práctica diaria en ocasiones no se lleva a cabo la sedación, aún cuando está indicada, en
ausencia de documento de instrucciones previas y de competencia para tomar decisiones del propio
paciente, por la negativa, el conflicto o la falta de acuerdo entre sus familiares. Y uno de los
probables motivos es el desconocimiento y prejuicios sobre el tema entre la población general.
Los familiares deben estar también implicados en la decisión clínica. Es importante conseguir el
consenso de todos ellos. Proporcionar apoyo a los familiares durante el proceso de la sedación y tras
el fallecimiento del paciente debe ser una de las labores fundamentales del equipo asistencial (3).
En este proyecto de investigación se intenta dar respuesta a la pregunta de cuáles son los
conocimientos y actitudes de la población general a propósito de la sedación terminal y qué relación
tienen con la negativa de algunos familiares a que se proceda a la misma.
DESARROLLO
INTRODUCCIÓN
La sedación paliativa es una opción claramente aceptada dentro de las diversas alternativas
terapéuticas disponibles para el adecuado manejo de los pacientes con enfermedad avanzada o
terminal. Su objetivo es tratar los síntomas refractarios. Como tales se entienden aquellos síntomas
intolerables para el paciente en los que el equipo asistencial ha realizado intensos esfuerzos
terapéuticos para encontrar un tratamiento que los controle de forma adecuada sin comprometer el
nivel de conciencia y con una relación riesgo-beneficio aceptable durante un periodo de tiempo
razonable (4).
El aspecto que motiva las mayores controversias en cuanto a su aplicación, se relaciona con la
fundamentación ética de esta práctica clínica y su diferencia con la eutanasia y el suicidio
médicamente asistido (1-2,5-7).
El término eutanasia se refiere a la conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a
terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones
compasivas y en contexto médico (8).
En la legislación española, se hace referencia a la eutanasia en el artículo 143.4 del Código Penal,
donde se señala que:
«El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por
la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una
enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves
padecimientos permanentes o difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o
dos grados a las señaladas en los números 2 (cooperación necesaria en el suicidio de otro) y 3
(cooperación ejecutiva) de este artículo».
Si bien las diferencias entre la sedación y la eutanasia son claras, tanto en el objetivo como en el
procedimiento y el resultado (9), el debate continua en los foros sanitarios, sociales, medios de
comunicación y ámbito político. Temas como mantener al paciente consiente, el potencial
acortamiento de la vida y la percepción de la sedación como una alternativa a la eutanasia, son
también una preocupación entre los equipos asistenciales (10).
Diferencias entre eutanasia y sedación paliativa (11):
Eutanasia
Sedación paliativa
Objetivo
Producir la muerte
Alivio de un síntoma refractario
Procedimiento
Administración de fármacos
letales
Ajuste de fármacos sedantes
Resultado
Muerte rápida e indolora
Alivio del malestar
La sedación paliativa debe ir precedida por el consentimiento del propio paciente y sólo se solicitará
a sus familiares o representante legal cuando el paciente no sea competente para tomar decisiones
(12). Sin embargo los familiares deben estar también implicados en la decisión clínica, es
importante conseguir el consenso de todos ellos (3). Las familias viven esta situación con gran
sufrimiento, con tristeza por no poder interactuar con el paciente, duelo anticipado, confusión o
desacuerdo en cuanto a las indicaciones de la sedación, o si es el momento adecuado, si ha sido
precipitado o tardío, o la sensación de que se adelanta la muerte (1,13).
Las decisiones sobre la sedación paliativa son complejas y pueden tener importantes implicaciones
para el paciente, sus familiares y el equipo asistencial. Aquellos familiares que han tenido que
prestar su consentimiento pueden acabar con una profunda confusión, sentir culpa o remordimiento,
o quedar con la idea de que hay una eutanasia «light» o «razonable» o que se está cometiendo un
acto ilegal por parte del médico (11).
En ocasiones nos encontramos con el rechazo de la familia a que se proceda a la sedación paliativa
aun cuando se trate de la única alternativa para aliviar un sufrimiento insoportable. Conocer los
motivos de este rechazo nos ayudará a aliviar no sólo el sufrimiento del paciente sino también el de
sus allegados.
OBJETIVOS
Explorar los conocimientos y actitudes de la población en general a propósito de la sedación
paliativa y qué relación tienen éstos con la negativa de algunas personas a que se proceda a la
misma.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio descriptivo transversal, con entrevista personal mediante cuestionario dirigido por personal
entrenado. Los criterios de exclusión serían la no aceptación de participar en la encuesta y la falta
de capacidad psíquica para hacerla.
Mediciones principales: variables sociodemográficas
Edad
Sexo
Nivel de formación: primaria incompleta, bachillerato/FP o grado medio, universitarios
Profesión
Religión.
Medio urbano o rural
La selección sería mediante muestreo aleatorio con entrevistas dirigidas por personal formado que
irían a puntos estratégicos de la zona, como centros de mayores, residencias, asociaciones, centros
sanitarios, etc.
El estudio estadístico consistiría en un análisis descriptivo calculando medianas como medida de
tendencia central y medición de frecuencias para las variables cualitativas. Para explorar la
asociación de variables usaríamos el estadístico Chi-cuadrado de Pearson.
El instrumento de medida utilizado sería un cuestionario estructurado, de elaboración propia,
diseñado específicamente para este estudio, compuesto de variables dicotómicas (sí/no) de 46 ítems
y que contendría las siguientes preguntas:
¿Ha oído hablar de la sedación paliativa?
¿Sabía usted que la sedación paliativa y la eutanasia son dos temas distintos?
¿Cree usted que la sedación paliativa y la eutanasia están relacionadas?
¿Cree que la sedación paliativa es una eutanasia razonable?
¿Sabía usted que la sedación paliativa es un tratamiento que busca aliviar el sufrimiento del
enfermo y que no se pretende causar la muerte?
¿Sabía usted que los objetivos y los resultados de la eutanasia y de la sedación paliativa son
diferentes?
¿Cree que está bien permitir el sufrimiento del enfermo terminal por miedo de adelantar su muerte?
¿Estaba usted informado de que puede delegar decisiones sobre su enfermedad en otra persona de
su elección?
¿Sabía usted que puede dar instrucciones previas sobre actuaciones médicas para cuando se
encuentre en una situación en la que no sea capaz de expresar personalmente su voluntad?
¿Sabía usted que en caso de que no pueda decidir por sí mismo, se procederá conforme a los valores
y deseos que haya manifestado previamente a su familia o al equipo asistencial?
Si le pidieran su consentimiento para proceder a la sedación de un ser querido en estado terminal
¿Qué decisión tomaría?
Aceptaría
No aceptaría
Dependería del caso o del familiar
Si se ha encontrado ya en esta situación ¿ha dado su consentimiento?
De encontrarse de nuevo en las mismas circunstancias, ¿tomaría la misma decisión?
Señale los motivos que tendría o que ha tenido, para rechazar la sedación paliativa a un ser querido:
Ningún motivo
Motivos culturales
Motivos éticos
Motivos religiosos
El enfermo no podría cumplir con sus obligaciones legales o religiosas
Me parece que no es legal
Me parece una alternativa a la eutanasia
Sé que a mi familiar enfermo no le gustaría
Por desacuerdo con otros familiares
La decisión no es/era mía
Sería un daño para el enfermo
Eso podría acortar su vida
No podría comunicarse
Me gustaría que estuviese despierto hasta el final
La información por parte del equipo asistencial es/fue insuficiente
Desconfío del criterio del equipo sanitario
No era el momento
Soy partidario de la medicina natural
Otros
En el caso de que se encontrase usted en una situación terminal y el médico le propusiera un
tratamiento para dormirlo como única alternativa para aliviar su sufrimiento:
Aceptaría sin dudarlo
Le pediría más información
Aceptaría si fuera algo temporal
No lo aceptaría por motivos éticos y/o religiosos
No lo aceptaría por mi familia
Preferiría que fuera otro quien tomase esa decisión
Le preguntaría a mis seres queridos
Le preguntaría a otra persona de mi confianza que sepa más que yo de estos temas
Que decida el médico
Me gustaría mantenerme consciente hasta el final
Me preocuparía no poder comunicarme
Me preocuparía no poder comer ni beber
Tendría miedo que ese tratamiento acortase mi vida
En esa situación preferiría no saber nada
BIBLIOGRAFÍA
1. Cherny NI, Radbruck L. European Association of Palliative Care (EAPC) recommended
framework for the use of sedation in palliative care. Palliat Med. 2009;23:581---93.
2. Porta Sales J, presidente; Núñez Olarte JM, Altisent Trota R, Gisbert Aguilar A, Loncan Vidal P,
Muñoz Sánchez D; Fernández de la Mota E, Coord. Técnica. Comité de Ética de la SECPAL:
Aspectos éticos de la sedación en CP: Sedación Paliativa/SedaciónTerminal. Med Pal.
2002;9:2002.
3. Alonso Babarro A; Fernández Bueno J. Sedación paliativa. FMC - Formación Médica
Continuada en Atención Primaria Volume 15, Issue 10, December 2008.
4. Enrique Castellano Vela, Pilar Olmos Navarro, Amparo Rochina Puchades, Norberto Fort
Navarro, Ramón Navarro Sanz. Análisis del empleo de la sedación paliativa en un hospital de
atención a pacientes crónicos Med Pal. 2013;20:123-32.
5.Taboada R., Paulina. Sedación paliativa (parte I). Controversias sobre términos, definiciones y
aplicaciones clínicas. Acta Bioethica, vol. 18, núm. 2, noviembre, 2012, pp. 155-162
6. Cassell EJ, Rich BA. Intractable End-of-Life Suffering and the Ethics of Palliative Sedation. Pain
Med 2010; 11: 435-438.
7. Jansen LA, Sulmasy DP. Sedation, Alimentation; Hydration, and Equivocation: Careful
Conversation about Care at the End of Life. Ann Intern Med 2002; 136: 845-849.
8.Altisent Trota R, Porta Sales J, Rodeles del Pozo R, et al. Declaración sobre la eutanasia de la
Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Med Pal (Madrid). 2002;9:37-40.)
9. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J, Forde R, Gravgaard AM,Muller-Busch HC, et al. EAPC
Ethics Task Force. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics
Task Force. Palliat Med. 2003;17:97-101.
10. Jane Seymour, Judith Rietjens, Sophie Bruinsma, Luc Deliens, Sigrid Sterckx, Freddy Mortier,
Jayne Brown, Nigel Mathers, Agnes van der Heide, and on behalf of the UNBIASED consortium.
Using continuous sedation until death for cancer patients: A qualitative interview study of
physicians’ and nurses’ practice in three European countries. Palliat Med January 2015 29: 48-59,
11. Sedación paliativa y eutanasia. José Porta Sales SP y eut_Atención PrimariaVolume 39, Issue
1, January 2007
12. Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente.Art. 9.3a.
13. Brajtman S. The impact on the family of terminal restlessness and its management. Palliat Med
2003; 17:454–460.