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OBJETIVOS GENERALES
DIRECCION DE LAS JORNADAS
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja
incidencia en la población. Para ser considerada como rara,
cada enfermedad específica solo puede afectar a un número
limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sr. D Guillermo Vallejo Gonzálvez
Presidente Asociación Cuenta con Nosotros Melilla
Coordinador en Melilla de la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER)
Presidente CERMI Melilla
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un
gran número de personas, ya que según la Organización
Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000
enfermedades raras que afectan al 7% de la población
mundial. En total, se estima que en España existen más de 3
millones de personas afectadas por enfermedades poco
frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología
poco frecuente en cualquier etapa de la vida.
Objetivo de la presente reunión
Concienciar de la importancia social de estas patologías, así
como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en
la población general como en los diferentes profesionales
involucrados. Creando un espacio para la reflexión,
comunicación e intercambio de experiencias entre
profesionales, familiares, docentes y estudiantes.
Asimismo se pretende acercar la problemática de las
enfermedades raras al contexto universitario. Para que los
alumnos puedan participar en la labor de normalizar y
visibilizar dichas patologías, ayudando a conseguir una
sociedad inclusiva.
DIRIGIDO A
Profesionales sanitarios, socio sanitario que en el desarrollo
de su actividad profesional atienden a pacientes afectados de
estas patologías, médicos de atención primaria, médicos de
urgencias y médicos hospitalarios.
Profesorado y alumnos de las Facultades de Educación y
Humanidades y Enfermería del Campus de Melilla de la
Universidad de Granada.
ORGANIZA
Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras
Sra. Dª Josefa Viñals Rueda
Vicepresidenta y Trabajadora Social Asociación Cuenta con
Nosotros Melilla
PRESIDENTE DE HONOR
Excmo. Sr. D. Juan José Imbroda Ortiz
Presidente de la Ciudad Autónoma de Melilla
COMITÉ DE HONOR
Excmo. Sr. D. Daniel Ventura Rizo
Consejera de Bienestar Social y Sanidad
Excmo. Sr. D. Abdelmalik El Barkani
Delegado del Gobierno en Melilla
Don Francisco Robles Ferrón
Director Territorial del INGESA
Doña Isabel Quesada Vázquez
Directora Territorial del IMSERSO
COMITÉ ORGANIZADOR
Dª Guillermo Vallejo Gonzálvez
Dª Josefa Viñals Rueda
D. Juan González García
Dª Leticia Yus López
D. Francisco Navarro Reyes
D. José Antonio García Herrera
COMITÉ CIENTÍFICO
Dr. D. Jesús Romero Imbroda
Dr. D. Karim Ghazzi Al Hammouti
Dra. Dª Francisca Coll Balagué
Dra. Dª María Isabel Val Carrascón
29 y 30 de octubre de 2015
Lugar celebración:
Salón de Actos
CAMPUS DE MELILLA
UNIVERSIDAD DE GRANADA
Programa: jueves 29 octubre 2015
Programa: viernes 30 octubre 2015
V Jornadas de Enfermedades Raras
Ciudad Autónoma de Melilla
V Jornadas de Enfermedades Raras
Ciudad Autónoma de Melilla
17:00 h – Inauguración Oficial
09:30 h – Bioética, derechos de los usuarios.
Ley de Autonomía Personal.
17:15 h - Presentación
Dª Encarnación Martínez García
Matrona
Profesora de la Facultad de Enfermería UGR
Presidenta del Comité de Ética Asistencial de
Granada Nordeste
D. Guillermo Vallejo Gonzálvez
Dr. D. Jesús Romero Imbroda
17:20 h – FEDER
D. Justo Herranz Arandilla
Junta Directiva de FEDER. Proyecto Coordinadores
de zona
17:35 h – Convivir con una Enfermedad Rara
17:55 h –
10:40 h Paraparepsia Espástica Familiar
Dr. D. Mohamed Yakoubi Badah
Médico Interno Residente
D. José Juan González García
Presidente de ASEMGRA
Dr. D. Salvador Saavedra Casado
Médico Interno Residente
18:30 h – El trabajo social en las EE.RR.
11:00 h – Síndrome de Duplicación Mecp2
Dª Josefa Viñals Rueda
Dª María del Carmen Gallardo Olmedo
Trabajadoras Sociales
11:20 h – Pausa café
19:40 h – Cierre jornada
21:30 h – Cena VII Aniversario de la Fundación
de la Asociación: Hotel Tryp Melilla Puerto
Consejería de Bienestar Social y Sanidad
Dª Mercedes Álvarez Sanz
Matrona Hospital Comarcal de Melilla
10:20 h – Síndrome de Peters Plus
19:30 h – Debate: Convivir y cuidar con una
EE.RR.
CIUDAD AUTÓNOMA DE MELILLA
10:00 h – Afrontando la realidad de una E.R.
Dra. Dª Beatriz Corbí Pino
Médico Interno Residente
Distrofia muscular de Duchenne
19:00 h – Testimonios personales
aceptación de una EE.RR.
PATROCINAN
COLABORAN
Dr. D. José Manuel Krivocheya Montero
12:00 h – Déficit Alfa 1 Antiprisina
Sr. D. Francisco Casas Maldonado
Presidente de Neumosur
12:45 h – Clausura de las Jornadas
18:00 h – Torneo de fútbol EE.RR.
La Investigación es la solución
Pabellón García Pezzi
Asociación de Enfermos Reumáticos
Melilla