1. No category

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº 18 - Junio 2015 - Distribución Gratuita
Distinción para ADM
declarada de interés Social y Sanitario
por la Legislatura Porteña
Diarios de viaje:
Experiencias de personas con movilidad reducida
Avances en Distrofia Muscular de Duchenne
Nuevas terapias y protocolos de investigación
No pararse no es parar, es seguir andando.
ADM
Asociación Distrofia Muscular
para las Enfermedades Neuromusculares
Somos una entidad sin fines de lucro creada en 1983
por un grupo de pacientes con enfermedades neuromusculares,
sus familiares y un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud.
Para Agendar y Participar
...Sumate!!
7 de Septiembre
Save the date!
Día Mundial
de Concientización Duchenne
Octubre
MostrArte 7º Edición
15 de Noviembre
Día de las Enfermedades
Neuromusculares
más información
w w w. a d m . o r g . a r
[email protected]
15-3593-9265
Adm Argentina
@ADMArgentina
Editorial
Estimados lectores, quería contarles que a fines del año pasado la Asociación realizó un
“workshop” en el que participaron miembros de la comisión directiva, familiares y pacientes
con enfermedades neuromusculares que desarrollan algunos de los proyectos que llevamos
adelante. La idea de dicha actividad era detenernos y mirar en retrospectiva, como imaginarán
es buen ejercicio después de más de 30 años de vida. Nos replanteamos si los objetivos para
los cuales la ONG fue creada siguen vigentes; si la globalización, el paso del tiempo, los cambios sociales hacen que algo deba modificarse… Fue difícil, no los voy a engañar. A veces no
es sencillo mirarse y mirar, pero fue una gran jornada, al menos, eso es lo que se vio reflejado en
la encuesta de evaluación realizada a posteriori.
La gratificante sorpresa fue que la misión y objetivos de ADM, planteados hace ya más de tres
décadas y que forman parte del Estatuto, aún tiene vida!!!
“Entidad sin fines de lucro cuyo propósito es promover el bien común, promocionar y apoyar las actividades en el campo de la investigación, docencia y asistencia
de las enfermedades neuromusculares como, así también, su rehabilitación física
y social. Extender este apoyo y ayuda a los familiares y a la comunidad en general
propiciando el mejoramiento de la calidad de vida en los pacientes y sus familias”.
Hoy en día, es el eje motor sobre el cual se basan nuestros Pilares Fundamentales: los pacientes o afectados con enfermedades neuromusculares, sus familias y entorno cercano, y los profesionales de la salud. Sobre estos tres pilares quiero hacer foco y comentarles que de esto se
trata una Asociación sin fines de lucro ¿A qué me refiero? A personas que se unen con un objetivo común, donde cada quien desarrolla un rol y donde todos los roles tienen la misma importancia; que trabajan de manera mancomunada, nutriéndose y fortaleciéndose unos a otros.
El desarrollo científico del área neuromuscular se encuentra en un momento clave, importantes avances están cambiando el futuro en este campo. Es tarea de todos acompañar este proceso desde la información y la concientización sobre las Enfermedades Neuromusculares; así
como promover la investigación y el tratamiento, para una mejor calidad de vida.
En esta edición de nuestra revista, como también en ediciones anteriores, van a conocer gran
parte del trabajo que todos los que conformamos ADM hemos realizado, seguimos y vamos a
seguir realizando…
“No pararse, no es parar...!
es Seguir Andando...!”
Adriana G. Parisi
Presidenta ADM
3
Indice
Publicación de la
ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº18 - Junio 2015 - Distribución Gratuita
ADM es una Entidad de Bien Público
Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823
Domicilio Legal:
Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.
Propietario:
ADM Asociación Distrofia Muscular
Directora:
María Fernanda Merluccio
Editora:
Lic. Cecilia García Rizzo
Asesoramiento Médico:
Lic. Sandra Bardavid
Lic. José Corderí
Dr. Alberto Dubrovsky
Dra. Lilia Mesa
Colaboradores:
Adriana Parisi
Daniel Cejas
Daniel Salvatierra
Mauricio Scungio
Mauro Villar
Nélida Ferradas
Diseño Gráfico:
María Fernanda Merluccio
Registro de propiedad Nº 5096314
Impreso en:
Buenos Aires
Tirada: 1000 ejemplares
Editorial
3
Nutrición
Programas desintoxicantes 5
Medicina
Nuevas terapias y
protocolos de
investigación en DMD
Ciencia y
Dexor Biomecánica
Tecnología
Historias
de Vida
Wilson Xavier
Eduardo Ledesma
Deporte y Asociación Argentina
Recreación de Fútbol sobre silla de
ruedas a Motor
7
10
12
14
Rincón
Diarios de viaje
INCLUSIVO
17
Encuentros MostrArte 2015
22
Informática Tu oficina va con vos
a donde vayas
25
Noticias y Eventos
26
Muro del lector
30
Película recomendada
32
El Rincón de los Chicos
33
La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la
Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de
ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.
4
Nutrición
Programas desintoxicantes
Mejoran el estado de ánimo
y el funcionamiento de todo el cuerpo
L
a desintoxicación corporal es un proceso de limpieza profunda e interna del cuerpo.
Puede abarcar muchos aspectos, como la
desintoxicación de un órgano (el hígado, los
riñones, los intestinos), la desintoxicación por
exceso medicamentoso, o de alcohol, o una
desintoxicación por estados de estrés.
El objetivo de desintoxicar las células corporales es la prevención de enfermedades y el
incremento de la energía vital, pilar fundamental para el buen funcionamiento psíquico
y físico.
Se pueden disminuir las toxinas corporales
usando distintas herramientas, como la alimentación, la actividad física, la vida al aire
libre, los cuidados higiénicos, el descanso, las
horas de sueño, la respiración, el canto, etc.
En este artículo verán una forma sencilla y
cotidiana de hacerlo mediante la elección de
los alimentos, sumado a algunos ajustes relacionados con los hábitos de vida.
Si su proyecto es tomar un programa de desintoxicación como una dieta restrictiva; solo
por unos días para “bajar rápidamente”.
Seguramente se sentirá mejor por un corto
tiempo y luego volverá a las subidas y bajadas
de peso, fugaces, frustrantes e insostenibles,
como le ocurrió hasta ahora.
Los programas de desintoxicación tienen
bases científicas y son muy antiguos. Que
ahora estén “de moda” no quiere decir que
son un descubrimiento, es solo un intento de
volver a las fuentes después de tantas dietas
y estrategias fallidas.
Lamentablemente, la vida moderna seduce
con propuestas basadas en la inmediatez, la
inclusión de los alimentos industrializados y
el deseo de conseguir una comida que transite del supermercado al microondas y de allí al
cuerpo. El poco tiempo diario, la falta de interés en cocinar, el bombardeo mediático, el
aumento del sedentarismo, temas que son
conocidos para todos, distraen del cuidado
profundo y consciente de la salud y de la calidad de vida.
Ahora les propongo algunos consejos
sencillos y fáciles de aplicar
1)
Tome 1 vaso con agua tibia y ½ limón exprimido, 30 minutos antes del desayuno, será
un buen estímulo para su metabolismo.
Cambie su elección
por una nueva forma de sentirse
Vivencie la sensación de liviandad, alegría,
mayor energía y positividad ante la vida, en
suma… ¡Desintoxique su cuerpo!
5
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)
9)
Incluya desayunos en base a frutas frescas,
por ejemplo frutas rojas (frutillas, cerezas,
arándanos, frambuesas) o con carozo (duraznos, ciruelas, damascos ) o ananá, manzana y uvas.
Elija comer frutas entre horas y en cantidad
moderada. Por ejemplo los cítricos: pomelos, naranjas, mandarinas, limas y limones,
junto con la manzana y las uvas tienen mayor poder desintoxicantes.
Consulte con su médico la posibilidad de
incluir en su rutina un día de ayuno mono
fruta, en base a jugos.
Excelentes opciones son: el ayuno a base de
uvas que contienen principios activos (resveratrol) que favorece la protección contra el
cáncer, la diabetes y los factores de riesgo
cardiovascular. En base a jugo de manzanas
o en base a jugo de sandía, ambos con gran
contenido de ácido málico.
Recuerde cepillarse los dientes para evitar la
erosión de las piezas por la acidez que producen las frutas en la boca.
Las frutas y verduras como opción, ayudan a
mejorar el ritmo de evacuación intestinal y a
orinar más; ambos procesos son muy estimulantes de la desintoxicación física y mental.
Disminuya los lácteos, y si no lo tiene contraindicado, manténgase 1 semana sin consumirlos, notará la diferencia.
Controle el consumo de carnes en general y
de las rojas, en particular. Intente disminuirlas a 2 veces por semana.
10) Elija comer la comida fría primero y la caliente como segundo plato.
11) Si puede agregar alguna infusión caliente
después de las comidas mejor. Estimulan la
digestión y con esto la desintoxicación metabólica.
12) Tisanas recomendadas: manzanilla, cedrón,
infusión de jengibre con limón, té de limón,
té rojo, té verde.
13) Fije como fuente de grasas saludables: la
palta, las aceitunas, el coco, los aceites vegetales como girasol, maíz y oliva, frutos secos
(nueces, nuez pecan, castañas de Cajú, de
Pará) y semillas (de lino, de girasol, de chía,
de sésamo).
14) Aumente el consumo de agua a 2 litros por
día.
15) Evite las comidas calentadas al microondas
o recalentadas en varias oportunidades.
16) ¡Mueva el cuerpo! La actividad física cotidiana, es un estímulo excelente y saludable.
Mejora el metabolismo de los hidratos de
carbono y de las grasas, además de ser beneficioso para el estado de ánimo.
17) Aumente las horas de sueño, trate de que
sean por lo menos 7 por noche.
18) Los días que se proponga limpiar su cuerpo,
descanse más y no se imponga actividades
que requieran de energía extra.
19) No comience un programa de desintoxicación sin consultarle con un médico especialista.
Hacer una dieta de desintoxicación es
algo serio, el cuerpo es algo serio, no
haga tratamientos por su cuenta, y
siempre consulte con un profesional de
confianza.
Dra. Nélida Ferradas
Médica Pediatra Hebiatra
Trastornos de la nutrición
Alimentación en familia
6
Medicina
Asoma un nuevo fármaco y una esperanza
para la Distrofia Muscular de Duchenne
Nuevas terapias y protocolos
de investigación
A
partir de la dilucidación del genoma
humano, es decir, del conocimiento de la secuencia completa del ADN humano, y en realidad aún mucho antes de esto, el progreso en
todos los ámbitos de la medicina ha sido espectacular.
Esto ha sido especialmente relevante en el
conocimiento del origen y las causas de muchas enfermedades genéticas y sus mecanismos celulares.
Una de las áreas de la Medicina en donde se
ha visto reflejado es, a no dudarlo, en el campo de las enfermedades neuromusculares. Se
han identificado cientos de genes diferentes
que son responsables de más de 500 formas
clínicas diferentes y enfermedades neuromusculares distintas.
A partir de estos nuevos avances de la ciencia
y en particular de la comprensión que se comenzó a tener del por qué y del cómo de muchas afecciones es que, también, se pudieron
empezar a diseñar estrategias de tratamiento
basadas en la corrección de los defectos genéticos.
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
En los últimos años se vienen desarrollando
investigaciones sobre nuevos tratamientos
en DMD basados en el conocimiento del gen
cuyas mutaciones (alteraciones en la estructura / secuencia del mismo) originan la enfermedad.
Cuando el gen está mutado no aparece en la
célula muscular la Distrofina que es la proteína que (cuando está ausente) produce la enfermedad.
Translarna® o Atalureno.
Una nueva droga y la
esperanza para una
parte de los pacientes
con DMD
Aproximadamente un 15 %
del total de los DMD tienen
un tipo de mutación en el
gen llamada “mutación sin
7
sentido” que es muy pequeña y, por eso, se
llama “mutación puntual” ya que afecta una
sola base del ADN. Aún siendo una sola base
la mutación acarrea las mismas consecuencias que un defecto que abarque uno o más
segmentos (o exones) y causa la DMD.
Un nuevo fármaco desarrollado por la empresa PTC, es capaz de “saltear” esa mutación puntual y así restaurar la proteína faltante. La droga, llamada Atalureno, ha mostrado efectividad en disminuir la progresión
de la DMD en las pruebas clínicas efectuadas en un grupo numeroso de pacientes.
Como consecuencia de este estudio, el nuevo fármaco hoy apodado “Translarna” (antes PTC124) ha sido aprobado recientemente por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) para su comercialización en la
Unión Europea.
Dicho medicamento se está comenzando a
utilizar también en otros países incluyendo
América Latina (Colombia y Brasil).
En nuestro país esperamos que en poco tiempo se pueda acceder al medicamento bajo la
forma de “uso compasivo”. Esto implica
que podrá ser importado para cada paciente
al que se le indique de modo individual.
ADM procurará colaborar, con todos los medios a su alcance, para que todos los que
necesiten puedan acceder a la nueva medicación.
Los pacientes deberán contar con el test genético que avale su uso ya que como se dijo,
esta medicación es solo para quienes posean una mutación puntual “sin sentido”.
Un nuevo estudio con un número más grande de paciente se encuentra en etapas finales y se espera, hacia fin de año, que los bene8
ficios sean similares a los vistos en el estudio
anterior.
Salto de Exón
Las terapias de “salto de exón” siguen siendo
una gran posibilidad pero aún no han podido
probar su efectividad. Estos tratamientos
apuntan a modificar lo que se denomina la
“expresión del gen” en aquellos casos en los
que la mutación abarca (a diferencia del
Translarna) a uno o más segmentos del gen
(llamados exones).
ADM tuvo una activa participación en los protocolos de investigación clínica internacionales para este fármaco con su grupo de profesionales. También, fue quien llevó adelante
toda la tarea administrativa siendo nuestro
centro uno de los que más pacientes incluyeron en todo el mundo. Si bien los resultados
preliminares fueron muy auspiciosos, un estudio con un número importante de pacientes
(mayor de 200) no pudo demostrar su efectividad frente al placebo.
Los estudios con este fármaco entran en una
nueva etapa que se está planificando en el
momento actual.
Tadalafilo
Este es una fármaco “pariente cercano” del
conocido Viagra ®. Su posible efecto benéfico se está estudiando en DMD a través de un
protocolo de investigación clínica internacional en el que también ADM participa. El equipo médico de ADM ha sido el que más pacientes ha incorporado a nivel mundial en este
estudio que se halla en curso actualmente. El
beneficio de esta medicación aún no ha sido
probado pero los resultados de la investiga-
ción no tardaran en llegar. El mecanismo po- la mano de los nuevos conocimientos y del
tencialmente beneficioso de la droga es mejo- interés de las nuevas compañías Biotecnolórar la circulación vascular a nivel muscular.
gicas que ven en este segmento de las enfermedades poco frecuentes nuevos horizontes
Muchas otras drogas en investigación para la inversión y el desarrollo.
en DMD y otras Distrofias Musculares Más acerca de este tema iremos desarrollanUna gran cantidad de drogas en distintas fa- do en futuras entregas de Seguir Andando.
ses de la investigación se hallan en proceso
de estudio y prueba tanto en DMD como en
otras formas de Distrofia Muscular y en Enfermedades Neuromusculares en general.
Dr. Alberto L. Dubrovsky
Solo por mencionar algunos ejemplos citeProfesor Titular de Neurociencias
mos a la Distrofia Miotonica, varias formas de
Universidad Favaloro
Distrofia de Cinturas, Miopatías Distales, MioProfesor Adjunto de Neurología
sitis de Inclusión , Distrofia FasioescapulohuUniversidad de Bs As
meral, Atrofia Espinal, Esclerosis Lateral AmioDirector del Departamento de Neurología
trófica, Enfermedad de Pompe, etc.
y Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Gran parte de estas nuevas terapias vienen de
Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro
Grupos de Apoyo
Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que
son coordinados por la Lic. Sandra
Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para
familiares de pacientes.
Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias
de la Fundación Favaloro
Solís 461 - Buenos Aires
ADM
Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares
2º jueves de cada mes
de 19:00hs a 21:30hs
Grupo de apoyo para
familiares de personas con
enfermedades
neuromusculares
1º viernes de cada mes
de 19:00hs a 21:30hs
[email protected]
Tel: 15-3593-9265
Asociación Distrofia Muscular
para las Enfermedades Neuromusculares www.adm.org.ar
9
Ciencia y Tecnología
Dexor Biomecánica
Primer empresa Argentina de Exoesqueletos
para personas parapléjicas
El 24 de octubre del año 2011
con Danilo Gennari (mi socio) y
quien está redactando Ricardo
Chino Del Valle, empezamos a
desarrollar la idea de un mecanismo de descenso de los automóviles para personas parapléjicas.
Mientras volcábamos los bosquejos en papel, la idea tomó un giro
de 180 grados y automáticamente se transformó en una estructura para que pudieran caminar.
Sin esperar, pusimos manos a la
obra y empezamos a construirla
en el garaje de mis padres, donde
después de tres meses y varias
estructuras distintas, llegamos al
primer modelo de aplicación.
Posteriormente, nos pusimos en
contacto con la Secretaria de Vinculación Tecnológica (UTN Regional Bahía Blanca), la cual nos hizo un estudio
de antecedentes para poder realizar el patentamiento. Luego de 4 meses fuimos derivados
a Buenos Aires para la evaluación, la cual fue
llevada a cabo por un agente de patentes
especialista en este tipo de innovaciones. En
marzo de 2012, iniciamos los trámites de
patentamiento en el lNPI (Instituto Nacional
de Patentes e Invenciones).
10
Todos los desafíos transcurridos hasta hoy
sólo cuentan de una forma anecdótica y con
mucho orgullo, pues contando con escasos
recursos y demás situaciones vividas logramos el EXOESQUELETO. El mismo cuenta
con una tecnología, tanto en la parte electrónica como en la parte estructural, que compite directamente con los cinco equipos que
hoy se encuentran a nivel mundial, siendo
nuestro equipo el tercero en comercialización.
Todo lo desarrollado tiene no solo un contenido técnico, sino también estudios de marcha
y anatomía. En el momento de tomar decisiones sobre cambios en el equipo se discute con
un grupo de médicos especialistas, tanto en
kinesiología como en neurología, ya que si
bien no es una estructura invasiva al cuerpo,
recrea los movimientos exactos del ser humano al momento de gestionar una postura o
una marcha.
El exoesqueleto es una estructura solidaria al
cuerpo humano y es comandado por la misma persona que lo utiliza. Está ubicado desde
la cintura hacia los pies y diseñado para personas que tienen una lesión total o parcial de
médula.
El principal interés en la fabricación de este
equipo fue aportar un granito de arena a la
sociedad y brindar una mejor calidad de vida
a quienes padecen este tipo de lesiones logrando que la persona pueda elegir "mirar de
frente y no de abajo".
Por último quiero agregar que en nuestro país
hay una gran ola de grupos tecnológicos que
apuntan a solucionar problemas sociales
formando pequeñas empresas con el objetivo
de lograr un mejor mañana.
Ricardo Chino Del Valle
Dexor Biomecanica
[email protected]
Tel: 0291-154162229
http://www.dexorbiomecanica.com
Bahia Blanca - Buenos Aires - Argentina
Nota publicada en la revista AREM Nº14
Año 9 - Octubre 2014
AREM es la Asociación Regional
de Esclerosis Múltiple de Bahía Blanca
[email protected]
11
Historias de vida
Wilson Xavier Eduardo Ledesma
S
oy Wilson Xavier Eduardo Ledesma, tengo 30 años de edad,
vivo en la ciudad de General Pinedo, al sudoeste de la provincia de
Chaco. Mis padres son Osvaldo
Eduardo Ledesma, policía retirado, y Manuela Margarita Mateo,
profesora de música y abogada
(estudió y se recibió conmigo).
Mis hermanos son Nelson, técnico universitario en informática y
profesor de inglés, y Loreley, profesora de danzas, maestra mayor
de obras y además actualmente
se desempeña como agente en
el Servicio Penitenciario Provincial.
Tengo distrofia muscular de Duchenne, estoy
en silla de ruedas desde los 8 años, al principio en silla de ruedas común y desde los 13
años en una motorizada.
Los primeros tiempos frente a esta patología
fueron muy difíciles, tanto para mis padres
como para mi hermano y para mi, puesto que
todos se aprovechaban de nuestra desesperación para sacarnos dinero, hasta que al fin
llegamos al Dr. Dubrovsky.
En medio de varias pruebas, especialmente
ocasionadas por la discriminación, pude terminar la escuela primaria y secundaria, llegando a ser abanderado en la misma (en esta
época también me recibí de profesor de inglés). Además, pasé por la universidad donde
me recibí de abogado a los 22 años, carrera
que me llevó 4 años y 10 meses terminar, especializándome más tarde en Derecho de
12
Familia.
Ejercí la profesión unos años. Más adelante,
me inscribí junto con mi hermano, quien también tiene la enfermedad y está en silla de
ruedas desde los 16 años (en este momento
tiene 27), como auxiliar administrativo en el
Poder Judicial. Desde el 2012 trabajamos en
el Juzgado de Paz y Faltas de la Ciudad.
En el año 2009, cuando mi hermano enfermó
gravemente, me decidí a escribir, como una
forma de lidiar con la preocupación grandísima que sentía. Escribí lo que había transcurrido en mi vida, todos los recuerdos y vivencias
destacadas presentes en mi mente. Naciendo
así uno de mis libros “Mi Vida”, el cuál fue
publicado en el año 2013 junto a mi otra obra
literaria “Una Vida, Un Poema” (recopilación
de todos los poemas y reflexiones que escribí
entre los 13 y 25 años de edad).
Libro "Una vida un poema”
En todos los viajes que realizo, voy vendiendo
(para ayudar a solventar los gastos elevados
que esta enfermedad acarrea a la familia) o
regalando a seres queridos los mismos, teniendo como principal objetivo dar un mensaje de esperanza, aconsejando ser perseverantes, demostrando que mientras haya vida,
voluntad, fe, todo se puede lograr. Mis libros,
también, llegaron a manos del Papa a través
de una familia amiga.
En la actualidad tengo otro libro de ciencia
ficción a la espera de ser publicado cuando
mejore un poco la situación económica por la
que atravieso. También, tengo otro a medio
escribir, referido a una venganza.
Para terminar, invito a los afectados por esta
enfermedad a seguir adelante y no ceder en
la lucha, a los familiares de ellos a no decaer
para poder sostenerlos. Agradezco Al Dr. Dubrovsky, a ADM por el espacio que me brinda
para poder expresarme; a mi familia, especialmente a mis padres y hermanos, y principalmente a Dios que siempre está conmigo.
MI SUEÑO Y EL MIEDO
Mi linda gitanita,
que me enamoras día a día,
eres motivos de mis sueños
por tu risa encantadora
y tu dulce rostro,
que estremece a mi ser,
que cuando a mi lado no lo tengo
surge el miedo al creer
que algún día te perderé
y se arruinará la oportunidad
que ya he perdido en otra ocasión,
por no saber cómo actuar
frente al dulce y difícil sentimiento
que dio origen a este amor.
MADRE
Madre,
que vas cargando con mis tristezas
y viajas
con tus ojos cansados
en busca de energías
para aliviar, el peso de mis penas,
regalándome alegrías
cada segundo de tu vida.
Madre,
que a pesar que no lo demuestro,
más que a nadie te quiero.
Y que aunque a veces
no nos entendemos…
nuestro amor será eterno.
13
Deporte y Recreación
AAFSM
Asociación Argentina de Fútbol
sobre silla de ruedas a Motor
S
omos un grupo
de padres y jugadores
comprometidos a desarrollar el fútbol en silla
de ruedas motorizadas, para integrar a
personas con discapacidad motriz en la práctica de un deporte,
promover la inclusión
social, formar lazos de
amistad y, por último
pero no menos importante, desarrollar la
competencia para todos los jugadores del
grupo.
Nuestra visión hacia el futuro es ser una organización social y deportiva con
aspiración a llevar a un grupo
amateur a competir en campeonatos nacionales e internacionales.
Este es el primer deporte especialmente diseñado para personas con discapacidad motriz
que necesitan del uso de sillas
de ruedas motorizadas para su
vida diaria. Es un deporte recreativo y competitivo en niveles de alto rendimiento.
14
Es fútbol, se juega en un gimnasio de básquet
con las marcas en el suelo de áreas y arcos
específicos. Cada equipo consta de 4 jugadores, 3 jugadores de campo más el arquero.
Footguard o protectores de pie
Pueden estar formados tanto por hombres
como por mujeres, y sin distinción de edad.
Se utilizan sillas de ruedas motorizadas adaptadas con una protección de pies llamada
FOOTGUARD que sirve
para controlar e impactar la pelota.
Silla de ruedas motorizada
Se utiliza una pelota de
fútbol de cuero N° 10 de
33 cm de diámetro.
Los partidos oficiales
duran 2 tiempos de 20
minutos cada uno.
Este deporte combina la
habilidad del jugador
sobre su silla con las características de velocidad, potencia y versatilidad propias de la silla
motorizada.
Velocidad máxima de la
silla 10 km/h.
El objetivo del juego es
igual al del fútbol convencional, hacer más
goles que el equipo contrario.
FUENTE: http://fipfa.org/le-terrain-de-jeu/
15
Origen y desarrollo de este deporte
Creado para jóvenes con severa discapacidad motriz, tuvo su origen en Francia, en 1978.
Luego, en 1979 en Canadá comenzó a desarrollarse un deporte igual denominado “Power
Soccer”. Al principio de los años 80, el “Power Soccer” fue exportado a los Estados Unidos y
a Japón, mientras tanto el “Wheelchair Football” empezó a jugarse en Bélgica, Portugal y
Suiza. En enero de 2005, por iniciativa de Francia, representantes de Estados Unidos, Canadá, Japón, Inglaterra y Portugal se reunieron en París con el objetivo de intentar alinear a cuatro formas distintas de entender y jugar el deporte con la posibilidad de crear una nueva disciplina deportiva internacional. En octubre de ese mismo año, estos seis países (más Dinamarca y Bélgica) consensuaron el reglamento internacional del juego y crearon oficialmente el
“Powerchair Football”. En octubre de 2006 se creó la International Federation of Powerchair
Football Association (FIPFA), con domicilio en Paris, Francia. Un año más tarde dicha federación organizó la 1° Copa del Mundo en Tokio, Japón. Ocho equipos participaron de esta competencia. Estados Unidos fue el campeón mundial y Francia el subcampeón.
En noviembre de 2011, la FIPFA organizó la 2° Copa del Mundo en Paris, Francia. Participaron
10 selecciones nacionales: Estados Unidos, Francia, Inglaterra, Bélgica, Canadá, Irlanda, Japón,
Portugal, Australia y Suiza. Estados Unidos fue campeón nuevamente.
Este deporte llegó a nuestro país traído por padres que observaron esta disciplina en Estados
Unidos, y crearon una fundación. Nuestro grupo actual era parte de ese proyecto, participó del
1° Torneo Nacional de Powerchair y algunos jugadores además fueron parte de la Selección
Argentina compitiendo en el 1° Mundialito de Powersoccer en Río de Janeiro, Brasil (mayo de
2014). Luego de ese evento, el grupo decidió conformar un proyecto independiente a esta
fundación.
Lugar de entrenamiento:
Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), Ramsay
2250 (o Dragones 2201), en el Barrio de Belgrano de
la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Días y Horarios: sábados de 14 a 16 hs.
Teléfonos de contacto:
Sandra Sarina 15 3124-3489
Mauro Villar 15 3596-8409.
Equipamiento para jugar:
•Silla de ruedas motorizada.
•Footguard o protectores de pie
Mauro Villar
16
Rincón INCLUSIVO
Diarios de viaje
Q
uienes tenemos discapacidad motora y
nos manejamos en silla de ruedas debemos
tener en cuenta varios factores al momento de
decidir el destino de las vacaciones.
Las condiciones de accesibilidad nunca van a
ser como las que tenemos en casa. Para evitar
imprevistos imposibles de sortear, es conveniente solicitarle, al alojamiento al que se
pretende ir, imágenes y medidas de sus
instalaciones accesibles: anchos de paso en
aberturas interiores, espacios de aproximación
y equipamiento de los sanitarios, desniveles en
el recorrido y ascensores. Muchos lugares
cuentan con un buen grado de practicabilidad
(grado restringido de accesibilidad) y no lo
¡Hola amigos de Seguir Andando! Aunque
ya ha transcurrido el verano, nunca es tarde para
pasar información útil para aquellos que como
yo quieran descubrir cómo se puede disfrutar de
un día de playa. Y esta playa, a la que concurro
desde hace 9 temporadas, cuenta con toda la
accesibilidad que las personas con movilidad
reducida necesitamos: está en el centro (Playa
Popular de Luro y la Costa), tiene una bajada de
suave pendiente y una pasarela de madera ancha por donde transitar con la silla de ruedas, un
gazebo donde cobijarnos del sol intenso sobre
un deck de madera y personal especializado que
traslada a quien lo desee desde su silla a la silla
anfibia, para poder darse un lindo chapuzón en
la orilla o acompañar a los más intrépidos a nadar un rato mar adentro. Este maravilloso emprendimiento está llevado a cabo por un grupo
de guardavidas consustanciados con la problemática de la discapacidad, dirigido por Ricardo
Colonna, quienes integran una ONG llamada
saben, por ejemplo los espacios holgados son
útiles para los usuarios de silla de ruedas y los
espacios compactos pueden ser aliados para
las personas con movilidad reducida. Contar
con la información nos permite componer la
situación y orientarnos: reconocer si nos puede
ser funcional o no, si vamos a necesitar contar
con asistencia, si tenemos que llevar algún
elemento de ayuda personal extra, etc.
Sin embargo, si bien siempre es conveniente
estar organizados, sabemos que van a aparecer
cuestiones que nunca podemos prever a la
distancia. No hay más que salir a la aventura y
tener la experiencia. Y este es el espacio para
transmitirla y abrir posibilidades a otros.
“Mar para todos”. La idea es que estas prestaciones se repitan a lo largo de la costa marplatense y se ha logrado que al menos dos balnearios públicos más cuenten no solo con las sillas
anfibias, sino con gente capacitada para atendernos. Como muestra gráfica de lo que se puede lograr, pueden ver estas fotos mías y así
contagiarse de mi regocijo nadando a 200 m de
la costa.
Elvira González Olivera
17
Quería informar sobre las disponibilidades
que tienen algunas provincias de nuestro país,
que personas con distintas discapacidades puedan disfrutar de los tours turísticos que ofrecen.
Tengo entendido que para ir a las Cataratas de
Iguazú están dada las condiciones para que
puedan disfrutar las personas discapacitadas.
Esto es importante porque en caso de pacientes
con enfermedades neuromusculares, que son
niños y adolescentes, generalmente hacen viajes escolares de estudios y de egresados. Tener
conocimiento con anterioridad, nos da la posibilidad de asistir sin temor y poder disfrutar.
Por mi experiencia reciente, en Bariloche
pude comprobar que están dadas las condiciones. Pertenezco a FUNTEN (Fundación para el
tratamiento de Enfermedades Neuromusculares) en Tucumán, vinculada a ADM. Mi hijo Julio
tiene Distrofia Muscular de Duchenne y está en
el último curso del secundario por lo que en
agosto tuvimos que emprender la aventura del
“famoso viaje de egresados a Bariloche", el
sueño de todos los adolescentes.
Al no tener conocimiento, nuestro temor era
cómo íbamos a manejarnos ante ciertas situaciones, y pensábamos que algunos tours no los
realizaríamos. Debo agradecer infinitamente a
la empresa SNOW por la cual optamos ir, a los
18
coordinadores y los empleados del hotel que se
pusieron a disposición de las limitaciones de
Julio. Adaptaron rápidamente la habitación y el
baño con ducha portátil. Grande fue nuestra
sorpresa cuando fuimos al Cerro Catedral porque hay una Fundación que se llama "Desafíos
en la Nieve" que se dedican a que las personas
con discapacidad tengan su aventura. Así Julio
pudo subir al cerro en las aerosillas y trasladaron
la silla de ruedas. Allí disfrutamos del paisaje y
espectáculo que nos brindó la nieve junto con
sus amigos. También, nos ofrecían la posibilidad
de una aventura en trineo, que está equipado y
custodiado por cuatro esquiadores profesionales del cual lo van sosteniendo con cuerdas para
manejar la velocidad. Este tour se puede solicitar con 24 hs de anticipación y el contacto se
hace en el hotel sin importar la empresa que
viajan, es decir, que es programado, lo retiran y
regresan en una combi desde el hotel y sin costo
alguno.
Pocos eran los boliches con rampa, pero
hubo muy buena voluntad de los patovicas que
lo levantaron en la silla de ruedas y subieron las
escaleras necesarias.
Tanto los adolescentes (que eran muchísimos) como los adultos, ayudaron para que Julio
también cumpla con su sueño de viajar. Es hermoso vivir y sentir la solidaridad y el amor al prójimo, éstas son las cosas que
nos hacen sentir la presencia de Dios. La empresa se
hizo cargo del viaje de Julio
y su acompañante porque
le correspondía por ley,
ajeno a los liberados que
tienen todas las empresas.
También, quiero contarles cómo se las arregla
Julio: siempre lleva una mochila donde tiene una
botella de plástico boca grande con tapa (de
esas que uno compra para cargar agua cuando
se hace deporte) para utilizarla como papagayo
y un inflador por las dudas se se desinfla o
pincha alguna de las ruedas, más aún en este
viaje.
Realmente todos disfrutamos del viaje sin
tener ningún contratiempo. Esta experiencia
nos hizo pensar que muchas veces dejamos de
Comenzó como un día cualquiera, me preparaba para ir al gimnasio y cuando llegué me estaba esperando el grupo terapéutico encabezado
por la fisiatra con una noticia: por mi seguridad
me tenía que sentar en una silla de ruedas ¡mirá
vos! Me fui pensando que no fue muy grata la
noticia pero había que tomar una decisión, y claro,
la tomé. Más tarde, y como soy bueno dando vuelta la página, lo que parecía tan oscuro de a poco
fue tomando color y calor. Siempre quise conocer
Tandil y Tafí del Valle (Tucumán). Por aquellos tiempos esos lugares para mí eran inhóspitos debido a
mi inestabilidad al bipedestar, pero ya sentado era
otra la historia, se había encendido una llamita.
Era hora que esas ruedas empezaran a rodar, era
hora de ir a Tandil. Previamente realicé online una
tarea de reconocimiento del lugar al que iba a ir;
seguidamente relevé datos necesarios de cabañas
que estuvieran adaptadas para nosotros, o al menos que las quieran acondicionar (eran unas 10).
Me decidí a llamar después de unos días, mi mano
derecha nerviosa pero decidida levantó el tubo y
del otro lado se escuchó una voz amigable, y no
dudé un segundo en expresarle mi sueño de conocer Tandil; le dije que íbamos dos personas pero
quien me acompañaba sólo iría por un día, que el
resto de la estadía yo me hospedaría solo. Le expliqué que iría con mi silla y que necesitaba los
teléfonos de una remisería y algún delivery. Se lo
escuchaba asombrado, entonces le aclaré que me
hacer cosas por nuestros temores, sin embargo,
esas limitaciones solo están en nuestros pensamientos.
Agradezco infinitamente a la revista por
darme este espacio y poder trasmitirles esta
hermosa vivencia.
Silvia Villamil
quería quedar solo para conocer el límite de mi
autonomía. El tipo no estaba muy convencido, no
sabía con qué se iba a encontrar, entonces sentencié “Mirá, te cuento que yo voy a ir sí o sí, yendo a
tu cabaña o a otra, y cuando veas un negro en silla
por allí, ese voy a ser yo”. “No, quiero que vengas
a la mía”, dijo.
Cerramos trato, después me di cuenta que
esta dirección no era la primera en la lista, estaba
por la mitad, perdida; no sé por qué no respeté el
19
orden. Una vez en Tandil este caballero me recontra ayudó, nos hicimos amigos, bah, las otras familias que estaban en el complejo también se acercaron ¡Qué paradoja! Yo me tomé unos días para
estar solo, para reflexionar acerca de lo que me
estaba pasando y nunca pude estarlo. El remisero
me hizo conocer todo Tandil. Cuando volví ya no
me reconocí, ERA OTRO, ¡estaba sentado y era un
desobediente al NO SE PUEDE!
Tafí del Valle estaba más cerca y el siguiente
viaje fue allí, pero el transporte fue distinto, tomé
un avión. Lo primero fue elegir la cabaña, pegué
con personas geniales que la administraban, Lore
y Nico. Les pedí si me mandaban un coche al aeropuerto de Tucumán y ellos cumplieron. Bajé del
avión y estaba Fernando, que antes de subir a Tafí
me llevó por el centro y conocí la Casa de Tucumán, una visita rápida porque se venía una tormenta y había que subir rápido; a decir verdad,
por la sola subida escarpada con precipicios profundos llenos de vegetación y cantidades de verdes el viaje ya estaba pagado. Pero había más…
los paisajes del Valle Calchaquí. Mirando el Valle
tuve el honor de ser recibido por un gran cóndor
que bajó de las alturas en el Infiernillo (3000 m de
20
altura sobre el nivel del mar), inmenso y magnífico cuando desplegó sus alas (por un momento me
sentí igual que él). Los Menhires, Amaicha, el museo de la Pacha Mama y la Ciudad Sagrada de los
Quilmes; me acuerdo el esfuerzo de Fernando
para que llegue hasta las Ruinas (fantásticas, con
secretos), las ruedas de la silla se hundían en la
arena hasta la mitad, valió el esfuerzo.
Me volví a casa dejando amigos nuevos allá y
un deseo de volver. Siguió Mendoza, Uspallata,
Puente del Inca, el Aconcagua y en ese mismo
viaje llegué hasta San Juan, Pampa del Leoncito,
Pasos de los Patos y el hermoso BARREAL; de este
lugar tenía una foto que no sé cómo había llegado
a mí, pero lo curioso fue que el chofer me llevó
hasta ese lugar donde habían tomado esa fotografía. Es inexplicable lo que se siente (muchos de
Uds. saben de lo que hablo) no podía hablar, el
amigo me paró y sentí que estaba a veinte centímetros del suelo. Más adelante vino Bariloche,
Villa la Angostura, el recorrido de los Siete Lagos… maravillas. Siempre el mismo plan de viaje
que los anteriores. Hasta llegar a Tilcara, ¡qué
belleza! Hice contacto con una posada y sus administradores, Luciana y Javier, pibes geniales. Empecé hablando de lo que es para mí
viajar, nunca dudaron cuando les
dije que iba con mis piernas redondas con rayos; me contestaron: “LOS ESPERAMOS”. Acondicionaron una habitación y el
baño estaba adaptado, también
les pedí que mandaran algún
remisero a buscarme al aeropuerto, cuando llegué al hall de
arribos acompañado por personal de Aerolíneas allí estaba,
paradito con un cartel que decía
mi nombre (me sentí importante,
por un instante), me subió a su
4x4 y supo manejarme muy bien.
Ya en viaje, me dice si había con-
tratado una agencia de turismo, le
digo que no, a lo cual me dice
“sabe, yo siempre junto cuatro
pasajeros y tengo un itinerario,
pero si usted quiere le abarato los
viajes y va usted solo y le bajo la
silla donde quiera para tomarle
unas fotos”; cerré trato, y lo que
quedaba del viaje lo terminamos
a las carcajadas. Conocí toda la
Quebrada, sus colores, sus cerros,
las salinas grandes; este buen
hombre me preguntaba repetidamente si me sentía cansado, yo le
respondía “NO, SIGAMOS”. La
verdad, los caminos son difíciles,
vas a los saltos, pero él era muy cuidadoso. Me
llevó a IRUYA y también me mostró TRES CRUCES,
el lugar donde nació, con mucho orgullo me contó
de cuando era niño y con una mirada brillosa de
dignidad me dijo “YO SOY COYA”. Llegamos a La
QUIACA y pasamos a Bolivia, dejamos el coche a
un lado y él empujaba la silla, éramos un equipo
del DAKAR; había miradas extrañadas, pero nos
seguíamos. Después me hizo conocer las barrancas Tomás Abdul Tolay, en la puna a más de 4000
m de altura donde una población que habitó esas
tierras dejó plasmado en la roca (petroglifos) hace
más de 10.000 años. Otra emoción en ese lugar,
hizo que sonaran en mi cabeza unas palabras del
Dr. Dubrovsky cuando me dio el diagnóstico, de
esto ya hace mucho tiempo: “Andá viendo, aprendiendo, esto de la computación porque vas a pasar días quietos delante de una pantalla”; el punto de esto es que a mí nunca me interesó la cibernética; y fue cuando estaba allí, mirando las llamas dibujadas en la roca que recordé inevitablemente esa amigable sugerencia. Tenía una emoción mucho más grande que todas las anteriores
(estoy más viejo) y fue cuando lo imaginé sentado
enfrente de mí, arriba de una piedra y entretanto
yo lo miraba le decía:
“VISTE DUBRO DONDE LLEGAMOS!!”
Daniel Salvatierra
Por Lic. Cecilia García Rizzo
Coordinación Área Accesibilidad, Fundación Rumbos
Av. Cabildo 2720 P 5° Dto. D
(1428) CABA, Argentina
Tel/Fax: (54 11) 4706-2769
www.rumbos.org.ar
[email protected]
21
Encuentros
Un racconto de la muestra del año pasado
Palpitando el MostrArte 2015
en su 7° edición
G
RACIAS a todos los que se dieron una
vuelta por la 6º edición de MostrArte ADM.
Pensamos en un espacio participativo de diálogo e intercambio, esta edición fue muy
particular para nosotros, los rengos que nos
juntábamos en Torino de Paternal propusimos a Adriana Parisi una vuelta de tuerca en
cómo involucrarnos. La Comisión Directiva,
nos apoyó aunque con algunas dudas, que
fuimos disipando con mucho trabajo. No tenemos palabras sobre lo importante de los
vínculos de afecto y de buena onda que nos
llegó desde distintos lugares. Tenemos algunas deudas de los aportes que no pudieron
ser parte de la muestra.
Para este año tenemos que renovar fuerzas, si crees que podemos
hacer algo juntos no dudes en
conectarte. MostrArte no es un
espacio acabado es flexible y está
en continua transformación.
Disponemos de una Muestra Itinerante de fotografías de ADM.
A continuación, un breve recorrido por lo que fue MostrArte 2014.
Coordinación: Carlos Di Giacomo,
Daniel Salvatierra, Marcelo Roldán, Bety Piotrowski, Oski Furia.
Grupo de Apoyo: Sandra / Susy /
Daniel .
22
Muestra Fotográfica “ Yo, soy….” MostrArte 2014
Curadores: Oski Furia / Daniel Oscar Cejas
Agradecemos la colaboración de los participantes que se han sumado a la propuesta
fotográfica: Dani Bravo, Nadia Kligierman,
Mauro Villar, Christian Valenzuela, Raúl
Rodríguez, Hernán Alanis, Edgardo Multare, Carlos Di Giacomo, Fernanda Merluccio,
Elio Drovandini, Daniel Salvatierra, Luca
Doro, Lena Doro, Ezequiel Cejas, Jorge CollDoñetz, Karina Marzoratti, Marta Giunippero, Juan Cejas, Bernardo Kuderman (foto
de Pinares Orrego dos amigos de frente al
Ajedréz), Cecilia García Rizzo, Adriana Parisi, Martín Nicolás Prince, Álvaro Andreucci
(familia de Gral. Roca), Fernando Ruiz Díaz
“Panadero de Laferrere”. Se completó con
cuatro imágenes del reservorio fotográfico
de la Revista Seguir Andando ADM.
Series presentadas:
· Muestra de natación de personas con
discapacidad en el Río Paraná (Rosario)
presentada por Oski Furia.
· Escenas del rodaje del film El Paraje de
Oski Furia
· Escenas del rodaje del film Caito de
Guillermo Pfening.
· Serie de Tomás Fonzi sobre un registro
fotográfico de “Caito”.
· Serie de MdQ por Darío Profiti (papá de
Khalil y Etienne).
Agradecemos por su aporte:
Javier Poplika fotógrafo y documentalista
de Cinelandia / Sergio Iglesias del ME-INET.
FLYER MostrArte 2014:
Agradecemos a los artistas que se han sumado: Nicolás
González, Jorge CollDoñetz, Oski Furia, Santos Parisi, Hernán Alaniz.
23
Reseña musical MostrArte 2014
Se presentó en primer término Musicoterapia
minimalista, un proyecto en pos de la integración
de las personas con discapacidad y/o distintas
patologías,coordinado por el Lic. en Musicoterapia, Atilio Pablo Bertorello. Trabajan sobre la voz
y lo reparador de la expresión, juegan con el lenguaje músical sin centrarse en los valores estéticos. Atilio y sus muchachos, tocaron y cantaron,
en un ambiente emotivo. Para finalizar compatieron dos temas en el escenario con otros músicos
invitados, Mostrarte band y Silencios Ordenados,
fue totalmente espontáneo, quedó en el aire del
auditorio un todos podemos expresarnos en un
ambiente de alegría y buena onda. Luego, llegó
La Mostrarte band, un colectivo de pacientes,
médicos y amigos que se juntan para rockear en
cada MostrArte, en esta ocación con la formación
contó con Victoria Gutierrez Arribére en voz, Roy
Lopez en guitarra y voz, Mauro Fuente en guitarra,
Por Carlos Di Giacomo
Gustavo Russo en batería, Carlos Di Giacomo en
bajo y los invitados espontáneos Hugo Giandon
en guitarra y Fernano Chloca en guitarra.
Finalmente, el Power Trio Silencios Ordenados , la
banda de rock con influencias del rock de los 70 y
90,de Marcelo Gagliano (padre de paciente con
disrofia muscular), presentaron temas de su autoría y versiones recontra poderosas de clásicos del
rock nacional.
Historias Mínimas MostrArte 2014
Por Oski Furia
Videoclip: "Mundo de Acción" de Bochatón y CAITO, de Marinha Villalobos sobre
Imágenes de la película CAITO de Guillermo Pfening. Producida por Pablo Trapero.
La Asociación Calidoscopio presentó un
corto de ficción llamado “Juntos a La
Par”. Dirección de Lucho Corti.
Historias mínimas de niños con duchenne,
las familias argentinas PROFAD ADM
formaron parte de esta iniciativa, video de
4´ que reúne en una jornada los distintos
testimonios, “Word Duchenne Awareness
Day”, 2014.
Tráiler de corto “El Paraje” de Oski Furia.
Historia mínima “Ensayo citadino” sobre idea de Edgardo Monzón, Dir. Oski Furia. Realización de
Oski Furia / Cejas.
Historia mínima “Graduación a punta roja en artes marciales” de Elio Drovandini.
Trailer de Pierre Vignaud: Theatre on the move - presenta "Pequeños inconvenientes"(2013).
24
Informática
Tu oficina va con vos a donde vayas
Alternativas online gratuitas al clásico paquete de Microsoft Office
L
a comodidad de hacer tus informes, planillas y presentaciones, sin importar dónde ni
en qué dispositivo te encuentres. De eso, y
algunas cosas más, trata esta nota. Además
de la movilidad, la practicidad, la integración
con el correo electrónico y principalmente, la
economía: porque todos estos beneficios son
GRATUITOS.
Muchas veces nos encontramos con esta situación al adquirir una computadora: no incluye el paquete de programas para hacer
trabajos de oficina, tareas escolares o cualquier actividad que requiera textos, planillas
o presentaciones visuales. Con el problema
de tener que copiar archivos a pendrives cada
vez que se deba imprimir o modificar algún
informe. O con esa PC que se cuelga en el
momento inoportuno y nos deja a mitad de
camino ¡Hete aquí la solución!
Los dos gigantes informáticos, Google y Microsoft, tienen un conjunto similar de herramientas disponibles en línea. En términos
generales nos ofrecen: Acceso ilimitado a las
aplicaciones, almacenamiento de archivos en
la web, autoguardado mientras trabajamos,
colaboración de otros usuarios en un mismo
documento grupal y disponibilidad para adjuntar los archivos vía mail.
El único requisito exigido es poseer e iniciar
sesión en tu cuenta de Google, Gmail, Hotmail, Outlook o Live. Una vez allí podemos
seleccionar la aplicación deseada, a través de
un menú en el área superior de la pantalla,
identificado con el ícono . Ingresando a
cada servicio nos da la opción de abrir archivos anteriores (para edición, visualización,
impresión, etc.) o crear un documento nuevo.
Lo que trae cada paquete
•
Office Online: Incluye Word, Excel y
PowerPoint, además de Outlook para
revisar la casilla de mail, OneDrive para
subir o administrar archivos en un disco
rígido virtual, y otras aplicaciones como
OneNote (Bloc de Notas).
•
Google Home & Office Apps: Incluye
Docs (simil Word), Sheets (simil Excel) y
Slides (simil PowerPoint), acceso a
Gmail, Google Drive (simil OneDrive),
Traductor y mucho más.
No hay diferencias significativas entre ambos
servicios, solo queda a criterio del usuario
elegir el que más le agrade. Se puede acceder
desde computadoras de escritorio, notebooks, netbooks, tablets, celulares y smart TV.
Por último, una vez finalizado nuestro trabajo,
podemos solo almacenarlo online (esto se
hace automáticamente), podemos enviarlo
vía mail, imprimirlo en nuestra impresora, o
guardarlo en nuestra PC o dispositivo, en formatos estándar como el docx o PDF.
Jorge Mariano Coll Doñetz
Lic. en Publicidad y Diseñador Gráfico
25
Noticias y Eventos
ADM declarada de Interés Social y Sanitario
por la Legislatura Porteña de la ciudad de Buenos Aires
El 26 de noviembre de 2014 ADM tuvo el honor de
ser declarada de interés Social y Sanitario por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Tenemos el agrado de compartir con todos ustedes
este reconocimiento a nuestra labor.
DECLARADA DE
"Interés Social y Sanitario"
Charla Anual 2014
En noviembre de 2014 cerramos el
año con la tradicional charla anual
de ADM. Un lugar de encuentro e
intercambio entre profesionales,
pacientes y familiares. Nos enteramos de los avances en materia de
enfermedades neuromusculares.
El equipo profesional de ADM compartió con los presentes información y sugerencias. El tema principal: Las Enfermedades Neuromusculares, los equipos médicos, los
pacientes. Estuvieron presentes los profesionales: Dr. Alberto Dubrovsky (Neurólogo),
Dra. Lilia Mesa (Neuropediatra), Lic. José Corderi (Kinesiólogo), Lic. Sandra Bardavid (Psicóloga), Lic. Patricia Marco(Kinesióloga), Lic. Fernando Bonaudo (Kinesiólogo), Dra. Laura
Pirra (Neuróloga), Dr. Agustín Jauregui (Neurólogo), Dr. Fernando Chloca (Neurólogo), Dra.
Nélida Ferradas (Nutricionista), Dr. Guevara (Cardiólogo), Dra. Florencia Giliberto (Genetista), Dr Eduardo Gallareto (Neuroortopedia)
26
Talleres para OSC
Entre los meses de noviembre y diciembre de 2014 participamos de los talleres
de fortalecimiento para organizaciones
sociales y civiles que organizó el laboratorio GENZYME con el aporte de profesionales de varias áreas.
EVELAM 2014
Se desarrolló en Salvador de Bahía, Brasil, entre los días 4 al 6 de diciembre de
2014. Participó Dr. Alberto Dubrovsky, Director Médico de ADM.
La Escuela de Verano Latino-Americana de Miología (EVELAM) es una reunión de formación
científica realizada con el aval de la Asociación GrELAM (Grupo Euro Latino Americano de Miología) que gira una vez al año por los países de América del Sur. La misma está dirigida a profesionales de la salud interesados en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares:
médicos, biólogos, kinesiólogos. Cada reunión se organiza con el apoyo activo de los organizadores locales del país, promueve la participación de profesionales de la salud y la ponencia
de investigaciones de ensayos clínicos. Se inició en Chile (Santiago, 2008), siguió en Uruguay
(Montevideo, 2009), Argentina (Córdoba, 2010), Brasil (Sao Pablo, 2011), Argentina (CABA,
2012), México (Cancúm, 2013) y finalmente Brasil (Salvador de Bahía, 2014).
Workshop ADM 2014
El Sábado 20 de diciembre de
2014 la Asociación Distrofia
Muscular, realizó en CABA, un
workshop con la participación
de la comisión directiva y los
líderes de equipos de trabajos.
El objetivo de este encuentro
es el fortalecimiento Institucional y delinear los grandes
ejes de la gestión 2015-2016.
27
Noticias y Eventos
Día Mundial de Enfermedades poco frecuentes
El 28 Febrero de 2015, en el Día Mundial de las
Enfermedades poco Frecuentes, acompañamos a la
gente de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) para concientizar y difundir en una tarde a pleno sol en Tigre.
Desde ADM nos sumamos a la campaña de
FADEPOF.
UNO SOLO NO PUEDE!!!
# HACEFALTAEQUIPO‬ !!! SUMEMONOS!!!
Protección de datos
personales y de salud
Día del kinesiólogo
Participamos en los
Cursos Virtuales de
la Dirección Nacional de Protección
de Datos Personales del Centro de Capacitación, Investigación y Difusión de la Protección de los Datos Personales, Ministerio
de Justicia y Derechos Humanos, que se
desarrolló en febrero / marzo de 2015.
El 13 de Abril de
2015 fue el día
de los kinesiólogos. Les dejamos
un saludo a todos
los kinesiólogos y
en especial a José
Corderí y Patricia
Marcó del equipo
de ADM.
Todos iguales en los Derechos 2015
El Sábado, 18 abril, se desarrolló la 4ta edición de una jornada inclusiva para personas con discapacidad en el Paseo de la
Costa. Participaron varias ONG, Instituciones y Entidades intermedias que trabajan en las problemáticas de las discapacidades, con distintas actividades destinadas a la familia y compartieron experiencias en los stands, actividades deportivas y
el escenario para las acciones artísticas. “Compartimos con
Norma Chamson, representante de GPATAX (Grupo de Pacientes con Ataxia) y su familia,
junto a otras Asociaciones que trabajan con personas con alguna discapacidad, una hermosa
jornada de sol...”dijo a Seguir Andando Adriana Parisi, presidente de ADM.
28
Programa Familias
Duchenne de ADM
Mensaje
del Papa Francisco
El Programa Familias
Duchenne de ADM se
reúne todos los sábados de fin de mes, en
un sitio itinerante según oferta de las familias para ser sede de la
reunión. Si bien hace
foco en la Distrofia
Muscular Duchenne, es un grupo abierto para
otras enfermedades neuromusculares vinculadas al historial de ADM. Este año también están
organizando la conmemoración del Día de Concientización Duchenne del próximo 7 de Septiembre, acompañando la movida internacional.
La idea es todos juntos con una propuesta común difundiendo y concientizando desde el
lugar donde estemos.
[email protected]
[email protected] Facebook: Profad
Compartimos el Mensaje del Papa Francisco,
gestión del Programa Familias Duchenne de
ADM, en apoyo al 1er. Día Internacional de Concientización Duchenne del pasado 7 septiembre
de 2014.
“El próximo 7 de septiembre se celebrará en
el mundo, por primera vez, el “Día Internacional de la Enfermedad de Duchenne”.
Quiero hacerte llegar a vos y a todos los
que trabajan y luchan por superar esta enfermedad y por acompañar a los niños y
jóvenes afectados, un saludo cordial, con
mi más sincero reconocimiento y sentido
de gratitud por este empeño.
En ese día me uniré a Ustedes en la Misa y
en la oración pidiendo al Señor que los bendiga abundantemente y los fortalezca para
seguir en esta lucha humanitaria.
Y, por favor, a vos y a quienes están contigo
en esta lucha, les pido que no se olviden de
rezar por mí.” Fraternalmente, Francisco
Reglamentaron la ley
de enfermedades raras
Era una larga demanda de las asociaciones que
luchan por el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF). Hay más tres
millones de argentinos afectados. El decreto
publicado el 18 de mayo de 2015 en el Boletín
Oficial es el 794/2015 donde el Gobierno nacional aprobó la reglamentación de la ley 26.689
(2011) sobre el Cuidado Integral de la Salud de
las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
(EPOF). ADM acompaña la lucha, para que las
Familias Neuromusculares encuentren respuestas en la aplicación de la misma.
Convocatoria
7° MostrArte 2015
¡¡¡TODOS INVITADOS
A PARTICIPAR!!!
- No te quedes con
las ganas.
- Si querés presentar en música, teatro, pintura,
escultura, video, fotografía u otra disciplina artística, no dudes en contactanos.
- También podés acompañar alguna iniciativa de
algún amigo.
Te esperamos en Octubre !!!
[email protected]
29
Muro del lector
Adm Argentina
Abril 29, 2015
@ADMArgentina
JORGE COLL DOÑETZ
GRISES
Hoy quiero acompañar
al cielo
Vuelo incesante
En viaje de ida y vuelta
Cruzo en reversa
El puente de la inocencia
Acuden a mi mente,
escenas ya vividas
Vuelvo sobre pasos desandados
Fluye Buñuel
en proyección
Aparece la niña que fui
No hay guerras,
violencia ni odios
Comparto rondas
Salto la soga,
Figuritas de angelitos,
Hablo jeringoza,
Soy estatua.
Taza taza
cada cual para su casa
Susana Doñetz
30
MostrArte
CORREO DE LECTORES: mensajes a [email protected]
Octubre 6, 2014
GRUPO IN-DEPENDIENTES | Galería de
MOSTRARTE | Publica el Álbum de SAUL Imágenes. Publica imagen de Marina Laura
Andrada, atribuida a HERNAN.
NAGELBERG del 6º MostrArte ADM.
Octubre 6, 2014
ADM | Publica el Álbum MostrArte 2014
de FERNANDA MERLUCCIO | Mamá de Franco.
Octubre 7, 2014
MOSTRARTE | Publica el Álbum de MANUEL
FUENTE DI GIACOMO | 8 años.
Octubre 10, 2014
MOSTRARTE | Publica Panorámicas de
MARTA GIUNIPPERO | Mamá de Matías.
Street photography
Octubre 10, 2014
MOSTRARTE | Publica el Álbum de JUAN
AUGUSTO CEJAS | Sobre Musicoterapia Minimalista en MostrArte 2014.
Octubre 6, 2014
MARINA LAURA ANDRADA |
Sobrina de Laura Andrada. Por un amigo de
ADM conocimos el repertorio fotográfico.
“A veces siento como si […]
el mundo fuera un lugar para
el que he comprado una entrada.
Un gran espectáculo dirigido a mí,
como si nada fuera a suceder
a menos que yo estuviera allí
con mi cámara”.
Garry Winogrand.
31
Película recomendada
· Título original: INTOUCHABLES.
· Otros títulos: INTOCABLE.
· Año: 2011.
· País: Francia.
· Director: Olivier Nakache, Eric Toledano.
· Reparto: François Cluzet, Omar Sy, Anne Le Ny, Audrey
Fleurot, Clotilde Mollet, Joséphine de Meaux, Alba Gaia
Bellugi, Cyril Mendy, Christian Ameri, Marie-Laure Descoureaux, Gregoire Oestermann.
· Género: Comedia dramática. Discapacidad. Amistad.
· Sinopsis: Philippe, un aristócrata millonario que se ha
quedado tetrapléjico a causa de un accidente de parapente, contrata como cuidador a domicilio a Driss, un inmigrante de un barrio marginal recién salido de la cárcel. Aunque,
a primera vista, no parece la persona más indicada, los dos
acaban logrando que convivan Vivaldi y Earth Wind and
Fire, la elocuencia y la hilaridad, los trajes de etiqueta y el chándal. Dos mundos enfrentados
que, poco a poco, congenian hasta forjar una amistad tan disparatada, divertida y sólida como
inesperada, una relación única en su especie de la que saltan chispas.
Fuente: FILMAFFINITY
Un film que reaviva el tema de los asistentes tan indispensables para nuestra vida.
Seguramente les ha sucedido, o escucharon hablar, de los conflictos que se presentan cuando las
obras sociales intervienen para cubrir la asistencia. Sucede que cuando nos adaptamos a una persona, y ella a nosotros, la cambian una y otra vez.
En lo personal, tuve la suerte de contar con personas que pude elegir, que viven cerca de mi casa y
que, hasta hoy, son parte de mi cotidianeidad.
Pero más allá de mis propias experiencias y las dificultades en esta búsqueda de la persona adecuada, considero sustancial comprender lo que implica el vínculo con quien nos asiste. En la película se
muestra el desarrollo personal que, tanto el asistido como el asistente, logran a partir de lo que cada
uno le da al otro. Es importante la personalidad de dicho asistente, ya que si bien se debe a nuestra
demanda, su impronta puede mejorar nuestra calidad de vida; desde los pequeños detalles como
abrir la cortina para ver el sol, decorar la casa con algo nuevo, invitarnos un helado, cocinarnos algo
distinto, conversar, etc.
En ese sentido la película es excelente. Philippe encuentra en sus peores momentos anímicos una
persona que le levanta el espíritu y que, adaptando las formas, lo hace vivir experiencias excitantes.
De igual forma Driss se apoya en Philippe, quien le enseña, sin querer y queriendo, a afrontar sus
problemas. A pesar de sus diferencias marcadas, el tiempo los va acercando cada vez más y aprenden mutuamente.
Recomiendo la película y resalto las últimas escenas en las que Driss cumple un sueño impensado
gracias al empuje de su asistente.
Por Mauricio Scungio
32
Juegos y diversión al aire libre
Chicos y grandes disfrutaron del Picnic que ADM organizó
el pasado diciembre en Ezeiza. Con los juegos y animación
de Hernán Mazzola, pasaron un día buenísimo a pura alegría.
33
Nuevo Registro Nacional de
personas con Enfermedades
Neuromusculares (ENM)
La nueva base de datos será un registro voluntario de personas con ENM, por el cual podremos:
- Conocerte, saber tu nombre, donde vives y
que ENM tenés entre otros datos
- Informarte de los avances médicos que competan a tu patología específica.
- Realizar estadísticas nacionales agrupadas
por ENM, zonas geográficas, etc.
- Compartir los resultados estadísticos con organismos oficiales para implementar y optimizar los recursos médicos y económicos y
llegar lo más cerca posible a vos con una
atención gratuita y calificada.
- Generar y distribuir los recursos humanos (médicos y profesionales de la salud) de una manera más eficiente.
Tus datos no serán accesibles a nadie, solo se compartirán los resultados estadísticos sin identificación de los individuos.
Pronto estaremos on-line
con la nueva base de datos.
¡ANOTATE!
Ayudanos a Ayudarte.
Pronto podrás visitar el
nuevo sitio web de ADM
¡Con nuevas funciones y prestaciones!
Podrás navegar nuestro sitio
desde la Computadora, Tablet o
Celular y usar cualquier navegador.
También se tendrá acceso
a las redes sociales para ver
todas las fotos en alta resolución.
Una interfaz más moderna y limpia.
y mucho más…
34
La Revista Seguir Andando
es un medio de comunicación
en beneficio de todos, de difusión
y concientización colectiva respecto de
las Enfermedades Neuromusculares.
Tu colaboración, no solo personal
sino a través de tus contactos,
hará posible este objetivo.
Consultas, sugerencias
y correo de lectores
[email protected]
otros formas de comunicarse:
Revista Seguir Andando
Para más información
y novedades:
Adm Argentina
@ADMArgentina
[email protected]
15-3593-9265
Adhesiones
ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR
Banco HSBC Suc.Caballito
CC Nº 0423-24517-8
CBU 15000503 00004232451782
CUIT 30-63341768-3
Rodantes
Rebeldes
Un programa de radio de
“para seguir andando”
1er y 3er MIERCOLES DE CADA MES
De 18.30 a 20 HS.
Conducción:
Daniel Salvatierra y Marcelo Roldán
WWW.RADIOSUMEMOS.COM.AR
4962 6489
RADIO SUMEMOS
@rodantesenlinea