PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Karen Sarmiento. Médico rural. Instituto de Genética Humana. ESTADÍSTICAS MES FEBRERO 2015 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS CASO CONTROL SIVIGILA Total general CASO-CONTROL SIVIGILA TOTAL TOTAL DE NACIMIENTOS 1151 7637 8788 TOTAL DE MALFORMADOS 41 75 116 UPGDS CAFAM* EL BOSQUE POLICIA SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL SIMÓN BOLIVAR SUBA SIVIGILA Total general *Datos sin la totalidad de nacimientos. PORCENTAJE 13% 87% PORCENTAJE 35% 65% NACIMIENTOS POR UPGD 12 301 76 110 366 71 215 7637 8788 PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – Nacimientos vigilados caso control Febrero 2015 SUBA SIMÓN BOLIVAR SAN JOSE INFANTIL SAN IGNACIO POLICIA EL BOSQUE CAFAM* 215 71 366 110 76 301 12 0 50 100 150 200 250 300 350 FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD TOTALES UPGDS NACIMIENTOS POR UPGD CAFAM EL BOSQUE SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL SUBA SIVIGILA Total general 12 301 76 110 366 71 215 MALFORMADOS PORCENTAJE POR UPGD 9 4 1 14 7 2 4 75% 1% 1% 13% 2% 3% 2% Frecuencia de malformados por UPGD - Febrero 2015 2% 1% 3% 2% 1% 13% 1% 75% CAFAM* EL BOSQUE POLICIA SAN JOSE INFANTIL SIMÓN BOLIVAR SUBA SAN IGNACIO 400 PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS VIVOS MUERTOS TOTAL NÚMERO PORCENTAJE 99,94% 0,06% 8783 5 8788 MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS VIVOS MUERTOS TOTAL GENERAL NO MALFORMADOS MALFORMADOS 8671 1 8672 112 4 116 TOTAL GENERAL 8783 5 8788 PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – RECIÉN NACIDOS MALFORMADOS, DISTRIBUCIÓN DEL DIAGNÓSTICO MALFORMACIÓN ECLAMC OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SISTEMA URINARIO EPISPADIAS COSTILLA/S, OTRAS ANOMALIAS, CORTAS PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO DOWN, CARIOTIPO: OTROS OTRAS ANOMALIAS CONO-TRONCALES NO ES MALFORMACION NEUROFIBROMATOSIS LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO CIA HIDRONEFROSIS CONGENITA PREPUCIO HENDIDO O CRIPTOHIPOSPADIAS CON MEATO EN POSICION NORMAL SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO LABIO LEPORINO CON PALADAR HENDIDO ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS OTRAS ANOMALIAS SEPTALES GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) SALDINO-NOONAN HIDROCEFALIA OCCIPITAL, SUPERIOR, PARIETO-OCCIPITAL,FONTAN.POST. OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO COARCTACION DE LA AORTA PALADAR HENDIDO INCOMPLETO HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA POLIDACTILIA PREAXIAL ,1O DEDO, AMBOS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SISTEMA URINARIO NO ESPECIFICADAS, ANOMALIA O DEFORMIDAD METATARSO VARO O ADDUCTO NÚMERO TASA x 10.000 17 5 5 4 4 4 4 3 3 3 3 3 19,34 5,69 5,69 4,55 4,55 4,55 4,55 3,41 3,41 3,41 3,41 3,41 3 3 3 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3,41 3,41 3,41 2,28 2,28 2,28 2,28 2,28 2,28 2,28 2,28 2,28 2,28 2,28 2 2 2,28 2,28 PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA ESTENOSIS ANAL HIDROCEFALIA LEVE O SAI CRANEORRAQUISQUISIS SEUDO ENCEFALOCELE FRONTONASAL INFERIOR HERNIA DIAFRAGMATICA FREEMAN-SHELDON MICROCEFALIA DOWN ANOM.DEL CUERPO CALLOSO (INCLUYE SEPTUM PELLUCIDUM) OSTEOGENESIS IMPERFECTA SAI: 75650 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS HOLOPROSENCEFALIA POLISINDACTILIA, POLIDACTILIA PREAXIAL TIPO IV ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE PRUNE BELLY SUBMUCOSO MICROFTALMIA DE LENZ DOWN, CARIOTIPO: TRISOMIA LIBRE DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO Total general 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2,28 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1 1 1 116 1,14 1,14 1,14 PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES SUBGRUPO Malformación congénita cardiaca Malformación/defecto del riñón Down Apéndices o fistulas Labio leporino con/sin paladar hendido Talipes Hipospadias Hidrocefalia Microtia Polidactilias Otras anormalidades cardiacas Defecto/Malformación de la pared abdominal Malformaciones congénitas múltiples Sindromes genéticos Paladar hendido Deformidad o malformación dedos/ mano Estenosis/Imperforaciòn anal Defecto/Malformacion pies Atresia/estenosis esofagica Otras malformaciones Sindromes teratogénicos Alteraciones dentales y de la encía Defecto de tubo neural/Encefalocele Alteraciones mamilares Defecto/Malformación de otros organos abdominales Alteración osea/cartilaginosa Microcefalia Defecto obstructivo vesico-uretero-renal Genitalia externa ambigua o ausente #N/A Otras alteraciones del sistema nervioso central Defecto/Malformación ano-rectales Malformación o deformidad de la cabeza Total general NÚMERO 17 9 9 8 7 6 6 5 4 4 4 4 4 4 3 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 116 TASA x 10.000 19,34 10,24 10,24 9,10 7,97 6,83 6,83 5,69 4,55 4,55 4,55 4,55 4,55 4,55 3,41 2,28 2,28 2,28 2,28 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES GRUPO NÚMERO MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA MIEMBROS OIDO SISTEMA GASTROINTESTINAL HENDIDURAS OROFACIALES SISTEMA NERVIOSO SINDROMES CROMOSOMICOS GENITAL SISTEMA URINARIO SINDROMES GENETICOS MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES RENAL REGION ORAL #N/A SINDROMES TERATOGENICOS OTRAS MALFORMACIONES ESQUELETICO PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO Total general 21 14 12 10 10 9 9 7 7 4 4 3 1 1 1 1 1 1 116 TASA x 10.000 23,90 15,93 13,65 11,38 11,38 10,24 10,24 7,97 7,97 4,55 4,55 3,41 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 1,14 CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD: PRONÓSTICO IIb IIId IIIa IIc IId #N/A Ia IIa IIIb Total general NÚMERO 72 12 12 10 6 1 1 1 1 116 PORCENTAJE 62% 10% 10% 9% 5% 1% 1% 1% 1% PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia. PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Karen Sarmiento Sandra Valencia Médico Médico Pilar Guatibonza Lina María Ibañez Médico Coordinadora monitor Carolina Acevedo Seguimiento DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Best Buddies / Amigos Organización internacional sin ánimo del Alma Colombia de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con discapacidad cognitiva en el país. Federación Colombiana Organización que reúne y representa de Enfermedades Raras a las personas que padecen (FECOER) las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Datos de contacto www.bestbuddies.com.co Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) http://www.asdown.org/ Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. Tel (571) 6128210 http://www.fecoer.org/ Tel (571) 349 07 27 Línea nacional gratuita 018000-128611 http://www.derechoaladesve ntaja.org Tel. (+571) 636 1180 Cel. (+57) 311 526 9972
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