Boletín Febrero 2015

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
Secretaria Distrital de
Salud:
Gloria Gracia,
Profesional en
epidemiología.
Instituto de Genética
Humana, Pontificia
Universidad
Javeriana:
Dr. Ignacio Zarante,
Coordinador del
Programa.
Dra. Karen
Sarmiento. Médico
rural. Instituto de
Genética Humana.
ESTADÍSTICAS MES FEBRERO 2015
Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las
correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento
 NACIMIENTOS VIGILADOS
CASO CONTROL
SIVIGILA
Total general
CASO-CONTROL
SIVIGILA
TOTAL
TOTAL DE NACIMIENTOS
1151
7637
8788
TOTAL DE
MALFORMADOS
41
75
116
UPGDS
CAFAM*
EL BOSQUE
POLICIA
SAN IGNACIO
SAN JOSE INFANTIL
SIMÓN BOLIVAR
SUBA
SIVIGILA
Total general
*Datos sin la totalidad de nacimientos.
PORCENTAJE
13%
87%
PORCENTAJE
35%
65%
NACIMIENTOS POR UPGD
12
301
76
110
366
71
215
7637
8788
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
Nacimientos vigilados caso control Febrero
2015
SUBA
SIMÓN BOLIVAR
SAN JOSE INFANTIL
SAN IGNACIO
POLICIA
EL BOSQUE
CAFAM*
215
71
366
110
76
301
12
0
50
100
150
200
250
300
350
 FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD
TOTALES
UPGDS
NACIMIENTOS POR
UPGD
CAFAM
EL BOSQUE
SAN IGNACIO
SAN JOSE INFANTIL
SUBA
SIVIGILA
Total general
12
301
76
110
366
71
215
MALFORMADOS PORCENTAJE
POR UPGD
9
4
1
14
7
2
4
75%
1%
1%
13%
2%
3%
2%
Frecuencia de malformados por UPGD - Febrero 2015
2%
1%
3%
2% 1%
13%
1%
75%
CAFAM*
EL BOSQUE
POLICIA
SAN JOSE INFANTIL
SIMÓN BOLIVAR
SUBA
SAN IGNACIO
400
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
 MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR)
RECIÉN NACIDOS
VIVOS
MUERTOS
TOTAL
NÚMERO
PORCENTAJE
99,94%
0,06%
8783
5
8788
 MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR)
RECIÉN NACIDOS
VIVOS
MUERTOS
TOTAL GENERAL
NO MALFORMADOS
MALFORMADOS
8671
1
8672
112
4
116
TOTAL
GENERAL
8783
5
8788
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
 RECIÉN NACIDOS MALFORMADOS, DISTRIBUCIÓN DEL DIAGNÓSTICO
MALFORMACIÓN ECLAMC
OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SISTEMA URINARIO
EPISPADIAS
COSTILLA/S, OTRAS ANOMALIAS, CORTAS
PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE
MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO
DOWN, CARIOTIPO: OTROS
OTRAS ANOMALIAS CONO-TRONCALES
NO ES MALFORMACION
NEUROFIBROMATOSIS
LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO
CIA
HIDRONEFROSIS CONGENITA
PREPUCIO HENDIDO O CRIPTOHIPOSPADIAS CON MEATO EN POSICION
NORMAL
SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO
LABIO LEPORINO CON PALADAR HENDIDO
ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE
PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS
OTRAS ANOMALIAS SEPTALES
GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS)
SALDINO-NOONAN
HIDROCEFALIA OCCIPITAL, SUPERIOR, PARIETO-OCCIPITAL,FONTAN.POST.
OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO
COARCTACION DE LA AORTA
PALADAR HENDIDO INCOMPLETO
HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA
POLIDACTILIA PREAXIAL ,1O DEDO, AMBOS
MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SISTEMA URINARIO NO
ESPECIFICADAS, ANOMALIA O DEFORMIDAD
METATARSO VARO O ADDUCTO
NÚMERO
TASA x
10.000
17
5
5
4
4
4
4
3
3
3
3
3
19,34
5,69
5,69
4,55
4,55
4,55
4,55
3,41
3,41
3,41
3,41
3,41
3
3
3
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
3,41
3,41
3,41
2,28
2,28
2,28
2,28
2,28
2,28
2,28
2,28
2,28
2,28
2,28
2
2
2,28
2,28
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA
ESTENOSIS ANAL
HIDROCEFALIA LEVE O SAI
CRANEORRAQUISQUISIS
SEUDO ENCEFALOCELE FRONTONASAL INFERIOR
HERNIA DIAFRAGMATICA
FREEMAN-SHELDON
MICROCEFALIA
DOWN
ANOM.DEL CUERPO CALLOSO (INCLUYE SEPTUM PELLUCIDUM)
OSTEOGENESIS IMPERFECTA SAI: 75650
PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS
HOLOPROSENCEFALIA
POLISINDACTILIA, POLIDACTILIA PREAXIAL TIPO IV
ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE
PRUNE BELLY
SUBMUCOSO
MICROFTALMIA DE LENZ
DOWN, CARIOTIPO: TRISOMIA LIBRE
DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA
RENAL QUISTICA
AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON
LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO
Total general
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2,28
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1
1
1
116
1,14
1,14
1,14
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
 MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES
SUBGRUPO
Malformación congénita cardiaca
Malformación/defecto del riñón
Down
Apéndices o fistulas
Labio leporino con/sin paladar hendido
Talipes
Hipospadias
Hidrocefalia
Microtia
Polidactilias
Otras anormalidades cardiacas
Defecto/Malformación de la pared abdominal
Malformaciones congénitas múltiples
Sindromes genéticos
Paladar hendido
Deformidad o malformación dedos/ mano
Estenosis/Imperforaciòn anal
Defecto/Malformacion pies
Atresia/estenosis esofagica
Otras malformaciones
Sindromes teratogénicos
Alteraciones dentales y de la encía
Defecto de tubo neural/Encefalocele
Alteraciones mamilares
Defecto/Malformación de otros organos abdominales
Alteración osea/cartilaginosa
Microcefalia
Defecto obstructivo vesico-uretero-renal
Genitalia externa ambigua o ausente
#N/A
Otras alteraciones del sistema nervioso central
Defecto/Malformación ano-rectales
Malformación o deformidad de la cabeza
Total general
NÚMERO
17
9
9
8
7
6
6
5
4
4
4
4
4
4
3
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
116
TASA x
10.000
19,34
10,24
10,24
9,10
7,97
6,83
6,83
5,69
4,55
4,55
4,55
4,55
4,55
4,55
3,41
2,28
2,28
2,28
2,28
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
 MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES
GRUPO
NÚMERO
MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA
MIEMBROS
OIDO
SISTEMA GASTROINTESTINAL
HENDIDURAS OROFACIALES
SISTEMA NERVIOSO
SINDROMES CROMOSOMICOS
GENITAL
SISTEMA URINARIO
SINDROMES GENETICOS
MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES
RENAL
REGION ORAL
#N/A
SINDROMES TERATOGENICOS
OTRAS MALFORMACIONES
ESQUELETICO
PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO
Total general
21
14
12
10
10
9
9
7
7
4
4
3
1
1
1
1
1
1
116
TASA x
10.000
23,90
15,93
13,65
11,38
11,38
10,24
10,24
7,97
7,97
4,55
4,55
3,41
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
1,14
 CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD:
PRONÓSTICO
IIb
IIId
IIIa
IIc
IId
#N/A
Ia
IIa
IIIb
Total general
NÚMERO
72
12
12
10
6
1
1
1
1
116
PORCENTAJE
62%
10%
10%
9%
5%
1%
1%
1%
1%
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
Clasificación 1:
I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia).
II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo,
trisomías,
fisuras, cardiopatías, reducción de miembros)
III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular,
sindactilia, nevus)
Clasificación 2:
La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud:
a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia)
b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o
defectos del tubo neural, hendiduras orales)
c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21)
d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo,
pie equino varo, polidactilia.
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE
BOGOTÁ D.C. –
EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS
NOMBRE
Patricia Arce
Gloria Gracia
Ignacio Zarante
CARGO
Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS
Epidemióloga
Genetista
Karen Sarmiento
Sandra Valencia
Médico
Médico
Pilar Guatibonza
Lina María Ibañez
Médico
Coordinadora monitor
Carolina Acevedo
Seguimiento
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS
Asociación
Descripción
Best Buddies / Amigos Organización internacional sin ánimo
del Alma Colombia
de lucro, cuyo objetivo fundamental
consiste en abrir caminos hacia la
integración social de las personas con
discapacidad cognitiva en el país.
Federación Colombiana Organización que reúne y representa
de Enfermedades Raras a las personas que padecen
(FECOER)
las enfermedades raras para lograr
su inclusión, integración y atención.
Datos de contacto
www.bestbuddies.com.co
Asociación Colombiana
de Síndrome de Down
(Asdown)
Fundación Derecho a la
Desventaja (FUNDALDE)
http://www.asdown.org/
Asociación de padres que busca
asegurar una vida digna a las
personas con Síndrome de Down.
Ofrecer a personas con
DISCAPACIDAD asesoría global que le
permita defender sus derechos y
aplicar correctamente sus deberes en
la sociedad actual.
Tel (571) 6128210
http://www.fecoer.org/
Tel (571) 349 07 27
Línea nacional gratuita
018000-128611
http://www.derechoaladesve
ntaja.org
Tel. (+571) 636 1180
Cel. (+57) 311 526 9972