1. Ingeniería

Proyecto de Ley sobre
Acompañamiento a Madres con Embarazos Complejos
I.
Fundamentos
A. Motivación y problemas
1. El día 31 de Enero de 2015 el gobierno, por medio del Mensaje
Presidencial N°1230-362, presentó un proyecto sobre despenalización del
aborto. La principal modificación que propone dicho proyecto es
incorporar en el art. 119 del Código Sanitario, que regula el actuar del
facultativo médico, una autorización para interrumpir el embarazo, en
tres casos (indicaciones) diferentes: a) riesgo vital, presente o futuro; b)
alteración congénita o genética del feto incompatible con la vida y c) se
trate del resultado de una violación. Dicho proyecto abrió el debate sobre
si el aborto efectivamente constituía la mejor forma o la más adecuada
para resolver una tensión de intereses y derechos de madre e hijo no
nacido, pero también si aquella autorización constituía una forma legítima
de compatibilizar los deberes del Estado en relación tanto con la madre
como con el nonato.
El presente proyecto tiene como objetivo plantear una solución sustitutiva
al proyecto de aborto, en especial en relación a los casos que este proyecto
1
denomina con “alteración congénita o genética del feto incompatible con
la vida”. Al igual que dicho proyecto de aborto, el proyecto que aquí se
anuncia quiere centrar sus preocupaciones también en la madre que hoy
debe llevar individualmente los costos físicos y emocionales de un
embarazo de un hijo enfermo y que, con alguna seguridad, morirá antes
de nacer o sobrevivirá un corto lapso de tiempo. Sin embargo, mientras el
proyecto de Ley del Gobierno centra sus soluciones en proveer dos
alternativas a la madre, ambas con costos relevantes para ella: 1) la
mantención voluntaria del embarazo, aunque sin apoyo integral o 2) la
interrupción del embarazo, ya que entiende que no es posible obligar a
terminar el embarazo o esperar la muerte del feto, lo implicaría
“mantenerla en un permanente estado de duelo”.
2. El presente proyecto opta por una alternativa integral, propositiva y
coherente con nuestro sistema de protección de los derechos humanos: Un
sistema de apoyo integral y acompañamiento a la madre y trato digno al
nonato enfermo y su familia. Por lo mismo, el presente proyecto
considera, al igual que lo hiciera un proyecto de ley iniciado en Moción de
los Honorables Senadores señor Patricio Walker, Soledad Alvear, señores
Mariano Ruiz-Esquide, Jorge Sabag y Andrés Zaldívar, (Boletín Nº 7.98411), considera y valora que:
a. la literatura científica internacional da cuenta que la alternativa de
abortar como solución a embarazos de hijos con anomalías fetales
puede causar un daño psicológico mayor en algunos padres y puede
plantear riesgos psicológicos a largo plazo para la mujer, incluyendo
estrés post-traumático, depresión y ansiedad.
2
b. Los investigadores, adicionalmente, han insistido en la importancia
de un apoyo psicológico adecuado parte del establecimiento de salud
durante todo el proceso de embarazo.
3. Para efectos de este proyecto, se entenderá por embarazo complejo
aquellos casos de 1) de embarazos de un hijo que es diagnosticado con
alteraciones congénitas de mal pronóstico vital (ACMPV); 2) de
embarazos con nacimientos prematuros extremos con riesgo vital; 3)
embarazos de menores de 15 años y; 4) de embarazos producidos por una
ataque sexual (violación).
Las cifras de embarazos de un hijo que es diagnosticado con alteraciones
congénitas de mal pronóstico vital (ACMPV) se han mantenido en Chile
de manera estable. Tanto el mensaje presidencial N°1230-362 sobre
despenalización del aborto1 como un estudio de “aCompañar-es UC” de
mayo de 2015 en base a la información del Instituto Nacional de
Estadisticas 2 , informan que en nuestro país el número de casos se ha
mantenido en el rango de 465 al año, como promedio. Así, por ejemplo, el
informe de “aCompañar-es UC” da cuenta que la tasa de mortalidad
infantil es de 7,85/1000 nv, siendo el 35,4% causada por malformaciones
congénitas. Además informa que “si se incorporan las muertes en el
periodo fetal tardío (desde
las
28
semanas
de
gestación
al
nacimiento), el promedio anual de muertes por esta causa es de 822
defunciones/año, de las cuales el 56% ocurre durante el periodo neonatal”.
Se agrega, a su vez, que “al analizar las causas que se encuentran
http://www.gob.cl/wp-content/uploads/2015/01/1230-362-despenalia-interrupcion-emabrazo-3causales-con-ingreso-camara-21.pdf
2 Neira, Jorge y otros, “Programa de Cuidados Paliativos Perinatales UC-Christus. Programa
aCopaña-es. Informe de 29 meses de trabajo”. Mayo 2015.
1
3
clasificadas,
el
mayor
porcentaje
recae
en
las
malformaciones
cardiovasculares correspondiendo a un 32%, seguido de las alteraciones
cromosómicas con un 25% y las del sistema nervioso central con un 18%”.
Por su parte, y tal como lo informa el Mensaje Presidencial sobre
despenalización del aborto, el Gobierno hace una estimación de cerca de
465 casos de muertes por alteraciones de esta naturaleza antes de cumplir
28 días del nacimiento, si se considera que el número de partos en Chile es
cercano a los 250.000 por año y se espera que dicha cifra se mantenga así
como una tendencia secular de los últimos 10 años.
Por su parte, las cifras de casos de nacimientos de niños que han fallecido
por partos en extremo prematuros, es de aproximadamente 1200 en
nuestro país. La cifra oficial anunciada por el Ministerio de Salud señala
que los casos de prematuridad, esto es, de recién nacidos menores o
iguales a 36 semanas más seis días se han mantenido estables durante la
última década en alrededor de 6% sobre el total de nacimientos (alrededor
de 11.650 casos anuales en beneficiarios SNSS). De número de nacimientos
(259.069 niños) aproximadamente un 0.99 % son prematuros extremos,
esto es, menores de 32 semanas de gestación y/o menores de 1.500 grs. de
Peso, lo que en números absolutos significan 2.565 casos con estas
características. 3 Cifras del año 2011, dan cuenta que en Chile de los 1908
niños fallecidos, 1.205 pesaban menos de 2.500 gramos. Respecto, a estos
casos muchos de ellos requieren un nivel de atención médico sanitaria
posible y que se ha ido realizando en nuestro país, aunque sin
comprender, sin embargo, el apoyo integral a las madres.
Ministerio de Salud, Guía Clínica para la prevención del Parto Prematuro, 2010, p. 8 y s.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/721fc45c972f9016e04001011f0113bf.pdf
3
4
El tercer grupo de preocupación, lo representan aquellos casos en que el
embarazo se ha producido a muy temprana edad de la madre o en casos
en que ésta ha sufrido un ataque de carácter sexual. Ambos grupos de
casos, representan complejos fácticos de intensa afectación física y
psíquica para las madres.
Del grupo de embarazos de niñas de edad inferior a 15 años, las cifras
oficiales demuestran que sufrió un aumento entre los años 2005 y 2009,
mientras que se presentó un fenómeno de disminución entre los años 2009
y 2014. Así, mientras el año 2005 fueron madres 935 niñas entre 10 y 15
años, el año 2009 lo fueron cerca de 1075, 4 el año 2012 dicha cifra había
disminuido a 874 casos.5
Mucho más complejo es en análisis de casos de embarazo producidos a
consecuencia de un ataque sexual. La cifra negra es indeterminable, y sólo
se dispone de cifras oficiales correspondiente a aquellos casos que han
sido atendidos por las instituciones públicas. Así,
por el ejemplo, el
Servicio Nacional de Menores elaboró entre los años 2012 y 2013 un
análisis que arrojo la cifra de 58 casos durante el período. Dicho servicio
informó que la mayoría de aquellos casos, eran consecuencia de ataques
sexuales realizados en el seno del hogar, por un familiar o conocido de la
familia, que hace aún más complejo el tratamiento del fenómeno y la
mantención de la cifra negra.
4. En Chile, por su parte, no se ha garantizado a las madres con embarazos
complejos el acceso a programas integrales de apoyo y acompañamiento
que puedan paliar la carga médica, pecuniaria y emocional que para ellas
representa enfrentar tanto un embarazo complejo como por ejemplo la
4
5
http://www.revistadocencia.cl/pdf/20130626220111.pdf
http://web.minsal.cl/portal/url/item/c908a2010f2e7dafe040010164010db3.pdf
5
llegada de un hijo diagnosticado con alteraciones congénitas de mal
pronóstico vital.
A lo anterior, se suma el hecho que en Chile tampoco se garantiza a
dichas mujeres y sus parejas, acceso a equipos especializados que puedan
diagnosticar con meridiana certeza la alteración genética o congénita y,
menos aún, capacitados para comunicar, asesorar, aconsejar y acompañar
a la madre y sus familias en esta etapa. Si a lo anterior se agrega que para
la medicina actual de la especialidad materno-fetal no resulta complejo
diagnosticar dichas alteraciones, pero les resulta imposible diagnosticar o
predecir meridianamente el tiempo que vivirán, las pacientes portadores
de esos embarazos se encuentran ante un drama de la incertidumbre y el
abandono social que, el acceso al aborto no tiene tampoco la capacidad de
paliar, sino sólo de aumentar el sufrimiento y el dolor.
5. Lo existente en Chile, y de manera muy particular, ha sido consecuencia
de esfuerzos privados o públicos puntuales que, a su vez, han demostrado
una alta capacidad de rendimiento, pero poca coordinación con el sistema
público. De estas experiencias en Chile, se pueden nombrar, las del
Hospital Clínico de la Universidad de Chile, en el Hospital de Temuco, en
el Hospital Clínico de la Universidad Católica , Hospital Sótero del Río y
centros de salud de la comuna de La Florida,
se han desarrollado
protocolos de acompañamiento y asistencia a los padres y familiares, que
ya llevan más de diez años de experiencia. También se pueden nombrar,
sólo de manera ejemplificadora, los programas de “aCompañar-es UC –
Christus”, la Red Latinoamericana de Centros de Ayuda para la Mujer,
Fundación Chile Unido, Programa FUDOC, Programa Emprende Mamá
de la Asociación de damas salesianas (ADS), etc.
6
En relación a casos de embarazos por violación solo el SENAME informa
la existencia de siete residencias para adolescentes embarazadas y 109
programas de Reparación del Maltrato y Abuso Sexual con la
participación de cerca de 16.016 menores. Adicionalmente, informa la
existencia de un programa Mujeres en Conflicto con la Maternidad.
B. Obligación estatal de garantizar acceso al acompañamiento
6. La Constitución Política de la República en su Art. 19 N°1 reconoce y
asegura a todas las personas, lo que incluye a madres e hijos no nacidos, el
derecho a la Vida e integridad física y psíquica. La inclusión del hijo no
nacido se encuentra ratificado en su inciso segundo, a exigir a la ley
proteger “la vida del que está por nacer (...)”.
Dicho precepto constitucional, forma parte de un conjunto de normas
constitucionales que reconocen y garantizan derechos inherentes a la
persona humana y que – vinculadas a las normas configuradoras de las
bases de la institucionalidad – forman un estatus de reconocimiento y de
generación de deberes estatales irrenunciables.
El derecho a la vida e integridad física y psíquica, reconocido en dicho
artículo 19 n°1, constituye una manifestación de la dignidad de la persona
humana y, tanto su reconocimiento y límites, como su regulación (estatuto
de protección y posibles límites) deben quedar sometidos al régimen
político-jurídico definido por el art. 1 de dicho cuerpo legal. Este define
una trilogía valórica que informa todo el ordenamiento jurídico, incluida
las normas constitucionales más abajo dispuestas: Dignidad humana,
7
igualdad de derechos y libertad. Adicionalmente, y junto con concebir al
Estado como instrumento “al servicio de la persona humana” y establecer
como su finalidad la promoción del bien común (art. 1 inc. 5°), reconoce
(artículo 5° ) en dicha dignidad y derechos, tanto los límites de su actuar,
manifestados como deberes negativos, como deberes positivos en torno a
la institucionalización de la protección.
“El ejercicio de la soberanía reconoce como limitación el respeto a
los derechos esenciales que emanan de la naturaleza humana. Es
deber de los órganos del Estado respetar y promover tales derechos,
garantizados por esta Constitución, así como por los tratados
internacionales ratificados por Chile y que se encuentren
vigentes.”
7. El contenido concreto del art. 19 n°1 de la Constitución en relación con las
normas bases de la institucionalidad, es claro: el Estado tiene el deber
positivo de reconocer en todo individuo de la especie humana el estatuto de
persona, el deber negativo o prohibición de injerir en la vida de dichas personas y
el deber positivo de protegerlas frente a injerencias antijurídicas por parte de
terceros y, en general, de los riesgos o peligros para su vida. El Estado, en
consecuencia, reconoce en la vida e integridad física y psíquica de las
personas, no sólo un derecho subjetivo, sino además la calidad de “bien
jurídico” objeto de la más alta valoración social y necesidad de protección.
Respecto al estatuto de persona y el deber de su reconocimiento, este
artículo es gramatical y sustancialmente claro: reconoce y protege a todos
8
los individuos de la especie humana durante su proceso de vida y hasta la
muerte natural. Lo anterior queda, a su vez, claramente manifestado en
que no sólo reconoce la existencia de individualidad y dignidad
constitucionalmente a las personas nacidas, sino también a las que “están
por nacer”. Por cierto, la definición del inicio de la vida - entregada a la
concretización del legislador – no constituye una delegación libre, ya que
el constituyente establece los parámetros valorativos esenciales: son
dignos todos los individuos de la especie humana sin distinción y
posibilidad de discriminación alguna (art. 1). Así las cosas, la definición
dependerá de la consideración de la individualidad y no de intereses o
ponderaciones de otra naturaleza, ya que estos últimos constituirían una
arbitrariedad o una vulneración al deber de respetar el mandato
“igualdad en dignidad y derechos” del art. 1. Lo mismo sucederá, con la
regulación a él asignada de la definición del momento de la “muerte”.
Evidentes vulneraciones al presente deber, lo constituirían, por ejemplo, la
atención a condiciones de desarrollo, de edad, de color de piel, de raza, o
la dependencia a ciertas condiciones (como el embarazo o posibilidades
de vida) u otras que sean consecuencia de ponderación de intereses.
8. Adicional a la regulación expresa del art. 19 n°1 de la Constitución Política
de la República, también la Convención Americana de Derechos
Humanos o Pacto de San José de Costa Rica comprende tanto el
reconocimiento de un estatuto de derechos subjetivos y protección
internacional tanto para la madre (cualquiera sea su condición) como a su
hijo con vida intrauterina (cualquiera sea su condición). Lo anterior, se
encuentra explicado en el Preámbulo de la Convención: “que los derechos
esenciales del hombre no nacen del hecho de ser nacional de determinado
9
Estado, sino que tienen como fundamento los atributos de la persona
humana”, es que se establece el primer deber a los estados: reconocer en
todo ser humano la calidad de persona (esto es, titular de derechos) y,
dicho reconocimiento desarrollado “sin discriminación alguna por
motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de
cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica,
nacimiento o cualquier otra condición social” (1.1.). Lo anterior es
consecuencia de una decisión política y filosófica que los Estados
asumieron: La primera decisión dice relación con establecer estatutos de
derechos subjetivos utilizando como eje valorativo la dignidad humana, lo
que exige valorar al ser humano desde sus cualidades esenciales o
intrínsecas y no meramente accidentales como la edad, el sexo, la
enfermedad, etc. y 2) extraer dicha valoración de las posibles
arbitrariedades
de
los Estados,
utilizando
una decisión política
cristalizada normativamente: establece en el capítulo I “sobre los deberes
de los Estados”, y especialmente en el artículo 1.2. que: “Para los efectos
de esta Convención, persona es todo ser humano.” A su vez, en el artículo
4.1. señala que “toda persona tiene derecho a que se respete su vida. Este
derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de
la concepción. Nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente.”
9. Que, en consecuencia es evidente que el Estado de Chile no sólo protege el
derecho subjetivo a la vida e integridad física y psíquica de “todas las
personas” frente a injerencias directas del propio Estados, sus agentes, y
de terceros, sino también tiene el deber de proveer y garantizar a todos,
incluyendo también tanto a madres e hijos no nacidos que sufren
10
enfermedades, las mejores condiciones institucionales para desarrollarse
frente a los peligros de la vida y el dolor físico, psíquico o cargas sociales.
Desde esta perspectiva, una institucionalidad que autorice el aborto como
medio de solución al problema planteado, no sólo incumple los mandatos
constitucionales e internacionales en tanto no es capaz de ponderar
correctamente sus deberes y los derechos de los seres humanos, sino que
implica adicionalmente una declaración de “derrota o abandono de la
búsqueda de sistemas de soluciones que hagan más llevadero estos casos de
dolorosos fenómenos humanos para la mujer, en tanto implica una
privatización del problema a cargo de la propia mujer.
El presente proyecto, se ha diseñado desde el reconocimiento del
Estado de su obligación de garantizar la integridad física y psíquica de la
madre, su familia y su hijo no nacido (todos entendidos como seres
humanos enfrentados a un estado de precariedad física, psíquica y social
derivadas de las alteraciones congénitas de mal pronóstico vital que afectan
al hijo). Desde esta perspectiva, el proyecto que se presenta está orientado a
cumplir con aquellos deberes constitucionales e internacionales de manera
integral y no parcializada, garantizando un programa de atención sanitaria
integral que incluye un programa de acompañamiento madres, padres y
otros familiares del circulo cercano, que cursan embarazos con ACMPV o
amenaza de prematurez limítrofe con la sobrevivencia.
11
II.
Explicaciones del Proyecto
A. Introducción
10. No es extraño promover que la medicina y todas las profesiones
dedicadas a la atención de salud de las personas, se preocupen
adicionalmente por los cuidados y la compasión de sus enfermos.
Aquellas prestaciones se encuentran en la base del profesionalismo y se
reconocen como una obligación que recorre toda la historia de la
medicina. El acompañamiento y los cuidados paliativos pueden haber
surgido conceptualmente en tiempos recientes, sin embargo se pueden
verificar prácticas similares, desde los albores de la humanidad y desde
los inicios de las profesiones de la salud. Estos programas de
acompañamiento se entienden como un apoyo actual, oportuno,
individual, insustituible y permanente de una persona y su entorno
familiar y social cuando se prevé próxima la muerte.
11. La misma perspectiva es la que ha inspirado el acompañamiento de
mujeres que cursan con embarazos complejos 1) cuyo hijo es
diagnosticado con alteraciones congénitas de mal pronóstico vital
12
(ACMPV)6, 2) con nacimientos prematuros extremos con riesgo vital; 3)
embarazos de niñas menores de 15 años y; 4) de embarazos producidos
por una ataque sexual (violación). Esto, porque reconoce en dichos
fenómenos:
1.- Un ser humano con vida fetal o recién nacido y necesitado de
cuidados especiales por afectarle una alteración con riesgo de muerte.
2.- Una madre embarazada que porta un hijo con que debe
relacionarse de manera segura y efectiva y necesitada de un apoyo
integral.
3.- A un padre, cuando lo hay, que debe experimentar un proceso
similar de vinculación, a la vez que ser un soporte para la madre.
4.- A una familia, a veces hermanos, abuelos, tíos, que no tiene un rol
determinado que cumplir y que sufrirán las consecuencias del
embarazo en desarrollo.
B. Objetivos y método del programa de acompañamiento
12. El objetivo del programa de acompañamiento es institucionalizar el
sistema de prestaciones sanitarias de apoyo a la mujer embarazada de un
hijo con malformaciones graves y/o en condición posiblemente mortal y
coordinar todas las necesidades especiales, sean médicas, psicológicas o
psiquiátricas, sociales, administrativas, etc. que la madre requiera por su
estado. La principal finalidad es, entonces, acompañar a la madre y a su
pareja y/o familia, a vivir del modo más humano y solidario posible, un
embarazo de estas características, ofreciéndose como un recurso para la
Consenso de la rama de genética de la Sociedad Chilena de Pediatría, sobre las anomalías
congénitas de mal pronóstico vital (en prensa en Rev. Ch. Pediatría)
6
13
información, y luego como un acompañamiento en la búsqueda de fuentes
de configuración de sentido a la vivencia y un nexo con las instancias de
control prenatal y de resolución del embarazo, que permitan la toma de
decisiones respetuosa de la cultura, tradiciones y significados que la
paciente y su familia le confieren a ese proceso.
La consejería, por su parte, constituye un recurso reflexivo en situaciones
de toma de decisiones, dilemas o crisis biográficas7 que en el caso de un
embarazo con crisis parental, por causa materna o fetal, se propone dar
apoyo a los padres para continuar con su embarazo en una nueva unidad de
significado.
13. Para el logro de su objetivo, es necesario comprender dos tipos de
necesidades de carácter sanitarias:
1. Que, para los casos de alteraciones genéticas o congénitas o de
embarazos prematuros, como presupuesto de la necesidad de una
intervención integral de salud tanto para la madre como para el
feto, es indispensable contar con un diagnóstico certero e
inequívoco de la condición fetal, que sólo es posible por un
especialista en medicina materno-fetal.
2. Entender que la mujer afectada de esta condición presenta
necesidades especiales de atención, cuidado y acompañamiento
que no pueden ser dadas por un solo profesional de la salud, es
presupuesto de este diseño. La razón para afirmar lo anterior es la
definición de dichos cuidados, los que se hacen cargo de asistir y
PROPUESTA DE NORMAS PARA LA CONSEJERÍA EN LA ATENCIÓN EN SALUD SEXUAL Y
REPRODUCTIVA DE LOS Y LAS ADOLESCENTES (MINSAL 2007)
7
14
acompañar a la persona y su familia en el plano de las necesidades
físicas, psicológicas y espirituales.
Para ello se concibe el apoyo como una tarea multiprofesional e
interdisciplinaria. En su primera formulación, recibe el aporte de médicos
pediatras neonatólogos, matronas o enfermeras matronas, del área de la
puericultura y del control prenatal, médicos obstetras y perinatólogos,
psiquiatra, psicológos, profesionales del área de la salud mental,
profesionales de servicio social, y personas de la comunidad más cercana
a la realidad espiritual de los pacientes como puede ser un consejero, un
pastor, un sacerdote o un ministro, etc., según las propias convicciones da
la paciente.
14. Asimismo, el proyecto considera que la labor de acompañamiento se debe
encontrar debidamente inserta y configurada en un protocolo de
aplicación sistemática, en un lugar físico conocido y de fácil acceso para
los pacientes. Sin embargo, habida cuenta de estas necesidades, se debe
comprender el acompañamiento como una práctica que trasciende lo
estipulado en un protocolo y constituir un estándar mínimo de
intervención que asegure el seguimiento en el tiempo y que tenga la
capacidad de acogerlas nuevas prácticas que surjan como necesarias en
cada caso en particular, obedeciendo a la naturaleza del diagnóstico8, a la
posibilidad de sobrevida post natal y los deseos y necesidades de apoyo
de los padres.
Muchas patologías que se consideraba necesariamente mortales o incapacitante han sido
impactadas por técnicas quirúrgicas o manejos intrauterinos que han cambiado su pronóstico letal,
como son el Síndrome de Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo, la atresia laríngea, entre otros.
8
15
15. Tanto la coordinación, la prestación de los servicios como los protocolos
de atención incluyen atención previa al parto, la planificación del parto y
la relación posterior con el centro asistencial donde serán atendidos según
la red habitual de salud.
16. En el diseño propuesto, las familias de la madre e hijo no nacido
(pacientes) que atenderá la unidad de acompañamiento, cumplen un rol
esencial en la entrega de apoyo y comunicación de sus vivencias. Por ello
se considera que deben ser consideradas especialmente por parte del
equipo multidisciplinario que entrega el acompañamiento.
C. Estructura del sistema de acompañamiento
17. Supuestos Iniciales: El ser asistido y “acompañado” frente al dolor físico,
psíquico o social es un derecho de todas las personas en todas las etapas
de la vida, lo que significa reconocer una visión de la naturaleza humana,
donde la vulnerabilidad y la dependencia son dimensiones ineludibles de
la vida de los hombres; así, por ejemplo, asevera MacIntyre, “todo ser
humano está potencialmente expuesto a sufrir una discapacidad extrema, es
posible que tarde o temprano necesite de alguien que sea un segundo yo y hable en
su nombre”.9
18. El Acompañamiento, como parte de las prestaciones integrales de carácter
sanitarias, está orientado a los padres (madres y padres) que cursan
A. Macintyre: Animales racionales y dependientes: por qué los seres humanos necesitamos las
virtudes (p162)
9
16
embarazos complejos, de manera de coordinar los cuidados médicos
necesarios para la madre y su hijo con un sistema integran de cuidados
paliativos y acompañamiento. El Acompañamiento en esta circunstancia:
1. No tiene un marco religioso específico o una aproximación
filosófica especial, salvo cuando los afectados lo requieran.
2. Está dirigido primariamente a la madre y su hijo, pero debe
considerar al padre y al círculo familiar inmediato.
3. Incluye un protocolo básico consensuado entre expertos
con experiencia demostrada, que debe ser aplicado en todo
el país de acuerdo a las posibilidades de cada lugar.
4. La cobertura deberá estar garantizada mediante un sistema
de referencia hacia lugares de atención con equipamiento
suficiente.
19. Estructura
general:
La
estructura
general
del
programa
de
acompañamiento está organizado en tres niveles: 1) Programa nacional de
coordinación general; 2) sedes regionales y 3) las unidades de
acompañamiento.
A nivel Ministerial o central deberá existir un Programa Nacional que
coordine, promueva y evalúe esta actividad, relacionándose con las Sedes
Regionales y, a través de ellas, con las Unidades de Acompañamiento.
Este Programa Nacional debe ser aceptado por los niveles directivos de
todos los hospitales e instituciones públicos o privados, que dan atención
perinatal. Será función del Nivel Central la supervisión y la recopilación
de la información que se vaya generando a lo largo del País.
17
Por su parte, el diseño contempla la existencia de las Unidades de
Acompañamiento, células esenciales del programa, en todos los Centros que
realicen
atención
Perinatal
Materno
Fetal.
Cada
Unidad
de
Acompañamiento, en virtud de su relación con la Unidad de Medicina
Materno Fetal, organizará sus acciones de modo de cumplir con el
objetivo específico de dar apoyo y acompañamiento a las mujeres y sus
familias que se encuentren en la condición de embarazo en crisis, en
especial en casos de patología materna grave o condición fetal de
inmadurez extrema o Alteraciones Congénitas de pronóstico vital adverso
(ACMPV).
20. Para asegurar el acceso universal a estas prestaciones sanitarias, el diseño
contempla que los centros de salud con unidades de medicina materno
fetal, deberán recibir a pacientes de referencia de lugares sin dotaciones
para conformar Unidades de Acompañamiento.
Para configurar los equipos multidisciplinarios se deberá considerar que
esta actividad tiene un alto contenido vocacional y exige un esfuerzo
constante que incluye la capacitación permanente y la autoevaluación a
nivel local. Así las cosas, no puede plantearse su funcionamiento sin pasar
por experiencias piloto en determinadas regiones en donde se den
facilidades y personas dispuestas a este especial tipo de labor asistencial.
Un programa que cumpla con estos supuestos iniciales debe ser
progresivo, adecuándose a la realidad de los diferentes centros de
medicina materno-fetal, lo que debe incluir un inicio con programas
pilotos por regiones.
18
Todo esto no obsta a que haya grupos que operen fuera del ámbito
público con protocolos adaptados a las particulares características de sus
áreas de trabajo. En el área “privada” de salud brotan desde ya
experiencias libres que deben ser consideradas al momento de la
capacitación e intercambio de experiencias, respetadas en sus cánones
bioéticos, filosóficos o religiosos. – La relación con el sistema privado, se
concreta como “Contraparte” que se comunica con el sistema estatal. Es
una forma de reporte mutuo y de colaboración caso a caso, requiere de
capacitación.
21. Las Unidades de Acompañamiento, como células esenciales del diseño,
deben contar con a lo menos,
1) Un(a) Matron(a) o Enfermera Matrona con experiencia de manejo
prenatal y de atención inmediata. Estas profesionales deberán no sólo
recibir a las madres referidas desde el control obstétrico y las
conectan con la Unidad de acompañamiento, sino que además serán
las encargadas del seguimiento y hasta la resolución del caso.
2) Un(a) Psicologa(o) con experiencia en problemas maternos
perinatales o trabajo en problemas del vínculo. Es fundamental en el
manejo emocional, contención y atención del mismo equipo de
trabajo.
3) Pediatra o Médico General que tenga relación con los equipos
perinatales y además experiencia en la atención de nacidos con
problemas.
Se debe considera que ni las matronas ni los pediatras del Equipo de
Acompañamiento deben intervenir necesariamente de manera directa
ya sea en el parto o atención de los nacidos, pero serán un referente
de primer orden en la atención de los padres.
19
4) Obstetra General con experiencia básica en manejo del control
prenatal y asistencia del parto con morbilidad.
5) Una Asistente Social, especialmente encargada de coordinar el
apoyo administrativo (con las instituciones hospitalarias, estatales),
económico y social que llevan aparejado este tipo de casos.
El
objetivo es alivianar los costos emocionales que, la tramitación
burocrática y costos económicos pueden agravar.
6) Un Psiquiatría de enlace, para aquellos casos en que sea necesario
establecer con claridad la existencia o inexistencia de un problema
psicopatológico. Esto puede determinar un curso diferente en el
acompañamiento y acciones específicas orientadas por necesidades
diferentes en cada caso.
7) Asesores lejanos: el diseño contempla que, en casos calificados, las
Unidades de Acompañamiento pueda recurrir a una “red de
especialistas” para colaborar como consejeros o como resolutores de
la patología, especialmente en el caso de malformaciones graves con
sobrevivencia limítrofe. Los más requeridos son, generalmente, los
neurocirujanos, nefro-urólogos y los cirujanos infantiles.
22. Protocolos de atención: El diseño del programa, no contempla la
posibilidad de desarrollar un único protocolo de atención y reconoce en
los distintos centros de salud con atención especializada, la potencialidad
profesional suficiente para el desarrollo de estos. Lo anterior, con la
ventaja de cada experiencia puede ayudar, por medio de las evaluaciones
periódicas, a desarrollar las experiencias más positivas.
20
No obstante lo anterior, el diseño del programa contempla contenidos
mínimos de estos protocolos, de manera de uniformar y garantizar
estándares de atención.
En principio, y entendiendo que los protocolos, son una plataforma de
acciones que pueden iniciarse en cualquier lugar en que se realice atención
perinatal, entendida esta como la que se brinda desde el control del
embarazo hasta la resolución de los problemas perinatales y abarca tanto
las acciones desde el nivel primario, las derivaciones que deben realizarse
en forma oportuna y los contenidos mínimos que deben cumplirse al
efecto.
23. Etapas del proceso: El protocolo es un proceso, entendido en sus etapas
progresivas de información, de ayuda en la estructuración biográfica del
proceso personal de cada involucrado, acompañamiento “humanizado”
del proceso vivencial con apertura a la posibilidad de compartir la toma
de decisiones en torno al parto ya sea de término o adelantamiento del
parto. Dicho proceso contempla, a lo menos los siguientes hitos:
a. Diagnostico especializado
b. Información inicial
c. Primera derivación y recepción en nivel secundario o terciario
(conformación de la Unidad de Acompañamiento)
d. Marcha de la atención.
e. Seguimiento
f. Cierre
24.
a. Diagnóstico e información especializada. El diagnóstico de una condición
que afecte gravemente al feto o a la madre, debe ser realizado por un médico
21
especialista o subespecialista en medicina materno fetal. Por constituir una
información técnica, difusa y que puede ser perturbadora para la mujer. Para
este proceso se definirá un protocolo de manejo de la información y de
habilitación en comunicación de malas noticias.
25.
b. Información inicial.
La información inicial es concebida como la
puerta de entrada a las acciones posteriores. El momento informativo, debe
ser entendido como una primera fase, en que el profesional que informa
(consejero) pasa a ser entendido como un “recurso” del que la paciente
dispone para entender de mejor manera su situación y poder hacer el tránsito
de la situación de normalidad que vivía con anterioridad al diagnóstico, hacia
la nueva situación de re-edificación de otra “normalidad”. La existencia
humana es incomprensible sin el dato que entrega la antropología acerca de
la vulnerabilidad y falibilidad de toda experiencia y todo proyecto humano.
Solo comprendida así, la posibilidad de una malformación, de un diagnóstico
que cambia la idea del hijo imaginario perfecto, por el hijo real, puede ser
asumida en la óptica de la condición humana que busca sentido a sus propias
experiencias. Esta búsqueda de sentido es previa a cualquier cometido
operacional o práctico (toma de decisiones, acciones). Es de hecho un acto
propiamente
humano
y
que
conecta
con
las
dimensiones
de
la
vulnerabilidad, pero también con la comprensión de la dignidad, del
descubrimiento del otro en su precariedad y su minusvalía y de donde surge
la corresponsabilidad. Debe ser cuidadosa, empática, completa (de acuerdo
al nivel tecnológico del lugar), progresiva (de acuerdo a la respuesta de los
afectados), veraz y explícita. Debe tomar el tiempo que sea necesario dado la
complejidad y gravedad de los casos.
Siempre debe comprender los siguientes ítems:
22
a. Diagnóstico
b. Explicación básica apropiada a los pacientes
c. Pronóstico a corto, mediano y largo plazo del proceso.
d. Recursos con que cuenta el sistema de atención y
requerimientos reales de recursos que necesitará el caso
durante su evolución
e. Dar a conocer la posibilidad de ser asistido técnicamente y
en forma especializada durante el proceso en curso.
Describir las derivaciones posibles dentro del Sistema de
Atención.
f. El profesional a cargo en ese momento deberá estar
capacitado para realizar acciones de contención emocional
y manejo del duelo que se producirá de inmediato una vez
conocido el diagnóstico.
26. c. Primera derivación y recepción en nivel secundario o terciario
(conformación de la Unidad de Acompañamiento). Dado que el nivel
primario (NP) no tiene capacidad resolutiva o terapéutica, la madre (y su
grupo familiar) debe ser derivado en forma inmediata al nivel secundario
(NS) o terciario (NT) que le corresponda por su lugar de domicilio. En las
instituciones que tengan atención integral (Institutos, Clínicas, Hospitales
de nivel terciario) esta derivación debe realizarse sin más demora que 48
hrs. desde el momento del diagnóstico. Una vez concretada la derivación,
corresponderá la constitución de la Unidad de Acompañamiento,
compuesta por los profesionales anteriormente señalados y los familiares
más cercanos.
23
27. d. Marcha de la atención.
Una vez configurada la Unidad de
Acompañamiento, el diseño contempla una serie de acciones:
a. Acogida. Realizada por todo el grupo de trabajo conformado en la
Unidad de Acompañamiento. Este grupo de trabajo realizará una
anamnesis completa y expondrá a la madre las opciones que le ofrece
el Sistema de Atención. Esto generará de inmediato una variada
gama de preguntas e inquietudes por parte de la madre o sus
familiares que deben resolverse en una segunda instancia
b. Derivación a los especialistas asociados al Protocolo.
28. e. Seguimiento, coordinación y evaluación. El seguimiento se inicia
desde la misma acogida. Según sea la disponibilidad o problemática del
caso, debe disponerse de un profesional “de cabecera” a cargo del caso,
que coordine las derivaciones y nuevas reuniones con el grupo de trabajo.
Cada caso debe ser evaluado en su contexto de modo de producir
retroalimentación al equipo
de
trabajo.
Será,
en este
contexto,
responsabilidad del Jefe del Equipo la coordinación de la evaluación de la
actividad individual y global del equipo de trabajo
29. f. Cierre. Cada caso debe tener un final evaluado e informado a los padres
o familiares según corresponda y al Servicio de Origen. La acción del
Protocolo se extiende mucho más allá del parto o fallecimiento del feto o
recién nacido. Cada tipo de patología debe tener establecido un momento
de cierre final.
30. Evaluación del programa; capacitación y reingeniería. El diseño del
proyecto
de
acompañamiento,
contempla
procesos
de
análisis,
24
evaluaciones y recapacitación periódica de los profesionales que forman
parte de las Unidades de Acompañamiento.
a. Evaluación: La evaluación es función tanto de cada grupo de trabajo
como del Nivel Central. Las actividades deben estar sometida a dos
tipos de evaluación: i) Cuantitativa, esto es, analizar el número de
casos, sus resoluciones, proyecciones, regionalización, derivaciones,
etc. y; ii) Cualitativa, esto es, desarrollar un esquema evaluativo que
implique a cada caso en toda su extensión, evaluación de las
reuniones de grupo, impacto en los padres, estado a mediano y largo
plazo de ellos, repercusiones en el grupo familiar (cuando lo haya)
b. Capacitación y Reingeniería: el diseño contempla la necesidad de una
recapacitación periódica en las problemáticas que les surjan en el
camino y en el marco general que disponga el Nivel Central.
Todos los grupos deberán disponer de algún recurso de evaluación
del impacto que esta actividad produce en sus miembros lo que
deberá ser realizado por expertos psicólogos, entre los cuales no
deberá estar involucrado el que pertenezca al equipo de trabajo.
25
D. Financiamiento
Todas las prestaciones de salud que abraca este Protocolo tienen expresión en las
atenciones que permite Fonasa y por lo tanto deberían ser financiadas de acuerdo a
los planes de las personas. La presente ley, adicionalmente, debe contemplar que el
sistema de Isapres adopte medidas similares, por tratarse de un derecho de las
personas el acceso a la atención por estos problemas de salud y por lo tanto los
Sistemas de Salud deben proveer el financiamiento respectivo.
Acciones médicas y
acompañamiento
Valor
Nº de acciones
Otros
relativo
(concentración)
costos
a
Cantidad
asociados
Fonasa
2015
Psicólogo
13.000
6
78000
Pediatra
13.000
6
78000
Asistente social
13.000
2
26000
Matrona
13.000
6
78000
Infraestructura,
hardware, software
Servicios por centro
Costo a 470 casos
122.200.000
La estimación de la concentración de las acciones es lo mínimo que se estima
funcional. Para fines de cálculo se estima un valor consulta Fonasa similar para
todas las especialidades involucradas. No se considera el costo de infraestructura
por centro, que debería ser asumido inicialmente por los Servicios que los
26
incorporen. El costo de este ítem deberá ser afinado luego de la implantación de los
protocolos.
III.
Proyecto de Ley
"TÍTULO I
Disposiciones Generales
Artículo 1º.- Esta ley tiene por objetivo regular y garantizar el acceso universal
de las madres, sus hijos no nacidos y sus familias a prestaciones sanitarias
integrales y a sistemas de acompañamiento público necesarios para salvaguardar
su integridad física y psíquica, derivadas de
a) haberse diagnosticado un embarazo de un hijo con alteraciones
congénitas de mal pronóstico vital.
b) haberse diagnosticado un embarazo con nacimientos prematuros
extremos con riesgo vital;
c) presentarse un embarazo de una menor de 15 años y;
d) presentarse un embarazo producido por un ataque sexual.
Las disposiciones de la presente ley se aplicarán a los prestadores de acciones de
salud del sector público.
Artículo 2º.- Toda mujer y sus entorno familiar tienen derecho a acceder a
prestaciones sanitarias y un sistema de acompañamiento regulado en la presente
ley. Es deber del Estado proveer los recursos humanos y económicos a los servicios
de salud que permitan el acceso permanente, universal e integral a programas de
27
mejora de la calidad de vida a través de la prevención y alivio del sufrimiento por
medio de acciones de carácter médica, psicosocial y espiritual.
La atención que se proporcione a las personas aquí contempladas deberá regirse
por las normas que dicte el Ministerio de Salud, para asegurar que aquella sea
oportuna y de igual calidad.
TÍTULO II
Principios del Sistema de Acompañamiento
Artículo 3°.- Son principios de los programas de acompañamiento:
a. Trato digno y humano: En el marco de las acciones del programa de
acompañamiento y demás prestaciones sanitarias necesarias, la madre, su
hijo no nacido o nacido y sus familias tienen derecho a recibir un trato digno
y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, sin que
ninguno pueda ser instrumentalizado o discriminado.
b. Vulnerabilidad: todo sistema de acompañamiento debe considerar que las
madres con un embarazo complejo se encuentran en un estado de
vulnerabilidad que exigen un trato acorde a dicha condición.
c. Principio de Justicia: los profesionales de las unidades de acompañamiento
deben otorgar un trato justo abarcando, por ejemplo, la transparencia y
acceso a la información, la imposición de cargas o deberes proporcionados
atendida la condición de vulnerabilidad, el establecimiento de consultas,
exámenes o interconsultas necesarias y que no resulten excesivas.
d. Integralidad: Los sistemas de acompañamiento deben configurarse desde un
multi-profesionalismo e inter-disciplinariedad de los equipos de acuerdo a
28
las necesidades concretas del paciente y su entorno. Además deben
contemplarse las acciones descritas bajo el principio de inter-sectorialidad
e. Principio de veracidad informativa: Transparencia y acceso amplio a
información de la mujer, según los dispone el artículo 8° de la Ley 20584.
f. Universalidad: los sistemas de acompañamiento son garantizados a todas
las mujeres sin importar su edad, paridad, estado civil, sexo, nacionalidad ni
ninguna otra condición.
g. Unidad: para efectos de la garantización del acceso integral, universal y
oportuno de las prestaciones sanitarias y acompañamiento, los servicios de
salud públicos se entienden como una unidad de atención.
h. Libertad de creencia religiosa y acceso a espiritualidad: El diseño de los
protocolos médicos y profesionales deben contemplar el derecho de todo
paciente a recibir oportunamente y en conformidad a la ley, consejería y
asistencia religiosa o espiritual, según las propias convicciones da la
paciente.
Artículo 4°.- Son principios y deberes de las acciones médicas y profesionales en el
contexto de un programa de acompañamiento.
a. Principio
de
beneficencia:
todo
profesional
de
los
equipos
de
acompañamiento deben obrar en función del mayor beneficio posible para
la madre, su hijo no nacido o nacido y debe procurar el mayor bienestar de
la persona vulnerable, intentando proveer una atención humana, respetuosa
y de calidad, evitando el exceso de terapéutico.
b. Principio de no maleficencia: Toda planificación emprendida por las
unidades de acompañamiento, deberán abstenerse de orientar su trabajo
29
hacia acciones no maleficentes, que produzcan mayor daño y vulneren la
salud física o psíquica de la mujer y su hijo.
c. Principio de autonomía: el acto médico de considerar que cada madre puede
decidir cómo conducir su vida en concordancia con sus intereses, deseos y
creencias, con la limitación del respeto a la dignidad ajena.
d. Principio de proporcionalidad terapéutica: Los diagnósticos prenatales, que
se consideren de mal pronóstico vital, deberán ser respetuosos del principio
de proporcionalidad terapéutica y no generar falsas expectativas sobre el
pronóstico fetal y/o las acciones terapéuticas que se pudieran implementar
(evitando la obstinación terapéutica).
e. Principio de precaución: los profesionales de la salud encargados de los
análisis diagnósticos deben actuar con precaución frente a las posibilidades
de diagnóstico errado que puedan afectar las decisiones médicas y
terapéuticas de la mujer y su familia.
f. Principio de certeza médica: Toda información debe estar basada en un
grado de certeza médica y/o científica que permita la toma de decisiones.
g. Principio de especialidad en el diagnóstico: toda mujer, su hijo y su familia
tendrá derecho a que un médico especialista en medicina materno fetal sea
quien diagnostique y participe en las Unidades de Acompañamiento.
h. Principio de secreto profesional, privacidad y protección de datos. De
acuerdo a lo señalado por la ley que regula los derechos y deberes de las
personas en relación con su atención en salud y también la ley que regula el
manejo de datos sensibles.
30
TÍTULO III
Del Sistema de acompañamiento integral
Párrafo 1. De los objetivos de sistema de acompañamiento
Artículo 5°: Son objetivos del acompañamiento terapéutico:
a) Favorecer las condiciones de salud física y psíquica de la mujer asistida,
proveyendo las condiciones profesionales, familiares y sociales adecuadas
atendida su situación de vulnerabilidad.
b) Fortalecer los vínculos familiares y sociales, que signifiquen un apoyo
integral.
c) Intervenir para facilitar a la persona asistida su integración en el proceso de
vida.
d) Estimular la búsqueda de fuentes de configuración de sentido de la
vivencia traumática y promover las conductas que faciliten el vínculo, el
cobijo y el sostén de las fuentes.
e) Servir de nexo con las instancias de control prenatal y de resolución del
embarazo, que permitan la toma de decisiones respetuosa de la cultura,
tradiciones y significados que la paciente y su familia le confieren a ese
proceso.
f) Proveer a la madre y sus familias los mecanismos adecuados para
continuar con su embarazo en una nueva unidad de significado.
Artículo 6°: Son objetivos del sistema sanitario nacional de acompañamiento
integral:
31
a)
Institucionalizar un sistema de acceso prestaciones sanitarias
integrales de apoyo a la mujer embarazada de un hijo con alteraciones
congénitas de mal pronóstico vital.
b)
Crear las instancias administrativas y unidades de apoyo profesional
a nivel nacional, regional y local encargadas del acompañamiento.
c)
Definir las instancias de coordinar de todas las necesidades
especiales,
sean
médicas,
psicológicas
o
psiquiátricas,
sociales,
administrativas, etc. que la madre requiera por su estado.
d)
Definir las instancias de seguimiento, coordinación y evaluación del
programa de acompañamiento a nivel nacional, regional y local.
Párrafo 2. De la orgánica del sistema nacional de acompañamiento integral
Artículo 7°.- Los órganos de la Administración del Estado en materia sanitaria
serán responsables se organizar de manera estable y permanente un sistema de
acompañamiento, en tres niveles 1) Programa nacional de coordinación general; 2)
sedes regionales y 3) las unidades de acompañamiento.
Artículo 8°.- Programa nacional de coordinación general. El Ministerio de Salud
organizará un Programa Nacional que coordine, promueva y evalúe los sistemas
de acompañamiento desarrollados en cada una de las regiones del país por los
servicios de salud locales. Será obligación del Ministerio:
a) Crear Sedes Regionales del sistema de acompañamiento formadas por el
Secretario Regional Ministerial de cada Región, Jefes de los Servicios de
Salud y los coordinadores de las Unidades de Acompañamiento locales.
b) Coordinarse con las Sedes Regionales y, a través de ellas, con las
Unidades de Acompañamiento de los servicios de salud los sistemas más
32
eficientes de enlace y referencia de los pacientes atendidos en los
servicios sin dotaciones para conformar Unidades de Acompañamiento.
c) Recopilar y evaluar la información relativa a casos que anualmente se
reciban desde las unidades de acompañamiento locales y las sedes
regionales, según una ficha informativa que elaborará anualmente.
d) Evaluar la aplicación de los protocolos médicos de acompañamiento en
las Unidades de Acompañamiento local, así como los avances
metodológicos.
e) Organizar
anualmente
actividades
nacionales
y
regionales
de
capacitación y de reforzamiento.
f) Dictar las normas e instrucciones generales sobre acceso, calidad y
oportunidad para las prestaciones que se otorguen, tales como
protocolos, estándares de atención y gestión de tiempos de espera,
teniendo presente los recursos físicos, humanos y presupuestarios
disponibles. Dichas normas e instrucciones generales serán de público
conocimiento.
Artículo 9°.- Unidades de Acompañamiento. Corresponderá a todos los Servicios
de Salud pública del País que realicen atención Perinatal Materno Fetal, junto a
dicha Unidad respectiva, organizar un grupo profesional llamado Unidad de
Acompañamiento cuyo principal objetivo es decidir y coordinar todas las acciones
médicas, profesionales, sociales y administrativas necesarias para de dar apoyo y
acompañamiento a las mujeres que se encuentren en la condición de embarazo
complejo.
Artículo 10°.- Serán funciones de la Unidad de Acompañamiento:
33
a) Decidir las prestaciones médicas y sanitarias requeridas por la mujer
embarazada, con el propósito de dar acompañamiento.
b) Coordinar a los profesionales de la Unidad y de la red de especialistas.
c) Proveer de los cuidados paliativos y acompañamientos necesarios para la
madre y su familia en atención a la condición de vulnerabilidad de la mujer.
d) Proveer e involucrar en el trabajo de acompañamiento a personas dispuestas
a dar orientación espiritual y religiosa según las convicciones de la paciente.
e) Coordinarse con las sedes regionales, de manera de hacer más eficiente la
f) Proveer de la información que requiera el Ministerio de Salud en el marco
de la organización del Programa nacional de coordinación general.
g) Evaluar cuantitativa y cualitativamente las actividades de la Unidad,
analizando
el
número
de
casos,
sus
resoluciones,
proyecciones,
regionalización, derivaciones, y; desarrollando un esquema evaluativo que
implique a cada caso en toda su extensión, las reuniones de grupo, impacto
en los padres, estado a mediano y largo plazo de ellos, repercusiones en el
grupo familiar, etc.
Artículo 11.- Cada Unidad de Acompañamiento estará compuesta por:
a) Un(a) Psicologo(a) con experiencia o capacitada en problemas maternos
perinatales.
b) Un Médico Pediatra o Médico General cuya principal función es la
coordinación con los equipos perinatales y asesorar a la Unidad sobre los
problemas en la atención del niño nacido.
c) Un médico obstetra con experiencia básica en manejo del control prenatal y
asistencia del parto con morbilidad.
34
d) Un(a) Asistente Social que coordine las prestaciones y asesoramiento
administrativo, burocrático y social de la madre, su hijo y su familia durante
el proceso.
e) Otros Asesores de red de especialistas: también formará parte del equipo,
como profesional de enlace, alguno de los especialistas que formen parte de
una red profesional conformada por el servicio de salud competente,
llamados a colaborar como consejeros, como resolutores de la patología,
especialmente en el caso de malformaciones graves con sobrevivencia
limítrofe (neurocirujanos, nefro-urólogos y los cirujanos infantiles) o de
apoyo a la salud mental de la paciente (médico psiquiatras).
Artículo 12°.- La Unidad de Acompañamiento será coordinada por un Jefe del
Equipo quien tendrá la función de:
a) Coordinar las derivaciones y reuniones del grupo de trabajo.
b) Conducir las reuniones
c) Proponer día y hora de las sesiones de la Unidad
d) Designar a su subrogante en la coordinación
e) Organizar el trabajo interno de la Unidad de Acompañamiento
f) Firmar la documentación propia de la Unidad de Acompañamiento
Espiritual
g) Monitorear el grado de avance de las actividades programadas.
h) Evaluar la actividad individual y global del equipo de trabajo así como la
aplicación de los protocolos.
35
TÍTULO IV
Protocolos del Proyecto de Acompañamiento
Artículo 13°.- Las Unidades de Acompañamiento deberán desarrollar su acción de
manera profesional y de acuerdo a los principios y los requisitos mínimos
establecidos para los protocolos en la presente ley.
Artículo 14.- Para efectos de la presente ley se entenderá por protocolo al
documento contenedor de los procedimientos de diagnóstico o actitud terapéutica
adecuada para el caso de embarazos complejos definidos en el artículo 1 de esta
ley. Dicho protocolo deberá considerar no sólo las acciones sanitarias, sino además
el proceso de acompañamiento humanitario, que incluye etapas progresivas de
información, de ayuda en la estructuración biográfica del proceso personal de cada
paciente, y el trabajo multidisciplinar y familiar.
Artículo 15°.- Los protocolos diseñados por el Ministerio de Salud y desarrollados
por las Unidades de Acompañamiento, deberán considerar las siguientes etapas
del proceso y contenidos mínimos de modelos de atención: a) Diagnostico
especializado; b) Información inicial; c) Primera derivación y recepción en nivel
secundario o terciario (conformación de la Unidad de Acompañamiento); d)
Marcha de la atención; e) Seguimiento y f) Cierre. Dichas etapas deberán
considerar el estado de la mujer desde el diagnóstico hasta etapas posteriores al
parto.
Artículo 16°.- Diagnóstico e información especializada. El diagnóstico de una
condición que afecte gravemente al feto o a la madre, debe ser realizado por un
médico especialista en medicina materno fetal.
36
El proceso de información a la mujer y su entorno familiar debe llevarse a
cabo por un profesional de experiencia, en un lugar especialmente adecuado para
tal efecto y considerando el estado emocional de las personas involucradas y el
grado de comprensión que muestren luego de la explicación del diagnóstico.
Los Servicios de Salud deberán proveer la capacitación necesaria para que
los profesionales responsables realicen acciones de contención emocional y manejo
del duelo.
Artículo 17°.- Información inicial. El proceso de entrega del diagnóstico médico
deberá ser cuidadoso, empático, completo (de acuerdo al nivel tecnológico del
lugar), progresivo (de acuerdo a la respuesta de los afectados), veraz y explícito.
Deberá considerar el tiempo que sea necesario dado la complejidad y gravedad de
los casos.
Siempre debe comprender los siguientes ítems: a) Diagnóstico; b)
Explicación básica apropiada a los pacientes; c) Pronóstico a corto, mediano y largo
plazo del proceso; d) Recursos con que cuenta el sistema de atención y
requerimientos reales de recursos que necesitará el caso durante su evolución; e)
Dar a conocer la posibilidad de ser asistido técnicamente y en forma especializada
durante el proceso en curso. Describir las derivaciones posibles dentro del Sistema
de Atención.
Artículo 18°.- Primera derivación Primera derivación y recepción en nivel
secundario o terciario. Los Servicios de Salud y profesionales de la Salud que no
dispongan de los medios adecuados deberán derivar de manera inmediata y
perentoria al nivel secundario o terciario más cercano al domicilio de la mujer
embarazada y que disponga de atención integral. Dicha derivación deberá llevarse
37
a cabo en un plazo máximo de 48 horas contadas desde el momento del
diagnóstico.
Una vez concretada la derivación, corresponderá la constitución de la
Unidad de Acompañamiento y el nombramiento de un coordinador de las
derivaciones y nuevas reuniones con el grupo de trabajo.
Artículo 19°.- Marcha de la atención.
Una vez configurada la Unidad de
Acompañamiento, el diseño contempla una serie de acciones:
a) Acogida y acciones paliativas prenatales:
i. El
equipo
de
trabajo
conformado
en
la
Unidad
de
Acompañamiento deberá realizar una anamnesis completa y
expondrá a la madre las opciones que le ofrece el Sistema de
Atención.
ii. Derivación
a
sub-especialistas
asociados
al
Protocolo,
familiares, guías espirituales, etc.
iii. Apoyo y planificación del nacimiento
iv. Apoyo emocional, liberación del miedo al abandono y una
cuidadosa consejería respecto a expectativas clínicas
b) Atención intraparto. (durante el alumbramiento y nacimiento): Se procederá
a implementar un protocolo específico llamado “Plan de Parto” al que
tendrá derecho la mujer embarazada, atendiendo sus preferencias
expresadas con anticipación, relativas a uso de analgesia, sedantes,
monitoreo de la condición fetal, acompañamiento por familiares, etc.
c) Atención post-parto (luego del nacimiento): Como continuidad al plan de
parto, se prevee que la mujer pueda tener acceso a una sala individual,
dentro de las posibilidades del lugar, con compañía de quienes ella
38
determine, pudiendo cargar a su hijo recién nacido. Para estos efectos se
debe considerar especialmente el principio de proporcionalidad
terapéutica y deberán evitarse nuevas acciones médicas, diagnósticas o
terapéuticas, que no tengan por fin el bien de los pacientes.
Artículo 20.- Cierre. Cada caso debe tener un final evaluado e informado a los
padres o familiares según corresponda y al Servicio de Origen. La acción del
Protocolo se extiende mucho más allá del parto o fallecimiento del feto o recién
nacido. Cada tipo de patología debe tener establecido un momento de cierre final.
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