1. Art and Diseño

Módulo IV. Inclusión activa
Tema 4. Activa la inclusión cívica, tienes mucho que decidir
Capítulo 1. Representaciones sociales de la discapacidad y su incidencia en procesos de
exclusión/inclusión
Matilde Fernández-Cid
Doctora en Sociología
Profesora en la Universidad Complutense de Madrid
Resumen
Reflexionaremos en este capítulo sobre el proceso de conformación de representaciones
sociales en torno a la discapacidad/diversidad y sus sujetos. Es un proceso delicado, que
implica a muy heterogéneos actores en múltiples escenarios en una tarea de elaboración
conjunta. Las representaciones sociales apuntan formas de percibir el mundo y también,
inextricablemente unido a esa percepción, de orientación de actitudes y valores. De ahí el
interés que adquiere el análisis de la construcción de esas representaciones cargadas de
sentido. La intervención de distintos protagonistas, desde posiciones y poderes desiguales Administración, agentes sociales, medios de comunicación- hace más compleja, pero a la vez
más provocadora, la tarea de análisis. La propuesta parte de la constatación del poder
pragmático del lenguaje, pero también del convencimiento de la capacidad de transformación
de nuestras representaciones.
Palabras clave: inclusión, imagen, autonomía, vida independiente.
Esquema o índice de contenidos:
Representaciones, etiquetas, estereotipos…................................................................................ 2
¿Quién representa a quién? (¿quién manda aquí?) ..................................................................... 4
A modo de ‘conclusión’. Desmontar estigmas: primer paso en la co-construcción de nuestra
vida social. ..................................................................................................................................... 6
Referencias bibliográficas ............................................................................................................. 7
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Representaciones, etiquetas, estereotipos…
Cuando nos aproximamos al análisis de la realidad social, sea cual sea el motivo de estudio y
antes incluso de iniciar su potencial medición o lectura, lo primero que solemos encontrar son
‘representaciones sociales’. Pero ¿qué es una “representación social” y por qué nos parece tan
importante como para dedicarle un apartado específico en este texto? Este concepto nos
remite, nada menos, a formas de percibir nuestro mundo circundante, de otorgar sentido a
objetos, lugares, acontecimientos, sujetos… y, muy vinculado a esas peculiares percepciones,
orientan también nuestros valores y actitudes. Es lógico, pues, que ocupe un lugar central
entre quienes se muestran interesados en el conocimiento del proceso de conformación de
nuestra vida social; también, por supuesto, para quienes cuestionan o critican algunos
aspectos de esa ‘realidad social’ y desean hacer propuestas de modificación.
Pensemos en cómo se produce nuestro proceso de conocimiento de cualquier nueva realidad.
Ante la pregunta ¿qué/quién es? se suele responder con un nombre, que identifica (por
ejemplo ‘Juan’ o ‘Margarita’), y con una primera orientación clasificatoria, que ayuda a situar el
nuevo objeto de conocimiento en su relación -proximidad o distancia- con otros que ya
conocíamos (‘es una chica’, o ‘es aparejador’, o ‘tiene una discapacidad’). Si revisamos nuestra
propia experiencia, aprender nos exige como primer paso organizar las cosas, la cuestión es
cómo organizamos y cuáles -y por qué, y para qué- son los indicadores o rasgos que utilizamos
para agrupar, destacar, distinguir.
Llamamos categorización a ese trabajo de ordenación y agrupación de los objetos -en
diferentes categorías- que permite organizar un entorno extraño, complejo, a veces incluso
caótico. Es un trabajo delicado y al que debemos prestar mucha atención, pues tiene una
doble deriva: por una parte, como apuntamos, resulta muy útil en nuestro proceso de
conocimiento, pero al mismo tiempo -y en lógica complementaria- esas mismas categorías
servirán de orientación en nuevos procesos perceptivos. "Es decir, el proceso de
categorización supone un doble aspecto que lo convierte en el producto final de un proceso de
percepción y en el punto de referencia (anclaje)1 que organiza la percepción misma" (Pérez
Pérez, J.A., en Rodríguez, Á. y Seoane, J. coord. 1989).
Los diferentes contextos sociales y culturales nos ayudan a entender tanto las características
seleccionadas de los objetos -forma de 'anclar' su percepción- como los juicios valorativos que
van siendo asociados a esos objetos. Ese mismo proceso de construcción social nos permiten
afirmar que los juicios sociales no son inamovibles: las categorías admiten modificaciones y
nuevas definiciones, lo que significa que se puede intervenir en ellas, modificarlas. Cuando
constatamos que las representaciones sociales, los estereotipos o los estigmas, son
determinantes en la vida de las gentes, parece necesario profundizar en ese proceso de
categorización, de organización de espacios etiquetados y clasificados.
Hace tiempo que se viene hablando, como una característica propia de nuestra sociedad y
momento histórico, de la importancia otorgada a la imagen. El concepto de ‘imagen’ puede ser
relacionado con el de ‘representación’ que venimos apuntando, aunque es aconsejable
distinguir cuando hablamos de la imagen individual, en referencia a personas concretas, y
cuando nombramos representaciones sociales como referentes colectivos (que en buena
medida inciden en la conformación y valoración de aquella misma ‘imagen individual’ y en la
1
La noción de anclaje hace referencia al “punto o patrón psicológico respecto al que se comparan y
estructuran los juicios de los objetos” Noción que se extiende a un conjunto de objetos y
acontecimientos -comportamientos, creencias- y sus formas de constitución.
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presentación de las personas en su vida cotidiana). Cuando decimos de alguien que tiene una
‘buena’ o ‘mala’ imagen estamos hablando de juicios de valor asociados, sea a una conducta, a
una posición social, a un estilo de vida o incluso a una configuración corporal. La
recomendación de ‘mejorar’ o reorientar la imagen suele aludir a una mayor adecuación a los
valores, estilos, comportamientos… considerados en un contexto y momento determinados
como ‘normales’ o ‘deseables’. Quizá sería interesante reflexionar en torno a esos valores,
estilos, comportamientos que, como indicábamos, no son inamovibles… ¡cuántas veces, en
nuestras conversaciones cotidianas, cuestionamos su adecuación o las consecuencias de
algunos ‘modelos’ de conducta! Pensemos con qué frecuencia esa supuesta ‘deseabilidad’
tiene más que ver con intereses mercantiles que con valores propuestos y consensuados desde
otros espacios sociales, resulta en este sentido significativa la expresión “imagen de marca”
(conjunto de valores asociados a una propuesta empresarial u organizativa), que nos remite
asimismo a la idea de ‘etiqueta’ (soporte de identificación de una marca) aludida en el título
del epígrafe.
En torno al término “etiqueta”, el diccionario nos aporta unas cuantas acepciones, entre ellas:
“marca, señal o marbete que se coloca en un objeto o en una mercancía, para identificación,
valoración, clasificación, etc.” o “calificación identificadora de una dedicación, profesión,
significación, ideología, etc.”. Las ‘etiquetas’ procuran que algo/alguien se visibilice, pero
destacando alguna cualidad, virtud, rasgo… que supuestamente le caracteriza. Las conocidas
asociaciones expresivas “las personas con discapacidad intelectual son como niños”, “los
ciegos son desconfiados”, “los cojos, resentidos” o “las personas con síndrome de Down son
tiernas y simpáticas”, son ejemplos de etiquetación que, aunque utilizadas con frecuencia sin
intención consciente excluyente, tienen enormes efectos en la percepción de las personas
señaladas y, en consecuencia, condicionan en la práctica sus relaciones personales y sociales.
En este sentido, observamos una correspondencia entre la acepción y el tratamiento de las
discapacidades en la historia y las distintas prácticas de “discapacitación social, es decir, y en
vínculo directo con el motivo que nos convoca -derechos, responsabilidades, ciudadanía y
participación-, las ‘representaciones’ y sus ‘etiquetas’ se convierten en primer paso o asunto a
tratar si buscamos la inclusión, la participación, el diálogo y el trabajo en común con todos los
agentes (sujetos, individuales y colectivos) implicados.
La generalización de esas cadenas valorativas (derivaciones semánticas, de significación) es la
base de conformación de estereotipos, de etiquetas que afectan y vinculan a múltiples
individuos (agrupándolos en colectivos de identificación). “Estereotipo” es un término que nos
remite al trabajo de imprenta, la ‘estereotipia’ como “procedimiento para reproducir una
composición tipográfica”. Si volvemos a la socorrida ayuda de nuestro diccionario,
encontramos que “estereotipo”, en ese contexto de trabajo de imprenta, es “plancha utilizada
en estereotipia”, pero también, en sentido figurado -que nos incumbe especialmente- es
“imagen o idea aceptada comúnmente por un grupo o sociedad con carácter inmutable”. El
estereotipo produce el efecto de homogeneizar mediante una marca vinculante, por eso
traemos aquí la reflexión, ya que el proceso de discriminación social tiene que ver
precisamente con este marcaje de diferencias entre grupos que se conforman a partir de
estereotipos. El análisis de la creación, el mantenimiento o las transformaciones de
estereotipos resulta de especial interés en el objeto de nuestro estudio, ya que la
conformación de estereotipos se presenta muy vinculada a los prejuicios de aproximación a
cualquier componente de colectivo etiquetado.
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¿Quién representa a quién? (¿quién manda aquí?)
Pero ¿de qué hablamos cuando hablamos de ‘discapacidad’ o de ‘personas con discapacidad’?
Interesante cuestión, ya que -como ocurre con frecuencia en nuestra cotidiana conversaciónno siempre lo que referimos en nuestro mensaje tiene una correspondencia clara con el
pretendido referente aludido -aquello de lo que supuestamente hablamos. Concretemos este
aparente galimatías con un ejemplo.
En España se han venido realizando varias encuestas con el fin de cuantificar el número de
personas con discapacidad y algunos rasgos de su situación socio-económica, cultural,
sanitaria, laboral,… Fueron varios los Organismos oficiales implicados -INE (Instituto Nacional
de Estadística), IMSERSO (Instituto de Migración y Servicios Sociales)- y la colaboración de una
poderosa Organización relacionada con discapacidad -la ONCE, Organización Nacional de
Ciegos Españoles. A partir de los resultados de estas encuestas comprobamos que en el año
1986 se contabilizaba en España un total de 5.743.291 “con discapacidad” (diversas
discapacidades, diversos niveles de afectación), es decir, un 14’98% de la población total en
ese momento. La siguiente encuesta asegura que en el año 1999 el porcentaje de “personas
con discapacidad” había descendido al 8’99% (3.528.221). Ya la siguiente (y por ahora última)
encuesta oficial de esta envergadura garantiza que en el año 2008 el porcentaje gira en torno
al 8’34% de población. Como observamos, los dos últimos porcentajes no sufren importante
variación, pero… ¿qué pasó entre los años 1986 y 1999 que justifique el impresionante
descenso porcentual?; ¿acaso hubo una inaudita curación de patologías consideradas en el
reconocimiento de la calificación (“discapacidad”)?, ¿acaso algún extraño y dramático suceso
hizo desaparecer a un importante número de personas afectadas?, ¿quizá los procesos
migratorios (entrada de población con altos niveles de salud física, psíquica y social) justifican
el cambio?. Ninguna de estas razones ayudan en la explicación, aunque alguna se muestre más
verosímil (ciertamente, mucha población inmigrante es joven y en condiciones de trabajar). La
respuesta, más elemental y sencilla, tiene relación con los cambios establecidos en los criterios
de definición y medición a la hora de reconocer a una persona “con discapacidad”. Pensemos,
a modo de ejemplo algo exagerado, que si el filtro de reconocimiento en “dificultades para el
desplazamiento” es ‘correr doscientos metros sin dificultad’ no es lo mismo que si se establece
en ‘poder desplazarse por el hogar para realizar tareas básicas’, puesto que no afecta al mismo
número de personas.
Comprobamos, pues, que la definición, la contabilización, la acepción, de “discapacidad”
cambian con el tiempo y en función de situaciones y contextos diferentes. A esto podemos
añadir que el propio término empleado resulta, para el común de los hablantes, una palabra
polisémica, susceptible de recibir múltiples lecturas o significados. Esta falta de precisión
supone a la vez un riesgo -por la falta de referencia fija- y una oportunidad, precisamente
porque la flexibilidad permite adaptar y ajustar el sentido. Sin embargo, también sabemos que
no todo el mundo implicado tiene el mismo peso, el mismo poder, a la hora de proponer y/o
fijar (anclar) significados; en el ejemplo propuesto, la Administración es quien tiene la última
palabra cuando se trata de clasificar, categorizar, organizar a la población, con el doble
objetivo de conocerla -diferenciar y diagnosticar sus situaciones y demandas- e intervenir
en/con ella -previsión y planificación de necesidades y recursos. Si nos fijamos en otros
contextos comunicativos, tampoco es indiferente quién habla, quién es el emisor de la
propuesta comunicativa: el poder de influencia de algunas personas, su capacidad persuasiva,
el reconocimiento de su autoridad o del lugar que ocupa, son elementos de inciden
poderosamente en la eficacia de su mensaje, del poder pragmático (ejecutor) de su mensaje.
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Me permito recordar aquí el fragmento, tantas veces referido, de un diálogo entre los famosos
personales Alicia y Humpty-Dumpty (creados por Lewis Carrol). Humpty Dumpty introduce en
la conversación una palabra que se acaba de inventar, y cuando Alicia le pregunta por su
significado, nos encontramos con la contestación:
Cuando yo uso una palabra -insistió Humpty Dumpty con un tono de voz más bien desdeñosoquiere decir lo que yo quiero que diga, ni más ni menos.
La cuestión -insistió Alicia- es si se puede hacer que las palabras signifiquen tantas cosas
diferentes.
La cuestión -zanjó Humpty Dumpty- es saber quién es el que manda, eso es todo.
(L. Carroll, A través del espejo)
Introduje con esta cita el capítulo destinado, en mi tesis doctoral, a las representaciones de la
discapacidad intelectual en los medios de comunicación, aunque también lo podíamos aplicar,
como hemos apuntado, al discurso del poder público-político. En realidad, con ella trataba de
entrar en el debate acerca del poder de los medios -su eficacia, pero también sus límites- en la
construcción de imágenes y etiquetas, en la difusión de estereotipos, en la conformación de
opinión. En nuestro contexto social y político ha venido aumentando el papel de los medios y
la influencia de la comunicación de masas en el establecimiento de referentes y marcos para el
debate, tanto en espacios públicos como privados. Coadyuvan a dibujar la percepción del
mundo, de los mundos de referencia, lo que incluye en cierta medida nuestra percepción
acerca de nosotros mismos, como sujetos individuales y colectivos.
En nuestro análisis de contenido de los medios concluimos que, a pesar de los avances
respecto a épocas anteriores, las personas y colectivos ‘con discapacidad’ siguen siendo objeto
de tratamiento estereotipado, con tendencia a potenciar una dramatización informativa
polarizada entre la mostración de carencias, dependencia, límites y la presentación de ‘casos
ejemplares’ que trascienden o superan sus limitaciones.
Mostramos interés en el análisis y el seguimiento de los mensajes procedentes de estos
espacios porque conocemos el poder pragmático del lenguaje sobre todo si consideramos
también, junto a los mensajes en sí mismos, quién los emite, en qué contexto, con qué
capacidad de persuasión. Si la sintaxis tiene que ver con la organización de signos (palabras)
para construir un mensaje y la semántica con el significado de esas palabras y mensajes, la
pragmática hace referencia a la eficacia del lenguaje, a sus efectos, a su capacidad de producir
resultados, de hacer. Resulta muy ilustrativa la lectura coordinada de estas tres perspectivas
de análisis en comunicación (aunque desde un enfoque lejano al determinismo fatalista –“todo
el poder, en los medios”, y similares).
En este sentido, nos parece interesante recordar, como apuntaba el sociólogo Jesús Ibáñez, la
doble acepción del propio concepto de “información”: sugiere ‘informarse’ de algo (a partir de
datos, imágenes, conceptos) pero también ‘dar forma’ a algo (la intervención está
acompañada por una lectura, una propuesta, particular). Si aludimos a la información referida
a la “discapacidad” o las “personas con discapacidad”, pensemos en cuáles son los asuntos
tratados, los términos utilizados, las caracterizaciones dominantes, los rasgos destacados;
también, como complemento, podemos pensar en algunos elocuentes silencios, es decir,
aquella información que falta, aquellos protagonistas nunca consultados o lugares no
visitados. Seguro que la apertura de espacios dialógicos y más participativos coadyuvaría a la
transformación de algunas representaciones muy estereotipadas en torno a la ‘discapacidad’ y,
en paralelo, a la construcción de una sociedad más inclusiva.
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Aunque apuntemos la intervención y la influencia de los poderes político y mediático, también
debemos considerar el papel de los propios -diferentes- agentes sociales en la conformación,
difusión o transformación de ‘imágenes’, ‘representaciones’ o ‘estigmas’. Si en una situación
comunicativa en un contexto cotidiano -en la calle, en una empresa, en un centro comercialalguien señala a alguien con el dedo y afirma ‘ese es un subnormal’, ¿podemos decir que esas
palabras son neutras, sin efectos o que ‘se las lleva el viento’?; incluso con un lenguaje no
verbal, cuando alguien es señalado con una etiqueta excluyente. La imagen social de la
discapacidad y de las personas con discapacidad se configura desde muy diversos escenarios y
actores. Es evidente que cuanto más alejado está el referente de nuestro mundo vivencial
inmediato, en mayor medida depende la información de un mediador, pero conviene subrayar
esta pluralidad para situar en un lugar no exclusivo la responsabilidad. La información ‘oficial’
y/o ‘mediática’ debe ser actualizada, escenificada, en muy diferentes contextos comunicativos
y de construcción de sentido; si no es así, no tiene posibilidad de cristalizar, de significar, de
difundirse como referente o modelo. En ocasiones existe una disonancia entre la opinión
publicada (sea en el Boletín Oficial del Estado, sea en el periódico de referencia) y la opinión
pública; también aquí, de nuevo, hay que aludir a oportunidades y responsabilidades de los
distintos agentes implicados, sea cual sea su lugar y nivel de intervención y su jerarquía.
A modo de ‘conclusión’. Desmontar estigmas: primer paso en la co-construcción de
nuestra vida social.
Observamos una responsabilidad compartida, aunque desde distintas posiciones, poder y
efectos, en la construcción de realidad y, respecto al asunto que estamos tratando, en el
proceso de construcción de representaciones, etiquetas o estigmas sociales. Es claro que
encontramos un mundo estructurado, un modelo social y una categorización ya en buena
medida construidas, pero si constatamos que existe un proceso de construcción (de las
categorías, de las estructuras, de nuestras formas de comunicación y de trato), podemos
pensar que también es posible un proceso de reflexión e intervención sobre algunos aspectos
de nuestra vida común que contradicen el acordado proyecto de participación inclusiva.
La propuesta no aporta una alternativa original o extraña, más bien se atiene a un principio ya
antiguo que hemos apostado por mantener, dando coherencia y continuidad a lo mejor de
nuestra tradición histórica: el principio de igualdad, de ciudadanía, de convivencia acordada. Y
esto nos posiciona en el lugar del reconocimiento, del otro y de mí misma, frente a una ‘cirugía
adaptativa’ que fuerza a ajustarse a un modelo (ético, estético) que no se presenta
precisamente inclusivo. ‘Todos iguales, todos diferentes’, esta expresión, aparentemente
contradictoria, transmite un mensaje certero en su contenido (igualdad no significa
uniformidad) y provocador en su formato (precisamente porque llama nuestra atención, nos
invita a pensar), no resulta extraño que se convierta, en esta misma propuesta expresiva o en
otras sinónimas, en eslogan de referencia desde distintos lugares de exclusión.
Lo venimos viendo: hay marcas (etiquetas) que ’marcan’ (estigmas); y tienen mucho que ver
con la sociedad y la cultura en la que se inscriben. Porque ‘imágenes’ y ‘representaciones’ se
conforman en múltiples ámbitos comunicativos -prensa, cine, revistas ‘especializadas’,
televisión, folletos ‘informativos’, publicidad- también de nuestra vida cotidiana -familia,
escuela, centro de salud, de trabajo, de ocio, barrio- aunque no siempre sean evidentes o
explícitas. La experiencia de la diversidad se manifiesta en vivencias y trayectorias personales,
pero enmarcadas en contextos, que hay que considerar. Las personas con discapacidad
conocen muy bien el efecto marginador de la distancia o los prejuicios: desde la evitación de lo
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diferente hasta el enfrentado rechazo, desde los equívocos mitos -héroes apolíneos, deformes
malvados- a las huidas esquivas -etiquetas excluyentes.
Sabemos que la diversidad se muestra en ocasiones más visible, más evidente, en otras se
oculta a la mirada. Si antes aludíamos a la capacidad de la Administración de establecer la línea
divisoria en el reconocimiento oficial de una discapacidad, en nuestras relaciones cotidianas
también se establece una distinción primera relacionada con las marcas corporales; es otra
forma de categorización. El psicoanálisis viene trabajando el proceso de construcción del
sujeto y nos recuerda que la identidad, y en ella también la relación con el propio organismo,
se construye en relación a otro. Fainblum (2004) nos aporta una interesante distinción entre
‘marcas del cuerpo’ y ‘marcas en el cuerpo’ que vincula asimismo a las nociones de ‘esquema
corporal’ e ‘imagen corporal’: el “esquema corporal” es la representación que el niño
construye de su cuerpo real, consecuencia de sus experiencias carnales y del aprendizaje (si
existe una discapacidad, incluye las correspondientes “marcas del cuerpo”); la “imagen del
cuerpo” se construye en relación al campo del otro, y es consecuencia de las “marcas en el
cuerpo” (de los intercambios que marcan simbólicamente el cuerpo).
Cuando hablamos de ‘proyectos’ solemos aludir a nuestras expectativas, nuestra ilusión a
futuro o nuestras previsiones más o menos realizables; cuando hablamos de ‘procesos’
referimos las maneras, los peculiares formatos que va tomando, en la vida real, la ejecución, o
la adaptación, o la modificación, o la destrucción, de aquellos proyectos. Entre los proyectos y
los procesos, las oportunidades, que podemos traducir como ocasiones, adecuación de
recursos, tiempo y lugar, que se convierten en posibles opciones siempre en relación a
contextos, personas, situaciones o posiciones, es decir, en relación con nuestra vida colectiva,
social; el abanico de oportunidades y el margen de libre elección son variables dependientes,
también (no sólo), de nuestra intervención.
Referencias bibliográficas
Fainblum, A. (2004): Discapacidad. Una perspectiva Clínica desde el Psicoanálisis. Buenos Aires,
Tekné
Fernández-Cid, M. (2010): “Medios de comunicación, conformación de imagen y construcción
de sentido en relación a la discapacidad”, en rev. ‘Política y Sociedad’, vol. 47, nº 1
Romañach, J. (2002) “Héroes y parias”. Conferencia
Schnaith, N. (1999): Paradojas de la representación. Línea de fractura, Cafè Central, Barcelona
Rodríguez, Á. y Seoane, J., Coord. (1989): Creencias, actitudes y valores. Alhambra Universidad,
Madrid.
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