1. Ingeniería

Nº 17 Julio 2015
Newsletter
Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis
Tu salud es tu derecho!
28 de julio Día Mundial de la Hepatitis
SUM@RIO
3. EDITORI@L
Compromiso y visibilidad
4. ASSCAT INFORM@
Campaña
de información, sensibilización,prevención
y detección precoz de las hepatitis víricas 2015
Nuevo material informativo de la asscat
8. ASSCAT ACTIV@
Edita
Asociació Catalana
de Malalts d´Hepatitis
Inscrita con el núm. 24.265
en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de
Cataluña
Coordinación, redacción
y corrección
Josefina Cristófol
Diseño y Maquetación
Belén Martín Vázquez
[email protected]
Imágen de portada
Rafael Vargas.
Todas las imágenes utilizádas están publicadas bajo
Creative Commons dominio público CC0. Libres de
derechos.
ASSCAT agradece su colaboración a las personas
que han redactado los
artículos para esta revista.
2
Resumen de las actividades de Asscat
desde mayo hasta julio de 2001
Mesas Informativas en hospitales
Jornada de Información sobre las hepatitis virales y
detección de la hepatitis C mediante test oral
Charlas Informativas
Otras actividades
Celebración del Día Mundial de la Hepatitis
14. COL@BOR@CIONES
Papel de los nuevos antivirales
de acción directa en el trasplante hepático
Tengo hepatitis, ¿puedo ir tranquilamente
al dentista?
Carta a los pacientes afectados de hepatitis c
Beneficios de la curación de la hepatitis crónica
c, más allá de la respuesta viral sostenida (RVS)
32. TESTIMONIOS
Nuestro rol como padres ante la hepatitis
autoinmune infantil. Una hepatitis no vírica:
la hepatitis autoinmune infantil Dejar de ser una c
Cuando menos te lo esperas
42. H@BLEMOS DE
El tamaño sí importa. Más de la mitad de las personas que tienen hepatitis C en España no lo saben
49. SERVICIOS
newsletter nº 17 / asscat-inform@
EDITORI@L
COMPROMISO Y VISIBILIDAD
H
oy no me
a p e t e c e
e scribir
sobre
“El
Plan Nacional
Estratégico de la Hepatitis
C”, t amp o co quiero
manifestarme sobre por
qué no hay tratamientos
para todos y, ya puestos,
me pregunto por qué no
se hacen las pruebas de
detección precoz, qué es lo
que pretenden ocultar, por
qué nos engañan… en fin;
había dicho que hoy no
escribiría sobre lo mal que
lo están haciendo nuestros
dirigentes, hoy toca filosofar
un poquito por qué estoy triste.
El pasado ya pasó y el
futuro es incierto, solo nos
queda el ahora y es tan
efímero que, si te distraes,
se te escapa sin que te des
cuenta, ¡¡¡alerta!!!… que no
se escape ese ahora, pues es
todo lo que tenemos y, en
ocasiones, hasta ese ahora
desaparece porque, aunque
la vida es muy bonita,
también puede ser muy
cruel; cuando mejor crees
estar, con todo bajo control
y hasta eres feliz, alguien te
dice: “Hepatitis C”. En ese
instante es cuando el ahora
desaparece en un pozo
negro y frio, y ahí estas tú
con tu rabia preguntándote
¿ por qué a mí ?... Después
llega la tristeza, todo es
oscuridad y lágrimas… con
el tiempo llega la “Esperanza”
situada en el centro de un
gran vacío y ahí estás tú,
aferrándote con las pocas
fuerzas que aún te quedan,
preguntándote si llegarás a
tiempo y de lo más profundo
de tu ser sale un grito
desgarrador y silencioso
¡¡¡ QUIERO VIVIR!!!
¿Por qué estas palabras?
Porque creo que se las
debo a “LA PERSONA”
que después de haber
pasado por este viacrucis
no llegó a tiempo y es
lamentable que esto ocurra
existiendo tratamientos
que curan la hepatitis C.
Tenía que escribirlo como
recuerdo y reivindicación
para liberar mi rabia…
mañana seguro que veré
las cosas de otra manera.
Juan José Montes
Presidente
Con la colaboración de:
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 3
ASSCAT INFORM@
CAMPAÑA DE ASSCAT: INFORMACIÓN,
SENSIBILIZACIÓN, PREVENCIÓN
Y DETECCIÓN
L
a contribución de
ASSCAT al Día Mundial
de la Hepatitis, uniendo
nuestra voz a las otras
organizaciones que forman
parte como nosotros de la
World Hepatitis Alliance, ha
sido esta campaña comenzó
4
el 19 de mayo y ha durado
hasta el 28 de julio (Día
Mundial de la Hepatitis).
En ella han participado
voluntarios/as de la entidad
prestando su imagen porque
todos/as deseamos también
visibilizarnos y romper con
newsletter nº 17 / asscat-inform@
el estigma social asociado
a la hepatitis vírica. La
campaña ha cumplido con
tres objetivos fundamentales:
Informar a la ciudadanía
de manera clara y sencilla
sobre las diferentes hepatitis
virales , haciendo hincapié
ASSCAT INFORM@
en la importancia de realizar
pruebas de detección precoz.
Visibilizar a las personas
con hepatitis víricas para
romper con el estigma
y la discriminación
asociada a la enfermedad.
C o l a b o ra r, c o m o
organización de personas
afectadas, en la prevención
y atención de las hepatitis
junto a otros agentes sociales.
Presentamos la campaña
el día 19 de marzo en una
rueda de prensa en el Colegio
de Periodistas de Catalunya .
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 5
ASSCAT INFORM@
A lo largo de estos dos
meses hemos realizado
distintas acciones que
comprenden: difusión de
material impreso (posters y
trípticos) y difusión a través
de redes sociales, hemos
realizado mesas informativas
en hospitales y charlas en
asociaciones. También hemos
realizado pruebas orales de
detección de la hepatitis
C en la sede de ASSCAT y
también a pie de calle, esta
última actividad contando
con el apoyo de Cruz Roja.
Os invitamos a que visitéis
6
la página web , que diseñamos
especialmente para esta
campaña y en la que podréis
encontrar información sobre
las hepatitis víricas A, B, C,
D y E . Además, podéis ver
todos los materiales de la
campaña, trípticos, póster, etc.
Entre los materiales
de esta Campaña 2015,
hemos realizado el video:
“Campaña de Detección
precoz de las hepatitis, tu
salud ¡es tu derecho!”,que
tiene como
objetivo
fundamental sensibilizar
a la sociedad sobre la
newsletter nº 17 / asscat-inform@
importancia del diagnóstico
precoz. Hemos querido que
lo protagonicen personas
con hepatitis C como una
forma de dar visibilidad y
luchar contra el estigma y
la discriminación asociada
a esta enfermedad. Se
pretende visualizar que
las personas que viven
con hepatitis C si son
detectadas a tiempo, están
informadas y tienen acceso
a los tratamientos se pueden
curar y pueden tener calidad
y expectativas de vida.
ASSCAT INFORM@
NUEVO MATERIAL INFORMATIVO DE LA ASSCAT
L
a primera semana de
m ayo p u blic a m o s
la revista impresa
asscatinforma nº22 de la
cual se han impreso 10.000
ejemplares y también se ha
difundido en formato pdf
en web, redes sociales, etc.
Los ejemplares impresos
constituyen parte de la
información que se entrega
a las personas que visitan
nuestra sede, nuestras mesas
informativas o acuden a
nuestras charlas. También y
como uno de los materiales
de la campaña hemos
editado 5000 ejemplares
el díptico divulgativo para
diferenciar las hepatitis A,
B, C, D y E. foto o imagen
con revista y díptico
Como novedad estamos
preparando la nueva
publicación Hepatitis C-info
con información actualizada
sobre la hepatitis C, para
apoyar a todas las personas
con hepatitis C, para informar
a la ciudadanía y muy
especialmente para contribuir
a la detección de todas las
personas con hepatitis C
que no lo saben para que
puedan ser curadas lo antes
posible. Os mostramos la
portada de esta publicación
que estará disponible, en
formato impreso (15.000
ejemplares) y pdf on-line, la
primera quincena de setiembre.
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 7
ASSCAT ACTIVA@
RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES DE ASSCAT
DESDE MAYO HASTA JULIO DE 2015
Mesas Informativas en hospitales
D
urante este período hemos continuado con las Mesas Informativas en los vestíbulos de
cinco hospitales de fuera de Barcelona:
21 de mayo Hospital Sant Joan de REUS.
3 de junio, Hospital Josep Trueta de GIRONA.
17 de junio, Consorci Sanitari de TERRASSA.
1 de julio, Hospital Arnau de Vilanova de LLEIDA.
8
newsletter nº 17 / asscat-inform@
22 de julio, Hospital Joan XXIII de TARRAGONA.
ASSCAT ACTIV@
Jornada de Información sobre las hepatitis virales
y detección de la hepatitis C mediante test oral
E
l 16 de junio y con el
apoyo de Cruz Roja
Barcelona estuvimos
en la Plaza Universidad de
Barcelona durante toda la
mañana realizando la 10ª
Jornada de Información sobre
hepatitis virales y detección de
la hepatitis C mediante prueba
oral que determina la presencia
o no de anticuerpos del VHC.
Se realizaron 75 pruebas orales
en el interior de la unidad móvil
de Cruz Roja de las cuales 3
resultados fueron positivos.
Tres voluntarios de Cruz Roja y
cuatro voluntarios de ASSCAT
entregaron a los ciudadanos
700 dípticos informativos
para diferenciar los 5 tipos
de hepatitis, 100 opúsculos
con información sobre la
hepatitis B, 500 ejemplares de
la revista asscatinforma nº22
y 200 ejemplares del libro
“Conviviendo con la Hepatitis C”.
Charlas Informativas
E
l 9 de julio estuvimos
en ACATHI (Associació
Catalana per a la Integració
d'Homosexuals, Bisexuals
i Transsexuals Immigrants) y
el 23 de julio estuvimos en
el CAS de Sants (Centro de
Atención y Seguimiento a las
Drogodependencias) que está
gestionado por ABD (Asociación
Bienestar y Desarrollo) para hablar
de “Hepatitis Virales: transmisión,
tratamientoyprevención“.También
entregamos material informativo
a los asistentes a ambas charlas.
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 9
ASSCAT ACTIVA@
Otras actividades
A
SSCAT ha formado
parte de un grupo de
trabajo multidisciplinar
compuesto por diferentes
agentes con capacidad
para controlar la hepatitis
C en España (médicos
de atención primaria,
hepatólogos, infectólogos,
enfermería, médicos de
prisiones, epidemiólogos,
investigadores, especialistas
en medicina preventiva y
salud pública, gerentes de
hospitales, federaciones y
asociaciones de pacientes)
con una metodología de
trabajo y un marco de
intervención para abordar la
hepatitis C en el continuo de
atención (prevención primaria,
detección temprana, gestión y
manejo clínico y seguimiento).
El resultado de este ejercicio
ha sido un plan de acción
integral, avalado por el equipo
multidisciplinar, y compuesto
por intervenciones en cada
una de las fases del continuo
de atención con el objetivo
de controlar la enfermedad.
El documento “Iniciativa
Estratégica para el Abordaje
de la Hepatitis C en España”
proporciona una visión global
de la situación de la Hepatitis
C en España y plantea un
conjunto de intervenciones, a
implementar en el marco de
un plan integral, encaminadas
a aprovechar las nuevas
oportunidades para curar y
controlar la Hepatitis C. Para
descargarlo clicad en la imagen.
También, desde enero
hasta este mes de junio
hemos participado como
asociación de pacientes en la
elaboración del Document de
treball per a l’ elaboració d’
un pla de prevenció i control
de l’hepatitis C a Catalunya.
10 newsletter nº 17 / asscat-inform@
El 27 de mayo asistimos
en Madrid a la Jornada de
formación para asociaciones
de pacientes organizada
por MSD con el aval de
EUPATI, el Foro Español de
Pacientes y la Plataforma de
Organizaciones de Pacientes.
La jornada estuvo centrada
en aspectos relacionados
con conceptos sobre
investigación y desarrollo, así
como temas de acceso y de
derechos de los pacientes.
El 11 de junio asistimos al
Foro Premios Albert Jovell
que se celebró por primera
vez el en el aula magna de
la UIC bajo el patrocinio de
Janssen y que pone en valor
a los pacientes como centro
de la atención sanitaria tal
como promulgó durante toda
su trayectoria el Dr. Jovell.
El 18 de junio varios
ASSCAT ACTIV@
Infeccions de Transmissió
Sexual i Sida de Catalunya
(CEEISCAT), con quienes
ASSCAT va a colaborar en
una encuesta sobre la Calidad
de Vida de las personas con
hepatitis C a partir de setiembre.
Los días 7 y 8 de julio
hemos asistido al curso
“POLÍTICAS SANITARIAS
PARA LA ELIMINACIÓN
DE LA HEPATITIS C”, que
ha tenido lugar dentro de la
XXVIII Edición de los Cursos
de Verano de la Universidad
miembros de ASSCAT
asistimos a la II Jornada de
Formación para Asociaciones
de Pacientes de Hepatitis C:
Calidad de vida en personas
con hepatitis C que tuvo lugar
en Madrid organizada por
el Grupo de Trabajo sobre
Tratamientos del VIH (gTt) con
la colaboración de Abbvie.
El 30 de junio asistimos
al Acto de conmemoración
de los 20 años de la
creación del Centre d´Estudis
Epidemiològics sobre les
Complutense de Madrid, que
se han celebrado en El Escorial
bajo el patrocinio de GILEAD.
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 11
ASSCAT ACTIVA@
Celebración del Día Mundial de la Hepatitis
H
oy 28 de julio, en
la Plaza Sant Jaume
de Barcelona hemos
celebrado el Día Mundial de
la Hepatitis con el objetivo de
acrecentar la sensibilización
y la comprensión de las
hepatitis virales y las
enfermedades que provocan.
Es una fecha importante para
visibilizar las situaciones
que afrontan las personas
con hepatitis en el ámbito
sanitario, social, político
y familiar. Por tal motivo,
la Associació Catalana
de Malalt s d’Hepatitis
(ASSCAT) hemos realizado
hoy un acto en la Plaza
Sant Jaume de Barcelona,
en el que hemos leído
un manifiesto y hemos
formado entre todos/as
una “C” de COMPROMISO
uniendo nuestra voz a la de
todas las asociaciones que,
como nosotros,pertenecen a
la World Hepatitis Alliance.
Hemos repartido material
impreso de la Campaña
“ Dete cción pre coz
de las hepatitis, tu
salud ¡es tu derecho! . Actualmente vivimos
un cambio de paradigma
importante: la hepatitis C
es curable en más de un
90% gracias a los nuevos
tratamientos. No obstante,
éstos, no son accesibles para
12 newsletter nº 17 / asscat-inform@
todas las personas afectadas,
entre otras razones
porque un 60% no están
detectadas. Por ello, desde
ASSCAT hemos exigido
un COMPROMISO REAL por
parte del gobierno y de todos
los agentes implicados en la
respuesta a la hepatitis C.
Reclamamos la financiación
suficiente por parte de las
administraciones públicas
para llevar a cabo todas las
acciones incluidas en el Plan.
ASSCAT agradece a
todas las personas que
nos han acompañado en
este acto reivindicativo.
ASSCAT ACTIV@
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 13
COL@BOR@CIONES
PAPEL DE LOS NUEVOS ANTIVIRALES DE ACCION
DIRECTA EN EL TRASPLANTE HEPÁTICO
Dr. Lluís Castells.
Médico Adjunto. Servicio de Medicina Interna-Hepatología.
Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona.
a cirrosis hepática por
el virus de la hepatitis C
(VHC) constituye la indicación más frecuente
de trasplante hepático
(TH) en nuestro medio (30%50% de los casos). Tras el TH, la
recurrencia de la infección por
el VHC ocurre en la práctica totalidad de los casos y de forma
inmediata. La evolución de la
lesión hepática sin tratamiento
farmacológico es muy variable.
Mientras que algunos pacientes
permanecen con lesiones hepáticas mínimas, en la mayoría de
los casos presentan una evolución progresiva de modo que,
entre el 10-30% de los pacientes desarrollan una recidiva de la
cirrosis hepática a los 5-7 años
post-TH. Una vez que la cirrosis está establecida, el riesgo
de descompensación clínica
es muy elevado (42% al año),
por lo que la supervivencia de
los pacientes trasplantados por
VHC es claramente inferior
14 newsletter nº 17 / asscat-inform@
frente a la de los pacientes trasplantados por cirrosis de otras
etiologías. Todos estos hechos
han convertido la recurrencia
de la infección por el VHC en
el mayor problema clínico en
el post-trasplante y la erradicación de la infección por el
VHC en un objetivo prioritario.
Para atenuar la gravedad de
la lesión hepática después del
trasplante, clásicamente se han
propuesto diferentes estrategias.
Éstas incluyen el tratamiento an-
COL@BOR@CIONES
tiviral previo al TH; en la fase
precoz del post-TH (antes de
que se establezca la lesión hepática); o bien una vez que el
paciente presenta una lesión
hepática establecida (hepatitis
crónica). El gran inconveniente de dichas estrategias, basadas
en el uso de interferón pegilado
y ribavirina, era la baja eficacia terapéutica (curación entre
el 30-35% de los casos) junto
la clara asociación entre la erradicación virológica (o curación
del VHC) y un incremento significativo en la supervivencia
de los pacientes a largo plazo.
La introducción de los primeros fármacos inhibidores de
las proteasas (telaprevir y boceprevir) representaron una mejoría significativa en cuanto a las
tasas de curación (60%) pero,
al administrarse en combina-
“La recurrencia de la infección por el VHC es
el mayor problema clínico en el post-trasplante
y la erradicación de la infección por el VHC
es un objetivo prioritario”
con la elevada tasa de efectos
secundarios no deseados que
obligaban a frecuentes reducciones de dosis y elevadas tasas de
abandono del tratamiento po intolerancia o toxicidad. Por todo
ello, el tratamiento antiviral se
restringía a aquellos pacientes
con recidivas graves (hepatitis fibrosante colestásica) o en
aquellos casos en los que se
objetivaba una lesión hepática
(medida por el grado de fibrosis) avanzada, comprobada por
medio de la elastografía (FibroScan®) o en las biopsias realizadas durante el seguimiento.
A pesar de las limitaciones
en la eficacia del tratamiento
antiviral con interferón pegilado y ribavirina, un hecho bien
demostrado en los pacientes
portadores de trasplante hepático por VHC (tanto en los enfermos monoinfectados como en
los coinfectados por el VIH), es
ción con interferón pegilado y
ribavirina, se asociaban a una
elevada toxicidad con gran número de efectos secundarios y
con una mayor complejidad en
el manejo clínico dada la marcada interacción farmacológica
entre estos nuevos fármacos y
los inhibidores de la calcineurina (ciclosporina y tacrolimus).
La aparición de los nuevos Antivirales de Acción Directa (AAD)
con una gran potencia y una tolerancia excelente, ha representado una revolución en el manejo
de los pacientes infectados por el
VHC en general y muy particularmente en el campo del trasplante hepático (tanto en lista de espera como en el post-trasplante).
La primera experiencia con
el uso de sofosbuvir (SOF) en
el campo del trasplante hepático se realizó a principios del
2013, con la puesta en marcha
del programa de uso compasivo para aquellos pacientes
con recurrencia grave del VHC
post-trasplante (hepatitis fibrosante colestásica o con una cirrosis descompensada con una
expectativa de vida < 1 año) a
los que se les administraba SOF
en combinación con ribavirina
(RBV) durante 12-24 semanas.
De los 92 pacientes incluidos,
finalmente se obtuvo la curación del VHC (respuesta virológica sostenida) en el 59% de los
newsletter nº 17 / asscat-inform@
15
COL@BOR@CIONES
casos y se objetivó una mejoría
clínica y analítica hasta en el
57% de los casos. A pesar de
la curación del VHC, y dada la
gravedad de los pacientes incluidos, hasta un 13% de los pacientes falleció por descompensa-
RBV) en un programa de uso
compasivo para aquellos pacientes en lista de espera para
el trasplante hepático. Globalmente, se consiguió una curación de la infección post-trasplante hasta en el 70% de los
“la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios aprobó el uso de varios antivirales de acción directa de 2ª generación por vía
oral sin necesitar interferón.”
ción de su enfermedad hepática,
lo que sugería que el tratamiento
realizado tardíamente puede
no correlacionarse con una
mejoría en la supervivencia de
los pacientes. En este estudio
se demostró, por primera vez,
que la combinación de SOF
más RBV se asociaba con altas
tasas de curación en pacientes
con recidiva grave por el VHC
en el post-trasplante. De forma
similar, se desarrolló un estudio
parecido con la utilización de
la misma combinación (SOF +
casos y el factor más importante para predecir la curación fue
que el paciente permaneciera
más de 30 días con carga viral
indetectable antes del trasplante (95% de curación). Este hecho es de vital trascendencia,
ya que la erradicación definitiva del VHC antes del trasplante
simplifica de forma significativa
el manejo y las complicaciones
de los pacientes post-trasplante.
A lo largo de 2014 y principios de 2015, la Agencia
Española del Medicamento y
16 newsletter nº 17 / asscat-inform@
Productos Sanitarios (AEMPS)
aprobó el uso de varios antivirales de acción directa (ADD) de
2ª generación, para uso por vía
oral, sin necesidad de interferón.
Éstos son: Simeprevir (Olysio®),
Sofosbuvir (Sovaldi®), Daclatasvir (Daklinza®), Sofosbuvir/
ledipasvir (Harvoni®), Ombitasvir/paritaprevir/ritonavir (Viekirax®) y Dasabuvir (Exviera®).
Mientras que los datos en la
bibliografía médica empiezan a
ser extensos con el uso de estos
nuevos fármacos en la población no trasplantada, en los pacientes portadores de trasplante
hepático todavía la experiencia
es escasa. A pesar de ello, la
información de la que disponemos, basada en los ensayos
clínicos realizados y de la experiencia en la práctica clínica,
principalmente de países con
más tiempo de uso de estos fármacos (Estados Unidos, Francia,…) confirma los resultados
iniciales según los cuales, las tasas de curación (respuesta virológica sostenida) son superiores
al 90% con una perfecta tolerancia y un perfil de seguridad
muy favorable. En relación al
riesgo de interacciones farmacológicas con los inmunosupresores, estas son prácticamente
inexistentes y únicamente debe
considerarse la no asociación
entre simeprevir y ciclosporina.
Por otro lado, ha de tenerse en
consideración que si se usa la
combinación de Ombitasvir/
paritaprevir/ritonavir (Viekirax®)
y Dasabuvir (Exviera®), deberán
ajustarse (reducir) las dosis de
COL@BOR@CIONES
tacrolimus o ciclosporina por
su importante interacción farmacológica. La decisión final
de la combinación de fármacos
a usar y el tiempo de duración
del tratamiento (12 o 24 semanas) depende del genotipo viral
y del grado de lesión hepática
(grado de fibrosis). Al igual que
en los pacientes no inmunosuprimidos, en los pacientes portadores de trasplante hepático,
la tasa de curación con los nuevos fármacos varía en función
del grado de fibrosis hepática,
de modo que cuando menor
es la lesión hepática mayor es
la tasa de respuesta virológica
sostenida. Por otro lado, debe
tenerse en consideración que
si se realiza el tratamiento en
fases con enfermedad hepática
muy avanzada, la erradicación
de la infección viral puede no
asociarse con la recuperación
clínica ni con la mejoría de la
supervivencia del paciente. Por
todo ello, cuando el tratamiento antiviral está indicado en
el manejo de la recidiva de la
infección por VHC post-tras-
plante, éste debe instaurarse de
la forma más precoz posible.
Cabe recordar que la idea del
tratamiento antiviral y la erradicación del VHC tiene como
objetivo principal evitar la progresión en el deterioro de la función hepática y mejorar, en último término, la supervivencia
de los pacientes. Es importante
recordar que en los pacientes
portadores de trasplante hepático, la supervivencia global no
sólo depende de la recidiva por
el VHC, si no por muchos otros
factores como la edad, hábitos
tóxicos (tabaquismo) y las enfermedades generales asociadas (diabetes mellitus, cardiopatía isquémica, insuficiencia
renal, o neoplasias de “novo”).
Por todo ello, a pesar de que
todos los pacientes con recidiva por VHC post-trasplante
deben ser considerados como
potencialmente candidatos a
recibir estos nuevos fármacos, la
decisión final deberá individualizarse de acuerdo a las características de cada paciente.
CONCLUSIÓN:
La aparición de los nuevos antivirales de acción directa ha representado una revolución en el manejo del VHC en general y, muy específicamente, en el paciente
con recidiva por VHC post-trasplante. Hasta su aparición, la enfermedad terminal
secundaria a la recurrencia grave por VHC post-trasplante representa la principal
causa de mortalidad de los pacientes trasplantados por VHC. La confirmación de
la eficacia de estos nuevos fármacos es de esperar que se traduzca en una mejoría significativa de la supervivencia global de los pacientes trasplantados por VHC
y la iguale a la de los pacientes trasplantados por otras causas.
newsletter nº 17 / asscat-inform@
17
COL@BOR@CIONES
CARTA A LOS PACIENTES AFECTADOS
POR LA HEPATITIS C
Dr Moises Diago. Hepatología del Servicio de Digestivo.
Hospital General Universitario de Valencia.
E
stimados pacientes:
Permítanme que
me presente, mi
nombre es Moises
Diago y trabajo
en el Hospital General
Universitario de Valencia en
la Sección de Hepatología
del Servicio de Digestivo
desde 1989, justo desde el
año del descubrimiento del
virus de la hepatitis C, lo
que me ha permitido vivir
muy directamente todos
los avances que se han
ido produciendo en este
campo en estos 25 años. He
atendido personalmente a
más de 5000 pacientes con
hepatitis C y tratado a más
de 4000 (800 en ensayos
clínicos) curando a un gran
número de ellos, aunque
no a otros que, a pesar de
haber hecho varios intentos,
seguían con su virus C.
He vivido junto a los pacientes
cada avance producido en este
campo, al igual que muchos
compañeros hepatólogos
18 newsletter nº 17 / asscat-inform@
distribuidos por toda la geografía
española. Así pasamos de no
existir ningún tratamiento a la
administración de interferón
diario o tres veces por semana;
posteriormente la introducción
de la ribavirina en 1998 aumentó
notablemente la tasa de
curación. La introducción de
los interferones pegilados en
2001 mejoró la administración
del tratamiento (solo una
inyección semanal) y es lo
que hemos hecho hasta 2012,
año en que pudimos utilizar
COL@BOR@CIONES
aunque con restricciones la
llamada triple terapia con
inhibidores de proteasa de
primera generación (telaprevir
y boceprevir) aumentado la
tasa de respuesta para los
muchos pacientes prefirieran
no recibir tratamiento.
La reciente aparición de los
antivirales orales sin interferón
ha hecho que estemos
viviendo un momento muy
“La presión de los pacientes ha sido factor
determinante para que la situación sea visible
ante la sociedad y las autoridades sanitarias”
pacientes con genotipo 1
pero con efectos secundarios
aumentados respecto de
la terapia anterior. Todos
estos tratamientos nunca se
administraron masivamente
dado que tenían efectos
adversos intensos, lo que hacía
que muchos médicos no
los recomendaran y que
especial y que sin duda va a
cambiar la historia natural
de la hepatitis C en un gran
número de pacientes. Este
momento que llamaríamos
“dulce”, aunque con mucho
más trabajo, ha venido
precedido de unos meses
tremendamente convulsos,
de impotencia ante los
pacientes por no poder
administrar tratamientos que
sabíamos que iban a estar
disponibles en un futuro
más o menos próximo.
Los últimos meses de
2014 y primeros de 2015
han sido realmente duros
para muchos médicos que,
como yo, atendemos a
gran número de personas
con hepatitis C ya que
los tratamientos orales sin
interferón exigidos por los
pacientes no podíamos
prescribirlos en nuestros
hospitales, produciéndose
con frecuencia situaciones
nada agradables en la
relación médico paciente.
Afor tunadamente, esta
situación ya pasó y debemos
1
Magnitud
del problema y
prevención
4
Investigación
Desarrollo e
Innonación
2
Estrategia
Terapéutica
Plan
Estratégico
Hepatitis C
3
Mecanismos de
Coordinación
newsletter nº 17 / asscat-inform@
19
COL@BOR@CIONES
quedarnos con el momento
actual y saber apreciar que, por
vez primera, las autoridades
sanitarias han atendido a
esta enfermedad y se han
adoptado medidas activas
recogidas en el Plan
Nacional de Hepatitis C
vigente desde 1 de abril 2015.
Este Plan está permitiendo
a los médicos elegir de entre
varias opciones buenas de
tratamiento, la más adecuada
para cada paciente. Ya se
es consciente a nivel oficial
de que la hepatitis C puede
curarse, y es el mensaje
que tanto médicos como
pacientes debemos extender
a todos los niveles: que la
eliminación del virus de la
hepatitis C se sigue de grandes
beneficios para el paciente en
cuanto a la no progresión de la
enfermedad y que, aunque los
tratamientos puedan resultar
caros, no se trata de un gasto
sino de una inversión, ya que
sin duda vamos a ver en un
futuro próximo , disminuciones
tanto en la hospitalización
por cirrosis y como en la
necesidad de trasplante
hepático debido al virus C.
Debo explicarles que la
presión de los pacientes
ha sido, sin duda, el factor
determinante para que la
situación se hiciera visible
ante la sociedad y ante las
autoridades sanitarias; por
ello debemos felicitarles.
Los médicos llevábamos
mucho tiempo luchando
20 newsletter nº 17 / asscat-inform@
sin éxito por la introducción
de los nuevos tratamientos
y sin que se valorara en
su justa medida lo que
supone esta enfermedad
para el paciente y la
enorme carga que conlleva
e n h o s p i t a li z a ci o n e s ,
trasplantes y sufrimiento.
Poder tratar a casi todos
los pacientes constituye un
gran alivio y alegría para
los médicos que atendemos
a personas con hepatitis
C. Estamos viendo con
satisfacción la mejoría y
la erradicación del virus
en pacientes a quienes
llevábamos años visitando
y tratando sin éxito y
además con tratamientos
que apenas tienen efectos
COL@BOR@CIONES
adversos. Concretamente
en el Hospital General de
Valencia vamos a tratar
varios cientos de pacientes
este año 2015 (más de 300
desde marzo), esperando
curar a la mayoría de ellos.
No puedo terminar mi
carta sin la reflexión que
debemos hacer acerca de la
bondad de este Plan nacional
hecho también su aportación
importante a la puesta en
marcha del Plan Nacional.
En este último recorrido
estamos seguros que surgirán
problemas nuevos pero que
con los estudios en marcha,
la investigación clínica y el
esfuerzo de todos iremos
solucionando. Es el caso de
la previsible aparición de
“Estimamos que más de la mitad de las
personas infectadas por virus C en España
desconocen que tienen la enfermedad.”
que esperemos que no se
corte e incluso se perfeccione
y que nos sitúa a nivel de los
países más avanzados de
Europa, siendo conscientes
que estos tratamientos no
están llegando a todos los
pacientes en el mundo ,
ya que hay muchos países
donde los tratamientos siguen
siendo la doble terapia con
interferón o la triple terapia
en el mejor de los casos.
Como médico resulta muy
grato haber asistido a todos
los acontecimientos desde
el descubrimiento del virus
C, pasando por el desarrollo
de diver sos fármacos
que nos van a llevar a
casi la erradicación de la
enfermedad en menos de dos
décadas si seguimos con el
ritmo actual de tratamientos.
Es algo que comparto con
muchos compañeros de la
Asociación Española para el
Estudio del Hígado, la cual ha
resistencias en algunos pacientes
que supondrán su no curación
y exigirá un esfuerzo adicional.
Actualmente se está
completando el desarrollo de
otros fármacos que van a
perfeccionar los que estamos
utilizando actualmente.
Otro problema a abordar
en un futuro próximo será
sin duda el de aumentar
el número de pacientes
diagnosticados con la puesta en
marcha de diversas estrategias
ya que estimamos que más
de la mitad de las personas
infectadas por virus C en
España todavía desconocen
que tienen la enfermedad.
Termino mi carta felicitando
a los que han ayudado a la
puesta en marcha del Plan
y a los pacientes afectados
de hepatitis C, quienes dan
sentido a nuestra actividad.
Saludos cordiales
Moises Diago
newsletter nº 17 / asscat-inform@
21
COL@BOR@CIONES
TENGO HEPATITIS. ¿PUEDO IR
TRANQUILAMENTE AL DENTISTA?
Dr Pablo Barenblit Scheinin. Odontólogo 1755 COEC. Dr. en Odontología por la
Universidad de Barcelona. Director Máster de Implantología y Prótesis Universidad
de Barcelona / Profesor Universidad de Barcelona . Director Unidad de Odontología.
Hospital Sant Antoni Abat. Vilanova i la Geltrú.
Director de la Clínica Dental Barenblit. Barcelona
R
e s p u e s t a
unívoca.¡Claro
que
sí!
de
ninguna manera
es una conducta
de riesgo, lo arriesgado
para su salud es ¡¡NO ir!!
Relato de una historia real:
Aunque el amable lector no
se lo crea, este escrito que
está ahora leyendo tiene
su origen en una historia
real, verídica y vergonzosa.
Los hechos que relato a
continuación llegaron a mi
conocimiento de primera mano
y es un acontecimiento que
debería ser inusual o inexistente
pero parece ser que como las
meigas, haberlas haylas….
Me contaron que la Sra. M.
concurrió a su odontóloga
22 newsletter nº 17 / asscat-inform@
por dolor dental, y que en el
cuestionario de salud indicó,
como es correcto, su estado
médico, las medicinas que
tomaba así como que tenía
hepatitis C. Hasta aquí todo
normal pero la actitud de
su dentista no solo no fue
profesional sino que dejó
mucho que desear. Desde
el momento de conocer que
COL@BOR@CIONES
padecía la enfermedad, su
actitud hacia esta persona
cambió y el trato que recibió no
fue el humanamente esperable
en un profesional sanitario.
Puedo comprender muchos
motivos y ser tolerante en
aún más aspectos, pero lo
que no puedo soportar es la
IGNORANCIA. Estamos en
2015, y lo que sabemos hoy
de las hepatitis es infinito en
comparación a lo que me
enseñaron mis maestros en la
Universidad allá por los años 80
y, lo que es cristalinamente claro
es que negar atención sanitaria
o no tratar correctamente
a una persona actuando
discriminatoriamente por su
situación socioeconómica,
condición o estado de salud,
motivos étnicos, sexo, idioma,
discapacidad, religión o
diferentes creencias, no
es de recibo para ningún
p r o f e sio nal s anit ar io.
Conducta a seguir: Existen
unas medidas de higiene y
desinfección habituales y
obligatorias. Los ciudadanos
en general, las personas con
hepatitis B o C en particular
y las que hayan hecho el
tratamiento y se han curado
deben saber que pueden
acudir con total confianza
a los centros sanitarios.
Si la persona sabe que
tiene hepatitis B o C es muy
importante comunicar a los
profesionales de la salud
el estado fisiopatológico
porque existen unas medidas
imprescindibles a tener en
cuenta antes de un tratamiento
dental, y son las referidas al
estado hematológico del
cual depende la coagulación
y que es de vital interés
para evitar hemorragias en
tratamientos tan de rutina
como una higiene bucal
o una extracción simple.
Por otro lado, es menester
utilizar pre medicaciones
adecuadas al tratamiento
a realizar para prevenir
complicaciones y, por último,
es imprescindible tener toda
esta información para ajustar
las dosis de medicaciones
previas o intraoperatorias tan
de rutina como los anestésicos
locales odontológicos.
Hable con su hepatólogo
newsletter nº 17 / asscat-inform@
23
COL@BOR@CIONES
o equipo médico antes de
la visita al dentista ya que
son ellos los que conocen
exactamente su estado
actual y hable con su dentista
para escoger los mejores
tratamientos en cada caso
particular y en cada situación
especial de cada persona.
Buscar
centros
hospitalarios o clínicas
dentales registradas: No está
en mi ánimo llenar párrafos
seguro que se encuentra en
buenas manos, en las de un
equipo profesional y serio.
¿Cuáles son los circuitos
y protocolos de higiene
y desinfección?: Todos
los procesos empiezan
por la higiene exhaustiva
del material y superficies.
Luego se procede a la
desinfección y esterilización
dependiendo del tipo de
material o instrumental
de tecnicismos y protocolos
de actuación para la higiene
y desinfección así como
esterilización que se lleva a
cabo en las clínicas y centros
sanitarios oficialmente
r e c o n o ci d o s p o r e l
Registro de Sanidad
del Departamento
de Salud y el Colegio
Oficial de Odontólogos
y Estomatólogos. Si se
encuentra en Catalunya, basta
con buscar la credencial o
número de registro donde
usted concurra habitualmente
o confirmarlo en el registro
oficial de la Generalitat
de Catalunya para estar
así como si son moldes,
material de empastes,
instrumental rotatorio, etc.
Como dije antes no
pretendo agobiar a ninguna
persona que haya llegado
hasta aquí leyendo, por lo
que para resumir los procesos
incluyo el cuadro que
es la recomendación
del Colegio Oficial de
Odontólogos y que está
avalado por la Generalitat
de Catalunya tan solo para
que vean que pueden ir al
dentista con total confianza.
¿Cuáles
son
las
particularidades habituales
a tener en cuenta?: Los
24 newsletter nº 17 / asscat-inform@
pacientes que padecen o han
padecido hepatitis presentan
unas particularidades que
deben ser consideradas
previas al tratamiento
odontológico para poder
adecuar las terapéuticas, los
tiempos, las técnicas, las
medicaciones a cada caso
en particular por lo que un
breve informe del estado
actual emitido por el equipo
que lleva a la persona que
acude a la clínica dental suele
ser de gran ayuda. Como
comenté antes, son ellos los
que tienen mayor experiencia
y conocimiento de ESA
PERSONA en particular.
A spec tos bá sicos a
tener en cuenta: Riesgo
de hemorragia: además de
la historia clínica que nos
pueda facilitar el equipo
de seguimiento habitual,
para ciertas actuaciones
es necesaria una analítica
que nos permita ajustar los
tratamientos preventivos
para evitar riesgos de
hemorragia durante y
después del tratamiento
dental. Hay que conocer el
tiempo de protrombina para
asegurarse de que es inferior
a dos veces el normal (valor
normal: 11-14 segundos)
así como el tiempo de
hemorragia para comprobar
la función plaquetaria, ya
que la lesión hepática puede
producir una reducción del
recuento plaquetario. El
tiempo de hemorragia debe ser
inferior a 7 minutos (pruebas de
COL@BOR@CIONES
coagulación previas: recuento
sanguíneo completo, tiempo
de hemorragia, tiempo de
protrombina, tiempo de
trombina, bioquímica hepática
(GOT, GPT y GGT).) Según
los datos de laboratorio
y tratamiento a realizar,
considerar la posibilidad de
utilizar hemostáticos tópicos
(celulosa oxidada y regenerada),
agentes antifibrinolíticos
(ácido tranexámico), plasma
fresco, plaquetas y vitamina K.
Medicación local y
anestésicos: debemos utilizar
familias de anestésicos de
bajo riesgo para éste grupo
de pacientes que se basa
en Lidocaína, Mepivacaina,
Prilocaina y Bupivacaina
Medicación ambulatoria:
la asociación dental americana
propone el uso de analgésicos
como Aspirina, Codeína,
Ibuprofeno y Acetaminofeno
y en el caso de antibióticos
Ampicilina y Tetraciclina
Manifestaciones orales
de la hepatitis: En algunas
personas con hepatitis podemos
encontrarnos con algunas
de estas manifestaciones
orales que son inherentes a la
enfermedad y que por supuesto
tienen tratamiento local y
general: halitosis hepática (mal
aliento), glositis (inflamación
de la lengua), queilitis (lesiones
en el ángulo de los labios),
lengua lisa con carácter
atrófico, gingivitis (inflamación
de las encías con sangrado)
y hemorragias gingivales,
petequias, xerostomía (boca
seca), bruxismo (rechinamiento
o apretamiento dental) y
erupción peribucal costrosa.
[email protected]
CONCLUSIONES:
No es de recibo que no se trate con toda normalidad y dignidad a un paciente que padece una enfermedad sistémica.
Es un ejercicio de buena salud acudir al odontólogo al menos una vez al año
para una revisión bucal.
Hepatitis aguda: se debe actuar sólo en casos de urgencias dentales y procurar
tratamientos lo menos invasivos posibles.
Hepatitis crónica: se pueden hacer tratamientos dentales adaptados a la realidad de cada persona y a su momento vital.
Hepatitis curada: se puede concurrir al dentista con normalidad sin temor a
infectarse nuevamente de otra persona pues en los centros sanitarios se siguen
estrictos protocolos de higiene y desinfección que garantizan seguridad y tranquilidad a los usuarios.
newsletter nº 17 / asscat-inform@
25
COL@BOR@CIONES
BENEFICIOS DE LA CURACIÓN DE LA HEPATITIS
CRÓNICA C, MÁS ALLÁ DE LA RESPUESTA VIRAL
SOSTENIDA (RVS)
Dra.Teresa Casanovas, hepatóloga del Hospital Universitari de Bellvitge.
E
n 2014, se cumplió
el 25 aniversario de
la identificación del
virus de la hepatitis
C (VHC), y en el
mismo año se hizo realidad
lo que durante muchos años
hemos estado esperando: por
fin, los nuevos medicamentos
antivirales sin interferón ya han
llegado a los pacientes y se han
podido administrar a muchas
personas, en todo el mundo.
Por primera vez, con
tratamientos curativos tan
eficaces, se está viendo en el
horizonte que sería posible la
erradicación de la hepatitis
por VHC. No obstante, el
beneficio global no está en las
agendas y no es un argumento
en la discusión. De momento,
los países han tenido que
negociar los elevados costes
de los fármacos para poder
beneficiar al máximo número
de pacientes. Su aplicación
en la vida real es y será un
reto incluso en los “países
ricos”.
La evaluación de
26 newsletter nº 17 / asscat-inform@
los resultados obtenidos
hasta ahora con los nuevos
fármacos aún es limitada, ya
que se deberá hacer un mayor
seguimiento para valorarlos.
Reconociendo la rápida
evolución en el desarrollo
de los nuevos fármacos antiVHC, y su elevada eficacia,
la Organización Mundial
de la Salud (OMS) emitió
unas primeras directrices
abordando el tratamiento del
VHC en 2014 y definió que
los fármacos anti-VHC eran
COL@BOR@CIONES
tratamientos tan necesarios
como la penicilina o la
insulina.
La erradicación
de la infección por el virus
de la hepatitis C, ante la
falta de vacuna preventiva,
es la forma más eficaz de
reducir la transmisión de la
enfermedad a otras personas
y también de frenar la
progresión de la enfermedad
hepática, disminuyendo así la
incidencia de descompensación
hepática y de carcinoma
hepatocelular (HCC) (van
der Meer et al., 2012). .
En las nuevas guías clínicas
del tratamiento anti-VHC,
los expertos consensuan
que todas las personas
portadoras del VHC tienen
indicación de tratarse. No
obstante, es bien conocido
el problema económico
asociado y de momento
existen unos requisitos para
acceder a los tratamientos.
Con los medicamentos
Antivirales de Acción Directa
(AADs) una proporción
muy elevada de pacientes,
el 90 % aproximadamente,
se curan, dependiendo de
factores como el genotipo
viral, el estadío de fibrosis
del hígado, etc. El virus C
desaparece totalmente del
organismo. El enfoque
de tratamiento actual es
conseguir la Respuesta Viral
Sostenida (RVS) y con ello
la curación. Con la curación
de la infección por el VHC
en muchas ocasiones
mejoran las secuelas y
“Con tratamientos curativos tan eficaces,
se ve posible la erradicación de la hepatitis
por VHC.”
complicaciones hepáticas.
Incluso, en algunos casos,
hemos podido evidenciar
la regresión de una cirrosis
h e p á t ic a e s t a bl e ci d a .
Además, los nuevos
tratamientos, se pueden
administrar a personas
que nunca tuvieron
ocasión de acceder a los
tratamientos anteriores
por tener contraindicación
a r e ci b ir in t e r f e r ó n .
Pero el tratamiento antiVHC, no sólo produce la RVS
sino que mejora la calidad
de vida, reduce la incidencia
de complicaciones y mejora
la supervivencia general.
El objetivo de este artículo
es analizar el impacto de
los nuevos tratamientos
en la vida de las personas
que se han curado, el valor
que representa la curación
del VHC desde el punto
de vista del paciente. Para
ello se analizarán tres
apar tados impor tantes:
1. El potencial beneficio
que representa lograr la
RVS unido a la mejora
de la calidad de vida.
El impacto positivo lo
percibe el propio paciente
durante el tratamiento. Las
experiencias de cómo lo vive
son sumamente gratificantes y
no han sido suficientemente
publicadas. Los beneficios
que se producen no sólo
repercuten en el hígado,
sino que también se ha
demostrado una disminución
de los riesgos asociados
al VHC, se van a producir
newsletter nº 17 / asscat-inform@
27
COL@BOR@CIONES
menos complicaciones
cardiovasculares, menor
incidencia de problemas
renales y también menor
riesgo de presentar
linfomas
malignos.
2. El tratamiento actual
con los AADs es fácil de
realizar. Se ha de recordar
de dónde partimos; no se le
ha dado la importancia que
merece pasar, en un tiempo
tan corto, de un tratamiento
engorroso y con posibles
complic acione s a un
tratamiento fácil y eficaz. Se
ha recorrido un largo camino
con el tratamiento basado
en interferón, el cual se fue
optimizando en los últimos
30 años, permitiendo la RVS
en una tasa no despreciable
de casos. Con el paso del
tiempo, se fue obteniendo
una mejoría progresiva de
la RVS (del inicial 6% al
50% en 2010) hasta los
tratamientos actuales, con
todo oral, con un mínimo
número de pastillas, una
duración de 8 a 24 semanas,
sin apenas efectos adversos
y una elevada eficacia. Si
se consideran los costes del
tratamiento con interferón
(tanto los directos como
los indirectos), fueron muy
elevados. Se ha de tener en
cuenta que, además del
precio pagado por cada
componente farmacológico,
de vida de la persona
sometida al tratamiento
con interferón era muy
negativo, debía realizar
muchos desplazamientos
para análisis y visitas y
en ocasiones baja laboral
prolongada. También se
debe mencionar que algunos
paciente s pre s ent aron
secuelas no totalmente
r e ve r sible s ( p at olo gía
tiroidea, psicológica, etc).
En
la actualidad, los antivirales
tienen precios más altos,
pero el tratamiento es corto,
requiere menos visitas y
análisis y obtiene elevadas
tasas de curación, por ello
en proporción podrían tener
un menor coste por curación.
3. Ahorro para el sistema
de salud. Otras implicaciones
potenciales de la RVS a
largo plazo, además de su
significado clínico y beneficios
tanto para el propio paciente
como para la comunidad en
“El tratamiento anti-VHC, mejora la calidad
de vida, reduce la incidencia de complicaciones
y mejora la supervivencia general.”
el tratamiento era más largo,
24, 48 o 72 semanas, requería
una vigilancia de laboratorio
estricta, con numerosas
visitas al facultativo y
a ot ro s e sp e cialis t a s,
además de requerir otros
medicamentos para paliar
los eventos adversos y
también hospitalizaciones
en relación con la terapia.
El impacto en la calidad
28 newsletter nº 17 / asscat-inform@
términos de Salud Pública
con prevención de nuevas
infecciones, significan un
ahorro para el sistema de salud.
Los temas económicos siempre
son difíciles de abordar pero se
ha de poner en perspectiva lo
que vale salvar una vida y evitar
hospitalizaciones y/o trasplantes.
Se sabe que los pacientes
con hepatitis C tienen una
disminución de la calidad
COL@BOR@CIONES
de vida si se compara con
la población general. Esta
información preliminar es
necesaria para comprender
los costes y los beneficios
que se producen al tratar a los
enfermos y prevenir nuevas
transmisiones en su entorno.
Los nuevos tratamientos
se hallan indetectables y
posteriormente (después de
12-24 semanas, tras finalizar
la terapia) cuando se les
dice que se han curado, son
ambivalentes y estas personas
manifiestan una sensación
de incredulidad mezclada
con alegría y liberación.
“Los primeros pacientes, que recibieron el
tratamiento antiviral en fases avanzadas con
descompensación, han mejorado espectacularmente su estado general y su función
hepática, con la curación.
AADs permiten que el
paciente pueda seguir su
tratamiento y continuar con
sus actividades habituales. El
VHC representa un enorme
hándicap para el portador,
puesto que produce
sensación de cansancio y
merma la productividad de
la persona. Ha representado
una carga económica pero
también psicológica por la
sensación de frustración por
no poder cumplir con las
actividades que se desearía
hacer y compartir, a nivel
del trabajo, en las tareas del
hogar o en las actividades
familiares y sociales. Ello
ha pro ducid o mucha
incomprensión y estigma.
Muchas de estas personas
pre cisan t rat amiento
antidepresivo. Los pacientes
conviven como pueden con
la hepatitis y los sentimientos
acumulados en el momento
que se les comunica que
Otro aspecto muy positivo
es que los pacientes expresan
con mayor libertad sus
sensaciones al abrirse un
nuevo panorama de esperanza
de curación frente a la
incerteza de una enfermedad
en general asintomática
pero con posible progresión
y con riesgos conocidos.
Hay que poner en valor
que los primeros pacientes,
que recibieron el tratamiento
antiviral en fases avanzadas
y con descompensación,
algunos de ellos en lista
de espera para trasplante
hepático, han mejorado
espectacularmente su estado
general y su función hepática
con la curación. Estos
pacientes no se hallaban
asintomáticos, ya habían
presentado complicaciones
que conocemos en la
evolución natural de la
enfermedad a largo plazo y
el tratamiento ha permitido
afrontar la espera del órgano y
el trasplante con mejor ánimo;
en algunos casos incluso
se han podido retirar de la
lista de espera por mejoría.
Algunas de estas personas se
hacen conscientes de lo mal
que estaban, al comparar
su estado actual, con mayor
vitalidad, con el que tenían
antes de eliminar el VHC.
En cuanto a los pacientes
con hepatitis C sin cirrosis
newsletter nº 17 / asscat-inform@
29
COL@BOR@CIONES
que consiguen la RVS, la
ventaja de que no van a
progresar a cirrosis y van a
mejorar su calidad de vida y
supervivencia. En los que ya
presentan fases más avanzadas
de enfermedad hepática, con
cirrosis, la curación del VHC,
disminuye la incidencia de
hepatocarcinoma, permite la
regresión de la cirrosis y una
mejora de la supervivencia.
Con la RVS, se consigue,
independientemente de la fase
en que se halle la enfermedad
hepática, interrumpir la
cadena de la progresión
asociada a la evolución de
el número actual de personas
tratadas será insuficiente para
frenar el continuo aumento
de la incidencia de cirrosis en
relación con el VHC, que se
ha pronosticado ocurra en
las próximas décadas, lo cual
limita el impacto positivo en la
mortalidad, que cabría esperar.
Por lo tanto, será muy
importante en la práctica
clínica diaria tanto la
administración de los nuevos
antivirales como no bajar
la guardia en las medidas
preventivas y de información
a la población (educación
sanitaria) y también potenciar
“Con la RVS, se consigue, independientemente
de la fase en que se halle la enfermedad hepática, interrumpir la cadena de la progresión asociada a la evolución de la enfermedad.”
la enfermedad, que se sabe
tiene un mal pronóstico.
Según el artículo de G
Davis, publicado en 2010,
aún no se ha alcanzado el
pico máximo de casos de
cirrosis descompensada y
hepatocarcinoma. Si no se
toman medidas para revertir la
situación actual aumentando
el número de pacientes
diagnosticados y tratados, este
máximo se alcanzará en 2030.
Estudios basados en análisis de
modelos teóricos, han puesto
de manifiesto que se están
tratando pocos pacientes.
Por ello, al quedar muchos
pacientes aún sin tratamiento,
la detección y el diagnóstico
actualizado por médicos de
familia y especialistas en todos
los campos involucrados en
el control de las personas
que no saben aún que
tienen hepatitis C, algunas
de las cuales pueden estar en
estadío avanzado de fibrosis
hepática pero asintomáticos.
Hemos de tener en cuenta, tal
como dice Michael P Manns,
Director del Departamento
d e Ga s t ro ente rolo gia,
Hepatologia y Endocrinologia
de la Facultad de Medicina
de Hannover, Alemania, que
“el tratamiento sólo permite
ayudar a quienes lo reciben”.
30 newsletter nº 17 / asscat-inform@
COL@BOR@CIONES
Epidemiología en España
6%
Área de los círculos: Prevalencia
de infecciones virémicas por VHC
Francia
Tasa de tratamiento
5%
Alemania
Austria
4%
Inglaterra
Suecia
3%
República Checa
2%
España
Egipto
Canadá
Turquía
1%
Suiza
Bélgica
Portugal
0%
0,0%
Brasil
20,0%
40,0%
Dinamarca
60,0%
80,0%
Austria
100,0%
Tasa de diasnóstico
Referencia: Dore G J, Ward J, Thursz M. Hepatitis C disease burden and strategies
to manage the burden. Journal of Viral Hepatitis, 2014, 21 (supp.1), 1-4
PASOS NECESARIOS PARA COMBATIR LA
EPIDEMIA POR EL VIRUS C
PREVENCIÓN: se debe conocer todos los factores de riesgo de transmisión, ya que NO EXISTE VACUNA.
SCREENING / DIAGNÓSTICO: estudio de sero-prevalencia para tener
criterios objetivos en las acciones de cribado para detectar al mayor
número de personas con viremia por VHC.
EFICACIA TERAPÉUTICA: tasa de curación con los nuevos AAD del
90%, por tanto hay que tratar al mayor número de pacientes.
ACCESIBILIDAD TERAPÉUTICA: garantiza el acceso fluido mediante
la inversión económica necesaria y la implementación de los recursos
asistenciales y de organización necesarios mediante políticas de Salud
Pública.
SE PODRÍA ALCANZAR LA ERRADICACIÓN DEL VHC
newsletter nº 17 / asscat-inform@
31
TESTIMONIOS
NUESTRO ROL COMO PADRES
ANTE LA HEPATITIS AUTOINMUNE INFANTIL
N
uestra experiencia
con la Hepatitis
Autoinmune
Infantil (HAI), en
los 9 años de 11 que tiene
actualmente nuestra hija, es que
los niños reciben un tratamiento
generalmente común en cuanto
a la medicación, pero en
función de la edad y el estado
de su enfermedad, la rutina de
pruebas para vigilar su salud
y su desarrollo es diferente.
Como padres hemos de
mejorar la calidad de vida de
nuestros hijos ayudándoles
a tener confianza en su lucha
diaria, facilitándoles una dieta
sana, complementada con el
deporte y también enseñándoles
a interpretar, cuando nuestro
hijo/a lo solicite, información
representativa de su patología.
La alimentación y el deporte
pueden parecer tópicos, pero
son muy importantes para
paliar posibles efectos
secundarios de la medicación
Cuando una familia o un
paciente reciben el diagnóstico
no tienen soluciones para
disminuir su incertidumbre.
En mi opinión debería existir
la figura del asesor sanitario
con la adecuada formación,
que apoyase a las familias para
32 newsletter nº 17 / asscat-inform@
afrontar la enfermedad y las
circunstancias particulares de
cada paciente, ya que los/
las especialistas médicos no
pueden abarcar toda esta carga.
Desde el primer día,
nuestra doctora nos explicó la
situación de nuestra hija, sin
límite de preguntas, pero no
estábamos preparados para
afrontar con aprovechamiento
su paciente explicación.
Aún más difícil fue
comprobar y asumir la
soledad y abandono de los
pacientes con una enfermedad
desconocida. La incertidumbre,
inevitablemente, forma parte
TESTIMONIOS
Si el paciente tiene la
“fortuna” de que su enfermedad
tenga nombre, lo primero que
puede hacer es ponerse en
contacto con FEDER, Federación
niños con patologías hepáticas,
entre ellas la HAI, a la que
acudir y que centralice la
información y la comunicación
a nivel internacional.
“Como padres hemos de mejorar la calidad
de vida de nuestros hijos ayudándoles a tener
confianza en su lucha diaria”.
Española de Enfermedades Raras,
estupenda organización que
nos explicaría a nivel general
los servicios y pequeños
avances que existen en este
tipo de dolencias. También,
nos informaría qué asociación
se ajusta mejor a nuestro
perfil y lugar de residencia.
Me gustaría poder decir
que existe una entidad
específica que representa a
Actualmente, sólo conozco
dos caminos para centralizar
la información, ofrecer servicios
y terapias que mejoren la
calidad de vida del menor
con HAI, así como para
recabar fondos. Éstos son la
constitución de una Fundación
o una Asociación de Pacientes.
Ambas son empresas en
el sentido amplio y literal
de la palabra, a las que
FOTO: Isabel Munuera Bassols
del proceso de adaptación de
las familias afectadas por HAI.
Una de las experiencias más
desalentadoras es recurrir a
Internet para buscar una entidad
que te represente e ir de una
página a otra con el objetivo
de buscar información de
calidad, buscar si existe una
institución que gestione una
base de datos de afectados
europea o internacional
como por ejemplo Orphanet.
En la mayoría de los
enlaces se informa de causas,
síntomas y tratamientos, pero
en muchos casos ésta es
alarmante e inexacta lo cual
desmotiva nuestra búsqueda
que tiene como objetivo
encontrar información confiable
y que nos ayude como padres.
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 33
TESTIMONIOS
la Administración exige
fondos mínimos para su
creación. Además deben
ser rentables, de utilidad
pública, con contabilidades
e impuestos presentados en
los registros correspondientes.
Si se consigue dar los pasos
anteriores, sin ayuda del Estado,
se debe buscar capital humano
que se implique e identifique
con nuestros objetivos, soporte
médico y sanitario, servicios
que cubran carencias que no
ofrece la administración, fondos
económicos que puedan apoyar
el sostenimiento de la entidad, etc.
Quisiera señalar que no es
y de beneficios públicos.
A pesar de este marco gris
y real, las familias tenemos que
buscar salidas para superar los
obstáculos que se presentan.
Ser críticos para que no
nos abandonen y, al mismo
tiempo, responsables con
los pacientes. Invito y animo
a otros padres a participar
activamente a través de una
plataforma responsable para
ayudar a nuestros hijos y buscar
juntos vías que promuevan la
investigación de soluciones en
enfermedades hepáticas infantiles.
No debemos conformarnos
con el encasillamiento de la
Hospital La Paz que trabajan
para que los menores tengan
calidad de vida, no modifiquen
sus hábitos diarios y su
salud consiga ser estable.
Además es bueno que los
doctores/as sean siempre
los mismos para que el
niño/a se sienta seguro e
identificado. Los menores
sufren con los cambios del
personal sanitario debido a
la crisis económica y social
de los últimos años. En los
11 años de la vida de un niño
es difícil encontrarse con la
misma enfermera/o en el centro
de salud que le corresponda.
justo, ni ético que compañías
de seguros médicos privados
rechacen a estos pacientes
o en el mejor de los casos
señalen en sus contratos
que cualquier patología que
pudiera estar relacionada
con la enfermedad “rara”
no la cubre su seguro. En
mi opinión estas empresas
d e b e rían inve r tir un
porcentaje de su activo para
las enfermedades menos
conocidas, ya que disfrutan
de oportunidades de negocio
por parte de la Administración
Hepatitis Autoinmune como
enfermedad minoritaria: no
somos minoritarios, somos
enfermos hepáticos. Me
parece muy importante y
deseo destacar la iniciativa
que realiza anualmente
la AEEH para dar voz a
cualquier asociación de
enfermos hepáticos que
desee manifestar su trabajo
e inquietudes, rompiendo
barreras y facilitando la
comunicación con los pacientes.
Me gustaría dar las gracias
al equipo de Hepatología del
También agradezco a ASSCAT
la publicación de información
médica responsable dirigida
a pacientes, familiares
y personal sanit ario.
Y sobre todo gracias a
nuestra hija que da sentido a
nuestras vidas y demuestra una
fuerza y vitalidad ejemplares.
34 newsletter nº 17 / asscat-inform@
Pilar Iglesias. Madrid,
Junio de 2015
TESTIMONIOS
UNA HEPATITIS NO VÍRICA: LA HEPATITIS
AUTOINMUNE INFANTIL
a hepatitis autoinmune
infantil (HAI) es una
enfermedad hepática
crónica producida por
una alteración de las
células del sistema inmunitario
que, por causas desconocidas,
atacan a las células del hígado.
Prevalece la teoría de ser
una enfermedad producida
por una predisposición y
carga genética, relacionada
con algún agente ambiental
desconocido y desencadenante.
Puede aparecer en
cualquier edad infantil desde
menores de un año a 15 años.
Los posibles síntomas iniciales
de la hepatitis autoinmune se
pueden manifestar de varias
formas: ictericia (cambio de
coloración en la piel), artralgia
(dolor en las articulaciones),
dolores musculares, falta
d e ap e t ito an o r mal,
cansancio o sin síntomas.
Se caracteriza por la
presencia de alteraciones
bioquímicas en las pruebas
del hígado y por la aparición
de autoanticuerpos, proteínas
producidas por nuestro
organismo, que atacan
a las células del hígado.
Existen fundamentalmente
dos tipos: HAI Tipo
I: Antinucleares (ANA),
anticuerpos de músculo
liso (SMA). HAI Tipo II: Anti
-LKM anticuerpos hígado
– riñón, AntiLC-1 y otros.
Para diagnosticar, valorar
y concretar el tratamiento de
la enfermedad, se realiza una
biopsia hepática. La mayoría
de las veces, la enfermedad
se controla con tratamiento
inmunosupresor (azatiopina),
combinado con corticosteroides
(prednisolona o budesonida).
En fases muy avanzadas o si
existe daño hepático grave se
valora el trasplante de hígado.
El objetivo del especialista
es, mediante el tratamiento,
conseguir y mantener la
función hepática normal y
al tratarse de niños, que su
desarrollo no se vea afectado.
Las dosis de los fármacos
necesarios es individualizada y se
mantienen lo más bajas posible
para conseguir los objetivos
terapéuticos y evitar toxicidad.
Es necesario un exhaustivo
control médico y exploraciones
regulares para vigilar la
inflamación del hígado,
mediante análisis, así como
descartar otras enfermedades
del sistema inmunitario
y minimizar los efectos
secundarios de la medicación.
Esta información divulgativa
básica ha sido elaborada por
el voluntariado de ASSCAT
tomando como referencia:
Arch Argent Pediatr 2014;112
(2):169-175 / 169Autoimmune
hepatitis in children. Current
perspectives Dra. Miriam
Cuarterolo, Dra. Mirta Ciocca
y Dr. Fernando Álvarez
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 35
TESTIMONIOS
DEJAR DE SER UNA C
E
mpiezo a escribir
este
pequeño
testimonio cuando
llevo ya casi dos
meses de mi segundo
tratamiento para intentar
curar mi hepatitis C.
He elegido este título
porque la primera vez que
fui al dentista después de
descubrir que tenía hepatitis
C, cuando se lo comuniqué,
él le dijo a la enfermera:
“Anota en la ficha que es una
C”. Me dolió mucho esta
actitud y cuando salí lloré
de impotencia y tristeza. Por
supuesto no volví más a esa
consulta. Mi dentista actual,
en cambio, nunca me ha
tratado como una C, sino
como una persona más de
las muchas que atiende en su
clínica dental, una consulta
que cumple con todas
las medidas de seguridad
marcadas en los protocolos
para no tener que saber si
los pacientes que atiende
tienen una enfermedad
transmisible o no. Es muy
probable que muchos de sus
pacientes tengan hepatitis C,
no lo sepan y, por tanto, no
lo pueden comunicar. ¿Será por fin posible dejar de
ser una C para mi hepatólogo,
para mi médico de cabecera
36 newsletter nº 17 / asscat-inform@
o para la enfermera que
me extrae la sangre en las
continuas analíticas? ¿Será
por fin posible dejar de
ser una C ante mí misma?
¿Será posible, por fin,
explicar a mis amigas y a
mis amigos de mi pequeño
pueblo que he tenido
una hepatitis C crónica
durante muchos años y que
finalmente me he curado?
Hasta la llegada de los
nuevos y efectivos fármacos
nadie hablaba de la hepatitis
C; los medios y los dirigentes
la ignoraban, aunque muchas
personas hemos luchado
durante años para poner
TESTIMONIOS
la hepatitis C en la agenda
pública y hemos apoyado
e informado a muchas
personas que tienen o han
tenido esta enfermedad.
Sólo las personas que
sabemos que tenemos
hepatitis C conocemos qué
de sangre en una operación
de espalda. Pero también
pudo ser en el dentista, en
el practicante, etc. Por tanto,
soy de las muchas personas
que no sabe ni el cómo,
ni el cuándo, ni el dónde.
Tengo tan interiorizado y
efectivos tanto en los ensayos
clínicos como en la práctica
clínica diaria. Pero es normal
que se sienta una cierta
incertidumbre, un cierto
desasosiego. Por lo que he
hablado con otras personas,
que ya se han curado, el
“ Siete de cada diez personas no saben que tienen hepatitis C.”
significa y cuál es su impacto
en todos los ámbitos. Y digo
los que lo sabemos, porque 7
de cada 10 personas no saben
que tienen hepatitis C. En mi
caso, similar al de muchas
otras personas, lo descubrí por
casualidad en 2005, aunque
creo que la tengo desde
los 10 años: en 1967, me
transfundieron cuatro litros
asumido que tengo hepatitis C,
que ahora que hace unos dos
meses que tomo medicación
para intentar eliminar el
virus, no consigo visualizar
mi cuerpo sin esos millones
de seres que se reproducen
a velocidad vertiginosa.
Por otra parte los fármacos
son muy prometedores y
han demostrado ser muy
miedo a que el virus sea más
inteligente que los antivirales
lo tenemos todos y si se
consigue ver u oír la palabra
indetectable , siempre queda
el temor a que el virus vuelva
a detectarse de nuevo en
los análisis posteriores a la
finalización del tratamiento.
Bastantes personas han
tenido recidiva del VHC y
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 37
TESTIMONIOS
es demoledor. Todas las
personas que han pasado por
ello lo explican de la misma
manera y sólo nosotros, los
C y las C que queremos dejar
de serlo lo podemos entender.
Cuando empecé con
las pastillas, mi carga viral
era casi de 9 millones de
unidades/ml. A los 15 días
era de 247 unidades y el
día 9 de junio, mientras
hígado es como un flan, y yo
intento ya visualizar mi hígado
así: blando, suave y liso. Y
también mi sangre sin bolitas
que se multiplican sin parar.
El mismo día 9 compré un
cepillo de dientes nuevo, una
lima de uñas nueva, etc. Mi
historia con los cepillos de
dientes es un poco paranoica
porque hace años, en agosto,
vino mi hijo pequeño a casa
“Los nuevos tratamientos con antivirales
de acción directa se toleran muy bien”.
estaba en la peluquería, mi
enfermera me llamó y me
dijo: “virus negativo” y yo
le pregunté: “¿Indetectable?”
y me respondió: “¡¡¡¡Sí!!!!”.
Este ‘sí’ abre la puerta a la
posibilidad de que, por fin,
en unos seis meses pueda
empezar a vivir con la certeza
de que esos seres diminutos
y escurridizos han dejado a
mi hígado tranquilo. Mi amiga
querida, Teresa, dice que el
de vacaciones y se lavó por
confusión los dientes con mi
cepillo; el susto fue mayúsculo
pero afortunadamente no
pasó nada. Pero desde
entonces tengo mucha
p r e c au ció n c o n mis
enseres de higiene personal.
Por otra parte y para
terminar quiero explicar
que los nuevos tratamientos
con antivirales de acción
directa se toleran muy bien,
38 newsletter nº 17 / asscat-inform@
prácticamente no existen los
efectos secundarios y, como
he dicho antes, curan a un
elevado número de personas.
Ante este hecho, que ha
cambiado el panorama de la
hepatitis C, quiero expresar
mi deseo de que todas las
personas que tienen hepatitis
C sean diagnosticadas y
tratadas para que en pocos
años la C sea sólo una letra
del abecedario y no se use
para clasificar, de manera
estigmatizante, a las personas
que tienen una enfermedad,
aunque ésta sea transmisible
Noelia
Lleida, 28 de junio 2015
TESTIMONIOS
CUANDO MENOS TE LO ESPERAS
a hepatitis C y
yo, como sucede
con la mayoría de
personas, no sé
cuando empezamos
a ir juntas. Podría ser desde
el nacimiento de mi hija
pequeña; como consecuencia
de un parto prematuro a
las dos nos tuvieron que
hacer transfusiones de
sangre, pero esto sólo son
suposiciones, nunca lo
sabremos a ciencia cierta.
Como todo el mundo, a lo
largo de la vida he tenido
momentos buenos y malos.
Me casé con el amor de mi
juventud, formamos un hogar
bendecido con dos hijas
que han sido nuestro motor.
Los años han pasado y la
familia ha crecido: un yerno
y dos nietos, nuestra alegría.
Pero cuando menos lo
esperas, con doce días, la
vida se lleva la persona
que ha compartido todos
tus momentos: el amigo,
marido, amante, compañero;
quieres ir con él, pero
no puede ser, tengo fe y
una familia que quiero.
A pesar de la ausencia, el
vacío duro y tremendo de
perder una parte de nuestra
vida, con el paso del tiempo
te das cuenta que aún tienes
fuerzas para ver la otra cara
de la vida, que hay que vivir,
ver salir el Sol y disfrutar
de lo que nos queda.
Después de más de seis
años de la pérdida de
mi querido esposo, de
jubilarme y de iniciar
estudios en La Universidad
de la Experiencia, había
conseguido la paz interior.
De pronto, un nuevo
cambio en mi vida. A
finales del año 2013 en un
análisis rutinario, pedido
por el médico de cabecera,
se detectó que algo no
iba bien en mi hígado. En
un segundo análisis, se
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 39
TESTIMONIOS
diagnosticó que estaba
infectada del virus de la
hepatitis vírica tipo C crónica.
En un primer momento
no le di mucha importancia,
ya que me encontraba
bien. En aquel momento
tenía 66 años y hacía 37
del nacimiento de mi hija.
Cuando fui derivada
al d e p a r t a m e n t o d e
g a s t r o e n t e r olo gía d e l
hospital de mi zona después,
de las pruebas de ecografía
abdominal y elastografía
hepática mediante Fibroscan,
el diagnóstico fue Hepatitis
C en grado F3 ( 14,5 Kp);
teniendo en cuenta que a
partir de 14,6 pasas a F4 o
cirrosis, fue en ese momento
cuando fui consciente de la
gravedad de la enfermedad.
En julio de 2014 la doctora
que hace el seguimiento, dado
mi buen estado general, me
propone hacer tratamiento
contra el VHC. Yo acepto y
queda concertada la visita
para iniciarlo a principios de
septiembre. Durante el verano
me sigo informando sobre las
consecuencias, los tratamientos
y las novedades de nuevos
medicamentos contra el virus
que son menos agresivos y con
menos efectos secundarios.
Llega septiembre y el doctor
en jefe del departamento
me informa que espere
más adelante ya que en
los próximos años llegarán
nuevos medicamentos que
tendrán menos efectos
40 newsletter nº 17 / asscat-inform@
secundarios y programa una
nueva visita para el mes de
enero de 2015. Le manifiesto
mi disconformidad dado que
yo estaba mentalizada para
comenzar el tratamiento en
septiembre. Le hago saber
que aunque en próximos
años irán apareciendo nuevos
productos, tal y como van las
cosas y con los precios tan
elevados que tienen estos
fármacos, probablemente a
mí no me servirán de nada.
Van pasando los días y
mi preocupación aumenta,
intento una segunda opinión
en otro hospital, pido visita
presentando el informe del
médico de cabecera. Hasta la
fecha no he recibido ninguna
respuesta. Ya no sé qué hacer.
TESTIMONIOS
Buscando en Internet
encuentro ASSCAT (Asociación
Catalana de Enfermos
de Hepatitis), leo toda la
información y envío un correo
explicando de forma breve
mi caso; muy amablemente,
Pepita me informa que llame o
vaya a la sede de la asociación
donde contacto personalmente
con Pedro, más adelante
también conoceré a Pepita.
A partir de entonces sé
que no estoy sola, que
muchas personas han
pasado y siguen pasando
por mi problema, que
ASSCAT es una asociación
formada por un grupo de
personas que de forma
voluntaria dedican una
parte de su tiempo a ayudar
a los demás, que puedo
Inesperadamente, desde
el hospital a principios de
diciembre me avisan para
comenzar el tratamiento:
12 semanas con simeprevir,
interferón y ribavirina.
Acepto el tratamiento y
“Sé que no estoy sola, que muchas personas han
pasado y siguen pasando por mi problema”.
asistir a presentaciones de
nuevos avances y recibir
más información a través
de páginas web, además
de la revista impresa y online que de forma periódica
edita la asociación.
No paro de buscar
información en medios
cercanos y pido opiniones de
cuatro expertos en medicina,
entre ellos dos hepatólogos,
todos consideran que
en mis condiciones
debería empezar el
tratamiento de forma
inmediata, pero ninguno
de ellos puede hacer nada.
empiezo un nuevo camino.
Sabía dónde me ponía, era
muy consciente de lo que
me esperaba. Sabía todos
los efectos secundarios
del tratamiento, creo que
los he sufrido todos, pero
no tenía otra opción; o
tratamiento con interferón
o seguir esperando.
A pesar de la falta de
energía y el mal estado
general de mi cuerpo, llegan
buenas noticias, a las doce
semanas el resultado del
virus fue INDETECTABLE;
la medicación funcionaba
y este hecho me dio fuerza
para seguir. Ahora ya he
terminado el tratamiento y
el VHC sigue indetectable.
Desde ese momento
soy consciente que
periódicamente debo hacer
las revisiones oportunas,
que tengo que cuidar la
alimentación que requiere
el buen funcionamiento
del hígado y sobre todo
no probar nada de alcohol
Creo que el esfuerzo de
todo este tiempo ha valido
la pena: me siento una
persona muy afortunada,
creo que la ayuda de
Dios y de los que me han
precedido me han dado
la fuerza para seguir, que
tengo la suerte de tener una
buena familia que me ayuda
a salir adelante, amigos y
personas de la asociación
ASSCAT que en todo
momento me han apoyado.
Rosa M. Casas
Sant Vicenç dels Horts
(Barcelona). Julio de 2015
newsletter nº 17 / asscat-inform@ 41
H@BLEMOS DE
EL TAMAÑO SÍ IMPORTA
Más de la mitad de las personas que tienen hepatitis C
en España no lo saben
Pepita Buchaca (ASSCAT)– Juanse Hernández (gTt-VIH)
Durante mucho tiempo, la hepatitis C ha sido una gran desconocida en España. Existe escasa información sobre el impacto real de esta enfermedad en la población española. La ausencia de registros y estudios que pudieran arrojar luz sobre el número de personas afectadas y sus características epidemiológicas, ha sido un lastre a la hora de establecer estrategias de salud pública
encaminadas a mejorar la oferta de la prueba de detección del VHC y el control de esta enfermedad.
El Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud se ha propuesto, en los próximos años, responder estas preguntas y aflorar la hepatitis C oculta en España.
C
onocer el impacto
real de la hepatitis
C no es una
cuestión estadística.
De acuerdo con
estimaciones recientes (véase
tabla 1), se calcula que en
España aproximadamente
un 60% de las personas que
tienen hepatitis C crónica
desconocen su enfermedad.
En nuestro país, la hepatitis
C no ha sido objeto de la
vigilancia epidemiológica
que han merecido otras
enfermedades transmisibles
42 newsletter nº 17 / asscat-inform@
(como por ejemplo la infección
por VIH). La carencia de un
registro de nuevos diagnósticos
de infección por el virus de la
hepatitis C ha sido un obstáculo
a la hora de conocer la evolución
de la epidemia, las vías de
transmisión más habituales,
H@BLEMOS DE
Estimación de la prevalencia del VHC (anticuerpos y ARN)
en población adulta en España1
1,5%
(1,1-1,9%)
Prevalencia de anticuerpos frente al VHC
702.000
(526.000 – 877.000)
Población adulta con anticuerpos frente al VHC
Tasa de viremia activa
69%
1,0%
(0,8-1,3%)
Prevalencia de viremia en adultos
481.000
(361.000 – 602.00)
Población adulta con viremia
167.300
(34,78%)
Población adulta con viremia diagnosticada
1. Bruggmann P. Et al. Historical epidemiology of hepatitis C virus (HCV) in selected
countries. Journal of Viral Hepatitis, 2014, 21 (Supp. 1), 5-33
la situación clínica de los
pacientes en el momento del
diagnóstico y sus características
demográficas (edad, sexo,
origen geográfico, etc.).
Disponer de toda esta
información resulta crucial a la
hora de implementar estrategias
de salud pública dirigidas al
control, la prevención y el
diagnóstico, y de planificar
los recursos económicos
necesarios para responder de
una forma razonada y sostenida
en el tiempo a la enfermedad.
Si desconocemos, por ejemplo,
el número real de personas
diagnosticadas de hepatitis C
en España, ¿cómo podremos
saber los recursos económicos
que se necesitarán para atender
y tratar a todos los pacientes?
Mejorar el
diagnóstico precoz
Desde un punto de vista
de la salud individual, un
diagnóstico precoz implica
importantes beneficios para
el paciente ya que, desde las
fases iniciales, puede recibir
atención médica especializada,
información y apoyo y, si
así lo desea, implicarse en
la autogestión de su salud
y en la toma de decisiones
junto con los profesionales
sanitarios que lo atienden.
Ahora bien, la falta de
newsletter nº 17 / asscat-inform@
43
H@BLEMOS DE
síntomas específicos asociados
a la hepatitis C dificulta su
detección precoz y conlleva, en
muchas ocasiones, diagnósticos
tardíos que pueden implicar
una mayor dificultad en manejo
clínico y farmacológico de la
enfermedad (véase cuadro ). En
definitiva, cuanto más avanzada
está la enfermedad hepática en
el momento del diagnóstico más
difíciles son las intervenciones
a realizar, los resultados son
peores y la calidad de vida
de los pacientes disminuye
de manera muy importante.
Como hemos mencionado
anteriormente, España no dispone
todavía de datos relativos a la tasa
anual de personas que reciben
un diagnóstico tardío de hepatitis
C. Sin embargo, sí sabemos
que un diagnostico tardío, de
acuerdo con la historial natural
de la hepatitis C, implica que la
persona que lo recibe contrajo la
enfermedad muchos años antes
y que, probablemente, perdió
muchas oportunidades de una
¿Cómo se define el diagnóstico tardío en el
ámbito de la hepatitis C?
Recientemente, hepatólogos y epidemiólogos consensuaron dos definiciones para referirse al diagnóstico de la
hepatitis C cuando se produce en fases más avanzadas.
Así han propuesto utilizar el término diagnóstico tardío
cuando el paciente presenta una fibrosis hepática en estadio F3 o F4 en el momento del diagnóstico; y el término diagnóstico con enfermedad avanzada para referirse
a la presencia de síntomas hepáticos (cirrosis hepática,
hipertensión portal o cáncer de hígado) en el momento del diagnóstico. Ref:Buti M, Walker M. Late presentation of
viral hepatitis for medical care: a consensus definition. HepHIV
2014 Conference. Barcelona 5-7 October, 2014, sesión PLE4.
detección precoz del VHC
en su contacto con el sistema
sanitario a lo largo de los años.
Los resultados de un estudio
reciente realizado en EE UU
parecen confirmar esta hipótesis:
una de cada 6 personas de una
cohorte de pacientes con hepatitis
C recibió un diagnóstico tardío
que se asoció con una tasa más
elevada de hospitalización y
muerte2. Además, los pacientes,
antes de recibir su diagnóstico
de hepatitis C, habían recibido
atención en el sistema sanitario
durante un periodo medio de
6 años, lo que significa que se
perdieron oportunidades para
poder intervenir a tiempo y frenar
el avance del daño hepático.
Por tanto, como consecuencia
de la ausencia de síntomas y la
elevada tasa de hepatitis C no
diagnosticada en España, resulta
absolutamente fundamental
identificar a las personas
asintomáticas que ignoran que
están infectadas. Esto permitirá
que dichos pacientes puedan
recibir la atención médica y
el tratamiento adecuado e
implicarse en la autogestión
de su salud y en la prevención
de la transmisión del VHC.
2.Moorman A, Xiang J, Ko S, et al.
Late diagnosis of hepatitis C virus
infection in the Chronic Hepatitis
Cohort Study (CHeCS): missed
opportunities for intervention,
Hepatology 2015;61:1479-1484.
44 newsletter nº 17 / asscat-inform@
H@BLEMOS DE
Cribado de la hepatitis C: ¿A quién se
debería ofrecer la
prueba?
Los expertos coinciden
en que realizar el cribado
de la hepatitis C –u otra
enfermedad transmisible– a
toda la población resultaría
poco realista y no sería costeefectivo. Por ello, consideran
que se debería seleccionar a
aquellas personas o grupos de
personas que, por una serie
de características comunes,
tienen más probabilidades
d e e s t ar infe c t ada s.
Por lo general, en España, la
prueba de detección del VHC
se ha venido ofreciendo en
los centros sanitarios a todas
aquellas personas con signos
y/o síntomas de infección por
VHC –como por ejemplo
personas con una elevación
de las transaminasas detectada
en un examen de laboratorio
solicitado por diversas
o en los factores de riesgo
del paciente se ha mostrado
insuficiente para aflorar los
números casos ocultos de
hepatitis C. La razones pueden
ser muy variadas, por ejemplo
que el médico de atención
primaria dé otra explicación a un
aumento de las transaminasas o
no dé importancia a un valor
poco elevado de las enzimas
hepáticas; las dificultades de
algunos médicos para abordar
“La estrategia de cribado basada en la sospecha de enfermedad o en los factores de riesgo
del paciente se ha mostrado insuficiente para
aflorar los números casos ocultos de hepatitis C”
razones– o aquellas personas
asintomáticas que podrían
tener una mayor probabilidad
de infección por sus conductas
o situaciones de riesgo tanto
pasadas como actuales.
Sin embargo, esta estrategia
de cribado basada en la
sospecha de enfermedad
en la consulta aspectos
relacionados con el ámbito más
privado de sus pacientes; o el
desconocimiento sobre las vías
de transmisión del VHC que
hace que algunas personas no se
consideren en riesgo y que, por
tanto, no soliciten a sus médicos
una prueba de detección.
Conscientes de esta
limitación los Centros para el
Control y la Prevención de las
Enfermedades de EE UU (CDC,
en sus siglas en inglés) llevaron
a cabo un estudio en 2012
para evaluar qué personas en
EE UU podrían tener un mayor
riesgo de tener hepatitis C y no
saberlo. Para ello se basaron
en un enfoque generacional,
es decir, observar la prevalencia
de la hepatitis C por año de
nacimiento. De acuerdo
con este enfoque, agrupar
a la población en función
de la generación a la que
pertenece permite determinar
la probabilidad y el grado de
exposición a muchos factores
que causan enfermedad. Así,
observaron que el 75% de las
personas con hepatitis C en EE
UU habían nacido entre 1945
y 1965 y que la mayoría de
muertes asociadas a la hepatitis
C en la actualidad se estaban
produciendo entre personas
nacidas en este periodo de 20
newsletter nº 17 / asscat-inform@
45
H@BLEMOS DE
años. Estos hallazgos llevaron
a los CDC a recomendar
en EE UU al menos una
prueba de detección de
anticuerpos del VHC de
manera rutinaria a todas las
personas nacidas entre 1945
y 1965 como un enfoque
coste-efectivo para mejorar
la identificación de muchas
personas que de otra manera
no se hubieran realizado la
prueba de acuerdo con la
estrategia utilizada hasta 2012
basada en la sospecha de
enfermedad o en los factores
de riesgo del paciente.
¿Este enfoque de cribado
basado en la cohorte de
personas nacidas entre
1945 y 1965 sería aplicable
a España? Si bien algunos
expertos han señalado
que, por las características
propias de la epidemia de
hepatitis C en nuestro país,
el grupo de población con
una mayor probabilidad de
tener infección por VHC y
“ Como consecuencia de la ausencia de síntomas y la elevada tasa de hepatitis C no diagnosticada en España, resulta absolutamente fundamental identificar a las personas asintomáticas
que ignoran que están infectadas”
no saberlo serían las personas
nacidas entre 1950 y 1980, lo
cierto es que la única forma
de saberlo con cierta precisión
es a través de la realización
de estudios de prevalencia
del VHC que proporcionen
datos reales obtenidos en
nuestro propio entorno.
Los
estudios
de
prevalencia evalúan en una
muestra representativa de
la población un problema
determinado en un momento
determinado del tiempo (en
nuestro caso la prevalencia
de anticuerpos del VHC). Es
como si quisiéramos obtener
una ‘fotografía’ del problema
en el momento presente.
En el caso de la hepatitis C,
46 newsletter nº 17 / asscat-inform@
los estudios de seroprevalencia
incluyen dos aspectos
importantes a evaluar: la
determinación de la serología
del VHC (a través de una
prueba de detección) y de los
factores de riesgo/exposición
(a través de una encuesta
epidemiológica que se
realiza simultáneamente).
La información recabada
es importantísima ya que
p ermite conocer dos
aspectos: establecer la
extensión de la infección
por VHC en España y estimar
la importancia relativa de
los diferentes factores o
situaciones de riesgo en la
transmisión de la infección.
Con esta información
las autoridades sanitarias
podrán establecer criterios
para ofrecer la prueba del
VHC en España sobre la
base datos epidemiológicos
actualizados, por ejemplo
ofrecer la prueba de forma
rutinaria a personas nacidas
entre unos determinados años
(como en el caso de EE UU)
y paralelamente de forma
dirigida a aquellas personas
con una mayor probabilidad
de infección por sus conductas
o situaciones de riesgo.
H@BLEMOS DE
Acciones en Curso
El Plan Estratégico para
el Abordaje de la Hepatitis
C en el Sistema Nacional
de Salud, que se puso en
marcha en abril de este
año y que hasta ahora se
ha ocupado, por razones
de urgencia, básicamente
de los aspectos relacionados
con el tratamiento de la
enfermedad, incluye en
una de sus líneas acciones
encaminadas a reducir las
nuevas infecciones por
VHC a través de acciones
preventivas, y promover
el diagnóstico precoz con
el objetivo de aflorar los
casos ocultos y reducir así
la morbimortalidad asociada
al diagnóstico t ardío.
La línea estratégica 1
incluye la realización de un
estudio de seroprevalencia
del VHC en población general
adulta cuyos resultados
necesitarán traducirse en
Simult áneamente se
han de diseñar programas
de formación continuada
y capacitación sobre la
infección por VHC para que
los médicos de atención
primaria (y otros niveles
asistenciales) conozcan
mejor la enfermedad y los
criterios para su detección.
Asimismo, el Plan incluye
una mejora sustancial de
los sistemas de Vigilancia
o reciente por VHC al
registro de Enfermedades
de Declaración Obligatoria
(EDO). No obstante, las
infecciones agudas por
VHC se contabilizaban
junto con los casos de
otras hepatitis, distintas a
la A y la B y supuestamente
víricas, bajo el epígrafe
‘otras hepatitis víricas’ lo
que impedía considerar
que todas las hepatitis
“El Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema
Nacional de Salud, incluye reducir las nuevas infecciones por VHC
a través de acciones preventivas y promover el diagnóstico precoz
para reducir la morbimortalidad asociada al diagnóstico tardío”
recomendaciones y criterios
sobre cómo y a quién ofrecer
la prueba del VHC en España.
De hecho, el plan contempla
la realización de una Guía
de recomendaciones para
el diagnóstico precoz
del VHC en el ámbito
de la atención primaria.
Epidemiológica de la
infección por VHC en
España. Como hemos
señalado anteriormente,
hasta la fecha, no existía
un registro de nuevos
diagnósticos de hepatitis C
y tan solo se notificaban los
casos de infección aguda
agudas notificadas en esta
categoría fueran hepatitis C.
Por tanto, en adelante, la
Vigilancia Epidemiológica
de la hepatitis C tratará de:
• Identificar los casos
de infección aguda por
VHC –ahora con epígrafe
propio– y describir los
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H@BLEMOS DE
factores y prácticas de riesgo
para identificar, prevenir y
controlar la transmisión de la
enfermedad. Los Servicios de
Vigilancia de las Comunidades
Autónomas tendrán que
notificar los casos confirmados
de infección aguda por VHC
de forma individualizada a la
Red Nacional de Vigilancia
Epidemiológica (RENAVE).
La información incluida en
la encuesta epidemiológica
del caso también se
enviará a la RENAVE.
• Detectar, investigar
y controlar brote s,
tanto en el ámbito de la
asistencia sanitaria como los
relacionados con prácticas
de riesgo. Los Servicios de
Vigilancia Epidemiológica de
las Comunidades Autónomas
enviarán a la RENAVE el
informe final del brote así como
las encuestas epidemiológicas
de los casos implicados.
• I d e n t i f i c a r
y
monitorizar la evolución
temporal de los nuevos
referencia de la zona bajo
vigilancia por sexo y edad.
diagnósticos de infección
por VHC y sus características
epidemiológicas básicas para
disponer de información que
permita orientar las políticas
de prevención y control de la
enfermedad en la población.
De acuerdo con el Plan
Estratégico, la vigilancia de
los nuevos diagnósticos se
implantará de forma progresiva.
Inicialmente se incluirán las
Comunidades Autónomas
que, voluntariamente se
comprometan a participar en
esta actividad con la intención
de promover su extensión al
total de las Comunidades
Autónomas. Los casos de
nuevos diagnósticos de
hepatitis C detectados se
notificarán a la RENAVE
con una periodicidad anual
y se acompañarán con
datos demográficos básicos
junto con la población de
CONCLUSIÓN
Toda la información proporcionada tanto por los estudios de prevalencia del VHC como por los registros de infecciones agudas
y de nuevos diagnósticos son herramientas valiosísimas para
conocer la extensión de la hepatitis C y el impacto de los diferentes factores de riesgo de transmisión de esta enfermedad.
Hasta ahora siempre ha habido voces pesimistas que opinaban
que la detección de una infección potencialmente grave en una
población asintomática podría generar entre las personas diagnosticadas un estado de angustia difícil de asimilar. Sin embargo, con la disponibilidad de fármacos antivirales altamente eficaces y tolerables, esta actitud tiene menos sentido que nunca.
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SERVICIOS
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2015 PRINCIPIO DEL FIN DE LA HEPATITIS C
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