1. No category

Declaradas de interés sanitario por la
Consejería de Salud y Políticas Sociales
X Jornada Extremeña
Enfermedades Raras
Redes de Referencia de Enfermedades
Raras. “Trabajo en Red”
Badajoz, 2016
Delegación FEDER Extremadura
Índice
1
1.1
1.2
INTRODUCCIÓN
¿QUIÉNES SOMOS?
MISIÓN, VISIÓN Y VALORES
2
DEFINICIÓN DEL PROYECTO
3
ÁMBITO DE INTERVENCIÓN
4
NECESIDADES A LAS CUÁLES RESPONDE EL PROYECTO
5
DESTINATARIOS DEL PROYECTO
6
6.1
6.2
OBJETIVOS
GENERALES
ESPECÍFICOS
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
CALENDARIO
ACTIVIDAD
HISTORICO JORNADAS
EVALUACIÓN DEL PROYECTO
PRESUPUESTO
PROMOCIÓN Y PUBLICIDAD
COLABORADORES HABITUALES
APOYOS PÚBLICOS
PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS
NUESTROS EMBAJADORES SOLIDARIOS.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
2
1.
Introducción
1.1 Quiénes somos
Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la
soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas,
sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto
del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su
enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan
recobrar la esperanza.
FEDER, es una federación formada actualmente por 294 socios. Está
constituida por asociaciones, federaciones, fundaciones y socios
individuales y representa a todas las enfermedades raras. Desde FEDER
trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a
través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida
a corto, medio y largo plazo.
Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una
enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la
vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su
enfermedad.
Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos
su voz.
1.2 Misión, visión y valores
Nuestra misión
Somos la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus
familias. Trabajamos para defender, proteger y promoverlos derechos
de los más de 3 millones de personas con ER en España.
Nuestra Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo
visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para
mejorar su esperanza y calidad de vida.
Unidos nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice en
condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria,
educativa y laboral de las personas afectadas.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
3
Nuestra visión
En FEDER queremos...

Una sociedad que conoce lo que es una enfermedad rara (ER) y
cuenta con un modelo social y sanitario que atiende las
necesidades específicas de las personas con estas patologías.

Una sociedad en donde todas las personas con ER cuentan con
las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su
enfermedad y tienen igualdad de oportunidades para acceder
en condiciones de equidad a la atención -especializada,
multidisciplinar y de proximidad- que requieren en cualquier punto
de España.

Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales
para las ER, que responden de forma integral a las necesidades
de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco
frecuentes.

Ser la organización de referencia de las ER en España, en donde
las personas con ER son consideradas interlocutoras expertas por
la Administración, y por ello, tienen voz y participan activamente
en el diseño de políticas para mejorar su esperanza y calidad de
vida.

Trabajar unidos con todos los grupos de interés, sobre la base de
la confianza, mutuo entendimiento y compromiso entre las
organizaciones de pacientes, administración, los profesionales
sociales y sanitarios, la comunidad científica, la industria, los
medios de comunicación y demás actores sociales.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
4
Nuestros valores










El valor de lo minoritario: En FEDER todos tenemos voz, sin importar
la frecuencia de nuestra enfermedad. Protegemos los derechos
de las familias con enfermedades minoritarias. La diversidad nos
hace fuertes.
Unidad: Nuestra comunidad es fuerte porque está unida. Nuestra
Federación es un espacio de encuentro. Crecemos unidos,
buscando soluciones y construyendo un proyecto de común.
Equidad: Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo.
Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con
ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y
educativa.
El valor de las personas: Entendemos que las personas son el eje
primordial de nuestra misión. Nuestra Federación está orientada a
facilitar el desarrollo de todas las personas que participan en el
movimiento asociativo.
Participación: Creemos en la participación como la esencia de
nuestra voz. FEDER queremos estar abiertos al diálogo, el debate
de las ideas como la clave para conseguir una organización
cohesionada.
Calidad: Porque buscamos la excelencia y mejora continua
excelencia en todos nuestros proyectos y actividades.
Sostenibilidad: Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en
la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la
búsqueda del equilibrio económico la viabilidad futura.
Accesibilidad: Porque
tenemos
en
cuenta
las
distintas
capacidades de todas las personas que hacen parte de FEDER.
Transparencia: Queremos corresponder con transparencia y
credibilidad la confianza que se deposita en nuestra Federación.
Por ello, una relación de confianza con todos nuestros
colaboradores desde la transparencia y la rendición de cuentas.
Mediación: Creemos en el diálogo y escucha activa como los
elementos para alcanzar una comunicación eficaz en la solución
de conflictos.
(Valores definidos y adoptados en el Plan Estratégico de FEDER 20112015. Abril 2011)
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
5
2.
DEFINICIÓN DEL PROYECTO
Título: X Jornada Extremeña de Enfermedades Raras
Descripción General del proyecto:
Este proyecto tiene un enfoque social, sanitario, psicológico,
convivencial, etc. con el objetivo de contribuir a la mejora del
conocimiento sobre las Enfermedades Raras adoptando una
perspectiva interdisciplinar, con la participación de personas
directamente implicadas en los ámbitos de gestión, de la propia
atención sanitaria, de la investigación, educación y contando con la
presencia de representantes de los propios afectados que redunde en
una mejora de la calidad de vida del paciente y su familia.
De ahí su lema Redes de Referencia de Enfermedades Raras. “Trabajo
en Red”
3.
ÁMBITO DE INTERVENCIÓN
El ámbito de intervención de este proyecto es toda aquella persona
interesada por las Enfermedades Raras.
Aunque prioritariamente este proyecto va dirigido a afectados,
familiares y cuidadores, voluntarios y asociaciones que trabajan en el
ámbito de la discapacidad de la CC.AA de Extremadura, así como a los
profesionales de la salud, educación y de lo social, para que estén
conectados a través de redes de profesionales, afectados, familiares y
que quien viaje sea el conocimiento y llegué a quien lo necesite.
4.
NECESIDADES A LAS CUÁLES RESPONDE EL
PROYECTO
La finalidad esencial es que sea un lugar en el que los asistentes tengan la
oportunidad de profundizar sobre el abordaje de estas patologías y
compartan experiencias sirviendo así para obtener una mejor perspectiva de
la situación actual de las enfermedades raras en nuestra comunidad para
lograr una mejor calidad de vida del paciente y su familia.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
6
5.
DESTINATARIOS DEL PROYECTO
Número de beneficiarios directos previstos: 500 usuarios.
Número de beneficiarios indirectos previstos: 4.530 usuarios
Perfil de los destinatarios:


Afectado-Familiar-Profesional
o Usuarios de la Provincia de Badajoz: 2.603
o Usuarios de la Provincia de Cáceres: 633 Asociaciones
Extremeñas: 10
o Profesionales: 1.000
Socios: 284
o Asociaciones de otras CCAA: 284
o Asociaciones Federadas de Badajoz: 5
o Asociaciones Federadas de Cáceres: 4
o Socio Individual de Badajoz: 1
Categoría de edad:
De 0 a 100 años.
Dada la dispersidad de la población y dado que las ER afectan a niños,
adolescentes, adultos y mayores, es difícil estimar la categoría de edad
de los destinatarios del proyecto.
6.
OBJETIVOS
6.1 Objetivo General
La Jornada tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco
frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de
equidad e injusticias que viven las familias.
Desde hace 9 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las
diferentes Jornadas realizadas. De esta forma, y para lograr que el
mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red
de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones,
sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de
numerosas vías de comunicación.
Desde el 2007 venimos desarrollando estas Jornadas en las diferentes
áreas de salud contando con la participación de las principales
instituciones de nuestra comunidad, Consejería de Salud y Políticas
Sociales, Consejería Educación y Empleo, Diputación y Ayuntamiento
de Badajoz. En total, más de 100 personas participan en nuestras
Jornadas.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
7
6.2 Objetivos Específicos
Los principales objetivos específicos que deseamos alcanzar son los
siguientes:
 Obtención de fondos con el fin de poder continuar con nuestros
proyectos y servicios.
 Publicitar el nombre de la entidad patrocinadora para dar a
conocer su labor social.
 Formar a los futuros y presentes profesionales sanitarios y de la
salud para una mejor atención a los afectados y familiares de
enfermedades raras.
 Aumentar el desarrollo de habilidades, técnicas y procedimientos
que faciliten la gestión de los procesos de atención a los
afectados por enfermedades raras.
 Promocionar la imagen positiva de las enfermedades raras.
 Fomentar la participación de las Asociaciones que trabajan con
la discapacidad.
7.
CALENDARIO
Documento pdf adjunto.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
8
8.
ACTIVIDAD
Fecha aproximada de inicio y de finalización: 17 de Noviembre de 2016
Descripción de la actividad:
X Jornada Extremeña de Enfermedades Raras.
Un encuentro muy importante para el colectivo de voluntarios,
afectados y familiares y asociaciones y profesionales que trabajan en el
ámbito de las enfermedades raras y la discapacidad en el que se
congregará a grandes autoridades científicas, institucionales, pacientes,
familiares y medios de comunicación. Por esta razón se desarrollarán en
el Hospital Infanta Cristina, dado al gran carácter institucional y
profesional que transmitirá a la jornada.
Y en el que contaremos con la presencia del Presidente de la Junta de
Extremadura D. Guillermo Fernández Vara, como invitado de honor para
inaugurar este evento.
Objetivo/s a los que da respuesta:
Concretamente deseamos organizar una Jornada que nos ayude en la
lucha por mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de
afectados por alguna enfermedad rara y que va a llevar por título
Redes de Referencia de Enfermedades Raras. “Trabajo en Red”
El principal objetivo es ser un punto de encuentro de los principales
referentes sanitarios y científicos, así como abordar la situación actual
de las enfermedades raras en Extremadura, comprobar qué hemos
conseguido en 2015, y presentar las conclusiones respecto al trabajo en
red en nuestra comunidad y la designación de redes europeas de
referencia.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
9
Metodología:
X Jornada Extremeña de ER.
8.1
¿Qué hay que hacer ANTES?
TENER EN CUENTA LA ORGANIZACIÓN DE LAS JORNADAS CON 3 MESES DE
ANTELACIÓN.
 Tener previsto el presupuesto
 Desarrollar la planificación necesaria.
PROPUESTAS - IDEAS DEL EQUIPO DE LA DELEGACIÓN
Elección del lugar de celebración de la Jornada (población).
 Adaptado
 Accesible
Cada año la celebramos en una de las 8 áreas de salud.
Importante hacerse de un plano de las instalaciones.
Orientación de las Jornadas: Objetivo perseguido
Decidir el LEMA (dependiendo de las necesidades detectadas)








Posibles colaboraciones
Fecha
Lugar
Hora
Inauguración
Charla/Ponentes
Actividades
Clausura
CONSIDERACIONES
Una vez esbozado el borrador del programa organizar y calendarizar el
reparto de las actividades entre el personal de Feder y personal
voluntario.
En la Inauguración / Clausura:
Tener en cuenta que las agendas de los responsables políticos son más
apretadas cuanto mayor es el cargo.
Valorar qué persona es más adecuada según la orientación de las
jornadas.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
10
CALENDARIZACIÓN DE TAREAS
Cada
componente
de
equipo
responsabilidades.
organizador
tendrá
unas
Elaboración, diseño y contenido
 Tríptico
 Cartel
 Pancarta
Logística para ponentes
 Transporte
 Alojamiento
 Necesidades técnicas
 Manutención
 Obsequio
Listados Excel, direcciones postales
 Profesionales
 Colaboradores
 Autoridades
 Entidades Públicas
 Entidades Privadas
 Afectados
 Asociaciones
Etiquetas, pegatinas, acreditaciones, cartas y listado:
 Elaboración de etiquetas.
 Redacción de cartas de diferentes formatos según la
persona o entidad
 Elaboración de identificadores (organizadores, ponentes,
asistentes, azafatas/os, monitores)
 Elaboración de portanombres (ponentes, moderadores y
miembros de la administración)
 Cuestionarios de evaluación de las jornadas.
 Acreditaciones de asistencia o diplomas
 Pegatinas para carpetas de documentación
 Búsqueda de colaboradores autóctonos (ayuntamientos,
concejalías, caja de ahorro)
 Elaborar listado de asistentes confirmados
 Recopilar las ponencias y charlas
Documentación para los asistentes:
 Ponencias
 Cuestionarios de evaluación
 Programa
 Hoja de Preguntas
Asignar responsabilidades para actividades:
 Reparto de trípticos
 Poner carteles
 Cuñas de radio
 Notas de prensa
 Difusión en Redes Sociales y Web
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
11
Preparar y prever:
 Comida
 Agua ponentes
 Flores
 Transporte de todo el material para el evento.
Importante:
 Elaborar presupuesto gastos-ingresos y enviar a nuestro
departamento de contabilidad.
 Elaborar un Excel para el control de inscritos.
 Hacer un seguimiento de inscripciones realizadas en el
banco
 Hacer un listado final de inscritos.
 Hacer un listado de patologías presentes, número de
afectados de cada uno para promover el contacto.
 Organizar y calendarizar tareas con el personal voluntario y
medios de comunicación.
8.2
¿Cuál es el papel de los organizadores DURANTE?
Nombrar a una persona que coordine la organización y supervise
las tareas.
Todo el equipo es responsable de que salga bien o mal
Identificadores: reparto y colocación de éstos y
identificadores de salas.
Azafatas/os (en caso de que las haya):
 Qué deben hacer
 Dónde situarse
 Estar pendientes de los micrófonos
 Entrega y recogida de documentación y regalos
 Estar a disposición de los asistentes
Comité de recepción, formado por:
 Delegado/a
 Personal FEDER
 Voluntarios
de
los
Entrega de documentación, material y acreditaciones.
Certificados: disponer de los certificados de asistencia.
Control de horarios: poner fin a las actividades y controlar el
tiempo.
Fotos y vídeo: persona encargada de hacer reportaje
8.3
¿Qué hacemos DESPUÉS?
Después llega la calma… y la reflexión
 Reunión de equipo. Impresiones y conclusiones
 Elaboración de la Crónica de las Jornadas. Envío de la
misma a asistentes y al departamento de comunicación.
 Propuesta de mejoras teniendo en cuenta las evaluaciones
de los asistentes.
 Justificación de gastos y ajuste de imprevistos.
Para el desarrollo de algunas de estas tareas nos apoyaremos en la
ayuda de una entidad organizadora de eventos.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
12
9.
HISTORICO JORNADAS
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
13
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
14
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
15
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
16
IX JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS
La Delegación Extremeña de Enfermedades Raras (FEDER Extremadura) va a celebrar
sus IX Jornadas el próximo martes 17 de Noviembre de 2015. Un evento muy
importante para el colectivo de voluntarios, afectados y familiares.
Concretamente deseamos organizar una Jornada que nos ayude en la lucha por
mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de afectados por alguna
enfermedad rara y que va a llevar por título "unidos nuestros derechos avanzan".
El principal objetivo es ser un punto de encuentro de los principales referentes sanitarios
y científicos, así como abordar la situación actual de las enfermedades raras en
Extremadura, comprobar qué hemos conseguido en 2014, y presentar un estudio sobre
diagnóstico y un Consenso sobre el tratamiento de las enfermedades raras.
Creemos que se trata de un encuentro de vital importancia que congregará a grandes
autoridades científicas, institucionales, pacientes, familiares y medios de
comunicación. Por esta razón se desarrollarán en el Hospital Infanta Cristina, dado al
gran carácter institucional que transmitirá a la jornada. A este respecto contaremos
con la presencia del Presidente de la Junta de Extremadura D. Guillermo Fernández
Vara, como invitado de honor para inaugurar este evento.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
17
10.
EVALUACIÓN DEL PROYECTO
Resultados esperados, Indicadores cualitativos y cuantitativos:
Esperamos contar para la inauguración con el Presidente de la Junta de
Extremadura, el Consejero de Salud y Políticas Sanitarias, y el Alcalde, y
en la clausura contar con la presencia del Presidente de la Diputación
de Badajoz, Rector de la Universidad y Presidente del Cermi
Extremadura.
Además planificaremos contar con la asistencia de 100 participantes
mínimo para lo que utilizaremos los siguientes INDICADORES
CUALITATIVOS Y CUANTITATIVOS para lograrlo.
1. ¿Cómo te has enterado de la celebración de la IX Jornada
Extremeñas de E.R?
 FEDER-Extremadura
 Prensa
 Internet
 E- mail
 Teléfono
 Amigos / Conocidos
 En tu trabajo
 Otro (Por favor especifica)
2. ¿Es la primera vez que participas en un evento organizado por
FEDER-Extremadura?

SI , NO
3. Por favor, valora las siguientes afirmaciones según tu opinión,
sobre el evento, siendo 1 "pobre" y 5 "excelente"

Facilidad de inscripción

Información previa detallada sobre la planificación de las
Jornadas

Adaptaciones

Calidad de las instalaciones
4. Por favor, puntúa la calidad de los siguientes aspectos siendo 1
"pobre" y 5 "excelente”

Contenidos

Ponentes

Desayuno
5. Según tu opinión, ¿Dónde crees que deberíamos mejorar?
6. ¿Recomendarías este evento a otras personas?

SI, NO, NS/NC
7. Por favor, dinos si tienes algún comentario que hacernos acerca
de las Jornadas.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
18
Seguimiento y Evaluación del proyecto:
Cada año la celebramos en una de las áreas de salud (Badajoz,
Cáceres, Mérida, Don Benito, Plasencia) por este motivo contar con la
disponibilidad de ponentes de calidad y asistentes ha sido un todo un
logro que se ve reflejado en la siguiente tabla:
AÑO
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
JORNADA
I
II
III
IV
V
VI
VII
VIII
IX
ASISTENTES
180 personas
100 personas
125 personas
100 personas
125 personas
100 personas
100 personas
120 personas
250 personas
Evaluación de resultados:
Teniendo en cuenta que la evaluación tiene que ver con el rendimiento
que obtenemos de una tarea, trabajo o proceso. Los indicadores de
evaluación están relacionados con los ratios y/o los métodos que nos
ayudan a identificar nuestras fortalezas, debilidades y oportunidades de
mejora, así como el grado de cumplimiento de un objetivo.
Aplicaremos nuestros indicadores con:
Precisión: Los indicadores deben estar definidos sin dar lugar a
ambigüedad, de modo que puedan ser medidos e interpretados por
cualquiera.
Consistencia: Los indicadores deben guardar una relación directa con
uno de los objetivos del PEF.
Facilidad de recolección: La información del indicador deben poderse
recolectar fácilmente y con un procedimiento claro.
Sensibilidad: Los indicadores deben ser capaces de registrar cambios y
mejoras en cada actividad.
Calidad y mejora:
Desde el año 2013 según los datos obtenidos a través de las encuestas
de evaluación se ha considerado centrarnos en el área de salud de
Badajoz hacerla referente para la celebración de las siguientes
jornadas.
En lugar de referencia como el Hospital Infanta Cristina y contamos con
Remigio Cordero, coordinador del área de docencia de la universidad
de medicina para contar con los estudiantes de 6º de medicina y MIR
de los 5 años cuya formación y conocimiento se verá mejorada
redundando en la mejora de la atención de los afectados.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
19
11.
PRESUPUESTO
Presupuesto. Aclaraciones sobre el presupuesto (PDF):
Documento pdf adjunto.
Coste total del proyecto: 3.826,25€
Importe solicitado a la Fundación Dolores Bas: 3.000€
En caso de tratarse de un proyecto ya iniciado, especificación de las
principales fuentes de financiación obtenidas hasta la fecha:
Proyecto planificado para Noviembre de 2016.
En caso de tratarse de un proyecto más amplio, especificación de las
principales fuentes de financiación obtenidas hasta la fecha:
No se cuenta con fuentes de financiación.
Aportaciones económicas de otras entidades u organismos
colaboradores
 Entidad: Genzyme
 Importe: 600€
 %sobre el coste total: 15,68%
 Concepto: Mesa – Presentación de Enfermedades Raras. MIR
Unidad de Docencia Hospital Infanta Cristina




12.
Entidad: FEDER
Importe: 226,25€
%sobre el coste total: 5,91%
Concepto: Mantenimiento
PROMOCIÓN Y PUBLICIDAD
Plan de difusión del proyecto:
Difusión del proyecto por los canales corporativos de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER): página web, redes sociales,
envío de notas de prensa a los principales medios de comunicación.
Definición de las estrategias que llevaran a cabo para dar a conocer el
proyecto:
Realización de notas de prensa.
Realización de noticia en la página Web de FEDER
Difusión en Redes Sociales y Web Feder.
Difusión de las notas de prensa a los contactos de los principales
medios de comunicación.
 Ubicación estratégica del logotipo de la Fundación Dolores Bas.




<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
20
Acciones de difusión previstas:
 Realización de notas de prensa relacionadas con el proyecto en
las que se incluirá el logotipo de la Fundación Dolores Bas.
 Difusión de estas notas de prensa a los más de 1.100 contactos de
los principales medios de comunicación.
 Noticias en la página web de FEDER que cuenta con una media
de 40.000 visitas al mes
 Ubicación del logotipo de la Fundación Dolores Bas en la sección
de colaboradores de la página web de FEDER
 Ubicación del logotipo de la Fundación Dolores Bas en la sección
de FEDER Extremadura en la página web de FEDER
 Ubicación del logotipo de la Fundación Dolores Bas en el cartel
de la jornada
 Difusión por redes sociales de FEDER que cuentan con 19.000
seguidores en Twitter y más de 26.500 en Facebook.
13.
NUESTROS COLABORADORES HABITUALES
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
21
14.
APOYOS PÚBLICOS

La Reina, Doña Leticia, muestra su compromiso con las personas
con enfermedades raras

Vicente Del Bosque, seleccionador de la selección española de
fútbol, muestra su apoyo a las familias.

David Villa, jugador de fútbol, muestra su lado más solidario con
las familias.

Andrés Iniesta apoya a las personas con enfermedades raras.

Fernando Torres se une al Pacto por las enfermedades raras.

La Infanta Elena preside el Acto Oficial del Día Mundial en 2010.

José Bono, presidente del Congreso de los Diputados.

Juan y Medio muestra su compromiso con las personas con
enfermedades raras.

Trinidad Jiménez, ex ministra de Sanidad y Política social traslada
su apoyo a las familias.

Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del
Grupo Antena 3 se une al Pacto de Todos.

Mayka Sánchez, periodista de El País muestra su solidaridad con
las familias.

Pilar Pérez y Alba Jiménez, periodistas de La Razón implicadas con
la causa.

Luis Alfonso Hernández Carrón, Consejero Salud y Política
Sociosanitaria, muestra su compromiso con las personas con
enfermedades raras.

Eva Mª Molinero San Antonio, Jefa del Servicio de Participación
Comunitaria en Salud, muestra su compromiso con las personas con
enfermedades raras.

Grupo Música El desván del Duende, implicados con la causa.

Miguel Ángel Perera, Torero Extremeño, muestra su apoyo a las
personas con enfermedades raras.
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
22
15.
PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS
Cada premio recibido ha sido fruto del esfuerzo de todos. Además,
supone una señal y una motivación para seguir trabajando cada día
más por las familias.
El trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras en
Extremadura (FEDER EXTREMADURA) se ve recompensado, en primer
lugar, por la certeza de saber que nuestros esfuerzos y el de voluntarios,
asociaciones, fundaciones y entidades colaboradoras, consiguen día a
día: mejorar la vida de las personas con enfermedades poco
frecuentes.
A todo ello se añade, como una confirmación que alienta a seguir
trabajando aún más. Los premios y reconocimiento que FEDER
EXTREMADURA ha tenido el honor de recoger en estos años han sido:

Premio Adalid de La Paz a FEDER Extremadura (2013) por el
Ayuntamiento de La Albuera.

Premio Humanidad a FEDER Extremadura por la Cruz Roja (2012).
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
23
16.
NUESTROS EMBAJADORES SOLIDARIOS
<< X JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, 2016 >>
Fundación Dolores Bas de Arus
24