1. No category

PAÍS: España
FRECUENCIA: Mensual
PÁGINAS: 60-65
O.J.D.:
TARIFA: 64201 €
E.G.M.: 105000
ÁREA: 3021 CM² - 589%
SECCIÓN: SALUD
1 Septiembre, 2015
HIJO
UELYE
Conel acto degenerosidadm~sgrandeque se pueda imaginar, cada
aflo150 nifiosse salvan en Espafla tras recibir el 6rganode un donante,
Un sistema que permite dar vida cuandootra se apaga.Unmilagro de la
ciencia y de la bondadhumana,Seis casosde ~xito Io ejemplifican.
Texto:MartaNaval.Fotos:Flaminia
Pelazzi
N
o es la cura total pero es lo
que mils se le asemeja. Con
una medicaci6n inmunosupresora Alexandra,
Meritxell,~lex, Maria yAdriana (y
hasta 2.000 mils en Espafla) viven gra
cias a un 6rgano con el que no nacieron
y a un sistema sanitario tan eficaz y
eficiente que ha situado a nuestro pals
como llder mundial de trasplantes.
Ellos y sus mddicos nos cuentan c(~mo
les ha cambiado lavida.
PEQUEglOS CON MUCHOAPLOMO
"Todas las enfermedades
son tristes
pero las de los nifios m~s", exponela
doctora Teresa Pont, coordinadora de
trasplantes del Hospital Vail d’Hebron
de Barcelona. Su colega, la nefr61oga
GemaAriceta afiade que, a pesar de la
dureza de las situaciones, estos pacientes "son nifios muyvitales que te ven
comoa alguien m~s de su familia y con
los que se establece una relaci6n flnica". "Ellos no titan la toalla. Unadulto
no lo soporta, un niflo sl. Grita en el
momentoen el que le ponen la sonda
pero por instinto quieten sobrevivir
y comomadre no le puedes robar esa
ilusi6n", relata Montse Marti, la madre
de la pequefia Alexandra que hace afio
y medio recibi6 un trasplante de hlgado.Afortunadamente, "las cifras de
supervivencia de trasplantes son muy
buenas yen nifios los resultados son
todavia mejores", apunta la doctora
Elisabeth Coil, mddicoadjunta de la
Organizaci6n Nacional de Trasplantes
(ONT),que afiade que "tras el trasplante su vida es pr~cticamente normal con
0U HACER
SEt
DON, TE
El 94%de los familiares de un
donantesienten que aquella decisi6n
les ha ayudado
a superarmejor el
procesode duelo. Asi Io afirmaba
un estudio del Gobiernoaustraliano
de 20~4.Si has pensadoen quete
gustar[a ser donantede 6rganosIo
mejores hablarlo contu familia y
amigos."Eso es Io m~s[mportante,
y si quieresquela decisi6ntenga
car~cter legal debeshacer una
declaraci6nde voluntadesanticipadas", explicala Dra.ElisabethCoil,
m~dicoadjunta de la Organizaci6n
Nacionalde Trasplantes.
ORGANIZACION NACIONAL DE TRASPLANTES ONT; TRA...
1
sus revisiones que ser~n para siempre y
su medicaci6n que tambi6n es cr6nica".
A eso se le sumaque "los nifios son m~s
flexibles y se recuperan mejor que los
adultos" tal y comoreconoce el cirujano Marino Asensio,jefe de Secci6n de
Urologla Pedi~it rica.
CARAA CARACONLA BONDAD
"Cuando me preguntan c6mo puedo
soportar este trabajo, respondo que
son las familias las que me dan la
fuerza. Veo la esencia de la bondad
del ser humanoa diario", cuenta la
coordinadora de trasplantes, la Dra.
Pont. Ella es la encargada de comunicar a los familiares de una persona en
muerte encef~lica -casos en los que el
cuerpo vive pero el cerebro ya no tiene
funci6n- la posibilidad de donar los
6rganos. "Asistimos al privilegio de
ver la bondad m~ixima. Entre el 90 y el
95%de los familiares aceptan donar
los 6rganos", afiade Pont. Tambidnlas
familias de los nifios trasplantados
son muy conscientes de la generosidad
extrema de las familias gracias a las
cuales sus hijos hart podido sobrevivir. "Cadaafio, cuandollega el 15 de
matzo, el dia en el que mi hija reci-
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1 Septiembre, 2015
[ desde 2003 vive gracias a
Mar[a
~
El segundo trasplante
de rifi6n, llevado a cabo ~
hace un afio, ha dcvuelto a esta pamplonesa de~.~.
16 afios a la escuela y ~
hacer vida normal.~ ~1~
’
.e recu_erdan qu
g de beb6 recibi6
,k hep~itico.
kilos y
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1 Septiembre, 2015
seis aRos
BromeaSaff~ra, la madre de Alex un nifioque no
para un segundo quieto- que parece que el corazdn
que le trasplantaron a su hijo hate cuatro afios se
earga con la luz solar. "Desdeque se levanta hasta
que se aeuesta no para ni un segundo", nos cuenta.
Prueba de la energia desbordante es que acude
a extraescolares de taekwondo, de natacidn y de
patinaje para canalizar toda esa vitalidad y fuerza.
Vi~ndole,nadie dirla que de beb~su vida corrid
un riesgo extremo. La Dra. Albert, cardidloga, 1o
admire sin ambages: "El trasplante de corazdn
es el mils dramfitico y el m~isurgente. Xlextenla
una rniocardiopatla dilatada [un fallo del mfisculo
del corazdn que provoca que ~ste no bombee]. El
nifio no crecla, lloraba y no podia mamarporque
se agotaba. Llegd muygrave al hospital. Se le puso
una m~iquina externa para mantener el bombeodel
corazdn, un sistema muyimpactante para la familia,
la sangre sale fuera del cuerpo". La finica solucidn
era encontrar a tiempo un corazdn del tamafio de
un beb6de un afio. Y lleg6. "Siempreles digo a las
familias que hay un ~ingel", concluyela doctora.
Sandra
Miguel,rnadredeAlexquetiene seis aries y la Dra.Dimpna
Albert,
cardi61oga
pedi~trica.
BI ONES0 UE
\qAJ
EN TREN
Haym~sniSosen lista deesperaque
6rganos
disponibles
y noes precisamente
per la negativadelas familias
sine per unareducci6n
de la mortalidad infantiL Desde
la Organizaci6n
Nacionalde Trasplantes(ONT)
se prornueve
el trasplanterenal
cruzado:se basaenel intercambio
dedonantes
derifi6n entredoso
m~sparejasqueno soncompatibles.
"Enestoscasesunrifi6n extraidoa
undonante
enBilbaoviaja entren
paraset trasplantado
enMadridy
el del denante
deBilbaoal paciente
de Madridparano desaprovechar
la
voluntad
altruista dedosfamilias",
explicala Dra.Coil, m6dico
adjunta
dela ONT.
Paraello esteafio se firm6
un acuerdoconRenfeparaqueesos
6rganos
viajen en trenesAVE.
hi6 ei trasplantede pulrnones,m~s
quecelebrarqueesedia se acababa
nuestro sufrirniento pienso en esa
familia que ese mismodla recordarti la muertede su hijo o de su hija",
explica agradecida Gemma
Carreras,
la madrede Meritxell Brugueras. Su
hija, que ahora tiene 14 aries, padeci6
una hipertensi6n pulmonar primaria
incompatiblecon la vida. "Dela noche
al dia, pasamosde pensar que era una
nifia sana a tener que mentalizarnos
de que nuestra flnica esperanza era
el trasplante. Siento una profunda
gratitud hacia esos padres", afirma
Gemma,convencida de que seria necesaria m~spedagogla que acerque esta
realidad a la escuela.
~,
CUANDO
LA DONANTE
ES MAM,
0 papao cualquier otro familiar
siempre que sea compatibley que su
ORGANIZACION NACIONAL DE TRASPLANTES ONT; TRA...
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estado de salud sea bueno.Rifiones e
hlgado son los dos 6rganos que puede
donarun familiar y son tambi6nlos
que m~sse trasplantan pot 1o que
la donaci6nen vida es cada vez mSs
frecuente. AlexandraQuinson,de dos
afios, recibi6 un trasplante de parte
del hlgadode su tia, ya quesus padres
no eran compatiblesy el trasplante no
podia esperar. "Sometemosa un adulto
sano a un riesgo quirfirgico importante.
Es un parche que tenemosa la ausencia
de donantescad~.ver y se ofrece como
una posibilidad, jam~iscoaccionando",
explica el doctor Jesfis Quintero,hepat61ogopedi~trico. En estos casos, un
juez debedar el visto buenoy certificar
que no existe tal coacci6ny que esa
donaci6n es completamentealtruista
y que no se est~ vendiendoun 6rgano.
Altruismopuro fue el que recibi6 Maria
Calder6,una adolescentede 16 afios, a
quien el padre del noviode su hermana
de 50 afios -a quien habla visto apenas
un pufiado de veces- decidi6 darle su
rifi6n. "Enestos casos se habla de un
buen samaritano. Personas que quieten
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1 Septiembre, 2015
Meritxell 14 aRos
No pas6 ni un dla entre que una maestra de la guarderla
not6 que Meritxell tenla una fuerte taquicardia y el saber
que su flnica salvacidn serla un trasplante pulmonar. Con
menosde dos afios fue diagnosticada de hipertensi6n
pulmonar (la presi6n que soportaban sus pulmones era
einco veces superior a la normal). Pas6 cuatro meses en
cuidados intensivos. Allf, es el personal de enfermeria
quien atiende a los nifios las 24 horas del dla. Lis Vidal
estaba enese equipo de la UCIpedi~itrica que cuid6 de
MeritxelI. Hoy, aprovecha que vuelve al hospital para
reeneontrarse con ella: "Desde que sali6 de la UCIcasi
no la habla visto. Verla comouna chica normal me hace
muehailusi6n", reconoce emocionada. E1 papel del
personal de enfermeria es primordial en este engranaje.
"De pequefia decla que queria set enfermera porque
eran las que haclan cosas", nos cuenta su madre, Gemma
Carreras.
Fueron
enfermera
y pacienteencuidados
intensivos.Hoy,12a~osdespuEs
Lis Vidal, quehoyes gestoradetrasplantes,se
reencuentra
conl~eritxell Brugueras,
trasplantada
de pulmones.
Je dra, dos aRos
Ni un rues de tranquilidad. A1poco de nacer a
Alexandrala piel le vir6 de un saludable color
beb~ a un llamativo amarillo que encendid todas
las alarmas. Su diagndstico fue atresia de las vias
biliares, una malformacidncong~nita del hlgado que
supone la causa mls frecuente de trasplante hepfitico
en nifios. "Ellos no titan la toalla", rememorasu
madreun afio despu6s de superar el trance mils duro
de su vida. "Nuestra labor afiade- es no robarles la
ilusidn. No tiene ningfin sentido perder el tiempoque
estis con tu hijo. Le cantaba, le explicaba cuentos,
le cont6 comoserla la operaci6n... Pensabaque si el
trasplante no llegaba tenla el resto de mi vida para
llorar". Ese drgano de donante no llegd y finalmente
rue su cufiada quien dondparte del hlgado para
salvar a la pequefia. "Mecost6 muchoaceptar que
alguien pusiese en riesgo su vida para salvar a mi hija.
Pero 1o que parecia el plan b se convirtid en nuestra
salvaci6n".
Montserrat
Marti, presidela reci~ncreadaasociaci6n
ANiNATH
(www.aninath.com)
que apoyaalas
familiasdenif~osque¢omo
su hija Alexandra
viven
gracias
a untrasplante
hep~tico.
Juntoa ellas, e~
Dr. JesUs
Quintero,
especialistaenhigado.
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Maria Calder6,16afios
"Lo mejorde mi trabajo es verles salir del hospital
sabiendo que esos nifios vuelven a hacer su vida",
explica el cirujano MarinoAsensio, con 25 afios
de experiencia en programas de trasplantes. En
su trabajo no hayvacaciones ni fines de semana.
"El trasplante es algo extraordinario y cuando
llega un 6rgano todo se pone en marcha", exponeel
cirujano que, comoel resto de especialistas de este
reportaje, est~i siempre disponible. Noes vocaci6n,
"es convicci6n’. Gracias a este empefio, Maria- a
la que hace dos semanasel equipo del Dr.Merino
le trasplantaba un rifi6n hoyse va acasa."He
madurado.Ahorasoy m~is consciente del valor de la
vida. Megustarla estudiar medicina para devolver a
la sociedad 1o que hart hecho por mi", cuenta Maria.
Estafoto se tom6solo15dlasdespu6s
del
trasplanterenalquerecibi6MariaCalder6
justo
el diaquele daban
el alta. Laintervenci6n
la llev6
a caboel Dr. Marino
Asensio,
Jefede Sec¢i6n
de
Urologia
Pedi~trica.
aria Panero,16 aRos
MariaPanero
trasplantada
haceun a~oderin6n conla Dra.Gema
Ariceta,
jefa deserviciodenefrologla
pedi~trica.
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Sentada en ¢ffasiento trasero del coche en el
trayeeto desde su ciudad, Pamplona,hasta el
Hospital Vail d’Hebron de Barcelona, Maria
solo podia pensar en que el rifi6n que le iban
a trasplantar en unas horas "fuese para ella".
Era la segundaintervenci6n de trasplante a la
que se sometla y a la segundafue la veneida. De
todos modos, los 6rganos caducan y no se puede
descartar que un 6rgano trasplantado deba
sustituirse en un futuro. "Para estos nifios la
vida con un nuevo rifi6n es infinitamente mejor
a la que tenlan cuandovivlan con di~ilisis",
destaca la Dra. GemaAriceta, lajefa de servicio
de nefrologia pedi~itrica. E1 de rifi6n es uno de
los trasplantes m~isfrecuentes y al set un 6rgano
doble siempre se ofrece la posibilidad de recibir
un trasplante de donante fallecido o bien de
donante vivo. "Se explican los pros y los contras
y se respeta la decisi6n que tomala familia",
comentala doctora que, comoel resto de especialistas, confiesa que siempre -est6n o no de
guardia- llevan encimala lista de espera de los
nifios que necesitan un rifi6n.
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Adriana, 10 a~os
"En el momentoen el que sabes que ese drgano que tu
hija necesita ha llegado sientes una mezclade emoci6ny
pfinico inexplicable", relata ManuelMartin, el padre de
Adriana. "Cuandote llaman piensas que eres afortunado, pero es tenet suerte dentro de la peor de las suertes’;
expone.Su hija nacid con una atresia de las v[as biliares
que impedla que su hlgado funcionase y gracias a aquel
trasplante que recibid a los 10 mesesde edad, desde
poco despu~sde la intervencidn su vida es normal. E1
Dr. Jesfis Quintero, especialista en hepatologla pedilltrica, confirmaque la esperanzade vida de los nifios
que han recibido un trasplante hepfitico es cada vez
mils larga y la calidad de vida clue tienen es excelente.
"Unade las ventajas del hlgado es que es un drganoque
no se ha de retransplantar", explica el Dr. Quintero.
"Dosafios despu~s del trasplante, los nifios recuperan
el peso y la talla que les corresponderla".Quela vida de
estos nifios es casi normal1o demuestraAdriana: "Solo
cuandomecambiopara ira la piscina los nifios mepreguntan que por qu~ tengo una cicatriz en la barriga".
Dr. Jesbs
Quintero
conAdriana
Martina quien
trasplantaron
el h(gado
contan solounosmeses
devida.
ayudarpor el merohechode hacer el
bien", apuntala nefr61ogaAriceta.
EL PRECIO
DEUNTRASPLANTE
Los 6rganosse donande manera
gratuita y altruista. Para garantizarlo,
en Espafia todos (exceptuandomfidula
y cdrnea) se trasplantan en centros de
la sanidad pfiblica. "Nopuedespagar
lo que no tiene precio. La solidaridad
humanala aprovecha un sistema
sanitario igualitario y equitativo.
Y ademfis, 1o hate de maneramuy
eficiente. Loque nos cuesta aqui es
infinitamente menosde lo que cuesta
en otros palses’, exponela Dra. Teresa
Pont. E1 de rifidn cuesta un m~ximo
de 39.000 euros yes el trasplante
rentable (ya que a la larga es mucho
mils costosala di~lisis). El de corazdn
pulmonesrondan los 130.000 euros.
Cadaafio, en Espafia entre 120y I50
nifios y nifias rehacensu vida gracias a
un trasplante. En todo este procesola
Organizacidn National de Trasplantes
es la pieza esencial para garantizar la
eficacia y la eficienciadel sistema.Su
funcidn consiste en priorizar y coordinar los drganos disponibles. "Ante un
caso de mfiximaurgencia Urgencia
0 en argot m~dico,nifios que si no
reciben un 6rganoen las prdximas24
o 48 horas no lograrfin sobrevivir- la
ONTdict aminadondetiene que Jr. A
partir de ahl se inicia una maquinaria
logistica de primernivel, ya que la rapidez es perentoria (24 horas es el tiempo
miximoque un rifidn puede estar fuera
yese tiempose reduce en el resto de
6rganos trasplantados hasta las cuatro
o seis horas en el casodel coraz6no
de los pulmones).E16rganose extrae
coordinadamentecon la disponibilidad
del transporte y se preparaal paciente
receptor para poderlo implantar 1o
antes posible. El principal reto que
afrontan es la ausencia de 6rganosde
nifios porque, afortunadamente,cada
vez muerenmenosn ifios y pot 1o tanto
existen menos6rganos infantiles para
cubrir las necesidadesexistentes. "El
mismoproblemaexiste en los paises
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)
LIDEBESEN
Tt SPL NTES
JuntoconLaPaz, en Madrid,el
HospitalVail d’Hebron-dondese
realiz6 este reportaje- es pioneroen
trasplantesinfantiles.Enese centro
barcelon~sIlevarona caboen 1981el
primertrasplante renal pedi~tricoen
Espafiay posteriorrnente,en el
1985,el primertrasplantehepfitico
en unnifio. El principalproblerna
actualrnentees el descensode
donantesinfantiles, por eso se
dandoirnportanciaa la donacidnen
vivo,que~erealiza ya en el trasplante
de rifi6n y de h[gado.
vecinos y cuandohay un 6rganodisponible para un nifio y no hay un receptor
adecuadoen Espafia ~ste se ofrece a
un pals extranjero. Nosiemprees algo
posible porquelos tiemposse alargan",
reconoceColl desdela ONT,pero la voluntad de hacer 1o posible para que ese
6rganosalve una vida es una meta que
superaa todas las dificultades. ~