Trastorno Obsesivo Compulsivo: Una guía para Pacientes y Familiares ¿Qué es el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)? Imagine que la mente se atasca en un cierto pensamiento o en una imagen específica, y que ese pensamiento se repite una y otra vez, independientemente de lo que usted haga. Usted no quiere pensar así, pero se siente como una avalancha. Además estos pensamientos se asocian o generan intensos sentimientos de ansiedad. La ansiedad sirve de sistema de alerta. En realidad, tal vez reconozcamos que el miedo no tiene sentido y no es lógico. Sin embargo, se siente muy intenso y verdadero. Si usted padece de TOC, el sistema de alerta en su cerebro no está funcionando correctamente. Su cerebro le indica que está en peligro, cuando realmente no lo está. Cuando los científicos comparan los cerebros de grupos de pacientes con TOC con individuos que no tienen TOC, pueden ver que en promedio hay áreas del cerebro que son diferentes. ¿Cómo se sabe si tengo TOC? No hay pruebas de laboratorio o imágenes del cerebro que pueden el diagnosticar el TOC. El diagnóstico se basa en la observación y evaluación clínica por profesionales calificados de la salud mental. Ahora bien el diagnóstico se basa en 3 pilares: La presencia de obsesiones. La presencia de compulsiones. Que las obsesiones y compulsiones ocupen mucho tiempo e inhiban la realización de actividades importantes para la persona, como el trabajo, estudio, etcétera. ¿Qué son las Obsesiones? Las obsesiones son pensamientos, ideas, imágenes, temores a impulsos o dudas invasivas y persistentes que se experimentan como inaceptables, carentes de sentido o bizarros y que inducen sufrimiento subjetivo en forma de ansiedad o duda. Ejemplos comunes de obsesiones son el temor a contaminarse con gérmenes, suicidad, hongos u otros; temores y dudas persistentes; ideas sexuales inaceptables, temor a impulsos violentos no deseados, necesidad de orden y simetría, y pensamientos sacrílegos no deseados. ¿Qué son las Compulsiones? Las compulsiones son urgencias para realizar rituales de comportamiento o mentales con el fin de reducir la ansiedad o la probabilidad del daño relacionado con las obsesiones. Los rituales compulsivos son deliberados, aunque queda claro que carecen de sentido o son excesivos con respecto al temor obsesivo que pretenden neutralizar. Ejemplos de compulsiones son lavado repetido de manos, revisiones (Ej. cerraduras, estufas, calefón, cocina), contar y repetición de actividades rutinarias, rezar para evitar catástrofes, usar frases o números buenos o protectores, etc. [email protected] www.mederi.cl ¿Qué tan común es el TOC? Las estadísticas más confiables estiman que 1 de cada 100 adultos tienen TOC actualmente. También se sabe que afecta a 1 de cada 200 niños y adolescentes, casi el mismo número de niños que tienen diabetes. Esto significa que entre 6 y 20 niños y adolescentes tienen TOC en un colegio cualquiera. El TOC afecta a los hombres, mujeres y niños de todas las razas y orígenes por igual. ¿A qué edad empieza el TOC? El TOC puede aparecer en cualquier momento, entre la edad pre-escolar y la adultez temprana. Aunque el TOC puede aparecer en la infancia, en general hay dos rangos de edad prevalente donde el TOC se inicia por primera vez. El primer rango es entre los 10 y 12 años de edad y el segundo durante los últimos años de la adolescencia y los primeros años de adultez. ¿El TOC se hereda? Los estudios demuestran que el TOC se acumula en ciertas familias, y que los genes probablemente tienen un rol en el desarrollo del trastorno. Los genes parecen ser parcialmente responsables por la causa del trastorno. Nadie sabe que otros factores pueden estar involucrados. Quizás una enfermedad o el estrés cotidiano pueden inducir la actividad de los genes asociados con los síntomas del TOC. Algunos expertos creen que el TOC que se inicia en la infancia puede ser diferente del TOC que empieza en los adultos. Por ejemplo, una revisión reciente de estudios en gemelos idénticos ha demostrado que los genes tienen un rol más importante cuando el TOC se inicia en la infancia (45%-65%) comparado con la edad adulta (27%-47%). ¿El TOC es un trastorno del cerebro? Investigaciones recientes sugieren que el TOC involucra problemas en la comunicación entre la porción frontal del cerebro y las estructuras más profundas. Estas estructuras cerebrales son moduladas por un mensajero químico llamado serotonina. Estudios por imágenes demuestran que la terapia farmacológica con inhibidores de la recaptación de serotonina o la terapia cognitiva-conductual (TCC), modulan positivamente estas áreas del cerebro involucradas en el TOC. ¿Cuáles son los obstáculos comunes en el tratamiento eficaz? Los estudios han descubierto que se tarda entre 14 y 17 años desde el inicio del TOC en obtenerse un tratamiento apropiado. [email protected] www.mederi.cl Algunas personas deciden esconder sus síntomas, frecuentemente por vergüenza o miedo de ser estigmatizados. Por eso, mucha gente con TOC no buscan ayuda de un profesional hasta después de muchos años del inicio de sus síntomas. Hay poca conciencia pública del TOC, por ello mucha gente no sabe que sus síntomas representan una enfermedad que puede ser tratada. La falta de capacitación por parte de algunos profesionales de la salud, a veces resulta en un diagnóstico errado. Algunos pacientes con síntomas de TOC visitan varios profesionales y pasan varios años en tratamientos no específicos antes de recibir un diagnóstico correcto. Dificultad para encontrar tratantes especializados que puedan tratar el TOC de manera efectiva. ¿Son efectivos los tratamientos para el TOC? El mejor tratamiento para la mayoría de los pacientes con TOC debe incluir al menos los siguientes componentes: terapia farmacológica, un psicoterapeuta calificado, una intervención de TCC conocida como Exposición y Prevención de la Respuesta (EPR), el apoyo familiar e información educativa. Varias investigaciones muestran que, en promedio, 80% de los pacientes con TOC se benefician con el tratamiento farmacológico y la terapia cognitiva-conductual (TCC). Los pacientes que responden a la medicación y la TCC usualmente muestran una reducción de sus síntomas del TOC entre 40% y 80%. Sin embargo, los pacientes tienen que tomar la medicación regularmente y participar activamente en la TCC para que funcionen los tratamientos. Desafortunadamente, los estudios muestran que al menos un 25% de los pacientes con TOC se niegan a la TCC, y aproximadamente la mitad de los pacientes descontinúan los medicamentos debido a los efectos secundarios. ¿Qué es la Exposición y Prevención de Respuesta (EPR)? La psicoterapia tradicional intenta mejorar la condición del paciente ayudándole a desarrollar conciencia o “insight” acerca de sus problemas. Si bien este método tradicional de psicoterapia puede beneficiar la recuperación de la persona, es importante que los pacientes con TOC prueben la terapia cognitiva-conductual (TCC) primero, ya que éste es el tipo de psicoterapia que ha demostrado ser el más efectivo. La TCC consiste en un grupo de muchas estrategias de terapia. La estrategia más importante en la TCC para el TOC, se llama Exposición y Prevención de la Respuesta (EPR). “Exposición” se refiere a la confrontación de los pensamientos, imágenes, objetos, y situaciones que gatillan las obsesiones y ponen ansiosos a los pacientes. Pero esta no es una exposición cualquiera, es una exposición con una estrategia terapéutica planificada previamente y trabajada con el paciente. Y esto va íntimamente asociado a la segunda parte; la “Prevención de Respuesta”, que es la no realización de los rituales, las compulsiones o los actos mentales neutralizadores durante al menos 1 a 2 horas. [email protected] www.mederi.cl Este último punto es la clave, ya que hay que evitar realizar la compulsión hasta que se note una reducción significativa de los niveles de ansiedad. De hecho, es mucho mejor si se elimina la acción compulsiva totalmente. La reducción de los niveles de ansiedad que experimenta cuando está expuesto y cuando previene la respuesta compulsiva, se llama “habituación”. Tal vez es un concepto nuevo para alguien con TOC, el que la ansiedad pueda reducirse si toma contacto con las cosas que teme y no realiza la acción compulsiva, pero es un paso clave en el camino de la mejoría. Es importante mencionar que en casos de TOC moderados a severos es posible que se requiera iniciar primero la medicación antes de trabajar con la EPR. ¿Qué medicamentos son efectivos para el TOC? La mayoría de las medicamentos que son efectivos para tratar el TOC son antidepresivos con propiedades antiobsesivas. Actualmente disponemos de 8 medicamentos que tienen estudios que muestran su eficacia: • fluvoxamina (Luvox®) • sertralina (Altruline®) • citalopram (Cipramil®) • escitalopram (Lexapro®) • fluoxetina (Prozac®) • paroxetina (Aroxat®) • clomipramina (Anafranil®) • venlafaxina (Efexor XR®) Un tema importante es que se ha demostrado que para ser eficaz como antiobsesivos, estos medicamentos requieren utilizarse en dosis elevadas (ver abajo). Por ello si ha utilizado alguna de estas medicaciones previamente en dosis bajas o por tiempo insuficiente es posible que no haya experimentado beneficios significativos. • Luvox (hasta 300 mg/día) • Altruline (hasta 200-300 mg/día) • Cipramil (hasta 80 mg/día) • Lexapro (hasta 40 mg/día) • Prozac (40-80 mg/día) • Aroxat (40-60 mg/día) • Anafranil (hasta 250 mg/día) • Efexor XR (hasta 375 mg/día) Además de estos medicamentos que son los mejor estudiados, hay una serie de otros medicamentos que utilizan los especialistas en TOC que pueden potenciar los efectos de la medicación para obtener el mejor resultado posible. ¿Cómo funcionan estos medicamentos? Se sabe que varias estructuras cerebrales involucradas en el TOC son moduladas por los niveles de serotonina en el cerebro, y por ello al potenciar esta acción se ha visto [email protected] www.mederi.cl una reducción significativa de la frecuencia de aparición de las obsesiones, una reducción de los niveles de ansiedad, y por lo mismo una menor necesidad del paciente de realizar compulsiones o rituales mentales neutralizadores. ¿Hay efectos secundarios? Cada uno de estos medicamentos tienen efectos secundarios. La mayoría de los pacientes tienen uno o más efectos secundarios. Ahora bien muchas veces son transitorios y pasan luego de algunas semanas. El paciente y su médico deben evaluar los beneficios y los posibles efectos secundarios de la medicación. A veces una modificación en la dosis o un cambio en el horario en que lo toma soluciona el problema. ¿Quién no debe tomar estos medicamentos? • Las mujeres embarazadas y las mujeres que están amamantando. Si el TOC es muy severo y no se puede controlar con algún otro método, algunas de estas medicinas son bastante seguras. Muchas mujeres embarazadas las han tomado sin dificultad. Algunos pacientes con TOC usan el tratamiento de Exposición y Prevención de la Respuesta para disminuir el uso de medicamentos durante el primer y último trimestre del embarazo. • Los pacientes de la tercer edad deben evitar el uso de Anafranil como primera opción, ya que tiene efectos secundarios que pueden afectar las funciones cognitivas. • Los pacientes con problemas del corazón deben tener precaución especialmente con Anafranil. En estos casos se requiere una evaluación y pase cardiológico. ¿Debo tomar estos medicamentos solo cuando me siento estresado? No. Esto es un error muy común. Estos medicamentos deben tomarse diariamente. Ya que no son los típicos medicamentos anti-ansiosos que se pueden utilizar en caso de necesidad o SOS. Lo ideal es no perder ni una sola dosis si es posible. ¿Y si siento como si soy un fracasado/a porque necesito tomar un medicamento para ayudarme? La mejor manera de pensar en el TOC es compararlo con la diabetes o la hipertensión arterial, ya que al igual que las anteriores es una enfermedad médica que tiene tratamiento, y uno puede llegar a tener una muy buena calidad de vida si se trata, pero los tratamientos funcionan solo cuando se toman. En este sentido cuando uno tiene una presión arterial levemente elevada o una diabetes leve es posible que con dieta, ejercicios y otros cambios en el estilo de vida no requiramos medicación inicialmente, pero en los casos más moderados a severos, sin duda tenemos que utilizar además de lo anterior medicamentos. Lo mismo sucede en el TOC. ¿Cuánto tiempo requieren los medicamentos para funcionar? Es importante no dejar de tomar el medicamento recetado hasta que se cumplan al menos 10 a 12 semanas, contadas desde que se alcanzó la dosis terapéutica efectiva. Muchos pacientes no experimentan efectos positivos durante las primeras semanas de tratamiento pero después pueden mejorar muchísimo. De todas maneras es importante siempre combinar el tratamiento farmacológico con la TCC/EPR, ya que si bien la [email protected] www.mederi.cl medicación ayuda a modular las alteraciones en el funcionamiento del cerebro, la TCC/EPR ayuda a corregir los mecanismos o el aprendizaje que ha cronificado el TOC. Con ambos tratamientos se maximiza la posibilidad de una buena respuesta. Si un miembro de su familia tiene TOC, probablemente se ha preguntado: “¿Qué puedo hacer para ayudar?” Aquí le entregamos algunas ideas de lo que usted puede hacer: 1. Aprenda del TOC. La educación es el primer paso. Entre más se aprende, más se puede ayudar a la persona con TOC. Usted puede: Compartir esta información con otros familiares o personas cercanas Leer libros sobre TOC Investigar en Internet acerca del TOC Asistir a talleres o charlas educativas acerca del TOC 2. Aprenda a reconocer y reducir las conductas de acomodación de la familia. Las conductas de acomodación de la familia son las cosas que hace la familia y que refuerzan los síntomas del TOC. Las familias se ven afectadas por las peticiones del paciente con TOC. Los estudios muestran que la manera en que reacciona la familia al TOC puede reforzar los síntomas del TOC. Entre más pueda aprender la familia de sus reacciones frente al TOC y el impacto que tiene para la persona con TOC, más posibilidades habrá de ayudar a la persona!. A continuación encontrará ejemplos de estos comportamientos problemáticos: Participar en las compulsiones: Participar en las conductas compulsivas del paciente con TOC. Ejemplo: Lavar las propias manos cuando ven a ese familiar lavarse las manos. O bien facilitar el ritual, entregarle jabón, esperarlo con la toalla o papel, comprarle grandes cantidades de jabón o detergente, etc. Colaborar en la evitación: Ayudar a su familiar a evitar las cosas que le afectan. Ejemplo: lavarle la ropa para evitar que la persona tenga que lavarla ella misma “correctamente”. Hacer cambios en la rutina familiar: Ejemplo: modificar la hora en que se ducha, se lava la ropa, se almuerza, etc. Hacer cambios en las actividades recreativas: Ejemplo: Su familiar no permite que usted salga de casa sin él o ella. Esto afecta su interés en el cine, las cenas y su tiempo con amigos, etc. Hacer cambios en su trabajo: Ejemplo: Reducir sus horas de trabajo para cuidar a su familiar. 3. Ayude a su familiar a buscar el tratamiento apropiado El mejor tratamiento generalmente incluye medicamentos, terapia cognitivaconductual (TCC), educación y apoyo de la familia. [email protected] www.mederi.cl 4. Aprenda cómo responder si su familiar rechaza el tratamiento Lleve material educativo del TOC a casa. Ofrezca esta información a su familiar con TOC, o bien déjela en un lugar accesible para que la persona pueda leerla cuando quiera. De ánimo. Dígale a la persona que con el tratamiento apropiado mucha gente obtiene una reducción significativa en los síntomas. Dígale que sí hay ayuda y que hay otra gente con los mismos problemas. Sugiera que la persona con el TOC hable con un profesional especializado en el tema. Busque apoyo y ayuda profesional usted mismo. Busque consejos o apoyo profesional de alguien que sabe del TOC y hable con otros miembros de la familia para que puedan compartir sus sentimientos de enojo, tristeza, vergüenza, culpa o aislamiento. Asista a un grupo de apoyo. Discuta las maneras en que otras familias manejan los síntomas y busque consejos sobre cómo ayudar a su familiar. Más Información 1. www.ocfoundation.org 2. www.nimh.nih.gov [email protected] www.mederi.cl
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