presentración: introducción a los gist

The Life Raft Group
Traducida y adaptada para Chile por:
Fundación GIST Chile
Nota: Toda la información entregada en esta
presentación tiene el objeto de informar, no reemplaza
las indicaciones de su médico.
¿QUÉ ES EL CÁNCER?
• El cáncer comienza cuando hay un crecimiento
anormal de células que no se puede controlar.
• Hay mas de 100 tipos distintos de cáncer.
• Debido a que los diferentes tipos de cáncer se
comportan en forma diferente, es importante
obtener un tratamiento apropiado de acuerdo al
diagnóstico específico.
¿Qué son los Tumores
del Estroma
Gastrointestinal o
GIST?
EL SISTEMA GASTROINTESTINAL
•
El Sistema Gastrointestinal
o Aparato Digestivo está
compuesto por todos los
órganos ubicados entre el
esófago y el recto.
•
El rol de este sistema es
absorver el agua y los
nutrientes necesarios , que
el organismo necesita, de la
comida ingerida.
•
Procesa los alimentos para
obtener energía y elimina
del cuerpo los residuos
sólidos
Esófago
Hígado
Estómago
Vesícula
biliar
Cólon
Intestino
delgado
Recto
¿QUÉ ES UN GIST?
• Los tumores del estroma
gastrointestinal o GIST
pertenecen al grupo de
cánceres llamados sarcomas.
• Sarcomas son un tipo raro de
cáncer que puede presentarse
en los huesos, músculos,
grasa, nervios, vasos
sanguíneos, tejido conectivo y
cartílagos.
• Los GIST surgen de unas
células únicas llamadas
Células Instersticiales de
Cajal , que son las las que
mueven la comida digerida a
través del tracto
gastrointestinal.
¿Qué son las Células Intersticiales de Cajal o CIC?
Células intersticiales
de Cajal
Santiago Ramón y Cajal (1852 - 1934
Patólogo, histólogo, neurocientífico
y Premio Nóbel
•
Las CIC se encuentran en los
músculos que recubren el sistema
digestivo.
•
Su función es contraerse suavemente
para impulsar los alimentos ingeridos a
lo largo del tracto GI.
•
Al igual que las células que hacen latir
el corazón, las CIC también son
llamadas “marcapasos” debido a que
ellas coordinan rítmicamente la
digestión. .
¿DÓNDE SE ORIGINAN LOS
GIST?
40-70% de los GIST surgen del
estómago.
20-40% surgen del intestino
delgado.
5-15% surgen del cólon y
recto.
Menos del 5% se pueden
encontrar en el esófago o en
otros lugares del tracto Gastro
Intestinal.
La ubicación donde se origina el primer GIST se llama Primaria
¿QUÉ ES UN GIST
METASTÁSICO?
• Cuando las células del tumor primario se
propagan por el cuerpo y forman tumores en otro
lugares, estos nuevos tumores se llaman GIST
Metastásicos.
• Los GIST metastásicos se pueden ubicar en el
hígado o en otras partes del abdomen.
RIESGO DE
RECURRENCIA
Los GIST se clasifican en base a su riesgo de
recurrencia .
Riesgo de recurrencia es la probabilidad de que el
GIST vuelva después de haber sido operado.
Cuatro factores importantes que influyen en el
riesgo de recurrencia:
1.
2.
3.
4.
Tamaño del tumor (medido en centímetros)
Indice mitótico (o recuento mitótico tasa mitótica)
Ubicación del tumor
Ruptura del tumor.
INDICE MITÓTICO
Indice Mitótico es la medida que se usa para saber qué tan
rápido crecen y se dividen las células cancerígenas (un
índice mitótico bajo predice un mejor pronóstico).
Basándose en el tamaño del tumor, su
ubicación, el índice mitótico y si hubo
ruptura del tumor, el doctor puede
determinar el riesgo de recurrencia del
cáncer
Riesgo de recurrencia: La
probabilidad de que el GIST vuelva
después de la cirugía
¿ES HEREDITARIO EL GIST?
La mayoría de los GIST no son heredados
ni se heredan. En casos muy raros se ha
encontrado que miembros de una misma
familia tienen GIST – ésto se llama GIST
Familiar o GIST Hereditario.
ESTADÍSTICAS
Se desconoce el número
exacto de personas
diagnosticadas con GIST
anualmnte.
Se estima que en los Estados Unidos
hay aproximaamente 4,000 a 5,000
casos nuevos cada año.
La mayoría de las personas
diagnosticadas son mayores de
50, pero puede ocurrir a cualquier
edad.
ESTADÍSTICAS EN
CHILE
Debido a que el GIST no hace
diferencia de raza ni de condición
social, si comparamos la
población de Estados Unidos con
la de Chile, proporcionalmente
debiéramos tener
aproximadamente 270 nuevos
casos de GIST cada año.
Conocemos muy pocos casos de GIST en Chile.
Esto se puede deber a qué aún no han sido
diagnosticados, o que no han sido diagnosticados
correctamente.
¿Cómo se diagnostica el
GIST y como se le hace
seguimiento?
PRUEBAS DE DETECCIÓN
• Actualmente no existen pruebas efectivas
disponibles, como por ejemplo, exámenes
de sangre, para detectar los GIST
• Algunos GIST son encontrados
accidentalmente durante un exámen o
cirugía realizada por otra causa.
• Algunos GIST se encuentran debido a los
síntomas o signos que producen.
• No todos los tumores causan síntomas
SÍNTOMAS
FRECUENTES
•
•
•
•
•
•
•
•
Deposiciones negras y alquitranadas
Molestias abdominales
Abdomen hinchado o con
una masa palpable
Falta de apetito
Pértida o aumento de peso
Sensación de saciedad después
de comer una pequeña cantidad de
comida
Sin embargo, muchos casos son asintomáticos, y estos
síntomas pueden tambien describir otras enfermedades.
BIOPSIA
Cuando se encuentra una masa o tumor, se
remueven pequeños pedazos por medio de
una cirugía, endoscopía o una biopsia por
punción. Estas muestras se preparan bajo el
microscopio para su identificación. Este
proceso se llama una biopsia.
La biopsia es interpretada por un patólogo.
Esta es la forma como se diagnostica un
GIST.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA UN GIST?
PRUEBA INMUNOHISTOQUIMICA
La confirmación del diagnóstico correcto del GIST es
determinado por un patólogo por medio de una prueba
llamada Inmunohistoquímioca.
El Patologo observa al microscopio una
muestra de tejido del tumor obtenida de
una cirugía o biopsia y examina las
características únicas de las células
usando tinturas que detectan la
presencia de una proteína específica
de los GIST, llamada KIT
EXISTEN DIFERENTES
TIPOS DE GIST
• Los GIST también pueden ser causados
por la mutación del gen PDGFRA. Los
genes KIT y PDGFRA tienen estructura
similar, y pertenecen a la misma sub-familia
de proteínas (tirosinas quinasas).
• Los tumores GIST que no tienen una
mutacion en los genes KIT o PDGHFRA se
llaman GIST “tipo salvaje” cuya mutación
está en uno de los genes succinato de
deshidrogenasa.
PRUEBA MUTACIONAL
• La Prueba mutacional es un estudio que
entrega mas información acerca de las
características de cada GIST.
• Se realiza utilizando una muestra de tejido
obtenida de una cirugía o biopsia con el
objeto de identificar la mutación
específica.
• Esto es esencial, debido a que hay
tratamientos dirigidos disponibles que
pueden maximizar los resultados teniendo
en cuenta la mutación específica.
ENDOSCOPÍA
• Este procedimiento es realizado por un
gastroenterólogo, utiliza un tubo delgado y
flexible para mirar dentro del organismo.
• El endoscopio está equipado con herramientas
microscópicas que pueden ver, filmar, remover
tejido y tomar biopsias de cualquier masa
dentro del cuerpo.
EXAMENES POR MEDIO
DE IMAGENES
Los exámenes por medio de imágenes
crean fotografías del interior del cuerpo.
Estas pueden ser:
•
•
•
•
Rayos X
Tomografía Computarizada o TC
Imágen por Resonancia Magnética
Tomografía por emisión de positrones o PET Scan
Me diagnosticaron
GIST
¿Qué hago ahora?
PREPARÁNDOME PARA EL
TRATAMIENTO
Consejos prácticos
• Guarde ordenadamente, ojalá en su Manual archivador,
todos los resultados de sus exámenes, recetas y
documentos con información importante.
• Escriba en un cuaderno todas sus dudas, y téngalas a
mano cuando vaya a consulta o cuando hable con el
doctor.
• Escriba en su cuaderno las indicaciones de su médico
• Infórmese y aprenda acerca
de los GIST de fuentes
confiables. Nosotros lo
podemos orientar a identificar
esas fuentes.
ENCONTRAR EL
DOCTOR APROPIADO
Idealmente el paciente debería
ser tratado por un especialisa
en GIST. Si no hay uno donde
usted vive, le aconsejamos
que consulte a uno por lo
menos una vez.
EL EQUIPO MÉDICO
Es común que médicos de diferentes
especialidades trabajen en su disgnóstico y
tratamiento. El equipo puede incluir:
• Un oncólogo: Ojalá alguien con experiencia
en GIST.
• Un gastroenterólogo: Trata enfermedades del
tracto digestivo.
• Un cirujano gástrico: Ya que en la mayoría de
los casos de GIST, los tumores se deben
operar.
TROS PROFESIONALES
•
•
•
•
Enfermeras o enfermeros
Nutricionistas
Asistentes Sociales
Psicólogos.
Grupos de apoyo y otros pacientes con GIST
Las opciones de
tratamiento incluyen
cirugía y medicamentos
orales
TRATAMIENTO INICIAL
El tratamiento inicial dependerá
de diversos factores que
incluyen:
• Si el GIST se ha esparcido o
hecho metástasis.
• El pronóstico de dificultad
de la cirugía.
• El tamaño del tumor original
• El estado general de salud
del paciente.
CIRUGÍA
• La cirugía es normalmente el tratamiento
inicial, para remover los tumores GIST que
sean operables.
• El objetivo es remover el tumor completo y
lograr márgenes libres de tumor.
• Si el tumor no se puede remover, el médico
puede tratar primero al paciente con
medicamento para disminuir el tamaño del
tumor lo suficiente para luego poderlo operar.
Esto se llama tratamiento neo adjuvante.
¿Puede el GIST volver
después de la cirugía?
EL RIESGO DE RECURRENCIA
Se puede evaluar tomando en cuenta la información
obtenida por el cirujano y el patólogo:
• Tamaño del tumor (medido en
centímetros)
• Indice mitótico
• Ubicación del tumor
• Ruptura del tumor antes o durante la
cirugía
• Fracaso en obtener márgnes limpios
durante la cirugía
• Su mutación KIT (información
preliminar)
VARIABLES DE LA RECURRENCIA
• Cuando la recurrencia ocurre mientras el paciente está tomando
Glivec puede significar que los tumores se han vuelto resistentes
a este medicamento.
• Sutent está considerado como tratamiento de segunda
línea y puede usarse cuando los pacientes con GIST se han
hecho resistentes al Glivec.
• Si el paciente dejó de tomar Glivec antes de tener
una recurrencia, hay buenas probabiolidades de
que responda a Glivec si lo toma nuevamente.
• Stivarga es un tratamiento de
tercera línea que se utilizaa
cuando el tumor no responde ni
a Glivec ni a Sutent.
TRATAMIENTOS ORALES:
GLIVEC
• Conocido también como
“imatinib”. Glivec es una
pastilla que se toma
diariamente.
• Glivec apunta a la
proteína específica que
está causando el
crecimiento del tumor.
GLIVEC continuación
• Glivec algunas veces es dado antes de la cirugía con
el objeto de disminuir el tamaño del tumor o de los
tumores. Esto permite que la resección quirúrgica del
tumor sea mas exitosa. Esto se llama tratamiento
neoadjuvante.
• Glivec se puede dar para ayudar a prevenir una
recurrencia y aumentar la sobrevivencia , esto se
llama tratamiento adjuvante.
• Glivec es dado también a pacientes cuyos tumores no
son resecables o son metastásicos.
Neoadjuvante: tratamiento dado antes de la cierugía.
Adjuvante: tratamiento adicional dado usualmente después de la
cirugía.
POSIBLES EFECTOS LATERALES DEL
GLIVEC
•
•
•
•
•
•
•
Nausea
Edema
Fatiga
Diarrea
Ojos hinchados
Calambres
Reflujo
• Molestia /dolor en
músculos y
articulaciones
• Cambios en el peso
• Problemas en la piel
(como erupción,
sarpullido)
NOTA: Al comienzo del tratamiento, los pcientes pueden sentir los efectos
laterales, pero con el tiempo estos disminuyen. Para mas información visite
la sección de efectos laterales en www.liferaftgroup.org , www.alianzagist.org
o www.gistchile.cl
Edema: acumulacion anormal de líquido bajo la piel que produce
hinchazón.
Fatiga: sensación de cansancio, falta de energía, agotamiento.
Reflujo: regurgitacion de contenido gástrico.
SUTENT
• Sutent también es llamado sunitinib. Se da
después del fracaso o intolerancia al Glivec.
• Al igual que el Glivec, Sutent actúa contra el
GIST inhibiendo la proteína KIT:
Sutent Se toma en forma de pastilla y sus efctos
laterales mas comunes son:
•
•
•
•
Diarrea
Irritación bucal
Fatiga
Presión sanguínea
alta
• Síndrome de mano y
pié
• Aumento en el
riesgo de sangrado
• Hipotiroidismo
STIVARGA
• Stivarga también es conocido
como regorafenib
• Recientemente aprobado en
los Estados Unidos, Japón y
Europa, para pacientes con
GIST que no responden ni a
Glivec, ni a Sutent
• Efectos laterales pueden
incluir síndrome de mano y
pié, hipertensión y diarrea.
Ensayos Clínicos
• En algunos países hay ensayos
clínicos disponibles para todas las
etapas del GIST.
• Ensayos Clínicos son estudios de
investigación cuidadosamente
dirigidos, que determinan las
reacciones y efectos de
medicamentos y métodos
terapéuticos prometedores.
• Pacientes voluntarios se eligen en
base a criterios establecidos por el
ensayo..
Base de Datos de Ensayos
Clínicos de Life Raft Group
Este sitio ofrece información acerca de todos
los ensayos relacionados con GIST, ya sea en
curso o terminados.
Para acceder a la base de datos:
Visite la sección de Clinical Trials en la
página web de LRG:
www.liferaftgroup.org
Información válida para los Estados Unidos
Viviendo con GIST
CONTROLES PERIÓDICOS CON
SU MÉDICO
• Programe citas periódicas de control con los médicos para
observar muy de cerca cualquier cambio, nuevo
crecimiento o efecto lateral.
• Normalmente se recomienda que los
pacientes se realicen Scanners u otros
exámens por imágen cada 3 o 6 meses
, por lo menos durante los primeros años
después de haber iniciado el tratamiento.
• Es importante conversar con su
médico para aclarar sus dudas o
preocupaciones.
CAMBIOS EN EL ESTILO
DE VIDA
Considere hacer cambios simples en su estilo de
vida, para sentirse mejor y promover su bienestar.
•
•
•
•
Escoja una dieta saludable.
Haga ejercicio.
Disminuya el alcohol.
Elimine el tabaco.
GRUPOS DE APOYO
La asistencia a reuniones de grupos de apoyo ha
demostrado aumentar la habilidad del paciente y
de su cuidador, para enfrentar el cáncer.
Existen grupos de apoyo para pacientes con GIST,
en todo el mundo.
Información internacional:
Find a Support Group en la sección de Get Support , en la
página web de LRG: www.liferaftgroup.org
América Latina y España: Alianza GIST:
www.alianzagist.org
Chile: Fundación GIST Chile : www.gistchile.cl
PARA MAS INFORMACIÓN,
VISITE
Life Raft Group
www.liferaftgroup.org
Alianza GIST
www.alianzagist.org
Fundación GIST
Chile
www.gistchile.cl
GIST Chile
NUESTRA VISION
La Sobrevivencia de los pacientes con
GIST y que ellos no enfrenten solos la
enfermedad.
NUESTRA MISION:
Mejorar la supervivencia de los
pacientes con GIST, por medio
de la información, la educación, el
apoyo psicológico, la defensa de sus
derechos y el apoyo a la
investigación.
NUESTRA ESTRELLA
Cada sección de nuestra estrella
representa a los actores que deben
trabajar juntos apoyando al paciente
con GIST:
• Los pacientes
• La familia y los amigos
• Los grupos de apoyo
• La comunidad médica
• Las Instituciones de Salud
• La Industria Farmacéutica
¡¡¡Los invitamos a todos a ser parte de esta estrella!!!
¡Muchas gracias!