The Life Raft Group Traducida y adaptada para Chile por: Fundación GIST Chile Nota: Toda la información entregada en esta presentación tiene el objeto de informar, no reemplaza las indicaciones de su médico. ¿QUÉ ES EL CÁNCER? • El cáncer comienza cuando hay un crecimiento anormal de células que no se puede controlar. • Hay mas de 100 tipos distintos de cáncer. • Debido a que los diferentes tipos de cáncer se comportan en forma diferente, es importante obtener un tratamiento apropiado de acuerdo al diagnóstico específico. ¿Qué son los Tumores del Estroma Gastrointestinal o GIST? EL SISTEMA GASTROINTESTINAL • El Sistema Gastrointestinal o Aparato Digestivo está compuesto por todos los órganos ubicados entre el esófago y el recto. • El rol de este sistema es absorver el agua y los nutrientes necesarios , que el organismo necesita, de la comida ingerida. • Procesa los alimentos para obtener energía y elimina del cuerpo los residuos sólidos Esófago Hígado Estómago Vesícula biliar Cólon Intestino delgado Recto ¿QUÉ ES UN GIST? • Los tumores del estroma gastrointestinal o GIST pertenecen al grupo de cánceres llamados sarcomas. • Sarcomas son un tipo raro de cáncer que puede presentarse en los huesos, músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos, tejido conectivo y cartílagos. • Los GIST surgen de unas células únicas llamadas Células Instersticiales de Cajal , que son las las que mueven la comida digerida a través del tracto gastrointestinal. ¿Qué son las Células Intersticiales de Cajal o CIC? Células intersticiales de Cajal Santiago Ramón y Cajal (1852 - 1934 Patólogo, histólogo, neurocientífico y Premio Nóbel • Las CIC se encuentran en los músculos que recubren el sistema digestivo. • Su función es contraerse suavemente para impulsar los alimentos ingeridos a lo largo del tracto GI. • Al igual que las células que hacen latir el corazón, las CIC también son llamadas “marcapasos” debido a que ellas coordinan rítmicamente la digestión. . ¿DÓNDE SE ORIGINAN LOS GIST? 40-70% de los GIST surgen del estómago. 20-40% surgen del intestino delgado. 5-15% surgen del cólon y recto. Menos del 5% se pueden encontrar en el esófago o en otros lugares del tracto Gastro Intestinal. La ubicación donde se origina el primer GIST se llama Primaria ¿QUÉ ES UN GIST METASTÁSICO? • Cuando las células del tumor primario se propagan por el cuerpo y forman tumores en otro lugares, estos nuevos tumores se llaman GIST Metastásicos. • Los GIST metastásicos se pueden ubicar en el hígado o en otras partes del abdomen. RIESGO DE RECURRENCIA Los GIST se clasifican en base a su riesgo de recurrencia . Riesgo de recurrencia es la probabilidad de que el GIST vuelva después de haber sido operado. Cuatro factores importantes que influyen en el riesgo de recurrencia: 1. 2. 3. 4. Tamaño del tumor (medido en centímetros) Indice mitótico (o recuento mitótico tasa mitótica) Ubicación del tumor Ruptura del tumor. INDICE MITÓTICO Indice Mitótico es la medida que se usa para saber qué tan rápido crecen y se dividen las células cancerígenas (un índice mitótico bajo predice un mejor pronóstico). Basándose en el tamaño del tumor, su ubicación, el índice mitótico y si hubo ruptura del tumor, el doctor puede determinar el riesgo de recurrencia del cáncer Riesgo de recurrencia: La probabilidad de que el GIST vuelva después de la cirugía ¿ES HEREDITARIO EL GIST? La mayoría de los GIST no son heredados ni se heredan. En casos muy raros se ha encontrado que miembros de una misma familia tienen GIST – ésto se llama GIST Familiar o GIST Hereditario. ESTADÍSTICAS Se desconoce el número exacto de personas diagnosticadas con GIST anualmnte. Se estima que en los Estados Unidos hay aproximaamente 4,000 a 5,000 casos nuevos cada año. La mayoría de las personas diagnosticadas son mayores de 50, pero puede ocurrir a cualquier edad. ESTADÍSTICAS EN CHILE Debido a que el GIST no hace diferencia de raza ni de condición social, si comparamos la población de Estados Unidos con la de Chile, proporcionalmente debiéramos tener aproximadamente 270 nuevos casos de GIST cada año. Conocemos muy pocos casos de GIST en Chile. Esto se puede deber a qué aún no han sido diagnosticados, o que no han sido diagnosticados correctamente. ¿Cómo se diagnostica el GIST y como se le hace seguimiento? PRUEBAS DE DETECCIÓN • Actualmente no existen pruebas efectivas disponibles, como por ejemplo, exámenes de sangre, para detectar los GIST • Algunos GIST son encontrados accidentalmente durante un exámen o cirugía realizada por otra causa. • Algunos GIST se encuentran debido a los síntomas o signos que producen. • No todos los tumores causan síntomas SÍNTOMAS FRECUENTES • • • • • • • • Deposiciones negras y alquitranadas Molestias abdominales Abdomen hinchado o con una masa palpable Falta de apetito Pértida o aumento de peso Sensación de saciedad después de comer una pequeña cantidad de comida Sin embargo, muchos casos son asintomáticos, y estos síntomas pueden tambien describir otras enfermedades. BIOPSIA Cuando se encuentra una masa o tumor, se remueven pequeños pedazos por medio de una cirugía, endoscopía o una biopsia por punción. Estas muestras se preparan bajo el microscopio para su identificación. Este proceso se llama una biopsia. La biopsia es interpretada por un patólogo. Esta es la forma como se diagnostica un GIST. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA UN GIST? PRUEBA INMUNOHISTOQUIMICA La confirmación del diagnóstico correcto del GIST es determinado por un patólogo por medio de una prueba llamada Inmunohistoquímioca. El Patologo observa al microscopio una muestra de tejido del tumor obtenida de una cirugía o biopsia y examina las características únicas de las células usando tinturas que detectan la presencia de una proteína específica de los GIST, llamada KIT EXISTEN DIFERENTES TIPOS DE GIST • Los GIST también pueden ser causados por la mutación del gen PDGFRA. Los genes KIT y PDGFRA tienen estructura similar, y pertenecen a la misma sub-familia de proteínas (tirosinas quinasas). • Los tumores GIST que no tienen una mutacion en los genes KIT o PDGHFRA se llaman GIST “tipo salvaje” cuya mutación está en uno de los genes succinato de deshidrogenasa. PRUEBA MUTACIONAL • La Prueba mutacional es un estudio que entrega mas información acerca de las características de cada GIST. • Se realiza utilizando una muestra de tejido obtenida de una cirugía o biopsia con el objeto de identificar la mutación específica. • Esto es esencial, debido a que hay tratamientos dirigidos disponibles que pueden maximizar los resultados teniendo en cuenta la mutación específica. ENDOSCOPÍA • Este procedimiento es realizado por un gastroenterólogo, utiliza un tubo delgado y flexible para mirar dentro del organismo. • El endoscopio está equipado con herramientas microscópicas que pueden ver, filmar, remover tejido y tomar biopsias de cualquier masa dentro del cuerpo. EXAMENES POR MEDIO DE IMAGENES Los exámenes por medio de imágenes crean fotografías del interior del cuerpo. Estas pueden ser: • • • • Rayos X Tomografía Computarizada o TC Imágen por Resonancia Magnética Tomografía por emisión de positrones o PET Scan Me diagnosticaron GIST ¿Qué hago ahora? PREPARÁNDOME PARA EL TRATAMIENTO Consejos prácticos • Guarde ordenadamente, ojalá en su Manual archivador, todos los resultados de sus exámenes, recetas y documentos con información importante. • Escriba en un cuaderno todas sus dudas, y téngalas a mano cuando vaya a consulta o cuando hable con el doctor. • Escriba en su cuaderno las indicaciones de su médico • Infórmese y aprenda acerca de los GIST de fuentes confiables. Nosotros lo podemos orientar a identificar esas fuentes. ENCONTRAR EL DOCTOR APROPIADO Idealmente el paciente debería ser tratado por un especialisa en GIST. Si no hay uno donde usted vive, le aconsejamos que consulte a uno por lo menos una vez. EL EQUIPO MÉDICO Es común que médicos de diferentes especialidades trabajen en su disgnóstico y tratamiento. El equipo puede incluir: • Un oncólogo: Ojalá alguien con experiencia en GIST. • Un gastroenterólogo: Trata enfermedades del tracto digestivo. • Un cirujano gástrico: Ya que en la mayoría de los casos de GIST, los tumores se deben operar. TROS PROFESIONALES • • • • Enfermeras o enfermeros Nutricionistas Asistentes Sociales Psicólogos. Grupos de apoyo y otros pacientes con GIST Las opciones de tratamiento incluyen cirugía y medicamentos orales TRATAMIENTO INICIAL El tratamiento inicial dependerá de diversos factores que incluyen: • Si el GIST se ha esparcido o hecho metástasis. • El pronóstico de dificultad de la cirugía. • El tamaño del tumor original • El estado general de salud del paciente. CIRUGÍA • La cirugía es normalmente el tratamiento inicial, para remover los tumores GIST que sean operables. • El objetivo es remover el tumor completo y lograr márgenes libres de tumor. • Si el tumor no se puede remover, el médico puede tratar primero al paciente con medicamento para disminuir el tamaño del tumor lo suficiente para luego poderlo operar. Esto se llama tratamiento neo adjuvante. ¿Puede el GIST volver después de la cirugía? EL RIESGO DE RECURRENCIA Se puede evaluar tomando en cuenta la información obtenida por el cirujano y el patólogo: • Tamaño del tumor (medido en centímetros) • Indice mitótico • Ubicación del tumor • Ruptura del tumor antes o durante la cirugía • Fracaso en obtener márgnes limpios durante la cirugía • Su mutación KIT (información preliminar) VARIABLES DE LA RECURRENCIA • Cuando la recurrencia ocurre mientras el paciente está tomando Glivec puede significar que los tumores se han vuelto resistentes a este medicamento. • Sutent está considerado como tratamiento de segunda línea y puede usarse cuando los pacientes con GIST se han hecho resistentes al Glivec. • Si el paciente dejó de tomar Glivec antes de tener una recurrencia, hay buenas probabiolidades de que responda a Glivec si lo toma nuevamente. • Stivarga es un tratamiento de tercera línea que se utilizaa cuando el tumor no responde ni a Glivec ni a Sutent. TRATAMIENTOS ORALES: GLIVEC • Conocido también como “imatinib”. Glivec es una pastilla que se toma diariamente. • Glivec apunta a la proteína específica que está causando el crecimiento del tumor. GLIVEC continuación • Glivec algunas veces es dado antes de la cirugía con el objeto de disminuir el tamaño del tumor o de los tumores. Esto permite que la resección quirúrgica del tumor sea mas exitosa. Esto se llama tratamiento neoadjuvante. • Glivec se puede dar para ayudar a prevenir una recurrencia y aumentar la sobrevivencia , esto se llama tratamiento adjuvante. • Glivec es dado también a pacientes cuyos tumores no son resecables o son metastásicos. Neoadjuvante: tratamiento dado antes de la cierugía. Adjuvante: tratamiento adicional dado usualmente después de la cirugía. POSIBLES EFECTOS LATERALES DEL GLIVEC • • • • • • • Nausea Edema Fatiga Diarrea Ojos hinchados Calambres Reflujo • Molestia /dolor en músculos y articulaciones • Cambios en el peso • Problemas en la piel (como erupción, sarpullido) NOTA: Al comienzo del tratamiento, los pcientes pueden sentir los efectos laterales, pero con el tiempo estos disminuyen. Para mas información visite la sección de efectos laterales en www.liferaftgroup.org , www.alianzagist.org o www.gistchile.cl Edema: acumulacion anormal de líquido bajo la piel que produce hinchazón. Fatiga: sensación de cansancio, falta de energía, agotamiento. Reflujo: regurgitacion de contenido gástrico. SUTENT • Sutent también es llamado sunitinib. Se da después del fracaso o intolerancia al Glivec. • Al igual que el Glivec, Sutent actúa contra el GIST inhibiendo la proteína KIT: Sutent Se toma en forma de pastilla y sus efctos laterales mas comunes son: • • • • Diarrea Irritación bucal Fatiga Presión sanguínea alta • Síndrome de mano y pié • Aumento en el riesgo de sangrado • Hipotiroidismo STIVARGA • Stivarga también es conocido como regorafenib • Recientemente aprobado en los Estados Unidos, Japón y Europa, para pacientes con GIST que no responden ni a Glivec, ni a Sutent • Efectos laterales pueden incluir síndrome de mano y pié, hipertensión y diarrea. Ensayos Clínicos • En algunos países hay ensayos clínicos disponibles para todas las etapas del GIST. • Ensayos Clínicos son estudios de investigación cuidadosamente dirigidos, que determinan las reacciones y efectos de medicamentos y métodos terapéuticos prometedores. • Pacientes voluntarios se eligen en base a criterios establecidos por el ensayo.. Base de Datos de Ensayos Clínicos de Life Raft Group Este sitio ofrece información acerca de todos los ensayos relacionados con GIST, ya sea en curso o terminados. Para acceder a la base de datos: Visite la sección de Clinical Trials en la página web de LRG: www.liferaftgroup.org Información válida para los Estados Unidos Viviendo con GIST CONTROLES PERIÓDICOS CON SU MÉDICO • Programe citas periódicas de control con los médicos para observar muy de cerca cualquier cambio, nuevo crecimiento o efecto lateral. • Normalmente se recomienda que los pacientes se realicen Scanners u otros exámens por imágen cada 3 o 6 meses , por lo menos durante los primeros años después de haber iniciado el tratamiento. • Es importante conversar con su médico para aclarar sus dudas o preocupaciones. CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA Considere hacer cambios simples en su estilo de vida, para sentirse mejor y promover su bienestar. • • • • Escoja una dieta saludable. Haga ejercicio. Disminuya el alcohol. Elimine el tabaco. GRUPOS DE APOYO La asistencia a reuniones de grupos de apoyo ha demostrado aumentar la habilidad del paciente y de su cuidador, para enfrentar el cáncer. Existen grupos de apoyo para pacientes con GIST, en todo el mundo. Información internacional: Find a Support Group en la sección de Get Support , en la página web de LRG: www.liferaftgroup.org América Latina y España: Alianza GIST: www.alianzagist.org Chile: Fundación GIST Chile : www.gistchile.cl PARA MAS INFORMACIÓN, VISITE Life Raft Group www.liferaftgroup.org Alianza GIST www.alianzagist.org Fundación GIST Chile www.gistchile.cl GIST Chile NUESTRA VISION La Sobrevivencia de los pacientes con GIST y que ellos no enfrenten solos la enfermedad. NUESTRA MISION: Mejorar la supervivencia de los pacientes con GIST, por medio de la información, la educación, el apoyo psicológico, la defensa de sus derechos y el apoyo a la investigación. NUESTRA ESTRELLA Cada sección de nuestra estrella representa a los actores que deben trabajar juntos apoyando al paciente con GIST: • Los pacientes • La familia y los amigos • Los grupos de apoyo • La comunidad médica • Las Instituciones de Salud • La Industria Farmacéutica ¡¡¡Los invitamos a todos a ser parte de esta estrella!!! ¡Muchas gracias!
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