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EL ARGENTINO
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Lunes 8 de junio de 2015 / SOCIEDAD / 3
Quilmes: vecinos y una ONG financian
investigaciones de una patología sin cura
La Fundación HD Lorena Scarafiocca surgió luego de que su entorno supiera que Lorena tenía la enfermedad de Huntington, un
padecimiento neurodegenerativo que se transmite de manera hereditaria. “El que la contrae, al ser poco frecuente, puede sentirse
solo. Queremos ayudar a ella y a quienes la sufren”, cuenta Natalia Beutler, vicepresidenta de la Fundación a El Argentino Sur.
L
a enfermedad de Huntington es muy poco
habitual. Apenas ocho
personas la padecen entre 100
mil, según los especialistas.
Sin embargo, el mal que genera es inmenso y, hasta ahora,
irreversible. Por eso surgió en
Quilmes la Fundación HD Lorena Scarafiocca, que el 13 de
noviembre del año pasado, curiosamente el día de la Enfermedad de Huntington, recibió
la personalidad jurídica. Y a
mediados de mayo, premiaron
y financiaron los proyectos de
tres equipos que estudian esta
mutación del gen normal tras
un concurso que organizaron
ellos mismos. “La mejor manera de descubrir una cura es
apoyar la investigación. Este
primer concurso fue un éxito y, aparte del gran interés
por parte de los médicos y
científicos que participaron,
conformamos un jurado internacional gracias al respaldo
de organizaciones internacionales”, cuenta a El Argentino Los pacientes muestran degeneración neuronal progresiva e ininterrumpida.
Sur Natalia Beutler, vicepresidente de la Fundación HD, Sebastián, su esposo, de armar y, a través de fundaciones de tal vez no se orientan tanto las
compuesta por 12 amigos y la Fundación.
Chile y España, convocamos investigaciones ahí y lo que
-A poco tiempo de su crea- a tres investigadores extran- buscamos es eso, visibilizarla
familiares de Lorena.
-¿Por qué decidieron apoyar ción, ya organizaron un con- jeros para que seleccionaran y aspiramos a armar un conla investigación sobre la entres, y lo hicieron ad honorem. curso por año. Tuvimos una
fermedad de Huntington?
O sea que ninguno de ellos muy buena devolución por
Lorena, quien padece la
-No conocíamos a fondo la
cobró dinero. Los doctores parte de los participantes porenfermedad, no se queda Claudia Perandones y Martín que al no contar con muchos
enfermedad, más allá de saber que la padecía la mamá esperando que aparezcan los
Radrizzani Helguera fueron subsidios, se sintieron apoyade Lorena, que finalmente fa- síntomas, contribuye a la ciencia los ganadores y recibirán 60 dos, aunque el dinero no culleció por este mal. Pero luego para su bienestar y el de su hija
mil pesos; el segundo premio briera todas sus necesidades.
de que varios años más tarde de 15 años.
fue de 30 mil y el tercero fue -También armaron un conLorena tomara la decisión de
una mención especial.
curso para crear conciencia
hacerse los estudios junto a
-¿Cómo lo financian?
en las escuelas.
su hermana y les diera posi- curso que despertó interés a -Con aportes nuestros, de los -Sí, y se anotaron 15 colegios
tivo (hay un 50 por ciento de nivel internacional.
fundadores, de la Municipali- de distintas provincias. La idea
posibilidades de que los hijos -Este primer concurso fue dad y también de algunos co- es concientizar a los chicos,
la contraigan), quisimos ayu- super exitoso para nosotros. merciantes. Al tratarse de una que sepan de qué se trata esta
darla y surgió la idea, junto a Se presentaron 11 proyectos enfermedad poco frecuente, enfermedad. Debían mandar-
Cómo ayudar a Brenda
Brenda, de 13 años, es hija de Daniel, paciente con Enfermedad de Huntington. Él se encuentra en una situación muy
delicada, ya que no puede moverse por sí mismo ni alimentarse. Brenda muestra síntomas del Síndrome de Tourette, vive
junto con su padre y su abuela, también enferma, con quienes
comparte la misma habitación para dormir. La Fundacion HD
Lorena Scarafiocca se comprometió, en conjunto con la Fundación Factor H, para construirle una habitación a Brenda para
que tenga su espacio. Ya han donado materiales y dinero en
efectivo para dar inicio a las obras de construcción del dormitorio de Brenda, pero convocan a más vecinos a interiorizarse
sobre su situación llamando al 4253-7120 o contribuir
en la cuenta corriente en el Banco Santader Río 009015577/9; CBU: 0720009020000001557790.
nos videos, de entre uno y dos
minutos, tratando este tema
y a partir de una votación en
nuestro Facebook, sale un cur-
Desde la fundación
también organizaron
un concurso para concientizar
a los chicos y que conozcan de
qué se trata la enfermedad de
Huntington.
so ganador y los premiamos
tanto a ellos como a la escuela.
-¿Qué repercusión tuvo todo
esto en otros enfermos?
-Se fueron sumando muchas
familias de otros pacientes que
nos consultan y envían su apoyo. El que la padece, al ser una
enfermedad poco frecuente y
no tener cura, se siente solo.
Es una degeneración neuronal
constante y progresiva, que se
desarrolla entre los 30 y 50
años. Pero de repente, muchos
se encuentran con gente que
está moviéndose y haciendo
algo para ayudar y se entusiasman. Incluso Lorena participa activamente y encara su
enfermedad de una manera
muy positiva, no se queda esperando a que aparezcan los
síntomas.
Berisso: se bajó Slezack para alcanzar la unidad del FPV
Ante decenas de medios locales, el intendente oficializó su decisión de no ir por un cuarto mandato y manifestó su deseo de convertirse en senador.
E
n el marco de un almuerzo por el día del
periodista, el actual intendente de Berisso, Enrique
“Quique” Slezack, se bajó de
la precandidatura para continuar ocupando el sillón municipal y convocó a la unidad
de las fuerzas con base justicialista para consolidar al
Frente para la Victoria por
otros cuatro años.
Durante su mensaje, ratificó su decisión de no buscar
la renovación de su mandato
a intendente y convocó a la
unidad del FpV, afirmando
que “priorizar un proyecto
colectivo, que nos integre y
represente, es clave para garantizar el triunfo y no perder las elecciones en manos
de quienes considero la antítesis de lo que realmente
necesita el distrito”.
Además, adelantó que “seguirá trabajando como intendente con mucha firmeza hasta el 11 de diciembre,
para seguir construyendo el
Berisso que siempre soñamos entre todos”.
“Cuando asumí nuestra
principal problemática pasaba por el reparto de alimentos y la asistencia a sectores
que habían sido brutalmente
excluidos; hoy afortunadamente tenemos una ciudad
totalmente distinta, con nuevas oportunidades de trabajo
y desarrollo”, reflexionó Enrique Slezack.
Asimismo, expresó que “el
año próximo, desde el rol
que le toque ocupar, seguirá
gestionando y trabajando en
el orden nacional y provincial, para que la ciudad siga
creciendo igual”.
En este sentido, luego de
hacer un repaso por los principales logros de gestión,
confirmó la posibilidad de
ocupar una banca en la Cámara Alta bonaerense, representando a la Tercera Sección.
“Con muchos compañeros
hace tiempo que venimos
planteando que es momento
de ayudar a la ciudad desde
otro lugar, la experiencia y los
vínculos que hemos logrado
durante tantos años de gestión y militancia dentro del
peronismo nos abren nuevos
caminos y posibilidades de
hacerlo” y añadió: “He tenido la oportunidad de ocupar
otros roles con anterioridad,
pero nunca lo acepté, este es
el momento justo”.
Slezack afirmó que es el momento justo de dejar la intendencia.