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XI Jornadas de Sociología de la UBA
Coordenadas contemporáneas de la sociología: tiempos, cuerpos, saberes.
13 al 17 de julio de 2015
Carrera de Sociología
Facultad de Ciencias Sociales
Universidad de Buenos Aires
Diseño, desarrollo y análisis cualitativo. Aprendizajes a partir de una investigación en
pacientes con cáncer de mama de hospitales públicos del Área Metropolitana de Buenos
Aires
Cecilia Straw IIGG-FCS-UBA, FCS-UBA; y Mariana Romero CONICET-CEDES
RESUMEN
La ponencia tiene como objetivo describir aspectos del diseño de la guía de pautas para
entrevistas en profundidad en una investigación socio-antropológica sobre gastos de bolsillo en
pacientes con cáncer de mama de hospitales públicos del Área Metropolitana de Buenos Aires
(AMBA). Se mostrará cómo el diseño flexible y el carácter reflexivo de la metodología
cualitativa al realizar observación participante en un servicio de salud —no prevista en el diseño
inicial de la investigación— permitió enriquecer el desarrollo de las entrevistas, la comprensión
de las experiencias, y el análisis de las informaciones y vivencias recolectadas. Como conclusión
se muestran las particularidades de los aprendizajes teórico-prácticos a partir del desarrollo de
una investigación cualitativa que aplicó de forma iterativa los componentes diseñados con
aquellos emergentes en el contexto de la investigación sobre un problema de salud pública.
Palabras clave: MÉTODO CUALITATIVO, CÁNCER DE MAMA, SALUD PÚBLICA,
AMBA.
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Introducción
En América Latina, Argentina, luego de Uruguay- es el país con la tasa de mortalidad más alta
por cáncer de mama (con 21,8 y 24,3 defunciones cada 100.000 mujeres respectivamente). En
nuestro país, el cáncer de mama es la primera causa de muerte por tumores malignos en las
mujeres y 5400 mujeres mueren anualmente por esta causa. Se estima que se producen unos
18.000 nuevos casos por año, lo que representa el 18% del total de la incidencia de cáncer en
Argentina1. Aun con variaciones de la tasa de mortalidad específica por provincia y región y por
edad, la cantidad de mujeres afectadas, la dificultad en la prevención primaria, y sus
consecuencias para la salud y la vida de las mujeres lo constituye en un grave problema de salud
pública de ahí la importancia que el sistema de salud se concentre en el diagnóstico temprano, la
atención oportuna y garantice, efectivamente, la calidad de los servicios recibidos por las
pacientes.
La ponencia tiene como objetivo describir aspectos del diseño de la guía de pautas de entrevistas
en profundidad en una investigación socio-antropológica sobre gastos de bolsillo en pacientes
con cáncer de mama de hospitales públicos del AMBA. Se mostrará cómo el diseño flexible y el
carácter reflexivo de la metodología cualitativa al realizar observación participante en un servicio
de salud —no prevista en el diseño inicial de la investigación— permitió enriquecer el desarrollo
de las entrevistas, la comprensión de las experiencias, y el análisis de las informaciones y
vivencias recolectadas. La complementariedad de estos dos elementos resulta particularmente
relevante dado que la investigación en la cual se enmarca el componente cualitativo que se
presenta tiene como propósito producir evidencia científica para el diseño de políticas que
resulten mejor adaptadas al contexto social y cultural en el cual se pretende aplicar2.
Como conclusión se presentarán las particularidades de los aprendizajes teórico-prácticos a partir
del desarrollo de una investigación cualitativa que muestra como se aplicaron de forma iterativa
los componentes diseñados con aquellos emergentes en el contexto de la investigación sobre un
problema de salud pública.
La ponencia se organiza en tres apartados que abordan el diseño de la guía de pautas para las
entrevistas en profundidad, los datos recolectados sobre los gastos de bolsillo por medio de las
entrevistas en profundidad y la observación participantes, y la conclusión sobre los aprendizajes a
lo largo de la investigación cualitativa.
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El diseño de la guía de pautas para las entrevistas en profundidad
La guía de pautas para las entrevistas en profundidad se diseñó de acuerdo a los objetivos de la
investigación (i.e explorar y describir el impacto económico financiero que el cáncer de mama
provoca en la calidad de vida de las pacientes y sus familias). Asimismo la guía de pautas se
estructuró a partir de las dimensiones previstas a indagar en la investigación: perfil
sociodemográfico de la entrevistada (edad, estado civil, máximo nivel educativo, situación
laboral y de los familiares aportantes al hogar, lugar de residencia, condiciones habitacionales y
cobertura de salud); atención médica recibida en el hospital público en relación con el cáncer de
mama; trayectoria con el cáncer de mama: diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la
enfermedad; impacto del cáncer de mama personal y familiarmente; gastos vinculados al
diagnóstico, tratamiento/s y seguimiento de la enfermedad, y estrategias desarrolladas para
solventar los gastos debidos al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad.
En esta ponencia utilizamos como material empírico, las preguntas de la guía de pautas y la
información recolectada sobre la dimensión “gastos de bolsillo”. A partir del relevamiento de
investigaciones realizadas en otros países3-8 sobre los gastos afrontados a partir del diagnóstico de
cáncer de mama en un integrante de la familia sabíamos que se los clasifica en gastos directos
(derivados del diagnóstico, tratamiento y patologías secundarias a la enfermedad, controles de
seguimiento, interconsultas, medicación complementaria, cirugías reconstructivas, psicoterapias);
gastos indirectos (conformados por los costos de transporte, refrigerios y ayuda doméstica); y
gastos de oportunidad (constituidos por los ingresos no percibidos durante el tratamiento por la
paciente y/o familiares implicados). Ante la ausencia de evidencia en nuestro país y el supuesto
que la atención, estudios y tratamiento son gratuitos, nuestro objetivo de investigación fue
conocer cuáles eran los gastos que efectivamente tienen las pacientes que se atienden en
hospitales públicos del AMBA y el impacto eventual en la continuidad de la atención.
Con este objetivo se diseñó la secuencia de preguntas que se cita a continuación, donde los gastos
de bolsillo se indagaron en las diferentes dimensiones que estructuraban la guía de pautas
siguiendo las recomendaciones metodológicas de formular las preguntas más importantes, más de
una vez, desde perspectivas distintas y en momentos diferentes de la entrevista9. La formulación
de las preguntas sobre gastos de bolsillo comenzaron por una pregunta general sobre el pago o la
gratuidad de la atención y los servicios médicos recibidos precisamente en la dimensión sobre la
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atención médica recibida en el hospital público, para luego proseguir con preguntas más
específicas sobre los gastos indirectos y gastos de oportunidad vinculados con las colaboraciones
en tareas domésticas, traslados, y acompañamiento que reciben las pacientes a lo largo de la
trayectoria con el cáncer de mama. Estos gastos pueden significar compensaciones por ingresos
no recibidos y transferencias monetarias por gastos, que no son realizados por las pacientes pero
sí por sus familiares, así como pérdidas de ingresos de familiares por destinar tiempo a las
pacientes que restan a su jornada laboral. Particularmente, se prestó atención a mensurar los
ingresos que muchas veces provienen de la inserción en el mercado informal que se afectan si
trabajan menos horas o si “el cuerpo” ya no les permite hacerlo con la intensidad y dedicación
que solían tener.
A continuación la secuencia lógica de las preguntas proseguía indagando la percepción del
impacto del cáncer de mama personal y familiarmente donde nuevamente apelamos a la
formulación de una primera pregunta general para que la entrevistada describa los aspectos donde
la experiencia con el cáncer de mama había impactado, para luego pedirle que especifique y
jerarquice los principales inconvenientes. Recién con posterioridad le requerimos a las
entrevistadas que profundizaran sobre los problemas específicos que enfrentaron como la pérdida
del trabajo, los retrasos en la atención y la continuidad de los tratamientos, y las repercusiones en
otros aspectos personales o de algún familiar.
Finalmente, considerando la información provista por las entrevistadas sobre los gastos de
bolsillo se profundizó con preguntas directas sobre los gastos de bolsillo que efectivamente
realizó la paciente y su familia en las distintas etapas de la trayectoria con el cáncer de mama con
el propósito de
aumentar e enriquecer los datos disponibles. La referencia al diagnóstico,
tratamientos y seguimiento de la enfermedad con los datos precisos sobre la cirugía, las sesiones
de radioterapia, quimioterapia u hormonoterapia según correspondía a la trayectoria de la
entrevistada, ayudó a recordar en cada contexto específico los gastos realizados, y minimizó los
sesgos como consecuencia del paso del tiempo y fallas en la memoria.
En resumen, la secuencia de las preguntas diseñada en la guía de pautas para conocer los gastos
de bolsillo respondió a formatos diferentes para hacer más ágil y coloquial la entrevista, y evitar
que las entrevistadas respondieran automáticamente. A la vez se siguió una estrategia de
comenzar por preguntas generales y sencillas para luego proseguir con preguntas más específicas
no sólo respecto a los tipos de gastos que sabíamos que podíamos relevar sino en relación a los
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contextos específicos de la trayectoria. Así recurrimos a la formulación de preguntas de apertura
y en distintas oportunidades formulamos las preguntas principales, para con posterioridad
plantearles a las entrevistadas las preguntas de seguimiento y sondeo10,11,9 para conseguir
información más profunda y detallada sobre los gastos de bolsillo efectuados, las consecuencias
personales y familiares que les provocaron, y los sentimientos que experimentaron al atravesar
esas experiencias.
3. Atención médica recibida en el hospital público por el cáncer de mama.
 Pensando en tu experiencia personal, qué atención y servicios médicos has recibido en
relación con el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del cáncer de mama en un
hospital público? ¿Esos servicios fueron gratuitos o debiste pagar por ellos?
4. Trayectoria con el cáncer de mama: diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la
enfermedad.
 ¿Alguien te ayudó contribuyendo al hogar o a tus traslados, compensando los días que
no pudiste trabajar para llevar adelante el diagnóstico, el/los tratamiento/s y el
seguimiento de la enfermedad? En cada una de estas etapas: ¿Quiénes? ¿Cómo
contribuyeron?
5. Impacto del cáncer de mama personal y familiarmente.
 ¿Personalmente, cómo creés que te ha impactado la experiencia con el cáncer de
mama? ¿Qué aspectos pensás que han cambiado? ¿Cuáles han mejorado? ¿Cuáles han
empeorado? ¿Cuáles permanecieron igual? ¿Podrías darme ejemplos?
(PROFUNDIZAR EN LOS ASPECTOS RELACIONADOS CON LA
SITUACIÓN ECONÓMICA-FINANCIERA: DIFICULTADES, PÉRDIDAS DE
INGRESO, CAMBIO DE TRABAJO/ SITUACIÓN OCUPACIONAL).
 ¿Cuáles fueron los principales inconvenientes que tuviste que sortear?
 SI NO SURGIÓ ESPONTÁNEAMENTE: ¿Tuviste algún inconveniente
para hacer frente a los gastos derivados del diagnóstico, tratamiento/s y la
continuidad de los controles de la enfermedad? ¿Podrías describirlos?
 SI NO SURGIÓ ESPONTÁNEAMENTE: ¿Los problemas económicos
repercutieron en la atención y los cuidados médicos? ¿Qué fue lo que
sucedió?
 SI NO SURGIÓ ESPONTÁNEAMENTE: ¿Los gastos provocaron
consecuencias en otros aspectos de tu vida, o en la de los miembros de tu
familia?
 ¿Qué sentiste frente a esas circunstancias?
6. Gastos de bolsillo vinculados al diagnóstico, tratamiento/s y seguimiento de la
enfermedad (RETOMAR LOS COMENTARIOS SOBRE GASTOS Y PROFUNDIZAR
EN LA DESCRIPCIÓN).
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 Durante la etapa que llevó al diagnóstico, ¿qué gastos debiste pagar? ¿Podrías
describirlos?
 ¿Y durante el/los tratamiento/s de……….. qué gastos realizaste?
 Y ahora que estás en la etapa de seguimiento, ¿tenés gastos que llevar adelante en
relación con la enfermedad?
 ¿Fueron gastos previstos o imprevistos?
 ¿Estos gastos de alguna forma repercutían en tus ingresos? ¿Cómo? ¿Y en el
presupuesto familiar?
Los datos de la entrevista en profundidad y la observación participante
La realización de las primeras entrevistas en el servicio de patología mamaria de un hospital del
GBA nos permitió identificar los tipos de gastos en los que las mujeres incurrieron y si éstos eran
similares a los reportados en otros países. También incorporar una dimensión como hallazgo de
nuestra investigación que son los gastos directos derivados de cómo es la organización y
funcionamiento del sistema de salud en el AMBA. A éstos los denominamos gastos de gestión de
la enfermedad. Estos refieren específicamente a los costos que insume a las pacientes y/o un
familiar, la autogestión de los trámites administrativos para la obtención de turnos de atención y
estudios médicos, para conseguir las autorizaciones y transcripciones de los estudios médicos
prescriptos en el hospital público en las obras sociales, o en otro hospital público donde se
efectuarán las prácticas, sumado a los gastos de gestión para la obtención de las drogas necesarias
para el tratamiento de quimioterapia y los medicamentos correspondientes a la hormonoterapia.
Las pacientes que tienen cobertura pública para los tratamientos oncológicos deben realizar ellas
-y/o sus familiares- un doble trámite para obtener las drogas para la quimioterapia. Primero, la
gestión administrativa del pedido de las drogas en el Banco de Drogas en un lapso inferior a 21
días, intervalo con el que generalmente las pacientes realizaban las sesiones. Esta gestión se
realiza en CABA en el Banco de Drogas de Barracas o en la zona sur del GBA en el municipio de
Lanús, siendo éstos los únicos dos lugares donde tramitar las drogas en el AMBA. Las
entrevistadas y/o sus familias recorren grandes distancias que no sólo les insume tiempo y el
costo de diferentes medios de transporte sino que de no tener la colaboración de algún familiar, a
veces lo hacen personalmente en medio de los malestares que les provocan los efectos
secundarios de la quimioterapia. Segundo, las pacientes y/o sus familias deben regresar a los
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Bancos de Drogas para retirar los insumos una semana después de realizados los trámites
administrativos. Para obtener la medicación para los tratamientos con hormonoterapia
(Tamoxifeno, Anastrozol), las pacientes que tienen cobertura pública o del PROFE realizan estas
mismas gestiones mensualmente. Por el contrario, si las pacientes tienen otras obras sociales
(PAMI, OBSBA, OSPLAD) realizan los trámites administrativos en sus sedes con una frecuencia
bimensual o trimestral, y la entrega de las drogas se efectúa por medio de farmacias del circuito
comercial ubicadas cerca de los domicilios de las pacientes. Adicionalmente, en las trayectorias
donde el tratamiento para el cáncer de mama tiene cobertura pública, las pacientes realizan
semestralmente trámites en los servicios de asistencia social de los hospitales públicos para
reafirmar la necesidad económica de la provisión gratuita de los insumos para los tratamientos de
quimioterapia u hormonoterapia.
Al comenzar las entrevistas en otro hospital público en CABA en el servicio de oncología
tuvimos la posibilidad de realizar observación participante en el pasillo donde esperaban las
personas que acudían a las consultas de control con los oncólogos o que aguardaban para recibir
las sesiones de quimioterapia. En el diseño inicial de la investigación cualitativa no estuvo
prevista la observación participante ni tampoco realizar las entrevistas a pacientes que acudían a
los controles en los servicios de oncología dado que los contactos iniciales fueron con médicos de
los servicios de patología mamaria. Sin embargo, y gracias a la dinámica de funcionamiento
coordinado entre los médicos de dichos servicios en ese hospital, nos facilitaron el acceso a las
pacientes que concurrían al servicio de oncología. Así fue que dado el desenvolvimiento flexible
del trabajo de campo12, se nos presentó la posibilidad de realizar observación participante que nos
permitió acceder a información más rica y profunda de los testimonios que habíamos recolectado
en las entrevistas en profundidad.
Por medio de las entrevistas conocimos las experiencias a partir del relato de hechos pasados, en
cambio con la observación participante accedimos a un conocimiento de experiencias que estaban
transcurriendo en el presente de las pacientes que se encontraban atravesando sus propios
tratamientos, y a la vez captamos datos que no siempre se recogen por medio de palabras13,14,15.
La observación participante nos permitió experimentar el ambiente ordenado y tranquilo durante
la espera a ser atendido, los rituales de llegar, sentarse y esperar a que sea la secretaria quien
llame a cada una de las pacientes a sus sesiones de quimioterapia sin tener que anunciarse, las
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interacciones entre las pacientes contándose las vicisitudes que habían tenido o que estaban
teniendo como consecuencia de la sesión de quimioterapia anterior, apreciar las expresiones
faciales que reflejaban algún malestar físico, y ver algunas cabezas cubiertas por pañuelos o con
una cabellera incipiente lo que significaba que las pacientes ya habían perdido su cabello,
circunstancia que con tanta tristeza me habían descripto las mujeres en las entrevistas.
Sin embargo de todas las observaciones vividas una imagen fue la que me impactó más
profundamente porque funcionó como catalizadora del pesar que podía significar para una
paciente con cáncer las gestiones de la enfermedad. Una mañana sentada frente a la puerta del
servicio de oncología, una paciente tras otra iba llegando y tomando asiento cuando desde un
extremo del pasillo, una de ellas llegó con gestos de mucho malestar físico y traía un pote de
tergopol -de los que se usan habitualmente para conservar helado-. Luego de saludarnos (y
recordarle que me encontraba allí porque estaba realizando una investigación), le pregunté cómo
se sentía y mostrándome el envase blanco me dijo “no sé si me la hacen porque me siento mal
[haciendo referencia a la sesión de quimioterapia]”. Bastó un instante para que sin que mediara
una palabra comprendiera que el envase que me exhibía contenía la droga para su sesión de
quimioterapia. Ella misma transportaba las drogas para su sesión de quimioterapia. En un instante
reconstruí los relatos que había escuchado sobre las gestiones, e imaginé a la paciente sentada a
mi lado recorriendo la ciudad, tal vez con una descompostura similar a la que sentía aquella
mañana, esforzándose para conseguir las drogas oncológicas para continuar su tratamiento.
En nuestra tarea como investigadores cualitativos participamos e interpretamos actividades
situadas en un contexto espacio-temporal a partir de los significados que las personas les asignan.
También establecemos una estrecha relación con quien es investigado que nos obliga a un
ejercicio reflexivo1 porque las perspectivas subjetivas de ambos se filtran a lo largo del proceso
de conocimiento. El hecho de que quien investiga cualitativamente es “quien conoce y el medio a
través del cual se conoce […] siendo el/la propio/a investigador/a una fuente de datos”16 nos
exige, por nuestro carácter no neutral2, a hacer explícito los propios valores, creencias,
1
Para profundizar sobre el carácter reflexivo de la metodología cualitativa, véase Garfinkel, 1967; Guber, 1991;
Hammersley y Atkinson, 1994; Coulon, 1995; Flick, 1998. Desde las perspectivas feministas, véase Haraway, 1995;
Harding, 1998, y De Barbieri, 1998.
2
Irene Vasilachis (2006) cita a distintos autores que se refieren al carácter no neutral del investigador, véase
Mauthner y Doucet, 2003; Ceci, Houger Limacher y McLeod, 2002; Denzin y Lincoln, 2011 [1994]. También las
teóricas feministas Haraway, 1995; Harding, 1998, y De Barbieri, 1998, se han referido al tema.
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expectativas y visiones del mundo, y las propias vivencias, sentimientos y reflexiones que hayan
emergido como producto de la interacción con el sujeto investigado. Es así que como
investigadora, me alcanzó una sola imagen para sentir las fallas de un sistema de salud que
sobrecarga sobre la persona enferma que menos recursos materiales tiene, su funcionamiento
ineficiente e inequitativo. ¿Cómo es posible que una paciente pueda recibir la droga en una
farmacia cercana a su domicilio porque su obra social se encarga que así se realice, y otra
paciente deba cruzarse la Ciudad de Buenos Aires o el Conurbano bonaerense más de una vez
para conseguir lo mismo porque el sistema de salud pública no puede organizar un sistema de
distribución eficiente de las drogas oncológicas?
En definitiva, la imagen de la paciente con el envase de tergopol blanco en su mano constituyó un
dato importante en sí mismo que complementó el conocimiento sobre los gastos de gestión de la
enfermedad, y por sobretodo esa imagen contribuyó a las interpretaciones posteriores de las
informaciones recogidas. A continuación citamos los relatos de las entrevistadas describiendo los
gastos de gestión de la enfermedad y los inconvenientes que esas gestiones ocasionan en quienes
realizan tratamientos por el cáncer de mama.
“[…] Como no tengo obra social fui al asistente social y retirábamos la medicación en el banco
de drogas. Personalmente tiene que ir uno, con el documento y llevar fotocopia de alguien que
pueda ir a retirarlo. A veces yo podía y a veces, no. No me sentía bien como para viajar porque
yo vivo en San Justo y esto queda en Constitución, es un trecho largo y con las quimio, no
quedaba nada bien”.
“Me hicieron dos ciclos de quimio y rayos en un lugar privado. Luego comencé con
hormonoterapia que hice el trámite en el banco de drogas para el Tamoxifeno que me lo
cambiaron a Anastrazol, y ahora está en falta desde hace dos meses. […] Esto de la falta de
drogas, el tener que uno como paciente hacerse un viaje a Barracas y la droga no está!”.
“Hace un año me dieron una pensión cuando me sacaron el riñón y me dieron la obra social.
Pero es medio complicado porque así nomás no me los dan los remedios [para la
hormonoterapia]. Tengo que estar atrás de ellos para que todos los meses pueda conseguir los
remedios. Las pastillas son cada 28 días que tienen que dar y siempre me dan 31, 32, cuando a
ellos se le dan la gana. Ahora hace 15 días que llevé la receta y todavía no me la autorizaron.
Tengo que venir todos los meses que la oncóloga me haga la receta porque la obra social da
una caja por mes, una caja”.
“Yo me entero que tengo un nódulo que había que punzarlo y en una clínica me salía mucho y
en varios hospitales no lo hacían. Me salía particular 1500 pesos solamente la punción y todo el
estudio otro tanto más, y no podía. Vine acá, me operaron y tomo la medicación por cinco años
que me la da el Banco de Drogas de la Nación. Tenés trámites en el hospital. Te hacen bajar un
papel de ANSES que no tengo cobertura ni trabajo, cada 6 meses tengo que hacer la
renovación y tengo que ir hasta allá al Banco de Drogas cada dos meses. […] Lo ideal sería, si
lo pudieran dar en el hospital, porque si eso te lo da la Nación ¿porqué no lo da en el hospital?
en vez de hacer uno todo ese trámite”.
9
“Lo mejor que podrían hacer es que todo lo que es medicación para el cáncer esté en un solo
lugar, porque si no es muy cansador. Entre que tenemos la enfermedad, que estamos cansadas
en ese momento, porque el cáncer, te cansa. Tenés que ir a ver el trámite acá, ir a hacer allá,
que acá no te corresponde, que te corresponde otro lugar, a ver si la medicación llega, ir a
buscarla. […] si estaría todo en un solo lugar, sería mucho más fácil para nosotras, que
padecemos el cáncer”.
En resumen, la imagen de la paciente con el envase de tergopol blanco en su mano llegando al
servicio de oncología y los testimonios citados describen el esfuerzo físico y el desgaste físico y
emocional que pueden experimentar las pacientes en las gestiones administrativas para poder
realizar los tratamientos para el cáncer de mama, no solo por la frecuencia que exigen sino por
los prolongados traslados y la espera que implican las autorizaciones, sumado a la incertidumbre
sobre la disponibilidad de las drogas oncológicas cuando su administración no debe ser
discontinuada, y las pacientes no tienen otra fuente de acceso a las drogas que la provisión
pública.
Conclusiones
La realización de una investigación socio-antropológica sobre gastos de bolsillo en pacientes con
cáncer de mama de hospitales públicos del AMBA nos permitió apreciar la utilidad del diseño
flexible de la metodología cualitativa para poder complementar el empleo de entrevistas en
profundidad con observación participante —no prevista en el diseño inicial de investigación—
como técnicas para la recolección de la información. Asimismo como investigadoras cualitativas
pudimos experimentar el carácter reflexivo de esta metodología al realizar la observación
participante en un servicio de salud lo que no sólo permitió enriquecer el desarrollo de las
entrevistas sino la comprensión de las experiencias relatadas, y el análisis de las informaciones y
vivencias recolectadas. Estos aprendizajes muestran los beneficios que puede reportar el empleo
de diseños de investigación cualitativa para comprender de forma más rica y profunda las
problemáticas que atraviesan las personas que realizan tratamientos para el cáncer de mama.
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