PROTOCOLO PARA LA APLICACIÓN DEL PROCEDIMIENTO DE MUERTE ANTICIPADA INTRODUCCIÓN En Colombia la esperanza de vida ha aumentado 8 años entre 1990 y 2012, pasando de 71 a 79 años en ambos sexos1, encontrándose entre las principales causas de mortalidad condiciones no transmisible como las enfermedades del sistema circulatorio y las neoplasias2. Estas enfermedades a menudo tienen un curso lento y progresivo que conlleva a sufrimiento al final de la vida, el cual puede verse prolongado por intervenciones médicas que mantienen con vida al paciente hasta la pérdida de su autonomía. En el mundo existen países que han legalizado la muerte asistida, diferenciándose tres modelos diferentes que varían según el tipo de procedimiento autorizado, el escenario clínico de intervención y la necesidad de notificación, principalmente3. El primero en Holanda, Bélgica y Luxemburgo contempla la práctica de la eutanasia y el suicidio asistido como hechos no punibles si se realizan por un médico que ha cumplido unas condiciones de debido cuidado. Para ser elegible, el paciente debe encontrarse en una condición de sufrimiento físico o psicológico intolerable y constante sin posibilidades de mejoría, sin que el escenario clínico se limite a una enfermedad terminal, y en cualquier caso éste debe expresar su solicitud de manera voluntaria. El médico por su parte, debe consultar al menos a otro profesional independiente y notificar el caso a las autoridades3. En Suiza, como segundo modelo, la eutanasia es prohibida, pero el suicidio asistido sólo está penalizado cuando se comete por motivos de autointerés; además de los pacientes en enfermedad terminal, los enfermos con desórdenes mentales y otras condiciones de discapacidad grave pueden recurrir al suicidio asistido, siempre y cuando su deseo no forme parte de la enfermedad mental3. Finalmente, los estados de Oregón, Washington y Montana de Estados Unidos también permiten el suicidio asistido pero no la eutanasia, limitándolo a pacientes que padezcan una enfermedad física terminal. Ni el estado de Montana, ni Suiza exigen la notificación de los casos a las autoridades, mientras que Holanda es el único de los países donde la muerte asistida está permitida en menores de 12 a 18 años de edad3. Según el DeCS (Descriptor en Ciencias de la Salud), la eutanasia es el acto o la práctica de matar o permitir la muerte por causas naturales por razones de compasión, es decir, para liberar a una persona de una enfermedad incurable, un sufrimiento intolerable o una muerte indigna (Adaptación del original: Beauchamp and Walters, Contemporary Issues in Bioethics, 5th ed.). El suicidio asistido, en cambio, es definido como la provisión (por un médico u otro profesional de salud, o por un miembro de la familia o amigo) de apoyo y/o los medios que dan a un paciente el poder de poner fin a su propia vida. Desde su despenalización en 2002, la muerte asistida en Holanda ha sido objeto de varios trabajos4,5. Según un estudio de alcance nacional, la eutanasia en Holanda mostró un incremento entre 2005 y 2010, pasando de un 1,7% a un 2,8% de todas las muertes, valor este último comparable a las cifras registradas en estudios realizados en 1995 y 2001, previo a su implementación. El suicidio asistido por su parte permaneció bajo en torno al 0,2% a través del tiempo (19902010)4. En el mismo estudio, la muerte asistida (eutanasia y suicidio asistido) fue llevada a cabo con mayor frecuencia en menores de 60 años, enfermos de cáncer y en pacientes atendidas por médicos generales, siendo los motivos más frecuentemente mencionados para la autorización de la eutanasia el deseo del paciente (85%), ninguna posibilidad de mejoría (82%), ninguna opción de tratamiento (73%) y pérdida de la dignidad (61%)4. Por su parte, el mecanismo por el cual se regula la muerte asistida en Holanda (Dutch Euthanasia Act), el cual formula los criterios de debido cuidadoa, también ha sido objeto de estudio, gozando de un amplio apoyo por parte del personal de salud y el público general, quienes argumentan que la eutanasia puede ser moralmente correcta como último recurso al sufrimiento intolerable sin posibilidades de mejoría y respeto a la autonomía del paciente5. Del mismo modo, la mayoría de médicos y enfermeras holandesas se muestran de acuerdo con la necesidad de una solicitud voluntaria del paciente para la práctica de la muerte asistida. La investigación también reveló que tanto el personal de salud como la sociedad en general aprueban con mayor seguridad esta práctica en casos de sufrimiento intolerable, particularmente en presencia de síntomas físicos, mostrando mayor resistencia en los casos de demencia temprana, depresión y ausencia de deseos de vivir, así como ante la presencia de estadios de la enfermedad distintos a la fase terminal5. En este sentido, un estudio llevado a cabo en Bélgica encontró que de un conjunto de solicitudes de eutanasia, el 48% finalmente culminaron en esta práctica frente a un 5% de rechazos de las mismas7. Entre los principales determinantes a favor de la eutanasia se aCriterios de debido cuidad de eutanasia y suicidio asistido por un médico según lo establecido en Dutch Euthanasia Act: 1. El médico debe asegurarse de que la solicitud del paciente es voluntaria y bien fundada, 2. el médico debe estar seguro de que el sufrimiento del paciente es intolerable y sin posibilidades de mejoría, 3. el médico debe estar seguro de que el paciente está informado sobre su situación y posibilidades, 4. el médico y su paciente deben estar seguros que no hay alternativas de solución razonables para la situación, 5. al menos un médico independiente tiene que ver al paciente y dar una declaración escrita que contenga su juicio de los cuatro criterios previos y 6. La finalización de la vida debe ser realizada de una manera profesional y cuidadosa6. encontraron el sufrimiento sin posibilidades de mejoría como motivo de la solicitud, una respuesta positiva inicial por el médico tratante y un concepto a favor de ésta por parte de un segundo médico. Por el contrario, hubo una menor posibilidad de aprobación de la eutanasia cuando el paciente era mayor de 80 años y cuando su diagnóstico correspondía a un trastorno psiquiátrico o ante deterioro de su estado general7. En Holanda por su parte, el motivo más común para que un médico independiente considerara que no se cumplía con el debido cuidado para la práctica de la muerte asistida fue desacuerdo con el argumento de sufrimiento intolerable, el cual ha demostrado ser de difícil evaluación; mientras que la principales razones de los pacientes para la solicitud de eutanasia que fueron asociadas a una mayor posibilidad de cumplimiento del debido cuidado fueron debilidad general, pérdida de la dignidad y conocimiento de que el sufrimiento no tendría mejoría6. En respuesta a la creciente necesidad de proveer cuidados de alta calidad para pacientes con enfermedad terminal, surgen intervenciones para aliviar síntomas refractarios intolerables y persistentes diferentes a la muerte asistida, tales como la sedación continua hasta la muerte. En esta práctica se produce una disminución de la conciencia del paciente hasta el momento de su muerte, donde la profundidad de la sedación puede variar de un estado disminuido de la conciencia hasta la inconciencia8. En un estudio comparativo se encontró que la sedación profunda hasta la muerte precedió alrededor del 15% de los fallecimientos en Flandes, 8% en Holanda y 17% en Reino Unido9. Asimismo, ésta fue administrada con mayor frecuencia en menores de 80 años que padecían de neoplasias y enfermedades cardiovasculares, en los que la duración de la sedación fue de una semana o menor en la mayoría de los casos9. Si bien la sedación profunda hasta la muerte puede ser administrada en conjunto con uno de los procedimientos de muerte asistida, en algunos casos la distinción entre estas dos prácticas puede ser confusa, o aún inexistente, especialmente cuando la medicación para la sedación es incrementada desproporcionadamente o es inducida de forma temprana10. En cuanto a las indicaciones para la sedación continua, un estudio reveló que la presencia de síntomas refractarios en donde el manejo convencional de los síntomas ha fallado, o en situaciones en que el sufrimiento intolerable tiene una naturaleza psicosocial o existencial, la sedación es justificable8. En ese mismo estudio se consideró que en general ésta es una práctica que debe restringirse a pacientes que están cercanos a la muerte, en la cual la hidratación y la nutrición artificial podrían prolongar el sufrimiento y el proceso de la muerte, encontrándose contradictorio y éticamente debatible la combinación de sedación y nutrición e hidratación artificial8. Pese a lo anterior, la actual evidencia indica que el debate sobre la sedación al final de la vida aún persiste, enfocándose sobre la sedación continua profunda hasta la muerte como una faceta extrema de la sedación al final de la vida, el sufrimiento psicoexistencial como una indicación ambivalente para esta práctica y el retiro de la nutrición y la hidratación artificial como mecanismos que acortan la vida11. En el contexto colombiano este tema ha sido abordado jurisprudencialmente, es así que la Corte Constitucional mediante la sentencia C-239 de 1997 MP Carlos Gaviria, si bien dejo el tema en manos del legislador, acordó que cuando una persona que i) padezca de una enfermedad terminal que le produzca sufrimiento y que iii) manifiesta su voluntad de provocar su muerte, iii) deberá practicársele algún procedimiento médico, normalmente eutanasia, realizado por un profesional de salud, que garantice su derecho a morir dignamente. Posteriormente, en la sentencia T-970 de 2014, MP Luis Ernesto Vargas, la Alta Corporación encontró que a pesar de existir un precedente constitucional (Sentencia C-239 de 1997), la ausencia de regulación ha impedido que esa garantía se vea realmente materializada. En consecuencia, estableció las condiciones, sujetos activos, sujetos pasivos, contenidos de las obligaciones y forma de garantizar al derecho a morir con dignidad, en aras de asegurar la primacía de la Constitución ante la inexistencia de la reglamentación respectiva. Para tal fin, en esta última decisión la Corte emitió dos órdenes al Ministerio de Salud y Protección Social: (i) Impartir una directriz para que se conformen los Comités Científicos interdisciplinarios que cumplirán las funciones señaladas en la sentencia T-970, entre otras y, (ii) sugerir un protocolo médico que sirva como guía para los médicos “el cual será discutido por expertos de distintas disciplinas y que será referente para los procedimientos tendientes a garantizar el derecho a morir con dignidad”. Así en cumplimiento a lo dispuesto en la segunda orden contenida en la sentencia antes descrita, el Ministerio de Salud y Protección Social definirá mediante un protocolo, las recomendaciones clínicas a tener en cuenta en los procedimientos que garanticen el derecho a morir con dignidad de los pacientes mayores de edad en fase terminal. Conformación del Grupo desarrollador El grupo desarrollador estará conformado por un equipo metodológico y un equipo de expertos clínicos, entre los cuales se incluirán profesionales de la salud en enfermería, psicología clínica, medicina general, bioética, anestesiología, cuidados paliativos, oncología, medicina interna, psiquiatra y cuidado crítico. Asimismo se incluirán representantes de pacientes y/o cuidadores. Por lo anterior este documento determinará los procedimientos que garanticen el derecho a morir con dignidad de los pacientes mayores de edad en fase terminal. Objetivo General Definir el conjunto de procedimientos que garanticen el derecho a morir con dignidad de los pacientes mayores de edad en fase terminal. ALCANCE Población Enfermos mayores de 18 años en fase terminal que expresen su consentimiento para la aplicación del procedimiento que garantice su derecho a morir con dignidad, o lo hayan expresado previo a la instauración de dicha condición. Ámbito Asistencial El presente protocolo dará recomendaciones para el manejo de pacientes con enfermedades en fase terminal a quienes se les aplicará el procedimiento para garantizar el derecho a la muerte digna por parte de los médicos designados por el Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho de Morir con Dignidad, en las Instituciones Prestadoras de Servicios Salud que tengan habilitado los servicios de hospitalización de mediana o alta complejidad para hospitalización oncológica, o el servicio de atención institucional de paciente crónico, o el servicio de atención domiciliaria para paciente crónico. Aspectos Clínicos Centrales Diagnóstico Procedimiento Aspectos Clínicos no abordados Este protocolo no abordará las estrategias diagnósticas o para pacientes con condiciones tales como discapacidad mental, inconciencia, incapacidad fáctica para manifestar su voluntad. PREGUNTAS A ABORDAR Diagnóstico 1. ¿Cuál es la definición de enfermo en fase terminal? 2. ¿Cuáles son los criterios clínicos y diagnósticos para determinar persona como enfermo terminal? POBLACIÓN Enfermo en fase terminal oncológico Pronóstico terminal Mayores de 18 años PRUEBAS DIAGNOSTICAS Pruebas para Daily Living: Funcionalidad Dolor Dependencia/Autonomía Movilidad/Postración Sufrimiento físico Sufrimiento psicológico Necesidad de atención Nivel de conciencia DESENLACES Características Operativas Escalas para estatus de desempeño: Escala Karnofsky Escala de valoración global de funcionamiento - GAF Escala funcional ECOG/WHO/Zubrod Palliative performance scale Edmonton Functional Assessment Tool Criterios clínicos: no alternativas terapéuticas conocidas, aprobadas y disponibles POBLACIÓN Enfermo en fase terminal no oncológico Enfermo no oncológico: Enfermedad de la motoneurona Insuficiencia renal Enfermedad altamente incapacitante Demencia y enfermedades relacionadas Enfermedad degenerativa PRUEBAS DIAGNOSTICAS Pruebas para Daily Living: Funcionalidad Dolor Dependencia/Autonomía Movilidad/Postración Sufrimiento físico Sufrimiento psicológico Necesidad de atención Nivel de conciencia DESENLACES Características Operativas POBLACIÓN Pronóstico no terminal Mayores de 18 años PRUEBAS DIAGNOSTICAS Escalas: Escala de Barthel Escala de Lawton- Brody IADL Palliative performance scale Bristol Activities of Daily Living Scale Escala modificada de Rankin Índice de independencia de Katz ADCS – Activities of Daily Living Inventory IDDD: Interview for Deterioration in Daily Living in Dementia ADFACSS - Alzheimer's Disease Functional Assessment and Change Scale Apache II SOGA DESENLACES Criterios clínicos: no alternativas terapéuticas conocidas, aprobadas y disponibles 3. Cuáles son los procesos de evaluación que garanticen que el paciente tiene capacidad de solicitar la eutanasia? POBLACIÓN Enfermo en fase terminal de acuerdo a los criterios establecidos Mayores de 18 años PROCESOS DE EVALUACION Evaluación del estado cognitivo Cognitive Failures Questionnaire Mini-Mental Evaluación de competencias para tomar decisión de tratamiento Comunicación de la elección, comprensión de la información relevante, consentimiento informado, valoración de situación y consecuencias, razonamiento de las opciones. MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment Acompañamiento integral Lista de chequeo sobre el proceso: declaración de pronóstico, identificación como “enfermedad terminal”, opciones ante el diagnóstico, acceso a cuidados paliativos, asesoría permanente. Condiciones de rechazo a cuidados paliativos Pronóstico cierto Libertad de elección Evaluación depresión Procedimiento 4. ¿Cuáles son las intervenciones farmacológicas para realizar el procedimiento de eutanasia en enfermos en fase terminal? POBLACIÓN Enfermo en fase terminal de acuerdo a los criterios establecidos. Mayores de 18 años INTERVENCIÓN Como intervención farmacológica Potasio Morfina Pentotal Profolol Barbitúricos Benzodiacepinas Relajantes musculares Anestésicos DESENLACES Muerte Eventos adversos Dolor Conciencia Como atención integral: Eutanasia activa Eutanasia pasiva Suicidio asistido 5. ¿Quién hace el procedimiento, donde y vía de administración?
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