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BOLETÍN Nº 5
Junio 2015
Estimados socios, en el mes de Marzo se llevó a cabo en
Madrid uno de los acontecimientos más deseados por todos
nosotros, Las VII Jornadas de la AEDM.
Cada año aumenta el número de participantes, los de
siempre no faltan y los nuevos socios se incorporan a esta
actividad con gran emoción y entusiasmo.
Y los pequeños, cada vez más participativos. Este año el
número de socios-peques ha llegado a una treintena, de ahí que
nos hayamos visto en la necesidad de contratar a otra
cuidadora, nuestra gran cuidadora Sara no podía atender a tanto
pequeño.
vii jornadas de la aedm
Las Jornadas de la AEDM son siempre punto de
encuentro entre afectados, cuidadores y personal médico. Las
familias esperan con gran emoción el evento, no sólo los niños
van a volver a encontrarse y retomar sus juegos, sino que los
papás van a poder compartir un día tan especial con algo más
que amigos, una verdadera Mastofamilia.
Este año, hemos contado con la participación de los
miembros del CLMast -Dra. Almudena Matito, Dra. Laura
Sánchez y Dr. Iván Alvarez- del CIC . Dr. Alberto Orfao, Dr.
Andrés García, Dra. María Jara y Dra. Andrea Mayado- del
Hospital Ramón y Cajal - Dr. Miguel Piris - de la Universidad de
Oporto - Dr. Tiago Rama- , el farmacéutico D. Enrique Leal y la
participación de las psicólogas de Feder -Dña. Carmen Laborda,
Dña. Verónica Pastor y Dña. Ingrid García.
Dr. Alberto Orfao
D. Enrique Leal
Dra. Andrea Mayado
Dra. Almudena Matito y Dr. Tiago Rama
Dr. Iván Álvarez
Dr. Miguel Piris
Dra. Laura Muñoz y Dr. Iván Álvarez
Dra. María Jara
"Gracias a todos por vuestra implicación con la Asociación".
Este año, la AEDM ha concedido los siguientes premios:
1. Categoría Premio Institución Solidaria 2015
La AEDM otorgó el premio “Institución Solidaria 2015 en
Mastocitosis” a la FUNDACION ONCE, en agradecimiento a la
colaboración y apoyo prestado a nuestra Asociación,
facilitándonos el acceso a sus instalaciones permitiéndonos la
difusión de la Mastocitosis. Recoge el premio Dña. Teresa Palahí
Juan, Secretaria General de Fundación Once.
2. Categoría Voluntariado 2015 en Mastocitosis
Se reconoció la labor de Dña. Sara Fernández Otxoa en
agradecimiento a su dedicación en el cuidado de nuestros
pequeños, con esa generosidad y entusiasmo mostrado siempre
que le hemos solicitado ayuda.
3.
Categoría Las Artes Escénicas con la Mastocitosis
Dos son los premios que se otorgaron en esta Categoría:
3.1 La AEDM otorgó el premio "Las Artes Escénicas con
la Mastocitosis" a Dña. Ana Flores Nohales en agradecimiento a
la colaboración y apoyo prestado a nuestra Asociación para la
difusión de la Mastocitosis.
Recoge el premio en su nombre, Dña Inmaculada Burguera,
Vicepresidenta de la AEDM.
3.2 La AEDM otorgó el premio “Las Artes Escénicas con
la Mastocitosis " al grupo folklórico Aires de Aragón, en
agradecimiento a la colaboración y apoyo prestado a nuestra
Asociación para la difusión de la Mastocitosis en la Sociedad y su
contribución en la investigación de nuestra patología. Debido a
la imposibilidad de asistir a la recogida del premio de Dña. Sara
Jiménez, es nuestra vocal de Aragón, Verónica Martínez la
encargada de recoger el premio.
4.
Categoría "Las Letras con la Mastocitosis"
La AEDM otorgó el premio "Las Letras con la Mastocitosis" a D.
Jose Ramón Illán en agradecimiento a la colaboración y apoyo
prestado a la Asociación. Gracias a la cesión de derechos de
autor de su libro "Hormiga y Cigarra", la Asociación obtendrá
unos ingresos que se dedicarán a la investigación de la
enfermedad.
PROYECTOS DE LA AEDM
PROYECTO SIÉNTETE Y SIÉNTATE:
Isabel García de Juan, profesora de Enseñanza Secundaria del
colegio Calasanz, Escolapios de Santander, ha realizado el
proyecto Siéntete y Siéntate.
Con este proyecto se pretende dar a conocer, poner nombre,
voz y un lugar donde sentarse a las enfermedades raras. Es un
proyecto de cooperación entre familia y colegio, abierto a todas
las personas. Es empático, pues intenta que las personas se
sientan y se sienten en el lugar del otro . Y es solidario puesto
que el colegio lo mantendrá presente hasta el día 23 de abril, día
de las puertas abiertas del centro.
En el Proyecto Siéntate y Siéntete han pintado sillas con los ojos
enmarcados en la línea verde que, como sabéis es la
representación de las enfermedades raras en las redes sociales.
En el caso de la Mastocitosis, en la clase de Diego , afectado de
Mastocitosis, nuestra silla "LA MASTOSILLA", se ha pintado de
color azul y también se han pintado bolas de corcho que
representan los mastocitos, unos activos y otros no. Estos
"mastocitos" se han pegado a la silla y cualquiera que se haya
sentado se habrá sentido como la famosa princesa del cuento "
La Princesa y el Guisante".
Esta silla cuenta con unos zapatos, uno de niño y otro de adulto
que representa el recorrido de la enfermedad, pues en la
mayoría de los casos es una enfermedad crónica.
Diego y la Mastosilla
JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS COLEGIO CALASANZ
Cómo os hemos comentado, el día 23 de Abril fue el día de
puertas abiertas del colegio Calasanz. Este día fué festivo para
los escolares del centro, con actividades tanto dentro como
fuera del colegio (triatlon por relevos, carreras, canoas...), y con
la participación de nuestra "Mastosilla".
.... hasta el Alcalde de Santander participó en la Jornada de
Puertas Abiertas.
"Gracias a todos los que habéis colaborado en la difusión de la
Mastocitosis y especialmente a nuestra socia-amiga Carmen
Puente"
HORMIGA Y CIGARRA
y seguimos imparables en la presentación del libro "Hormiga y
Cigarra".
Con motivo del día del Libro, el pasado 27 de Abril se ha
realizado la presentación en el Puig de Santa Maria (Valencia).
Podéis ampliar información en :
http://www.mastocitosis.com/hormiga-y-cigarra-hoy-en-elpuig-de-santa-maria/
Y la presentación llega también a Madrid.
22 de Mayo: Chinchón
14 Junio: Feria del Libro
16 Junio: Librería Casa del Libro en la C/ Fuencarral
José Ramón en Chinchón
Jose Ramón en la feria del Libro en
Madrid
Presentación de "Hormiga y
Cigarra" por Miguel Angel
Jerez en la Casa del Libro Madrid
Seguir agradeciendo a José Ramón la inmensa labor que está
desarrollando para que el libro sea conocido en todos los
círculos y así nuestra enfermedad sea a la vez menos rara. Se
prometieron dar a conocer la enfermedad
y lo están
consiguiendo.
DESFILE BENEFICO EN INCA
El pasado sábado 9 de mayo se celebró en el claustro de Santo
Domingo de Inca (Islas Baleares), la III Edición del desfile
benéfico Aires de Primavera, este año dedicado a las
enfermedades raras. AEPMI - Asociación de Enfermos de
Patologías Mitocondriales (Pau), Fundación Andrés Marcio niños contra la Laminopatía (Alvaro) y AEDM - Asociación
Española de Enfermos de Mastocitosis (Lucía).
Gracias a Joan Pons por pensar en la MASTOFAMILIA, a Aires de
Primavera, a la Asociación de Comerciantes y al Ayuntamiento
de Inca por organizar el evento, así como a José Urbano por sus
fantásticas fotos, a la peluquería Salón 1973 y a TODOS los que
participaron en el desfile. MUCHAS GRACIAS por colaborar en la
investigación de las ER.
Lucia, nuestra modelo preferida
RECOGIDA DE TAPONES
El proyecto de Recogida de Tapones iniciado en la
Comunidad Valenciana, por fin se ha extendido al resto de
Comunidades.
Ya se ha realizado la primera recogida de tapones en los
centros de Madrid, Zaragoza y Navarra.
Próximamente habrá una nueva reunión con FEDER
Valencia, dónde nos indicarán las nuevas pautas a seguir y
si es posible la incorporación de nuevos centros de
recogida. Os iremos informando.
PRESENCIA DE LA AEDM
Se participó en un coloquio para asociaciones de
pacientes organizado por el Instituto de Investigación y
Desarrollo social de Enfermedades Poco Frecuentes
(INDEPF), en el que recogieron propuestas en sanidad y
enfermedades poco frecuentes. Entre los temas tratados
estuvieron los Centros de Referencia, los registros de
enfermedades raras, los medicamentos huérfanos… Esta
asociación organizó otros dos coloquios en los que
invitaron a políticos y médicos. De esta forma, pretenden
elaborara sus propuestas teniendo en cuenta las
aportaciones de los tres colectivos. Nuestra asociación hizo
especial hincapié en la importancia de potenciar la
creación de nuevos Centros de Referencia, dado que la
calidad de vida de los pacientes mejora con una atención
especializada, en nuestro caso atañe al Instituto de
Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha.
Por parte de la Asociación agradecer a Mercedes Martín su
participación en el coloquio.
Mercedes en la reunión de INDEPF
MARINA D'OR 2015
y seguimos trabajando y divirtiéndonos. Del 12 al 14 de
Junio se ha realizado el encuentro de familias en Marina
d'or.
Las imágenes son reveladoras del buen finde que ha
pasado nuestra Mastofamilia.
Ya sabéis, los que este año no os habéis animado, marcarlo
en el calendario del próximo año, os va a encantar.
Y recordar, cualquier sugerencia estaremos encantados de contarla.
¡¡¡¡GRACIAS POR
COLABORAR!!!!
Enviarnos cualquier información
de interés que deseéis incluir en el
Boletín y hacerlo a través de los
contactos de la AEDM.
RECUERDA, PUEDES CONTACTAR CON LA ASOCIACION:
Email: [email protected]
Tfno.: 659945548/916097289
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