1. Ingeniería

CÓMO USAR LA NARRACIÓN
PARA CREAR CONCIENCIA
DE UNA ENFERMEDAD RARA
Global Genes
My Normal
The National Gaucher
Foundation of Canada
CÓMO USAR LA NARRACIÓN
PARA CREAR CONCIENCIA
DE UNA ENFERMEDAD RARA
INTRODUCCIÓN
El enterarse de que usted o un ser querido
padece de una enfermedad rara o que carece
de diagnóstico puede causar miedo, confusión
y soledad, y con frecuencia puede cambiar el
resto de la vida.
“¿Por dónde empiezo? ¿Cómo le explico a
mis amigos, a mi familia o a los proveedores
de salud lo que está ocurriendo?”
Muchas personas dentro de la comunidad de
enfermedades raras no saben el impacto que
pueden causar con solo compartir su historia.
Compartir su historia personal puede resultar
difícil. Aquí le ofrecemos algunos consejos
para compartir sus experiencias y ayudar a
otros.
4
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 1:
COMPARTIR SU EXPERIENCIA ES IMPORTANTE
Para algunas personas, compartir sus
experiencias como pacientes de una
enfermedad rara puede representar
una carga adicional sumada a todas las
responsabilidades que conlleva el manejo de
la enfermedad. Pero es importante compartir
su historia con el resto de la comunidad de
enfermedades raras, aun cuando no se sienta
seguro de contar su experiencia personal.
¿Por qué compartir su historia?
Muchas personas dentro de la comunidad de
enfermedades raras no han podido encontrar
historias con las que se pueden identificar.
Es importante que las personas compartan
sus experiencias, precisamente debido a la
singularidad de muchas enfermedades raras.
Su historia personal podría resultar muy
valiosa para alguien que busca información.
También es una manera importante de crear
conciencia sobre la enfermedad e incluso tal
vez de ayudar a doctores, investigadores,
y contribuyentes a entender la dimensión
humana del trabajo que realizan y apoyan.
“Yo comparto mi historia porque cuando fui
diagnosticada me hubiese gustado encontrar
información de otros jóvenes adultos como
yo, y haber aprendido de sus experiencias,”
dice Erica Thiel, blogueadora de la comunidad de pacientes con MPS1-HS. (http://www.
rarelydefined.blogspot.de/)
Debido a que la mayoría de los profesionales
de la salud no están familiarizados con la
identificación y el tratamiento de pacientes
con enfermedades raras, la mayoría de los
pacientes y sus familias dependen de sí
mismos o de otros pacientes y sus cuidadores
para aprender sobre sus propias condiciones.
Para obtener otra perspectiva sobre la
importancia de compartir sus experiencias, y
conocer la historia de una madre cuya vida
cambió cuando su hija fue diagnosticada
con síndrome de Noonan, lea “Our Stories
Make a Difference: Rebecca with Noonan
Syndrome” (Nuestras historias hacen la
diferencia: Rebecca con Síndrome de Noonan)
en el diario RARE (http://globalgenes.org/
raredaily/our-stories-do-make-a-differencerebecca-with-noonan-syndrome/).
“Las historias de nuestros hijos, pequeños
o adultos, y familias, son muy poderosas,”
escribe, “y a través de la palabra escrita, nos
enseñan, inspiran y crean conciencia más
allá de lo que podemos imaginar.”
Beneficios para la comunidad y para
quienes comparten sus historias
Al contar su historia, puede ayudar a iluminar
los síntomas de una condición, el diagnóstico,
y mucho más, para aquellas personas que
siguen en la búsqueda del diagnóstico
correcto, o para alguien con conocimiento
personal de la enfermedad. La información y
terminología médica son importantes, pero no
ayudan a explicar lo que significa vivir con la
enfermedad y pueden resultar impersonales.
Las historias personales, sin embargo, le
ofrecen un marco de referencia a nuestras
experiencias con las enfermedades raras, con
el que otros pueden relacionarse.
“Las experiencias personales les dan
significado a los datos,” dice Sarah E.
Kucharski de@AfternoonNapper, escritora y
fundadora de FMD Chat, una organización
de apoyo a la Displasia Fibromuscular.
5
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 1: COMPARTIR SU EXPERIENCIA ES IMPORTANTE
“Las personas recuerdan nuestras historias
porque se pueden relacionar con ellas. El
contar historias sobre nuestros retos y triunfos en el proceso de manejar un diagnóstico
nos ayuda a conectar con otras personas.”
(https://twitter.com/afternoonnapper,
http://afternoonnapsociety.blogspot.com,
http://fmdchat.blogspot.com)
Las experiencias compartidas pueden ayudar
a combatir los sentimientos de aislamiento
y ofrecer una red de apoyo. Además de los
beneficios que ofrece a la comunidad de
enfermedades raras, también puede ahorrar
tiempo y la frustración de tener que explicarle
a otros su historial médico una y otra vez.
Para más información sobre cómo organizar
y manejar su historial médico, lea Cómo
convertirse en un paciente empoderado:
Herramientas para quienes buscan un
diagnóstico (http://globalgenes.org/toolkits).
Tómese su tiempo preparando su historia. Así
se sentirá en control de la historia que desea
comunicar, e incluso podría fortalecer sus
habilidades de comunicación.
Al capturar nuestras historias podemos
reflexionar y procesar nuestras experiencias.
Podemos recordar experiencias olvidadas,
crear un nuevo significado alrededor de la
experiencia, y tomar control de nuestros
antecedentes médicos. Muchas personas que
han compartido sus historias han descubierto
que el proceso ayuda a promover la sanación.
Compartir su historia también sirve como
documentación para usted, su familia y la
comunidad en general.
“El proceso de contar mi historia como padre/cuidador ha sido catártico en el proceso
de enfrentar primero la muerte de mis dos hijos y ahora la enfermedad rara de mi hija [un
tumor neuroendocrino y mutación genética],”
dice Jackie Barreau, autora de Through A
Mother’s Eyes (http://www.jackiebarreau.
com/).
Más oportunidades para contar su historia
Mientras que en el pasado era sumamente
difícil establecer conexiones entre pacientes
(incluso dentro del mismo grupo específico de
enfermedad o región), el Internet ha fomentado la colaboración entre enfermedades y
traspasado fronteras. Muchas organizaciones
trabajan para mejorar el acceso de los pacientes a la información, lo que ha aumentado las
oportunidades para compartir experiencias,
permitiendo a los pacientes compartir sus perspectivas, aprender unos de otros, y trabajar
juntos.
La creación del Día de Enfermedades Raras
en 2008 marcó un desarrollo significativo en
el poder que ejerce la comunidad de enfermedades raras. La selección anual de un
tema para la celebración ofrece un punto de
unión para los pacientes. La creación de un
video ayuda a unificar el mensaje, y al mismo
tiempo, fomenta las historias personales.
Comunidades en línea de apoyo al paciente,
tales como Ben’s Friends (http://www.bensfriends.org/), Inspire (https://www.inspire.
com/), PatientsLikeMe (http://www.patientslikeme.com/), y RareConnect (https://www.
rareconnect.org/en), ofrecen a los pacientes
más oportunidades para conectar a través de
sus historias.
También hemos visto un aumento en publicaciones electrónicas, como el Diario RARE
Daily (http://globalgenes.org/raredaily/) y el
Rare Disease Report (Reporte de enfermedades raras) (http://www.raredr.com/),
producidos específicamente para la comunidad de enfermedades raras y que cubren las
historias más recientes sobre enfermedades
raras. El movimiento hacia el cuidado enfocado en el paciente y en escuchar su voz ha
resultado en la integración de presentaciones
de pacientes y cuidadores en conferencias
médicas y durante el análisis regulatorio de
medicamentos.
6
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 1: COMPARTIR SU EXPERIENCIA ES IMPORTANTE
Las nuevas plataformas de auto publicación,
así como las nuevas tecnologías de comunicación, en especial los dispositivos móviles,
facilitan la creación y diseminación de los
mensajes a los medios. Preparar su historia le
permite responder a las oportunidades que se
presenten, como por ejemplo, el análisis acelerado de un nuevo medicamento, propuestas
para financiamiento, o incluso para aclarar
dudas o ideas equivocadas sobre la enfermedad. Julie Flygare, fundadora y presidenta de
Project Sleep (http://project-sleep.com/), está
muy familiarizada con este proceso. Después
de que la marca Honda mostró a los pacientes
de narcolepsia bajo un estereotipo negativo en
uno de sus avisos comerciales, Flygare creó
la petición Change.org para presionar a la
compañía a retirar el comercial del aire.
“En ocasiones, su enfermedad puede ser
presentada de manera ofensiva o errónea
en la cultura popular,” dice Julie Flygare,
JD, presidenta y fundadora de Project Sleep
que aboga por los pacientes de narcolepsia.
“Aunque uno puede tratar de desmentir cada
estereotipo que aparece en los sitios web
mediante comentarios o correos electrónicos, éstos pueden ser ignorados. Recurrir a
su propio sitio web, y compartir su historia
con confianza y energía positiva—en lugar
de reaccionar desde una perspectiva negativa, puede resultar muy efectivo.”
Es crucial tener esa historia lista para poder
abogar por los pacientes. En la sección de
Apéndice de este toolkit, Julie Flygare le
ofrece más consejos y recursos.
7
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 2:
POR DÓNDE EMPEZAR
Escribir su historia personal puede resultar
emocionante, aterrorizante, catártico,
emocional, simple, o muy difícil. Si descubre
que desea contar su historia mientras busca
respuestas, o que quiere trabajar en una
campaña de concientización, siga leyendo
para aprender por dónde empezar.
Defina su propósito
“¿Para qué?” Esa es la primera pregunta que
muchas personas se hacen antes de compartir
su historia. “¿Cuál es el propósito? ¿Qué voy
a lograr? ” Antes de contar su historia, piense
cuál es el propósito:
• ¿
Transformar una opinión preconcebida?
• ¿Lograr que el lector se identifique con
usted?
• ¿Crear conciencia?
• ¿Motivar acción?
• ¿Presentar una comparación?
• ¿Inspirar una reacción emocional,
indignación, o gratitud?
Recuerde cuál es su propósito cuando
comience a recopilar información, estadísticas,
y anécdotas para incluir en su artículo.
“Cada semana, el diario RARE Daily recibe
decenas de historias,” dice Ilana Jacqueline,
editor gerente de RARE Daily, publicado por
Global Genes. “Para muchos pacientes, el
simple hecho de compartir sus experiencias
ofrece un sentido de paz y satisfacción.
Ellos esperan que sus historias ayuden a
los lectores a entender lo que significa vivir
con su enfermedad. Otros escritores desean
proveer recursos y consejería a los lectores.”
Para presentar su historia a Global Genes,
llene el formulario (http://globalgenes.org/
patient_story_submission_form/).
Piense en su audiencia al momento de
preparar su historia. Por ejemplo, si su
propósito es crear conciencia sobre su
enfermedad rara para motivar a los lectores
a tomar acción y firmar una petición, el tono y
contenido deben reflejar su intención.
Si su audiencia es familia y amigos, su
experiencia personal debe ser el enfoque
principal. Para una audiencia nacional,
en contraste, asegúrese de identificar
preocupaciones compartidas por los pacientes
y su comunidad. Por ejemplo, incluya algunas
estadísticas claves y datos para demostrar
el impacto de las enfermedades raras en
pacientes a nivel nacional o global; discuta
la falta existente de terapias disponibles o
tratamientos; etc. Use su historia personal
para ayudar a ilustrar y dramatizar estos
puntos. Para encontrar datos y estadísticas
sobre enfermedades raras, visite el sitio web
de Global Genes (http://globalgenes.org/
rare-diseases-facts-statistics/).
Cómo identificar su estilo narrativo
Hasta hace poco, las reuniones de pacientes
eran unos de los pocos foros donde los
pacientes podían compartir sus historias de
manera informal. Estas historias estaban
limitadas a materiales impresos, como por
ejemplo, boletines de organizaciones y
folletos informativos sobre la enfermedad. Las
experiencias representadas eran limitadas, y
los materiales disponibles estaban obsoletos o
no eran reproducibles.
Aunque la palabra impresa sigue siendo una
herramienta vital para contar las historias
de los pacientes, las publicaciones en línea
han aumentado en popularidad. Las revistas,
8
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 2: POR DÓNDE EMPEZAR
semanarios, y libros electrónicos están
accesibles fácilmente, y hay nuevos formatos
disponibles, como por ejemplo los blogs,
YouTube, Facebook y Twitter.
Una vez que haya identificado el propósito
de su historia, evalúe cuál es el método más
apropiado para compartirla. Pregúntese lo
siguiente:
La comunidad de enfermedades raras usa
una variedad de herramientas creativas, o
una combinación de ellas, para comunicar
mensajes personalizados tanto a audiencias
generales como específicas. Las historias
impresas son comunes, pero hoy en día las
audiencias están acostumbradas a historias
contadas a través de video, fotografía, y audio,
entre otros medios.
• ¿
Cuál es el método más relevante para
comunicarme con mi audiencia?
• ¿Con cuál método me siento más cómodo,
aún si no ha sido creado con el propósito
de contar la historia de una enfermedad
rara?
• ¿Existe algún método que es nuevo para
mí pero que podría ser efectivo y con el que
estoy dispuesto a experimentar?
Algunos ejemplos de métodos narrativos son:
En su libro Brain on Fire: My Month of Madness,
la periodista Susannah Cahalan investiga y
escribe sobre su experiencia con la Encefalitis por
­anticuerpos contra el receptor de NMDA.
AUTOBIOGRAFÍA
ANUNCIO DE
­SERVICIO
­PÚBLICO
La fundadora y presidenta de Project Sleep,
Julie Flygare, responde en este anuncio de
servicio público (https://www.youtube.com/
watch?v=Us6vlX3HY2E) al estereotipo negativo
presentado en un comercial
Un concurso anual de fotografía (http://www.eurordis.org/photo-contest) auspiciado por EURORDIS,
personaliza las historias de enfermedades raras.
FOTOGRAFÍA
9
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
Mediante historias, Shannon Laffoon recuerda y
comparte historias de su hijo Wylder James, (http://
shoptogive.wylderjames.com), quien batalló contra
Niemann-Pick tipo A.
CUENTOS
PARA NIÑOS
VIDEOGRAFÍA
Christine McSherry, madre y directora ejecutiva
de la fundación Jett Foundation for Duchenne
Muscular Dystrophy, aconseja tomar videos caseros
(https://www.youtube.com/watch?v=CIC7PgsN0K8)
para mostrarle a los reguladores de medicamentos
cómo un tratamiento afecta la calidad de vida.
La comunidad de desórdenes lisosómicos crea conciencia
e inspira a los pacientes a través de la galería
Expression of Hope (http://expressionofhope.com)
­auspiciada por Genzyme Corporation.
OBRAS DE ARTE
DOCUMENTAL
Artista: S. Noble, comunidad de Mucolipidosis Tipo 3
Para crear conciencia sobre la condición PKU, el
videógrafo profesional Kevin Alexander decidió
filmar y protagonizar este documental, titulado
“My PKU Life” (Mi vida con PKU)
(http://www.pkulife.tv/).
En Through a Mother’s Eyes (http://www.jackiebarreau.
com/), la autora Jackie Barreau expresa su desosiego
y esperanza, al enfrentar primero la muerte de sus dos
hijos y luego la enfermedad rara de su hija.
POESÍA
HISTORIA DIGITAL
Emma’s Garden: Growing with Gaucher Disease
weaves usa ilustraciones, fotos, videos caseros,
y narración para contar la historia (http://www.
mynormal.ca/p/emmas-story.html) de una familia
alrededor del mundo.
10
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 2: POR DÓNDE EMPEZAR
El proceso de investigación
Aunque la narrativa que va a preparar se
basa en su propia experiencia, es probable
que tenga que dedicar tiempo a investigar y
recopilar información. Durante esta fase, debe
considerar lo siguiente:
• Imagínese que es usted un periodista que
investiga un tema que no conoce
• Revise la información disponible en Internet
sobre la enfermedad
• Identifique fuentes claves de información,
tales como expertos en el campo y
organizaciones líderes
• Tome nota de los temas de actualidad y
de los desarrollos más significativos que
reciben cobertura, así como de los que no
la reciben
• Busque información que explica la
enfermedad de forma acertada y concisa
• Haga una lista de términos médicos clave y
de las definiciones que podría incluir en su
historia
• Repase sus archivos médicos para revisar
su propio historial de salud
• Entreviste a sus familiares, cuidadores,
y/o al equipo de salud para obtener otra
perspectiva y arrojar luz sobre las áreas de
su experiencia que podría tener dificultad
en comunicar
• Busque entre sus efectos personales
cualquier material que puede ser de ayuda,
como por ejemplo fotos, videos familiares y
viejos diarios
Para organizar la información, puede ser útil
crear una cronología de eventos importantes.
Asegúrese de anotar sus fuentes de
información, y distinga los datos, recuerdos,
o respuestas emocionales al evento. Toda la
información recopilada es útil durante la etapa
de investigación, pero es bueno clasificar los
diferentes datos, para facilitar la creación de
su historia más adelante.
11
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 3:
DESARROLLE SU
HISTORIA
Cada uno de nosotros tiene una historia que
contar, y en ocasiones más de una. Podemos
hablar del pasado, del presente o de lo que
esperamos en el futuro. La pregunta es, ¿qué
historia quiere usted contar hoy en día?
Cómo contar su historia –algunas ideas
Con su objetivo en mente, comience a anotar
ideas que puedan responder a ese propósito.
Si se siente estancado, visite una fuente de
información como el diario RARE Daily (http://
globalgenes.org/raredaily/), para obtener
ideas sobre los diferente tipos de historias
que existen sobre las enfermedades raras, o
repase las ideas que aparecen a continuación.
Una vez que haya identificado algunas ideas,
pregúntese:
¿Por qué debo contar esta historia en este
momento? ¿Qué historia me parece más
urgente? ¿Qué historia deseo llevarle a mi
audiencia?
Enfóquese primero en esa historia. Luego,
si cree que no llena sus expectativas, puede
tratar otros temas:
Defensa del paciente:
• Abogacía por el acceso a pruebas/
tratamiento
• Abogacía por mi hijo en la escuela
• Cómo convertirse en un defensor del
paciente
• Cómo crear conciencia
• Liderazgo en la comunidad de
enfermedades raras
• N
o puedo costear el cuidado de salud que
necesito
• Por qué contar mi historia
• Abogacía por el tratamiento: el impacto en
la calidad de vida
• Hace falta un cambio, ahora
• Cómo usar mis habilidades para apoyar a la
comunidad de enfermedades raras
Diagnóstico:
• El camino a un diagnóstico
• Mi hijo es más que su diagóstico
• Mi primera respuesta al diagnóstico
• Mi misterio médico, aún sin resolver
• Lo que hubiese querido saber desde un
principio
Conocimiento, experiencia, y perspectiva:
• Cómo crear un ambiente accesible en el
hogar
• Cómo encontrar balance mientras vive con
una enfermedad rara
• Cuando uno sabe más que los expertos
• El diario vivir
• Empleo exitoso
• Las enfermedades raras a través de los
ojos de un niño
• Cómo investigar mi enfermedad
• Cómo tomar control de mis datos médicos
• Cómo viajar con una enfermedad rara
Cuidado médico:
• De camino al hospital
• Cómo encontrar un doctor que entienda la
enfermedad
• El avance científico que cambió mi vida
• Cómo comunicarse con su equipo de salud
• Cuidado médico, más allá de los
medicamentos
• El camino a la recuperación
• Cómo participar en una prueba médica
• Cuidado en el hogar
• El comienzo del tratamiento
• Mi salud es más que mi enfermedad rara
12
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 3: DESARROLLE SU HISTORIA
Apoyo:
• Otros como yo
• Mi héroe en enfermedades raras
• El apoyo que hace la diferencia
• Cómo decirle a amigos y familiares que
tengo una enfermedad rara
• El rol de los que brindan cuidado
• Por qué me uní a un grupo de apoyo
Cómo decidir el material que va a incluir
Existen muchas razones para compartir su
historia. Algunos pacientes deciden compartir
sus historias porque piensan que éstas aún
no han terminado, y quieren obtener ayuda y
guía de otras personas. Pero otros no tienen
un plan definido —quieren contar sus historias
pero no saben lo que pueden ofrecer o lo que
esperan recibir. Cuando una historia parece
no tener dirección, estas preguntas lo podrían
ayudar:
Su historia, ¿presenta retos con los cuales
otras personas se podrían relacionar? Por
ejemplo, temas como su larga travesía hacia
el diagnóstico, el acceso al cuidado, o la
búsqueda de otras personas que han pasado
por una experiencia similar.
¿Qué pasos ha tomado, o hubiese
querido tomar, para afectar su travesía
positivamente? Así puede mostrarle a otros
que también son capaces de hacerlo si se
encuentran en una situación similar.
¿Cómo afecta su enfermedad rara su
vida diaria? ¿Qué clases de síntomas
experimenta/ó? Esto puede ayudar a la
audiencia a hacer una conexión con un
diagnóstico o condición similar.
¿Qué parte de su historia ayuda a su
audiencia a moverse hacia adelante?
Motivar a la audiencia a realizar alguna acción
específica ayuda a que ésta se sienta parte de
su historia.
Recuerde que en ocasiones es difícil decidir
lo que no desea incluir. Si la historia se alarga
demasiado, repase el objetivo original, y trate
de editar el contenido. Por regla general, las
historias para medios electrónicos deben tener
de 550 a 750 palabras.
Repase la historia y busque otra opinión
Tómese el tiempo de repasar la historia
con ojos frescos y más energía. Piense en
su audiencia cuando repase el contenido.
¿Alguna parte de la historia resulta confusa
o no está clara? ¿Ofrece suficiente contexto?
Preste atención especial al principio y al fin
de la historia. Asegúrese de que el principio
establece el tono y la dirección que desea, y
que la conclusión crea una fuerte impresión en
la audiencia. Con frecuencia, el final necesita
más refinamiento, dado que el escritor está
apresurado por terminar. Vale la pena revisar
el final y hacer las mejoras que hacen falta.
Y piense bien en el título –el suyo, ¿llama la
atención y define claramente el tema de su
historia?
Una vez que ha desarrollado la historia por
su cuenta, puede ser útil pedir la opinión de
alguien en quien confía, y que no tiene un lazo
emocional con su historia. Muchas personas
se sienten halagadas de ofrecer su opinión.
Recuerde ser específico en cuanto al tipo de
comentario que busca. Es bueno obtener una
opinión general, pero es más efectivo pedir
ideas específicas para mejorar la historia.
Puede que necesite de otra persona para
identificar errores gramaticales y de redacción,
o para identificar las secciones que no son
tan interesantes o que no hacen sentido. Si
ha incluido información médica en la historia,
considere pedir la opinión de alguien en
el campo de la medicina, para asegurar la
veracidad del contenido. No olvide verificar
sus datos para asegurarse de que su historia
es creíble.
13
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
SECCIÓN 3: DESARROLLE SU HISTORIA
Recuerde que no tiene que
aceptar todas las opiniones
que reciba. Evalúe las
opiniones desde el punto de
vista de quien las ofrece, y
piense cómo esas opiniones
contribuyen a sus propios
objetivos. Al fin y al cabo,
es usted quien debe decidir
cuándo su historia está lista
para ser compartida.
¡Proteja su privacidad!
¡Protéjase a sí mismo!
Sólo usted puede decidir cuán cómodo se siente de compartir su
información personal. Considere lo siguiente antes de compartir su
historia:
• ¿
Cómo va a compartir su historia? ¿Tendrá control de la misma?
• ¿Queda establecido que las ideas expresadas son de su
propiedad? ¿Es posible que la información sea malinterpretada?
• ¿Por cuánto tiempo, y en qué formato, estará disponible la
información? ¿Cómo se sentirá usted mañana, el mes siguiente,
o en el futuro acerca de haber compartido la información?
• Si su audiencia estuviera frente a usted, ¿qué tan cómodo se
sentiría en compartir su historia en su forma actual?
• Compartir su historia, ¿podría afectar su empleo, su acceso a
seguro de salud, o relaciones importantes?
• ¿Podría ofender a algunas de las personas que menciona en su
historia? ¿Ha pensado cómo podrían reaccionar las personas
cercanas a usted?
• Si su historia menciona productos, instituciones u
organizaciones específicas, ¿ha considerado las posibles
repercusiones?
• ¿Ha pensado cómo se sentirá después de compartir su historia?
¿Cuenta con el apoyo necesario para enfrentar las emociones
que puedan surgir?
• ¿Está listo para enfrentar las reacciones, positivas o negativas,
de los desconocidos?
• ¿Ha tenido tiempo de pensar bien en las repercusiones de
compartir su historia?
“Cuando otras personas expresan un problema o situación que
yo he enfrentado, eso me inspira a compartir todo lo que sé,” dice
Wendy Station, fundadora y presidenta de Encephalitis Global
(http://www.encephalitisglobal.org/). “Siempre me aseguro de
comenzar mi historia diciendo, ‘No soy un profesional médico. Soy
una sobreviviente de encefalitis que quiere compartir información
y ofrecer apoyo basado en mi propia experiencia personal’.”
14
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
APÉNDICE:
POR DÓNDE EMPEZAR
Julie Flygare, Project Sleep
Las personas suelen recordar las historias que escuchan sobre las enfermedades raras más que
los términos médicos y estadísticas. Los datos son importantes, pero es más importante contar
una historia desde un punto de vista personal, para conectar y llegar al corazón de su audiencia.
Por ejemplo:
“Me sentí tan cansada que me quedé dormida en el colchón descubierto, mientras que las
sábanas estaban justo al pie de la cama” o “Me desvanecí, y caí de rodillas en el piso de concreto.”
Estos detalles ayudan a que su audiencia pueda visualizar su historia –su piel en el colchón
descubierto; el piso frío de concreto; y a que se puedan poner en sus zapatos y compartir su
experiencia.
Todo el mundo tiene una historia para compartir. No hay que ser un superhéroe que combate
una enfermedad con poderes sobrehumanos; no tiene que ser un orador profesional. Puede
llorar, cometer errores, hablar de la realidad de sus problemas. Los momentos más genuinos
son los tocan el corazón de otras personas. Sólo necesita tener la valentía de sentarse frente a
una cámara y decir su verdad, sin pensar en cuántas vidas puede afectar alrededor del mundo.
Su historia es importante y ayudará a otras personas a recibir un diagnóstico, apoyo y la fuerza
que necesitan para enfrentar un día más.
“Dé el primer paso–ahora.”
Muchas personas quieren publicar su historia en medios reconocidos tales como Oprah o
Marie Claire. Con un poco de suerte, eso puede ser posible. Pero el secreto para obtener éxito
a largo plazo en los medios de comunicación es comenzar con medios locales, de pequeña
escala, y con su red actual. Comuníquese con los editores de las revistas de su Universidad
o escuela superior, sus periódicos comunitarios, grupos de médicos, blogueadores, amigos y
otros contactos. Solicite una entrevista para pedir información. Establezca una relación con sus
contactos, y ofrezca apoyo a los esfuerzos de otros, antes de pedir ayuda.
Usted nunca sabe quién verá su historia, o cuándo. Yo publiqué un pequeño artículo en
la publicación en línea de mi escuela superior, sin tener idea de que un año más tarde, un
compañero de escuela superior que trabajaba para Marie Claire tendría interés en publicarla.
Uno nunca sabe. Explore diferentes alternativas sin importar el tamaño de la publicación o su
audiencia. Muchos proyectos fracasan, pero los que se publican pueden ayudarlo a establecer
su plataforma de comunicación.
15
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
APÉNDICE: POR DÓNDE EMPEZAR
Finalmente, pero no menos importante, es encontrar el ángulo, reto, o historia que capturará la
atención de los medios. Averigüe si hay algún evento o celebración relacionado a la condición.
Informe a los medios y relacione el evento a su historia.
Consejos de Julie
• P
ara crear conciencia a través de mis historias, tomé cursos de redacción creativa en un
centro local, para reforzar mis habilidades de redacción.
• S
i está interesado en crear conciencia a través de videos o discursos, le recomiendo
Toastmasters (http://www.toastmasters.org/), donde puede practicar hablar en público
y obtener crítica constructiva. Es un buen foro para compartir su historia y mejorar sus
habilidades rápidamente. También me gusta mucho fiverr.com, un sitio que puede ayudar
a pacientes y familiares a crear elementos visuales de calidad profesional de manera
económica.
16
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
GUIA
DE RECURSOS
Use los medios para contar su historia
•Center for Digital Storytelling (Centro para narración creativa) (http://storycenter.org/
public-workshops/): Esta organización ofrece diversos talleres y oportunidades de desarrollo
profesional al público en general.
• Fiverr (https://www.fiverr.com/): Un mercado global en línea que le permite a los pacientes y
a sus familiares crear elementos visuales de calidad profesional a un precio accessible.
• TechSoup’s Storymaker Resources (http://www.techsoup.org/community/communityinitiatives/storymakers-resources): Los recursos digitales de TechSoup proveen una guía
paso a paso desde la creación a la posproducción y el mercadeo.
Empiece por aquí
• C
hangmakers’ “A Changemaker’s Guide to Storytelling” (Guía para crear narrativa
efectiva) (https://www.changemakers.com/storytelling): Este recurso explica los cuatro tipos
de historia más efectivos para lograr un cambio y cómo los innovadores sociales pueden
beneficiarse del uso de la narrativa.
• CNN iReport Toolkit on Storytelling (http://ireport.cnn.com/toolkit.jspa): (Reporte electrónico
de CNN sobre la narrativa) Esta herramienta provee consejería por parte de los reporteros de
CNN sobre cómo crear una narrativa de calidad.
• Developing and Telling Your Personal Story Slides (Cómo crear y contar su historia)
http://www.mpssociety.ca/Vimizim%20Updates/Morquio%20IVA%20Webinar%201%20-%20
Feb%2026%202014%20v2.pdf): Esta presentación en webinar creada por la Canadian MPS
ofrece consejos sobre cómo desarrollar una historia personal que pueda ser usada para
apoyar al paciente.
• FreeBookNotes’ “Ultimate Guide to Storytelling” ( La guía completa para crear su historia,
por FreeBook Notes) (http://www.freebooknotes.com/storytelling-guide/): Esta colección de
recursos provee a los usuarios un sinfín de subtemas de dónde escoger.
• My Normal’s “10 Ideas for Getting Started on Your Story” (“10 ideas para empezar a
contar su historia” de MyNormal) (http://www.mynormal.ca/p/10-storytelling-starters.html):
Este artículo incluye consejos para comenzar el proceso de redacción.
• Patient Commando’s “Writing a Patient Narrative” (“Cómo escribir la narrativa del
paciente” de Patient Commando) (http://patientcommando.com/resources/storytelling/): Este
artículo detalla los 12 pasos para desarrollar una historia.
• Toastmasters (http://www.toastmasters.org/): Toastmasters ayuda a desarrollar habilidades
de comunicación y liderato en un ambiente positivo, que ayuda eventualmente en el proceso
de crear una historia personal.
17
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
GUIA
DE RECURSOS
Comunidades en línea donde puede compartir su historia
• Ben’s Friends (Los amigos de Ben) (http://www.bensfriends.org/): Una red segura
de comunidades de pacientes que ofrece apoyo a cualquier persona afectada por una
enfermedad rara.
• EURORDIS TV (http://www.eurordis.org/tv): El catálogo en línea más extenso de historias en
video de enfermedades raras, divididas por canales según la categoría. Los usuarios pueden
enviar tweets o correos electrónicos para solicitar la inclusión de un nuevo video.
• Inspire (http://www.inspire.com/): Inspire fue creado con la creencia de que los pacientes y
cuidadores necesitan un lugar seguro donde obtener apoyo y conectar unos con otros.
• Jeans for Genes (Jeans a cambio de genes) (http://www.jeansforgenesday.org/
howyourmoneyhelps/meetchildrenwehelp): Es difícil imaginar cómo una enfermedad
rara puede afectar a un niño que sufre de una enfermedad genética. Aquí puede leer las
historias de familias afectadas que se han beneficiado de los fondos recaudados durante la
celebración del día Jeans for Genes.
• NORD, Patient Stories (Organización Nacional de Enfermedades Raras, historias de
pacientes) (https://www.rarediseases.org/patients-and-families/patient-stories): Esta
organización sin fines de lucro se dedica a ayudar a personas con enfermedades raras
“huérfanas” y a asistir a las organizaciones de apoyo. El objetivo de NORD es identificar,
tratar, y curar los desórdenes de enfermedades raras a través de educación, apoyo,
investigación y servicio.
• RareConnect (https://www.rareconnect.org/en): Este Proyecto en conjunto de EURORDIS y
NORD le permite a los usuarios conocer e interactuar con otras personas que padecen de la
misma condición, en un ambiente relajado y de apoyo. Puede encontrar información y apoyo,
y compartir sus propias experiencias.
• Rare Disease Day (Día de las enfermedades raras) (http://www.rarediseaseday.org/tell-yourstory/): Pacientes y familiares alrededor del mundo participan en Rare Disease Day, y muchos
comparten sus historias en el sitio web dedicado al evento.
• Rare Disease UK (http://www.raredisease.org.uk/living-with-a-rare-disease.htm): Esta
organización trabaja para crear conciencia de las enfermedades raras y del impacto que
tienen en las personas afectadas. Esta sección del sitio web ofrece una perspectiva más
amplia sobre las experiencias de las personas que viven con enfermedades raras y les
permite compartir su historia con otras personas.
• RARE LIVES (Vidas singulares) (http://www.rarelives.com/): RARE LIVES es un ensayo
fotográfico a través de Europa, cuyo propósito es investigar las necesidades, dificultades, y
sobre todo, las alegrías de las personas que viven una “vida singular.”
• Rare Voices Australia (Voces singulares, Australia) (https://www.rarevoices.org.au/page/14/
living-with-a-rare-disease): Esta organización nacional aboga por las personas que viven con
enfermedades raras. Rare Voices provee una voz común para promulgar política de salud y
sistemas de salud que funcionen para las personas con enfermedades raras. También cuenta
18
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
GUIA
DE RECURSOS
con una compilación de historias de pacientes que les permite aprender a los visitantes al
sitio lo que es vivir con una enfermedad rara, o cuidar de alguien que la padece. Rare Voices
motiva a los demás a compartir sus historias.
• The Translational Genomics Research Institute’s Dorrance Center for Rare Childhood
Disorders (El Centro para los desórdenes raros de la niñez, del Instituto Dorrance para la
investigación genómica de transferencia) (http://www.c4rcd.org/every-child-matters.aspx):
El Dorrance Center for Rare Childhood Disorders (C4RCD) no aboga por una enfermedad
específica, sino que se preocupa por cada niño, y se une a sus seres queridos, al personal
médico, investigadores y a la comunidad científica en general, para descubrir las causas
genómicas y nuevos tratamientos para una variedad de enfermedades. El centro también
motiva a los pacientes y a sus familias a compartir sus historias.
Medios noticiosos electrónicos
•RARE Daily (http://globalgenes.org/RAREDaily): El diario RARE Daily es una revista en
línea muy accesible y que provee la información más reciente disponible en la comunidad de
enfermedades raras.
•Rare Disease Report (http://www.raredr.com/): Este Reporte sobre enfermedades raras
cuenta con un sitio web y una revista semanal que ofrece una voz independiente a la
comunidad de enfermedades raras. Su objetivo es juntar a profesionales de diversas áreas
(medicina, ciencia, inversión, regulación y abogacía profesional de pacientes) que están
interesados en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Ejemplos de narrativas personales mencionadas en este toolkit
• B
rain on Fire: My Month of Madness (http://www.susannahcahalan.com): En esta
autobiografía, la periodista Susannah Chalan investiga y escribe sobre su experiencia con
Encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA.
• Emma’s Garden: Growing with Gaucher Disease (http://www.mynormal.ca/p/emmas-story.
html): Esta historia digital usa ilustraciones, fotos, videos caseros y narración para contar la
historia de una familia alrededor del mundo.
• EURORDIS Photo Contest (http://www.eurordis.org/photo-contest): Este concurso de
fotografía muestra los diversos rostros de las enfermedades raras.
• Expression of Hope Gallery (http://expressionofhope.com): Una galería auspiciada por
Genzyme Corporation, que cuenta con piezas de arte centradas en los desórdenes de
almacenamiento de lisosoma para crear conciencia y ofrecer inspiración.
• Documentación en video “How to Talk to the FDA” (Cómo hablar co el FDA) (https://www.
youtube.com/watch?v=CIC7PgsN0K8): Christine McSherry, madre y directora ejecutiva de Jett
Foundation for Duchenne Muscular Dystrophy, propone los videos caseros como herramienta
para demostrar a las agencias reguladoras el impacto que tienen los tratamientos en la vida
diaria.
19
Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara
GUIA
DE RECURSOS
• M
y PKU Life (http://pkulife.tv): Kevin Alexander, videógrafo profesional, decidió convertirse en
el protagonista de este documental.
• Narcolepsy Public Service Announcement (Anuncio de servicio público sobre la
narcolepsia) (https://www.youtube.com/watch?v=Us6vlX3HY2E): La fundadora y presidenta
de Project Sleep, Julie Flygare, aclara las percepciones erróneas sobre la narcolepsia en este
aviso de servicio público, auspiciado por Honda.
• RARE Daily’s “Our Stories Make a Difference: Rebecca with Noonan Syndrome”
(“Nuestras historias hacen la diferencia: Rebecca y el Síndrome de Noonan”) (http://
globalgenes.org/raredaily/our-stories-do-make-a-difference-rebecca-with-noonan-syndrome):
La escritora de esta pieza demuestra lo impactante que pueden resultar las historias, y cómo
su experiencia como madre que decidió contar su historia ha cambiado su rumbo de manera
positiva.
• Through a Mother’s Eyes (http://www.jackiebarreau.com): A través de esta colección de
poesía e imágenes, la autora Jackie Barreau reflecciona sobre la tristeza, la pérdida, y el amor.
• Warrior Baby (http://shoptogive.wylderjames.com): A través de un cuento para niños, la
escritora Shannon Laffoon recuerda las lecciones de vida que aprendió de Wylder James,
quien batalló contra Niemann-Pick tipo A.
COLABORADORES:
Jackie Barreau
autora de Through A Mother’s Eyes
http://www.jackiebarreau.com
Julie Flygare
JD, fundadora y presidenta, Project Sleep
http://project-sleep.com
Ilana Jacqueline
gerente editora de RARE Daily, Global
Genes
http://globalgenes.org/raredaily
Sarah E. Kucharski
@AfternoonNapper, escritora y fundadora de FMD Chat – Apoyo a la displasia
fibromuscular
https://twitter.com/afternoonnapper,
http://afternoonnapsociety.blogspot.com,
http://fmdchat.blogspot.com
Emma Rooney
comparte su historia en My Normal, National Gaucher Foundation of Canada
http://globalgenes.org/author/emmarooney,
http://www.mynormal.ca
Wendy Station
fundadora y presidenta
de Encephalitis Global
http://www.encephalitisglobal.org
Erica Thiel
blogueadora, Comunidad
de paciente MPS1-HS
http://www.rarelydefined.blogspot.de
http://globalgenes.org/toolkits
Global Genes
My Normal
The National Gaucher
Foundation of Canada