PROPUESTAS DE LA ASOCIACIÓN DERECHO A MORIR DIGNAMENTE (DMD) ANTE LAS ELECCIONES MUNICIPALES Y AUTONÓMICAS EN CASTILLA Y LEÓN Derecho a Morir Dignamente (DMD) es una asociación de ámbito estatal con estructura federada que lidera desde hace 30 años en nuestro país la defensa de los derechos del final de la vida. En Castilla y León, desde hace varios años trabajamos dos grupos locales integrados en DMD, uno en Salamanca y otro en León. Mucha gente tiende a ver el tema de los derechos al final de la vida como una cuestión de grandes líneas de política estatal, como la despenalización y regulación de la eutanasia (reconocimiento del derecho a la disponibilidad de la propia vida) o la universalización de los cuidados paliativos. Sin embargo desde nuestro punto de vista, además de esas cuestiones que consideramos irrenunciables, hay múltiples posibilidades de actuación en todos los niveles de la vida ciudadana para que esta problemática sea mejor atendida. Las próximas elecciones son para muchas personas la esperanza y la oportunidad de cambios, también en este ámbito tan importante. Por esa razón enviamos estas propuestas a formaciones políticas como la vuestra que suponemos sensibles a todo lo que contribuye a la buena vida y a la buena muerte. Son propuestas de actuaciones tanto a nivel municipal como autonómico. Esperamos que os sean útiles. Estamos a vuestra disposición para todas las aclaraciones o nuevas aportaciones que preciséis en este terreno. Podéis contactar con nuestros grupos en las dirección electrónicas: [email protected] [email protected] Gracias por vuestra atención, por vuestro trabajo, y suerte en vuestra campaña DMD salamanca y DMD León PROPUESTAS A NIVEL MUNICIPAL *1* Llevar a cabo un estudio transversal sobre las condiciones en las que muere la ciudadanía en el municipio, la problemática que enfrenta, las necesidades no resueltas etc. Esto abriría la oportunidad de detallar las posibilidades de participación del municipio en la resolución de esa problemática. A su vez sería el punto de partida de un futuro seguimiento a través de un observatorio estable. *2* Incorporar el asesoramiento sobre la problemática del final de la vida a las prestaciones ofrecidas por los CEAS. Eso debería incluir al menos: • La formación específica de al menos 1 profesional por centro en lo tocante a problemática del final de la vida. • La oferta explícita de información sobre derechos al final de la vida y sobre los recursos ya existentes dentro de la normativa vigente. • La oferta explícita de asesoramiento para la elaboración del Testamento Vital (Documento de Instrucciones Previas) dentro de la cartera de servicios de los centros . • La oferta de mediación familiar en los conflictos que se planteen en ese contexto. • Participación activa en la detección de casos de especial fragilidad en los colectivos con acceso limitado a los recursos asistenciales en cuidados paliativos (inmigrantes, personas en situación de exclusión social, ...) *3* Programar actividades de promoción y asesoramiento sobre el Testamento Vital y la problemática de los derechos al final de la vida a través fundamentalmente de las concejalías de Salud y de Mayores. *4* Garantizar que el personal que preste servicios en los programas de ayuda a domicilio haya recibido formación específica en lo relativo a la problemática al final de la vida. *5* Habilitación de un fondo para sufragar gastos de asistencia a personas en situación terminal sin acceso a los recursos asistenciales en cuidados paliativos, y establecimiento de convenios para atender estos casos. *6* Habilitación de dispositivos especiales de ayuda a quienes decidan cuidar en su domicilio a una persona en situación terminal, que incluya facilidad de acceso a personal de ayuda a domicilio, préstamo de dispositivos y equipos, asesoramiento... PROPUESTAS A NIVEL AUTONÓMICO *1* Llevar a cabo un estudio transversal sobre las condiciones en las que muere la ciudadanía de Castilla y León, la problemática que enfrenta, las necesidades no resueltas, etc. Esto abriría la oportunidad de detallar las posibilidades de participación de la comunidad autonoma en la resolución de esa problemática. A su vez sería el punto partida de un futuro seguimiento a través de un observatorio estable. Estudio que puede valerse de los datos ya recabados por los municipios. *2* Compromiso de elaborar una ley de muerte digna para Castilla y León. *3* Formación en Derechos Sanitarios de todo el personal asistencial de la Consejería de Sanidad: psicología, enfermería, medicina, etc. Realizando, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002). Se hará hincapié en los derechos a la información, a la elección entre opciones clínicas, al rechazo de tratamiento, al testamento vital, al alivio del sufrimiento al final de su vida (cartera de servicios del SNS), así como en las obligaciones del personal sanitario y de las instituciones al respecto. *4* Obligatoriedad de explicar qué es el Testamento Vital a todas las personas con una enfermedad incurable y progresiva durante el proceso de su diagnóstico, y previamente a iniciar los tratamientos paliativos. El objetivo sería subsanar el actual desconocimiento por parte de la población de sus derechos sanitarios y en particular del testamento vital. *5* Regular la obligatoriedad de que el personal sanitario que atiende a un/una paciente que no puede expresarse adecuadamente consulte el Registro de Instrucciones Previas. *6* Regular la obligatoriedad de que los centros sanitarios incluyan en la Guía de Acogida que se entrega a las personas a las que se atiende un resumen de los derechos que establece la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002) incluida una información básica y clara sobre el documento de Instrucciones Previas. *7* Regular la obligatoriedad de que cualquier profesional que manifieste su objeción de conciencia a respetar la voluntad de un/una paciente (expresada en ese momento o previamente en su Testamento Vital) lo comunique a la Jefatura de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica, para que ésta garantice el ejercicio de los derechos del/de la paciente. Actualmente las/los profesionales objetores se inhiben de toda actividad y es el entorno familiar el que debe trasladar el conflicto a la jefatura de los Servicios implicados. Se puede objetar individualmente, pero las instituciones no. Las instituciones tienen el deber de facilitar la atención solicitada. *8* Desarrollar en el ámbito de la sanidad de Castilla y León la cultura de “planificación de cuidados”, implementando los instrumentos necesarios para que las personas puedan, con la ayuda del personal asistencial, anticipar sus opciones vitales cuando se les sean notificados diagnósticos relevantes. Se trata de un nuevo enfoque en la planificación de cuidados. Se puede consultar un buen ejemplo en la guía de Planificación Anticipada de Decisiones de la Junta de Andalucía. http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_2_c_8_volu ntad_vital_anticipada/planificacion_anticipada_de_decisiones_SSPA.pdf *9* Elaboración prioritaria de un plan autonómico de cuidados paliativos, realista, aconfesional y centrado en los derechos de las personas al final de la vida, que permita, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario, universalizar el acceso a un control de síntomas eficaz y a la sedación terminal cuando se requiera. *10* Priorización de la formación en cuidados paliativos del personal sanitario de atención primaria y hospitalaria. *11* Facilitar a los equipos de atención primaria el equipamiento necesario para realizar adecuadamente el control de síntomas en el/la paciente terminal y la sedación terminal cuando sea precisa. *12* Dotación de una red de cuidados paliativos concebida como una estructura de apoyo a los equipos de atención primaria, con los que debe estar coordinada. *13* Habilitar un número suficiente de camas hospitalarias destinadas a cuidados paliativos en todos los hospitales públicos, en habitaciones individuales y con facilidades para el acompañamiento. Es necesario revertir la situación actual de “privatización”, a costa del dinero público, de la atención a las personas terminales o en situación ya de recibir cuidados paliativos. Privatización que no asegura el cumplimiento de la ley de Autonomía del Paciente ni el derecho a una muerte digna. La organización sanitaria debe hacerse según criterios de igualdad de todas las personas, sea cual sea su circunstancia social, económica y su género. Es decir, entre otras cosas, sin basarse en la división sexual del trabajo y la consideración de que una mayoría de mujeres, pero sólo una minoría de hombres, han de encargarse de ser cuidadoras de personas enfermas y discapacitadas, como colaboradoras o sustitutas de la sanidad pública. Sólo así puede garantizarse el acceso igualitario a una muerte digna, de acuerdo con los deseos personales, a toda la población.