2° de 3 folletos Salud y bienestar con el VIH Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud JULIO DE 2015 ¡Tu vida vale! Índice Cómo usar este folleto ¿Estás listo para iniciar? 2 3 Understanding the details of treatment ¿Por qué tomar medicamentos? 4–5 Cómo elegir el mejor momento para iniciar 6–7 Clases de los medicamentos 8 Regímenes de partida 9 Los resultados básicos de laboratorio 10 Las pruebas de resistencia 11 Your ability to start and maintain Las mujeres y las infeccón del VIH Algunas cosas acerca de tu primer régimen Los efectos secundarios Interacciones entre los medicamentos Obtén cobertura para el cuidado de tu salud ¿Es tu médico experimentado en el tratamiento del VIH? 12–13 14 15 16 17–18 19 RESOURCES: Lista de verificación para iniciar el tratamiento20 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 1 Cómo usar este folleto El principal objetivo de este folleto es animarte a pensar acerca del tratamiento del VIH y tu salud. Puesto que el tratamiento del VIH puede ser complejo, y puesto que solo tú puedes tomar los medicamentos que tu cuerpo necesita, tu capacidad para mantenerte al día con tu régimen es una parte fundamental de tus decisiones de salud. Algunos expertos opinan que lo adecuado es iniciar los medicamentos inmediatamente después de que se conozca el diagnóstico. Esperar puede permitir que el VIH haga más daño a tu sistema inmunitario y a otras partes de tu cuerpo. La mayoría de los médicos coincide en que es necesario empezar a tomar los medicamentos cuando estén presentes los síntomas del VIH, los recuentos de CD4 estén bajando o la carga viral esté alta y aumentando. Tratar el VIH hoy en día es muy diferente a como lo era a comienzos de la epidemia. Las personas son ahora más sanas y viven durante más tiempo gracias a los medicamentos para el VIH, y muchas pueden iniciar un régimen completo tomando tan solo 1 o 2 pastillas, una o dos veces al día. Hay menos restricciones de comidas, y los medicamentos actualmente son más fáciles de tomar y de tolerar. 2 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud ¿Estás listo para iniciar? Puede ser difícil tomar medicinas, y seguir tomándolas aun cuando te estés sintiendo bien. Es más fácil recordar tomarlas cuando te estás sintiendo enfermo ya que quieres hacer algo para sentirte mejor. Pero los medicamentos para el VIH se tienen que tomar todos los días — ya sea que te estés sintiendo bien o que te estés sintiendo mal. Es difícil percatarse completamente de lo que significa un tratamiento “de por vida”, pero una vez que inicies los medicamentos para el VIH tienes que seguir tomándolos. ¿Cómo te sientes de tener que tomar pastillas todos los días? ¿Has tomado otros medicamentos o vitaminas durante un largo plazo? ¿Lo ha hecho alguno de tus familiares o amigos? ¿Cuáles han sido sus experiencias? Sería conveniente que no iniciaras los medicamentos antes de alguna experiencia que cambie tu rutina como unas vacaciones, una mudanza o comenzar un nuevo trabajo. ¿Cuánta flexibilidad tienes para compromisos como cuidar niños o hacer trabajo voluntario? ¿Qué tan bien te va a ir con tus medicamentos? Por lo general es mejor no iniciar hasta que estés listo en lugar de iniciar y tener que suspenderlo después. Tú eres el experto sobre cuándo puedes iniciarlo de una manera que preserve tu calidad de vida. EL ESTIGMA Para muchos, la privacidad es algo importante al considerar tomar los medicamentos para el VIH. Tomarlos a tiempo todos los días o acudir a tus citas médicas regularmente puede despertar sospechas en algunas de las personas y que se pregunten qué es lo que está pasando. La discriminación y el rechazo de otros puede ser un verdadero reto. Cuando sea posible, contarles discretamente a las personas que te apoyan puede ayudarte a mantenerte más sano. Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 3 ¿Por qué tomar medicamentos? Es bastante raro que el sistema inmunitario pueda reprimir completamente al virus por su propia cuenta. Mientras más tiempo se tenga sin tratar al VIH, mayor es el daño que puede hacer, aumentando la propensión a las infecciones y a otros problemas de salud. MEJORAMIENTO DE LA CALIDAD DE VIDA El tratamiento del VIH debe interferir lo menos posible con tu calidad de vida. Debe ser lo suficientemente fácil de usar como para que tomes las dosis tal como te las receten. Para la mayoría de las personas, es posible encontrar un régimen que funcione bien, con mínimos efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Si no puedes tolerar un medicamento o si el régimen no te está funcionando, es posible que haya otras opciones para cambiarte. RESTAURACIÓN Y PRESERVACIÓN DE LA FUNCIÓN INMUNITARIA El tratamiento del VIH normalmente produce recuentos de CD4 más altos. Algunas personas experimentan un rápido aumento en sus CD4 después de iniciar el tratamiento, pero para otras el aumento puede tomar más tiempo. Esto es especialmente cierto si inicias el tratamiento cuando tu recuento de CD4 sea muy bajo, como por ejemplo, por debajo de 100. 4 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud REDUCCIÓN DE LA CARGA VIRAL El tratamiento le ayuda al sistema inmunitario a controlar al VIH. El objetivo es mantener al VIH en los niveles más bajos posibles, preferiblemente por debajo de 50 copias (lo que se llama indetectable). El cambio mínimo que demuestra que el tratamiento está funcionando es bajar los niveles del virus en un 90%, lo que se llama descenso de 1 log (por ejemplo, de 10,000 copias a 1,000). REDUCCIÓN DE LA RESISTENCIA Cuando el VIH se encuentra completamente reprimido por los medicamentos, es menos probable que se vuelva resistente a dichos medicamentos. Tomar todas las dosis como fueron recetadas y mantener una carga viral indetectable puede ayudar a prevenir la resistencia. La mayoría de los medicamentos para el VIH son tan buenos ahora que son capaces de superar la resistencia durante muchos años, aunque de vez en cuando se omita una que otra dosis. AYUDAR A PREVENIR LA TRANSMISIÓN Las personas que toman medicamentos para el VIH y mantienen cargas virales indetectables tienen menos probabilidades de transmitir el virus. Sin embargo, aun con una buena adherencia al régimen para el VIH, hay algún riesgo de transmisión. Por ejemplo, cuando hay infecciones de transmisión sexual activas (como herpes, sífilis, etc.) se puede aumentar el riesgo. Es importante que continúes teniendo relaciones sexuales seguras. Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 5 Cómo elegir el mejor momento para iniciar TUS RECUENTOS DE CD4 Las pautas federales (Federal Guidelines) establecen que cualquier persona con un recuento de CD4 por debajo de 500 debe iniciar el tratamiento a fin de preservar su salud inmunitaria. Esperar a que los CD4 caigan por debajo de 350, o incluso de 200, aumenta el riesgo de enfermedades serias. Para las personas con recuentos de CD4 por encima de 500, el tratamiento sigue siendo una buena idea, aunque hay menos datos provenientes de la investigación clínica que muestren claramente los beneficios de iniciar en ese momento. LA TENDENCIA DE TUS RECUENTOS DE CD4 Una tendencia es cuando se observan dos o más recuentos de CD4 para ver cuánto han cambiado. Con el tiempo, una caída en los CD4 implica un deterioro en el sistema inmunitario. Una pérdida de 100 CD4 o más por año muestra un debilitamiento en el sistema inumunitario. No entres en pánico por un solo resultado, sino que consulta con tu médico y considera hacerte otra prueba para determinar cuál es tu tendencia. 6 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud LA TENDENCIA EN LA CARGA VIRAL El aumento en los niveles del VIH con el paso del tiempo indica que el virus se está reproduciendo a un ritmo acelerado y que puede infectar más células CD4. Una vez más, la tendencia es importante: considera tener dos o más resutados para poder tomar una decisión de tratamiento bien informada. Por lo general los expertos concuerdan en que una carga viral que pase de los 100,000 es una señal de que se debe iniciar el tratamiento. EL ESTADO GENERAL DE SALUD Si tienes algunos síntomas de la enfermedad del VIH, a pesar de tener un buen recuento de CD4, iniciar el tratamiento suele ser la decisión correcta. Por otro lado, si tienes otra enfermedad que haga más difícil tomar los medicamentos del VIH, podría ser mejor esperar hasta que se resuelva la otra enfermedad. Tu médico puede ayudarte con esta decisión. LAS SIGUIENTES SITUACIONES AUMENTAN LA URGENCIA DE EMPEZAR EL TRATAMIENTO INMEDIATAMENTE: • • • • • recuentos de CD4 por debajo de 200 pérdida de más de 100 CD4 al año carga viral por encima de 100,000 una enfermedad que indique la presencia del SIDA ciertas infecciones oportunistas, tales como una criptosporidiosis • embarazo • enfermedad renal relacionada con el VIH (HIVAN) • co-infección con el virus de la hepatitis B que requiera tratamiento Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 7 Clases de los medicamentos Tu primer regimen probablemente incluirá tres medicamentos de diferentes clases. Las distintas clases bloquean al VIH en diferentes etapas de su ciclo vital. Utilizar dos o más clases juntas ofrece la posibilidad de una salud más duradera. Los medicamentos para el VIH están organizados de acuerdo a su clase y luego por nombre de marca, nombre genérico y año en que fue aprobado por la FDA. Algunos medicamentos ya no se usan o no se usan tan a menudo en los Estados Unidos, mientras que otros se usan solo en circunstancias especiales. inhibidores de la entrada Fuzeon (enfuvirtide, inyección, ’03) Selzentry (maraviroc, 2007) inhibidores de la integrasa Isentress (raltegravir, 2007) Tivicay (dolutegravir, DTV, 2013) Vitekta (elvitegravir, ELV, 2012) INNTR Edurant (rilpivirina, RPV, 2011) Intelence (etravirina, 2008) Rescriptor (delavirdina, 1997) Sustiva (efavirenz, EFV, 1998) Viramune (nevirapina, 1996) INTR Emtriva (emtricitabina FTC, 2003) Epivir (lamivudina, 3TC, 1995) Retrovir (zidovudina, AZT, 1987) Videx EC (didanosina, ddI, 2004) Viread (tenofovir, TDF, 2001) Zerit (stavudina, d4T, 1994) Ziagen (abacavir, ABV, 1998) inhibidores de la proteasa Aptivus (tipranavir, 2005) Crixivan (indinavir, 1996) Invirase (saquinavir, 2003) Kaletra (lopinavir/r, 2000) Lexiva (fosamprenavir, 2003) Prezista (darunavir, DRV, 2006) Reyataz (atazanavir, ATZ, 2003) Viracept (nelfinavir, 1997) Medicamentos de “booster” Norvir (ritonavir, 1996) Tybost (cobicistat, COBI, 2014) COMBINACIONES DE DOSIS FIJAS Atripla (TDF+FTC+EFV, 2006) Combivir (AZT+3TC, 1997) Complera (RPV+TDF+FTC, 2011) Epzicom (3TC+ABV, 2004) EvoTaz (ATZ+COBI, 2015) Prezcobix (DRV+COBI, 2015) Stribild (ELV+TDF+FTC, 2012) Triumeq (DGV+TDF+FTC, 2014) Trizivir (AZT+3TC+ABV, 2000) Truvada (FTC+TDF, 2004) RECURSOS ÚTILES AIDSMeds.com www.aidsmeds.com/list.shtml Guidelines for Treating HIV in Adults www.aidsinfo.nih.gov/guidelines/ 8 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud Regímenes de partida (april de 2015) REGíMENeS RECOMENDado (todo una vez al día) Con un inhibidor de la integrasa: • Stribild (elvitagravir/cobicistat/FTC/tenofovir), 1 píldora (buena salud renal con un análisis de sangre eCrCl ≥70 mL/min) • Isentress + Truvada (raltegravir + FTC/tenofovir), 2 píldoras • Tivicay + Truvada (dolutegravir + FTC/tenofovir), 2 píldoras • Triumeq (dolutegravir/abacavir/lamivudine), 1 píldora (debe tener un resultado negativo del análisis de sangre HLA-B*5701) Con un inhibidor de la proteasa: • Norvir-boosted Prezista + Truvada (daruanvir + ritonavir + FTC/ tenofovir), 3 o 4 píldoras REGíMENeS ALTERNATIVos (todo una vez al día) Con un NNRTI: • Atripla (efavirenz/FTC/tenofovir), 1 píldora • Complera (rilpivirine/FTC/tenofovir), 1 píldora (debe tener una carga viral <100,000 y CD4s >200) Con un inhibidor de la proteasa: • Evotaz + Truvada (atazanavir/cobicistat + FTC/tenofovir), 2 píldoras (buena salud renal con un análisis de sangre eCrCl ≥70 mL/min) • Norvir-boosted Reyataz + Truvada (atazanavir/ritonavir + FTC/ tenofovir), 2 píldoras • Norvir-boosted Prezista + Epzicom (darunavir/ritonavir + abacavir/3TC), 4 píldoras (debe tener un resultado negativo del análisis de sangre HLA-B*5701) • Prezcobix + Epizcom (darunavir/cobicistat + abacavir/3TC), 2 píldoras (debe tener un resultado negativo del análisis de sangre HLA-B*5701) • Prezcobix + Truvada (darunavir/cobicistat + FTC/tenofovir), 2 píldoras (buena salud renal con un análisis de sangre eCrCl ≥70 mL/min) Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 9 Los resultados básicos de laboratorio PRUEBA DE CARGA VIRAL Para controlar qué tan bien está controlando al VIH un tratamiento, se utiliza la prueba de carga viral. Esta mide el número de copias del VIH en una pequeña cantidad de sangre. Las personas que están iniciando el tratamiento por primera vez por lo general ven su carga viral descender a un nivel indetectable dentro de las primeras 12 a 24 semanas. Una carga viral alta puede tomar un mayor tiempo en responder. RECUENTOS DE CÉLULAS CD4 El tratamiento para el VIH ayuda a preservar e incrementar tus recuentos de células CD4, lo que quiere decir que el sistema inmunitario se está volviendo mejor para controlar al VIH y otras infecciones. El incremento real varía de persona a persona. Si inicias el tratamiento con un recuento de CD4 más bajo (por debajo de 200) por lo general te tomará más tiempo para volver a alcanzar recuentos más altos, o es posible que no veas un aumento considerable. Las personas mayores y quienes tienen hepatitis C también pueden experimentar aumentos menores. PORCENTAJE DE CD4 El porcentaje de células CD4 muestra la proporción de todos los glóbulos blancos que son CD4, que en las personas con VIH suele ser de aproximadamente del 25%. Este tiende a cambiar con menos frecuencia entre las pruebas de recuentos de CD4, y puede ser más confiable. Una disminución en el porcentaje del recuento de células CD4 con el tiempo muestra un debilitamiento del sistema inmunitario, y si cae por debajo del 14%, implica un diagnóstico de SIDA. RECURSOS ÚTILES Dos pruebas comunes www.projectinform.org/publications/bw_sp/ 10 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud Las pruebas de resistencia antes de iniciar el tratamiento La resistencia a los medicamentos ocurre cuando el VIH muta, es decir cuando cambia lo suficiente para que el medicamento o el régimen ya no puedan controlarlo. La resistencia por lo general ocurre cuando no se toman los medicamentos como fueron recetados o con la frecuencia indicada. Por otro lado, algunas personas (cerca de 1 de cada 9 al año en los Estados Unidos) adquieren una cepa del VIH con algún nivel de resistencia. Saber si tienes un virus que sea resistente a los medicamentos puede ayudarte a elegir el mejor régimen para combatir al VIH. Las pautas federales (US Guidelines) recomiendan hacerse una prueba de resistencia genotípica antes de iniciar o cambiar de tratamiento. Las personas que eligen un tratamiento guiado por los resultados de una prueba de resistencia tienen un mejor control del VIH con el paso del tiempo. Para hacerte una prueba de resistencia, tienes que tener una carga viral por encima de 1,000 copias. Las pruebas no pueden hacerse de manera precisa si la carga viral está por debajo de 50 copias. _____ PRINCIPALES PUNTOS PARA RECORDAR _____ • Saber los resultados de una prueba de resistencia te ayudará a ti y a tu médico a tomar mejores decisiones sobre el tratamiento. • La mejor manera de hacerse una prueba de resistencia es cuando la carga viral está por encima de 1,000 copias. RECURSOS ÚTILES HIV Drug Resistance Tests www.projectinform.org/publications/resistance/ HIV Drug Resistance Mutations www.iasusa.org/resistance_mutations Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 11 Las mujeres y las infeccón del VIH Las recomendaciones sobre cuando iniciar el tratamiento y qué medicamentos elegir por lo general son las mismas para ambos sexos. Las mujeres que no estén embarazadas, pensando en quedar embarazadas, amamantado o tomando hormonas para controlar la natalidad, pueden seguir las mismas pautas que los hombres. Sin embargo, los medicamentos para el VIH no han sido tan estudiados en las mujeres. Todavía existen algunos interrogantes acerca de las dosis para las mujeres. Las hormonas femeninas también podrían afectar los medicamentos para el VIH. Las mujeres algunas veces experimentan tanto una mayor tasa como diferentes tipos de efectos secundarios de los medicamentos para el VIH que los hombres, posiblemente debido a las diferencias en cuanto al peso y al tamaño corporal. En algunos casos los efectos secundarios pueden persistir durante un mayor período en las mujeres que en los hombres, pero por lo general disminuyen con el tiempo. Los anticonceptivos orales pueden interactuar con algunos medicamentos para el VIH. No está claro si esto de hecho aumenta el riesgo de un embarazo no in- 12 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud tencionado, pero algunos expertos recomiendan que se debe cambiar la receta o que se debe usar otras formas de control de la natalidad. Con una planificación cuidadosa, las mujeres pueden esperar tener embarazos seguros y dar a luz bebés que sean VIH negativos. Aunque los medicamentos para el VIH no han sido bien estudiados en las mujeres en embarazo, las pautas federales recomiendan que todas las mujeres embarazadas sean tratadas para protegerse tanto a ellas mismas como a los bebés que están por nacer. Algunos medicamentos parecen ser más seguros, algunos más problemáticos, y unos pocos no deben usarse en absoluto. Al tomar decisiones acerca del embarazo, el parto y la lactancia, es prudente consultar a un médico experimentado en el VIH, tal como un gineco-obstetra que haya tratado a mujeres VIH positivas. _____ PRINCIPALES PUNTOS PARA RECORDAR _____ • Cuándo iniciar y qué utilizar son por lo general lo mismo para los hombres que para las mujeres. • Las mujeres algunas veces experimentan tasas más altas de efectos secundarios que los hombres. • Consulta a un médico experimentado en el VIH acerca de asuntos tales como las píldoras para el control de la natalidad, el embarazo, el parto y la lactancia. Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 13 Algunas cosas acerca de tu primer régimen El control más potente y duradero del VIH se obtiene con el primer régimen que toma una persona, si se toma de la manera adecuada. Mientras más tiempo pueda permanecer la persona en este régimen, sin mayores efectos secundarios o resistencia a los medicamentos, mejor. Si tu regimen está funcionando, debes tener un descenso del 90% en tu carga viral en el mes o dos meses siguientes a partir de haber iniciado el tratamiento. La mayoría de las personas pueden volverse indetectables dentro de los seis meses siguientes, aunque puede tardar hasta un año si eres mayor de 50 años o si tienes otra enfermedad como la hepatitis C. Cuando la carga viral permanece indetectable durante por lo menos un año bajo el tratamiento, por lo general permanece así durante otros dos años, asumiendo que se tomen los medicamentos tal como son recetados. En algunos estudios, las personas han podido permanecer en su primer régimen hasta por ocho años sin necesidad de cambiar. _____ PRINCIPALES PUNTOS PARA RECORDAR _____ • Tomar tu primer régimen adecuadamente puede producir un efecto duradero en el control del VIH. • Dentro del primer o segundo mes después de iniciar, tu carga viral debe disminuir por lo menos en un 90%. • La mayoría de las personas deberán alcanzar una carga viral indetectable dentro de los seis meses siguientes. 14 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud Los efectos secundarios Los regímenes modernos para el VIH por lo general tienen menos — y más manejables — efectos secundarios, y muchas personas los toleran bastante bien. Aunque la mayoría de las personas se preguntan o se preocupan acerca de los efectos secundarios, es imposible predecir quiénes van a experimentarlos y quiénes no. Algunas personas tienen pocos o ningún efecto secundario, mientras que otras tienen algunos que les resultan bastante problemáticos. Cualquier efecto secundario que tenga una persona por un medicamento no significa que las demás personas también van a tenerlo. Los efectos secundarios a corto plazo (tales como dolores de cabeza, fiebre o náuseas) normalmente aparecen durante las primeras semanas de iniciar un nuevo medicamento. Estos suelen mejorar o desaparecer a medida que el organismo se adapta a los medicamentos. Los efectos secundarios ocasionalmente reaparecen debido al estrés o a otras infecciones. En general, las personas con un mejor estado de salud experimentan menos efectos secundarios a corto plazo. Si inicias el tratamiento tarde, cuando estés menos saludable, es posible que experimentes más efectos secundarios. Sin embargo, si el tratamiento afecta tu calidad de vida, quizás te puedas cambiar a otros que puedas tolerar mejor. Tú y tu médico harán un seguimiento de tus efectos secundarios por medio de análisis de sangre rutinarios. Estos pueden incluir cambios en las grasas en la sangre o ciertas proteínas sanguíneas (tales como ALT, AST, amilasa y creatinina) que indiquen posibles problemas con ciertos órganos, incluidos el hígado y los riñones. Con el tiempo, estos cambios pueden convertirse en otros problemas como huesos más frágiles o enfermedades del hígado o los riñones. RECURSOS ÚTILES L os efectos secundarios www.projectinform.org/publications/sideeffects_sp/ Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 15 Interacciones entre los medicamentos La interacción entre los medicamentos es posible cuando se toman dos o más medicamentos juntos, bien sea recetados, sin receta como los medicamentos para el resfriado, drogas recreativas o aun remedios herbales. Incluso los alimentos pueden interactuar con los medicamentos. Uno puede aumentar o disminuir la eficacia de los otros. Mientras más medicamentos tomes, tales como medicamentos para la presión arterial alta o hasta para la disfunción eréctil, mayor es la probabilidad de que experimentes una interacción entre los medicamentos. Esto también es cierto en cuanto a los medicamentos del VIH y algunos productos herbales, especialmente la hierba de San Juan (St. John’s Wort). Asegúrate de que tu médico sepa qué medicamentos y suplementos estás tomando, incluidos los productos de venta libre y las drogas recreativas. Tu farmacéutico también puede ser una buena fuente de información. También hay disponibles en línea herramientas informativas acerca de la interacción entre los medicamentos. _____ PRINCIPALES PUNTOS PARA RECORDAR _____ • Cada vez que se tomen dos o más medicamentos o productos herbales hay la posibilidad de una interacción entre ellos. • Es posible que tu médico tenga que ajustar la dosis de algunos de tus medicamentos para evitar o corregir las interacciones. • Planificar con antelación puede ayudarte a evitar algunas interacciones. RECURSOS ÚTILES HIV Drug Interactions www.hiv-druginteractions.org Medwatch www.fda.gov/medwatch 16 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud Obtén cobertura para el cuidado de tu salud El cuidado y el tratamiento del VIH probablemente están disponibles para todos los estadounidenses que viven con el VIH, aunque los servicios varían ampliamente entre los distintos estados y áreas geográficas. • Investiga todas las diferentes opciones en tu área, incluyendo los servicios del Ryan White (https://npin.cdc.gov/search/organization/caretreatment/hiv). Invierte el suficiente tiempo para investigar bien todas tus opciones antes de mudarte a otra ciudad o estado. • Si crees que vas a comprar un seguro de salud, investiga tus opciones con la suficiente anticipación antes de la fecha límite de inscripción. • Pide consejo a trabajadores experimentados, tales como “navegadores” de inscripciones, consejeros de beneficios, administradores de casos, trabajadores sociales o abogados. • Cuestiona siempre las negativas. Muchas de ellas pueden cambiarse con solo enviar la información correcta. SEGURO INDIVIDUAL Bajo la ley de cuidado de salud asequible (ACA), todos los estados tienen mercados de seguros médicos donde puedes comprar cobertura de salud eligiendo entre una variedad de planes. También puedes comprar la cobertura por fuera, pero no obtendrás la ayuda adicional para la cual puedes calificar en un mercado de seguros médicos. Actualmente, 27 estados han expandido sus programas de Medicaid para incluir a las personas con ingresos más bajos (hasta el 138% del nivel federal de pobreza [FPL]). • Las aseguradoras no pueden negarle cobertura a las personas con VIH. • Las aseguradoras no pueden imponer límites anuales sobre la cobertura. • Antes de comprar un plan estatal, asegúrate de que tus medicamentos para el VIH estén cubiertos y calcula cuánto vas a tener que pagar por ellos. • Asegúrate de tener en cuenta el costo de las primas, los copagos, los deducibles y otros gastos de tu bolsillo. Recuerda que las primas muy bajas implican copagos y deducibles más altos por tus citas médicas, exámenes de laboratorio, medicamentos y otros servicios. • Revisa el programa ADAP de tu estado para averiguar con cuáles de tus gastos de tu bolsillo te pueden ayudar. SEGURO DEL EMPLEADOR • La compañía de seguros debe brindarte cobertura, incluso si tienes una condición pre-existente como el VIH. • Los planes varían en cuanto a lo que ofrecen en términos de beneficios, costos compartidos y opciones de médicos y hospitales. • Investiga en tu plan qué médicos experimentados en el VIH tiene, cuáles medicamentos están cubiertos y cuánto vas a pagar por los costos compartidos. Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 17 COBRA • Esta te ayuda a continuar tu cobertura si pierdes tu trabajo por un despido hasta que puedas encontrar otro seguro. Puede ser costosa. Comprar una cobertura a través del mercado de seguros médicos de tu estado por lo general resulta más barato y es probable que califiques para recibir ayuda. Si pierdes tu trabajo, asegúrate de inscribirte dentro de un período especial de inscripción o tendrás que esperar al siguiente período de inscripción abierta. PROGRAMA FEDERAL RYAN WHITE • Este programa ayuda a las personas VIH positivas que estén subaseguradas o que no tengan seguro con o sin documentos de ciudadanía. • Ofrece una amplia gama de servicios en estados y regiones, incluyendo la compra de cobertura médica. • Incluso si tienes seguro, algunos programas de Ryan White pueden ayudarte con las primas y con otros gastos de tu bolsillo. MEDICAID • 27 estados han expandido sus programas de Medicaid para servir a todos los individuos elegibles que estén por debajo del 138% del FPL. • Incluso si tu estado no ha expandido Medicaid, es posible que califiques si tienes un estatus de discapacidad y tus activos reúnen los requisitos. MEDICARE • Si tienes 65 años, ya eres elegible para Medicare. • Si eres discapacitado y has mantenido un empleo, también es probable que califiques. • Debes esperar 29 meses después de tu reclamo de discapacidad. VETERANS ADMINISTRATION, INDIAN HEALTH SERVICE • El cuidado del VIH a veces está disponible con los sistemas de la Administración de Veteranos o VA (www.hiv.va.gov) e IHS (www. ihs.gov). Obtener cuidado para el VIH fuera de estos sistemas puede ser posible para algunos individuos. Investiga tus opciones locales. HARBORPATH (www.harborpath.org) • Ayuda a las personas con VIH o hepatitis C que no tienen seguro a obtener medicamentos recetados sin ningún costo. No todo el mundo es elegible. PROGRAMAS DE ASISTENCIA (PAPs) Y DE COPAGOS • Los PAP por lo general son para personas sin seguro que no califiquen para Medicare, Medicaid o ADAP. La aplicación común para los PAP se encuentra en www.hab.hrsa.gov/patientassistance/cpapaform.pdf. • Los programas de copagos ayudan a pagar los copagos de los medica mentos, por lo general para personas con seguros privados y de empleadores. • No todo el mundo es elegible para estos programas. • Puedes encontrar una lista de ellos en http://fairpricingcoalition.org/ projects/. 18 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud ¿Es tu médico experimentado en el tratamiento del VIH? Necesitarás encontrar un médico que esté dispuesto y que sea capaz de tratar el VIH, idealmente alguien que ya tenga experi encia en su tratamiento. Dependiendo de cómo y dónde obtienes tus cuidados médicos, es probable que no tengas muchas opciones. Los médicos experimentados por lo general se mantienen al día de los últimos avances en el tratamiento del VIH. También tienen un mejor sentido acerca de los cuidados preventivos de salud. Si puedes, es importante que encuentres otros médicos tales como ginecólogos, oftalmólogos y odontólogos que tengan experiencia con el VIH. Es probable que los médicos con menos o ninguna experi encia con el VIH tengan que consultar recursos que les puedan ayudar a brindarte la mejor atención posible. Hay recursos disponibles que pueden ayudarte. El national Clinician Consultation Center ofrece consejo clínico experto a los profesionales de la salud. Está disponible de lunes a viernes, de 8 a.m. a 8 p.m., Hora del Este. (Ver más abajo.) RECURSOS ÚTILES WarmLine 800-933-3413 (para médicos solamente), www.nccc.ucsf.edu/about_nccc/warmline/ AIDS Education Training Centers www.aids-ed.org Clinical Care Options www.clinicaloptions.com GLMA’s Find a Provider www.glma.org, haz clic RESOURCES >> PATIENT HIVMA’s Find a Provider www.hivma.org, haz clic DIRECTORIES AAHIVM’s Find a Provider www.aahivm.org, haz clic MEMBERS Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 19 Lista de verificación para iniciar el tratamiento Estoy (no estoy) listo para empezar a tomar los medicamentos para el VIH, y entiendo las razones por las que quiero (no quiero) empezar. Mi recuento de CD4 es _______. La tendencia es estable, a aumentar, a disminuir. Mi carga viral es _______. La tendencia es estable, a aumentar, a disminuir. Entiendo bien los riesgos y los beneficios de empezar el tratamiento de acuerdo a mis necesidades individuales. He pensado acerca de cómo el VIH va a afectar mi vida. He considerado los asuntos referentes a tomar medicamentos para el VIH y píldoras para el control de la natalidad, o a los medicamentos para el VIH y el embarazo. Tengo un seguro de salud privado o público u otra manera de cubrir los costos de mis citas médicas, medicamentos y análisis de sangre. Sé dónde ir a obtener otros tipos de apoyo, tales como servicios de salud mental o para adquisición de vivienda, que me ayudarán a permanecer sano. Voy a averiguar cómo tomar correctamente mis medicamentos. Entiendo cómo voy a verificar con mi médico que mi régimen esté funcionando. Sé cuáles efectos secundarios pueden causarme mayores problemas, tales como náuseas o diarrea, y cuáles van a mejorar con el tiempo. Soy consciente de lo que puedo hacer para evitar o disminuir los efectos secundarios. Si quiero privacidad para tomar mis medicamentos, ya sé cómo voy a lograrla. Si tengo preguntas y mi médico no está disponible, puedo llamar a _________________ o a __________________. 20 Salud y Bienestar con el VIH: Consideraciones sobre el tratamiento y tu salud 273 Ninth Street San Francisco, CA 94103 www.projectinform.org/HIVhealth/ Project Inform agradece a Liz Highleyman por la revisión y edición de folletos 1 y 2. Traducido al español por Luis David Merino.
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